クローン病で人生詰んでる人集まれPart3

1病弱名無しさん2018/04/21(土) 06:43:21.22ID:4rBwA8dZ0
更に語ろう糞人生


前スレ 
クローン病で人生詰んでる人集まれPart2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1506693712/l50

428病弱名無しさん2018/11/03(土) 13:45:05.48ID:ouoCCCn00
なんの手術だい?

429病弱名無しさん2018/11/03(土) 23:56:41.14ID:YcT4riRD0
一応肛門狭窄拡張と痔瘻(シートン2回目)だよ
それと小腸狭窄の検査もやるけどこちらは短いからもう切れない

430病弱名無しさん2018/11/04(日) 18:50:44.44ID:WFaOn9GE0
おれ先週の水曜日に肛門と直腸、S状取ったからなぁ
います。痛くてベッド上でグッタリしてるよ
シートン手術の相談にはのって上げられないなぁ

431病弱名無しさん2018/11/15(木) 13:18:51.70ID:6ImHhUkc0
7年ぶりに入院かもしれん
ストマに瘻孔できたわーネットないのがきつい
手術するなら二ヶ月くらいなんだけど
今はもうレンタルWiFiしかないのな

432病弱名無しさん2018/11/15(木) 13:30:01.14ID:XT1c8Xxw0
七年持ったならかなり頑張ったほうだろゆっくり休んで

433病弱名無しさん2018/11/15(木) 14:08:20.93ID:ozBRK8xy0
先月初めて手術したばっかだけど7年持たずにまた手術になることが多いですか?
再手術をできるだけ回避するには何に気を付けたらいいですか?

434病弱名無しさん2018/11/15(木) 14:14:06.90ID:XT1c8Xxw0
大体が初手術から10年以内に再手術の人ばっかりだな 
けど最近はレミケードとかヒュミラ、ステラーラって最初からの選択肢あるからもっと長持ちするだろうなー
俺が病気になったときはそんな薬すらなかったから悪いとこは切る!しかなかったわ

435病弱名無しさん2018/11/15(木) 14:47:54.70ID:2w7Lent10
>>429
短いってどれだけなのか?俺なんて70cmしかないけど

436病弱名無しさん2018/11/15(木) 15:13:07.83ID:hzoEt2Ea0
治療法より自殺法を考えておかなければな

437病弱名無しさん2018/11/15(木) 18:18:48.22ID:aD2rV0VU0
>435

残存小腸が70センチ?
他の臓器は弱ってない?

438病弱名無しさん2018/11/15(木) 19:22:45.21ID:2w7Lent10
>>437
そうだよ 大腸などないわ 腎臓病にかかって透析の準備のシャント作ったばかりだよ

439病弱名無しさん2018/11/16(金) 14:42:05.60ID:sPMC2Qv10
俺は小腸1mって感じだけどこの病気以外はどこが悪いってのがないな。
初在宅IVHなんて24年前だけど。

まあ安定して困ってるんだがな。

440病弱名無しさん2018/11/20(火) 23:07:34.95ID:hDnn18Le0
入院の準備って何でこんなに憂鬱なんだろうな・・・
何度もしてるけど、もう嫌だ。

441病弱名無しさん2018/11/21(水) 19:03:06.05ID:PqSmrfCG0
今まさに入院中だわ
もうかれこれ2ヶ月になるよ
こんなに長くなると入院生活も案外快適になるから不思議だ

442病弱名無しさん2018/11/23(金) 06:54:11.29ID:9pYI0v4R0
生活の保証してくれるんならいくらでも入院して構わんけどな。
今更まともな就職もできないし。

療養所に入ってる人が羨ましくも感じるときがある。

443病弱名無しさん2018/11/23(金) 09:10:19.31ID:meYNidaX0
>>442
療養所ってなんだ?

444病弱名無しさん2018/11/23(金) 22:28:39.05ID:PD8Q3+e40
今一人暮らしだから入院すると家のことが困る
保証人はいないし、。ああ、来月から入院だ・・

445病弱名無しさん2018/11/24(土) 09:43:42.46ID:ICT8bHdb0
>>446
親は居るでしょ?

