【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

1病弱名無しさん2018/01/31(水) 15:59:39.47ID:0CFUXsAt0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net・
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/

169病弱名無しさん2018/09/23(日) 11:01:08.53ID:lWTcCt/q0
精神プラス身体コンボで出てるから障害年金ひねり出してもらいたいくらいだよ
神経内科は薬に原因がないか調べてもらって
精神科は今の薬に原因となるものは調べたけどなかったよって何調べとんじゃって言うから何を調べたんだよって思う
一応同一の総合病院なのにさ

170病弱名無しさん2018/09/23(日) 11:02:18.12ID:lWTcCt/q0
いらいらで変な文章になったわ
精神の医師と薬剤部は何調べたんだよって言いたい

171病弱名無しさん2018/09/23(日) 15:55:12.46ID:WjTjhnXB0
自分はむしろボトックスは打ってもらえない
薬物投与で充分と見なされてるらしい

いやいやいや薬効いてないんですけど!

診察で薬効かない症状ひどくなってるって
言ってもあんま真剣に取り合ってもらえないんだよね…。
お薬出しときますね様子見てみましょうって
様子みたら何かなにか変わるんかい!って毎回思う(←そしてなんも変わらん)

あの様子見るってなんやの?

思わず愚痴暴走した
失礼しました

172病弱名無しさん2018/09/26(水) 17:19:11.07ID:+jhZ/q+a0
143です。
著名な兵庫医大の専門医から、回りが明るいと瞼が開かない眼瞼痙攣と
正式に診断されました。 その際にボトックス注射の前に、「めがねクラッチ」
を先生から薦められました。 ボトックス注射はどうしても嫌だったので、

@先生の指示通りメガネ屋で遮光レンズとクラッチを取り付けところ
  嘘みたいに瞼が楽に開くようになりました。 しかしながら、その効果は1年経過で
  ほぼなくなりました。

その後多くの皆さんと同じと思いますがネット中心に色々調べたところ、

A頚椎、背骨神経系周辺症によく効く、「仙骨」治療のMRT(マート)治療も試してみましたが、
即効性がありました。 人によってはよく効く人も少なからずあると思います。 しかしこれも
段々効きが弱くなり今年は一度も通ってません。

Bスパイン製薬の「アイアクト」なる「塗り薬」を見付け早速試しましたが、
全く効かなかったです。

そうした中で、眼や高齢化に効きそうなサプリ等を色々試す中で 143 で
書きましたように ミツカンの「黒酢ざくろストレート」が即効的に効くことが
自覚でき、現在まで半年近くになりました。 効果は有り難い事に 半年続いています。
 
未だ試してないのは神経系に作用する薬剤は全く試していません。
以上、皆さんの参考情報になれば幸いです。

173病弱名無しさん2018/09/26(水) 17:53:59.13ID:/J+Ksq3o0
そんなに効果あるなら論文で提出してくれよ

174病弱名無しさん2018/09/26(水) 18:43:37.06ID:mAemZ7cz0
書痙でボトックス注射ってしてもらえる?

175病弱名無しさん2018/09/26(水) 19:45:31.15ID:zO56UsyC0
横浜の周気堂に通ってる人いますか?
独特の治療法らしいのですが効果のほどを知りたいです

176病弱名無しさん2018/09/26(水) 19:49:19.11ID:/J+Ksq3o0
何かを得たいならとりあえず金を出せ。
藩士はそれからだ

177病弱名無しさん2018/09/27(木) 07:50:44.38ID:1tOUsfcl0
>>172
民間療法で良くなるなら病院いらんやん
自分は好きで酢は飲んでるけど何も変わらないし

178病弱名無しさん2018/09/27(木) 19:51:06.33ID:NKNf+1aO0
私の場合は眼科やけど、家の近くの複数の病院に行ったけど、ドライアイや白内障と誤診診された。後日、お礼参りに行ったら、眼瞼痙攣という病気すら知らなかったよ!医者選びは何より大切!

179病弱名無しさん2018/09/28(金) 19:07:07.18ID:Sod1dhC40
いま爆報フライデーでやってる高樹澪の症状てジストニアじゃないの?

180病弱名無しさん2018/09/28(金) 23:51:48.31ID:se325gJz0
片面顔面麻痺じゃない?

