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線維筋痛症 軽度専用2
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん垢版2017/10/07(土) 02:01:50.16ID:xDGwRAno0
軽度の線維筋痛症患者の方、話し合いましょう
やはり重度の線維筋痛症患者の方々とは温度差があるためスレは分けるべきだと思いました
0002病弱名無しさん垢版2017/10/07(土) 03:50:23.48ID:Fv+Fqv2m0
確かにそうですね。調子が良い時と悪い時の原因とか知りたいです。
0003病弱名無しさん垢版2017/10/13(金) 20:42:47.12ID:IiYlHgT50
軽度→重度
ものスゴイ勢い
びっくりドンキー
0004病弱名無しさん垢版2017/10/13(金) 20:47:41.00ID:IiYlHgT50
そもそも軽度か軽度じゃないかは、自分の感じ方だからね
基本は同じ事が起こっている。
中枢がいかれてるもんだから、難しいね。
0008病弱名無しさん垢版2017/10/14(土) 12:54:09.27ID:kYqUbxJQ0
例えばこんな時にご相談下さい。

借金の返済で困っている・・・。
(金融機関、住宅ローン、会社、個人など)
家賃や税金、公共料金、学費の支払いに悩んでいる・・・。
給料が減少し、生活が苦しい・・・。
数社から借入があり、どこからも借りられない・・・

お金の悩み、相談はエスティーエーで
0009病弱名無しさん垢版2017/10/14(土) 20:27:49.68ID:Vr6LWWjU0
これ系統はローンも組めない輩だから
ネタいらないですよ
ご苦労様です
本当の荒様
0010病弱名無しさん垢版2017/10/14(土) 20:28:50.39ID:Vr6LWWjU0
軽度→重度は瞬時だから
よい治療を!
0011病弱名無しさん垢版2017/10/14(土) 23:01:39.20ID:NCuZeFu30
今、オリーブリーフ試し中です。途中報告。1日目、久々にすごい痛みが出ました。2日目以降は、かなり楽になりました。痙攣は、まだおさまってないです。

まだ一週間も経っていないので、様子見ですが、1日目の痛みは好転反応だったかもしれません。
0012病弱名無しさん垢版2017/10/15(日) 19:53:56.45ID:l+PYprX70
軽度、実は線維でなかったりな
旅にでよう
0013病弱名無しさん垢版2017/10/15(日) 20:19:15.18ID:6S+GIOB80
お前が勝手に旅に出ておけ
0014病弱名無しさん垢版2017/10/15(日) 20:22:10.26ID:6S+GIOB80
臭いねん
奈良のどエッタわ
0015病弱名無しさん垢版2017/10/15(日) 22:27:29.92ID:6S+GIOB80
悪いが奈良のエッタは二度とこのスレに来ないで欲しい。

はっきり言って、用は無いんだ。
0016病弱名無しさん垢版2017/10/16(月) 21:42:17.34ID:ZYSNXkjB0
広くて狭い世の中だねー
用がある人からの
アクセスが凄いものでね
いい加減うんざりしているのだわ
0017病弱名無しさん垢版2017/10/16(月) 21:46:37.88ID:ZYSNXkjB0
オリーブ
これを治すのはオリーブですよ
皆さん
物凄い情報ですよ
0018病弱名無しさん垢版2017/10/17(火) 03:20:03.44ID:3VI8yrGD0
自分は少なくとも現在はすごく軽症だと思います
リリカ75mgを1日1錠しか飲んでません(自己判断ですが)
気になるのはみぞおちの骨や側胸部の骨の軽い痛みとレストレスレッグス症候群の全身の軽いムズムズです

一応筋トレやジョギングやってます

皆さんはみぞおちの骨や側胸部の骨の痛みはありますか?
0019病弱名無しさん垢版2017/10/17(火) 06:40:49.64ID:qM/agSmV0
>>18
私はないです。痛む時は、手足が多いです。
0020病弱名無しさん垢版2017/10/17(火) 08:01:35.04ID:iD23diN20
食べられない手足が痺れ
腰の激しい痛み気持ちの悪さがある
過呼吸
0021病弱名無しさん垢版2017/10/17(火) 17:12:06.61ID:3VI8yrGD0
>>19
ありがとうございます
手足ですか

私も手足は薬やめると痛みまでは行かないかもしれませんが、疲労感が強くなります
足に関してはジョギングすると疲労感が治まるような気はしますが
手は一応手首のストレッチもしています
0022病弱名無しさん垢版2017/10/17(火) 17:17:44.89ID:3VI8yrGD0
ちなみに今リリカ1日150rにして2週間ほど経過すれば、症状は抑えられるとは思いますけどね
運動でどれくらいまで改善できるかやってみたい気もします
0023病弱名無しさん垢版2017/10/17(火) 18:33:18.87ID:qM/agSmV0
>>22
ちなみに発症した頃は、肋骨の周りの筋肉が硬直したみたいに痛くて腕が上がらなかったです。少しずつ元に戻って、バンザイが出来る様になりました。
あれも線維筋の症状だったのか?よく分からないです。そういや親指の関節も固まってたなぁ…不思議な病気ですよね。
私もたまに犬と走ってます。
0024病弱名無しさん垢版2017/10/17(火) 23:24:17.74ID:j8pFOEfoO
もうすぐ台風がきますね。
台風発生したときなど体調悪くなりますか?

そういえば、重度スレにいたジョギングの人あれから覗いてなかったけど そのあとどうだったんだろ
0025病弱名無しさん垢版2017/10/18(水) 21:46:33.55ID:HWiTQQVK0
>>24
21の方がジョギングの方かと思ってました。
台風では体調に変わりないです。
0026病弱名無しさん垢版2017/10/18(水) 21:54:29.10ID:XZyIq1Jh0
軽度の人は複数の専門医に見てもらってみても同じくこの病気と診断されてますか?

私はこの病気で間違いないと診断されたり
上半身は昔の怪我の後遺症であり、下半身の痛みは脊椎関節炎によるもので
この病気ではないと診断されたりしています。
0027病弱名無しさん垢版2017/10/19(木) 16:43:58.35ID:zK96lKYw0
2箇所で線維筋と診断されました。その前にかかってた人気の整形外科は病名こそ言わなかったけど、リリカを処方されたから疑いはしてたのかな、と今になって思います。
ただ、その頃は軽度ではなかったです。
0028病弱名無しさん垢版2017/10/19(木) 20:06:48.61ID:qkNhZ0Ii0
オリーブじゃなくて、オリーブリーフだよ。間違えないようにね。
他スレでためしたところ、コンビタの液体のものが評判よかったよ。
デトックス効果が高いのか飲み始めちょっと不調になる人もいるみたいだから
まずは「医者も知らないオリーブリーフ葉エキスの力」という本を読んでみてね。
0029病弱名無しさん垢版2017/10/19(木) 20:13:15.34ID:qkNhZ0Ii0
すみません〜。間違えました。「医者も知らないオリーブ葉エキスの力」
という名前です。
0030病弱名無しさん垢版2017/10/19(木) 20:51:35.92ID:mukOZllR0
プレですか?
効きますか?
それとも漠然と処方されてますか?
貴方の人生をゆるがす薬ですよ?
慎重に?
医師はそこまで面倒はみません?
売らなきゃいけないお薬なんで?
効かなくてもなんでも関係ありません?
0031病弱名無しさん垢版2017/10/19(木) 20:53:49.81ID:mukOZllR0
しかし、軽度でそこまで処方するとはね
結局人の人生なんてものは考えてないから
事務的に売り上げを上げるしかない
難治は費用対効果悪いからね
主訴ばかりで
一般的な治療方法も限られるから
儲からない
0032病弱名無しさん垢版2017/10/19(木) 20:54:52.24ID:mukOZllR0
軽度のうちになんとかしましょう
重度になると
大変です
QOLやらADLという聞きなれない
言葉がでてきます
0033病弱名無しさん垢版2017/10/19(木) 20:55:26.67ID:l82y3nMy0
さぶ先生、今日の難病患者の治療は上手くいきました?
ストレスマックスで患者に愚痴って、2ちゃんでばらされ
ブログ使いなよブログw
0034病弱名無しさん垢版2017/10/19(木) 21:46:58.93ID:mukOZllR0
あまりそのよくわからない患者が反応する発言は控えましょう
0035病弱名無しさん垢版2017/10/20(金) 22:36:29.65ID:eTHy9boT0
本当の難病を馬鹿にすると
お前にその犠牲がふりかかる・
0036病弱名無しさん垢版2017/10/21(土) 20:54:34.54ID:gEdGSk330
呪詛の言葉をまきちらさないでよね。
お寿司は巻きかチラシかどっちかにしないとね。
0037病弱名無しさん垢版2017/10/21(土) 21:05:17.25ID:gEdGSk330
こわすぎてだれもコメントできなくなるじゃん。
0038病弱名無しさん垢版2017/10/23(月) 22:16:56.60ID:6lDxvjRd0
ところでオリーブリーフどんな感じかな?
いい感じ?
0039病弱名無しさん垢版2017/10/23(月) 23:41:56.06ID:6uwSLomb0
薬の副作用で入院したことがあるから
リリカ50mg/day、ノイロトロピンで治療が始まった
先週痛みから希死念慮が強くなり、相談したらリリカを450mgまで飲んでもいいと言われた
そうは言われても体に何かしら影響が出ないか心配
ひたすら落ち込む
0040病弱名無しさん垢版2017/10/24(火) 13:58:54.70ID:+XAo8V1y0
なんか、スレ乱立してるね。軽度ってのもあるんだね。重度の僕でも治ったから、大丈夫。
0041病弱名無しさん垢版2017/10/24(火) 17:29:38.10ID:8/Z7ohYI0
>>40
どういう経緯で治ったのか良かったら教えて頂けませんか?
0042病弱名無しさん垢版2017/10/25(水) 12:56:09.24ID:7BHU/Pfh0
>>38
残念ながら今のところ、線維筋にはオリーブリーフの効果は出てないです。そろそろ3週間経ちます。
ただ、朝の目覚めは良くなりました。
とりあえず続けけてみます。
0043病弱名無しさん垢版2017/10/25(水) 19:22:02.71ID:6U9Rmzwa0
>>42 そっか〜。早く良くなるといいね。祈ってるよ。
0044病弱名無しさん垢版2017/10/25(水) 22:18:36.65ID:gzxth90B0
>>43
ありがとうございます。
また変化があったら報告しますね。
0045病弱名無しさん垢版2017/10/25(水) 23:02:26.80ID:6U9Rmzwa0
>>44 待ってるよ。お大事にね。
0046病弱名無しさん垢版2017/10/27(金) 16:02:33.84ID:irT63Rlp0
しばらく安定していたのが、先日の台風から一気に痛みが強くなりました
痛みで何をするのも苦痛で、最低限の家事育児が精一杯
でも夫も子供も痛みを分かってくれる訳ではない
分かってもらえないことに対する怒りが涌いてきて自分が抑えられません

こんなとき、どう過ごせばいいですかね
身体は痛いし怒りは止まらないしでおかしくなりそうです
家族への怒りなのか自分への怒りなのかもう分かりません
0047病弱名無しさん垢版2017/10/27(金) 16:43:44.22ID:aftK6oen0
>>46
安定剤とか効かないですか?
0050病弱名無しさん垢版2017/10/30(月) 19:26:59.18ID:5RBQ+Tgi0
そういや、自分は高校生の時に父親に殴られて顎がズレてる。そんなことが関係あるのだろうか?
0051病弱名無しさん垢版2017/10/30(月) 21:57:42.20ID:JKG4EnV40
48で貼った情報の中にたしか、線維筋痛症の人の66パーセントくらいの人に
顎関節症があるって書いてあったと思うよ。66パーセントといえばかなりの割りあい
じゃないかと思うんだけど・・・。
0052病弱名無しさん垢版2017/10/31(火) 19:59:59.44ID:8lJHkoqu0
首や肩の筋肉が痛い人いますか?
自分は軽度の線維筋痛症症ですが、首や肩の筋肉が凝ったような痛みがあります
本当に線維筋痛症というのは痛みの箇所が広範囲にわたるため筋トレ等で治そうとするのも面倒くさいですね
0053病弱名無しさん垢版2017/10/31(火) 20:10:53.59ID:i5FS56DD0
>>52
初期の頃、肩や首はものすごく痛かった。肩コリかと思って、マッサージや鍼に通ったけど効かず、だんだん全身に広がった。
0054病弱名無しさん垢版2017/11/01(水) 17:38:09.15ID:C8PNglwK0
>>53
やはりそうですか
私も最初は単なる凝りかと思ってました
あと、私は頭も凝り的な痛みがあります

あと、肘の先の部分や膝の下の部分も凝りのような痛みがあって、前者は金属バットを使っての素振り、後者はランニングで痛みをなくそうともくろんでいます
0056病弱名無しさん垢版2017/11/04(土) 19:38:44.70ID:OnNZDAjs0
>>55
肘の先の部分や膝の下の部分と書きましたが、実質前者は手首周辺、後者は足首周辺ですけどね
0057病弱名無しさん垢版2017/11/04(土) 19:40:01.56ID:OnNZDAjs0
>>55
何も知らないくせに上から目線で言われると不愉快なんですけど
0058病弱名無しさん垢版2017/11/04(土) 19:46:58.25ID:OnNZDAjs0
>>55
線維筋痛症専門医に線維筋痛症と診断受けています
線維筋痛症は全身に痛みが出てもおかしくないです
0059病弱名無しさん垢版2017/11/04(土) 22:42:10.39ID:Yap9EZ2a0
興味深い情報があったよ。雑誌壮快に載ってたんだけど、湯たんぽで温めると
いいらしい。お医者さんが書いていらっしゃって、それで線維筋痛症、むずむず脚、
慢性疲労症候群などが改善するらしい。おもに脚とかお尻をあたためるといいらしいよ。
湯たんぽはむかしのタイプのお湯を入れるものの方が熱量が高くていいと思う。
この本には線維筋痛症の人は筋肉が固くなるって書いてあったよ。湯たんぽであたためて
筋肉をほぐせば痛みが軽減するのだとか。簡単に試せるからぜひやってみて。
0060病弱名無しさん垢版2017/11/05(日) 06:19:57.40ID:NKrCNLor0
急に筋力が落ちてきて骨が割れるように痛いんだけど線維筋痛症なのかな
膠原病検査は受けてない
0062病弱名無しさん垢版2017/11/05(日) 23:02:04.46ID:LZsuuyvr0
この病気の患者さんは膠原病の検査って普通受けてるのかな
前にシェーグレンの症状もあるし受けてみたい話を医師にしたんだけどグレーゾーンになったら余計気になるだろうしとか言われてやる必要ないみたいに言われた
0063病弱名無しさん垢版2017/11/05(日) 23:49:42.02ID:Rp12rloL0
自分はまず膠原病疑われたから調べたような気がする
0064病弱名無しさん垢版2017/11/06(月) 11:21:50.45ID:nrAkTKxc0
去年、首から背中腰、腕と下肢と裏側?に強い痛み
整形外科と心療内科で線維筋痛症ではと言われて、
専門医の所に行って確定

でもそれから半年ぐらいでリリカ飲まなくていい程度にはなった
痛いところ無くなったというか
また寒くなってきて、焼けるような痛みが表面的に復活してきて、そういう病気なのかどうかすらよく分からん…
0065病弱名無しさん垢版2017/11/06(月) 11:37:15.24ID:3hBI8swd0
前に、「関節痛・リウマチは完治する」という本の情報書いた者だけど
この本は今入手困難なので、興味深い部分を紹介するよ。
線維筋痛症の人は水不足の人が多いので、水の飲用量を増やすというもの。
本の中には水の飲用量を増やすことによって線維筋痛症が改善した例が紹介させている。
0066病弱名無しさん垢版2017/11/06(月) 11:48:04.97ID:3hBI8swd0
ゴメン。されているだった。水の適量は自分の体重×0.03、それにリットルをつけたもの
ということで、体重60キロなら1・8ℓ。そして、コツはミネラル不足にならないように
少量の天然塩を補うことが大事であることなどが書かれていたよ。
コーヒー、紅茶は利尿作用があるので水分を補ったことにならないので注意が必要みたい。
私は身体を冷やしたくないので白湯を飲んでるよ。
0067病弱名無しさん垢版2017/11/06(月) 15:45:13.87ID:jHQfKGLW0
>>41
何故か嫌われている脳と骨格筋、自己免疫の治療です。歩行はもちろん、座る事も眠る事も出来なかったです。
洋服が触れるだけで痛かったです。それが治ったので、僕が証明したのでしょうか?。あの先生いなかったら、
僕はもうこの世にはいません。確かに初めは胡散臭い感じがしましたけど、日に日によくなるので希望もって
治療が受けられました。
0068病弱名無しさん垢版2017/11/07(火) 18:57:50.51ID:IIBv78JR0
毎日痛くてたまらなくて痛みを和らげる方法ネットで探してたら生保で線維筋痛症で手帳持ちでスポーツ観戦とかコンサートとか行っててなんかやりきれない気持ちになった
羨ましいのかな
自分自身がお金はいるし殆ど寝たきりだしな
0070病弱名無しさん垢版2017/11/10(金) 19:35:55.40ID:03wqI0HX0
自分はぶくぶくに太っているわけではないですが、お腹が出ているぽっちゃり体型です
過体重患者や肥満患者は正常体重患者に比べて良くない的なことも言われているので、痩せた方が症状改善するかもしれませんし、その意味でも有酸素運動続けていきたいです
0071病弱名無しさん垢版2017/11/11(土) 20:28:49.00ID:CZHexaj90
じゃあーやれば?
0073病弱名無しさん垢版2017/11/27(月) 19:51:38.70ID:QjoktHOK0
ここ一ヶ月以上、睡眠導入剤を飲んでない。ほとんど痛みが出ない。発病した頃は、睡眠導入剤を毎日の様に飲んでた。やっぱり関係あるのかも。
0074病弱名無しさん垢版2017/12/13(水) 20:15:35.41ID:GguJ4GaF0
はじめまして。
難病板の「ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2」において線維筋痛症を発症された方が書込まれまして、
線維筋痛症について非常に多くの方が悩まれていることを知りました。
下記内容はその返信内容をまとめたものになります。長くなりますがご確認ください。
商売ではありませんので、ご心配なさらないでくださいね。この内容は難病板の線維筋痛症スレにも記載しています。

