IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 小腸2回大腸も2回切除して短腸なので、毎日6〜8回の常時下痢状態。
なので俺も脂質高すぎるのは考慮するけど、基本は一度にどか食いしないことを心がけてるよ。
とはいえ焼肉もラーメンも食べたいから、食べちゃったら当然前後の食事でバランスをとるようにしてるけど。 >>515
ダメっていうのは腹痛になるってこと？下痢になるってこと？ >>516
短腸って残存小腸、大腸どれくらい残ってるの？ ぶっというんこでもずっと挟んでたらいけるかもしれんな 辛い物スパイシーな物のダメージもデカイ
健常者にも効いてる >>517
腹痛になる。ズキズキチクチクと痛む感じ。
あと発熱もあるね。
寝汗で朝起きたら寝間着がビショビショになってたことがあった。
鯖や鮭だとそういう事無いから頻繁に食べてるよ。 >>513
食べてないよ。家族、特に娘の取り締まりが厳しい。 グラタンと肉まん２個食べたら案の定、痔に攻撃してきた。痛い フェントステープ使ってる患者いる？俺、８月から使い始めたんだけど肌荒れが大変なことになってつらい >>525
癌ではないので使いません
ロキソニンテープまたはモーラステープ >>526
それって効くの？
俺はノルスパンテープ10mgだよ。 >>528
そんな怖いテープも使いませんて処方してくれないわ 自分1人が生きてくのに精一杯で結婚とかとうに諦めた男だけど
もし仮に結婚出来たとして子作りする時って
クローンの薬でやめた方が良いものってあります？
ペンタサと胃薬とエレンタールを飲んでいます >>530
イムランは胎児に影響（奇形の可能性）があるので避妊してと言われたよ。 うげー。手術から一ヶ月くらいだけど調子乗って食べてたらお腹痛い…
もはやクローンだから普通に食い過ぎの服痛か病気の腹痛か判断できん。
とりあえず痛いし怖い。 >>529
そうんな怖いか？ソセゴン効かなくなったらどの道レペタンなんだし。筋注よりは、テープでベースの痛み止めを使った方が毎日はラクなのにね。
ちゃんと緩和ケアの先生に相談した方が良いよ。 >>531
男性も女性もその時はイムラン止めないといけないのですか
パートナーがいる人でエッチする人は気をつけないといけませんね >>534
それ今読んだけど
生卵と生ハムってクローンにNG食品だったんですか・・・
特に卵は毎日摂取した方がいいと栄養士さんに言われた気がして食べてました
生ハムって5枚くらいスライスされてパックに入ってるハムとは違いますよね？ >>484
俺も右目の中心部が見えなくなってる
排便の時にりきんでから強い光を観た時にできる点みたいなものが
できてそれが消えなくなった
それ以来、目には力を入れないようにしているけど
クローン病の合併症だったのか ハムとかどう考えても体に良くないでしょ
それと基本ナマモノは良くない >>537
おれは>>503だけど、眼科ではなんて言われたの？ ６月に手術して痔ろう落ち着いたなあつて思ってどか食いしてたら見事に再発した
痛み止め飲んで食べてという本末転倒な生活してるわ >>536
情報は常に変わる事に注意しましょうね。 生卵、生ハムwww
どう考えてクローンに必要だと思うんだよww >>539
眼科は一応大学病院まで行ったけど
出血して血が溜まったのが原因で老人が良くなる
治療法はないといわれたよ
クローン病であることも言ったんだけど
その時は特に関連性とかは言われなかった >>544
一通り検査してその結論ならそれで諦めるか
評判のいい眼科を探して大学病院で見てもらったってのは言わないで受診してみるとか？
目は取り替えがきかない器官だから、気になるならいろいろやったほうがいいよ。
ちょっとお高いけど眼科専門の鍼灸とかもあるしね。 えークローン病って生卵NGなのかよ
さらにNGリストが増えたわ
クローン病診断受ける前も受けた後も、ご飯食べて腹痛って一度もないけど食事制限はずっーと続けてるし、1日3本はエレンタールでごまかしてる。
俺みたいに腹一杯食べても大丈夫だという自信があっても食事制限続けてるやついる？ あれは駄目これは駄目と思い煩うな
体調悪くしないんだったらなんでも食えばいいんだよ >>535
自分は男だけど、そう言われた。
前にテレビでイムラン飲んでいる女性が、
迷ったが妊娠出産したのを見たことある。
特に異常はなかったみたい。 そんなこと言ってるからクローンなったんだぞ
