【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

1病弱名無しさん2018/01/31(水) 15:59:39.47ID:0CFUXsAt0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net・
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/

36病弱名無しさん2018/04/02(月) 19:46:51.36ID:cR0EjFE60
>>34
人によって表現は違うが、そんな極端ではない。

どちらかと言うと普通でもめちゃくちゃ眩しくて薄目みたいな状態になる。
痙攣というより、意図して開こうとしても開かない症状が前に出る

37病弱名無しさん2018/04/08(日) 19:33:24.00ID:1JnUtibG0
眼瞼痙攣でマイスリー処方されてる人いる?
いたら何科で出されてるの?神経内科かな?
マイスリーの保険適応にはジストニアなんて入ってないだろうから
レセプト上どう処理されてるんだろう

38病弱名無しさん2018/04/21(土) 17:12:28.68ID:ZaXKRBfT0
マイスリーは非BZ系睡眠薬でGABA受容体に作用するから
おもいっきり薬剤性眼瞼痙攣の要因になるのに何で処方されるんだ
不眠でもうったえたの?

ベンゾを1mgから0.8mgの20%減にしてから約2ヶ月すぎ
それが原因なのか晴れた日に外に出る時やPCでゲームや作業で
羞明がつよくなったので遮光眼鏡を購入してきた

東海光学の遮光レンズが主に使われてるみたいで
カラーが26種類(店頭にあったのは20種)
実際にノートもっていってつらく感じる状態の動画とかみながら選んだけど
まさかの緑系統がいちばんPCでゲームする(動画みる)のに向いてた
蛍光灯とか太陽の光は緑っぽくみえるのに液晶の白はあまり変わらん
人によってRGBのうちどれに感受性が高いかで見え方ぜんぜん違うから
実際にかけて見ないとわからない

外に出てもぜんぜん眩しくないし(視界は緑っぽくなるが)
PC作業とゲームもだいぶ楽になった(これはあまり変わらず)
度を入れない限りは1本1万円程度でかえるので緑系統であと2本ぐらい作る予定

39病弱名無しさん2018/04/21(土) 17:13:45.81ID:ZaXKRBfT0
試しに溶接用の遮光眼鏡も買ってみようと思う
あれも緑系統だしもっとやすい

40病弱名無しさん2018/04/21(土) 19:56:47.25ID:YduUXId70
>>38
遮光レンズは取り扱いの店に行って見たが駄目だありゃ。

41病弱名無しさん2018/04/21(土) 20:16:03.82ID:ZaXKRBfT0
何がだめだった視界の色?眩しさ?

42病弱名無しさん2018/04/21(土) 20:26:45.96ID:YduUXId70
>>41
眼瞼けいれんの俺には全く効果がなかった。

強いて言うなら前から持ってるレイヴァンのプレデター2って真っ黒のサングラスのが楽だった

43病弱名無しさん2018/04/21(土) 20:41:15.48ID:ZaXKRBfT0
俺は薬剤性眼瞼痙攣で羞明が一番の症状だけど

UGとFRってレンズで液晶の白色の点灯・点滅による眩しさと
それに伴う痛みや眼精疲労みたいなものは明らかに減った
そのまえにサングラス使ってたけど
画面が暗くて見づらいくせにまぶしい光はそのまま通すって感じだから
遮光眼鏡買いにいったんだ

羞明の症状の軽重によるものかな?

