線維筋痛症　軽度専用2

**病弱名無しさん** · 2017/10/07(土) 02:01:50.16

軽度の線維筋痛症患者の方、話し合いましょう
やはり重度の線維筋痛症患者の方々とは温度差があるためスレは分けるべきだと思いました

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 07:38:47.26

リボトリールずっと飲んでます
以前リリカやトラマールも試したけど効果なく、リボトリールだけは少し効いてるみたいなので飲み続けています
ただ痛みを少しましにする程度で大した効果はないかな
今はリボトリールと抗リウマチ薬とステロイドとタリージェ飲んでます
関節痛が出て来たので抗リウマチ薬とステロイドは再開しました
ガツンと効く薬ってなかなか無いですよね

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 11:16:32.78

この吐きそうになる感覚ってなんなんだろう
痛みが強くなると「吐きそう」てなるんだけど、いわゆる「吐き気」じゃないんだよね
かといってヒステリー球ともちがうし
訴えても気のせいって言われるんだけど、私だけなのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 13:17:08.57

>>715
可能性としてはいますか。
ちなみに自分はリリカは効くのですが、レグナイトは1か月半飲み続けているのですが効いてきません。

＞ただ投与量が多い場合にレグナイトは効果が低い（リリカと比べて）という感じだった記憶

これはレグナイトは投与量が多くなると効果が下がるということですか？
今は1日600㎎飲んでますけど。

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 13:59:47.60

トラムセット飲んだ方は副作用はいかがでしたか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 16:46:50.09

タリージェは線維筋痛症にも処方してくれるのですよね？

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 18:21:54.77

リリカが効いてレグナイトが効かない人でもガバペンは効果ある可能性ありますか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 23:26:37.19

トラムセットは飲み始めかなり吐き気が酷くて何度も吐きましたよ
ただ1ヶ月くらいで慣れました
タリージェは病院によってはもう使ってます
私は飲み始めました

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 23:32:26.54

トラムセットは目とか口の粘膜の乾きが辛い位でそんなに重大な副作用は出てないなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/07/16(火) 15:03:58.27

トラムとリリカ飲んでるけど酷いことはない
多分この症状が酷くて副作用がなんなのか解らないパターン

**病弱名無しさん** · 2019/07/16(火) 15:19:14.27

>>730
飲み始めかなり吐き気がひどくて何度も吐きましたか
1か月くらいで慣れましたか。

タリージェそうなんですね。
選択肢として取っておきます。
系統はリリカやガバペンみたいな感じなようですね。

**病弱名無しさん** · 2019/07/16(火) 15:19:55.08

>>731
目とか口の粘膜の乾きですか。

**病弱名無しさん** · 2019/07/16(火) 15:21:42.99

>>732
線維筋痛症の症状が酷くてトラムセットやリリカの副作用が何なのかわからないのですか。

**病弱名無しさん** · 2019/07/16(火) 15:24:13.93

レグナイトが線維筋痛症に効く場合も「カルシウムイオンの流入を抑制することで、興奮性神経伝達物質の過剰放出を抑制」なのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/16(火) 20:17:39.85

>>735
日本語変になったけど
その通りです

**病弱名無しさん** · 2019/07/16(火) 20:33:49.55

トラムセット→吐き気
リリカ→肥満や食欲旺盛になる
副作用はこんな感じかな？

**病弱名無しさん** · 2019/07/17(水) 12:08:55.66

トラムセット出てから太ったし眠気で昼寝何度もする

**病弱名無しさん** · 2019/07/17(水) 15:51:53.98

>>738
確かにリリカで食欲旺盛になった感がある

**病弱名無しさん** · 2019/07/18(木) 01:24:31.48

>>739
トラムセットで太ったり眠気の副作用も出ましたか。

**病弱名無しさん** · 2019/07/18(木) 01:24:31.89

>>739
トラムセットで太ったり眠気の副作用も出ましたか。

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 08:51:51.80

トレドミン服用経験ある方は効果や副作用はいがでしたか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 12:21:42.82

メジコンは鎮痛薬として開発中に鎮咳の副作用が見つかったため鎮咳剤になったそうだ
だからメジコンは神経障害性疼痛にも効くらしい
線維筋痛症にも効くとして効果の程度はどれくらいなんだろう

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 12:28:30.05

ペインクリニックではメジコンの高用量投与が行われてるようだ

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 12:29:24.31

メジコン効くなら薬価安いし安全性高いし良いよな

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 12:29:56.33

安全性と書いたけど副作用の少なさだね

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 13:46:36.82

リンゴ酸マグネシウムは2か月以上飲み続けてるけど現状効いてきていない

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 13:55:46.60

2つの病院でノイロトロピン1日合計8錠処方してもらってる人いますか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 19:44:09.97

