IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 大阪人はこれだから困る。
日本の病変部位みたいなもんだな、大阪人は。 >>617
早朝から煽りレスして蒸し返してるのは君だと思うが？ >>619
早朝なのは仕方ねーじゃん。入院中なんだから。
煽りには煽りで返す。 触れちゃいかん奴だったか
そのまま出てこなくていいからお大事に 一ヶ月ぶりぐらいの、トイレ盛大真っ赤だけど、けっこうビビる
普段から少し血は付くんだけど >>612
強い抗生剤は何でダメなの？
腸によくないの？ ステラーラ®（ウステキヌマブ）を投与した中等症から重症のクローン病患者における1週間以内の症状改善を示唆する最新データを発表
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000103.000006157.html
多くの患者さんにおいて1〜2週間以内にクローン病の症状を軽減できる >>600
オムツも試した事あるけど結局はおしっこ用しかないんだよね・・・
>>599>>601>>603
当日は一切食事しないけど前日も控えた方がいいんですね
ただそれでも下痢になる時があるから怖くて予防でロペミンは飲んで行きます
ロペミンの1mgを1錠飲むけど2錠飲んだらより確実に効くのかな・・・
>>612
1000円カットってそんなに早く終わるんですか
そっちに替えてみようかな
たぶんシャンプーせずにドライヤーで吹き飛ばすんだろうけど、カット自体の仕上がりはそこそこ満足行く感じなのでしょうか？
歯医者は自分も問診票でクローン病とハッキリ書くようにしてます 24時回ったので…
今日からステロイドを
処方される事になった。
ステロイドは劇薬と
先生は言ったが、これしないと
長期入院になり半年以上の
入院になるとマンション退去
家財一式処方されるので
経験者にお聞きしたいのですが
ステロイドの経験者の方が
いましたら、使用感を
教えていただきたいです >>626
QBハウスは常用してるが担当者で当たり外れはある。
ただまぁとんでもない事にはされなあから行ってみることお薦め。
オムツじゃなくて、生理用のナプキンは？
値段も安いよ。男性だと初めて買うときは恥ずかしいだろうけど(笑) レミケとヒュミラやらずにステってありうるの？
あとレミケやヒュミラ効かなくても普通ステ行かずにイムランとか行くでしょ >>628
なかなか良さそうですね
多少の事は自分でセットする時にワックスで誤魔化しちゃうし行ってみたいです！
ナプキンは実はもう付けてます
恥ずかしかったけどドラッグストアで買いました
もうとにかく切羽詰まってたので女性物でも何でもやりますけど、少し漏らした時に下着を汚さない、というのには効果的だけど
急な下痢を防ぐほどの効果はないですよね・・・
もうマジで人工肛門でもいいから下痢で出掛けられず人生棒に振るのから解放されたい 肛門狭窄のオペした人いますか？
どれくらい効果ありました？
何日くらいの入院でした？ 624だけどレミケ中なのに別の病気でメイアクト（抗生剤）とトランサミン飲み始めたら
今朝久しぶりに出血した・・・
クローン病のことよく知らない先生だったから薬変えてもらった方がいいかな？
抗生剤は何でよくないの？ >>627
レミケードとかヒュミラのような特殊な薬よりは人間が持ってるホルモンであるステロイドの方が致命的な副作用少ないよ。
実はステロイドの入った薬なんて薬局でいくらでも売ってるしそんな過敏になる必要はないでしょ。
そんなにステロイド嫌なら1ヶ月くらい入院して絶食生活したほうがいいと思う。
もしくは、漢方とか標準医療以外を試すか。 >>629
ヒュミラはまだ効いてる
>>635
入院絶食１ヶ月目で
先生が粘膜の回復が遅いから
ステロイド試してみよう、となった
教えて頂き、ありがとうございます 知らない医者だとプレドニンだろうね 患者から教えてやるのもいいけどな ステロイドがゼンタコートのことだとしたら大騒ぎする必要なくない？ゼンタコートでどうこうなったってあんまり聞いたことないんだけど。
この病気って喫煙者いるのかなータバコがNGってのは見解一致してると思うんだけど いや普通にいるだろ喫煙者。
このスレにもいるし。
>>282
>>415 ゼンタコートなら体にあんま吸収されないからいいけど
プレドニンだったら、その医者のクローンへの知識を疑った方がいい 看護士にゼンタコートかどうか
伝言頼んだ。夜に先生がきたら
聞いてみる >>636
プレドニンだとしたら。
浮腫みはすぐに治るけれど、粘膜の治癒は逆に遅れるよ。プレドニン使って自覚症状無しCRP陰性でも、粘膜の治癒には３ヶ月掛かると、今年の講演会で聞いた。