まず、線維筋痛症を発症された方の脳内では、刺激に対して過剰に反応する知覚過敏が起きているという話があり、
この知覚過敏の原因がセロトニン(神経伝達物質)の減少とされています。
以下の説明を確認してみてください。

vol.127 早期診断・治療が可能になってきた「線維筋痛症」
http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/127.html

次に、線維筋痛症における発症者の八割が女性の方で、中高年の女性に多いとされています。
女性は男性よりもセロトニン生成能力が低いとされているのですが、
その原因はセロトニンを生成するための必須栄養素が生理などで排出され欠乏するからだと思います。
また、強いストレスを受けると必須栄養素がストレスホルモン(コルチゾール等)の生成に使われるため、強いストレスでもセロトニンが減少します。
セロトニンを増加させるには、原料となるナイアシン(ビタミンB3)、ビタミンB6、鉄、マグネシウム、
トリプトファンを多く含む自然食材の摂取が必要になります。
0075病弱名無しさん垢版2017/12/13(水) 20:18:43.78ID:GguJ4GaF0
このことから、以下@〜Bの方法で線維筋痛症が改善されると思いますよ。
自然食品と必須栄養素(水溶性ビタミン多め)の組合せですので、副作用も無いと思います。
重度の方も同様になります。

@必須栄養素の摂取
以下のサプリメント(マルチビタミン&ミネラル、ビタミンC、カルシウム&マグネシウム)、トリプトファンを多く含む自然食材を摂取します。
朝・朝晩と書いてあるものは、食事中になります。

〇Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット(朝1錠飲みます。※注1)
https://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664
〇American Health, Ester-CR(エステル-C)、1000 mg、120べジ錠(朝晩に各1錠飲みます。)
https://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238
〇Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット(就寝前に1錠飲みます。)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453
〇トリプトファンを多く含む自然食材は色々とありますので、調べてみてください。

※注1
成人女性など体格の小さな方は、マルチビタミン&ミネラルを以下のような錠剤カッターを使い、1日3/4錠の摂取で良いと思います。
脂溶性ビタミンの必要量が体格に比例するとされているからです。このマルチビタミン&ミネラル商品はビタミンB群が多く含まれています。
成人男性の方は1日1錠で良いと思います。
〇サンクラフト JC500 [錠剤カッター]
http://www.yodobashi.com/product/100000001002685006/
0076病弱名無しさん垢版2017/12/13(水) 20:20:11.34ID:GguJ4GaF0
Aセロトニン原料の増量摂取
以下のサプリメント(ナイアシン、P−5−P)を@に加えて摂取します。
改善されたら減らします。

〇Now Foods, ナイアシン、フラッシュフリー、ダブルストレングス、500mg、180Vキャップ(ビタミンB3です。朝晩に各1錠飲みます。)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Niacin-Flush-Free-Double-Strength-500-mg-180-Veggie-Caps/24418
〇Now Foods, P-5-P、50 mg、60 錠(活性型ビタミンB6です。朝晩に各1錠飲みます。)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-P-5-P-50-mg-60-Tablets/740

Bその他
上記@Aに加えて

〇有害物質の摂取、喫煙、飲酒、コーヒー、激しい運動、精神的なストレス(上記@Aで改善されます)、
糖の過剰摂取、低体温に気をつけてくださいね。

私の場合、サプリメントはiHerbというアメリカのネット通販会社に注文しており、サプリメント通販では一番有名(安全)な会社だと思います。
注文すると日本の宅配便会社を通してアメリカから直送されて来ます。支払いはクレジットカードか代引きになります。
上記5種類のサプリメントで日額100円程度です。
0077病弱名無しさん垢版2017/12/18(月) 01:32:15.93ID:Qiov1baA0
皮膚が変色してるんだけど
あと異常にピクピクする
病院のベッドは固くて苦しく眠れません
0079病弱名無しさん垢版2017/12/19(火) 02:31:40.34ID:5jeoPQHU0
心優しい方教えてください…
散々膠原病で疑われてたのに、急に線筋痛症か詐病じゃない?自分の専門外だし分からないから診断しないと言われうちの大学じゃ見れないからと放り出されてしまい、病院がトラウマになり掛けてます。
膠原病も定期検診ごとに上部だけ取り繕った心ない医者の言葉にメンタル抉られるの辛いし、もういっそ病院ごと変えようかなと考えてます。
膠原病も線筋痛症もちゃんと見てくれそうなお医者さんリストってありますか…探しかたが下手なのか自分が行ってる病院がヒットしてしまいます…
都内のど真ん中まで出るのは辛いけど、横浜も遠い神奈川県民です。
0082病弱名無しさん垢版2017/12/19(火) 12:03:03.85ID:IYCNp6xx0
>>79
線維筋痛症学会のサイトで、医療機関を検索
神奈川の病院に通ってます
痛みの共感や新しい情報など詳しく教えてくれたり、とても親身になってくれて精神的に楽になったよ
0083病弱名無しさん垢版2017/12/19(火) 12:08:08.38ID:IYCNp6xx0
連投になりすみません
私は他の難病で苦しんでいて、その病気には痛みは出ない!!と何人も医者に言い切られて
藁をもすがる気持ちで一番自宅に近い病院を選んだ

痛みがひどくて死ぬことも考えていた中で、この病気かもわからないけど受診できますか?と電話を入れてから受診して今治療中です
0084病弱名無しさん垢版2017/12/19(火) 14:49:37.43ID:H0QgWDlS0
何区にある病院か教えてもらえますか?
0085病弱名無しさん垢版2017/12/19(火) 20:30:37.29ID:5jeoPQHU0
>>83
よく見てみようと思います!
本当にありがとうございます!!
0086病弱名無しさん垢版2017/12/20(水) 00:50:33.55ID:uS7GM/pt0
>>84
82ですが青葉区です
1科しかない方です
ただ人によると思うので、下調べなどはきちんとされた方が良いと思います
0087病弱名無しさん垢版2017/12/21(木) 23:29:03.09ID:LKREe7nz0
>>79
近所の病院で、最初はSLE疑いで通ってたけど、5年目くらいから訳のわからない疼痛が出て、
「線維筋痛症じゃない?うちじゃ見れないから他にいけば?ネットで有名な先生もいるよ」
くらいで通わなくなりました。

霞ヶ関の有名な所にもいったけど、(膠原病専門の良い先生でした)膠原病でも、線維筋痛症にもあてはまらない、という事で別の病院に。

済生会中央病院の総合診療の神経内科専門の先生に診ていただいてます。
先生にも病名はわからないと言われていますが、
きちんと話を否定せずに聞いてくださって、
質問にも答えてくれますし、検査もしてくれます。

通えるようなら、安心して診てもらえる先生です。
0088病弱名無しさん垢版2017/12/22(金) 12:09:22.42ID:KHA1nsx00
がんで手術して抗がん剤も飲んでて何度も血液検査してるけど
数値的には全くの健康体らしい
診察5分で線維筋痛症の診断を下した先生はほんと名医だった
0089病弱名無しさん垢版2017/12/27(水) 22:25:48.08ID:+26vIduj0
心身共に辛いのは解るけど、卑屈になることが1番危険
線維筋痛症から他の難病になる輩は、そんなのばかりだから
時間をかけて、自分に負担のない対処法を見つければ寛解は絶対にできる
0090病弱名無しさん垢版2018/01/09(火) 22:33:37.82ID:jLpgywq10
コエンザイムと漢方飲みはじめてから少し楽になった気がする
0091病弱名無しさん垢版2018/01/09(火) 23:23:38.13ID:Mh8soNcv0
常に体がこわばりきしむような痛み、そして両目の奥の鈍痛、酷くなるとそこに頭痛が加わる
数日おきのサイクルみたいなのが存在して具合が悪いと決まって左右どちらかの眼だけが焼けるように痛む
そうなると当然目は開かないのだけれど、そうなる前は必ず明るさに過敏になって目を開けるのも辛くなる
色んな病院で診てもらっても画像診断もしてもらったけど原因は不明
ちなみに今は緊張性の物だという診断で、我慢できる痛みは限界まで我慢して精神安定剤と筋肉弛緩剤を行動不能になりそうな前に服用している
自分のがこの病気なのかはまだ分からないけれど、症状としては軽度なんだろう
いつ終わるかわからない痛みとの戦いではあるが、それよりも周りからの理解が得られ難いことだけが一番辛いね
こんなのなってみなきゃわかんねーってのは自分でもそう思から、理解してくれない人達を恨むとかはないけどさ
上手く病気とも周りとも付き合っていくしかないんだろうね
0092病弱名無しさん垢版2018/01/10(水) 15:51:02.51ID:6VSYM0g40
>>91
群発性頭痛じゃないの?
頭痛外来か脳神経外科で、
1度CT撮ってみては…
(頭痛も脳神経外科の範疇)

自分は首が逆に湾曲してたのが、
脳神経外科で撮ったレントゲンで分かった
0093病弱名無しさん垢版2018/01/15(月) 04:16:35.46ID:EFzlasdf0
>>74
初めまして FM持ちの栄養士です
いきなり上から目線的な発言で大変申し訳ないのですが、必須栄養素や水溶性ビタミンには副作用がない
というようなことはありません。それらの物でも用法容量を誤れば重篤な副作用を招くことが多々あります
しかしながら私自身、同様の内容を最近になって知り副作用については重々知りつつも近々試してみる
つもりです。その意味では具体的な事例を挙げていただき大変感謝です。
あと余談ですが、本当に辛い時に一時的に症状を和らげるのには抗不安薬のデパスがかなり有効です
ただしこちらは治療ではなくあくまで症状を一時的に和らげるだけで、また明らかに眠気など強い副作用のほか、
耐性や依存性もあり、医師の処方が必要ですので万人にお勧めは出来ませんがもしかしたら役に立つ方が
いるかもしれませんので付記させていただきます。
0094病弱名無しさん垢版2018/01/15(月) 04:52:06.89ID:EFzlasdf0
連投です
>>79
特に有効な特別な治療を行っているというわけではありませんが(原因が不明なので)
田園調布にFMや緊張性筋炎症候群などに理解のあるクリニックがあります
ちょっと変わり者というかクセの強い先生ですが信用はできると思います
あと理学療法士などのスタッフが親身に相談に乗ってくれるので少なくとも精神的には
かなり楽になります。
質の悪い医者にかかると患者を更に不安に陥れ、かえって症状を悪化させてしまいます
これは医者としての技量というより人間性の問題なので即座に全力で逃げましょう
0095病弱名無しさん垢版2018/01/18(木) 22:38:46.63ID:1XaO2YF20
過去になのか今現在なのか喫煙者は見ないって医師もいるそうだね
0096病弱名無しさん垢版2018/01/19(金) 03:17:24.61ID:EtA46MBo0
気のせいか
元々のメンヘラ気質や、いじめられっ子で線維筋痛症の連中と、強いストレスや怪我が引き金になった線維筋痛症の人達が、全く違う気がするのは

後者はタイミングを見計らって、治癒に向かうやり方を進んでやって結果を出すけど、前者はただ理解の押し付けと、他人のせいにするだけで、口だけの治す!だけ

この境目が実は大事な気がして、たまらない
0098病弱名無しさん垢版2018/01/19(金) 08:54:08.87ID:+7mhnZ9P0
>>96
まだ3年くらい前だと思うけど、線維筋痛症と診断された人の9割が線維筋痛症ではなく精神障害由来だったという研究結果が確かにあった
それに初診の段階で、線維筋痛症か精神障害かを区別するための臨床例を文献に挙げてる医学者もいるし
0099病弱名無しさん垢版2018/01/23(火) 19:05:47.62ID:+Oy4zBA70
線維筋痛症と廃用症候群も似てるよな
軽度だと自覚している線維筋痛症患者なら、大丈夫だと思うけど
動けるうちから、重症とアピールしながら遊びに出かけて病院には行かずに、数年後に本当に動けなくなった馬鹿親子がいた
気をつけようね
0101病弱名無しさん垢版2018/01/25(木) 18:29:36.32ID:eOa9Se4+0
先日のたけしの家庭の医学で、繊維筋痛症と診断されてた人が本当はコリン性蕁麻疹だったって番組でやってたね。
自分も当てはまるところあった。
0102病弱名無しさん垢版2018/01/25(木) 20:08:51.53ID:v5SMTiHL0
線維筋痛症の1番恐ろしいことって、線維筋痛症と診断された後に出て来る他の難病だと思うんですよね
 中には線維筋痛症を数年患った後に、他の難病を発症して、”よかった”という人も稀にいるけど、あの地獄の他にまた難病が増えて、よかった等と自分は思えないし思いたくない

線維筋痛症と診断されてる内に、少しでも緩和させる事が大事だと自分は言いたいです
0103病弱名無しさん垢版2018/01/25(木) 20:16:37.14ID:v5SMTiHL0
>>100
”こむら返り病”とか精神障害も併発してたみたいです
線維筋痛症と診断を後から付けた医師に、しばらくしてから
「専門医に診て貰え!」
って言われたみたいで、診断をした医師も専門医ではないみたいです
身体表現性障害とかこむら返り病とか、アイザックスとか、いろいろ自分で言ってましたけど、なんか似たような病ばかりで、何故線維筋痛症という症名に拘っていたのか謎です

そういう連中が、啓発活動とか言って、不安を煽るだけの馬鹿が多いのが、非常に腹立たしいです
0104病弱名無しさん垢版2018/01/25(木) 22:59:39.19ID:3noftkfx0
なんでもかんでも線維筋痛症の痛みにされるのが辛い
腹膜炎とかだったらどうするんだ
0105病弱名無しさん垢版2018/01/26(金) 02:41:53.30ID:cZXf3dCo0
廃用症行にはあそんでいたらならないでしょう
線維筋痛症治療しなかったたけでそんなになるわけがない
絶対他の病気ありきだよ
0106病弱名無しさん垢版2018/01/26(金) 03:28:05.00ID:cZXf3dCo0
痛みを極限まで我慢して線維筋痛症じゃなかったとか言われそう
かわいそうだわ
他の病名もつかずに
0108病弱名無しさん垢版2018/01/26(金) 07:04:43.10ID:SSOhzhue0
>>107
周りにクレームだらけで、すべて周囲の人間が悪く、動けるうちから障害認定に奔走して、自分は重症としか言わずに、遊びに行けるけど病院には行かない
結果、泥沼化

障害認定受けた連中の改善率の悪さを調べてみな?

其奴は、自身で経験しながら、簡単に線維筋痛症患者に障害認定を勧めてたが

無責任に可哀想とかいう奴のほうが、質が悪い
アンタのように
0109病弱名無しさん垢版2018/01/26(金) 07:40:17.19ID:cZXf3dCo0
障害認定うけたんですか
それは良かったですね
あなたはドクターですか?
0110病弱名無しさん垢版2018/01/26(金) 07:42:43.96ID:cZXf3dCo0
毎日つらい思いして
なかなかいたみひかず最後のときばかり
考えてしまいます
うらやましいですね
0111病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 00:53:33.04ID:CtMGF1qO0
>>110
ここは軽度スレという前提で話をしたんだけど
それに認定を受けたから楽になるものでもないし、寧ろ悪化させている例が多いから、軽度のうちに、対処して!ということを言いたかったんだけどね

辛いなら障害認定されなければ、生活保護は?
生活保護を申請する前に、障害年金や会社の休業補償、高額医療助成制度とかの申請が先になるのかな

詳しくは自身で調べて
0112病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 00:54:09.15ID:CtMGF1qO0
>>110
ここは軽度スレという前提で話をしたんだけど
それに認定を受けたから楽になるものでもないし、寧ろ悪化させている例が多いから、軽度のうちに、対処して!ということを言いたかったんだけどね

辛いなら障害認定されなければ、生活保護は?
生活保護を申請する前に、障害年金や会社の休業補償、高額医療助成制度とかの申請が先になるのかな

詳しくは自身で調べて
0113病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 07:26:24.92ID:+LxXvZDp0
単純な疑問ですが動き回れるのに障害者認定もらえるんですが?
自分の医師は車椅子レベルでも全員は認定しないからふとした疑問です
0114病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 12:36:29.59ID:JGClAwDg0
いろいろ自分で調べてみなよ
0115病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 14:55:12.52ID:8wf8VSvT0
>>113
手帳の種類も調べてみな
死ぬ死ぬ騒ぐ奴に限って、死なずに図太い
死んだ気になって治すことに取り組めよ
無駄に死ぬ事を考えるなら、死ぬ前に一度くらい取り組めよ
治した人達は、早くても半年以上かけてる
1年、2年の時間をかけることを覚悟して

その前にアンタ、精神科にいきな
0116病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 15:28:13.26ID:+LxXvZDp0
いや、私は障害者認定されたい訳じゃなくて何で元気そうに見える人が手帳持ってるのか疑問に思っただけです
むしろされてしまったら治らないってことでもあるし嫌です
リウマチ医とメンタル医には診てもらってます
0117病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 15:30:26.88ID:gDO+n4JY0
「死にたい」と口で言えるうちは死なないんだよ

死にたく無いからみんな書き込みしたり、してるんだよ

それも出来なくなったら死ぬ

死にたいと言いながら、精神のバランスをとっているんだよ。

死に場所探したこともない人に何が分かるっていうんだよ!
0119病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 16:14:49.42ID:8wf8VSvT0
>>117
死に場所探しで、何を胸張ってんだ?この馬鹿
自殺サイトじゃないんだよ
自殺するくらいなら、死ぬ前に根性見せて治すことに取り組め、馬鹿!
0120病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 16:23:54.16ID:8wf8VSvT0
>>116
制度を活用して治した人達もいるんだよ
もちろん、時間もかかるし、反応にも苦しむけどね
身体障害者手帳を受けたけど、治すために活用して返納している人達もいるし

ただ、本当に疾病利得が目的で騒いでる馬鹿が多いのも線維筋痛症連中に多い

精神障害手帳を受けている線維筋痛症患者もいるよね?
偶偶、身体障害者手帳を申請しやすい職にいた奴とか、中には何故(?_?;という奴等がいるけど
0121病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 19:49:38.98ID:gDO+n4JY0
>>119
じゃあ治す方法教えろ、馬鹿!
0122病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 20:02:23.05ID:AoHv1rRR0
>>121
探せ!ゴミ
0123病弱名無しさん垢版2018/01/27(土) 20:09:36.82ID:gDO+n4JY0
>>122
線維筋痛症は治らないんだよ!ゴミ
0125病弱名無しさん垢版2018/01/28(日) 09:35:06.39ID:pJQBTFkz0
>>123
よく解ってるじゃないか
馬鹿は治らない!
0126病弱名無しさん垢版2018/01/28(日) 14:38:33.10ID:Cu2G0UW20
足がちぎれるように痛い
足首に石のわっか
すねはやすりで太股がやけどするような
頭と口の中が痛い
 
0128病弱名無しさん垢版2018/01/28(日) 15:30:20.53ID:9pnpbn610
>>127
FM体操とかかなり無理
ラジオ体操だけでも体が痛くなるのに

それに4割しか改善してない
完治はできない

不思議に、夜お風呂の後にするディスコダンスは平気なんだ。
つまり、脳が楽しい事をしないと痛みは良くならない

明日になればまた、痛いんだけれど
くどいけど治す薬が開発されればいいんだけど。

でもありがとう。
後で良く読んでみるよ。
0129病弱名無しさん垢版2018/01/28(日) 16:37:46.52ID:lj8LByvr0
>>128
FM体操なんて最初から無理だ
数年前から載っているけど、よく友の会も載せたなと
四肢を一つずつ寝た状態で解すリハビリを続けてみな
全身運動なんて俺も1年は無理だった

顎関節や舌の軽めのストレッチやリハビリ運動はやってる?
加減が掴めないと、反応が強く出て悪化したと勘違いする奴等もいるが、治した連中はその波を巧く対処して、1年くらいかけてるからね?

