網膜色素変性症情報交換スレ Part12

1病弱名無しさん2017/12/12(火) 21:46:31.10ID:BeFhMUs40
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会(JRPS)
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/

696病弱名無しさん2018/05/17(木) 07:42:11.80ID:wmI5nxv00
重苦しく過ぎるぞ。
気楽にやろうぜ!

697病弱名無しさん2018/05/17(木) 10:02:38.70ID:9hPzHtZb0
>四肢の障害で生活全般ほぼ他者に依存しながらも力強く生きている某タレント

同じ人かどうかわからないけど
障害者が生きてる意味・価値についてテレビで言ってたんだけど
今後もいろんな病気・障害を抱える人は増えていく。
私たちの存在は今後の医学や福祉を進歩・発展させていく意味がある。
みたいなこと言っていて、なるほどな〜と思った
そう思いながら、私もこの状態で長生きはしたくないな、とも思っているけどね。

698病弱名無しさん2018/05/17(木) 17:50:36.81ID:JLgpMIjh0
2022年度実用化・・・(日経新聞)

699病弱名無しさん2018/05/17(木) 18:59:14.14ID:OxPVBmbB0
連日ipsニュースになってるね。
色素変性のための再生医療製品は大日本住友製薬
は開発してるそう。

700病弱名無しさん2018/05/17(木) 20:57:30.02ID:x3Jsy4ek0
偶然見かけたページの話だけど、長田裕という元脳神経外科で現在鍼灸院?をしている人が施術した患者の中に網膜変性症の方がいて、施術後視野が格段に明るくなったという記事があった。
初回の効果は効果は2時間程度だったと

701病弱名無しさん2018/05/17(木) 22:33:05.06ID:qQo+VIsC0
血流が良くなれば一時的に良く見えたりはあると思うが。

702病弱名無しさん2018/05/17(木) 22:53:40.44ID:x3Jsy4ek0
そうかぁ。。

703病弱名無しさん2018/05/18(金) 07:55:20.86ID:afjCSJ1P0
>>699
岡山大の人工網膜がなかなか認証されないのはこのせいか。

704病弱名無しさん2018/05/18(金) 08:30:59.55ID:JQKS3+3+0
2022年度に何が実用化なの?

705病弱名無しさん2018/05/18(金) 08:40:18.92ID:Gm0HnlWv0
RP対象に、iPSが2022年度実用化と、昨日の朝刊にあったんだけど、本当かな。
日経新聞が飛ばし記事書くとも思えないけど。

706病弱名無しさん2018/05/18(金) 08:43:20.72ID:afjCSJ1P0
今はESでの臨床を計画してたんじゃなかったっけ?

707病弱名無しさん2018/05/18(金) 10:04:41.93ID:3eAUbmn80
>>703
それ今話題になってる心臓の話なんじゃないのか?それか治験に使用するための物か。
臨床試験始まってもない現状だから、少なくとも一般に普及するものでは無いと思うよ。
Ips由来の血液製剤の方はメガカリオンが2020年承認目指してるけどね。

>>706
日本ではES細胞での研究はほとんど行われていない。海外ではes細胞由来の
幹細胞、網膜前駆細胞移植の研究が主流。

708病弱名無しさん2018/05/18(金) 10:05:58.99ID:3eAUbmn80
失礼。
アンカーミス
703→705です。

709病弱名無しさん2018/05/18(金) 12:03:47.07ID:mjEV6/bv0
>>707
私もそう思うんだけど、少なくとも心臓の話ではなかった。
病気別のiPSの今後の予定みたいな一覧表があって、色素変性の欄に2022年度実用化とあったの。
今会社で正確な記憶ではないんだけど、日経新聞とってる人は見てみて。
そしてもし私の読解違いなら、教えてほしい。
無駄な期待ならしたくない。