44病弱名無しさん2018/04/21(土) 21:00:10.58ID:YduUXId70
>>43
ほほう、そういうこともあるんですね。
自分は南東に向かってバイクで走る朝の通勤が一番の辛さの山場で、
職場は日光が殆ど入らないオフィスだから通勤以外ではサングラスしません。

医者に遮光メガネを相談しても好みで色を選べばと言われたりして、どれがいいのかわからなかった。
実際店でも、キットは持ってるけど実際の知識はほぼ無いようなもので、選ぶに選べず・・・。

眼瞼痙攣の患者の気持ちがわかる眼鏡屋ってないかなぁ。講習程度は受けてるんだろうけど。

45病弱名無しさん2018/04/21(土) 22:25:02.99ID:ZaXKRBfT0
東海光学の遮光眼鏡取扱店で出てきた一番近くの店に行ったけど
眼科の近くに併設されてる関係なのかわりと詳しかった
でもあたりはつけてもらったけど
結局は自分が一番つらい状況を再現して
その症状が軽くなるのを片っ端から選ぶしかないとおもう
実際2時間ぐらいかけて選んだ

メーカーの仕様概略とかけて見た感じ

灰:青から緑を同じぐらいに透過率落して暗くする 
薄いレンズ色だと色合いの変化はほとんど分からない
黒いかなぐらいでも若干暗いぐらい

茶:青から赤にかけて右上がりに透過率たかくなる 
視界が全体的に茶色くなる蛍光灯も液晶も一緒
色合いは暖色が分かりづらくなる

緑:緑から黄色にかけての透過率下げて赤を通す
蛍光灯や日光は完全に緑系統の色になる
俺の場合はUG・TRってレンズでなぜか
液晶で暗くなるけど色合いがあまり変わらなかった
たぶん緑から黄色の感受性が高いためだとおもわれる
現状モニターだけ普通の色に見えて、蛍光灯からの光が黄緑っぽくみえる
 
黄色:ある色までは透過率高いけどそれ以外は全部通す
これはかけた瞬間無理だった
蛍光灯も液晶も見づらいし
色合いもほとんどわかんなくなった

赤は基本的に制限しないみたい

46病弱名無しさん2018/04/21(土) 23:51:11.29ID:ZaXKRBfT0
タブしかもってないでゲームしないからいまきがついたけど
これ液晶モニタは駆動方式の違いで遮光眼鏡の見え方違うわ

店頭もっていった液晶と家のPCの液晶は両方TNだけど
TNは色の判別がつきやすいけど
タブのIPSだとおもいっきり影響受けて緑っぽくなる

液晶の種類ごとに遮光眼鏡変えないとだめっぽい

47病弱名無しさん2018/04/25(水) 02:45:32.58ID:M0dIjhM+0
頸部ジストニアだけど
眼のジストニアの方が良いじゃん
と思ってた、、、
ジストニアって何処に発症しても
変わらない辛さなんだなあ、、、
大事な物がひとつずつ無くなっていく
あーあ、、、
頑張っても治らない病気って
辛いよなあ、、、
皆んなで肩組み合いたいよ、、、
皆んなで笑い泣き合いたいよ、、、

48病弱名無しさん2018/04/26(木) 10:49:10.58ID:bZJ8nhAw0
こんなことなら腕一本、足一本ない方がマシとまで考えたこともあるよ。しかし、ありふれた風邪でも腰痛でも辛いことには変わりない。神経系の解明が早く進むことを祈るのみ

49病弱名無しさん2018/04/27(金) 11:21:49.23ID:pI3SuK2j0
>>47
一番いいのは手だろ首はほんと隠せんからなぁ

50病弱名無しさん2018/04/29(日) 01:38:37.42ID:26LdWWON0
デパス飲むとマシだけど
近々さらに規制がかかるとか
もう耐性ついてるけど
減薬して断薬しなきゃ

51病弱名無しさん2018/04/29(日) 05:49:25.65ID:Ll9G8sb50
オレはマイスリー飲むと眼瞼痙攣が楽になる
5ミリを半分程度だけど効いている
徳島大で論文?出てるので試してみた

52病弱名無しさん2018/04/29(日) 12:41:09.81ID:Q1S5ZNMy0
皆さん仕事はどうされてますか?
自分は主に口顎、たまにしゃべりづらくなる、たまに右手が硬直する状態なのですが
先生にときかく働きなさいと言われています
主治医曰く「あなたの病気は働かないと治らない」そうです

もちろん最終的には就職したいし社会復帰もしたいけど今の状態でどうしろとと頭か抱えています(第一証明写真どうやって撮るんかい)