ディスコダンス?
バブル世代か
頭がバブルなのを治す事もオマエには必要だ

顎関節と舌
湯たんぽ
トリガーポイント
鍼灸

これらのワードと、医師の立場から奨励している人達の情報も集めろよ

バブル世代は口だけで頭が悪い癖に、理屈に叶っている事も、理解しないで否定するからな

水分補給も確りやれよ

線維筋痛症、慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症の共通点は、体内の脱水もあるからな
リウマチ性疾患にも共通していることらしい

頭までバブルのままだから、踊れる癖に、”死にたい”とか、簡単に馬鹿な事をほざくヘタレなんだよ

余裕を残せる程度の動きと、頻繁に休憩を入れてな
0130病弱名無しさん垢版2018/01/28(日) 16:57:00.85ID:lj8LByvr0
それと自分が飲んでいる薬の副作用も調べてな

薬の副作用を繊維筋痛症の症状と判断ミスする医師もいるし、線維筋痛症学会の理事をやっている癖に、副作用の強い薬を平気で出す馬鹿な医師もいるからな

断薬を時間をかけてやったことで、線維筋痛症が治った人も、けっこういるからな

というか、風呂から出て踊れる元気があるならそれくらい調べて実践してから不治!とかほざけよ

もう一度言うが、飲んでいる薬も重要だからな

戸田克弘医師が奨める薬ランキングは、大変役に立つから

頭のバブル状態を現実に戻す事が、オマエには大事だ
馬鹿なんだから、簡単に結論を出すなよ
慎重にな
0131病弱名無しさん垢版2018/01/28(日) 20:21:44.07ID:9pnpbn610
>>129
顎関節症なので口が開かないし顎が痛い
舌はどうする?

ストレッチなどはやってない
家事をすることで体をいくらかは動かすようにしている

今は寒いから物凄い厚着をしてる
だから運動もやりずらいのもあると思う
暖かくなるといいんだけど。

四しを寝た時にしてみる

くすりは合うのが無い、辛い
痛みは起きている間ほとんどずーとある
ロキソニンと精神安定剤(ソラナックス)だけ飲んでる
0132病弱名無しさん垢版2018/01/28(日) 20:40:09.92ID:lj8LByvr0
>>131
そうなんだ
顎関節症があったんだね
線維筋痛症の人で、顎関節症を症状として持っている人が多いんだよね
線維筋痛症という病名に拘らないで、一度口腔外科を受診したほうがいいね
住んでいる場所がどこか解らないけど、口腔外科で線維筋痛症を知っている医師ならいいけど

自ら線維筋痛症になった脳外科医がいて、それを顎関節の異常から生じたものとして、自ら治療法を確立した医師がいるんだ
名前は新居さんという人かな?

それと、風呂上りになんとか動けるというなら、温める事も合っているということだろうから、湯たんぽやカイロで体を冷やさないようにね

胃の周りとかがものすごく痛い時は、腕や脚全体を冷やさないように温めてね

温い白湯でもいいから、少しずつ水分補給もしてね

舌のリハビリはネットで簡単に見つかるよ

”線維筋痛症 口腔外科”とか”顎異常症 線維筋痛症 新居”という言葉で検索してみな

男かと思ってたよ
辛いね
0133病弱名無しさん垢版2018/01/28(日) 20:58:25.81ID:lj8LByvr0
http://blog.livedoor.jp/doctor_arai/
この医師がそうだよ
埼玉県戸田市だ
https://www.chuobyoin.or.jp/doctor/%E6%96%B0%E5%B1%85-%E5%BC%98%E7%AB%A0/

口腔歯科とかで、顎関節症から先に治そう
治してる最中に痛みも出ると思うけど、顎関節症を治して、線維筋痛症が無くなった人がけっこういるから

噛み合わせじゃなく、”咬み合わせ”を治すんだからね

それと、あまり不治!不治!騒ぐだけの連中に呑み込まれないこと

これは本当に大事だからね
0138病弱名無しさん垢版2018/01/30(火) 20:19:12.80ID:iT4YzKrg0
>>132
いろいろと丁寧にありがとう。
埼玉は遠いね
なんとかごまかしながら、やっていくしかないかな

お風呂で温まると痛みは消えるんだよ。
それとお酒飲んだりしてると。
0139病弱名無しさん垢版2018/01/30(火) 21:37:19.46ID:nIoWNv+90
自分も酔うとなぜだか痛みが楽になる
薬の関係で滅多に飲まないけど何故なんだろう
0140病弱名無しさん垢版2018/01/31(水) 11:04:39.44ID:yZx66WpI0
主治医が筋肉不足で出る痛みは薬じゃ治らんと言ってたから頑張って軽い筋トレとかしてるんだけど、併発してる内臓疾患のせいでタンパク質を充分に取れないから、筋肉鍛えられてる?というか筋肉回復してる?って疑問が…(´ω`;)
詳しい人に指導して欲しいけどジムに通う金も体力もないしどうしたものか…
0141病弱名無しさん垢版2018/02/02(金) 23:00:10.61ID:N21s/RUb0
ステロイド飲んでる方いらっしゃいますか?
最近処方されだしたけど感染症になりやすいから気をつけてと薬剤師さんに言われてちょっと怖い
0142病弱名無しさん垢版2018/02/03(土) 22:50:36.92ID:PJAepS/r0
秋に線維筋痛症を公表したレディガガ
その後すぐにラスベガスでの定期公演契約を交わしたり
先日グラミー賞にも出演し、秋以降、病気について全く触れないと思っていたら
まるで思い出したかのように、今日、EUツアーの中止を発表しましたね
0144病弱名無しさん垢版2018/02/04(日) 12:13:50.42ID:rque61qj0
知名度や治療法などの課題ある病なので、公表時点では同病患者と繋がろう的な
態度を示してたにもかかわらず、その後、病に一切触れずにあらゆる歌手活動をしていたのでずっと気になっていた
0145病弱名無しさん垢版2018/02/04(日) 14:38:45.84ID:mj28WODxO
金はあるんだろうからね、医者や情報は自分の比じゃないと思うけどこれをすれば治るって病気じゃないから候補がありすぎて一回試してダメなら次ってなってるのかもな
0146病弱名無しさん垢版2018/02/05(月) 07:59:23.58ID:ohN5tXqR0
もともと、メンタルが病むところから始まってるんだよね?
線維筋痛症と診断した医師名が解れば有難いが
症状が取れても、メンヘラ維持で、線維筋痛症は治らない!って騒ぐ人もいるから余計に混乱する
0147病弱名無しさん垢版2018/02/05(月) 16:25:32.89ID:ZyVFKleZ0
もともと外傷で筋痛症になったけどあまりに辛くてうつ病にもなった
今はなんとか痛くても精神保っていられるけど痛みから心病む人も多そう
0148病弱名無しさん垢版2018/02/06(火) 09:03:30.85ID:gTonCELr0
>>146
違う。他の病気も大抵はメンタルが落ちた時など、免疫力の低下から始まる
線維筋痛症も免疫力低下がきっかけの自己免疫疾患だからまず治るものではない
0149病弱名無しさん垢版2018/02/06(火) 13:06:16.50ID:GS76ALgN0
自己免疫疾患だってはっきり分かってたっけ…?って思って検索してみたら、治療する側も言ってることがバラバラなのな…
めんどくさい病気だなぁ
0150病弱名無しさん垢版2018/02/06(火) 16:42:44.75ID:keo76Hzq0
>>148
それこそ、精神病棟に入れよ!
免疫システムに、どんな物質がどう作用して免疫不全を起こすか
ハッキリ言える病の方が少ないのに、全てとかほざくな!決めつけるな!
妄想を現実としと話すオマエみたいな低能が、精神障害だと診断されるんだよ
治癒可能だと主張する医師達の情報と共通点を学べよ
疾病利得狙いの主張、そのままじゃねぇか
0151病弱名無しさん垢版2018/02/06(火) 22:06:16.45ID:GS76ALgN0
ひとつお聞きしたいんだけど、
自分まだそんなに激痛らしいものを経験したことがないんだけど、線維筋痛症の説明でよく見る「ガラス片が血管を通ってるような痛み」って、手や足がひどく痺れた時の内側でザザーー!とつぶつぶした何かが走ってるようなあの痛みに似た感じ?あれよりももっとひどい?
0152病弱名無しさん垢版2018/02/06(火) 23:14:48.58ID:qwdQVsGZ0
>>151
私は常にそこまでは痛まないけどひどい時は言葉で表現しきれない痛さだった
その例えみたいに痛まない確定診断もらってる患者さんも何人か知ってる
個人的にはあくまで痛み方の例えだと思ってる
0153病弱名無しさん垢版2018/02/07(水) 00:16:42.30ID:6WUAwYNU0
>>152
ありがとうございます。
疲労感がメインで痛みが出てもチクチクと軽い神経痛か全身重だるい筋肉痛程度って感じの痛みなんだよね。薬は飲んでるけど、いつか想像もできない激しい痛みに襲われるのかと思うと不安で…
0154病弱名無しさん垢版2018/02/07(水) 09:33:26.56ID:LbYrEedO0
>>153
>>152
温泉行けば
0156病弱名無しさん垢版2018/02/07(水) 13:35:06.29ID:UCv3YvsS0
でも、本当に温泉効果について、最近九州の大学病院かなんかで、その効果について、発表があったよ
0157病弱名無しさん垢版2018/02/07(水) 15:28:09.27ID:6WUAwYNU0
昔の記事しか見つけられなかったけど見てきた。鎮痛効果のある泥湯?気になる…線維筋痛症の痛みに効くかは分からなかったけど…
湯治で1ヶ月くらい温泉地に滞在できるようなお金持ちになりたいなぁ(´・ω・`)
0158病弱名無しさん垢版2018/02/09(金) 09:24:54.21ID:s73XQZq40
      
      
      
    この病気って痛いですか?激痛ですか?何故痛いのに生きてるんですか?
    
     
0160病弱名無しさん垢版2018/02/13(火) 07:41:36.57ID:ID6Zzhfp0
冬は寒さから顔面がひどく痛む
出かけるときはマスクが欠かせないや
0162病弱名無しさん垢版2018/02/19(月) 07:14:39.88ID:NjAZD3uG0
線維筋痛症から来る激痛と闘っています。ですが、僕は常に「攻めの姿勢」を貫く決意です。大人しくなんかしていないぜ! 俺に、じっとしている余裕と時間と気質なんて、微塵も持ち合わせていない。 #線
0163病弱名無しさん垢版2018/02/19(月) 08:03:17.54ID:NjAZD3uG0
安全な場所でうろうろしながら、何かが起こるのを待っている奴なんて死んでいるも同然だ!!」
0164病弱名無しさん垢版2018/02/19(月) 08:07:59.13ID:NjAZD3uG0
自分自身の可能性を信じて、ギターに音楽に正面から向かい合っていきます。ギターを弾くのも正直かなり辛いです。ですが燃え盛る炎の様な情熱と勇気で、線維筋痛症をブッ飛ばしたいと思います。
0165病弱名無しさん垢版2018/02/19(月) 08:12:29.60ID:NjAZD3uG0
自分では天才だと思わない。気持ちいいことをやろうとしているだけで。でも線維筋痛症を愛する気持ちは誰にも負けないつもりだし、線維筋痛症は世界を変えるパワーを持っていると思う。
0166病弱名無しさん垢版2018/02/19(月) 08:38:14.35ID:NjAZD3uG0
だって、生活保護でこんなに好きな音楽が出来るなんて思いもしなかったから
0167病弱名無しさん垢版2018/02/20(火) 12:05:24.07ID:CEOdb/sF0
まさに
SEIKATSU・HOGO・Rism!

病人であることで、注意を引き、音楽の実力以外で評価をしてもらおうと企み、そして、生活の面倒を他人と社会にみてもらうこと
0168病弱名無しさん垢版2018/02/21(水) 11:34:50.60ID:sm8X6i4w0
生活保護でも下を向いたり、内に隠るのではなく、前を見つめて闘志を燃やして生きていきたい。
0169病弱名無しさん垢版2018/02/21(水) 16:30:41.32ID:VhzX9nRD0
線維筋痛症も慢性疲労症候群も、身体は脳脊髄内のみの異常。足も手もあるけど、症状のせいで機能が障害されてる。
眼球も、視力はいいのに、「見る」という機能が障害されてる。なんで「機能障害」だと理解しないんでしょう。富山県は機能障害と身体障害者手帳に書いてあります!
0170病弱名無しさん垢版2018/02/23(金) 00:27:38.92ID:v/iDlY2z0
やろうぜ正面衝突で、何よりもそれがわかりやすい。 陰口も悪口もなく。喧嘩を売れよ。 それが筋道という道徳だよ。やろうぜ線維筋痛症の名をかけて。舐めるなよ日本男児を。
0171病弱名無しさん垢版2018/02/23(金) 02:19:32.30ID:v/iDlY2z0
逃げちゃダメだ!
生きているんだもの。
生きているだけで丸儲け。
生活保護でも絶対に愉しんでみせる!。
0173病弱名無しさん垢版2018/02/23(金) 15:55:49.17ID:FUJEb3sx0
寒い方が痛む人多い?
自分はそうだけど暑くても痛い時はかなり痛む
0174病弱名無しさん垢版2018/02/23(金) 22:30:12.04ID:2KzJ1WWZ0
>>173
そういうときは、一緒に唄いませんか?
0175病弱名無しさん垢版2018/02/23(金) 22:31:13.92ID:2KzJ1WWZ0
>>172
君も仲間じゃないか?
元気出せよ!
0177病弱名無しさん垢版2018/02/25(日) 15:48:37.68ID:Mq4Qiv9+0
>>176
えっ?
本筋のつもりのあなたが怖い
0178病弱名無しさん垢版2018/02/27(火) 07:49:52.30ID:+yVVh0eL0
おはようございます。正直、身体は辛いです。 ですが、たとえどんなに辛くても、生き抜く執念と、音楽への情熱は、どこまでも高めて行きたいです。 線維筋痛症のおかげで、生活保護を受けられる感謝と共に
0179病弱名無しさん垢版2018/03/04(日) 01:31:37.63ID:FICzs7+p0
色々して、こわばりはほとんど取れたけど
まだ痛みが残ったまま
0180病弱名無しさん垢版2018/03/06(火) 05:31:37.04ID:6NYEkPfn0
色々って何をされたのか良かったら教えて下さい
0181病弱名無しさん垢版2018/03/07(水) 01:07:25.08ID:v45pBsr00
>>180
患って長いので、思いつく限り、サプリ、運動、ストレッチ・ヨガ系、鍼灸、マッサージと、あらゆることをしました
薬だけは自分で処方できないので、あまり試してないですけど。
マッサージ系のグッズは、効かなくなると買い足していってる感じで全部で十万単位で出しました。
家にたくさんありますが、まだたまに買い足してます
0182病弱名無しさん垢版2018/03/07(水) 11:45:16.32ID:aSnxXQ6z0
>>181
丁寧にどうも有難うございます
色々やってこられたんですね
私もヨガやってみようかな
0183病弱名無しさん垢版2018/03/08(木) 13:04:02.58ID:QqG2Lcwt0
事故や手術がきっかけで発症とかあるし、激しい痛みに対するトラウマで脳みそが誤作動起こしてるとかあるのかな?
自分が経験した激しい痛みなんて登山遠足での全身筋肉痛くらいしか思い付かないけど…
0184病弱名無しさん垢版2018/03/11(日) 19:11:01.36ID:Qnj24/a80
線維筋痛症でリリカを1日75r飲んでいます
都合で最近ずっと筋トレやランニングをやっていませんでしたが、また再開します
筋トレやランニングをしっかりやればリリカ止めても痛みがなくなると思っています
で、リリカを自己判断で止めたいのですが、医師からは自己判断で量変えたりしないでと言われています
また、薬剤師には一度に75r減らすこともできなくはないが、医師の判断に従ってと言われています
で、インターネットにはリリカは離脱症状があることが記載されており、減らす時は少しずつ時間をかけて減らす必要があることもわかっています
自己判断でリリカ1日75rをやめてもいいですかね?
もういい加減リリカは飲みたくありませんし、リウマチ科に通院もしたくありません
私の線維筋痛症はすごく軽い部類でしょうし
0185病弱名無しさん垢版2018/03/11(日) 19:11:01.83ID:Qnj24/a80
線維筋痛症でリリカを1日75r飲んでいます
都合で最近ずっと筋トレやランニングをやっていませんでしたが、また再開します
筋トレやランニングをしっかりやればリリカ止めても痛みがなくなると思っています
で、リリカを自己判断で止めたいのですが、医師からは自己判断で量変えたりしないでと言われています
また、薬剤師には一度に75r減らすこともできなくはないが、医師の判断に従ってと言われています
で、インターネットにはリリカは離脱症状があることが記載されており、減らす時は少しずつ時間をかけて減らす必要があることもわかっています
自己判断でリリカ1日75rをやめてもいいですかね?
もういい加減リリカは飲みたくありませんし、リウマチ科に通院もしたくありません
私の線維筋痛症はすごく軽い部類でしょうし
0188病弱名無しさん垢版2018/03/12(月) 15:02:47.10ID:0+hWkdF00
>>186
病院まで車で1時間もかかりますし、大病院なので予約制ですし面倒くさくてできません