710病弱名無しさん2018/05/18(金) 13:12:17.42ID:3eAUbmn80
その記事かわからんけど、色素変性に関しては実用化ではなく、実用化を検討中の誤りでしたって、書いてあるのは
見つけたけど。

実用化、とはどの程度のことを言うのかな。
再生医療製品で初期の治験で安全性が認められれば、第三相試験を行わすに認可して、
市場で効果判定を行うっていう、早く患者さんに届けるための法律は最近出来たけど、
それ適用されるにしても2022年は早すぎる気がする。

近い将来治療として確立するとは思うけどね。

711病弱名無しさん2018/05/18(金) 13:19:51.79ID:afjCSJ1P0
>>707
http://www.riken.jp/pr/press/2018/20180302_1/

こんな事やってるみたいよ。

712病弱名無しさん2018/05/18(金) 17:02:36.65ID:oUToHcvF0
実用化というよりもある程度の形になるよう目指すって意味合いじゃねえの?
それでも一歩前進だけど

713病弱名無しさん2018/05/18(金) 17:16:31.87ID:3eAUbmn80
それipsで臨床試験を行うための裏付けのためだと思ってたけど、ESも進める可能性があるのね。
最後の一文にそれとなく書いてあるね。
ESは倫理面の問題があるから製品化はハードルたかそうやけど移植の可能性が広がるのは
良いことだな。

714病弱名無しさん2018/05/18(金) 17:28:26.24ID:3eAUbmn80
最近、アメリカの加齢黄斑変性の臨床試験で幹細胞パッチを移植した人が、
新聞読めるくらいにまで視力回復したってニュースになってたし、

rpのための網膜前駆細胞移植は安全確認が終わってフェーズ2bの効果判定試験
に入って既に一年経過してる研究所もある。

日本は少し遅れてるけど年内に理研が色変患者にips網膜移植の臨床試験申請を
計画中。

網膜移植が少しづつ現実のものとなって来ましたね。
自分は診断されてまだ数年ですが、10年20年そんな話がない時から待って
いる方には頭が下がります。

715病弱名無しさん2018/05/18(金) 18:51:13.18ID:njrNazbk0
利き目とそうでない目の差って、健常者より大きかったりするのかな?
今日免許更新だったんだけど、正面写真撮ったら顔が思いのほか傾いていてびっくりした

まぁ私の姿勢が悪いだけだと思うんだが
視差も少し関係ありそうかなって

716病弱名無しさん2018/05/18(金) 19:21:30.75ID:KEzM7TcS0
免許更新なんかするなよ、危ない

717病弱名無しさん2018/05/18(金) 19:56:55.57ID:2N3yTgmJ0
rpはハンドル握っちゃいかんけど身分証明書代わりって可能性もあるっしょ
更新可なうちは更新しとこか、みたいな感じで

718病弱名無しさん2018/05/18(金) 22:02:46.16ID:B/g3xYYQ0
hoyaのmw10を映画館で使ってみた
映画館入る前に普通のメガネからmw10に掛け替えてそのまま映画視聴して映画館出るまで装用して感想
良かった点
・映画の暗いシーンもちゃんと明るく見えたので映画を楽しむことが出来た。

うーんと思った点
・モニタの視野が限定的
・表示される映像に気がとられてしまう(スマホのながら歩きみたいになって人とぶつかりそうになる)

繁華街で使って見たけど普通のメガネに切り替えた。知ってる道や人がすごく多いところなら普通のメガネの方がいいかな
人の少ない場所の夜道や、全く知らない土地勘のない地域の夜を歩くときはいいと思う
使い道を色々試行錯誤する必要があるあると思う

719病弱名無しさん2018/05/18(金) 22:55:35.26ID:C2F/6U090
おおー!
実際に購入して使ってるんですね!!
貴重なレポサンクス。

720病弱名無しさん2018/05/18(金) 23:04:06.58ID:C2F/6U090
>>702
レスキュラさしてるけどさして10分くらいは視界明るくなって視野も少し広がってる感じ
するしね。
鍼治療とか気功とか中医学的な療法で、血液とかリンパの流れが良くなれば視野明るくなったり、
病気の進行が遅延したりは実際にあると思う。
ただしっかりしたエビデンスがないから西洋医学勉強してる医者は進めないだろうし、
費用対効果もイマイチそうだけど。
お金に余裕があるなら試してみるのもありじゃない?

