網膜色素変性症情報交換スレ Part12

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1病弱名無しさん2017/12/12(火) 21:46:31.10ID:BeFhMUs40
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会(JRPS)
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/

856病弱名無しさん2018/07/18(水) 04:01:07.31ID:bkrt7Slh0
アクションカメラは中学生の時に
お世話になりました!

857病弱名無しさん2018/07/25(水) 01:24:41.00ID:hJw54DlD0
「変性」って細胞が死にますよーって意味なんだってね。
老化とは違うのか?

858病弱名無しさん2018/07/25(水) 05:26:59.58ID:J10xcs8h0
>>857
遺伝子のプログラム異常で、人本体の寿命よりも早く視神経の寿命が来るように設定されてしまっているものと理解してる。
普通は本体の寿命が先に来るのに。

859病弱名無しさん2018/07/25(水) 10:45:06.22ID:e0tcTi250
同じ考え。
全くユニークな存在だ。

ただ戦争が広い意味で外交と言えるように、我々の細胞の変成も凄い広い意味では老化
と言えなくもない。人とは年の取り方が違うだけで。

860病弱名無しさん2018/07/25(水) 12:08:17.46ID:whe4DCie0
遺伝子の異常は色々あるんだろうけど、細胞の寿命が短いというより、細胞の複製限界が短くてやがて機能しなくなるってのが正しいと思うな。
細胞分裂の時の遺伝子のコピーはたまにミスすることがあって、生物にはそれを修正する仕組みもあるんだけど、その仕組みがうまく働かずに間違いが増えていって見えなくなっていくって感じ。
だから子供の頃はちゃんと見えるのにだんだん進行していく、みたいな。

861病弱名無しさん2018/07/25(水) 13:21:56.21ID:mnUcuUIQ0
網膜とかの中枢神経って成熟した後も細胞分裂ってするんだっけ?

862病弱名無しさん2018/07/25(水) 15:44:22.87ID:whe4DCie0
↓読んだ感じだと、全くしてないわけじゃないみたい。

http://www.riken.jp/~/media/riken/pr/press/2007/20070411_2/20070411_2.pdf

歳をとると新しい細胞の供給が追いつかなくなるから、古くて機能しない細胞が増えるって事なのかな?

↓を読むと、センサー部分が詰まって機能するまでが使用期限みたいだし。
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20101207/

863病弱名無しさん2018/07/25(水) 19:00:56.37ID:e0tcTi250
ほーん。勉強になるわ。
ありがとう。

864病弱名無しさん2018/07/29(日) 11:23:34.35ID:Dv/GhMD50
健康診断で網脈絡膜萎縮症でひっかかり再検査で視野検査したところ
周りが見えてないと言われ詳しく検査することになりました
兄弟が網膜色素変性症なのが何年か前に判明し自分もそうなのかなと思うととても不安です…
今厚生年金に加入してるんですが病名が判明するまで仕事はやめないほうがいいですよね?

865病弱名無しさん2018/07/29(日) 13:26:48.27ID:JEv4/fTj0
>>864
お兄さんを見ていればわかると思うけど、病名が判明しても、すぐに失明するわけじゃないから
仕事の事はゆっくり考えればいいよ
もし網膜色素変性症と診断されたら
将来、年金手続きの申請をする時に初診の証明が必要になるから、領収書など取っておくとか
転院するにしても、診断がついた病院と縁を切らない(カルテが破棄されない程度に通う)など気を付けて

866病弱名無しさん2018/07/30(月) 18:26:10.65ID:ygiN8Km50
疲れてる?と視界の端がチカチカしてる感じがします。
目の画素数が減っていってるのか

867病弱名無しさん2018/07/30(月) 22:56:40.53ID:+AU9TLX90
体調によってかなり見え方変わるようになったわ

868病弱名無しさん2018/07/31(火) 07:29:42.68ID:THdx8E010
>>866
なるなる!