>>187
根拠はありますか?
実際本当に軽症です
75rくらいなら一度に止めてもいい気がしますが
0189病弱名無しさん垢版2018/03/12(月) 15:14:26.48ID:0+hWkdF00
一応25rが42錠余っているので、やはりこれを調整して飲んでみます
どうしても早く止めたいので、例えば3日間50rずつ、4日間25rずつとかにしてみます
0190病弱名無しさん垢版2018/03/12(月) 15:19:00.28ID:TrWvZDEp0
面倒とか言えるくらいならここで聞かなくても自分のなかで結論は決めてるんじゃないの?
0191病弱名無しさん垢版2018/03/12(月) 17:42:04.76ID:0+hWkdF00
>>190
どうなんですかね

いろいろ考えたのですが、やはり例えば1週間50r、その後の1週間25rみたいな感じにしようかと考え始めました
正直これから75r→25rにして、1週間25r続けるのでもいいような気もしますが
どうすればいいかはよくわかりませんが
0192病弱名無しさん垢版2018/03/12(月) 18:05:48.24ID:cQTx8rm90
最初から結論出てるんでしょう
普通なら医者に相談なりネット検索で離脱作用を調べるけどここで聞いた処で結論出てるっぽいから聞く耳持たないんじゃない?
0193病弱名無しさん垢版2018/03/14(水) 09:05:54.83ID:bI5XPyH40
>>191
薬を減らしながらの運動だって後々のためにいい経験になるんじゃない?
自分から質問しといて、「根拠は?」という返しを相手にしている時点でおかしくね?
断薬の危険なんて簡単に調べる事が出来るし、量の調節こそ、医師の情報が不可欠
0194病弱名無しさん垢版2018/03/14(水) 09:12:51.48ID:bI5XPyH40
>>185
そもそも、自分で本当に軽症だと断言できるのに、なぜリリカを飲んでいるのかが問題じゃないのか?
安易に線維筋痛症と診断する医師も多いし、薬のリスクを考えないで処方する医師も多いから、その病院を変えるのも手だよね
慢性疼痛に対応できる近場の整形外科やペインとかで充分じゃない
0195病弱名無しさん垢版2018/03/15(木) 17:53:32.16ID:HbkoR2Fx0
>>193
>薬を減らしながらの運動だって後々のためにいい経験になるんじゃない?

はい、そう思います

>>194
元々リリカなしだと結構痛かったです
かと言って重症の方のように動けないみたいなことはなかったです
運動でかなり改善されました
線維筋痛症と診断されたのは別の病院で日本線維筋痛症学会のHPに載っている病院です
はい、実際のところその病院に行っても検体検査や診察受けてリリカ出されるだけなんで近場でもいいかもしれません
ですけど運動でもう線維筋痛症で病院に行かなくていいようにしたいです
0197病弱名無しさん垢版2018/03/16(金) 07:07:18.99ID:mrE2+YQ20
>>195
軽症の人に最初からリリカを出す時点でその医師が怪しいんだよね
日本では岡寛がテレビで売り込むけど、海外や本当に線維筋痛症の勉強をしている医師は、最初の選択薬にしないから

元々運動は嫌いじゃ無いみたいですね
スロージョギングってご存知ですか?
ネットや書籍で情報は入りますが、お勧めします
スロージョギングとは、こんなに遅いのか!と思うくらいの速さですが、その効果は普通のジョギングよりもありました

筋トレとは違う効果です

軽症のうちに気が付くことが出来てよかったですね
これからもっと、線維筋痛症に対して質の悪い情報が溢れてきます
適用薬が無かった時代から、たくさんの寛解例があった病です 寝たきりからの復活も含めて

好い結果となることを祈ってます
0198病弱名無しさん垢版2018/03/18(日) 19:56:55.01ID:NFBhDx/k0
>>197
最初は軽症て言うのですかね
本当に痛かったですから
そうなんですね、線維筋痛症の第一選択薬と聞きましたが

スロージョギングは聞いたことあります
ですが、私の場合は体にガンガン負荷掛けていじめた方が痛みが治まるので、結構速いペースでランニングします
結構重い線維筋痛症でゆっくりでしか走れない人はともかく、私の場合は結構速いペースで走った方が効果的だと思います

はい、運動始めて本当に良かったです
0199病弱名無しさん垢版2018/03/18(日) 21:03:20.53ID:7ItJTcar0
>>198
第一選択薬として岡寛や西岡久樹也は言ってますけど、その反論が海外でけっこうあるんですよ
戸田克弘医師の治療選択薬ランキングは、常に線維筋痛症の情報に目を向けてますから
コスト面や効能を踏まえた上で、世界の情報と治療成果からランキングを出してますよ
もし、他の病院にかかり、薬に疑問を持ったら参考までに
0201病弱名無しさん垢版2018/03/19(月) 13:59:03.25ID:AXmVpJRm0
>>198
ありがとうございます
そうなんですね
ですが、リリカ自体にはあまり不満はないので
0202病弱名無しさん垢版2018/03/22(木) 09:28:31.45ID:AEGGr7A90
ずいぶん前にアゴのずれと線維筋痛症のこと書いた者だけど。この前テレビで体のスレのことやってて、その時線維筋痛症のこともやってた。
線維筋痛症になった医者の人がいて必死であれこれ調べた結果アゴのずれと関係してることがわかって、アゴのズレを治したら良くなったらしい。
アゴのスレを調整して線維筋痛症にアプローチする歯医者さんも出てたよ。
https://www.youtube.com/watch?v=mS8tK4DHKRo
その時の番組じゃないのだけどこんな歯医者さんもいるみたい。
0203病弱名無しさん垢版2018/03/25(日) 12:26:20.95ID:/A3sVgDR0
TMSしてる方、あるいはした事ある方はいらっひゃいますか?
0204病弱名無しさん垢版2018/03/27(火) 08:17:04.29ID:Mew8dAZz0
たとえこの先、僕の身体がどんな風になろうとも、僕はギターを弾き続けますし、ライブ活動及び曲作りを続けていきます。 恐ろしいまでの激痛の先にある、まだ見ぬ景色を見に行きたいです。 その景色が「薔薇色の景色」であることを信じて。
0205病弱名無しさん垢版2018/04/04(水) 22:51:36.99ID:yWUX+Zh/0
昔痛かった足がまた痛み出した
臀部も痛くてまともに座ってられない
この先どうなるのが怖い
歩くのもまともに歩けないし生活に支障でまくり
0206病弱名無しさん垢版2018/04/06(金) 09:50:20.18ID:7B3SWlH90
ライブに向けて、ギターの練習を再開しています。すんげぇー腕や指先にいたみが走ります。
線維筋痛症を抱えているうえでライブを演らせて頂くので、激痛に襲われるのは覚悟のうえです。でも大丈夫 生活保護のおかげで
0207病弱名無しさん垢版2018/04/08(日) 20:20:22.20ID:YyKtjnz80
さぶは生ポだけ喰っとりゃええんやで
外に出らんとけや、くそーてかなわんわ
0208病弱名無しさん垢版2018/04/09(月) 11:56:08.37ID:FJ77A2nq0
>>207
さぶキチ
オマエは元から外に出ることが無いだろう
だから2ch徘徊が唯一の娯楽だろ
0210病弱名無しさん垢版2018/04/09(月) 12:32:33.63ID:2Mh9I85G0
さぶぅ、ネットにも出てくるなよぉ、臭いから
0211病弱名無しさん垢版2018/04/09(月) 21:36:09.24ID:OJAT1cBt0
>>210
あぁ くさいと思ったらさぶキチじゃん
オマエひとのこと言えないよぅ汚物じゃん
0212病弱名無しさん垢版2018/04/12(木) 02:03:19.35ID:1P+xe7y60
>>199
O医師は本当にやばいよ…

開業したがもはや人体実験場

とりあえず副作用シカトの治療や保険適用外やたら打ち高額な治療費取りたいだけ

かなりの被害者いるの聞いてるし、知り合いがO医師有名だからってだけで行ったが、余りに扱いが酷すぎて、こっそり診察のやり取りこボイレコを取ったのを聞かせて貰ったが、本当にこいつ医師か?と思う暴言のオンパレード

その知り合いはOの治療の後遺症で更に苦しむ始末に…
Oぐらい権威有ると訴えても勝ち目0だし、泣き寝入り

学会入ってる人を否定はしない、学会登録の医者の医師だと知らず診察して貰ったがとても親身になってくれる医師だった。

とりあえずOだけは辞めとけ
0213病弱名無しさん垢版2018/04/12(木) 02:14:00.60ID:1P+xe7y60
ごめん
誤字脱字多くて

ただ殆どのペインでは薬品会社との癒着や業界の圧迫が有るから、効かない人が多いと分かってもリリカは推奨してくるよ

色んな県で10病院ほどペインや麻酔科に行ってみたが8病院はまずリリカについて聞かれた

ただ効かないって言うと他の選択肢を考えてくれる医者もそれなりにいる

効いてる人もいるのは分かってるから、効いてる人は定期的に血液検査して肝臓に注意すれば良い
0214病弱名無しさん垢版2018/04/19(木) 23:16:51.86ID:eJZfz8PH0
推定二百万という調査は岡寛はファイザーと一緒にやった結果なのな
自分で言ってるよ 本当に腐っている
0215病弱名無しさん垢版2018/04/20(金) 03:49:34.39ID:476zw8pN0
推定200万って岡と悪名高いファイザーの調査かよ…

いくらなんでも多すぎると思ったんだよなぁ
ここ6年間で確定診断受けたの3万人で、今FMで病院通ってるの5万人だろ

潜在含めても20万人位だと思ってたよ、仕事出来るレベルの軽度含めてせいぜい50万人位でしょ

本当に岡は糞だな
0216病弱名無しさん垢版2018/04/20(金) 03:58:34.62ID:476zw8pN0
自分の権威高めたいだけの典型的ヤブ医者
この手のゴミの承認欲求高すぎて話にならんな
業界の癌やな、はよ消えて欲しい
0218病弱名無しさん垢版2018/04/20(金) 23:46:22.35ID:2zatxkQa0
1990年アメリカで線維筋痛症診断基準作成に関わったdr.wolfeの線維筋痛症に関するサイト
http://www.fmperplex.com/
このサイトを重宝してる
0220病弱名無しさん垢版2018/04/21(土) 00:00:10.62ID:OwD5daHy0
岡寛も岡寛なりに頑張ってるんだろうけどね・・・
岡寛が線維筋痛症についてテレビに出たときに、訳のわからん女の子を引き合いに出してから、信用できなくなったな
0221病弱名無しさん垢版2018/04/22(日) 01:46:47.32ID:SwSvAfB90
そりゃ岡によって救われてる患者は沢山要ると思うよ
薬が合えば痛みは減るし、そのような知識は高いと思うし
逆に全く救われてないどころがマイナス食らった奴も多いと思う
そりゃある意味では仕方無いんだけど、やっぱ人格が問題なんだよな、やり方も汚いし

医者が患者を物や道具みたいな発言するのは無いな

実際に話したけど、本当に適当だからなぁ
0222病弱名無しさん垢版2018/04/22(日) 17:55:45.92ID:zpD4aQRX0
ペインクリニックで楽になってる人が周りにいない
0223病弱名無しさん垢版2018/04/23(月) 17:03:25.35ID:5oqDdeRc0
>>221
マイナスで苦しんでいる人の方が多いと思うよ
薬が合うという人も、それは効いてるときだけで切れたときは恐怖感からくる依存に走ってしまうらしいし

断薬して楽になった人の話を聞いたら、薬を飲んでた頃の自分は別人格だとまで言ってたからね 
すごくイヤな思いをしたんだね
0224病弱名無しさん垢版2018/04/23(月) 19:49:31.66ID:l5ralefA0
今読売新聞の医療ルネサンスで取り上げられてる方って、線維筋痛症ではないんだろうか?
0225病弱名無しさん垢版2018/05/05(土) 12:56:28.59ID:BPylf2tT0
連休の半分ほどが線維筋痛症みたいな感じだったわ。
全身の筋肉と頭が痛くて皮膚もひりひりして悪寒もあるが風邪ひきでもない。
個々の痛みはそれほど強くないものの全身がそれなのでつらくて何もできない。
いくら寝ても治らない。
頭痛薬飲んで少し抑えられた。5日ほど症状が続いて今日やっとマシになった。
0226病弱名無しさん垢版2018/05/05(土) 21:29:39.27
年明けから足や太もものしびれや痛みがある(毎日起こるが日によってしびれや痛む場所が違う)がこの症状かな
0227病弱名無しさん垢版2018/05/05(土) 21:35:40.92
ああ脇腹痛や背中痛や腰痛や腹痛もあるわ腰のMRIやレントゲン血液検査(結果待ち)胃カメラは異常なかった
0228病弱名無しさん垢版2018/05/09(水) 21:46:32.90ID:TKbyK5Ko0
ガッテン見たけどこの病気にも役立つのかな
認知行動療法の説明が少なくて残念
0229病弱名無しさん垢版2018/05/13(日) 06:24:43.52ID:/4IK+Gif0
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』

CQ2WJ
0230病名名無し垢版2018/05/14(月) 14:11:54.37ID:FzeA8KgU0
認知行動療法は時間が かかるし金も かかる

前向き思考に なれば いいのさ

この病気の人は過去の古傷を 引きずって
いる人が多いように見受けられる

脳内の側坐核の血流がよくなれば
身体もかわる
と ガッテンで やってたが 素人が
自分で やれるかよ!
好きな事に夢中になりましょう!
って 身体に痛み抱えて できるかよ!

痛みに 負けるな
今日一日を 生き延びたら自分を
褒めてやれ!
0231病弱名無しさん垢版2018/05/15(火) 13:45:23.42ID:bjSBepCr0
足がこわばって歩きにくいです。
こわばりにはどんな薬が効きますか?
0232病弱名無しさん垢版2018/05/15(火) 19:22:36.25ID:VOTAyhRr0
パーキンソン病用の薬とか?
まずは主治医に相談を…
0233病弱名無しさん垢版2018/05/16(水) 12:06:03.66ID:LjfPmLC00
何となくスーパー銭湯に行って岩盤浴と温泉に足伸ばしてゆっくり浸かって来たら
足の調子良くなりすぎて驚いてる
血行が良くなって筋肉の緊張もほぐれてだるさとしびれがなくなって足が軽くなった感じ
薬よりもなによりも1番効いた
定期的に通えたらいいなぁ
0234病弱名無しさん垢版2018/05/17(木) 02:25:29.61ID:VlUYqRQg0
寝る時になると全身にだるい痛みがあってほぼ眠られない
0235病弱名無しさん垢版2018/05/17(木) 10:31:07.64ID:LCNVe3kA0
身体を芯から暖めてリラックスするのは一番の薬だよね
これからの季節、暑いからって身体冷やしすぎないように気を付けなきゃな
0236病弱名無しさん垢版2018/05/18(金) 00:59:48.01ID:PLzhKA850
セルフケアで効果があったもの

からだの痛み・コリ--せんねん灸、パイオネックス鍼
頭痛・顔の痛み--パイオネックスゼロ

軽い散歩、ストレッチ、ラジオ体操、ヨガ、入浴、ローラーでリンパ流しというか筋膜リリース

半年なるべく続けたら毎日の辛い痛みがほとんどなり、怠さ重さがなくなってからだが軽いです!
0237病弱名無しさん垢版2018/05/18(金) 01:00:37.16ID:PLzhKA850
ほとんどなくなり、です
0238病弱名無しさん垢版2018/05/18(金) 19:06:37.67ID:bruFqYBy0
驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com
0239病名名無し垢版2018/05/22(火) 13:56:48.98ID:1yXI2kkQ0
強張りには リボトリールが わりと効果ある

ダンドリウムだったかな友人は 強張り用に
処方されてる

自分は 保険適用外の 鍼治療に週2回
通い始めてから 激痛が こなくなった
9年目に して 激痛に 襲われたが
痛みの波が ゆるい時で 四つん這い生活
酷い時は ひたすら 歯を くいしばり寝たきり

