●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part30●●●●●
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503150363/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) >>570
ありがとうございます
悪化されたのですか‥
説明がない場合もあるのですね
改善のために皆さん乗り越えていることなのですね もしも腰椎穿刺で悪化しても経験的には半年以内でリカバリーできる
10年以上苦しんでいるようなら病名が確定するかもしれないメリットのほうが大きいんじゃないかな
てか、この病気の確定診断を貰う為には腰椎穿刺は避けられないんだわ……
腰椎穿刺を軽く10回以上経験してる人より >>573
10回以上されているのですね
半年以内で回復できましたか
確かに疑いのままで生きていくより
確定するメリットの方が大きいですね
今も連続二十日間寝込んでいます
前向きに治療します
ありがとうございます 中には検査やbpで悪化して治療なんかしなけりゃ良かったって人もいるから何とも言えんな。
ただやって見なきゃ分からないこともあるし、何か変えたいと思うなら行動するべき。
自分も一か八かだったけど、やってみて劇的な変化は無いから悪化するまで放置。 よく思い返してみたら、ただの腰椎穿刺で悪化した経験は無かった…
アートセレブやRIシンチ、CTミエロでは悪化したこと無かった
ブラッドパッチはやる度に悪化するけど、適度な安静と適度な運動とストレスを溜めない生活を心掛ければ数ヶ月で元には戻せる
個人的な経験ではね 検査もブラッドパッチも一か八だけどほかに方法がないから仕方ないですのですね
飲み薬で治ればいいのになあ
悪化していって、自力で歩けなくなるのは避けたいです ドラマ板の噂でみたけど米倉涼子、ヒール履くのキツくて撮影現場綱渡りって…
そりゃ簡単に治るはずないよね。無理しないでほしいなあ。
フラメンコとかワイン飲みあるきとかもこの病気ならやめた方がいい。 自転車と徒歩なら、自転車の方が負担大かな
寛解期に自転車に乗っていたのが悪化した原因ののような気がする この一週間、首痛頭痛腰痛耳鳴りやばい。なんでだ？寒気団のせい？東京住みだが >>583
自分もほぼ同じ症状で苦しい
と言っても北海道住みだけど >>584
北海道寒気団ガチで来てるからな。同じ症状の仲間がいると心強い気分になるよ。お大事に 488に書いてあった新しい診療指針ってまだ出ないのかな
もうそろそろ秋が終わるんだが >>579
そもそも二週間の安静+水分点滴で治る事がある、って
安静にしてる間は、生産量>漏出量になってキャパが出来るだけで、
根本的に塞がりきって無い人もいると思うんだけどね
んでちょっと活動を始めたら、また症状が出ると
tvでこの病気を取り上げた時に、二週間の安静で退院で
その後すぐに血腫が出来て、とかやってたけど
実際はそんな人が多そう この病気になってから胃腸障害が酷くてまともにごはんを食べられないけど、胃腸科とかに行ったら少しはマシになるのだろうか？
肉類、ゼラチン、乳製品、白米等々、食べたら胃がねじ切れそうに痛くなるものがものすごく出来た 食べたら辛くてすぐに横になるとかしてたら胃腸障害起こしてるかもね。逆流性食道炎とかよく聞く。 この病気と関係あるのか分からないけど（たぶんなんらかの関係はある）
肋骨もしくは背中の肩甲骨が妙に痛くなることがある。
なぜか、サプリのビオチンを飲むと治るのである。
適当に検索すると掌蹠膿疱症という病気に行き当たるのだけど
症状から判断するとこれではないと思われる。
ちなみに、いままでBPを2回経験しているが、効果が出ていない…… 背筋あたりは裂けるような痛みがものすごく強く出ることがある
>>589
一回逆流性食道炎になってたけどそれは治してすごく注意してる