これでも大学病院の脳神経内科医だぜ…

53病弱名無しさん2018/04/29(日) 12:55:30.71ID:JeniF+d10
正直眼瞼痙攣だが、何色が特に自分にとって辛いのか判断ができない。

これがわからないと遮光メガネ作る意味がないよね

54病弱名無しさん2018/04/29(日) 18:42:36.33ID:vUvH8hjS0
>>52
医師なのか?絶対再開しないでくれw

55病弱名無しさん2018/04/29(日) 19:33:04.29ID:Q1S5ZNMy0
>>54
大学病院の脳神経内科医に働け、働かないとアンタの病気は治らないと言われたということです。

皆さん仕事や就職活動どうしてるのかなと気になって書き込んでみました。

56病弱名無しさん2018/04/29(日) 20:27:00.14ID:ObmIeTbx0
内科医でまだよかったね外科系なら終わってたな

57病弱名無しさん2018/04/29(日) 22:02:19.44ID:Bxs37Fvi0
>>53
用途として日中に使うのだったらどの遮光眼鏡でもあるていどはいけるとおもう
使ってみて1週ほどたったけど
太陽光は青の成分(波長500nm以下)がかなり含まれてるので大抵の遮光レンズで
太陽光の眩しさはほぼ減衰できる
そこでコントラストを重視するのか目の負担を重視するのかはこのみ

でも液晶モニターに関しては特に白が
青成分がカットされてるにもかかわらず眩しさがあまり変わらない
400nm以上の波長を全部落さないと無理だとおもう
でも500nm以上を全体的にカットするのってグレイ系だけで眩しさはあまり減衰しない
とりあえず東海光学の遮光オーバーグラスのグリーン系:UGとFR(透過率25-20%)買ったけど
グレイで一番濃い透過率30%のHGを作ろうかとおもってる
正直この系統で20%まで透過率落したレンズがほしいけどまだない

58病弱名無しさん2018/04/30(月) 11:26:30.93ID:0rd5mucg0
遮光レンズにも色々カラーがあるようだけど
Jinsとかでも扱ってますか?
今はホムセンで売ってる、ふつうのグレーのサングラスで楽にはなってる
でももっといろんな色試したくて。

59病弱名無しさん2018/04/30(月) 15:49:41.40ID:fv34A2DL0
主に日本では東海光学とHOYAで遮光眼鏡分類のレンズをつくってる
東海がアイライフでHOYAがレチネックス
両方とも度が入ると高くなる
検索して見ると分かるけど4万以上ざら
東海光学の遮光オーバーグラス(度なし)は1万でこの中では安いほう
取り扱い眼鏡店で注文してから一週間はかかる

JINSとかは韓国のレンズを使用してるだろうから
その辺は問い合わせて確認するしかない
下記みたいなデータあるかって
http://www.eyelifemegane.jp/v2/img/bartitle-product1g.png

60病弱名無しさん2018/04/30(月) 15:58:11.82ID:fv34A2DL0
https://en.wikipedia.org/wiki/Blepharospasm
あと英語のwikipediaみて気がついたんだけど
ガスモチンで薬物治療するって言う論文があるんだな
眩しさに関してはいまいち分からんけど痙攣の症状に関しては軽減できるみたいなことが書いてある
一応リンクはる
https://cmj.sljol.info/articles/10.4038/cmj.v59i1.5527/galley/5248/download/

61病弱名無しさん2018/04/30(月) 23:16:57.97ID:0rd5mucg0
>>59
遮光レンズの件、詳しくありがとう
今度Jins行ったら聞いてみる

62病弱名無しさん2018/05/01(火) 13:20:25.46ID:u19pRYU60
>>61
別件で東海に問い合わせで返答があったのだけど
遮光レンズはレンズ自体がそのレンズカラー専用の樹脂だけど
通常のカラーレンズって透明なレンズを表面から染色してるだけだから
退色する可能性があるみたいなので
染色じゃない遮光レンズ取り扱ってるかって確認したほうがいいのかな

63病弱名無しさん2018/05/02(水) 06:56:37.38ID:4qwHT5Mx0
斜頸なんだけどテーピングで回旋しないように固定するのはダメなんかな?