446病弱名無しさん2018/11/25(日) 22:42:28.38ID:6y6NYsxB0
いや、いない。天涯孤独。従妹はいるけど仲悪い(皮肉にもクローンのせいです)

447病弱名無しさん2018/11/25(日) 23:12:25.45ID:6y6NYsxB0
若い頃は「仮病、不摂生が高じているんだ、食事をしてはいけない病気なんてあるわけねえ!」なんて言われていたよ
そのうち何度も何度も入院するようになって流石に変だと気が付いたようだが、親族関係に傷がついているから
修復できていない。精々葬祭の時しか会わない(冠婚の時は呼ばれないしね)

448病弱名無しさん2018/11/25(日) 23:14:52.75ID:6y6NYsxB0
だから保証人がいないんだ・・・
嘘書くしかないなんてなあ、。本当にくたばれ人生だ。

449病弱名無しさん2018/11/25(日) 23:51:59.99ID:GKDXnFYz0
保証人は最悪なしでも手術出来ない?

450病弱名無しさん2018/11/26(月) 00:17:44.54ID:cbGLP7f70
>>449
只今交渉中です。
ただ、やっぱり、万が一の時の連絡先がいるみたい・・・
どうしても麻酔を使うかららしい。、

451病弱名無しさん2018/11/26(月) 00:17:46.94ID:cR88KxNK0
>>444の家のことって何?

452病弱名無しさん2018/11/26(月) 01:01:25.45ID:cbGLP7f70
>>451
田舎なんで、町内会当番用とか色々あるんだわ・・
後は郵便物とか、家の管理とか。

453病弱名無しさん2018/11/26(月) 01:15:24.35ID:cR88KxNK0
>>452
町内会の誰かに相談するしかなさそうね..
郵便物は郵便局に転送申込すればいいよ
家の管理?わかんないけど家事代行とかシルバー人材センターとか頼めないの?

454病弱名無しさん2018/11/26(月) 07:47:01.16ID:Yh5jCuQ50
ヤフーニュースでみたけど生死をさまよってる状態ならだめだけど、クローンで手術なら死ぬことは無いんだから、レンタルお兄さんとかお姉さんを契約して、手術の日に嘘で親戚ですって言って保証人問題クリアした記事読んだよ。

俺も全く親戚付き合いや姉とも会わないから(父親の葬式すら来なかった)保証人問題で悩むな。
いま時点でも役所の包括支援センターからかーるくマークされてるし。

455病弱名無しさん2018/11/26(月) 20:15:41.63ID:pBFHLgLg0
やはり今の時代は親の葬式も簡素なモノになってるんだな。うちのかあちゃんは俺に私が死んだら死語離婚っての役所に出してくれそして直葬にしてくれって言われた
父ちゃん早く死んでほしいって毎日言ってる

456病弱名無しさん2018/12/02(日) 18:31:01.08ID:l3uNHyTU0
30年煩い一番酷かったS状と直腸を切除したら一発でCRPが陰性になった
しかしそれと引き換えに人工肛門になってしまった
なんなんだこの病気は
ギブアンドテイクにも程がある

457病弱名無しさん2018/12/02(日) 19:04:54.09ID:maXrPDD10
色々捨てて、残ったもので何とか普通の生活をしようともがいてる感じ
就職して結婚して、という一般人ルートに乗っかろうとどうにか仕事にありつけたが、俺の人生はここまでかな

458病弱名無しさん2018/12/04(火) 11:04:56.81ID:XKYaaNrZ0
それで充分やんって気がするなあ。
子供のときから非課税世帯でパチ中
の親。
少ないながらも経済的な安定がある人はとても羨ましい。
病気以前の問題で

459病弱名無しさん2018/12/04(火) 13:28:46.86ID:7DYSTTf00
クローン病の最期は腸がすべてなくなるんだろうか
一日中点滴しつ生きる事になるんだろうか
そう考えると怖ろしい
人間は日々ギリギリのところで人生を生きてるんだな

460病弱名無しさん2018/12/04(火) 17:03:48.40ID:/VgfWksH0
>>459
腸は全部なくなってないが、1日中点滴して生きてますが?