181病弱名無しさん2018/09/28(金) 23:59:03.24ID:se325gJz0
片側顔面痙攣だった

182病弱名無しさん2018/09/30(日) 14:54:20.05ID:b1yCFqvw0
>>162
うるさい!
気にしないで出掛けた方がまし
家でゴロゴロしても治らない!
人の目気にしても治らない!
自分が行きたい場所に出掛けるだけ

183病弱名無しさん2018/09/30(日) 22:56:52.33ID:2OdPAXaQ0
車も原付も自転車も怖い
歩くのも段差でコケる
横になってるとわりと目が開くのに

184病弱名無しさん2018/10/01(月) 20:13:35.73ID:CfiBXKrv0
>>183
横になってる時間が長いと筋肉が落ちるよ。

185病弱名無しさん2018/10/01(月) 22:52:02.97ID:ZqjJMxAF0
眼瞼痙攣でツムラのno.54(ヨクカクサン)飲んで調子良くなった人いますか?

186病弱名無しさん2018/10/02(火) 23:59:15.14ID:LUPjToqB0
薬剤性眼瞼痙攣って診断されたわ。
ロヒプノール4mg→0.5mg
2ヶ月で減らした。
眼瞼痙攣までした心療内科医の指導なんか聴いてたら薬漬けにされるから自己判断で減薬。
不眠だったけど寝る前にテアニンを取ると寝られる。
ボトックスは1回打って効果なかった。

ベンゾ系、心療内科の薬を全部断薬して回復するのを期待したい。

一生続くとかキツすぎる

187病弱名無しさん2018/10/03(水) 00:09:25.79ID:RZHmv+sm0
ボトックスの一回目は大抵効かないよ。
副作用の様子見で少量しか打たないから。

188病弱名無しさん2018/10/03(水) 03:13:32.24ID:1kAFiaPi0
>>187
初回ボトックスは0.9ccの量で打たれましたね。
様子見で再度受診。
効果がないから、量は増やせないのか?と質問したら目の周辺は50単位と言う基準で打たれてて、量は変わらないって言われましたね。

都内の有名な眼科です。

189病弱名無しさん2018/10/03(水) 04:17:05.94ID:RZHmv+sm0
痙性斜頚(首)と打てる量が違うんだ。なんか怪しいような…
ジストニアに精通した医者じゃないと、高価なボトックスの無駄になりかねない。
名の知れた神経内科以外の、その辺の医者ではね。
…って思うんだけど。

190病弱名無しさん2018/10/04(木) 16:32:28.49ID:J+u4J5k40
眼瞼痙攣でツムラのヨクカンサン飲んでいる人いたら効果の程教えてくれ

191病弱名無しさん2018/10/04(木) 19:53:08.90ID:wpM6k2WD0
西洋医学には奇跡を感じない。漢方には未知の魅力があるらしい。

詐欺師の常套手段だよね。

脂肪を燃焼する漢方www

192病弱名無しさん2018/10/04(木) 21:47:40.18ID:TNnQllnD0
抑肝散だよね
入ってる生薬の薬効から調べてみたら

193病弱名無しさん2018/10/05(金) 08:15:26.47ID:aHE1VnyL0
胃腸が弱いなら抑肝散加陳皮半夏の方がいいかも
合うかどうかは試して見ないと分からん

本当は見立ての良い漢方専門薬局でオーダーメイド処方
してもらうのがおススメだけど高いわな

194病弱名無しさん2018/10/05(金) 12:24:42.25ID:ZVmh1Fcl0
絶滅危惧種の漢方医も忘れないでください
西洋医学と混合ならいいけどそうじゃないなら宗教みたいな所

195病弱名無しさん2018/10/06(土) 02:12:03.36ID:eK5IBF0z0
多少困っている体質を改善したい位なら効果あるかもしれんが
病気と言えるほどの症状を漢方で治すのはなかなか難しいだろうよ

196病弱名無しさん2018/10/06(土) 23:02:08.28ID:TShHxW6m0
漢方高くね?