ゆるい時に タクシー使って鍼治療に
通い なんとか 人並みに 動けるように
なったが その時に支えに なったのは
重症の同病仲間達だった
0240病弱名無しさん垢版2018/05/24(木) 00:24:51.78ID:zSKG3hjl0
この症状ってその時々の精神状態にめっちゃ影響受ける気がする
あと風邪や怪我など他のところが悪くなるとパタリと体の疼痛の症状が消えたりもする
何かに熱中するものがあるとその間だけ痛みを感じなくなることもある
反対に言うと、何もしていないと途端に痛み出す
布団で寝るときじっとしてると足が筋肉痛みたいにずっと痛いのどうにかしたい
0242病弱名無しさん垢版2018/05/30(水) 13:11:52.07ID:j/8zdhvz0
>>239
その鍼治療は線維筋痛症に効果があるということで受診されたのでしょうか?
それとも痛みやこわばりなど他の症状のための治療が効いたという感じですか?
薬による治療は吐き気が出るため鍼治療を考えていますが、線維筋痛症に効果があるとうたっている病院がなかなか見つけられないので質問させていただきました
0243病弱名無しさん垢版2018/05/31(木) 01:32:44.28ID:fD9WJxXH0
数日前から突然全身が痛みだしたのですが線維筋痛症の方は前触れもなく痛みだしたのですか?
熱も無いので線維筋痛症専門科にかかろうか検討中です
0244病弱名無しさん垢版2018/06/01(金) 06:02:59.39ID:FkLpXb/f0
自分は最初頭が痛くなって、だんだん左手、右手、下半身へと痛みが広がっていった。
0245病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 15:46:11.79ID:UMPZfHQT0
半年ほど前に肩に激痛が続き(ジンジンピリピリした感じ)その後背中にうつり現在両足に症状が出ています。
肩、背中の症状は消えました。
足はつま先、足裏、踵がジンジンピリピリしています。
同時に不眠症も併発しています。
動いている時は感じないのですが、安静にしている時に感じます。
発症時にちょうど転職などですごくストレスを感じていました。診断は出ていませんが少々鬱っぽい感じがあります。
神経内科でMRIなど撮りましたが問題はありませんでした。
やはりこの症状は疑っていいのでしょうか?
0246病弱名無しさん垢版2018/06/12(火) 16:11:09.58ID:6+6AZ/U40
自分の場合は筋トレとランニングで今はリリカなしでも痛みほぼ0
0247病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 23:52:46.20ID:cLAinkHT0
>>246
おめでとう!それとお疲れ様でした!
0248病弱名無しさん垢版2018/06/15(金) 13:55:36.05ID:BVPXGA2z0
>>247
ありがとうございます
他の方も軽度の線維筋痛症なら筋トレやランニングで完治行けるのではないですかね?
0249病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 08:09:01.41ID:FWbLVnBK0
>>248
体を鍛えることで治る人は一定数いると思う

線維筋痛症の患者は、筋力足りてないとか内臓弱くて普段のごく普通の食事が身体の負担になってて痛みや疲労感が出てるとか、西洋医学的には病気の基準に引っかからないから原因不明にされてるだけで、実は痛みの原因がちゃんとあるタイプの人がいるそうな
で、そういう人はそこを改善しちゃえば治るとか
0250病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 08:27:58.40ID:FWbLVnBK0
患者の中には、ね。全員じゃないよ。
そもそも線維筋痛症じゃなかったってケースだけど
このタイプの人たちがちゃんと診断受けられて適切な治療をしてもらえるようになれば、ガチの線維筋痛症患者の環境ももう少し変わると思うんだよね
日本はしっかり患者を観察して診断を見直すってことをしない医者が多いから難しいね
0251病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 09:30:50.76ID:oI91AkX60
>>250
>>249
線維筋痛症自体が曖昧すぎる診断基準なのに、適切な処置なんて出来るわけないだろ
線維筋痛症じゃなかったってどんなケースだ?
ガチとか病名に拘る前に優先すべきことがあるだろ
0253病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 23:21:56.93ID:cdLWc/fO0
全然寒がりじゃないや、暑がりで困ってるくらい
0254病弱名無しさん垢版2018/06/20(水) 16:18:36.85ID:ZkPgLu7h0
>>215
レス付けるならよく読んでくれないか
筋力不足なり内臓が弱いなり症状が出る原因となっているものがあるのに、
それが《病気の基準に当てはまらない》せいで見つけてもらえずに
「原因不明だけど線維筋痛症の症状と似た症状が出てるから、たぶん線維筋痛症」という曖昧な診断を付けられたまま、
ずっと見当違いな治療を受け続けている人が結構な数いるはずだって言ってるんだ

悪い。エラー出たから改行入れてる
0255病弱名無しさん垢版2018/06/21(木) 18:56:26.06ID:GNA8VH6G0
>>254
そのリスクは解る
0256病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 21:15:20.58ID:GCAosBs70
ムズムズ脚の症状ある方いますか?
多少歩いた後に出やすいんだけどここ数日ずーっと症状出てて辛いです
すごい気持ち悪い
寝ようとしてもむずむずするから寝付きにくいし
0257病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 14:44:54.40ID:CMNWSAdY0
>>256
ある
線維筋痛症の人は併発しやすいみたいだよ
かなり不快でつらいよね
安静にしてるとムズムズひどくなるけど体痛いから動くのつらいし地獄
睡眠薬飲まないと眠れない
0258病弱名無しさん垢版2018/06/24(日) 00:23:03.18ID:cuHV8cBS0
>>257
併発してる方多いみたいですね
リウマチ科の主治医に話したら専用の薬を処方されましたがあまり効きませんでした
あとムズムズは毎日ではないから、薬まみれだし服用を医師の許可のもとやめました
0259病弱名無しさん垢版2018/06/24(日) 17:45:14.21ID:YReFjdy60
>>256
私は線維筋痛症運動で薬なしでもほぼ完治しましたが、私もレストレスレッグス症候群です
現在は軽く全身がムズムズします
初めはフェリチン値すごく低かったので正常値まで上げれば完治すると思いましたが、フェリチン値正常になってもムズムズが残ってしまったので詰んでます
とは言え最初に比べればムズムズは遥かに軽くなりましたが

私は運動全然してなかったときに線維筋痛症が痛くてイライラしてたのでリリカを600r以上を1週間ほど飲んでしまった時があって、その後急に150rに戻したらムズムズしだしました
あの時PCのスペックがゴミすぎてPCでインターネットあまりできなかったので、PCがまともならインターネットで線維筋痛症の改善法を探って筋トレがいいとわかってリリカあんなに飲む前に筋トレやっておけばよかったと思っています
ムズムズは一生付き合うかもしれません

>>256さんと>>257さんはフェリチン値は測りましたか?
もしフェリチン値低い場合はフェリチン値が正常値になればムズムズ治まる可能性あると思います
0260病弱名無しさん垢版2018/06/24(日) 17:48:05.57ID:YReFjdy60
ちなみに私の現在のムズムズは何が原因で出てるかですよね
線維筋痛症も脳が痛みを感じやすくなるからであって、レストレスレッグス症候群も脳がムズムズを感じやすくなるからだそうですが

私の場合のレストレスレッグス症候群はリリカで改善するので、抗てんかん薬でも十分効くと思います
0261病弱名無しさん垢版2018/06/28(木) 21:51:45.34ID:QdFgpeLS0
戸田医師のツイッター久しぶりにチェックしたけど
最近は肥満について取り上げてるね。

喫煙もしてなければ体重も普通だけど痛い・・・それだけ・・・
0263病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 19:43:15.72ID:ezwL0LR/0
UDK
0264病弱名無しさん垢版2018/07/02(月) 21:25:46.42ID:rp6XhsJH0
明後日まで整形外科には行けないのでここで聞きます
(ここのスレで断定するわけではなく可能性を探ってます)
症状で簡単にググってみたら線維筋痛症と出てきました

朝起きたら全身が痛いですが首以外は数分で普通になります。
線維筋痛症というものはこんなものでしょうか?それとも一日中痛いものですか?
それともこういうのは初期症状とかではないですか?

あと首の痛みだけは寝違えたようにずっと続いています。
この全ての痛みは首が原因(姿勢が原因)だとは思いますがどうしようもないです…
ストレートネックな人も多いですか?
0265病弱名無しさん垢版2018/07/03(火) 07:10:17.87ID:BJgwrYQ70
>>262
ベンゾ離脱症状
0267病弱名無しさん垢版2018/07/10(火) 11:57:43.81ID:e1jirutg0
リリカてのは本当に使えない薬だな
(再び)飲み始めて3週間たったのにまだ効いてこない
あと1週間もすればさすがに効いてくるだろうけど
と言ってもレストレスレッグス症候群のために飲んでるんだけどね
線維筋痛症はほぼ大丈夫になったからリリカ飲むのやめてたけど
0268病弱名無しさん垢版2018/07/10(火) 12:02:15.50ID:e1jirutg0
>>264
>朝起きたら全身が痛いですが首以外は数分で普通になります。

おそらく線維筋痛症とは違うような気がしますが
0269病弱名無しさん垢版2018/07/10(火) 23:43:37.01ID:AYYVYRbr0
これってもしかして体重関係ある?
ずっと痩せ型ひょろひょろだったけど下半身に脂肪がついてから足に神経痛が出てきた気がする
筋肉がもともとほとんどなかったため脂肪で負担がかかってるのかな
0271病弱名無しさん垢版2018/07/23(月) 22:12:06.45ID:7F1XndlL0
脚がすごく痛む時あったけど太ってても痩せてても同じくらい痛かったよ
膝の痛みなんかだと多少は体重によって違うのかなあ
最近むずむず脚がすごく気持ち悪いけどこれ以上薬増やしたくないから我慢してる
0274病弱名無しさん垢版2018/08/18(土) 01:21:50.16ID:hwDO/k+b0
痛み止めって何飲んでますか?
自分はリボトリール、トラマール、関節痛対策用のプレドニンです
抗鬱剤は合わず飲めません
1番効いているかなと思うのはリボトリールです
減らすと悪化するので
0275病弱名無しさん垢版2018/08/28(火) 23:18:40.64ID:Bbt/wj4/0
「顎位異常症」って本あるんだけど。脳外科医が線維筋痛症になって、咬合異常を治すことによって
線維筋痛症を克服する話。歯牙の形成異常や下顎の不整合が中枢神経や三叉神経に影響してそれが
筋肉や痛みにつながるという理論。リンク貼るわ。http://www.musiccap.co.jp/tokyo/book/page01.html
0276病弱名無しさん垢版2018/08/29(水) 08:52:17.35ID:flp9FNn80
理論じゃなく理屈
理屈と軟膏はどこへでもつく、だね
0277病弱名無しさん垢版2018/08/30(木) 12:11:56.24ID:KRjQr9wS0
痛点押しても痛くない人いますか?
専門で見てもらったわけじゃないから「疑い」なんだけど、痛点押しても痛くないんだよね…
全身やけどみたいに痛くなるから、辛いんだけど
0278病弱名無しさん垢版2018/09/02(日) 21:37:19.92ID:sDweV1S90
自分は圧痛点の大部分が痛むなあ
診断基準の一つなんだっけ
0279病弱名無しさん垢版2018/09/03(月) 17:59:41.46ID:w3kmQC7G0
線維筋痛症の分類基準が圧痛点や痛みなので、
圧痛点が痛くないなら線維筋痛症ではないのでは?

そもそも何故痛くもないのに線維筋痛症だと疑ってる?
似たような病は他にもあるよ。
0280病弱名無しさん垢版2018/09/04(火) 13:32:31.83ID:2tCKY9oI0
朝目覚めると、わき腹とか首の筋肉自体というより表面的に痛いんですが
皮膚が痛いわけじゃないんですよね。主に胴体周辺が全体的に痛くて
朝が特につらいです。
腰痛とかでもなく、もしかしてこの病気の可能性あると思いますか?
0281病弱名無しさん垢版2018/09/04(火) 13:44:02.04ID:peruzJiG0
どのくらいの期間続いてるのかとか他の病気の検査したのかとか色々情報ないとわからない
0282病弱名無しさん垢版2018/09/04(火) 13:48:52.36ID:2tCKY9oI0
>>281
レスどうもありがとうございます。
かれこれ半年以上続いていて、痛みの度合いや範囲、場所はいつも同じ場所、レベルではないです。
寝具のせいかと思っていたけど、なんか違うなと最近思って、質問してみたというところなので
その他の症状がなく、病院にはここ1年行ってないんですよね。とりあえず内科で相談でしょうか
それとも整形外科なのかなぁ?
0283病弱名無しさん垢版2018/09/04(火) 19:17:38.24ID:R4G3Ijwh0
内科よりは整形かと思いますが整形でも筋痛症ちゃんとみてないところもあるかと
私は専門医のいるリウマチ科で確定診断されました
0284病弱名無しさん垢版2018/09/04(火) 22:26:05.53ID:2tCKY9oI0
>>283
ありがとうございます、親が通院した事のある整形外科の医師は
リウマチを疑って血液検査をしていたので、とりあえずそこで
相談してみることにします。
0285病弱名無しさん垢版2018/09/05(水) 14:31:42.73ID:nwx5q7U30
>>279
277だけど、神経内科での診断で疑いが出た。
専門医が遠いから、行けないんよね。
0286病弱名無しさん垢版2018/09/07(金) 16:01:36.64ID:QlpRcVCX0
線維筋痛症が原因のレストレスレッグス症候群ならサインバルタ効きそうかな?
0287病弱名無しさん垢版2018/09/09(日) 05:28:12.68ID:EgEWyLrq0
>>286
どうかな、人によるとしか言えない・・・。
私はレストレスレッグス症候群は無いけど、線維筋痛症でサインバルタ飲んでたけど特に効いてる感じなかった。
だからやめることになったけど、いわゆるシャンビリ状態でやめるのはやめるでで辛かった。
0288病弱名無しさん垢版2018/09/09(日) 20:24:03.61ID:SyZFEw4R0
>>287
ありがとうございます
まぁ人によりますよね
効果なかったですか
私の場合は以前サインバルタ飲んでた時痛みには効果あったのでレストレスレッグス症候群にも効きそうな気もします
0289病弱名無しさん垢版2018/09/10(月) 04:29:10.95ID:HVOQ5D1O0
ここ1ヶ月、首、背中がほぼ常時痛くて時々激痛、両腕太腿膝付近が時々痛くて
この病気の可能性疑われてるが圧痛点て押される以前に痛くても押されて痛みgあ増大しないとカウントされない?
痛いところにさらにとどめさされるようなことされるのが怖いのですが
0290病弱名無しさん垢版2018/09/12(水) 13:22:59.30ID:E7TYiZhk0
>>289
そこが痛いと言って押さないで下さいと言えばいいのではないですか?
0292病弱名無しさん垢版2018/09/15(土) 19:26:04.95ID:v3C4qwhd0
>>291
リボトリール効きましたか
自分の場合線維筋痛症が原因のレストレスレッグス症候群ですがリボトリール効きませんでした
リリカは量によっては効いてました
0293病弱名無しさん垢版2018/09/15(土) 19:27:27.35ID:v3C4qwhd0
292ですがビシフロールは効かなかったです
ムクナも効かなかったです
フェリチン値が上がってだいぶ軽くなりましたが
0294病弱名無しさん垢版2018/09/17(月) 22:04:10.24ID:t+HfH5P/0
突然ですがこの病ってリウマチ性疾患なの?
0295病弱名無しさん垢版2018/09/18(火) 01:24:30.84ID:bWDYd64x0
リウマチ陰性の人の方が多いと思う
脊椎関節炎と併発が多いといわれてるし
0296病弱名無しさん垢版2018/09/18(火) 13:43:16.84ID:EM6bfcZe0
>>295
レスありがとう。
ガガなニュースが寄って来てリウマチ性疾患の一種で、あったから違和感あったので聞いてみました。
自分もリウマチは陰性なので。
0297病弱名無しさん垢版2018/09/18(火) 21:46:45.50ID:cSi5IQCb0
うちのリウマチ科の先生はリウマチ性疾患って言ってる
私自体はリウマチはグレーゾーン
0300病弱名無しさん垢版2018/09/21(金) 00:31:40.29ID:b+9wb3060
wniの鈴木里奈最高!
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
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https://twitter.com/ibuki_air
09058644384
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0301病弱名無しさん垢版2018/09/21(金) 17:20:22.94ID:YUJ6gkct0
>>300
>>299
>>298
さぶキチ発見!
0302病弱名無しさん垢版2018/09/21(金) 19:13:25.95ID:GKjpx2kJ0
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/body/1530015781/l50
さぶキチが大好きなさぶの自作自演
他にもメンヘラスレや慢性疲労症候群スレで別人気取って独りで会話してるよ
温かく見守ってあげてね
0303リンク+ ◆BotWjDdBWA 垢版2018/09/22(土) 20:35:46.92ID:8y5qC0nq0
自分は2011年の7月頃にギラン・バレー症候群を発症させてしまった。

ちょうど東日本大震災があった年に発症した。すごい偶然だ…。

ひどい下痢が前震、本症状発症が本震、後遺症が余震の段階になると…。
福島第一原発事故による放射能汚染による可能性も否定できない…。

当時、はだしのゲンのように、原爆症にかかったのかと思うほどの恐怖感があった…。
ギラン・バレー症候群を発症させた原因の一つが福島第一原発事故の放射能汚染。

栃木県は福島県に近く、原発事故のかなりの程度の放射線を被爆しているからな…。
まさしく、第二のチェルノブイリだと…。
0304病弱名無しさん垢版2018/09/23(日) 10:01:36.11ID:E8DiBVT70
オリーブリーフなんて胡散臭いもの使うより、サインバルタとレグナイト使ってみ。
0305病弱名無しさん垢版2018/09/23(日) 22:51:28.59ID:0eAHX6yp0
レグナイトって効く?
試してみたのが短い期間だったからか全然効かなかった
0306病弱名無しさん垢版2018/09/23(日) 23:01:30.42ID:h21iy0wr0
トリプタノール出してもらったからすごく楽になった
便秘の副作用あるけど
0307病弱名無しさん垢版2018/09/24(月) 03:55:25.68ID:0dVXTAQJ0
>>305
飲んだその日から効いたよ。
サインバルタで抑え切れていなかった痛みがゼロに。
原因が異なるから、効く人効かない人が出るのかもしれない
0308病弱名無しさん垢版2018/09/24(月) 09:48:33.50ID:5q4qDkuC0
ガガさんは何を服用しているのかな?
抗うつ剤かね
0310病弱名無しさん垢版2018/09/30(日) 17:36:18.39ID:kmTKr9Uz0
痛いよー(´;ω;`)
0311病弱名無しさん垢版2018/10/01(月) 21:23:07.65ID:Z2esP96d0
>>310
つらいですよね(´・ω・`)

