網膜色素変性症情報交換スレ Part12

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1病弱名無しさん2017/12/12(火) 21:46:31.10ID:BeFhMUs40
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会(JRPS)
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/

952病弱名無しさん2018/08/26(日) 23:56:53.71ID:h3mwWj0e0
>>951
そうですね
だからあなたの言う発症の時点で>>947の指摘で言う進行のレベルには大きな開きが生じる
なので発症から全盲までは杓子定規にそれだけで早い遅いは計れないってこと

953病弱名無しさん2018/08/27(月) 08:22:35.54ID:JNbKPnQR0
どの時点を発症とするかですね。自分は今40直前で、現在視覚障害5級です。発覚したのは3年前ですが、少なくとも記憶がある時点で夜は見えてなかったです、多分。

954病弱名無しさん2018/08/27(月) 10:03:48.01ID:bYEmgpy80
夜盲は10代からってパターン多いと思う
夜盲→視力低下→顕著な視野狭窄
自分の場合はこんな感じで現在2級

955病弱名無しさん2018/08/27(月) 10:50:47.15ID:QPFPbqlH0
自分は最近この病気が発覚した47歳です
夜盲が始まったのは約5年くらい前からだと思います
子どものころから30代までは真っ暗なところでもよく見えてました
今も街灯があれば見えますし普通に歩けます
この病気だって言われる前までは夜ちょっと見にくくなったけど
年だからかな、くらいにしか思ってなかったです

視野狭窄はゴールドマンで中心から10度(って言うのかな?)のところから
上下20度、左右は30度のところまでドーナツ状に見えてないようですが
いまのところ見えないという感覚は全くありません
視野狭窄も少ないし視力も1.5あるので今のところ手帳は持ってませんが
進行速度やどうやって見えなくなっていくかがわからず不安です

956病弱名無しさん2018/08/27(月) 11:12:47.58ID:+BdYwjt20
今後どうなるかはわかりませんが47歳でその状況ならかなり軽傷、進行がゆっくりな部類だと思いますよ。

ストレスはなるべく避けて、ビタミンAとかルテインしっかりと摂取してたら結構視力維持
出来ると思いますよ。
自分は20代ですけど似たような状況ですから。

957病弱名無しさん2018/08/27(月) 13:28:40.62ID:bYEmgpy80
それは軽症というより発症時期が単に遅いということじゃないですか
夜盲からの進行速度が今後どうなるのか
早いか遅いかはまだ判断出来ないでしょう
症状出始めて数年では分からないと思いますよ

958病弱名無しさん2018/08/27(月) 14:24:05.39ID:QPFPbqlH0
進行遅い方なんですかね
たしかに先生も進行は遅めかもしれないとはおっしゃってましたが
>>957さんのおっしゃるように50代まで軽症だった人が急に進行し
5年くらいで全盲になった方もいるみたいですし
黒目のすぐ横の視野から欠けてるのも気になります
お若い>>956さんも不安な状況なのに自分のことばっかりですみません
お優しいアドバイスありがとうございます

959病弱名無しさん2018/08/27(月) 14:31:13.84ID:OojSFgMd0
遺伝子の変異は生まれつき持ってるから40代でそれだけ網膜が機能しているなら、
対になってるもう一つの遺伝子が正常に機能してるか、変異が比較的マイルドな部類なん
だと思う。
だからこれからも一気に重症化はしないじゃないかって考え。
まぁ医者でもないし勝手に評価するのは良くない事ですね。

960病弱名無しさん2018/08/27(月) 14:33:25.83ID:OojSFgMd0
いえ、不安は多々あるとはお察ししますが、気をしっかり持っていきましょう!

961病弱名無しさん2018/08/27(月) 14:55:31.41ID:bYEmgpy80
>>958
いや遅いかどうかは分からないかと
自分も夜盲発症から20年間くらいは車も乗っていたから然程不便でもなかった
年齢は貴方と同年代です
ここ数年ですよ顕著に見えにくくなったのは
貴方のおっしゃる50代で一気に、というのはレアケースかもしれないし
そうではないかもしれない(貴方にも当てはまる進行速度かも)
可能性として確実に言えるのは
人より遅い年代で発症してるわけだから
通常であればあと30年は(等級は上がるでしょうけど)何とか持ちこたえると思います

962病弱名無しさん2018/08/27(月) 14:57:31.43ID:6qEtx3OC0
老化で進行速くなるよ

963病弱名無しさん2018/08/27(月) 15:19:14.31ID:5v0idqyF0
ある程度進行してくるとそんな事はどうでもよくなる。

964病弱名無しさん2018/08/27(月) 15:22:04.23ID:bYEmgpy80
>>962の指摘の通りたとしたら>>958は一気に人と同じ結果になるかもしれない
細く長くか太く短く
行き着く地点はほぼ同じなのかね