197病弱名無しさん2018/10/06(土) 23:12:46.37ID:j7sT9YfS0
割に合わないのは確か

198病弱名無しさん2018/10/07(日) 00:59:58.09ID:TbqVqp4L0
俺は絶滅危惧種の漢方医に完治とはならずとも、かなりマシにしてもらったゼッ

風邪に葛根湯とか間違ったCMをするから、漢方が廃れてゆく

アーユルヴェーダでも宗教と言われたってもいいから完治させてくれ

199病弱名無しさん2018/10/07(日) 10:23:05.89ID:nSyDZMmf0
>>198
漢方医様が何をしたかぜひ知りたいね

200病弱名無しさん2018/10/07(日) 13:17:15.02ID:6olElx4b0
東京女子医科大学で定位脳手術受けられている人はどこで紹介状貰えているんだろう

201病弱名無しさん2018/10/07(日) 17:18:24.83ID:nSyDZMmf0
>>200
調べたけど怖い
ここしかやってないところがもっと怖い

202病弱名無しさん2018/10/08(月) 01:28:38.03ID:pUuzYQEv0
眼瞼痙攣もちは
逆流性食道炎や機能性ディスペプシアを併発すると疑ってる

203病弱名無しさん2018/10/09(火) 08:01:18.06ID:VDRm0o6t0
なんで?
思い当たるフシあるから気になる

204病弱名無しさん2018/10/09(火) 18:51:16.32ID:hVYxhrAK0
デブなだけじゃね?

205病弱名無しさん2018/10/10(水) 19:42:36.71ID:NtjXMIGt0
スマイルメディカルAっていう目薬
効くと思う?

206病弱名無しさん2018/10/10(水) 20:04:43.01ID:UmXY+sRL0
>>205
ジクアスってめちゃくちゃ高いよなあ
1本3千円?保険なしだと

207病弱名無しさん2018/10/10(水) 21:06:29.84ID:TxgHU/LA0
アイアクトなるクリームも無効だった

208病弱名無しさん2018/10/10(水) 22:02:42.51ID:NtjXMIGt0
>>207
あれは胡散臭いメーカーが発売してるじゃん。
この目薬は角膜修復と涙をとどめるという世界初の作用があるから、すこしでも眼瞼痙攣が緩和されればと考えてる。

209病弱名無しさん2018/10/10(水) 23:22:14.73ID:OH/Owjzq0
>>200
そこで受診したいって言えば書いて貰えるよ。

210病弱名無しさん2018/10/11(木) 02:27:32.45ID:31UpaWkd0
>>207
アイアクトは最初の一瓶はフラシーボ効果か? 効いた感じが僅かにしたが、直ぐに全く効かないと解った。塗るボトックスのフレーズに騙された。

211病弱名無しさん2018/10/11(木) 08:06:16.29ID:FbgCdGjM0
朝、目が覚めても中々目が開かず頭もぼんやりして苦しい
起きて動き始めると楽になる

ジストニアは朝が一番軽いって書いてあるサイト見たが
自分は布団から出るまでが最悪
眼瞼の人どうですか?

212病弱名無しさん2018/10/11(木) 12:25:21.37ID:z2/G9Q8l0
>>211
朝がらく

213病弱名無しさん2018/10/11(木) 20:15:35.76ID:B36S9twM0
俺は会社の廊下もう薄目だからな。小なさそうなときは閉じちまうわ

214病弱名無しさん2018/10/12(金) 01:10:14.31ID:Z7ayJdwY0
眼瞼痙攣の人の多くは起きる時より、疲れはてた寝る時の方が瞼が開かないと思うよ。

215病弱名無しさん2018/10/13(土) 19:56:19.23ID:hUCRKanw0
エビリファイの遅発副作用と思われるジストニアで困っております。
左足の指先がグニュっと曲がっちゃってまともに歩けない・・・。
神奈川にある某K大学の神経外科行ったら心因性とか言われて何も検査なし。
1年かかって心因性のもとになってそうなことを色々やったけど治らず。
で、神奈川の某S大学病院の脳神経外科で見てもらったらようやく治療と検査開始。
今セドリーナの2mgを毎朝飲んでます。
エビリファイ止めたいんだけど今やめるとちょっとよろしくないとの主治医の判断なので
引き算できないなら足し算するしかないよねってセドリーナ飲んでるけど改善せず・・・。
まともに歩けないのでそこら中負担が出てきてツライっす・・・。

216病弱名無しさん2018/10/13(土) 22:23:51.40ID:DU/yc45V0
薬剤性ジストニアの治療法はよ
心身ともに壊れる

217病弱名無しさん2018/10/14(日) 23:19:05.43ID:hGYvUYPc0
同じく薬剤性
薬が減らせなくて困ってる
一気断薬もそれはそれで悪化固定化のリスクが怖い

218病弱名無しさん2018/10/15(月) 00:43:54.32ID:kdlOKWt40
自殺者は居ますか?

219病弱名無しさん2018/10/15(月) 05:41:52.05ID:upfgCQq80
>>217
一気断薬は入院しながらがいい

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