そもそもクローンって、何かかっこいいじゃん 1か月ずっと入院して絶食してて今朝からご飯出てきた
傍目で見れば5分粥に侘しいおかず、具なし味噌汁かもしれないけど、この1か月ずっとテレビで見るご飯でごまかしてきたから心の中で泣いた。 絶食1ヶ月後、出てきたかぼちゃスープが糞マズくて吐いた >>553
分かる。こちらも入院１ヶ月だけど
未だに絶食中。
血糖値がたまに
低いときに飲むブドウ糖の甘さに
大喜びしたよ。
ビオフェルミンRも
甘みがあって美味いと感じてる 「キャッスルマン病」を難病指定…様々な症状に悩まされる原因不明の病気
医療費を助成する指定難病として、厚生労働省の専門家委員会は１３日、「特発性多中心性キャッスルマン病」を新たに追加することを了承した。正式決定後、２０１８年度から助成が始まる見通しだ。
キャッスルマン病はリンパ節が腫れ、全身のだるさや発熱、貧血など様々な症状に悩まされる原因不明の病気だ。国内に推定約１５００人の患者がいる。 >>556
すぐにご飯食べられるようになるよ。今は治療だと念じて頑張って
ずっとネオパレン2号でしょ？ 今は１ヶ月の絶食でも長い方なのか？
レミケ等が出てくる前は数ヶ月はざらにあったが 今も絶食１か月とかやってるの？
食べて治療する時代じゃないの
昔はやってたけどIVHで水分ぐらいはいいけど安静に腸管休めるのは 今でも絶食は最大の治療ってスタンスは変わってないと思うけど
数カ月絶食ザラってまじかよ。そんなに絶食してたら体重どうなるんだ 中学生の頃、約１年絶食したことあるわ。
絶食っていってもエレンタールは鼻注でやってたけど。
１０年以上ずっと痔瘻だけで腸の症状はほぼないけど、その状態で中学生に鼻注と絶食って今思うとキチガイだな >>566
成長期のその時期に鼻チューだけって身長は普通に伸びたのか？ >>567
174cmまで伸びたけど、家系ではひくい方なのでクローンなかったら180ｃｍはいってたと思ってる。
当時170cm以上身長あって体重42キロまで減ったしｗ 治療で言う「絶食」の意味を間違えてるな
鼻注は絶食とは言わない
入院治療での絶食とは２４時間点滴をしながら、何も食べないエレンも使わない、
こういう状態で１カ月間過ごす。もちろん絶対安静が必要で、それでも１０ｋｇ体重が減る。
精神的に辛い治療だぞ
数カ月もできるとは思えない IVHのみで数ヶ月なんて普通だったよ昔の患者は何度も経験してる
絶対安静なんてことはなく皆出歩いてたし体重も増えていく
恐らく年代が違うんだろうね
昔は時間に任せるしか治療がなかったから良くならないなら何ヵ月でも絶食だった IVHで3ヶ月絶食してた時には体重2キロぐらいしか落ちなかったぞ
短時間の外出も許可されてたし IVHじゃない
点滴っていうのはビタミン剤とかの腕の静脈にするやつだ
IVHは中心静脈だ
クローン病患者が絶食治療知らないのか…… 末梢からの点滴では高カロリーの輸液は無理だから、IVHになる
何ヶ月も絶食やらなかったな >>572
いやいや、アンタ。
中心静脈でも絶食と言うでしょ？ナニイッテンダカ。
それに末梢点滴だけで１ヶ月なんて過ごせないよ。 >>574
何にも知らないんだな
末梢点滴だけの１か月絶食は、クローン病治療の初期から
存在するぞ 大学病院かどこかで聞いてみればよい
おそらくネットでも探せば、見つかるはずだ
ほんとナニイッテンダカ １ヶ月末梢なら栄養不足にならない？エレンタールやつてるなら別だけど 「実際に20日間絶食するとどれくらい痩せるのか？」
↑これでググると出てくる
これは２０日だが１か月ぐらい当然できる 出来ても完全に栄養不良だわな
１か月も長期で栄養療法やるならIVHしかない あほばっかりだな
実際に大学病院とかで昔からやってるのに
それを否定するなんて 一応、病院名書いとくから問い合わせてみろ
大阪大学病院、大阪市立大学病院、兵庫医科大学病院
この三つでは実際にやってるところを見てる、俺も経験してる
実際に１か月絶食をやってるのに無理とかあほちゃうか おれも５年前だが点滴だけで２ヶ月断食だぅたぞ。
お茶と水は許されたが。
横浜市立病院にて。 うちの病院は基本二週間以上になるならivh。
でも予定が伸びたりしてずるずる抹消点滴だけで1ヶ月過ごしたことはある。
一般的ではないと思うけど、無理ではないよね 俺も、盲腸→腹膜炎コンボで１ヶ月くらい抹消点滴のみはあるぞ
１０ｋｇくらい痩せた 腹減ってしょうがないだろ