けどやっぱり座ってても異常に痛くなる >>590
自分もBP回数が一緒で同じ痛みあります。当然病気との因果関係あると思ってます。
ビオチン飲んでみますね。 >>592
ちなみに、ビオチンは1日に1mgくらい飲んでいました。日本のサプリだと量が少ないのが多いので注意（単位をよく見る）。
私の場合、整形外科に行こうかと思うくらい痛かったことがある。肋骨にヒビでも入ったのかと思った。 逆流性食道炎の薬をもらうために内科へ。
念のため、脳脊髄液減少症について話してみたのだけど
担当医はぜんぜんピンと来ないようだ。逆流性食道炎とは関係ないだろうと。
なんか医師は不機嫌になったみたいだし、話を出さなきゃよかった。 この病気になった人で逆食や胃の不調になった人がけっこう多いって聞いたな
因果関係は分からんけど担当医や社労士の先生も言ってたわ 逆流性食道炎自体が食事後の数時間は
横にならないのが鉄則みたいな病気だしね
横になりがちだと、なりやすいんじゃないかな それはある
でも逆流性食道炎が治ったあとも胃痛がひどすぎる
脳脊髄液減少症由来の自律神経の不調からくる障害らしいけど
>>594
いまだにこんな病気はないって言ってる医者もいるみたいだから…
形だけでも理解を示してくれるとこに行ったほうがいいよ 自分は胃じゃなくて腸に来る
自律神経系は本当に人によって様々だね 脳脊ってどうも医学界全体じゃ病気って思われてないんじゃないかな
いくら保険が効くようになってもそっちが改まらないことには辛い思いをする人が増えるばかり ロボトミーとかと一緒でノーベル賞もらって認められたけど後々変わっていく可能性もあるくらいだし
保険がきくって言っても人それぞれ症状が違う事もあるし、まだ低髄でこうなるからこれをこうすれば治るってものがない手探り状態だからしかたない 熱海の篠永先生の本にも、逆流性食道炎は出てきますね
脳脊髄液減少症の人はなりやすいのだそうな
でもまあ、対症療法として薬がもらえればいいから、近所の内科医の理解は諦めてます
ちなみに肌の湿疹もおそらくこの病気のせいだと思いますが
薬だけもらいに皮膚科に通ってます
篠永先生の本には、いろいろな症状が紹介されていますね。なんでもアリという感じ 胃腸の薬って何を処方されてる？
セルベックスとかネキシウムとか飲んでもまったく胃痛に効かないんだけど 単純にこの病気で免疫力弱って胃腸機能が低下したり、風邪が移りやすくなったりとかこの時期は特に困ったもんだよなぁ この10年くらいでかなりの種類の胃腸薬を飲んできた
（脳脊髄液減少症と診断されたのは2年くらい前だけど）
私がいま飲んでいる胃腸薬は、タケプロン
いまの症状だと、ネキシウムは効果がなさそう
もっとも、プロトンポンプ阻害薬をいろいろ飲みまくると
もっと効く（いまの症状に合う）やつがあるような気もする
ちなみに、吐き気には六君子湯が効いたけど
逆流性食道炎には効かないなぁ タケプロンって飲んだことないから試してみようかな
ちなみに胃の具合はどんな感じです？
うちは肉類・油分・米・乳製品と食べると胃痛になるものがすごく増えた
あとなぜかアレルギーもものすごく増えた 不定愁訴がまったくない頭痛と首肩〜背中〜腰痛だけのひとってどれくらい居ますか
立つと頭と脊椎周りが重力に耐えられないだけなのです 自分もマグミットぜんぜん効かん→タケプロンで落ち着いているけど
どういうメカニズムでこの病気だとの胃とか食道辺りが調子悪くなるのですか？
単純に寝たし姿勢が多いから？ >>606
胃の具合は、たぶん逆流性食道炎にありがちな症状かと。
胃もたれ、ゲップが出そうで出ない、とか。
胃カメラを3回くらい飲みましたが、特に何もなし。
アレルギー反応も、花粉だかなんだか分からないけど出ますね。
アレルギー検査をしてもよく分からない。
ちなみに、電磁波過敏症と化学物質過敏症も患っていて
これが一番つらい。
こんなニセ科学っぽい症状が出ても、対処法が分からない。 電磁波過敏症か、インターフォンや電子タバコからキーンと言う音が聞こえるわ