私も手足の痛み、疲労感がひどくてつらい。サインバルタ効いてないなー薬変えたいけど車乗れないくらい強いと困るなー、病院すら通えなくなっちゃう。
0312病弱名無しさん垢版2018/10/02(火) 08:34:48.98ID:pf1pHzlX0
サインバルタとリリカ併用
まだ足痛いけれど、ビ・シフロールたせばきっと…
0313病弱名無しさん垢版2018/10/02(火) 22:14:27.52ID:pfi76Qj00
色々試してきたけどリボトリールで少しましになる程度
トラマールは期待した程じゃなくて飲み始めの吐き気は辛かった
リリカは個人輸入もしてかなり長い間飲んでたけど合わなかったみたい
抗うつ剤はパキシルが効いてたけど副作用で飲めなくなった
今は関節痛もあるからプレドニンを試してるけど関節痛にはめちゃめちゃ効く
0314病弱名無しさん垢版2018/10/03(水) 21:20:56.79ID:dsPHhKv10
みんな筋トレはやった?
もし筋トレができるくらいの軽症なら効果かなり期待できるかもしれない
ソースは自分
0315病弱名無しさん垢版2018/10/04(木) 23:05:15.90ID:MOlGwA3v0
やはり感情が強く揺さぶられると症状に影響がある
信頼している人に「薬の副作用で痛いんじゃない?」と病気の理解が得られなくてイラ立った時には体験したことのない激痛が走った
逆に頭の中が楽しさで溢れている時はそんなに痛みはない
0316病弱名無しさん垢版2018/10/05(金) 10:52:00.80ID:57SRFuGj0
>>315
むずむず足で痛みあるタイプなんだけど激しく同意
ドーパミンが絶対関係してる。
ビ・シフロール今度要求するんだけど、治るといいな…
0317病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 07:37:27.01ID:qCQiYiwE0
診断ついてる人羨ましい。かかりつけ医に症状を何度説明しても「じゃあ血液検査しましょう」って言って「悪い所はないです」って。紹介状書いてもらおうとしたけど「書くことありません」って。田舎者は我慢するしかないのか…
0318病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 14:02:03.71ID:C0CD6tA30
そもそも診断つくのこれ?
7月末から、首、肩、背筋、腕を中心に痛みが引かないので、この症状が疑わしいのですが、
画像、筋電図、血液検査異常なし→
Dr.「何も悪いところないですね」→
患「痛みがまったく引かず、薬も効いてないのですが」→
Dr.「うちではこれ以上わかりませんね」
つ紹介状
のループでこの3か月で5件くらいドクターショッピング継続中
自分から医者にはこの病名は出していない
0319病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 14:38:39.14ID:h9DkG44E0
消去法で線維筋痛症っぽいと診断されてるだけだね現状は
0320病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 18:43:00.60ID:C0CD6tA30
まだ、全検査受けたわけじゃないので、疑わしいままですが、
結局、一つの病院であらゆる検査の結果、所見なしの理由で診断してもらうか、それでも診断してもらえないなら、

診断実績のある病院を名指しで、その病院宛てに紹介状を書いてもらって、検査結果のデータをもらうしかないってこと?
0321病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 18:50:39.98ID:h9DkG44E0
画像診断や血液検査でこの病気って診断できるわけではないってこと
0323病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 20:17:33.82ID:qCQiYiwE0
なんせ診断ついて周りに理解を得られるようになるか、診断つかなくても痛みが軽減されるかしてほしい。
どっちもできないから周りの人たちに大げさ扱いされるんだよ。
0324病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 21:04:02.86ID:60WfNcHB0
免疫の検査で数値が高かったりアレルギー体質なんだけど関係あるかな
0325病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 21:18:20.00ID:wj5ZiiPC0
とりあえず痛くなくなるかマックスまでリリカやトリプタノール要求するんだ
話はそれからだ
大量の鎮痛剤使っても四六時中痛む、ロキソニンなんかは効果が見られないか希薄
こういう情報を自分で積み上げて外堀を埋めるんだよ。
0326病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 21:21:02.97ID:wj5ZiiPC0
望む言葉と行動に誘導するにはどうしたらいいか考えるんだ、知恵を絞れ
0327病弱名無しさん垢版2018/10/06(土) 22:43:47.65ID:l5RvX5/50
リリカは期待が大き過ぎて結局あまり効かなくてがっかりした
0329病弱名無しさん垢版2018/10/07(日) 22:05:22.64ID:BbuShs5L0
この病気で目眩というかバランスが取れなくなって酷い酔っ払いの千鳥足みたいに真っ直ぐ歩けなくなることはありますか?
意識ははっきりしてるんですがすごく不安定です
自転車乗ってても意識とは裏腹に勝手に右へ右へと進んでしまうことなどもあり20分ほど乗らずに待機してみるとなんとか真っ直ぐ進めるレベルまで落ち着くのですが。。。
0332病弱名無しさん垢版2018/10/08(月) 15:20:33.28ID:5kCFUrIf0
>>329
専門家じゃないからわからないけど、それは筋痛症とは別の病気の症状じゃないでしょうか?
あまり聞いたことがないのでそう思いました
医師に相談して見てほしいです
0333病弱名無しさん垢版2018/10/08(月) 17:23:31.05ID:7J4+nnle0
>>332
やはりそうですか

かなり進行しちゃってる糖尿持ちで先生に痛みの症状を訴えてもわからないと言われてしまうのですが
いくつかこの病気と被る症状があったりするのでバランスのことも質問させていただきました
ありがとうございました
0335病弱名無しさん垢版2018/10/12(金) 20:12:34.78ID:lXfTBl7C0
痛すぎてウホッとか仕事中に声出しちゃった…
0336病弱名無しさん垢版2018/10/13(土) 09:21:20.07ID:mrm7OCu10
近畿圏(京阪神)でこの病気を診断できる又は診断実績のある病院ありますか?
身体の広範囲の痛み、肘膝痛が続いて、その痛みで出勤困難な状況が2か月半続いていて、
総合病院数件に通いましたが、MRI、CT、筋電図、血液検査を受けても所見なしで、うちでは何もできませんの繰り返しです。
次の診察で紹介状を作ってもらう予定ですが病院が決まらないと作ってもらえないですので
実績のある病院で、違うと言われたら他の病気と割り切りがつくのですが
0337病弱名無しさん垢版2018/10/13(土) 20:17:20.60ID:lrYzU7Km0
何も異常が出てこないのがこの病気だからね
診断基準にそう有るところが厄介
0338病弱名無しさん垢版2018/10/13(土) 20:22:09.27ID:U0kKBg6d0
痛くて歯軋りして欠けちゃった…
虫歯にならなければいいけど…
0339病弱名無しさん垢版2018/10/14(日) 07:49:29.84ID:kchE+fIs0
>>337
その何もでてこない→俺には分からん→これ以上ウチでは何もできないよ
で何回も門前払いになってるんですよね。
やっぱり、そこで、何か疑ってくれるだけでもいいのですが、即「俺知らん」モードにされて医者不信ですわ
0340病弱名無しさん垢版2018/10/14(日) 08:44:17.51ID:0vtPNzeh0
センキン専門医に行くしかない
田舎でも一件くらいはあるだろ
0341病弱名無しさん垢版2018/10/14(日) 10:26:11.25ID:ffz0OYTX0
発病から10年間原因不明で病名もつかなかったから、専門医に診てもらって病名がついた時は安心したよ
だからといって全然よくなってないんだけどね
0342病弱名無しさん垢版2018/10/14(日) 11:33:51.96ID:PF5pTjqo0
あいまいなまま神経障害扱いならリリカ600mgいけるけど、線維筋痛症だと450mgしかくれないんだよね…
0343病弱名無しさん垢版2018/10/14(日) 15:59:32.71ID:1Z0oHIvp0
行岡病院 大阪市 整形外科
早石病院 大阪市 整形外科
行ってみてください。良い先生がいますよ
0344病弱名無しさん垢版2018/10/15(月) 09:49:47.92ID:5tsLCx1J0
>>343
行岡は整形でいいのですか?
リウマチ科かな?と勘違いしていました。
ありがとうございます。
0347病弱名無しさん垢版2018/10/19(金) 15:29:33.62ID:Trt08K0Y0
一応友の会のサイトにも全国の診てくれる病院一覧が載ってますよ
自分は東京の有名な病院をたまたま知って通っています
0348病弱名無しさん垢版2018/10/19(金) 21:53:09.42ID:fIAsA5wL0
今日知ったのだけど5ちゃんねるって出来たのね。2chで検索したのだけど過去のしか出てこなくてあれもしかして線維筋痛症ってなくなったんかなと焦ってしまったよ。もうかれこれ10年程苦しんでるな。自分は中と軽度を行ったり来たりって感じかな。
0349病弱名無しさん垢版2018/10/22(月) 06:27:32.81ID:dJkv4xRm0
介護保険使って電動車椅子レンタルしてる方いますか?
割と安価で借りられそうなので是非ほしいなと思っているのですが、どんな手続きでレンタルに至りましたか?
0351病弱名無しさん垢版2018/10/30(火) 20:56:30.92ID:x68/p2NS0
>>350
気のせい
0352病弱名無しさん垢版2018/10/31(水) 12:53:47.82ID:653seIR40
>>337
栄養検査すると異常が出る人多いらしいよ
まあ現代人は健常でもそういう人が多いみたいだけど、酷い人多いらしい

みんなバランスよくタンパク質ミネラルビタミン食べてますか〜〜?
0353病弱名無しさん垢版2018/10/31(水) 12:55:38.19ID:653seIR40
>>329
自律神経失調症を併発してる人は多いし、筋肉かたいし
ふつうにあるんじゃない?
医者じゃないからなんとも言えないけど、普通によくあると思うよ
0354病弱名無しさん垢版2018/10/31(水) 12:58:00.37ID:653seIR40
ごめんなさい 糖尿もある方なので

ところで超重症から治ったけど質問ある?
知識的にいい加減なとこあるかもしれんけど、答えられることは全部答えるでー
0356病弱名無しさん垢版2018/10/31(水) 22:34:16.09ID:653seIR40
>>355
重度なのでそもそも存在がスレチなのかもしれないけど
薬はどれも全然効かなかったよ

でもリリカは試したことなかった 一回実験台になってみればよかったなあ

効かなかったのは
ロキソニン カロナール テルネリン あともう一種類位筋弛緩剤あったけど忘れた
テルネリンは気のせい程度の効果はあった気もする
0357病弱名無しさん垢版2018/10/31(水) 22:38:23.83ID:653seIR40
まあ栄養失調と血流不良がひどすぎるのと、身体のガッチガチになってる部分が多すぎて
効かなかった説もあるので
多分なり始め位なら薬で治る人もいるみたいだよ

なり始め位なら トリガーポイントブロック注射とかも効く人いるみたい
でもTPB注射はある意味整体やマッサージみたいなもんなので
先生によって上手い下手が結構あるよ
うまく行くと、ゴリッゴリの筋肉が、その部分だけだけど、一瞬でフワフワになるよ

あとは薬物系でいうと 星状神経節ブロック注射かな 交感神経の働きを抑える
これとTPB注射の組み合わせはまあまあ効いたよ
0358長文だと読む気しないよね垢版2018/10/31(水) 22:46:44.83ID:653seIR40
あとねえ 明らかに身体のココが痛い、またはマヒしてる、
そしてゴリッゴリに硬くなってるっていうのが分かるタイプの人には 

局部に
桐灰の 腰ホットン 首ホットン 膝ホットン 肩ホットン
これを使うのも自分は効いたよ
ステマだと言われそうだがw

感じとしては、蒸気でホットアイマスク の温かさが17時間位続く版だよ
ぬるくなるまでやらないと効かなかったから、
寝る前につけて、次の日の昼くらいまで付けておくのがいいよ
0359病弱名無しさん垢版2018/11/01(木) 01:41:09.52ID:kkJfZNXN0
体を暖かくすることに尽きるよね
本当に冷えたらわかりやすいほどに体に影響でる
温泉に行ったり、カイロ貼ったり湯たんぽで暖めたりすると
その間は痛みや脱力感こわばりが緩和される
0360病弱名無しさん垢版2018/11/01(木) 07:12:49.09ID:e9p+Crih0
>>359
筋肉が酸欠になると発痛物質を出すって、
TPB中心にやってる先生の本で読んだよ〜
詳しいメカニズムはちょっとすぐには思い出せないけど

痛いのは気のせいじゃないっていう科学的根拠だよ〜
これを初めて知ったときどれほど感動したか

アロディニアの症状はそれだけじゃ説明できないけどね
0361病弱名無しさん垢版2018/11/01(木) 22:23:12.96ID:qhH19mFx0
自分は脚だけ温めると痛みが悪化する
全体的には温めた方がいいんだろうけど、お風呂や温泉につかれないのが辛い
0362病弱名無しさん垢版2018/11/05(月) 21:32:23.14ID:UVlncE3H0
>>361
そうなんだ
痛み=筋肉がガチガチ という前提で話してしまって悪いけど

自分は
1「その部分が存在してる感覚が無い程ガチガチなところ」と
2「若干弾力があるところ」
が混在してる箇所
温めるとというか風呂入った後でも 激痛がはしっていたよ
そこからガチガチが取れてくるなら意味あるんだけどね

とにかく風呂入ること自体がかなりの苦行だった
最初は風呂入ったあと6時間は動けなくなっていた
0363病弱名無しさん垢版2018/11/05(月) 21:33:30.65ID:UVlncE3H0
ところでなんで超重症だったのに治ったかは誰も興味ないんかいなw

まあ過疎スレだからな
0364病弱名無しさん垢版2018/11/05(月) 22:08:26.93ID:63DE64CL0
>>361
神経が異常興奮するのかな。
リリカみたいな機序の薬がが効けばいいんだけど。
0365病弱名無しさん垢版2018/11/06(火) 00:31:11.57ID:kIhCe5VL0
お風呂は平気だけどホットカーペットは本当に症状が悪化してきつかった
脈打つみたいに足がズキズキ痛んだ
血管が拡張される頭痛みたいな痛み
0366病弱名無しさん垢版2018/11/06(火) 12:56:31.42ID:faPwA5Io0
>>363
既存の病気、うつ病5年(良くなってきていた)
朝方トイレ後貧血後過呼吸と身体こわばり一度。

発症のタイミングは前日記憶が無くなるほどアルコールを飲んでそのまま少し寒い部屋で寝落ち。朝方寒さで目が覚めて直ぐにトイレで小便をした。その際頭の方から血の気が引く感じがしてその場で倒れる。
自力で布団へ。布団まで這って移動、途中から苦しくなり布団に到着で全身が爆破する様な痛みが数回。
町病院へ救急搬送後入院。
発症から20日経過現在、背骨と腰が痛いので、安静が必要という事で自宅で寝たきり休養中。
直立不動だとほぼ痛み無し。起き上がる時や就寝時に痛み。腹筋動作は痛みで不可能。
発症から1週間で背中の筋肉痛は無くなったが、胸椎腰椎仙椎の痛みは変わらず。

温泉や風呂に入っていると痛みはほぼ無くなる。
温感タイプの電位治療器を試してるけど今のところ効果は感じ無いです。
43度以上の風呂に入ったらどうなるかなとか考えてますけど...
来週大学病院で検査予定です。

発症前の気になる行動と言えば。朝食はプロテイン一杯のみを二週間、昼食はサラダとおにぎりを半年、夜ご飯は普通食。睡眠時間は少なめ。
飲み過ぎると決まって翌朝からしゃっくりが晩まで止まらない。
会社では強ストレス。

>>358
書き込みを確認すると、痛む部分を長時間温めるのが良いんでしょうか?
軽めにアルコールを飲んだら血行が良くなるためか、痛みは緩和します。

こんな感じですけど、完治に向けたアドレスいただければ幸いです。よろしくお願い申し上げます。
0367病弱名無しさん垢版2018/11/06(火) 18:29:54.41ID:ruDvB4Qi0
>>366
線維筋痛症じゃないけど書き込ませてもらう。
取りあえず、整形外科で激痛を訴えてトラムセット出してもらいなよ。
あと、可能なら神経内科なりでビ・シフロールだしてもらうか、個人輸入代行使ってレキップやブプロピオン製剤を買って使ってみ。
パーキンソン病患者の症状の一つに、オフ・ピリオド・ジストニアというのがある。
早朝とか、ドーパミンが枯渇しかけたら、足が痛むんだ。
止まらないしゃっくりは、横隔膜のジスキネジア、酒呑んだら痛みが引くのは、酒うめぇって快楽でドーパミンが放出されている可能性が考えられる。
私は、ちょっとした重大な副作用で薬剤性パーキンソン症候群になり、痛みが強く、広がることに注目した。
足の痛みにサインバルタを使い、ノリトレンを試してきたが、抑えきれなかった。
医師は単なる薬剤性と言っていたが、それなら両手足が同じ程度に震え、ガクガクするはずだ。
だが、あの時の両足の症状の差で悟った。
もともと、ドーパミンが足りなかったのだッ!
で、ブプロピオンを買って、使った。
サインバルタを抜き、リボトリールも抜いた。
その間はトラムセットで痛みを止めた。
3日でそれらは薬として機能しないレベルまで血中濃度が下がったと判断し、ブプロピオンを口にした…
約3時間後、痛くな〜い!!
単剤だよ?
痛くなくなったばかりか、以前からあった足がひざカックンされたみたいな症状が見られなくなった。
自分の場合、効果は約5.5時間で弱まってくる。
その間は無痛だった。
四六時中痛んでいたのが、なんともなくなった。
長々と書いて申し訳ないが、要約するとドーパミン増やす術を試してみてくれって事。
0368病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 00:33:17.33ID:5/ntOqJG0
>>366
アドバイスできる立場じゃないけど
整形外科や内科系の血液検査すらまだならこのスレ来るの早い気がする
検査して異常ないこと前提の病気だからこれ
意味なくても一応レントゲンも取るんだ 意味なくて無駄に数万円出費しても

