白血病を吹っ飛ばせ14

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
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http://www.tobyo.jp/index.php

573病弱名無しさん2018/04/15(日) 10:38:49.75ID:CSDXTKdg0
すまんけどどうやって見ればいいの?これ
白血病細胞が90%前後ってことでいいのかな
https://i.imgur.com/lr2fRAD.jpg

574病弱名無しさん2018/04/15(日) 11:35:27.36ID:83zZlDQZ0
ヤフーの西日本新聞に良い記事があった

575病弱名無しさん2018/04/15(日) 12:21:58.78ID:5Qic7XB00
入退院繰り返す感じだけど仕事とかできないよね…

576病弱名無しさん2018/04/15(日) 14:38:52.33ID:bYpE/zBX0
白血病になってから全身に汗かくようになったけど同じ症状の方いますか?

577病弱名無しさん2018/04/15(日) 15:52:56.91ID:tntks1Lq0
汗かきにはなったね
運動して体力つけないとなぁ

578病弱名無しさん2018/04/15(日) 17:49:28.23ID:65Am3SGE0
俺は汗かかなくなった。
肌が弱くなったから、夏でも薄手の長袖来て外出するようになったけど、
それでも汗かかない。

579病弱名無しさん2018/04/15(日) 21:59:43.37ID:tKnHrqmh0
月1のマルクやだなあ

580病弱名無しさん2018/04/15(日) 22:37:33.43ID:mKzSaHPt0
マルクやり終わるまでは
どーしてもいやだいやだ
ってなるんだけど、いざ
やり終わるとへっちゃら
引っこ抜かれるときは少し痛いけど、陣痛と比べたら痛くない( ´・ω・` )

581病弱名無しさん2018/04/16(月) 16:55:25.56ID:RlytiJIY0
移植前処置で死ぬことってやっぱりあるんだろうか…
大量の抗がん剤投与と放射線照射…
ってかまず寛解してるかどうかの問題なんだけど…

582病弱名無しさん2018/04/16(月) 17:19:55.86ID:Va+vCcmo0
俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、
白血病細胞が増えて来て、めっちゃしんどかった。

583病弱名無しさん2018/04/16(月) 18:47:02.20ID:e24l3HCx0
抗がん剤点滴がとりあえず8日間で終わったけどピンピンしてる
効いてないのかな…

584病弱名無しさん2018/04/16(月) 19:05:11.86ID:JqM2Ho8P0
>>583
吐気を乗り越えられたなら大したもんだね
骨髄抑制のピークは10日から2週間後だから、その時に血液の内容がどうなってるかだね

585病弱名無しさん2018/04/16(月) 19:45:02.16ID:SmXd4vq/0
副作用が出れば効いてるってもんでもないでしょ
骨髄抑制は薬の効果でもあるから、そこはしょうがないけど

586病弱名無しさん2018/04/17(火) 11:08:07.43ID:GwWcselL0
化学療法の再発時期っていつ頃が一番多いのかな?
地固め療法から一年半経ったけど、 あと三年半もビビりながらクラスの辛い。。。

587病弱名無しさん2018/04/17(火) 12:31:44.85ID:BiIltqL20
2年経てばほぼ再発しないって聞いたゾ

588病弱名無しさん2018/04/17(火) 14:02:38.80ID:QHf6nmpz0
>>587
俺は退院してから2年経ったけど、再発してない。
だけど、体力充分に回復してないし、体感的にはまだしんどい。

589病弱名無しさん2018/04/17(火) 17:50:06.65ID:aJpL6eBc0
先生から両親と共に明後日から始まる移植の説明を受ける。リスクは山ほどあるし5年生存率は50%(寝たきり、入院含む)一旦始まれば後戻りは出来ない。生きるか死ぬかの闘い。

590病弱名無しさん2018/04/17(火) 21:37:00.61ID:fzPEWLiM0
でも何もしないで死ぬなら移植するしかないっしょ

591病弱名無しさん2018/04/17(火) 21:52:37.98ID:z/AIO20c0
>>589
応援してます。苦しく辛いかもしれませんが乗り越えてください 泣いたり愚痴って構わないからね

592病弱名無しさん2018/04/17(火) 21:58:05.90ID:j0C/TJPD0
医者の言う50%ってほぼ大丈夫って意味じゃなかったっけ

593病弱名無しさん2018/04/18(水) 09:01:43.20ID:Qz+sXvmR0
マジかいな

594病弱名無しさん2018/04/18(水) 09:24:18.74ID:ZlwKiXW/0
医者が説明してくれなかったから別資料で探したら5年後生存率35%以下だった
フル移植後5年半経過して何もできなくなりましたが気分転換にロードバイク乗るくらいはできてます
不都合考えてもしょうがないので前見ましょ^^

595病弱名無しさん2018/04/18(水) 12:47:17.87ID:G2e5d7dp0
急性骨髄性だとそのくらいらしいね

596病弱名無しさん2018/04/18(水) 12:50:48.05ID:vqbA61mz0
移植して失敗だった奴の話が聞きたい。

597病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:12:51.83ID:iOD3tokP0
移植って少しは拒絶反応出てた方が良いらしいね?
フルマッチのほうが再発高そうじゃん? 複雑すぎるわ

598病弱名無しさん2018/04/18(水) 14:20:54.85ID:O6XX461m0
>>594
俺もロードやってたけど、肺活量も筋肉も落ちて40qどころか30qも出せなくなって愕然としたな
落車で怪我して出血するのも怖いし

599病弱名無しさん2018/04/18(水) 16:50:25.85ID:G2e5d7dp0
駅の階段登るだけで息切れ激しい

600病弱名無しさん2018/04/18(水) 16:52:07.99ID:dI2DuYTq0
ケモのみで5年再発なかったので通院から解放されましたが、5年以降はなんの検査もしないのが普通なのでしょうか?