721病弱名無しさん2018/05/19(土) 00:11:11.78ID:RvUL3AUv0
>>718
あれって訓練受けなきゃ使っちゃいけないとかいう噂を読んだけど
いきなり使っていいの?
スマホ見ながら歩いてるみたい、という説明でどういう状態なのか想像ついた
ありがとう

722病弱名無しさん2018/05/19(土) 02:55:19.22ID:90fKX7140
>>720

脳外科の先生と話す機会があった時に聞いたら
血流が見え方に関係してるだろうって言われた。
どうすれば良くなるか聞いたけど、うーんって
感じで西洋医学的にあまり方法ははないみたいでした。

723病弱名無しさん2018/05/19(土) 06:12:07.20ID:2vTUDniN0
血の流れ良くするために1日1錠だけだけどカルシウム拮抗薬服用してます。

724病弱名無しさん2018/05/19(土) 06:31:04.70ID:jYQvEJBz0
>>716

原付のみの身分証用です
運転したことない

725病弱名無しさん2018/05/19(土) 06:36:31.45ID:jYQvEJBz0
hoya気になるな〜
映画を楽に観れそうってだけですごく希望が持てる
最近映画館行くたび落胆してたから

ゆくゆくは検討してみよう
ありがとう

726病弱名無しさん2018/05/19(土) 10:03:07.87ID:YvdKGUZd0
>>722
日常的に運動してみてはどうかな

727病弱名無しさん2018/05/20(日) 02:22:12.90ID:XKoKzNto0
>>723
以前、ニバジール飲んでましたが、一日中顔がほてった感じに
なってたのでやめてしまいました。ある意味血流が改善しているのでしょうが。

>>726
もう一人で外出するのは難しいので...
筋トレは逆効果な感じがするし。
ブラインドなんとか系を始めてみようかな。

728病弱名無しさん2018/05/20(日) 10:13:07.72ID:z6hqlqAX0
>>727
筋トレじゃなくて有酸素運動が良いよ
自分はエアロバイク持ってるからそれやってる

729病弱名無しさん2018/05/20(日) 12:54:50.59ID:1yuMa6Ai0
筋トレはアカンのかいな〜

730病弱名無しさん2018/05/23(水) 08:03:09.15ID:fToPslVa0
【京大】医療用ES細胞作製に国内初成功
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1527026580/

一歩ずつ進んでるね。

731病弱名無しさん2018/05/23(水) 09:28:22.92ID:Do2VchaR0
ありがとう。
別の記事ではアメリカでは目の難病治療でes細胞が使用れている、そのような現状を
踏まえて日本も〜って書いてあったね。
ES細胞のの原料の胚って何処から入手してるか凄い謎だったけど、不妊治療で
不必要になったものを再利用してるのね。

732病弱名無しさん2018/05/23(水) 10:23:42.69ID:1lk13fGK0
やっぱオーレップよりこっちの方が早いのかな
進歩はもちろん嬉しいけれど、ちょっと複雑な心境

将来、治療にかかるであろう費用が全く違うもんね

733病弱名無しさん2018/05/23(水) 10:26:56.97ID:fToPslVa0
まぁ世の中の殆どは利権とお金で動いてますから。

734病弱名無しさん2018/05/23(水) 10:50:07.80ID:1lk13fGK0
とはいえ、患者に何かできるわけでもなく、指くわえて見守るしかできないし
やるせない話しだなあ

iPSだと、治療費はざっくりどのくらいかかるんだろう
1000マンくらい?それでも足りない?

