白血病を吹っ飛ばせ14

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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

952病弱名無しさん2018/07/27(金) 12:48:57.63ID:tjyQTxvm0
化学療法のみの生存率はネットではみつからないわ。
化学療法のみの患者さんって、基本的に染色体異常でも予後良好か、年齢的体力的に移植が出来ない人ってことになるからなぁ。

953病弱名無しさん2018/07/27(金) 17:15:10.69ID:AigLFFOf0
>>945
移植前処置というのもあります 自分の骨髄を空っぽにします 説明聞けば聞くほどよくこんな事考えついたなと思います

954病弱名無しさん2018/07/27(金) 17:40:09.43ID:tjyQTxvm0
はい、抗がん剤と放射線治療を組み合わせて、一度に骨髄抑制をしてしまう治療。
今現在、最後になるであろう抗がん剤を点滴開始しています。そして私の骨髄も最後のお役目を、40〜50日かけて、血液を作ります。
一定基準まで血液が戻れば、一度、仮退院して、いよいよ移植の為に再入院。そして移植前処置ですね。

955病弱名無しさん2018/07/27(金) 19:52:03.46ID:AigLFFOf0
>>954
上手くいきますように応援しております

956病弱名無しさん2018/07/28(土) 10:36:42.64ID:KKy8UjTL0
血液元に戻ってすごいぜハズキルーペ!って俺も言いたい

957病弱名無しさん2018/07/28(土) 15:41:22.08ID:UNDsLFJE0
急性骨髄性白血病は、一般的な癌のステージ4と同等であると医師に確認したら、少しテンション下がってしまいました。
わかってはいても、いつまで生きれることやら。問題は社会復帰出来るかどうか。
2年間くらいで社会復帰しないと傷病手当金と雇用保険の期間が終了してしまいます。
障害年金の対象になることには期待はせず、社会復帰を目指す。障害年金だけでは食べていけないしね。

958病弱名無しさん2018/07/28(土) 15:42:48.40ID:iN8nL9TC0
白血病にステージという概念はない

959病弱名無しさん2018/07/28(土) 16:00:03.58ID:UNDsLFJE0
わかってるよ。医学的にはね。寛解でも化学的根拠と遺伝子学的根拠があるように。
あくまでも例えて言えばの話です。
生存率が物語っているからね。特に移植後一年間の生存率が悪すぎます。

960病弱名無しさん2018/07/28(土) 17:24:20.95ID:/WQk+I6v0
>>959
俺は移植してから2年半経ったけど、再発してない。
どの程度回復するのか、かなり個人差がある。

961病弱名無しさん2018/07/28(土) 22:24:22.09ID:Tl96XK3d0
>>948
これの生存率は1990年代からの統計だから、例えば5年生存率だと2010年以降の移植患者をサンプルにしたらもっと良くなるはず

もちろん病気の種類とか人にもよるんだけど

962病弱名無しさん2018/07/28(土) 22:31:01.73ID:thRn85AA0
2000年代よりかなりよくなってるとは聞くね

963病弱名無しさん2018/07/28(土) 22:32:30.05ID:P0EBOgbi0
闘病ブログとかTwitter見てると割と死んでるんだよなぁ

964病弱名無しさん2018/07/28(土) 22:42:37.63ID:vk/3OqHa0
最後ってどんな死に方するの?
普通に高熱出て下がらずに死ぬ感じなのかな

965病弱名無しさん2018/07/28(土) 23:52:43.66ID:h4QIvzbE0
>>948
薬が効いてないから移植した方がいいって言われてるんだけど、
今のままでも生存率10年あるって言われたんだよなー
これ見たら移植しない方が長生きできそうやん

966病弱名無しさん2018/07/29(日) 00:13:29.33ID:0Uxzjohz0
>>963
再発繰り返してる人のが多いイメージしかない

967病弱名無しさん2018/07/29(日) 03:37:01.89ID:LC4CQXLl0
>>965
若いうちの方が移植後の生存率はいいような気がしたけども
そこらへんは気負わずじっくり考えるしか

体調整えて体力のある状態の方が事後はよくなる可能性高いと思うけども

968病弱名無しさん2018/07/29(日) 05:46:32.44ID:SsRTs0sp0
年齢は関係ない気がする。
主治医の先生から、俺は同じ病気の他の患者さんより順調に回復してる
って言われた事ある。
ネットで知り合った同じ病気の人で、悲しい事に亡くなった人は、俺より若かった。

969病弱名無しさん2018/07/29(日) 08:44:54.19ID:ThKDtS4c0
急性骨髄性だけど食欲あるし体温下がってる時は普通に動けるから全然死ぬ気がしない
息切れとか立ちくらみとかはあるけど

970病弱名無しさん2018/07/29(日) 09:09:08.26ID:K+Q7tEIM0
>>969
その調子で頑張って!