たまに体調悪いと病気の事を考えてしまって不安になっちゃう。

601病弱名無しさん2018/04/18(水) 18:30:19.24ID:ZlwKiXW/0
LSDあるのみ>>598

602病弱名無しさん2018/04/18(水) 19:53:17.89ID:/awaJsbi0
>>599
駅の階段は確かにしんどい。
俺は入院する前の前兆もそれだった。
仕事中に倒れて、救急車で搬送されて、緊急入院するまで、
まさか白血病だとは思わなかった。

603病弱名無しさん2018/04/18(水) 21:23:57.26ID:I+Xe+1hu0
急性骨髄性白血病って化学療法だけじゃ完治難しい?

604病弱名無しさん2018/04/18(水) 23:09:38.45ID:lj8lwAJ50
>>602
僕も前兆は全く同じでした。
再生不良性貧血と診断されてから1年後急性白血病になりました。
現在移植してから2年半経過です。

605病弱名無しさん2018/04/19(木) 07:57:53.21ID:mXzPIMz00
>>596
失敗した方は、
生着がすごく遅れて、結局生着せず再移植
肺炎でお亡くなりに
皮膚が水泡などですごいことになってて、内臓もダメージ受けてた模様、後にお亡くなりに

自分が入院中に失敗された方はそんな感じでした
割合ではやはり10-20%かなと思います
年齢は全然関係ない感じでした

606病弱名無しさん2018/04/19(木) 11:09:37.52ID:187jXjcE0
>>603
型による
俺は今の所再発なしだよ

607病弱名無しさん2018/04/19(木) 17:21:24.67ID:TUEoNduq0
同じ病気の人達の話を聞くと、かなり個人差があって、1人1人違ってる。
俺と闘病期間が同じ位だった人でも、悲しい事に亡くなった人がいた。

608病弱名無しさん2018/04/19(木) 19:50:48.80ID:wMJPgIZU0
稀に脾臓が痛くなるときあるけど俺だけ?

609病弱名無しさん2018/04/20(金) 17:31:44.76ID:/dR5UsoV0
神は乗り越えられない試練は与えないって言うけど命に関わる難病の人に同じこと言えるの?

610病弱名無しさん2018/04/21(土) 08:39:50.60ID:HS0Yh2Fe0
何でもかんでも立ち向かえとかが美談になってるけど、人間なんだから逃げたっていいんだよ。

611病弱名無しさん2018/04/21(土) 23:11:30.47ID:VMgdtuMA0
脾臓腫れてきてるんだけど大丈夫かな。

612病弱名無しさん2018/04/22(日) 00:50:45.54ID:/O4BuUCb0
止まるんじゃねぇぞ💃

613病弱名無しさん2018/04/22(日) 10:15:30.09ID:65cwUfmG0
お前・・・消えるのか?

614病弱名無しさん2018/04/22(日) 20:06:30.97ID:0Y6Toj4w0
>>609
闘病中の本人にとっては綺麗事に聞こえるね。

615病弱名無しさん2018/04/23(月) 21:59:56.30ID:A4zV5hjY0
みんなに教えといてあげるよ
内服ステロイド剤はどうしようもなくなった時以外使うなよ。
感情の起伏激しくなるし髪は抜けるし免疫力無くなるし異常脂肪沈着で痩せられないし浮腫むし食欲は馬鹿みたいに増えるし骨粗鬆症なるし胃は荒れるし糖尿病とか高血圧なりやすいし薬飲み忘れると体痛いし

616病弱名無しさん2018/04/24(火) 02:34:42.80ID:eH9ytw9g0
>>600
通院もしない検査もしない完治の境遇なのですか
おめでとうございます

617病弱名無しさん2018/04/24(火) 02:52:28.26ID:JiQnfQMF0
おめです
生き死にの瀬戸際にいる現役の患者さんに対する治療時間を与えてあげることは大変良いことです
自身の不安に関しては血液検査のできる内科のかかりつけの病院を自宅近くに作ることをお勧めします

618病弱名無しさん2018/04/24(火) 03:40:30.89ID:LWUONVrU0
ありがとうございます!
発病時は訳が分からないうちに治療が始まり、1日1日を乗り越えるのが精一杯で、退院してからはwt1に怯えながらも無事5年経ちました。

亡くなった方もいるので厳しい病気なのは間違いないですが、ケモだけで治癒に至った私みたいな者もいます。

諦めないでほしい。

619病弱名無しさん2018/04/24(火) 04:20:33.32ID:9OBJlpTH0
急性なのか慢性なのか

620病弱名無しさん2018/04/24(火) 09:53:12.53ID:GkJsfopH0
慢性の方が治りやすいんだっけ

621病弱名無しさん2018/04/24(火) 14:45:47.53ID:LWUONVrU0
急性m2遺伝子染色体異常なし

寛解導入からは抗がん剤の量を80%に減らして治療ペースは2ヶ月毎に(血球が立ち上がらなかった為)

622病弱名無しさん2018/04/24(火) 18:18:50.97ID:9OBJlpTH0
うらやましい
運が良かったんだね

623病弱名無しさん2018/04/25(水) 08:51:51.37ID:CxTBc6q60
再再発した場合ってどうしたいいの?
しにたくない

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