【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

1病弱名無しさん2018/01/31(水) 15:59:39.47ID:0CFUXsAt0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net・
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/

331病弱名無しさん2018/11/18(日) 19:47:35.98ID:M8unAeyP0
パーキンソン病のIPS細胞の治験が
上手くいくと、ジストニアには朗報が
有るかもね

332病弱名無しさん2018/11/20(火) 01:25:53.34ID:WNbTW3r70
斜頚のひとへ
首にタオル巻いて顎のとこ団子結びにすれば安定して楽

333病弱名無しさん2018/11/20(火) 02:17:23.34ID:MrkFn3Cj0
頸部ジストニア (痙性斜頸) でも人によって、また、時期によって症状が違うからなあ、、変な病気!w

334病弱名無しさん2018/11/20(火) 07:29:52.87ID:WZjg2zjh0
ちょうど京大系の病院で診察受けてるから成功したら恩恵ありそうだな

335病弱名無しさん2018/11/20(火) 09:35:13.35ID:9olZHadp0
>>332

ありがとう
さっそくやってみたら本当に楽だわ

336病弱名無しさん2018/11/21(水) 08:55:41.08ID:RqL71CzY0
今日ボトックス打つ日
やっぱ痛い、アザができることもよくあるし
痛みだけでもなんとかならんかな

337病弱名無しさん2018/11/21(水) 17:42:24.39ID:DGSGgmuD0
>>336
普通に痛いけど社会活動できないほうが痛いんです

338病弱名無しさん2018/11/21(水) 18:22:29.22ID:RqL71CzY0
>>337
分かっててもいてーっつってんの

339病弱名無しさん2018/11/22(木) 16:40:04.74ID:SdQMJ1RO0
ボトックス注射
皮下出血するし
かなり痛いよな
目元麻酔ねーのかよ
痛すぎ

340病弱名無しさん2018/11/22(木) 19:08:16.17ID:R0xmDFHq0
>>339
あんなところに麻酔かけるほうが怖いわ

341病弱名無しさん2018/11/22(木) 19:23:15.36ID:4krPEfXP0
針が侵入してくるとんごぉぉあぁぁぁ!って心の中で叫んじゃうわ
ホモになる時こんな感じなのかな

342病弱名無しさん2018/11/24(土) 17:20:52.54ID:kySITKmM0
若山玄蔵さんも眼瞼痙攣だったとどこかで見たけど
治ったのだろうか?

343病弱名無しさん2018/11/24(土) 17:27:00.84ID:kySITKmM0
いやー驚いた
2009年の友の会例会に若山さんの体験談って載ってるわ!
ご本人による発表だったのだろうか

344病弱名無しさん2018/11/24(土) 19:45:41.07ID:bD2Ni27Q0
ボトックス駐車が痛いって

345病弱名無しさん2018/11/30(金) 23:27:26.35ID:W4OHW1o+0
http://bzd-phytotoxicity.org

ベンゾ断薬スレに貼られてたブログ

346病弱名無しさん2018/12/02(日) 08:29:25.48ID:dVU+Y86v0
>>345
自己流で自滅しそう

347病弱名無しさん2018/12/02(日) 10:03:34.49ID:yfkfC/AG0
痙攣が酷くて痛いけど、ボトックスすると痙攣がおさまるから痛みはなくなるの?

348病弱名無しさん2018/12/02(日) 14:06:57.38ID:U/S1l64r0
神経毒で筋肉の神経に対しての作用して
脳からの異常に緊張しろという命令を遮断して緊張がやわらいで楽になる
ほとんど最低量から始めるから一発で効くのは少ないかも

349病弱名無しさん2018/12/02(日) 15:06:22.46ID:4/Dd5pcT0
二次性だからってまともに診てもらえない
もう苦しすぎる

350病弱名無しさん2018/12/02(日) 21:47:40.65ID:jGXWnQle0
https://ameblo.jp/kyupin/entry-10026887566.html
メージュがエビリファイで改善

351病弱名無しさん2018/12/03(月) 12:27:36.36ID:H4Eah0f+0
むしろエビリファイの時に神経内科デビューした

352病弱名無しさん2018/12/05(水) 02:42:29.57ID:jqkTYj540
https://youtu.be/CAqEnyILJkc

この動画を、たまたま見つました
信じて良いの? 韓国?

