【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

1病弱名無しさん2018/01/31(水) 15:59:39.47ID:0CFUXsAt0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net・
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/

66病弱名無しさん2018/05/03(木) 22:18:40.48ID:Ri1ltIFM0
>>65
10mgのを半分に割って飲んでる
個人差があるだろうけど、書痙とあがり症にはよく効いてくれてる
心臓がバクバクしてパニクるようなタイプには効くんじゃないかな
副作用は人によりけりだから、調べてみてくれ

67病弱名無しさん2018/05/08(火) 11:06:14.56ID:u9f98fwb0
デパスの離脱症状
激しい肩コリ
ツラし

68病弱名無しさん2018/05/10(木) 10:38:32.50ID:rJqY/Tbf0
なんもする事ないしちょっとでも人混み馴らさんとだからパチンコ行ってきますわ

69病弱名無しさん2018/05/12(土) 16:08:01.06ID:wyTP7nXT0
薬剤性眼瞼痙攣で機能性ディスペプシアなので
医者に頼んでガスモチン(モサプリド)処方してもらった
とりあえず1日5mgからはじめてみる効いたらいいな

70病弱名無しさん2018/05/12(土) 22:48:10.41ID:pp2CAz+v0
薬剤性眼瞼なんだけど減薬が進まなくて…
痙攣ひどい時に薬飲むと楽になるから
こんなになる前に早くベンゾ止めればよかった

71病弱名無しさん2018/05/12(土) 23:00:17.33ID:wyTP7nXT0
>>70
1mgを0.8mgに落して3ヶ月
5月から0.6mgにしてるけどなんか減薬進むたび症状悪化してる感じはある
減薬によってなおるとはいわれてないけど症状の悪化は勘弁してほしいわ
減らさないと更に進行するって言われてどうすりゃいいんだって気分だわ

現在眉毛あたりが痛いのとこっているように感じるのは
眼瞼痙攣なのか眼精疲労なのかなやむ

72病弱名無しさん2018/05/12(土) 23:06:34.51ID:ZeNWfIT00
一度発症したら減薬しようが関係ない。

減薬して治るならそんな苦労せんのよ。
ウォーキングが趣味だったのにもう日光がきつくてどうあがいても無理。

73病弱名無しさん2018/05/12(土) 23:54:03.02ID:pp2CAz+v0
そうなのね…
減断薬で良くなる可能性もあると聞いてから
薬飲むたびに自分は本当に弱い人間だと落ち込んでた
もうババアだし減薬しても変わらないのなら
一生飲んでやろうじゃないかとやけになってみたりもする
自分の好きな事、興味のある事をしてる時は不思議と目が開く
ストレスとは無縁の楽しい毎日だったらよくなるのだろうか
せめてボトックスががっつり効いてくれればなあ

74病弱名無しさん2018/05/13(日) 04:58:55.97ID:/4IK+Gif0
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75病弱名無しさん2018/05/13(日) 16:44:53.76ID:FzGSgMqw0
>>60は英語の報告なので概要説明しておく
逆流性食道炎と就業できないレベルの眼瞼痙攣の60代女性患者に
逆流性食道炎の治療のためモサプリド(ガスモチン等)2.5mgを1日3回(7.5mg)投与したら
3日で眼瞼痙攣の症状が緩和したとのこと
モサプリド服薬後の4週間は主観的な苦痛が最大10として飲んでいた期間は10から3まで低下した
服薬を停止したらその後8まで増加した
再開して追加観察期間中の16週間は3-4の苦痛に収まったとのこと

逆流性食道炎なり機能性ディスペプシア、慢性胃炎なりを訴えて
処方してもらうのはありかもしれない

ただ肝臓に副作用があるみたいで5mg1日3回の1月以上で
肝臓の副作用150件以上 死亡例が9件ある
上記の報告だと7.5mgだから下がるとは思うけど

俺の場合
昨日からはじめたけど5mgでも2.5mgでも下痢がでる
肝心の眼瞼痙攣には羞明がメインなので分かりづらい
しばらく続けて見る

76病弱名無しさん2018/05/13(日) 16:51:55.75ID:aYwE1FsP0
医者でもないやつのそういうかきこみやめてくれんかな。

77病弱名無しさん2018/05/14(月) 12:38:46.32ID:o3lNHBdj0
スレチだったらごめん
アメリカで承認された遅発性ジストニアの薬ってどうなんだろうね?
おれは遅発性ジスキネジアで今各地で臨床実験募集してるから応募してみたよ
電話での審査は通ったから来月位には条件検査に行くんだけど、治験通ればいいなー
マジで休憩できない身体は辛いよねぇ

78病弱名無しさん2018/05/15(火) 20:35:41.29ID:TOlmTcad0
レポ宜しく!