嫁や子供に聞いてもそんな音はしないって言われる 逆流性食道炎自体は治ってると言われてるけど胃はずっと痛い
脳脊髄液減少症になってから体重が10キロ以上落ちてる 前の話になるけど、米倉涼子の病名、低髄って言わずに脳脊髄液減少症って言ってくれたら
さらに認知度が上がったと思うのに、なんとなく残念
でも回復したようでよかったよね 未だに否定や馬鹿にする医者がいるわけだからね。
それに脳脊髄液減少症自体は認められてないから。 手足顔の痺れ、全身のダルさ重さ、背中痛、頭痛、BP８回やったが多少動ける程度
高濃度プラセンタ注射した人っていますか？ 血圧は皆さん高いですか？
私は下が常に90~100くらいですが >>617
低血圧です。髄液圧の低さと関係あるのかと勝手に思ってましたが高血圧の方もいるのか…やはりよくわからない病気ですね。 おはようございます。昨日は気圧が酷くて重すぎて拷問かと思う程でしたね。
血圧は元から高くは無いですが更に低くなった気がします平均上が100切る事もわりとあり酷いと下が35って時も平均上100の下が70で何故か頻脈になりました
皆さんは頻脈はありませんか？ 実家帰ってきたけど首と背中が激痛で動けん
最悪な年越しになりそう 病歴3年、この病気と診断されBP2回してます
が症状が安定しません。日によってまたは時間によって症状がコロコロ変わり、吐気や、背中の痛みや頭の重さ等、病状もコロコロ変わる。午前中に動けなくなりそうになっても我慢しているうちに横にもなっていないのに午後に全然元気になったり…。
BP3回目を検討してますが、なんだか皆と違う気がしておりお門違いな治療ではないのか不安になってます。そもそもこの病気ではないのではと疑ったり。
症状は結構ぶれるという人が多いと安心して治療に進めるのですがどうですか？医師に聞いても彼らもあまりわかっていないようで…。 >>621
なんかその症状家庭の医学でやってたな
それでも脊髄関係だった気がする >>621
自分はもうそのまんまだよ。
駄目な時は駄目だし良いときは良い。
BPは最初の一回だけ。痛みやリスクを考えると今と引き替えてやるものじゃないからと医師と相談した結果。
症状が変わらない場合は漏出箇所が確実に特定されてない、或いは髄液が足りてない、長期による慢性化。
もう諦めろとしか言いようがないって自分では思ってる。 621です、ご回答ありがとうございます。自分
では自律神経失調症が一番しっくりくるんですが、これも低髄由来と言われてるそんな気もするし、かといってこの病気で自律神経系症状を訴える人は多いですがBPで改善されるイメージがあまりないですよね。 こんな記事があった。比較的新しい説なのだろうけど、初耳。
https://medical.jiji.com/topics/1473
「これまで原因としては、交通事故、スポーツなどの外傷によって硬膜が傷つき、
そこから髄液が漏れるためと推測されてきた。しかし、順和会山王病院（東京都港区）
脳神経外科の高橋浩一部長は「髄液は毎日脳内で一定量が作られ、脳の周りや
脊髄の表面を通りながら、リンパや静脈などに吸収されるという一連の流れを繰り
返しています。このシステムに異常が起こり、髄液の吸収が過剰になるという説が
近年出てきており、これが正しいようです」と話す」
過剰な吸収が原因なら、ブラッドパッチをしても良くならない気がするが…… 髄液って腰椎から生成されるものだと思ってたけど。
で、その話が本当ならbpは無意味ってこと？ 過剰な吸収なら硬膜外に漏れてる画像はどういうことなんだろね
この症状の人もいれば単に漏れてる人もいるということかな 記事はあくまでも脳脊髄液減少症という病気の紹介
その中で山王病院の所見として吸収が過剰なことが原因が本当っぽいって言ってる
段落が変わってブラッドパッチの紹介に入ってるから、それはそれとしてってことで画像をまじえた説明になっただけじゃないかな 山王病院の高橋浩一氏のブログで関連ありそうなもの。