イマドキはレミケード＋イムランで寛解導入するのが良いんだとさ。 炎症がひどいならステロイドがっつり使って寛解導入って普通なんじゃないの？ プレドニン使う方がいいケースも多々ある
プレドニン使う病院はダメとか 適当な事言ってると営業妨害で訴えられるよ 具体的にプレドニンの方がいいケースって何なん？
全身性の何か？
全身の作用するステは副作用もきっついからなぁ 今日採血があったがいきなり１００人待ちだった１時間も待った
診察は５分なのに 100人待ちお疲れさん
診察5分てずいぶんあっさりだね 採血は優先枠で待ち時間5分くらいなのに
診察待ち時間がいつも3時間くらいあるわ
これで予約してんだぜ 採血して、そのルート使ってイントラリポス3時間かけてその間に外来呼ばれると点滴棒ゴロゴロして色々な外来に行くよ 先生から話し合ったら
「今回は直腸からＳ字辺りに
集中して、さらに縦走潰瘍あり
爪で引っ掻いたような傷、
ポツポツと潰瘍がある
非常に特殊なケースで
ゼンタコートは(上腸？ここらは
腸の名称を細かく分からないので
覚えてない)〜なのでプレドニンを
使う」と説明を受けました。
また腹痛が一切無かったのに
１ヶ月ぶりにエレンタールを
飲んだら(長いので分割します) 腹痛が二時間続き、それについては
狭窄の可能性があるので
CT検査をする事になりました。
（便が腹痛中も、その後も茶色)
色々な助言ありがとうございます
それと、こちらの病変部を
詳しく書けなかった事、すみません エレンタール飲んだら2時間腹痛かぁ
普通の飯でも腹痛なるの？ >>651
ダノンbioヨーグルトを意識して食べていたけど、
結局、体調を崩してしまった
ヨーグルト程度では意味がないのかな？ 毎日でヤクルト飲んでるけど他にも薬飲んでるしヒュミラ してるから、効果あるかわかんね。 >>655
首から心臓近くに
エルネオパ二号で食事は
絶食中。水は飲める。
エレンタール試しに一日一回で
腹痛になった >>658
中心静脈で絶食中か
飲み物じゃ腹痛起こらないのにエレンタールでは起こる辺りエレンタールは食べ物に準じるものと認識してよさそうだなあ
腹が緩くなった腹痛なのか狭窄の腹痛なのか知らんけど食事復帰はまだ先になりそうだね >>656
乳酸菌・ビフィズス菌の数で言えばサプリはヨーグルトの比じゃないよ
スティック1本でヨーグルト数百グラム分とかザラ ヨーグルトってw
好きならいいけど、わざわざ動物性とらなくても 今は完全絶食の病院減ったよね。それだけ軽傷なのかレミケとかが聞いてるのか治療法と昔と変わりつつあるよね。ちょっとうらやましい
俺がはじめて病気になったときは「はい絶食３ヶ月悪いとこは切る切る切る！」レミケ、ヒュミラなんかも何もない時代
今はだいたい長くて１ヶ月とか？ 20年くらい前の話かな？
俺で病歴13年目だが、レミケが徐々に広がりつつある頃だったわ
とにかくエレン飲め飲めって勧められていたが、最近はエレンを
絶対に飲まないといけないという風潮でもなくて、飲む患者も減ってる？ わかるわ
俺も切りまくって人工肛門の位置が首になってる エレンを飲めば緩解維持率が上がる患者と飲んでもあまり変わらない患者と
個人差が激しいって聞いたけどね
だから、あまり変わらない患者は飲まずに半消化態栄養剤または、
普通に食事すればよいってことらしい
ソースが医者→患者→患者→患者→患者→患者っていう伝言ゲームだから、
正しく伝わっているかどうかわからないが エレンタールがよく効果を発揮するのって小腸型の人な気がする
エレンタールは水に溶かして飲むのが特徴、水を吸収するのは大腸
大腸型で水分吸収に難ありな人が摂取しまくってたら下痢になるだろうよ フレーバーが砂糖の塊だからな
けっしてよろしくはない
白い砂糖がどれだけ身体に悪いか フレーバー使わずに水でとかして梅昆布茶で味付けしてるよ！とかしてる人肌さすがにおらんか >>650
採血の結果が出てから診察になるからだろ。
早く診察して欲しかったら採血を早く終わらせておくんだな。 >>650じゃないけど
採血の結果は大体1時間ぐらい後には出るよ ここ５年くらい容態も血液検査の結果も安定してるからか
待合室で待ってると通り掛かった主治医に声かけられて
そのまま別室で診察して検査結果もみないで診察おわることがある。
早く帰れるのはいいよね。 俺は採血あるときは呼ばれるまでベッドで横にならせてもらってるわ >>671
血沈ってあったかな？CRPで炎症の有無は判断しちゃうから 自分も調子いいから予約より一時間以上早く、検査結果が出揃う前に呼ばれたことある
検査結果は会計済んでからもらいに行った >>673
熱がなくても寝かせてくれるの？
自分はインフルエンザ容疑の時は
隔離されてベッドに寝かせて
もらえたけど >>672
昔は診察時間早くてよかったとか思ってたけど