971病弱名無しさん2018/07/29(日) 09:10:17.10ID:QOsVeywb0
息切れや立ちくらみは、赤血球、ヘモグロビンが減少してないかな?ヘモグロビンが7.0を切ったら、チカチカフラフラしてくるよね。
要は白血球、特に好虫球ご減少して細菌やウイルスへの抵抗力がなくなった時、感染症を発生させて、最悪、死に至ります。

972病弱名無しさん2018/07/29(日) 09:20:55.40ID:QOsVeywb0
>>969  急性骨髄性の何型?私はM4で予後不良の為、3〜4回の維持治療(地固め)を実施後、秋には骨髄移植予定です。
今、3回目の維持治療で抗がん剤を一週間、明日で終了。
抗がん剤の副作用予防の点滴の効き目も良好。
来週以降、白血病が100以下に減少したときの症状がどうなるかやね。

973病弱名無しさん2018/07/29(日) 09:31:36.43ID:QOsVeywb0
抗がん剤の副作用


https://i.imgur.com/UeE0u9j.jpg

974病弱名無しさん2018/07/29(日) 10:58:32.64ID:RSbX5lw70
最初の24時間×7日間抗ガン剤点滴の時めっちゃトイレが近くなるよね

975病弱名無しさん2018/07/29(日) 11:23:28.81ID:ThKDtS4c0
>>972
何型かまでは書類見る限り書いてないですね
1番最初に説明があった気もするけど全然覚えてないw
ショック受けたりするのも嫌なんで知りたくはないかな…
最初の抗ガン剤治療で寛解導入不能だったから再寛解導入の抗ガン剤治療受けたところです
骨髄移植もしないといけないと言われてます
おそらく同じような感じだと思う

移植うまく行くといいですね!

976病弱名無しさん2018/07/29(日) 11:53:58.97ID:nKfuCID60
地固め治療の時に毎日4リットルの生理食塩水点滴されて同時にラシックス投与されてた時はトイレが辛かった

977病弱名無しさん2018/07/29(日) 21:25:00.24ID:kEnDWh1D0
死んだ細胞と薬を早めに体から出さないといけないからね

薬で体調悪い時や、貧血の時は無理しないで尿器とか使いましょう

978病弱名無しさん2018/07/29(日) 21:45:58.99ID:CJBnIW5M0
しょんべんする時に脱水に気をつけろよ

979病弱名無しさん2018/07/30(月) 00:14:13.98ID:mk/NO/Pn0
白血球下がってる時に頻繁にトイレ行ってるとちんこの先がヒリヒリする

980病弱名無しさん2018/07/30(月) 10:14:29.56ID:ugY7lg4c0
性病乙

981病弱名無しさん2018/07/30(月) 10:31:16.08ID:9S1xmaKm0
抗がん剤(地固め三回目)点滴終了。8月いっぱいは4人部屋のクリーンルーム入りっぱなしだな。
窓際がいいなぁ。

982病弱名無しさん2018/07/30(月) 10:59:04.58ID:iyf7aQDJ0
窓は部屋に日差しを入れるものなのに自分が熱い眩しいからってカーテンしちゃう人がいて閉口したのを思い出す

983病弱名無しさん2018/07/30(月) 11:17:10.65ID:mk/NO/Pn0
窓際になるとわかると思うけどほんと眩しくてテレビ見れないし夏は暑いんだよ

984病弱名無しさん2018/07/30(月) 11:25:05.61ID:9S1xmaKm0
クリーンルームのエアコンは空気総量が多く、少し寒いくらい。
窓から景色を見ない視力が悪くなりそう。夏の濃い緑の樹木が目にいいよね。

985病弱名無しさん2018/07/30(月) 15:25:57.27ID:iCOQ1SD10
抗がん剤治療4日目で下痢になり、お漏らし。看護士に大迷惑、ごめんね。今度から紙オムツにします。

986病弱名無しさん2018/07/30(月) 15:32:56.09ID:dKwEbI8S0
寛解状態で1年経過
だが現状は過酷で家族が冷たくなった
最初はお年寄りより体力が無くてひたすらウォーキング
乗り物で座るのが辛くて乗りまくって慣れた
貧血に襲われるも徐々に改善
こんなんでしんどくなるのか?ってレベルで何やってもしんどいけど慣れればしんどくなくなっていく
入院で筋肉が衰えたのも原因らしい
今は熱中症がきついが体力つけて慣れてきたし職業訓練中

987病弱名無しさん2018/07/30(月) 15:34:56.02ID:dKwEbI8S0
ついでに白血病が運良く寛解して調子乗ってる人がいたけど
勘違いして間違った価値観を広めないでほしい

988病弱名無しさん2018/07/30(月) 15:45:34.39ID:dKwEbI8S0
退院後他の病院に行ったら先生が顔真っ青になって何してるんだ外へ出てはいけないって言われた
でも元の病院に確認するとその価値観は古いと言われたな
風邪引いた時も血液検査で数値出て診察拒否食らったけど元の病院にいったら問題ないと言われた

医者でもこういう事があるらしい
かといって人それぞれ症状違うから必ずしも正解とは限らないけど

移植なしで大丈夫か?と思ったら大丈夫なように進歩してきてるらしい
ネットにそういう情報はほとんどないから分からないというか
貧血も入院時は無かったっぽいけど退院後3.5とかになってた

989病弱名無しさん2018/07/30(月) 16:00:04.22ID:iCOQ1SD10
>>986 988
経済的にはどうしてますか?
傷病手当金申請?
雇用保険?
障害年金?