https://takahashik.com/csf/post-2317/
https://takahashik.com/presentation/post-5279/
「脊髄神経根を介する髄液吸収経路が存在し，髄液減少症の一病態として，
同経路からの髄液過吸収が考えられる」
で、結局あの記事のことはよく分からないが、「髄液減少症の一病態」とあるから
「この症状の人もいれば単に漏れてる人もいる」
ということなのかなぁ。記事を書いた記者もよく分かっていないのかも。
こんな記事もあった。何か関係があるかも。
2019年に出版された「脳神経外科 周術期管理のすべて」という本の内容らしい。
http://www.npo-aswp.org/catego1-07.html つまり脳脊髄液減少症には、
1.髄液が過度に吸収されている。
2.髄液が漏出されている。
ってこと？ただいずれにしろ結論がブラッドパッチになってて、じゃあ1については？って思うんだけど。
レスに批判じゃなくて記述に対して理解し難いのは自分だけかな。 １ 髄液が漏れているタイプ
２ 髄液の吸収が促進されすぎているタイプ
３ 髄液の生産が減っているタイプ
こんな感じなんじゃない?
３番は埼玉医科大学の教授が中心になって
研究を纏めてたはず どのタイプであるにしろ髄液が減っていることが病因であるという枠組みの範疇なのだな
ボクの場合ここまでは確認できている
・髄液は腰と首の2箇所から漏れている
・髄圧は正常である
・人工髄液を押し込んでも最低量の20mlしか入らない
本当に減っているんだろうか >>636
これかな。
https://www.sankei.com/life/news/190207/lif1902070027-n1.html
「荒木信夫・埼玉医科大教授によると、外傷が自律神経に作用して髄液をつくる力が
低下するケースがあると分かってきた。これら症例はブラッドパッチで完治しないこ
ともあり……」
いずれにせよ外傷が原因ではあるのか。それにしても、このパターンになったら
どうやって治療するのだろうか。 でもそれってどうやって発見したんだろうね。
riやctミエロくらいしか判断は出来ないだろうけど、それでも見えない人はたくさんいるし、その人たちには人工髄液や生食パッチが効いたとでも言うのかな。
やたら滅多に言って変な問題にならなければいいが。 低髄の合併症で硬膜下血腫があるらしいが
私は硬膜外血腫になって、手術した。
合併じゃなくて、併発だったのかな？
低髄のセットでなった方いませんか？ >>640
なった人は知り合いに居ないけど私の主治医が"男性の低髄患者が併発しやすいが女性には珍しい"と言ってました。もう5年も前ですが。 高速での事故だから軽症にみえてかなりの衝撃を受けている気がするよね
半年後の五輪に間に合わなくてもいいよ
とにかく日常生活がまともに送れる身体でありますように >>643
首とか脊髄周りは鍛えても限度があるだろうし
精密検査して、数週間は安静にして欲しいよ。
日本の宝やで。水泳の娘も残念だったけど。。 「髄液過吸収」について私の主治医に訊いてみたところ、
ほとんど相手にしていない感触。
「微妙な漏れを発見できていないだけ」だそうな。
もちろん、そういう説があること自体は知っている。
ちなみに、私の主治医はアートセレブも評価していなので、
良くも悪くも「保守派」の医師といえるのかも。
脳脊髄液減少症界隈ではけっこう名の通った医師だとは思う。 硬膜って厚い膜とされていて大体1mmも厚さがあるらしいんだけどそんなに細かい穴がいっぱい空くのかなぁと疑問を抱いてしまうんだよね
牛や豚の硬膜が大量に捨てられていそうだからいっぱい集めて漏れてる個体が見つかるものなのか実験できないかなぁ 神経根あたりから漏れているって話も聞くから穴が空いているとは限らないのかしらん 基本に返ってQ＆Aを読んでいたら、気になる記述が。
10年以上前の情報だろうから話半分で。