79病弱名無しさん2018/05/15(火) 20:49:41.33ID:+p4JVZWw0
治験って働きながらでもできるんかな?ちょっと興味あるわ。

80病弱名無しさん2018/05/20(日) 19:55:06.38ID:fq2cvwPs0
和歌山県にお住まいの精神疾患 統失患ってらっしゃる方へ、和歌山市 次郎丸 増井内科(心療内科)増井 由男が主治医の方 こいつはヤブです。
この医師に診て貰ってる患者で、もう既に4人ものジストニア患者を出しでいます。
ここの病院だけは 避けた方が身の為ですよ。

81病弱名無しさん2018/05/20(日) 19:58:11.48ID:4Js6DqQN0
この病気は専門職でもない限りなったやつしか知らないレベルなんだからこんなところで言われましても

82病弱名無しさん2018/05/26(土) 00:14:05.10ID:YkDUmNyf0
眼と心の相談室に入会して
若倉医師と面談してくるわ

83病弱名無しさん2018/05/29(火) 21:08:59.59ID:GmBOgJd30
自分の好きな事してる時って症状楽にならない?

あとカフェイン飲んだ後、よくなる時と悪化する時に分かれるな

84病弱名無しさん2018/05/30(水) 01:33:42.41ID:blprKvcO0
頸部ジストニア (痙性斜頸) だけど
デパス5mmを10錠飲んでた
(筋肉緩和剤と漢方薬も)

ダメな事だけど、近所の人がパニックで
デパス余ってるって、で、もらってた
期間はここ5年位、、、
おかげ??で、ジストニアは人からは
分からないレベル

が流石に処方通りの6錠に戻してる最中
で副作用は想像を絶する肩コリ
これを超えたら社会復帰可能なのか??

自業自得 (号泣)

85病弱名無しさん2018/05/30(水) 06:57:48.06ID:l++MiAUJ0
>>84
発症前から飲んでたってこと?

自分も初デパスは親からもらったw
デパスは眼瞼痙攣にも効くな
それだけ筋弛緩作用が強いんだろうな

86病弱名無しさん2018/06/13(水) 17:09:33.14ID:YRtLbHA80
77だけど来週精密検査で治験に参加できるか、もし通ったら経過書いてくね
プラセボだったら意味ないけど
とりあえず問い合わせたら、アメリカで認可降りたバルベナジンってのを製薬会社が日本人向けに少しずつ改良していくようなことも言ってたね
治験は怖いけど、このままの状態が改善されるかもしれない可能性が少しでもあるならそっちにかけてみたい

87病弱名無しさん2018/06/26(火) 19:59:48.89ID:0KXD0w5f0
脳がベンゾになってるから
少しずつ減らしていかなきゃ

ジストニアには必ずベンゾ処方
されるからな …
ここを見てる方々は皆さん同じ
じゃないかなあ?

88病弱名無しさん2018/06/30(土) 11:21:36.28ID:2Shou3Bi0
治験無理だった
ジストニアとジスキネジアって同じようなもんだと思ってたけど違うらしいね、看護大学の図書館通ってるけど、それらしい違いは無かったし
とりあえず治験の研究資料なのか本の一部なのかわからんけど資料くれて、そこには
一般的に抗コリン剤やヒスタミン薬が使われるとの事
おれが行ったところではジストニアって判断で治験参加は出来なかったけど、認知度が低い故に医師によって判断が違うから違う病院だと違う判断で治験に参加できる可能性もあるんだってー
診断の結果書いた手紙もらったけど、「ジスキネジアではなくジストニアだと思われますが」
って書いてあったw
思われますがの「が」これが医師も確実な判断ができないってことを物語ってるよね
早く治療法が見つかればいいねー!

89病弱名無しさん2018/06/30(土) 18:16:55.63ID:7z+OLR4a0
カーボンに書くのに筆圧強くしてたら肘が痛くなって、暫くしたら 書脛になってしまった。肘の痛みが全て無くなれば書脛も治るのかなぁ?

90病弱名無しさん2018/07/01(日) 19:13:28.42ID:ezwL0LR/0
2VX

91病弱名無しさん2018/07/07(土) 16:27:59.48ID:mzqX255h0
>>89
万年筆は筆圧ほとんどかけないで書けるよ。

92病弱名無しさん2018/07/07(土) 22:19:09.69ID:Uowq4dCk0
ありがとうございます。
でも、カーボンだからある程度筆圧かけないと印字されないんです。

93病弱名無しさん2018/07/08(日) 15:39:57.11ID:KFB4FsQf0
インデラル買ったった(ジェネリックだけど)
今月末の試験で試してみる。
書痙ね

94病弱名無しさん2018/07/18(水) 17:59:46.73ID:Eo0ulCd80
眼瞼痙攣の原因が薬剤なのでは?と言われた
でもその原因薬を飲むと症状が楽になるのはなんで?

一気に断薬は危険ですか?
徐々に減薬すべきですか?
薬剤性の人どうしてる?