965病弱名無しさん2018/08/27(月) 17:18:34.38ID:OojSFgMd0
マジで人それぞれだと思いますよ。
自分と同じ先生にかかってる70代前半の人で下側に少し島状に欠損があるだけって
人もいる。ここまでの人は珍しいだろうけど、リアルの知り合いでもネット見でも
本当に症状は人それぞれだと思う。
症状が軽い人とかポジティブな人は5ちゃんなんて書き込まんだろうし。
晩年までQOL保たれる人も一定数いると思うよ。

966病弱名無しさん2018/08/27(月) 17:51:47.63ID:bYEmgpy80
正確な統計データが無い以上、個々の体感でしか判断出来ないよね

967病弱名無しさん2018/08/27(月) 18:16:22.35ID:OojSFgMd0
千葉大学か神戸アイセンターあたりで探したら統計出てきますけどね。
それもかなりざっくりですが。

968病弱名無しさん2018/08/27(月) 22:58:10.07ID:ZJOsZWdI0
その千葉大学で、今後どうなるかは、個人差が大きすぎて何とも言えないといわれました。
遺伝の型(劣性か伴性か)で予後がわかるかと思って聞いたのですが、
原因の遺伝子異常がいくつもあってそのどれが作用しているかで予後が予測されるようなことを言っていました。
遺伝子検査は今のところ決め打ちで検査しなければならないようで
予測が当たれば特定できるみたいですが当てるのはかなり難しい、
一度に複数の遺伝子異常を調べられるように、あとちょっとのところだそうです。

それがわかってそれぞれの遺伝子異常ごとに統計とってやっと予後が予測できるようになるのでは。
それくらい症状は多岐にわたっている感じですね。

969病弱名無しさん2018/08/28(火) 00:40:12.55ID:OI4mahOb0
この先も予測不可能ってことですね
ま、そこそこ重度なここの住人にとっては予測結果なんてどうでもいいこと
日々不便を強いられてる身として望むのはそこじゃないからね

970病弱名無しさん2018/08/28(火) 16:19:42.35ID:pu2QOO6eO
視野はどれだけ狭くなってもいいから
スマホやパソコンが普通に見れるくらいの視力だけは残してください!

971病弱名無しさん2018/08/28(火) 16:37:56.34ID:X5+D08zo0
小学生4・5年くらいの頃から
髪が元気ない感じだったのはこれの発症も
少しは関係してるのかな
発症でさらに血行が悪くなるとかあるのかな
遺伝子的な問題だからなんでもありなのかも
しれない。

972病弱名無しさん2018/08/28(火) 17:56:45.21ID:OI4mahOb0
支離滅裂なぼやきですな…

973病弱名無しさん2018/08/28(火) 22:07:11.87ID:8vCdB+6i0
ハゲ関係者ない
俺ドフサだし

974病弱名無しさん2018/08/29(水) 00:08:33.28ID:epcRszKn0
この病気になってから
小説はまだ読めるけど漫画(絵)が厳しい
書き文字、崩したフォントが認識しづらい

のが分かった

975病弱名無しさん2018/08/29(水) 09:00:49.01ID:hZC0TpS90
漫画がきびしいってことはパソコンやテレビも厳しいってこと?
視力はいくつで視野は何度で欠損率は何%ですか?

976病弱名無しさん2018/08/29(水) 12:07:06.82ID:YCFmIXXf0
>>973
やっぱそうだよね意味不明なこと言って
スミマセン

977病弱名無しさん2018/08/29(水) 12:08:28.71ID:epcRszKn0
文字ってその部分が認識できればあとは視線を移動させてけばいいだけだけど
絵はある程度の範囲を同時に認識しないと理解できないから
あと思うに視野とか欠損って単純に見える見えないだけでは実情分かんないと思うんだよな
光みたいな単純な刺激は認識できても、それがなんなのかの認識能力の程度は分からんでしょ

978病弱名無しさん2018/08/29(水) 12:16:03.34ID:NVod4TI+0
人の顔が覚えられない。
新しく出てくる芸能人やアナウンサーとか。

979病弱名無しさん2018/08/29(水) 13:37:32.62ID:E8RvSYA/0
私も人の顔を覚えられなくなった。
50近いからみんなそうだよねーなんて仲間には言われるけど違う。
むしろちょっとだけ認識すると頭で処理してか、過去にイメージのある人に置き換えて認識してしまっていたりする。
だからたまに明るいところでゆっくりよくみる機会があったりすると、この人こんなだったけ?ってあったりする。