http://web.archive.org/web/20151126075459/http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「これまで約8割の人には効果がありました。
しかし、残念ながら残り2割は何回ブラッドパッチをやっても利かない人がいます。
その理由として、
・注入した血液が凝固しないため癒着が起こらない。
・癒着が起こり髄液の漏れはなくなっても髄液の生産が不十分か吸収が生産を
上回るため髄液が増加しない
・硬膜下腔に髄液が多量に貯留し頚部痛、腰痛が悪化する。
・症状の原因が脳脊髄液減少症以外にある」
「Q: 血液を吸収しやすい人は髄液も吸収しやすいのでしょうか？
A: それはあるかもしれません。山王病院の先生がおっしゃっていたのですが、
静脈、リンパから異常に吸収してしまう可能性がかなりあります。
それに関しての治療は山王病院の先生はバランスを変えるという意味もあって
BPが効くのではないかとおっしゃっています。
吸収の速さが早いとRIで見つかる可能性は大きい」
バランス？ やはりよく分からない……。 何にしても現時点で確実性のある治療法がないのがツラいよね
先が見えなくて本当に心が折れそうですわ 頭から水が下に漏れてる感覚がある人っていますか？あと、耳が濡れてるような感覚 え、そんなことないの？
通ってる病院の先生とか、他の詳しい人とかの話で
出産すると体調変わって回復傾向になる人もいるって聞いたから今年くらいちょっと頑張って子どもをと考えてるんだけど >>655
たぶんってか理屈的にそれは有り得ないと思う。
妊娠中は硬膜が狭くなるから、髄液圧が上昇してその間は軽快になるという話を聞いて納得した憶えがある。
どちらかといえば出産後から髄液漏れの疑いがあるとの話を聞いた。 >>657
ええ…出産で現状維持ならともかく悪化するなら色々とキツいなあ 誰かがブログで記録してたから検索かけてみると良いよ。
少なからず良い方向にはまず行かないと思う。逆に良い方向になったブログとかあれば見てみたいけど。 熱海とかでも質問したら改善する人がわりといるみたいなこと聞いたんだけどなあ
まあ逆に悪化してしまう人もいくらかいるとも聞いたけど 私は入院した時、ウンコするのもいきむなと言われたよ。
出産時のいきみなんてどんだけ。。。 ああ、いきむのはしない
合併で外リンパ瘻にもなったからいきむのは厳禁
だから最初から帝王切開でやってくれるとこ見つけてある 実際いきむと圧がすごいかかってるのがわかるよね
ああ、こりゃ漏れるわって感じる 線維筋痛症の診断が降りててこの病気との関連があることを知りました
検査を受けてみたいと医師に話しましたが、検査の時にかなり痛い思いをするそうで、筋痛症が酷い痛みを感じると一段と酷くなる可能性が高いため出来ずにいます
考え方は色々あるでしょうが私の主治医はその考えです
筋痛症患者の方は私のように検査は受けていませんか？
また受けたとして併発されてる方はいますか？
筋痛症歴がかなり長いけど全く良くならないので、何か打破方はないかと模索してますが途方にくれている状態です >>664
きっとRIシンチのことだろうね。
ちなみに岐阜県のとあるタレントが同じだよ。 >>664
自分はシンチ二回やったけど痛みは一本目の麻酔注射くらいだたよ。BPは痛いけどね RIシンチや人口髄液などで行われる腰椎穿刺は局所麻酔使うからさほど痛くない
数秒間ちょっと構えて我慢する必要がある程度
やっぱり格段に痛いのはブラッドパッチだね
流し込んだ血液が身体の内部で神経そのものを圧迫するからさ シンチは拷問かってほど痛かったから人によるとは思う 神経ブロック注射も痛すぎて体調悪化して無理って
体質ならならやめたほうがいいけど
そうでなければ問題ないと思うけどな 新型コロナ蔓延ってきたけど、うちら疾患持ちが罹るとヤバいのだろうか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