869病弱名無しさん2018/08/02(木) 15:19:03.23ID:7foKL3Sv0
自分だけかと思って不安だったんだ
レスありがとう

870病弱名無しさん2018/08/02(木) 15:36:14.43ID:EzRK40PS0
日によって、体調によって、見え方が違うのはこの病気の大きな特徴だから
あまり気にしなくていいと専門医に言われた

871病弱名無しさん2018/08/02(木) 16:30:47.14ID:DW/1KFAb0
そして段々悪い時の見え方が増えて行き、それがデフォになって行く

872病弱名無しさん2018/08/02(木) 22:29:33.77ID:7foKL3Sv0
そうですね、日々体感してます。

873病弱名無しさん2018/08/02(木) 22:32:55.52ID:4Y5vGH1R0
こちら難病指定なんですね
と言っても経過観察のみばかりでそんなに医療費かからないですよね?

874病弱名無しさん2018/08/02(木) 23:15:30.46ID:YkhsbOer0
薬はアダとレスくらいかな

875病弱名無しさん2018/08/03(金) 00:45:16.57ID:Yj8cNWJI0
効果のある薬はないから、検査にしか行かないよ
痛みもないし、安上がりな病気だけど
生活が不便になるから安上りでもないか

876病弱名無しさん2018/08/04(土) 02:16:44.00ID:AAG1fZx60
自分のいってる病院も、何も薬出してくれないな。今のところサプリと半年に、一回の通院くらいしかお金かかってないな。
あとそのうち遮光眼鏡も買わなきゃな

877病弱名無しさん2018/08/04(土) 11:49:26.49ID:uUhW9G/N0
>>876
それって薬を出すほどでもない病状だからなのか、薬がお守り程度の効果しかないからなのか…

878病弱名無しさん2018/08/04(土) 16:03:35.11ID:WhXyycJB0
病気についての知識はわかってきたけど、視野の欠損率?とかよくわからん
どこで勉強できんのかな
まだそこまで日常困ってないけど、将来的には手帳とかとらないといけないだろうし

879病弱名無しさん2018/08/04(土) 16:34:09.85ID:PEkoy4zT0
>>877
私も大学病院で薬の話は出なかった。
緑黄色野菜を取ってねって言われただけ。
あと高橋先生が頑張ってるよって。

880病弱名無しさん2018/08/04(土) 17:37:36.18ID:dgxe2SBa0
札幌ひ ばりが丘病院を麻薬取締法違反で書類送検
http://video.fc2.com/content/20180606MyAYrSXS

881病弱名無しさん2018/08/04(土) 18:45:57.28ID:sQ5UJ5Cy0
薬は自分から言わないともらえない病気。気休めでもあればちょっとはマシ。

882病弱名無しさん2018/08/04(土) 23:00:20.75ID:/O2NBnao0
ウノブロストンに関しては神経保護は確認されてる。
ただ黄斑まで変成が進んでる人には効果なかったり、やっぱ個人差があるから色変の
薬としては認められてない。 自分は気休めも兼ねてレスキュラ(成分がウノブロストン)処方して貰ってる。

883病弱名無しさん2018/08/04(土) 23:02:48.05ID:PEkoy4zT0
信じる者は救われる。

884病弱名無しさん2018/08/04(土) 23:03:51.05ID:/O2NBnao0
>>878
自分はハンフリー とゴールドマン視野検査のコピーを先生に頂いてる。わかんなかったら
先生に聞いてるわ。
後はネットで緑内障検査すると視野検査とかの説明とか出てくるね。

885病弱名無しさん2018/08/09(木) 14:07:02.18ID:0sk4hml10
>>884
ありがとう、見てみる!