990病弱名無しさん2018/07/30(月) 16:31:33.48ID:dKwEbI8S0
>>989
社会復帰中の仕事中に突然発症そのまま退職を余儀なくされる
延長申請が1ヶ月だったんだ
だから退院した時は失業保険貰えないのかと思ってたら

運良く去年制度変わりハローワークに延長が後から申請できるか聞いたらできますが後3ヶ月しか貰えないと言われた
貯金自体は元々節約などで貯めてたけどショックで厚生労働省にメール送った
自分は別に気にしないので他の方のために制度改善お願いしますと
就労許可が出てハロワ行ったら満額出る事が分かり金銭的にはしばらく大丈夫になった
金がしんどかったら支援者とかつけて役所に相談するのもいいかも

991病弱名無しさん2018/07/30(月) 16:32:01.34ID:dKwEbI8S0
一応障害年金と失業保険のダブルね
白血病以前に酷い人生だった

992病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:21:14.74ID:iCOQ1SD10
>>990 991
ありがとうございます。私は今はけんぽ協会の傷病手当金をもらってますが、一年半が過ぎた後、障害年金を申請するつもりですが、白血病の場合、3級申請のことが多く、月間の病院費用程度の支給にも満たないと聞いています。
ハローワークからの雇用保険も4か月分しか頂けないので、なんとしても元気になって、それなりの仕事に着きたいと願望しております。

993病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:28:02.00ID:dKwEbI8S0
>>992
障害者として生きてきた事もあるけど3級でも貰える人と貰えない人に分かれる
貰える人は貰うための理由を支援者つけて説明すると通る事もある
貰えない人は対応がまずかったりする事も
障害自体は精神だったけど生活立て直せれば自分から貰うのやめるつもり

退院後落ち込んでたらハリエット・トンプソンって女性のアメリカ人が白血病の募金のために
フルマラソン走ってるのを知って自分もまだやれる事があると思って精神的には充実している

994病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:32:38.23ID:dKwEbI8S0
年金以外にはハロワで保険の免除制度があったり地区によっては医療費助成制度もあるかな
お金が余裕ない時に無理しても持たないから焦らずリハビリした方がいいと思う
自分は半年は働くのは無理で安静にしろって言われて今はちょっと無理してでも体力つけた方がいいと言われたのが10ヵ月後

995病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:37:33.73ID:iCOQ1SD10
>>993 傷病手当金が終了したときに、どのくらいの症状で体力的にどのくらい元気であるかが、これからの人生を決めると思います。
ちなみに、私はドナーが決まり次第、骨髄移植の予定です。今後の人生は、GVHDの症状次第でもあります。
ほんとに元気になって、生きていくだけの収入でいいので仕事に就きたい。

996病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:43:07.24ID:dKwEbI8S0
>>995
とりあえず働きたいって気持ちは分かる
自分もずっとそうだったから
でも詰んでしまったら終わりなのでそうならないように予防線を張っておくといいと思う
やる気ないのにお金を貰うから心理的に苦しいだけでやる気あるなら気にする必要もないかと

退院後の診察料は高額申請つきで
1ヶ月に一回が骨髄前後以外は2ヶ月になった 3000〜1万ぐらいで内容同じはずがばらつく
骨髄が4万円ぐらいかな
病院にもよると思うけど

997病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:45:42.71ID:dKwEbI8S0
自分の場合は気力充実しても無理すると退院直後は活動したら丸二日動けなくなるとかあるからかなりきついので
強靭な精神力が無い限りは参ってしまう
まあ退院後どうなるかはその人次第だろうけど

998病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:52:10.10ID:XJ8zSbe90
俺は傷病手当金支給されてたけど、1年半経って支給終了した。
障害年金申請したけど、ダメだった。
以前の勤務先に戻りたくても、体制が大幅に変わって、人員削減して、
俺が戻れる余地なくなった。
以前の勤務先に戻るのは諦めて就活中だけど、不採用の連続で全然上手く行かない。
体力がまだ充分回復してないから、フルタイム勤務はしんどい。
週3日で半日程度の体力的な負担が軽い仕事探してるけど、なかなか見つからない。
今はネットでアンケートモニターやって、微々たる程度の収入稼いでる。
月数千円程度だから大したことないけど、全く無収入よりはマシ。

999病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:58:09.31ID:iCOQ1SD10
>>998  ありがとうございます。そのようなことを危惧してます。最悪、生活保護を受けるしか無いのだろうか。
次のスレをお願いします。

1000病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:58:16.61ID:dKwEbI8S0
障害者で就職活動したけど週3日の仕事なんて障害者枠でもないんだ
なぜなら助成金の関係で5日20時間働かないと下りない
それを知らないでいくとお年寄りしか採用してませんで一蹴される事も
障害年金も不服申請とかあるし一人だとどうしても納得させにくい場合もあるからその辺も検討してみたら良いと思う

白血病を吹っ飛ばせ15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532940875/
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