64病弱名無しさん2018/05/03(木) 15:32:36.07ID:Ri1ltIFM0
>>24
まったく同じような状況だったけど、インデラルが嘘みたいに効いた
なにをあんなに悩んで苦しんでたのかと…

65病弱名無しさん2018/05/03(木) 21:00:01.91ID:Qy40jAi10
>>64
インデラルは何mgを飲んでますか?
あがり症などの緊張感も緩和されていますか?
副作用はないですか?

66病弱名無しさん2018/05/03(木) 22:18:40.48ID:Ri1ltIFM0
>>65
10mgのを半分に割って飲んでる
個人差があるだろうけど、書痙とあがり症にはよく効いてくれてる
心臓がバクバクしてパニクるようなタイプには効くんじゃないかな
副作用は人によりけりだから、調べてみてくれ

67病弱名無しさん2018/05/08(火) 11:06:14.56ID:u9f98fwb0
デパスの離脱症状
激しい肩コリ
ツラし

68病弱名無しさん2018/05/10(木) 10:38:32.50ID:rJqY/Tbf0
なんもする事ないしちょっとでも人混み馴らさんとだからパチンコ行ってきますわ

69病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:08:01.06ID:wyTP7nXT0
薬剤性眼瞼痙攣で機能性ディスペプシアなので
医者に頼んでガスモチン(モサプリド)処方してもらった
とりあえず1日5mgからはじめてみる効いたらいいな

70病弱名無しさん2018/05/12(土) 22:48:10.41ID:pp2CAz+v0
薬剤性眼瞼なんだけど減薬が進まなくて…
痙攣ひどい時に薬飲むと楽になるから
こんなになる前に早くベンゾ止めればよかった

71病弱名無しさん2018/05/12(土) 23:00:17.33ID:wyTP7nXT0
>>70
1mgを0.8mgに落して3ヶ月
5月から0.6mgにしてるけどなんか減薬進むたび症状悪化してる感じはある
減薬によってなおるとはいわれてないけど症状の悪化は勘弁してほしいわ
減らさないと更に進行するって言われてどうすりゃいいんだって気分だわ

現在眉毛あたりが痛いのとこっているように感じるのは
眼瞼痙攣なのか眼精疲労なのかなやむ

72病弱名無しさん2018/05/12(土) 23:06:34.51ID:ZeNWfIT00
一度発症したら減薬しようが関係ない。

減薬して治るならそんな苦労せんのよ。
ウォーキングが趣味だったのにもう日光がきつくてどうあがいても無理。

73病弱名無しさん2018/05/12(土) 23:54:03.02ID:pp2CAz+v0
そうなのね…
減断薬で良くなる可能性もあると聞いてから
薬飲むたびに自分は本当に弱い人間だと落ち込んでた
もうババアだし減薬しても変わらないのなら
一生飲んでやろうじゃないかとやけになってみたりもする
自分の好きな事、興味のある事をしてる時は不思議と目が開く
ストレスとは無縁の楽しい毎日だったらよくなるのだろうか
せめてボトックスががっつり効いてくれればなあ

74病弱名無しさん2018/05/13(日) 04:58:55.97ID:/4IK+Gif0
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37CK2

75病弱名無しさん2018/05/13(日) 16:44:53.76ID:FzGSgMqw0
>>60は英語の報告なので概要説明しておく
逆流性食道炎と就業できないレベルの眼瞼痙攣の60代女性患者に
逆流性食道炎の治療のためモサプリド(ガスモチン等)2.5mgを1日3回(7.5mg)投与したら
3日で眼瞼痙攣の症状が緩和したとのこと
モサプリド服薬後の4週間は主観的な苦痛が最大10として飲んでいた期間は10から3まで低下した
服薬を停止したらその後8まで増加した
再開して追加観察期間中の16週間は3-4の苦痛に収まったとのこと