カロリーいってないんだから >>553
問題は、あなたの状態次第で、今後もそういう食事を続けることになるということだよ
トライアンドエラーを繰り返して自分の限界が分かってくる。
まずは斎藤恵子「安心レシピでいただきます!」を買いなよ エレンタールのみでも絶食だと思うんだけど違うのか？ >>586
俺は胃に何も入れないのが絶食だと思ってた >>586
気分的にはそうだけど、厳密には違うんだね
腸管を完全に休ませるのが文字通りの絶食なんだろう
俺も初めての手術される前は「6週ほど絶食したら炎症は治るよ」と軽く言われた >>586
そんなのこの病気の人たちにとっては日常すぎる。
一年絶食してましたとかなるぞ。 阪大、兵庫医大、市大、地域も系列もバラバラな大学病院同士をなんで転々としてるんだろう…？モンペか？ 家のすぐ近くにでかい病院があるけど今通ってる病院は20年通ってて遠くてもそこにしがみついてる
もう少し年とって足腰弱ってきたら近くの病院に変えるように先生に紹介状書いてもらうつもりだけど紹介状ってその先生の知り合いがいない病院だと書いてもらえないのかな
今は通院に車で40分のとこで近所のでかい病院は徒歩５分 >>590
地元が兵庫、大学進学で大阪北部へ移住、その後就職で大阪南部へ移住、
通院先変えるのがなにかおかしいのか？
なんだモンペって？ モンスターペアレントか？
それともじじいしか使わない古臭い言葉か？ ああ、２ｃｈに張り付いてるような人間が使う言葉のことか
2chに張り付くほど人生終わってないんでｗ >>594
>>595
ソフトバンク iPhoneとパソコンで自演ｗ
どこまでアホなんだこいつ
言ってることもでたらめだし、終わってるな
自演ｗｗｗ 2ヶ月も口からなにも食わないって本当にできるの？
お腹減ったらどうやってごまかすのそれも2ヶ月て 話変えてすいません
自分は今調子悪くてお腹も痛いですが下痢が酷いです
ふとした時に水様便が襲ってきます
このせいで床屋も歯医者も、本屋に行くのすら怖くて行けません
どこにも出掛けられずほとんど引きこもっています
みなさん下痢型ではないのですか？
下痢で悩みつつも会社行ってる人がいたらどうしてるか教えて下さい
下痢のせいでもう人生終わってもいいかなとまで思ってしまいます >>598
床屋なんか自分でやっちゃえなんだけど歯医者だよな
歯医者は１時間はやるからね。 >>598
散髪とか病院行く時は前日から絶食してアクエリアスだけにしてる。
漏らしたくないならその辺は自分でコントロールしないと。 エレンタールは服薬であって食事ではないので絶食だろうよ
まあそんな定義にはなんの意味もないからやめたほうがいいよ 歯医者や床屋は朝起きて
体調を見て食事は一切取らないで行く
歯医者や床屋には行くの怖いよね
トイレにすぐいけない所には無理だよぬ 脳卒中や交通事故でトイレに行けない
状態になったら垂れ流し？オムツ生活？
そんな事想像して不安になるの俺だけ？ どっちにしろ一生エレンタール飲み続けなければいけないと思うだけで鬱になるよ。
「またか・・・」と作る時もいつもため息が出るし。
不味くはないんだけどカレー、焼肉だって毎日食ったら嫌で気持ち悪くなるのと同じで、もううんざりだわ。 >>596
ジサクジエン認定するの好きな奴居るよね〜
大抵は低脳 名古屋に引っ越すんだけど、名古屋でクローンに強い病院はどこがオススメ？
症状としては腹はほとんど問題ない。痔ろうがあるから痔ろう見れるところで。
今までの先生は物凄く怖い先生だったから腕がいいよりも優しい先生がいい >>598
床屋は1000円カットのところ
安いのもあるけど10分で済むからそこで
予約とか関係ないから混んでたり体調が悪かったら出直してる
歯医者は最初にクローン病であることを告げて
抗生剤とか強いものは使えないと言うことを説明して
そのついでに治療中にトイレにいくかもしれないと伝えてる そんな歯医者にかかる事あるか？
いや個人差だよな
すまん 歯医者にクローンを伝えてるのに
親知らず抜いた後
ミヤＢＭかビオフェルミンRを
頼んだら、市販のビオフェルミンで
大丈夫ですよと言われた。
その後、水曜便が続き
病院送りする羽目になったな >>608
>>610
自演って楽しいの？
外野から見るとあなたが顔真っ赤に見えるけど >>613
俺は定期的に月に1回クリーニングで通院してるよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