95病弱名無しさん2018/07/18(水) 18:07:07.63ID:ECnYyCSB0
医者は医者でも眼科の医者は安定薬を捨てることの患者の大変さを理解してないし理解しようともしない。

無視していいよ

96病弱名無しさん2018/07/18(水) 18:09:28.71ID:ECnYyCSB0
個人的にはジストニアに詳しいという医師を片っ端から受診したが、
ジストニアの何が辛いかを医者は誰ひとりわかってない。

眼圧はかってボトックスやりましょうかって言うだけ。

健康保険の会社も、障害年金の判定員も自分がかからないとわからないのか係止したがる傾向が強い。

97病弱名無しさん2018/07/18(水) 20:30:50.30ID:Eo0ulCd80
94だけど鍼灸とかいろいろ試したけど
精神科の薬をやめろ、そんな薬飲んでるから
脳がおかしくなったんだとかどこでも言われた

「無理矢理口こじ開けられて飲まされたわけじゃないだろう
自分の意思で飲んできたんだろ」との言葉が一番ショックだった。
そうだよその通りだけど…

医者も会社も家族でさえもこの辛さは分からない

98病弱名無しさん2018/07/18(水) 22:46:55.46ID:zGBjq9kB0
だからジキスはジストニアじゃねーから去れよ!
精神病んでんだよお前らは

99病弱名無しさん2018/07/19(木) 06:49:31.70ID:h26Wp90d0
そもそもジストニアの発症原因が何年経っても解明されないからなあ
激痛が伴うとか、死に至るとかじゃないから
後回しになってるのか??

この中途半端な 拷問 のような病気

めちゃくちゃ辛いんじゃ〜!!!涙

100病弱名無しさん2018/07/20(金) 23:13:26.35ID:Ke6KA8EP0
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
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101病弱名無しさん2018/07/22(日) 10:54:08.57ID:3isq4s1F0
眼瞼痙攣 4年目で ほぼ治った。

102病弱名無しさん2018/07/23(月) 21:11:45.33ID:wEg8rkcN0
どうやって?

103病弱名無しさん2018/07/23(月) 21:27:05.02ID:xdWYSW/u0
治ることを期待するより、楽な仕事で付き合うほうが圧倒的に楽

104病弱名無しさん2018/07/31(火) 01:24:17.13ID:6LDjvrbQ0
パーキンソン病とジストニアって共通点があるとか書いてた
とゆう事はIPSの治験のニュースは朗報?か?

105病弱名無しさん2018/08/02(木) 05:03:58.32ID:NUYPHdJe0
ピーピーピーピー泣き事言いやがって斜頚どんだけ恥ずかしいと思ってんだよ!ジストニアの手と目なんて病気のうちに入らねーよ

106病弱名無しさん2018/08/02(木) 07:44:11.85ID:8yc9Jqnd0
スルー推奨。

107病弱名無しさん2018/08/04(土) 21:26:18.38ID:LL5TXUf30

108病弱名無しさん2018/08/05(日) 20:25:02.01ID:NAtydiy40
>>105
俺も斜頚 … 同感 (号泣)

109病弱名無しさん2018/08/06(月) 00:26:22.46ID:lfvT4P680
俺なんか還軸関節回旋位固定からの斜頚、からの書痙。きついのがテニス肘。痙攣はなんともないし、首は曲がってるだけだけど、物持つ度に痛いから。

110病弱名無しさん2018/08/06(月) 11:36:56.17ID:5RrW+IHd0
顔や首に手やれないから散髪苦痛だろ?

111病弱名無しさん2018/08/07(火) 18:53:43.40ID:gfYwgQ0I0
散髪は15年位、自分でやってる
幸い時代が 坊主頭 を何とも思って無いからラッキー
自分で 坊主頭 にしてるって言うと、上手いやん! って … 褒められたってこれっぽっちも嬉しくないが、15年もやってたら そりゃ上手くなるわ!(号泣)

112病弱名無しさん2018/08/07(火) 22:33:17.88ID:82VEMog40
俺も自分で散髪しょうと思ってバリカン買ってはみたんだが後頭部を自分で刈る勇気なくてな
嫌だけど1000円カット行ってるわ

113病弱名無しさん2018/08/18(土) 11:56:25.56ID:EXRTRuE50
>>112
何回もしてたらメチャクチャ上手くなってしまった (涙 & 笑)

114病弱名無しさん2018/08/18(土) 18:52:17.11ID:UTl3XECM0
>>105 根性がまがってるからだろ

115病弱名無しさん2018/08/18(土) 19:39:44.49ID:wghYkUPd0
ていうか懇意にしてる美容師なり理容師に抑えてもらいながらやればええやろ。
恥ずかしいってなんや

116病弱名無しさん2018/08/19(日) 20:52:44.97ID:/x4shcs40
今日、腕の角度を試行錯誤してみて9割震えない角度を見つけた。いつもの4倍早く書けた。

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