886病弱名無しさん2018/08/11(土) 15:31:49.60ID:2GMwnOVT0
>>879
もちろん高橋先生には感謝してるけれど、松尾先生にも期待しているのでよろしくっす・・・

887病弱名無しさん2018/08/13(月) 00:13:10.20ID:2O53W1CU0
>>879  S大学医学部の治験に参加して30年近くなります 現在69歳 さすがに人混みは無理ですが
その他の日常生活に不自由はありません 年金の足しにパートにもいってます
ニバジールだけ処方されています

888病弱名無しさん2018/08/13(月) 07:02:26.63ID:xzYDIk5u0
>>887
人混みが無理でも働けるパートがあるんですね。

889病弱名無しさん2018/08/13(月) 18:26:46.97ID:f27m8TRd0
>>887
差し支えなければどんな業種か教えてほしいです。

890病弱名無しさん2018/08/14(火) 01:20:15.32ID:zV4TptUW0
>>889 京都に本社のある袴・着物のレンタル会社の出納在庫管理部門の進行管理を
パソコンでやってます一日中座ったままなのでRPには好都合です20人ほどの出先の
子会社でお互いの連携もなく何回かゴミ箱を蹴飛ばしましたが振り向くような人はいませ
ん従ってカミングアウトの必要もありません

891病弱名無しさん2018/08/14(火) 15:04:48.61ID:bHyW5PKS0
業務で晴眼者並みにパソコンが扱える程度の視力があれば障害者枠てもクローズでも働けるわな。

892病弱名無しさん2018/08/14(火) 16:36:51.25ID:58A/4vFj0
私も診断から20年で今も事務パートやってるけど、特に問題ない
昼休みに事務所を消灯されるとちょっとひやっとするくらい
通勤で都心に向かうようだと人込みが厳しいだろうと、のどかなバス便を選んだことが大きかったと思う

893病弱名無しさん2018/08/14(火) 16:37:49.01ID:58A/4vFj0
私も診断から20年で今も事務パートやってるけど、特に問題ない
昼休みに事務所を消灯されるとちょっとひやっとするくらい
通勤で都心に向かうようだと人込みが厳しいだろうと、のどかなバス便を選んだことが大きかったと思う

894病弱名無しさん2018/08/14(火) 22:23:43.61ID:/ap+xIM+0
>>890
クローズでやれてるなら、それはそれで越したこと無いですね。
てか69なら流石に70になったら退職でしょうか。

895病弱名無しさん2018/08/14(火) 22:49:11.16ID:bHyW5PKS0
パートに定年は無いでしょ。
非正規雇用だから退職金も出ない。

896病弱名無しさん2018/08/14(火) 23:14:17.93ID:/ap+xIM+0
いやパートといえども70の区切りを設けてる企業は多い
ま、業種や企業規模にも依るが
健康面も考慮すれば流石に70は潮時

897病弱名無しさん2018/08/15(水) 00:10:31.49ID:Ve/VxZaA0
自分はまだ30代。
rpで生きてきた大先輩だな。自分もそこまで出来るといいけど、自信無いわ。
尊敬します。

898病弱名無しさん2018/08/15(水) 01:52:51.13ID:bvGFROdw0
暗い所に行くと、白っぽくなって見えなくなる。
白内障ではないけど、これってわたしだけじゃないですよね?

899病弱名無しさん2018/08/15(水) 04:09:19.09ID:QbUQ4F2k0
暗いところに限らずもやることはある
気にすんな

900病弱名無しさん2018/08/15(水) 07:15:01.18ID:4scNXpo70
寧ろ明るい場所の方がモヤる。
暗い場所は暗くて見えない。

901病弱名無しさん2018/08/15(水) 19:49:02.18ID:khtYmOpT0
>>900
じゃあいつ見えるの?

902病弱名無しさん2018/08/15(水) 20:58:46.04ID:QbUQ4F2k0
リアル知恵遅れかよ

903病弱名無しさん2018/08/17(金) 17:16:35.50ID:ncTlet9b0
夕方日が降りてきて薄暗くなると
視界の外回りがチカチカしてるのがわかりやすい。
病名聞かなければ多分疲れ目だな〜で
気づかなかったかも。

904病弱名無しさん2018/08/17(金) 18:24:13.13ID:MjaX3mAg0
>>903
私も視界の外回りがチカチカする。
自分だけかと思ってた。

905病弱名無しさん2018/08/17(金) 19:35:01.77ID:q28IJyr70
私もチカチカします!
後火の玉回ってます。

906病弱名無しさん2018/08/18(土) 01:42:28.17ID:3dxac+pC0
あるあるw火の玉

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