逆流性食道炎なり機能性ディスペプシア、慢性胃炎なりを訴えて
処方してもらうのはありかもしれない

ただ肝臓に副作用があるみたいで5mg1日3回の1月以上で
肝臓の副作用150件以上 死亡例が9件ある
上記の報告だと7.5mgだから下がるとは思うけど

俺の場合
昨日からはじめたけど5mgでも2.5mgでも下痢がでる
肝心の眼瞼痙攣には羞明がメインなので分かりづらい
しばらく続けて見る

76病弱名無しさん2018/05/13(日) 16:51:55.75ID:aYwE1FsP0
医者でもないやつのそういうかきこみやめてくれんかな。

77病弱名無しさん2018/05/14(月) 12:38:46.32ID:o3lNHBdj0
スレチだったらごめん
アメリカで承認された遅発性ジストニアの薬ってどうなんだろうね?
おれは遅発性ジスキネジアで今各地で臨床実験募集してるから応募してみたよ
電話での審査は通ったから来月位には条件検査に行くんだけど、治験通ればいいなー
マジで休憩できない身体は辛いよねぇ

78病弱名無しさん2018/05/15(火) 20:35:41.29ID:TOlmTcad0
レポ宜しく!

79病弱名無しさん2018/05/15(火) 20:49:41.33ID:+p4JVZWw0
治験って働きながらでもできるんかな?ちょっと興味あるわ。

80病弱名無しさん2018/05/20(日) 19:55:06.38ID:fq2cvwPs0
和歌山県にお住まいの精神疾患 統失患ってらっしゃる方へ、和歌山市 次郎丸 増井内科(心療内科)増井 由男が主治医の方 こいつはヤブです。
この医師に診て貰ってる患者で、もう既に4人ものジストニア患者を出しでいます。
ここの病院だけは 避けた方が身の為ですよ。

81病弱名無しさん2018/05/20(日) 19:58:11.48ID:4Js6DqQN0
この病気は専門職でもない限りなったやつしか知らないレベルなんだからこんなところで言われましても

82病弱名無しさん2018/05/26(土) 00:14:05.10ID:YkDUmNyf0
眼と心の相談室に入会して
若倉医師と面談してくるわ

83病弱名無しさん2018/05/29(火) 21:08:59.59ID:GmBOgJd30
自分の好きな事してる時って症状楽にならない?

あとカフェイン飲んだ後、よくなる時と悪化する時に分かれるな

84病弱名無しさん2018/05/30(水) 01:33:42.41ID:blprKvcO0
頸部ジストニア (痙性斜頸) だけど
デパス5mmを10錠飲んでた
(筋肉緩和剤と漢方薬も)

ダメな事だけど、近所の人がパニックで
デパス余ってるって、で、もらってた
期間はここ5年位、、、
おかげ??で、ジストニアは人からは
分からないレベル

が流石に処方通りの6錠に戻してる最中
で副作用は想像を絶する肩コリ
これを超えたら社会復帰可能なのか??

自業自得 (号泣)

85病弱名無しさん2018/05/30(水) 06:57:48.06ID:l++MiAUJ0
>>84
発症前から飲んでたってこと?

自分も初デパスは親からもらったw
デパスは眼瞼痙攣にも効くな
それだけ筋弛緩作用が強いんだろうな

86病弱名無しさん2018/06/13(水) 17:09:33.14ID:YRtLbHA80
77だけど来週精密検査で治験に参加できるか、もし通ったら経過書いてくね
プラセボだったら意味ないけど
とりあえず問い合わせたら、アメリカで認可降りたバルベナジンってのを製薬会社が日本人向けに少しずつ改良していくようなことも言ってたね
治験は怖いけど、このままの状態が改善されるかもしれない可能性が少しでもあるならそっちにかけてみたい

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