トレドミンもノイロトロピンも何年も前に効果ないと出たのに

**病弱名無しさん** · 2019/07/21(日) 21:14:46.63

まあまあ線維筋痛症で有名な病院へ行ってるけど、看護師さん曰くノイロトロピン効く人かなり少ないらしい

**病弱名無しさん** · 2019/07/22(月) 08:35:04.14

最新の治療ガイドライン（2017？）でもノイロトロピン推奨で
ひどい忖度ガイドラインだなと思った
専門医って年寄り多すぎな印象あるんだけど、どうなんだろう

**病弱名無しさん** · 2019/07/22(月) 18:32:16.08

あくまで個人的にだけど今更ノイロトロピンか...懐かしいって感じた

**病弱名無しさん** · 2019/07/23(火) 20:11:21.89

自分の場合

今年2月から脇の下から乳首にかけてチクチクヒリヒリ痛くなる。
不規則にチクチクと痛くなったり、和らいだりして、帯状疱疹や狭心症疑って医者に行ったけど、異常無しだった。

次にお腹のホクロが痛み出したので皮膚科行くとただのホクロと診断された。
メラノーマかと不安になり、掛け持ち3件したが診断は大差なく、大学病院で内科検査したが、内臓は問題無し。

腹のホクロだけじゃなくて足の小指やモモ付け根、関節、膝、背中とチクチク痛くなるんだけど、線維筋痛症でしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/23(火) 21:46:35.79

リウマチ医なり専門の診断ができる病院へ急いていこう

**病弱名無しさん** · 2019/07/24(水) 01:27:07.76

神経内科でノイロトロピン1日4錠分もらってて、それに加えてリウマチ科でノイロトロピン1日4錠分もらおうとおもったけど、無理だった。

**病弱名無しさん** · 2019/07/24(水) 03:03:42.22

なぜノイロトロピンで乗り切ろうと思ったのか

**病弱名無しさん** · 2019/07/25(木) 08:09:36.75

今年 4月から
主に左半身肩から指先。あと太もも付け根付近にも強い痛み。動けはしますか辛い時は唸っている状態。
リリカ 175mg 就寝前に服用開始。
頚椎の手術をしたのでその影響か？と思いましたが関係なく。
リウマチ科で血液検査するも無問題（太ってますねとは間接的に言われた

緊張型慢性頭痛もあって今朝も辛いのですが、似たような方居ます？
どうにもならない様なら早期リタイアかけるかなとは思っています。仕方ない。

**病弱名無しさん** · 2019/07/25(木) 10:52:43.28

みなさんお仕事ってどうしてますか
このまま悪化するなら考えないと…

**病弱名無しさん** · 2019/07/26(金) 04:51:17.37

もう働いてませんよ、働けない
お金は底を尽きるし身体障害者手帳も持てないし、独身だし親が死んだら終わりです

**病弱名無しさん** · 2019/07/26(金) 06:59:39.41

>>760
障害年金は？
私は病気休職中だがあと半年たたないと申請できないけど

**病弱名無しさん** · 2019/07/26(金) 21:10:50.28

>>759
私は休職中で復帰できるかどうか...

上半身の自発痛とアロディニアで服が着ていられないし
胸郭と背中が締め付けられて2時間起きてたら1時間以上横にならないとダメ
症状が全身じゃない不完全型だけど、就労は不可能な方っていらっしゃいますか？
ただただ私が甘えてるだけなのだろうか

**病弱名無しさん** · 2019/07/26(金) 22:43:10.29

身体疾患扱いだと障害年金下りてる人なんているんでしょうか？
車椅子に乗られている方はヘルパーさんを雇って病院へ来ているみたいですが手帳と年金は別ですよね

**病弱名無しさん** · 2019/07/27(土) 07:09:28.79

>>763
手帳と年金は別物です
線維筋痛症は障害年金１～３級まで適用対象のようです
私の職場では線維筋痛症ではいませんが他の病気で障害年金を受給しながら勤務している職員もいると聞きました
庶務の人事係が窓口になって申請に必要な書類一式を渡すから全部作成して提出してねという手続をとるようで勝手に単独でするなと言われました
初診日の特定（線維筋痛症と診断された日ではなく症状が出て最初に行った病院の初診日）などかなり面倒な作業みたいですが