735病弱名無しさん2018/05/23(水) 13:15:36.15ID:Do2VchaR0
20年くらい先になるだろうが保険適用になれば一眼200万位じゃない?
米遺伝子治療のラクスターナは無保険で一眼4800万。ただそれは特定の遺伝子変異限定で患者数が
数百人とかなめペイする為にはそれくらいの価格が必要。
対て移植医療は免疫の兼ね合いはあるけど基本は遺伝子変異に関係無く数万人以上
対象となり得る 、だから結構価格は下がると思うよ。
現状の方針はIpsで大量作成アンドストックの計画だしね。
企業からは、いや免疫抑制材使えば色んなタイプ揃えなくていいじゃん、それ意味ある?
って言われてるみたいだけど患者からしたら、免疫抑制材いらない方がいいよなぁ。

736病弱名無しさん2018/05/23(水) 13:48:07.53ID:fToPslVa0
困るのは中途半端な治療法が確立され、難病指定や障害年金から除外される事だな。
特に視野で障害年金2級貰っている人は困るだろ。
矯正視力0.3くらいで中心視野や欠損率が中途半端に広がった場合、健常者と同じ仕事が
出来るかどうか。

737病弱名無しさん2018/05/23(水) 13:55:08.36ID:b9WIdrSu0
心配しなくても保険適応で治療可能になる頃には
ここの住人なんてほぼおらんて

738病弱名無しさん2018/05/23(水) 14:20:34.49ID:1lk13fGK0
保険適用まではまだまだ長い道のりでしょうね
適用外で、両眼でざっくり1500マンくらいなのかな
それで、目標矯正0.1くらい?

失明逃れられるだけ、マシかあ

739病弱名無しさん2018/05/23(水) 14:31:35.31ID:fToPslVa0
オーレップはよ

740病弱名無しさん2018/05/23(水) 15:02:30.34ID:1lk13fGK0
オーレップには期待薄ってのが、このスレの予想?
術的な問題ではなく、大人の事情の忖度で
技術的な問題であれば、諦めもついたけれどね

残念だけど、庶民患者にできることといったら、貯金くらいか

741病弱名無しさん2018/05/23(水) 15:12:51.95ID:b9WIdrSu0
治療法確立に期待するより、
それぞれどうしたらより快適に穏やかに、
そしてストレスが軽減される生活を営めるのか、を模索した方が有意義だと思うけどな
各方面の研究成果もほぼ一進一退をくりかえすばかりじゃん

742病弱名無しさん2018/05/23(水) 15:22:37.93ID:fToPslVa0
誰も期待してないって。
みなさん希望的観測で書き込んでるのよ。

743病弱名無しさん2018/05/23(水) 15:30:38.63ID:b9WIdrSu0
期待してるからここまで事細かに調べてここに投下してるんじゃないのかい
なったらいいな、程度の感情ではないよね

744病弱名無しさん2018/05/23(水) 15:33:55.99ID:1lk13fGK0
ニュースになった時には治療法確立を期待するし、普段の日々では快適で穏やかな生活の営み方を模索してる
どちらがより有意義とかはないかな。どちらも必要だし、バランスが大切
たまには期待でも語らないと、やってられないというのもあるwww

今回はニュースになったから治療法確立を期待するコメ連発したけど、見苦しかったならごめんなさい

745病弱名無しさん2018/05/23(水) 15:39:52.31ID:Do2VchaR0
>>738
現在の状況から延長して考えるとそんな感じですかねー。

746病弱名無しさん2018/05/23(水) 15:44:46.70ID:Do2VchaR0
>>744
同じく。日々の生活は色々模索中。
これからの事も少しずつ覚悟してる。
治療法のニュースはおやつみたいなものかな。
もちろん実用化されるのは期待してるけど、今は日々のストレス軽減の意味が大きい。
振り回されないようにはしてます。

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