、診察でカルテに記載があんまりない状態
だと障害年金の状態確認書を書いてもらう時とかに困った事になりました。なのでしっかりカルテにしんどいとか状態書いてもらった法がいいですよ！ >>679
いつもコメント欄に身体の状態を患者から申告するとPCに打ち込んでもらっています >>679
それよりも自分でワープロしておいた方が良いよ。
Excelには採血結果ね。 クローン病患者の就労率知りたいわ
今の時代ってクローン病でも働くのが当たり前の時代になってんのかな 70〜80％は働いてるな
つまりほとんどが就労者だ
この病気には働かざる者食うべからず
は通用しない（所詮食えない）が
金がなけりゃ他にすることもない >>684
WordとかiPhoneならPagesとか、アプリを限定しないでいうと、ワープロだよ。因みにExcelみたいのはスプレッドシートっていうんだよ。 >>686
俺は会社から解雇されたよorz
四十にして隠居だ。
勿論ナマポさ。
どうにかしたいが年のうち３ヶ月から半年くらい入院するのが当たり前になっていて、定職にはつけそうにない。 以前の職場で解雇されたのに出勤してきた人がいて戦慄を覚えた
健常者でも日本で生きるのは大変や 元々若年層が発症年齢の病気だから発症＝働けないだったらクローン病のやつはほぼ全員結婚できないな
>>689みたいなケースで結婚できる人は極めて稀だと思う >>680
それだと安心ですね。
私は入力してもらってなかったので
障害年金の申請時にすごく困りました。 >>691
入院中に出会った看護婦さんと結婚も多いですよ 高校で発症して、ずっと就労中です。
結婚はしたいです。
競馬大好きです。 >>693
看護師と結婚はないだろw
看護師だってクローン病を知ってる分、クローン病なんて爆弾持ったやつと結婚したくないんじゃねえか 交際だけなら普通にあるんじゃないかな
今までに二人の看護師と交際したけど、結婚には至らなかった
もし、交際すら全くしてもらえないとしたら、それは病気以外に
何か問題があるのかもね クローンで入院中で出会った看護婦との結婚なんてほぼねーだろ
難病持ちと結婚なんてリスク高すぎ
怪我とかの入院ならわかるけど 乳院中に出会った看護師さんと結婚した患者二人知ってるけど
どちらも職に就いてたな >>650
採血とかレミケの時にやるから待ちとか無いわ >>698
ちょ
漢字
一瞬授乳？ってなったわ。入院ね >>695
ちなみに私はB型肝炎もありクローンですが結婚しましたよ。私30歳、嫁22歳の時です。
嫁の友達の看護師も同じく患者と結婚しました。私の友達です。他にも結構聞きますよ。好きになったら関係ない！ってやつですよ(^^) >>701
すげー
8個下！
いま27だけど、22前後の女と何話せばいいか分からんわ。
と言いつつ明日23の女に会ってくるわ。 >>702
おっさんと若い子になるので何しても可愛いって感じでしたが、子供産むと強くなるので今は昔の面影は無しです。 医療従事者だけど患者と結婚派絶対に嫌だなー
大きい病院に勤務してると話はたまにきくけど。
やっぱ医療従事者同士の結婚が多いねー
あと患者同士で結婚もたまに聞く。聞くってか見た。
同じ病気だった分、先立たれた時は本当に可愛そうだったけどね。 結婚は絶対したいよな。
家族で焼き肉屋行ったりバーベキューするだろｗ 結婚かぁ、別にしたいと思わないなぁ…
それよりもウンコ漏らさない事の方が大事だわ
漏らしたくないでござる！絶対に漏らしたくないでござる！ なぜこのニュースについて語られてない？
クローン病、善玉菌の腸内環境を人工的につくり出し炎症改善 研究 2017年11月16日 13:27 発信地：マイアミ/米国
http://www.afpbb.com/articles/-/3150792?cx_position=24 【医療】クローン病、善玉菌の腸内環境を人工的につくり出し炎症改善 研究
https://goo.gl/dnRW33 >>708
大腸、直腸全摘したらうんこ漏れないよ。下からはね！ >>707
キャンプ行ったら自分だけ鶏肉食べるけど全然悲しくないぜ。エレンもただの栄養補給だ >>706
家族食わせるのもそうだし、子供できたら金かかるぞー？
いま娘が15で受験勉強してるけど、塾の費用とかみると大腸捻れるから
あいつら受験っていえば親は金出すと思ってるからマジで殺意わくぞ まあ俺たちは社会保障費を食いまくる悪徳患者なんだから娘の塾代くらい出してやれよ
お前ら入院した1回の入院費いくら？俺は30万〜50万だよ。
実負担はせいぜい2、3万なんだから入院する度に毎月払ってる税金回収しちゃってるようなもんだ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