**病弱名無しさん** · 2019/07/29(月) 15:18:57.06

線維筋痛症に効く可能性のある薬はいろいろありますけど、保険適応のあるのはリリカとサインバルタだけだと聞きます。
他の薬は線維筋痛症だとしても保険で処方は不可能ということですか？
私はノイロトロピンは保険で処方してもらっていますが。

**病弱名無しさん** · 2019/07/29(月) 17:48:35.50

>>765
保険適応のある他の疾患名をつけて、処方します
例えば診断名にうつ病を追加することで、トリプタノールやトレドミンが保険適応となります
ノイロトロピンの処方ということは「慢性疼痛」との診断名がついているのだと思います

**病弱名無しさん** · 2019/07/29(月) 19:17:51.10

リボトリールを鎮痛剤として出されてるけど病名はてんかんになってるのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/07/29(月) 23:07:01.56

>>766
そういうことだったのですね。
実際医者としてはそういうのはやりにくいのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 02:27:03.93

>>768
地域による、保険適用にいろいろ厳格なところでは
その地域の医師はみんなやりづらいということになる

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 08:52:12.71

>>767
たぶんそうです
ぐぐった薬剤の添付文書にある病名が付けられていると考えるといいかと

>>768
知っている範囲では普通に行われてます。それを医師がどう思うかは私にはわからないです
本来の診断名だけで（保険適用ではなく）処方すると全額自費になる（混合診療になる）ので、そのへんお察し

>>769さんが仰るように、地域または審査医によって厳格さが異なります
これはすでに行われた治療に対して、保険適用が正しいかの審査です
知ってる事例では、疾患に対し保険適用の薬剤を5年以上処方してきたのに
ある月突然、審査の結果不可になるというものがありました
医師は再審査を求めて、これは保険適用と認められています

長々と関係ないことごめんなさい
審査はねられると病院が診療費や薬剤費丸かぶりになるんすよ...

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 12:56:26.29

メジコンもいろんな人が試してれば効果や副作用がどうかの情報が出回ってるんだろうけど

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 16:05:15.92

>>769
地域によるのですね。

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 16:07:31.38

>>770
まぁ普通に行われているでしょうね。

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 16:09:18.77

>>770
いろいろと難しいですね。

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 16:10:01.68

メジコンとかが線維筋痛症で保険で処方してもらえるのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 19:24:05.84

>>775
線維筋痛症で保険適用できる薬剤は、現時点ではリリカとサインバルタだけかと
慢性疼痛でトラムセットやノイロトロピンなどが使えます
メジコンは不可。出してもらうには別の病名で。気管支炎あたりかな？

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 19:34:05.05

>>775
線維筋痛症で保険適用できる薬剤は、現時点ではリリカとサインバルタだけかと
メジコンは不可。出してもらうには別の病名で。気管支炎あたりかな？
保険用の病名は医師が書くものなので、患者は分からないんだよね

**病弱名無しさん** · 2019/07/30(火) 19:35:35.37

申し訳ないです、やらかしました

**病弱名無しさん** · 2019/07/31(水) 02:39:23.30

すみません、質問です。
睡眠導入剤をやめて症状が改善した人っていますか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/31(水) 14:02:58.36

いつも昼間はそうでもなく、夜がきついんだけど、今日たまたまコンサータ忘れたらめちゃくちゃ痛くて仕事になんない。
関係あるんだろうか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/31(水) 14:11:27.09

>>779
時々飲まずに寝たら夜中に目が覚めて悶絶してますが

**病弱名無しさん** · 2019/07/31(水) 21:45:21.45

睡眠薬やめて良かったのは変な夢を見なくなったことかな
今はもう少し強い薬でなんとか寝てて悪夢も皆無

**病弱名無しさん** · 2019/08/01(木) 22:15:27.45

便乗
眠剤なに飲んでますか？
ロヒ2mgで4時間寝て、昼間にたまにうとうとするけどつらくて

**病弱名無しさん** · 2019/08/02(金) 09:43:53.04

ベルソムラ２０
プロチゾラム０．２５
セパゾン１ミリ

**病弱名無しさん** · 2019/08/02(金) 10:58:41.70

この病気って糖尿病とかADHDの関連って有ります？
自分ADHD、アスペルガーが原因で鬱になり、糖尿になってしまったんですけど、年初から左脇がチクチク痛み出し、あちこち病院行って痛みの原因わからなくてそのうち腹とか足とか関節、背中痛くなってどうもこの病気なんじゃないかって思ってるんですけど。