温めるとよくなるというのは、=筋肉の拘縮により痛みが起きているから
と考えられて
実は筋肉というのは、一度ロックがかかると、縮んでままになってしまうという性質があって
これはアメリカのオステオパシー医学なんかではいうこともあるんだけど
あんまり普及していない知識らしい
たぶんまだ機序がハッキリしていないのか知らんけど
ただ、アメリカの医者兼オステオパスの書いた文献だと、
あなたとそっくりの発症経緯がいくつかある
筋肉に無理がかかるようなことを一度して、それ以来治らなくなるっていうの
もし興味あればミオンパシーで検索するといいかも

あともう一つ、有名なサーノ博士の「ヒーリングバックペイン」というちょっと古い本があるが
これがその手の痛みが心因性であるということ 日本だと「腰痛は怒りである」
全てを鵜呑みにできないが 複合的要因の一つとして この手の知識も必須

でもそれより検査だろww
0369病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 00:45:05.40ID:5/ntOqJG0
ちなみに自分が重症よくなったのは
自分でオステの手技を自分にやったり 温めたり
後は一番のメインが なんて言ったらいいのか 
超意識して硬くて感覚のなくなっている筋肉の運動感覚を取り戻すようにした

あともう一つが栄養療法だな
自分は 慢性疲労とウツ、重症アトピー、異常な免疫力の低さ、常に続く微熱
いろ〜〜〜んな症状があった ビタミンBやCの欠乏症にも似ていた
色々調べた結果、自分にあってそうな治療法として分子整合栄養医学の病院に通院
そこで大幅に緩解して完治に至った

ただ、栄養療法は保険適用外だから金がかかるんだわ
もちろん変に腰痛手術するのに比べたら全然なんだけど
薬処方だけやトリガーポイントブロック、星状神経節ブロックとかに比べたらだいぶ高い

方法としてまず、血液検査をしてどの栄養素がどれだけ足りないか調べて
それに見合った食事指導とサプリ処方が入る
食事とサプリに関しては、自分が行ってたところは、患者の予算に応じて工夫する感じ
まあ自分は何十年もかかってた責任感?じゃないけど、実験もかねて
金は使えるだけ使ったので、半年で数十万円かけた
0370病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 00:55:38.53ID:5/ntOqJG0
筋肉や神経のの働きにはカルシウム・マグネシウム
ビタミンB あと なんだっけ いろいろ重要なんだよwww
そして大事なセロトニンの分泌量にも
どれがどう作用してどれに影響を与えるっていうのが複雑すぎて何回聞いても忘れるが
まあ、とにかく、ほんとうに栄養はバカにできないし奥が深い
血液の運搬力にすら、栄養取れてるかどうかが関わるからな
0371病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 01:08:07.82ID:5/ntOqJG0
まあ まとめていうと複合的要因がからみあっていることが多い病気らしいので
自分の症状から色々調べるしかないと思う
痛いこと自体は筋拘縮だろと、個人的には思ってるが、そこに至る、治らない要因が色々ある

ただ大体まとめると
1・怒りによる心身症である 認知で改善するはず系 (ヒーリングバックペイン、椅子が怖い、本が有名
2・神経興奮を抑えればなおるんじゃね系(星状神経節ブロック)
3・軽症のうちに痛みを薬で抑えれば治るんじゃね系(ロキソとか?
4・直に筋肉にアプローチすればいいんじゃね系(TPB、一部の整体、リハビリ、運動、温めるのもこれか)
5・栄養失調改善すればいいんじゃね系(栄養検査→治療)

まあ自分の知る限りこんな感じよ
0372病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 01:09:35.52ID:pmaIdoTN0
>>367
>>368
レスありがとうございます
何度も読んで参考にさせていただきます
ドーパミンと分子整合栄養医学、筋肉ロックと意識大変参考になりました、自分でも調べて実行してみます
田舎住まいで大きい病院に簡単に行けず苦労してましたが、今日、地域で一番の専門病院で診てもらえると連絡がありました
体調が改善してみんなが参考になりそうな情報があればレスします
ありがとうございました
0373病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 01:29:00.59ID:pmaIdoTN0
腰痛と怒りの関係
大変参考になりました
今回とは別件ですが、喧嘩やいざこざ、そしてネットゲームのPvPで腰痛を発症した事があります
先月あたりから鬱の原因となる非常に大きな事柄と向き合っていて、ストレス全開でした
早期から正しい治療をすれば完治すると言うことがわかった事が非常に大きな心の支えになりました
ありがとうございました
0374病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 13:55:02.26ID:j6FLv8Ek0
やっぱり鬱と関係あるよなコレ
ガガ様もうつ病からの併発だし
犯人は上の人が教えてくれてるがドーパミン
0376病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 15:30:47.52ID:PW+tx6mw0
皆さんの痛みは日内変動ありますか?
私は結構あって今日は予定を何とかこなせそうと思っていても、横にならないと耐えられない状態になったりして困っています
思うように通院出来ず困っています
0378病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 17:06:16.03ID:IwFOjRDE0
リハビリと根性で痛みに打ち勝つ! 他の人には強要は間違ってもしませんが、病気と闘うのは、気力&根性は絶対に必要だと思います。 病魔をボコボコにしてやるからな!
0379病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 18:26:21.52ID:g6x15BN00
>>376
早朝から夕方にかけて、特に朝のうちが辛く、日没辺りから深夜までマシになったりしない?
0380病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 20:18:57.45ID:SjnoXkmc0
>>379
しない(-_- )
0381366,372垢版2018/11/07(水) 21:51:03.38ID:XSuqbMF40
>>368
ミオンパシーの事を調べて書籍を一冊購入しました
ほぼ間違いなく筋肉ロックが原因ですね
ロック解除は理解したんですが、頚椎腰椎付近の解除は個人では不可能かと思いました
本を全部読んだら出来るようになるかも知れませんけど
時間ができたらミオンパシーを施術出来る所を探して行ってみます
ありがとうございました
0382病弱名無しさん垢版2018/11/07(水) 22:13:28.40ID:PW+tx6mw0
>>379
自分は起きてから時間が経てば経つほど痛みが強くなりますね
眠らなかったら夜が一番痛みます
やっぱり人それぞれなのかなあ
0383366,372垢版2018/11/07(水) 22:29:46.38ID:XSuqbMF40
一つ気になる事があります
それは、体が爆発する様な締め付けられる様な痛みの発生原因が解らないことで。
昨日、今回診てもらう病院と電話で事前打ち合わせをしました。その際、鬱病になる直接的な原因と間接的な原因や病歴を幼少期の頃まで遡ってヒヤリングをしました。
看護師曰く、5年前から発生した鬱になった原因が今回の発症に関係している可能性があると言っているのを聞いて驚きと納得でした...
ここ三日で今まで解らなかった事がパズルを組み立てる様に解り始め、精神的にとても楽になりました。
このスレに居るみんなのお陰と感謝しています。
ありがとうございます。
通院して得た情報で役に立ちそうなのがあればレスします。
0384366,372垢版2018/11/07(水) 22:33:18.73ID:XSuqbMF40
>>382
電話先の看護師はヒヤリングの際、台風、天候、時間帯で痛みが変化する場合があるけどどうですか?変化しますか?と言っていました。
0385病弱名無しさん垢版2018/11/08(木) 01:26:36.59ID:wH+53TVF0
>>381
理論としては参考になるかもしれないけど
ミオンパシー施術はやってもらうとめっちゃ金かかるし
うまく行けばその部分は効くけど 線維筋痛症というほど広範囲に症状がある人が
それだけで治るとは思えない
Youtubeでもみて自分で自分に施術して効いたら試しに くらいがおすすめ
0386病弱名無しさん垢版2018/11/08(木) 01:38:26.36ID:wH+53TVF0
線維筋痛症でウツの割合も高いらしいが

昔から言われているのが 患者の性格にある特徴があるという
それは完璧主義なんだ

サーノ博士も言ってるし、今の日本の専門医でもそういう感想を持つ人がいる
これとかな この記事は10年以上罹って色々読んだり見たる身からするとかなり面白い
https://style.nikkei.com/article/DGXMZO22306230W7A011C1000000?channel=DF140920160927&;page=2

色々病院とか治療院で見かけた他の患者とか、他のせんきん持ちの手記とかみても、当てはまる気がするんだよなあ
何人も診てる専門医がいうんだから、俺の妄想でもないだろう
0387366,372垢版2018/11/08(木) 12:57:11.82ID:jm9oqPln0
線維筋痛症ではありませんでした
似たような症状の病気は沢山あるから、中途半端な医者じゃなく名医、それも熟練の名医に見てもらって、ちゃんと原因を調べてしっかりと治療・対策をとった方が良いです
0388病弱名無しさん垢版2018/11/08(木) 15:27:05.40ID:cxsiTEzD0
完璧主義者やうつ病患者がみんな痛い痛いいうてるわけじゃないからね・・・
0389病弱名無しさん垢版2018/11/08(木) 20:29:12.06ID:kV6xSlUc0
確かに筋肉が硬くなったのはだいぶ前から気にはなってるな
0390病弱名無しさん垢版2018/11/09(金) 00:45:06.36ID:HI2Yklyl0
風呂上がり直後は良いけど10分もすると太ももとかガッチガチに硬くなる反動が来る
繊維筋痛かどうかわかんないけど
0391病弱名無しさん垢版2018/11/09(金) 05:58:11.49ID:e+EdyBJb0
NHKラジオで5:40ぐらいから慢性痛について解説してたけど
MRIでいろいろ調べると脳の活動に特徴があるらしい
それと情動も関係するとかで
そういう言葉は使ってなかったけど身体表現性の病っぽい
脳に直接働きかけて非常に効果のある患者も一部いるとか
まだ研究始まったばかりみたいで
慢性痛は医学的課題だそうな
0392病弱名無しさん垢版2018/11/09(金) 09:02:23.15ID:jeMlxFTX0
>>387
同意します!
0394366,372垢版2018/11/09(金) 20:57:52.19ID:GA28yOid0
>>393
検査したら、とある部位の骨と筋肉の間に炎症が見つかった。
朝方トイレで貧血になって倒れた時に、その部位に力がかかったのをトリガーに胸全体に疼痛が発生。
線維筋痛症と症状がとても似ているが、とある部位の炎症から来ているのがはっきり解ったので線維筋痛症以外の病名がつきました。
炎症の原因には何種類かあるんだけど、私はほぼ特定できたので根治も出来そうです。
鬱病、しゃっくり、酒、関係なし。

ネットで情報収集してるとストレスが溜まるので見ない方がいいですよ。
名医を調べる為にネットを活用した情報収集であれば良いと思いますけど。
熟練の名医を勧めます。
0395病弱名無しさん垢版2018/11/09(金) 21:34:05.45ID:vS2K/Nst0
だからこのスレに来るのは早いって言ったのにw

なんで医者に行く前にネットで聞く人が多いのか超疑問なんですけど
特定できてよかったな

ちなみに、同じ種類かはわからんけど、炎症があるかは
町の整形外科受診したときも一番最初に検査したぞ
0396病弱名無しさん垢版2018/11/09(金) 21:41:20.08ID:vS2K/Nst0
ちな線維筋痛症の原因にも脳の炎症説があるよ 専門の先生が言ってる

病名があったり専門医がいる なんの病気か当たりをつけられるだけでもすげー幸せなことだぞ
昔は大学病院行ったくらいじゃ全然わからなかった
最近は何かを受診したらいいかを診る科が存在してるくらいだし
時代は進歩してるなほんとうに
0397病弱名無しさん垢版2018/11/09(金) 22:46:30.18ID:ABuO4jEY0
線維筋痛症になった以降に健康診断で血液検査したけど炎症は指摘されたけど関係あるのかな
白血球数が基準値より少なめだったんだけど
0398病弱名無しさん垢版2018/11/09(金) 23:30:23.21ID:Udi8MfG70
SPECT検査受けたことある方いますか?
以前医師に頼まれたので受けましたが血流量が少なかったんですが、病気とどの位関係があるんでしょうか
0400336,372垢版2018/11/11(日) 19:01:18.83ID:Vx1VmqWa0
私の場合は骨と筋肉との間に炎症が有って。例えば尾骶骨だとすれば、尾骶骨周辺に強い力がかかると腰周辺に発作のごとく強い疼痛が発生すると言われました。ただ実は発作は日常的に発生していて強いか弱いかの問題だと。
ですから該当部位に大きな力がかかる事はしないよう言われました。

原因→体内炎症→衝撃→疼痛
原因は多数有り....
0401336,372垢版2018/11/11(日) 19:02:44.27ID:Vx1VmqWa0
あ、文字化け
尾てい骨って漢字で書込み出来ないんだね
0402病弱名無しさん垢版2018/11/11(日) 19:05:45.77ID:hFK5NFbV0
>>400
炎症箇所があるの?
それで線維筋痛症と診断されて大丈夫?
0404病弱名無しさん垢版2018/11/12(月) 20:17:52.70ID:Dd7aT61Q0
みんなの痛みを肩代わりして、死ねればいいのに。
痛みで仕事の効率落ちて、アルバイトに格下げも考えなきゃならんって上司に言われた。
そうなったらローンを払うお金も、奨学金の返済も無理だろう。
身代わりになって、皆が苦しみから解放され、こんなどうしようもない俺を育て成人後も度々世話してくれた親に、少ないけれども保険金を残せるなら、悪くない末路だと思える。

おれ、もう死んでもいいよな?
0406400垢版2018/11/12(月) 22:42:55.23ID:LkUYAvIi0
>>403
線維筋痛症と診断されている人でも、名医に診てもらえは原因が見つかって別の病名がつく場合が有るかもしれない。治癒の可能性だって有る。

一番最初の病院で内外を受診し原因不明で「身体表現障害」と診断されました。その際内科の医師に、整形では「線維筋痛症」と診断させる可能性があると言われました。
その後、専門医で検査した結果、原因が見つかり疼痛と診断されました。
このスレの全ての人に当てはまる訳ではないですが、医師を変える事で原因と治療方法が見つかるかもしれないと言いたいのです。

>>404
傷病手当金を最長1年半もらって、その間に治癒しなかったら障害者年金か生活保護

戦いとは、常に二手三手先を読んで行うものだ

言うだけ言ったんで、もうきません
good luck...
0407病弱名無しさん垢版2018/11/13(火) 13:10:56.68ID:YuKCQZTP0
>>406
正しいよアナタが
なんであれ無理はしないで
0408病弱名無しさん垢版2018/11/16(金) 17:11:02.69ID:d/pnaERs0
>>18
自分これ
まじこれ
あばら周辺の痛みとむずがゆさ
0409病弱名無しさん垢版2018/11/19(月) 21:38:52.97ID:TxpMYB1Y0
この病気と確定診断された人で関節痛ある人いますか?
途中から片方の手の2本の指が痛み出したんだけど、最近足の関節やら他の指の関節まで痛み出した
途中からプレドニン飲んで楽になってたのに痛い場所が増えちゃった...
0410病弱名無しさん垢版2018/11/19(月) 22:09:08.98ID:DNzJ+R+S0
>>409
線維筋痛症は関節が痛くなる病気。
自分の初期の頃は両手の関節が全部痛くなった。
片方の二本だけの痛みってでるのかな?
右左均等に痛くなるんじゃないの?
痛みはその日によって移動はするけど。
気になるなら線維筋痛症診てくれる病院探して行ってみたらいいんじゃない?ここで聞くより確かだよ。
0411病弱名無しさん垢版2018/11/20(火) 05:52:00.67ID:i9pacU6k0
下記の2冊を勧めます

痛みを取りたければ体を温めなさい (誰にもわかってもらえない全身のつらい痛みが消えていく)

「線維筋痛症」は改善できる―原因不明といわれてきた全身の激痛

本に書かれている通り(受診時の助言通り)の事をしたら下半身の痺れが劇的に改善
引きずって歩いていた足が引きずらなくても良いようになりました
やめたらまた痛むと思いますけど

助けてもらった先生に申し訳ないので答えはここでは書きません
詳細な理論については書店で立ち読みでもして確認して下さい

私は著者に直に診断していただき一つの原因がわかったので感謝しています
あとは慢性化しないことを願うばかりです

good luck...
0416病弱名無しさん垢版2018/11/21(水) 14:50:43.23ID:j6HvNH1N0
Good Luck! Cherry Boy
0417病弱名無しさん垢版2018/11/21(水) 22:34:28.70ID:OA5KX7W60
あー
発病から1ヶ月経過しても痛みが取れない
考えが甘かったみたいだ
慢性化するのかな

背骨の痛みはなんなんだ
座薬も効かない
0418病弱名無しさん垢版2018/11/21(水) 22:46:00.11ID:D4GxiG9L0
>>417
なんとか快方に向かうといいですね
自分は病名つくまでに10年かかり病歴25年です
0419病弱名無しさん垢版2018/11/21(水) 23:10:02.92ID:OA5KX7W60
>>418
どうもです
0420病弱名無しさん垢版2018/11/22(木) 07:38:59.93ID:ij67355V0
主治医に教えてもらったことですが、暖かい地域に行けば痛みはなくなると言っていました。
ただし北半球に戻って来れば痛みは元に戻るとも言っていました。
0421病弱名無しさん垢版2018/11/22(木) 07:41:27.07ID:ij67355V0
仕事より自分の体が大事なので、南半球に一週間程行って本当に治るのか確認しようと思います。

皆様の健康を祈念して
goog luck...
0422病弱名無しさん垢版2018/11/22(木) 11:46:03.19ID:Ysh54dHi0
たしかに寒くなると明らかに痛みが増すなあ、自分の場合
首都圏住まいだけど北海道とかには住めない
0423病弱名無しさん垢版2018/11/22(木) 11:59:10.44ID:kULbfcBF0
そういや昔主治医に
気候が温暖で空気の乾いた所に行けば楽だよ
例えばハワイのように四季で湿度や気温に差がないところに移住すると解決するかも
と言われたの思い出した…
0424病弱名無しさん垢版2018/11/22(木) 12:13:39.65ID:kULbfcBF0
あーーーー!今日はミシミシ痛いんだわ
朝起きたときから肩の筋肉が冷たかったしな
トラマール余分に突っ込むか?
デパスばんばん出してくれてた頃はこういう時に簡単に楽になれたのになー
ベンゾ系の処方が厳しくなってから色々筋緊張系の痛みには辛い時代に入ったよなぁ
0426病弱名無しさん垢版2018/11/22(木) 19:54:37.33ID:kULbfcBF0
でもさ「ハワイに移住する」とかさー現実的じゃないじゃん?
だって、働いてもおらず家族に迷惑かけて生活してるんだもんな
あ゛ーー今日は本気で上半身ガチガチで死にそうっす
0427病弱名無しさん垢版2018/11/22(木) 20:05:56.98ID:ij67355V0
今日パスポート申請してきた
一番近い政令指定都市まで5時間と片道7000円×4かかるので町役場で申請
政令指定都市だと数日だけど町役場だと2週間待ち
ゆっくり旅行プランを立てられるから良しとプラスに考えてよう

goog luck...
0428病弱名無しさん垢版2018/11/22(木) 20:15:12.28ID:ij67355V0
やっぱり迷惑かな
自分の子供には疼痛になる前からこんな風に教えています

人間は色々な人がいる
生まれつき頭の小さな人
足が長い人
目が見えない人

自分でなりたくなくてなった訳じゃない障害を持つ人

それ全て含めて人間なんだと
人間ってそういう生き物なんだと

だから迷惑とは思ってはいないと私は考えいます
逆にそういう人を受け入れられない人こそ道徳的に問題が有ると

good luck...
0429病弱名無しさん垢版2018/11/23(金) 13:20:03.38ID:ACSh4hTm0
>>428
もっと違うこと学ぼうよ教えようよ
good luck...
0431病弱名無しさん垢版2018/11/24(土) 01:08:26.27ID:A+s32uZf0
>>430
少しでも善くなればいいね
身体だけは冷やさずに
0432病弱名無しさん垢版2018/11/24(土) 06:11:42.53ID:bZQyXcZe0
>>429
子供や家族に筋痛症ついてどんな事を教えたら良いんでしょうか?他人の痛みを知る方法とかですか?