461病弱名無しさん2018/12/04(火) 18:10:57.01ID:RsAsoU790
どんな感じ?
一日中ってことは風呂もSEXも車や自転車の時もってことだよね
どうやって歩きながら点滴とかするの?
寝たきりなら申し訳ない

462病弱名無しさん2018/12/04(火) 18:46:59.90ID:zM0v/zyg0
>>463
リュックサックに入れて持ち運びしてるよ 点滴の量がまだたくさんある時は重くて大変だよ

463病弱名無しさん2018/12/05(水) 10:56:55.44ID:JSPCFFk+0
俺は外出するときはペパロックして外まで点滴しなかった

464病弱名無しさん2018/12/05(水) 13:23:13.03ID:LsxC5Bj00
俺もおそらく数年後には点滴背負っての毎日になりそうだけど、そうまでして生きる意味が見いだせない

現時点でナマポだしな

最近は調子悪くなると過呼吸やパニック症状も併発してほんとにしんどいわ

465病弱名無しさん2018/12/05(水) 13:51:19.93ID:FBIHkv2J0
>>462の俺だけど、俺はまだ死にたくないからね
先日入院して透析の準備のためのシャント作成した
在宅IVH24時間、ストーマ、今度は透析の準備と、生きてるのが辛くなるよ

466病弱名無しさん2018/12/05(水) 18:32:07.94ID:Tfqj+dpl0
>>465
まじ?凄いな
障害年金1級だな
しかしなんでそこまで悪くなった?
脂っこいモノ食ってたから?

467病弱名無しさん2018/12/05(水) 19:01:47.87ID:FBIHkv2J0
>>466
小腸の切除して年齢いくとだんだん腎臓に影響出やすいから気をつけてな

468病弱名無しさん2018/12/05(水) 22:49:19.85ID:/QNc+yTd0
>>464
俺もパニック障害持ちだよ
クローンとは相性が悪すぎる

469病弱名無しさん2018/12/06(木) 00:14:41.69ID:ihoXNB1o0
>>468
精神科の方で薬出てる?

自分はクローンで入院や手術回数も多いから抗うつ剤とかは処方してもらえなくて、最低限眠る為の薬しかもらってない

470病弱名無しさん2018/12/06(木) 12:23:39.48ID:yjXHCCpB0
小腸切除すると腎臓に悪いのか
水分の吸収が悪くなるから大腸切除かと思ったが

471病弱名無しさん2018/12/10(月) 20:41:22.96ID:t2+2SfpF0
他人から飯し食ったらダメとか飯し食ってもいいとか言われるのが何とも情けない
自分の飯しぐらい自分で決められないのだから

472病弱名無しさん2018/12/10(月) 23:26:14.06ID:tx3ticTy0
飯しって普通にでてくる?

「はんし」サ行変格活用の動詞「飯する」の連用形
とかで使ってるわけじゃないっしょ?

473病弱名無しさん2018/12/12(水) 12:03:06.58ID:6Mzaqf3+0
「召し」か
どっちにしても好きな召しが食えん
人生の汚点だ

474病弱名無しさん2018/12/15(土) 08:56:55.01ID:h0EZ+/eH0
直腸手術してから射精しなくなった
勃つには勃つんだがな
精巣がやられたかな
返って女が喜ぶかもな

475病弱名無しさん2018/12/15(土) 09:31:38.26ID:hFKYT9Un0
>>474
神経が集中してる場所触ったからだよ

せいそうは問題ないんじゃないか

476病弱名無しさん2018/12/15(土) 21:40:28.86ID:NTUuNyRU0
>>474
「俺、精子出ないからゴム無しでやらせて」
と言っても信用する女(風俗嬢)は少ないだろうし
喧嘩で蹴られても不利だし、いっその事たま取っちゃえば?
わりとマジで

前にオナ禁したら調子よくなるっていう書き込み、結構あったし
完治まではしなくても調子良くなるかもしれんよ?

精巣癌だってありえるわけだし、しょせん玉なんて
子供要らなければ何の意味もない邪魔物だからな

477病弱名無しさん2018/12/16(日) 06:20:07.03ID:TYUBBqBF0
しかしSEX中の玉が波打ち女性の大陰唇から肛門あたりにペタペタあたるのがまたいいんじゃない?

478病弱名無しさん2018/12/16(日) 11:55:58.19ID:bMVsiRS00
安楽死センター以外解決方法無いね。

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