**病弱名無しさん** · 2019/08/02(金) 11:11:25.00

779です。
レスありがとうございました。今のところやめて改善した人はいないようですね。

以前、筋痛症の原因が眠剤との説をネットで見かけて気になっていました。
実際自分も診療内科で安定剤と睡眠導入剤を処方されてから
だいたい３～４か月くらいで筋痛症の症状が出始めたので、もしかしたら？と思ってしまって。
ただ環境の変化で精神的なストレスが増していっていた時期でもあり、あくまでも可能性の１つとしてですが。

最近通いはじめた鍼灸院で断薬を進められていましたが、もう少し考えてみます。
ありがとうございました。
ちなみに飲んでいるのはゾルピデム５mgです。

**病弱名無しさん** · 2019/08/02(金) 12:17:24.00

リボトリール効いた方はどれくらいの量で効きましたか？
自分は前に飲んだときは確か最大1mgしか飲まなかったのですが、この薬は最大6mgまで飲めるそうですので増量すれば効くのかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2019/08/02(金) 19:22:05.73

>>785
全く同じ病気持ちだけど、ADHD持ちには有意に線維筋痛症が多い。(文献多々あり、臨床での医師たちも同様の意見)
糖尿病はワイは寛解出来たので別だけど、HbA1cのコントロール不良で糖尿病性神経疼痛になりうる。
どの道リリカ、サインバルタ、トラマドールしか切り札はない。

**病弱名無しさん** · 2019/08/02(金) 21:12:00.49

>>785
鬱の併発だって言ってんだろが

**病弱名無しさん** · 2019/08/02(金) 21:14:24.33

俺ADHDで精神科通ってるなぁマジか
なんかうつ病も発症するらしいし一回うつ病の有無も診てもらおうかなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/08/02(金) 23:22:53.33

だから鬱の併発だって言ってんだろが！

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 00:27:49.59

>>787
痛みには飲まないよりはマシな程度ですがマックス飲んでますよ
ベンゾ系なのでやめられなくなるんじゃないか不安でしたが、リリカ等特効薬と言われてる薬が効かないので仕方がなく飲んでます
前に減らしていったら動けない痛みがきて仕方がなく飲んでます

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 00:31:37.84

連投すみません
この病気の診断をされてからかその前からかどちらでもいいんですが、リウマチのような関節痛がある方いらっしゃいますか？
自分は20年以上患っていてここ数年で通常の痛み以外にリウマチみたいな関節痛が出てきて戸惑っています
主治医はステロイドと抗リウマチ薬出しててステロイドは効くんですが諸刃の剣と言われてるだけに将来的に副作用が怖いです
関節の写真を撮っても何の異常もないんですがとにかく痛くて痛くて

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 00:34:45.99

リウマチの検査したの？

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 01:50:40.05

>>792
飲まないよりマシですか。
6㎎飲まれていますか。
リボトリールは離脱症状あるといいますね、ベンゾ系だからということですか。

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 15:18:29.57

>>793
リウマチは陰性だった？
だとしたら脊椎関節炎を疑ってみるべし

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 15:52:01.57

かなり昔にリウマチっぽい症状はないのに筋痛症がよくならないからと血液検査を受けて、どの数値がどうとか覚えてないんですがグレーゾーン？だと言われたような気がします
はっきり覚えてなくてすみません
今度主治医に相談してもう一度血液検査などのリウマチの検査をしてもらおうと思います
知りませんでしたが、陰性だと脊椎関節炎の可能性もあるんですね
周りの患者さんにも関節痛がある人がいないので不安になり長々書き込んで失礼しました

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 16:20:30.06

リウマチ検査してないのにリウマチの薬飲ませるとか怖い((((；ﾟДﾟ)))))))

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 20:48:25.87

納涼祭行ってきたヤバいかなぁと思ってたが全然大丈夫だった
一応診断されてるけど結構平気と思えば平気なんだよな
圧痛点はドンピシャなんだけど

**病弱名無しさん** · 2019/08/03(土) 21:28:28.73

うちの主治医は関節痛の有無にこだわり続けてるよ
毎回足の関節を見られて「関節痛がでないなんておかしい」と言われる
確かに併発は多いけど全症例じゃねーだろと思ってる

**病弱名無しさん** · 2019/08/05(月) 13:40:21.49

線維筋痛症って辛味にも弱くなりませんか？
前は平気だった辛いものが辛すぎて食えなくなったんですけど。

**病弱名無しさん** · 2019/08/05(月) 13:54:11.08

辛味は痛覚らしいからね～
私は熱いのもダメになった

**病弱名無しさん** · 2019/08/05(月) 18:56:15.09

確かにたまに外食で熱くて辛いもの食べると痛みがつーって走るようになる

**病弱名無しさん** · 2019/08/05(月) 21:15:38.48

俺はなんか気が遠くなって倒れそうになる...