私、先日の大学病院での測定で、矯正視力0.5.でも視野は0度。
よい方の目はパソコン画面5文字くらいはわかるけど、悪い方の目は1文字しか視野にない。つまりほぼ使えない。
視力0.5あるのに目の前の食べ物がなんだかわからない。

980病弱名無しさん2018/08/29(水) 17:58:13.90ID:z6Ustz4y0
せめて視野だけでも広がればいいんですけどねー
オーレッフ早く実用化されないかなあ

981病弱名無しさん2018/08/29(水) 18:06:43.68ID:epcRszKn0
道を歩いていて横断歩道をわたるとき信号が青なの確認して左右見て安全確認改めてまだ信号青だよなと見ようとするときに信号の場所に目を会わせるのに苦労する
一度目を話してまた視線戻して認識するのが難しいって感じ
メモ見ながら電話番号押したりするのも大変

982病弱名無しさん2018/08/29(水) 21:02:03.98ID:VJws0A950
数年前から夜盲がひどく、でも当時は仕事も忙しくて受診せず、主人の転勤に合わせて仕事を辞めて時間ができたので眼科に行き、この病気の疑いを告知されました・・・
主人の扶養に入って数か月後の受診です
後々、障害手帳レベルまで進行した時に、厚生年金か国民年金かで補償がだいぶ違うと聞きました
いきなりお金の話で恥ずかしいのですが、というか今更悔いても仕方がないのですが、国民年金では補償対象外とされるのでしょうか

まだまだ宣告されたばかりで混乱しており、まとまりがなくてすみません

983病弱名無しさん2018/08/29(水) 22:45:15.95ID:NVod4TI+0
扶養に入っている時に初診なら障害国民年金だそうですよ。
その前に確定診断されてないんですか?
ERG検査とかされてない?
それと障害手帳と障害年金は別の話になりますよ。

984病弱名無しさん2018/08/29(水) 22:47:18.20ID:NVod4TI+0
年金支給レベルになったら、また詳しく調べられた方が良いと思いますよ。

985病弱名無しさん2018/08/29(水) 23:45:54.18ID:pQGZDrB/0
>>981
あるある過ぎて泣けた

986病弱名無しさん2018/08/30(木) 12:34:49.01ID:8TKMA4cH0
外出嫌いだし視力が残ればパソコンや本読めるからいいやって思ってたけど
視野がないとそれも厳しいんやね〜
アダプチノールとレスキュラは処方してもらってるけど遮光眼鏡も買おうかな

>>982さんはERGとゴールドマンやったのかな?
自分はゴールドとERGで確定されたんだけどゴールドは典型的な輪状暗点
ERGはこの病気特有の典型的なフラット型じゃなかったけど
通常はA波より高いB波がA派より低かったんだよね

987病弱名無しさん2018/08/30(木) 15:50:57.27ID:L4ZVyHtR0
確定されてなくても「網膜色素変性症の疑い」が出た日が初診日

988病弱名無しさん2018/08/30(木) 16:50:28.56ID:FcHcbPQr0
次スレ立てたよ
重複しないように

網膜色素変性症情報交換スレ Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1535615291/

989病弱名無しさん2018/08/30(木) 18:32:49.44ID:4qtBJkai0
>>988
ありがとう。
埋めちゃおう!

990病弱名無しさん2018/08/30(木) 19:00:11.33ID:FcHcbPQr0
ほい

991病弱名無しさん2018/08/30(木) 19:27:08.66ID:5uzS78ua0
>>988
ありがとうございます!

992病弱名無しさん2018/08/30(木) 20:02:42.43ID:FcHcbPQr0
いえいえ

993病弱名無しさん2018/08/30(木) 20:15:59.19ID:hYZyD3Q/0
みんなには親身になってくれる人はいる?
恋人でも家族でも、居てくれるといいな
私は彼を一生支えるよ、目が見えなくなっても耳が聞こえなくなっても

994病弱名無しさん2018/08/30(木) 22:23:21.77ID:zamwgLDI0
>>993
同じ様な事を言われた事がある。
でも3年くらいで別れた。

995病弱名無しさん2018/08/31(金) 09:38:06.72ID:U19KgfoZ0
ウメ

996病弱名無しさん2018/08/31(金) 09:39:40.13ID:4DPcztMc0
産め

997病弱名無しさん2018/08/31(金) 12:58:22.91ID:5uG89Abf0
埋め

998病弱名無しさん2018/08/31(金) 12:59:39.45ID:5uG89Abf0
>>994
同じく!

999病弱名無しさん2018/08/31(金) 13:44:14.78ID:4DPcztMc0
1000なら皆の視野が広がる!

1000病弱名無しさん2018/08/31(金) 13:46:10.93ID:4DPcztMc0
広がりやがれ〜!

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