353病弱名無しさん2018/12/05(水) 03:04:41.85ID:0DfSvC0Z0
>>352
どんな治療すんのかこの動画だけじゃさっぱりわかんないからなんとも言えないよね
問い合わせるだけならタダだし聞いてみてもいいのかも


韓国だけど(´・ω・`)

354病弱名無しさん2018/12/05(水) 19:47:46.49ID:ADURFpNZ0
小学生3年生の息子がいます。その息子のふくらはぎが6月より徐々に悪化して痛がって泣いています。体操が好きで今思うと跳び箱などでふくらはぎを酷使していたのかなって思う所もあります。

しかしゲームや睡眠中はピタっと痙攣が治ります。
はじめは筋ジストロフィーを疑っていましたが血液検査、筋電図の結果違うらしいとの事です。てんかんの薬を処方してもらい部分痙攣を止めようしましたが全く効き目がありません。

睡眠で検索するとジストニアが浮上してきました。
サイトを見れば見るほどジストニアなのではと思えてきます。

似たような症状の方はいますか?またどの様な薬を飲んで治療に当たってますか?

355病弱名無しさん2018/12/05(水) 19:52:25.46ID:qUZez0Zp0
素人がネットの知識かじって決めつけてないでその意見医者に言えば?

356病弱名無しさん2018/12/05(水) 21:28:09.66ID:utfDamYd0
診察は整形外科ですか?
神経内科ですか?
ジストニアを専門にしてるような医者探して診察受けるしかないですよね

357病弱名無しさん2018/12/05(水) 21:42:33.39ID:N+DCSL8y0
>>355
次回診療で言ってみます。
>>356
神経内科です。
町の整形外科では成長痛と診断され、小児科で診断を受けて
紹介状を持って現在の神経内科です。

親族に誰も似たような症状の人がいないので
遺伝性ではないと思いますが、
なにはともあれ1日でも早く的確な対処をしてあげたい。

358病弱名無しさん2018/12/05(水) 22:37:09.48ID:nKQFROiQ0
遺伝性かどうかの判断は医者でも難しいよ。

359病弱名無しさん2018/12/06(木) 00:51:37.89ID:FLEVkZUd0
>>357
ご心配、お察ししますが、

やはり、ここより、ジストニアの専門医に直行ですね

ただの、ジストニア患者ですが、私は、ふくらはぎ の ジストニア は 聞いた事が無いですね

360病弱名無しさん2018/12/06(木) 07:07:09.55ID:36bWYn3c0
ジストニアの専門医ってなかなかいないですよね特に田舎だと

361病弱名無しさん2018/12/06(木) 12:35:51.72ID:d6roVR6/0
韓国の見てたら関連動画で
アメリカmomo?て子のを見てしまった
途中号泣するんだけど不随意運動の辛さがわかるだけに
見てる自分も泣きたくなった

362病弱名無しさん2018/12/06(木) 20:14:40.99ID:D9HAYAxI0
ベンゾ系使用で薬剤性眼瞼痙攣って診断されロヒプノール4mgから0.25mgまで減薬したけどホント回復するの?
どんどん悪くなる

脳のCT見てもらおうかな

363病弱名無しさん2018/12/06(木) 20:35:28.96ID:36bWYn3c0
ジストニアも専門にしてる医者に診察してもらったら顔面痙攣と診断されたな俺は手術したら完治しますというので
専門の脳外科医紹介してもらった

364病弱名無しさん2018/12/07(金) 10:03:16.68ID:fMHGYycR0
>>361
アッ! 全く同じ!

若いのに、、まだ、発症してあまり時間が経ってない!

俺も可哀想だけど、本人はもちろん親御さんの気持ちを考えると …

神さま!