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 08:57:45.15

最近ブラシで髪の毛とかす時地肌がすごく痛むようになってしまった
こんな症状もあるんだね
次から次へと痛みの箇所が増えて辛いわ

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 19:50:14.93

783です
眠剤教えてくださった方、ありがとうございました
精神科主治医と相談して、今までの処方＋デパス追加にしました
ベンゾにずぶずぶ依存

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 20:02:26.59

俺は痛みは比較的マシになったけど記憶障害がヤバい
何か別の疾病を疑うレベル

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 21:32:32.77

リボトリール飲むことを考えていますが、リボトリールはベンゾジアゼピン系ということで離脱症状の可能性があるそうですが、
急に断薬したり一気に減薬しなければ問題ないですか？
ベンゾジアゼピン系だという理由で避けた方がいいですか？

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 22:20:21.91

>>808
メンヘル板専用スレ参考に見てみては

**病弱名無しさん** · 2019/08/07(水) 01:48:29.94

みなさん無気力になってませんか…？
私は自分がロボットになったかの様に感じて恐怖を覚えました
「これやっといて」って言われた事は出来るのに自発的に何かやろうと思うことがほぼなくそれ以外は電源が落ちたかの如く
最近は一日の記憶すら曖昧になってきています
私のための自己啓発兼同じような状態の人への情報共有としてレスしておきます

**病弱名無しさん** · 2019/08/07(水) 16:13:24.73

>>807
わかる！
鬱のせいかと思ってたけど違う
記憶とか認知とか集中力とかがやばくなってる
痴呆疑うレベル

**病弱名無しさん** · 2019/08/07(水) 16:33:36.11

病院でいつも筋痛症の病状を書く紙を貰うんだけど、そこに記憶力についてどうか質問が書いてあるから物忘れ激しくなる病気なのかな？
薬のせいもかなりありそうだけど、病気の原因が脳の誤作動だとしたら記憶に影響してもおかしくないかも

**病弱名無しさん** · 2019/08/07(水) 21:29:19.24

患者の症状として18.5％に健忘、38.7％に集中力低下とあるね（2006年）
記憶力低下してる患者は、ミクログリアの活性・集積が海馬で見られるって話もあったような

**病弱名無しさん** · 2019/08/08(木) 09:27:05.73

>>813
そうなのか。
一昨年知能指数検査したら120だったが今やったら10くらい落ちるかも知れん

**病弱名無しさん** · 2019/08/08(木) 11:02:30.32

テレビの健康番組で認知症じゃないかのテストをやってみると全然記憶力なくてワロタ

**病弱名無しさん** · 2019/08/08(木) 20:11:45.17

病院行ったら先生が記憶障害出るよと朗らかに言ってきた　
そして薬が増えた

**病弱名無しさん** · 2019/08/10(土) 07:56:08.96

>>816
記憶障害に効く薬なんですか？
もしそうなら教えて欲しいです

**病弱名無しさん** · 2019/08/10(土) 12:24:16.25

>>817
いや別の痛み止めの薬...
記憶障害については対策方法などを教えてくれた、俺はこれ以上薬す増やすことできないし
ごめんね...

**病弱名無しさん** · 2019/08/10(土) 16:38:41.76

記憶障害、葉酸サプリ飲み始めて治った訳じゃないけど軽減した。こういう栄養素は皆が皆効くわけではないと思うけど参考になれば。

**病弱名無しさん** · 2019/08/10(土) 20:45:04.84

慢性疲労にコエンザイムQ10は全然効かなかった
何年も飲んでたけど意味がなかった

**病弱名無しさん** · 2019/08/11(日) 03:13:05.89

むずむず症状がひどい。脚よりも特に腕、背中
全身の凝りもかなり辛くて毎日湿布やお灸、セルフ置き針やってます
坐骨神経痛でもなく運動不足による筋肉の衰えと言われたがやっぱり運動しなきゃいけないのか
ストレッチはやってるんだけど

**病弱名無しさん** · 2019/08/11(日) 07:37:50.18

レグナイト飲んでみては？

**病弱名無しさん** · 2019/08/14(水) 18:03:46.65

葉酸サプリがいいって情報ありがたい
試してみようかな
とにかく記憶力がなさ過ぎて生活していく上でも困ってる