365病弱名無しさん2018/12/07(金) 18:24:12.59ID:OX3iXM5W0
>>364
本当にね、この世に神様なんていないんじゃないかと
自分は症状がひどい時、亡くなった父や犬に
助けて!って声に出してしまう
良くなるわけじゃないけど何かにすがりたい
なにもかも嫌になって死にたいとすら思う

366病弱名無しさん2018/12/09(日) 02:46:39.20ID:oiw9sY9q0
>>365
女性の動画みたよ、おれも泣いてしまった。
なんとかしてあげたい気持ちになった。 この病気に世界の医学会、研究者の耳に届いて欲しいと切に願っている。

367病弱名無しさん2018/12/09(日) 09:46:30.37ID:2elBdF350
自分は顔面痙攣で診察受けてた神経内科でジストニアも専門にしてる先生なので前の患者が首まがった人だった若くて夫婦で来てた
診察室から出てきて治らないといわれたどうしようだった
がくっとしたような感じで帰っていった

3682018/12/09(日) 10:55:19.12ID:2X5dwNsw0
私みたいな症状の人がいないせいか神経内科で相手にされない。1日中筋肉で押し潰されて息苦しい。口の中突っ張ってる。

369病弱名無しさん2018/12/09(日) 23:59:00.46ID:akLJQSWo0
抑肝散や抑肝散加陳皮半夏飲んで効果あった方いますか?

370病弱名無しさん2018/12/10(月) 00:36:46.85ID:nas79V/50
これ以上生きても楽しめる気がしない。
平成に生まれたなら平成で終わるのも区切りが良くて良い。
いつか治療法が出来ていると良いね

371病弱名無しさん2018/12/10(月) 01:13:17.07ID:U4B1QlvW0
どうやってしねばいいの

372病弱名無しさん2018/12/10(月) 23:34:48.76ID:wQCJLExC0
>>369
飲んでみたけど、眼瞼痙攣には全く効かなかった。私の旦那は皮膚科で口角炎の治療薬として、処方された。その先生によると、 精神を落ち着かせ、よく眠れるようにするためらしかった。旦那の口角炎には効いてたようだけどね!

373病弱名無しさん2018/12/11(火) 00:43:58.88ID:dhhpkyTg0
>>369
体質によるので効く人と効かない人に分かれます。

ちゃんとした漢方医に診察していただいて下さい。

詳しくは、日本東洋医学会をググッて問い合わせして下さい。

374病弱名無しさん2018/12/11(火) 20:38:42.19ID:Zi0yveq80
ギャバのサプリ飲むと良いらしいんですけど試した方いますか?

375病弱名無しさん2018/12/12(水) 00:41:14.65ID:gDuD6Q3d0
2週ぐらい試したけど症状が軽くなったって感触はなかった
清澤先生のブログにも効果はないと書かれてる
それの検証のために飲んだようなもん

ベンゾの減薬は明らかに効果あった
発症時の5割まで行った時に症状が軽くなって現在4割まで減らした
いつかベンゾを止めれた時に完全に直るとはおもってないが多少はましになるとは確信してる

376病弱名無しさん2018/12/12(水) 16:56:57.40ID:2YNYdflW0
>>375
ロヒプノール4mg→0.25mgまで減薬できましたが
眼瞼痙攣の症状は変わらない平行線です
ボトックスがまったく効かないので少しでも良くならないかと色々治療法を模索してます。

377病弱名無しさん2018/12/12(水) 23:45:55.60ID:BPe3Dld+0
YouTube見たら、やたらと
カイロプラクティックの動画があるんやけど
効果かあるんかなあ?

378病弱名無しさん2018/12/13(木) 01:00:38.78ID:7+HW69uS0
ボトックス注射が効かない と訴える人が結構いるのは驚いたな。

379病弱名無しさん2018/12/13(木) 07:43:00.03ID:IM522zxz0
ボトックスはさぁ、打っても打っても効かない〜っ!
費用も高額だからもうやめる! って人も多いよ。

380病弱名無しさん2018/12/13(木) 11:26:11.27ID:m5FX4+W90
顔面痙攣でうってたがあんまり効果ないのでやめたな金無駄にしてるだけだし

381病弱名無しさん2018/12/13(木) 12:32:18.13ID:IM522zxz0
そうですね。自分は最初よく効いたけど、その後一進一退です。一縷の望みをもって打ち続けています。

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