体調が改善するのは南半球ではなく、赤道直下付近でした
オーストラリアに移住した人が居る話し
バリ島が最高と良いってました
0434病弱名無しさん垢版2018/11/24(土) 13:41:37.27ID:uHhKMgth0
障害年金が二級以上の永久認定で受けられるなら移住したい
子供が社会人になるまであと10年...
0435病弱名無しさん垢版2018/11/24(土) 13:45:39.59ID:19VD3PZe0
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。

https://imgur.com/a/jc3hAhB
0436病弱名無しさん垢版2018/11/24(土) 21:21:25.44ID:RJXrrpZs0
>>432
いいねぇ
オーストラリアは疼痛障害の医療やリハビリについて日本より進んでるからね
good luck…
0437病弱名無しさん垢版2018/11/25(日) 00:37:49.51ID:1omkaDDc0
身体障害者手帳持ってる方いますか?
どの程度なら貰えるのか周りに貰えてる人がいないので目安を知りたい
自分はそこまで悪くはないんだけど、前に歩けるのに車椅子に乗って医者に行った人が貰えた話聞いてびっくりしました
0438病弱名無しさん垢版2018/11/25(日) 19:35:23.23ID:bUW9JStA0
>>423
うちの病院も「みなさん冬になると悪化するんですよね」って言ってた

私も夏が一番楽だったな
0439病弱名無しさん垢版2018/11/25(日) 19:37:22.35ID:bUW9JStA0
日本から出なくても
住まいを鉄筋RCの上下左右に部屋が合って窓が少ない物件にしたら
とっても良かった

深夜外気温8度で、暖房無し20度だからなうちは

後は駅から近い物件 駅から近い職場
0440病弱名無しさん垢版2018/11/25(日) 23:29:46.39ID:uCk0dB680
>>437
精神ですけど持ってますよ
身の回りの事が自分一人で出来なければ三級
上記にプラスして、仕事が出来なければ二級
常に介助が必要、寝たきりだと一級

二つ以上の要因が重なり
例えば二級+二級だと一級になる

概ねこんな感じだと思う
発症時の年金種類で三級の扱いが全く違うので注意です
もし今回疼痛が慢性の筋痛症になったら精神2+身体2で一級になるのか?とか考えてます

ちな、二級になったら、特別障害者手当とか加算される場合がありますし、所得によって自己負担が変わりますが市町村からの介助支援などを受けられる可能性があります
0441病弱名無しさん垢版2018/11/25(日) 23:31:59.09ID:uCk0dB680
goog luck...
0442病弱名無しさん垢版2018/11/25(日) 23:44:08.99ID:uCk0dB680
>>437

> 437「足が地に着いて居ない(車椅子だ)」
> 440「あんなの飾りです。偉い人(医師)にはそれがわからんのですよ」
> 437「使い方はさっきの説明でわかるが、嘘のつきかたな、私に使えるか?」
0443病弱名無しさん垢版2018/11/26(月) 00:19:05.34ID:sQevi2l70
連投すまん
あったわ

線維筋痛症の障害認定基準

線維筋痛症による障害年金の認定には以下のとおり肢体の障害認定基準に照らして審査が行われる事になります。

障害認定基準
1級 全身の激しい痛みが酷く、食事、排泄など日常生活動作のすべてにおいて介助が必要になっている
2級 激しい痛みが持続し、日常生活動作のほとんどが一人でできてもやや不自由な場合、又は一人でできるが非常に不自由な場合
3級 激しい痛みのため、労働に著しい制限を受けているような場合
0444病弱名無しさん垢版2018/11/27(火) 14:52:02.50ID:b9mUZ9I60
>>443
税金泥棒
0445病弱名無しさん垢版2018/11/28(水) 06:23:34.12ID:CT/W4hlh0
>>444
何故?
>>442に書いたのは>>437の投稿の中で
歩けるのに車椅子に乗って医者に行った人
の事を書いたんだけど
0446病弱名無しさん垢版2018/11/28(水) 10:49:03.81ID:cN6sfWTe0
>>445
すまない。貴方を侮辱してしまって
軽度を重症に診せる演技の助長をしているのかと
437さんも何故(?_?;という人がいて目安を知りたいと言う思いに応えたものだった
早とちり御免なさい
0447病弱名無しさん垢版2018/11/28(水) 12:54:52.20ID:J6JV+FmP0
>>443
10年以上 2〜3級相当だったわ
病名もつかず引きこもり呼ばわり
長い人はだいたいみんなそうらしいで
病院でも「家族からは病気と思われていない人の方が多い」って言ってた
0448病弱名無しさん垢版2018/11/28(水) 12:58:15.64ID:J6JV+FmP0
でも働いてはいたけどな 金が必要だし
仕事いく間は「無」になるしかない あらゆる手段で動けないことをごまかし
一週間に一度の出勤日の前に入浴する以外は、寝るかうずくまってすごす
食べるのも困難なので、食べられるときに食べる
それでも働いてはいたで
なぜなら職歴って大事だからな
0449病弱名無しさん垢版2018/11/28(水) 13:00:00.61ID:J6JV+FmP0
歩けるのに車いすなんて、リハビリにならんじゃん 悪化するわ
欲をかいたばっかりに

車いすは断り続けたわ私は
0450病弱名無しさん垢版2018/11/28(水) 13:05:08.04ID:J6JV+FmP0
いや、まあ、どうしても歩くのが大変なのに緊急で移動しなきゃいけない時用に
車いすもっておくのも、悪くないとは思うけど
家族が居て理解がある人には、防災グッズにもなるかもしれないし
私は災害が起きたときは死ぬときだと思ってたよ
自分が重病の間に関東大震災起きなくてよかった
0451病弱名無しさん垢版2018/11/30(金) 12:29:56.91ID:MkyKSzoA0
みんな頑張って生きてた
生活費がないなら、手当受けろってカンタンに言われるけど
そこからフェードアウトするのって、とても怖い事。
0453病弱名無しさん垢版2018/11/30(金) 21:54:08.01ID:wKW1frNp0
>>452
女子アナで自○した人いたでしょ?
出産すると発症するのかな?
でも確率は低いだろうに。
0454病弱名無しさん垢版2018/11/30(金) 22:01:49.28ID:UbWRZdip0
冷えると痛くなるのに暖めても痛みが取れないの卑怯だと思う
0455病弱名無しさん垢版2018/11/30(金) 23:14:10.71ID:wJDWU/PB0
>>453
あの方は出産が関係してたみたいだと噂がありますね
私は高校生の時に発病して、生きてる間痛い時間の方が長いです
つい愚痴ってしまって失礼しました
0456病弱名無しさん垢版2018/12/01(土) 04:44:53.12ID:5/bq0Q3h0
>>454
お風呂に入っても痛み取れないんですか?

他の方で、お風呂に入っても痛み取れない人居ます?
0457病弱名無しさん垢版2018/12/01(土) 10:23:52.31ID:I8pRx4Gi0
お風呂入ると痛みが増す
激痛になって 入浴後数時間動けない位
マヒレベルの所が緩和して痛みが出るからじゃないかと思ってる

マヒ>悶絶する激痛>激痛>かなり痛い>痛い>痛くない
0458病弱名無しさん垢版2018/12/01(土) 10:25:10.57ID:I8pRx4Gi0
部分的には痛くなくなるんだけどね
元々 かなり痛い レベルのところは 痛い に下がって
激痛レベルのところが かなり痛い に下がる感じ

だから温まること自体は良いとは思うんけど
0459病弱名無しさん垢版2018/12/01(土) 10:33:02.57ID:QDFPvJUD0
ギターを弾きながら足を宙に高く蹴り上げるアクションのこと。 昨晩のライブは弾きまくり。家の中で。 線維筋痛症という病気を抱えているのに、派手なアクションまで決めてきたバカなギタリストは誰だ? 俺だよ‼️
Yasuo生活保護rhythm
0460病弱名無しさん垢版2018/12/01(土) 11:48:03.05ID:QDFPvJUD0
生活保護中で有りながら線維筋痛症でもあるギタリスト

Yasuo・ウリ・生活保護rhythm
線維筋痛症を広めるために
応援ヨロシコ
0461病弱名無しさん垢版2018/12/01(土) 18:45:54.65ID:DydAoiqH0
私もお風呂に入ると痛くなるし夏も寝込む
あっためると痛い
0462病弱名無しさん垢版2018/12/02(日) 19:00:41.49ID:Dl2r5tuL0
出産がきっかけってことは原因骨盤じゃね?
0463病弱名無しさん垢版2018/12/03(月) 20:46:10.05ID:V8jpijoP0
育児鬱からのセンキンじゃないかな
と思ってる
0464病弱名無しさん垢版2018/12/04(火) 08:15:10.37ID:R7WiZO6q0
神経内科で線維筋痛症の主治医による診察&治療があります。僕自身としては更にアクティブに生活保護生活をしたいので、先生としっかり話をして、薬の処方を可能なことなら変えて頂きたいな、と思っています。 俺は負けないよ‼️
0465病弱名無しさん垢版2018/12/05(水) 10:48:49.04ID:g8Gw/8mm0
好きなものを好きと言うために他を貶す必要はない。俺は生活保護で家の中をステージにやるエア・ギターが好き
線維筋痛症でも
Yasuo・ウリ・生活保護rhythm
0466病弱名無しさん垢版2018/12/07(金) 18:28:03.68ID:QD4QGCSY0
ここ最近は痛みが小さくなって病院に行っても点滴しないで済んでたけど
久しぶりに痛みが襲ってきた。寒くなってきたからかなー、ゆっくり温泉
につかりたい。
0467病弱名無しさん垢版2018/12/07(金) 22:13:43.83ID:pXrGrD0y0
点滴って何の薬のですか?
昔ノイロトロピンの点滴してたけど全然効きませんでした
0468病弱名無しさん垢版2018/12/07(金) 23:20:25.01ID:QD4QGCSY0
>>467
ノイロトロピンです、ただ点滴のパックにもう一種類何か書いてるのですが
何の薬か分かりません。少し先になりますが定期的に通院しているので聞いて
おきますね。
私の場合も点滴したから痛みが消える訳では無いです。でも少しですが体が動かし
やすくなるので効いているのかなと思ってます。地道に治して行くしかないですね。
0469病弱名無しさん垢版2018/12/17(月) 18:46:47.53ID:lY9YJWZF0
痛みがひどくて全く外出出来ない
医者にも行けてない
親死んだら終わりだ
0470病弱名無しさん垢版2018/12/17(月) 20:05:05.31ID:PRSg5tkg0
>>469
線維筋痛症ではないけれど、同じような状況だわ。
早く楽になれるといいな。
0471病弱名無しさん垢版2018/12/21(金) 10:16:13.25ID:CGGzwqJB0
皆さんはどんな薬飲んでるんかしら?リリカ?トラムセット?トラムセットは効きが短いですよね?何か他に良いものあるかしら?自分は首から両肩→背中→腰→膝→両足首より下まで疼痛です…
0474病弱名無しさん垢版2018/12/21(金) 18:54:43.13ID:CGGzwqJB0
471ですがリオレサール、ジアゼパムも服用しています
0475病弱名無しさん垢版2018/12/21(金) 20:20:36.93ID:7p8sV+kv0
背中、腰、尻から太ももにかけて色んな痛みが出る、ただ同時に痛くなることは少ない。
リリカをのむまでは顎、首、肩も痛かった。
0477病弱名無しさん垢版2018/12/22(土) 19:44:58.19ID:VgSADpQu0
>>471
サインバルタ、ミオナール
0478病弱名無しさん垢版2018/12/22(土) 19:45:51.99ID:KdECYuZh0
468です。
今日病院に行って来ました。
点滴を打ってきましたがノイロトロピン、カシワドール、ドグマチールの
ようです。点滴後はかなり楽になりました。
天候、気温、メンタル的な物も影響している気がします。
0479病弱名無しさん垢版2018/12/25(火) 17:28:51.17ID:yUUZWK160
この地球上から、ありとあらゆる不幸が無くなることを、心から祈っています。生活保護を守るためなら、俺はエア・ギターを弾き続けます。
Yasuo ・ウリ・生活保護rhythm
0480病弱名無しさん垢版2018/12/25(火) 17:30:05.27ID:yUUZWK160
>>478
そう
だから、生活保護とエア・ギターは大切
薬に頼らない
0482病弱名無しさん垢版2018/12/25(火) 23:56:10.81ID:4yIQNQNF0
>>481
そんなアナタに
生活保護とエア・ギターで世界平和を
0483病弱名無しさん垢版2018/12/27(木) 11:36:18.14ID:92C7l73Y0
>>476
そんなアナタにエア・ギター
0484病弱名無しさん垢版2018/12/27(木) 11:37:16.36ID:VoZY/4AE0
>>473
>>472
エア・ギターを忘れてるよ
0486病弱名無しさん垢版2018/12/28(金) 09:50:13.66ID:74R0z1uX0
エア・ギターでリハビリしろや!
0487病弱名無しさん垢版2018/12/28(金) 09:51:01.40ID:74R0z1uX0
>>485
エア・ギターだよクズ
0489病弱名無しさん垢版2018/12/28(金) 10:43:18.63ID:74R0z1uX0
>>488
オマエは第二のエア・ギタリストな
0490病弱名無しさん垢版2018/12/28(金) 10:44:06.14ID:74R0z1uX0
一緒に頑張ろうな!
0491病弱名無しさん垢版2018/12/28(金) 14:16:33.94ID:NEACJomo0
>>477
エア・ギター
0492病弱名無しさん垢版2018/12/28(金) 22:41:02.95ID:A5cRjTKk0
この病気になったきっかけが歯科治療とか歯に関する方はいらっしゃいますか?
主治医が昔歯科から流れて来てる患者が多いといっていたのが気になって
自分は違いますが歯科治療中全く関係ない歯が痛み出したり何かしらの刺激になって困っています
0494病弱名無しさん垢版2018/12/29(土) 08:58:57.36ID:RqS5/WsM0
>>493
嘘つき!エア・ギターだろ
0495病弱名無しさん垢版2018/12/31(月) 19:04:26.34ID:3QKKqzWU0
こんばんわ。昨年のクリスマスが終わってから 線維筋痛症 という病気を抱えて生活保護で暮らしていると公表しました。 にも関わらず気が付けば30本以上のエアライブを演らせて頂きました。 支えてくださった皆様、応援してくださった皆様、本当にありがとうございました

Yasuo.ウリ.生活保護rhythm
0496病弱名無しさん垢版2019/01/01(火) 00:45:30.15ID:uPtqBRVp0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
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0497病弱名無しさん垢版2019/01/07(月) 19:48:38.41ID:gEauAVj00
タバコや肥満がだめなのはなんとなくわかるけど
電磁波被爆するから電気毛布もダメとかって言われると
だんだん生活が狭くなるな
0500病弱名無しさん垢版2019/01/08(火) 06:04:22.97ID:uvBtJ6D90
wniの鈴木里奈の脇くっさ
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0501病弱名無しさん垢版2019/01/08(火) 09:43:07.93ID:CUPKcrl60
>>500
線維筋痛症のため、毎日風呂には入れません。 そして明けて今日の午後は、神経内科の主治医による診察と治療です。 何度でも言う。 俺は納税者には絶対にに屈しない
今日も引き篭もってエア・ギター!
0502病弱名無しさん垢版2019/01/09(水) 12:21:14.85ID:3JKlQeS70
>>500
500というキリ番を逃さないさぶキチさん
流石だ
0504病弱名無しさん垢版2019/01/11(金) 16:58:07.77ID:k3GpKfR10
リリカずっと服用止めてたけどレストレスレッグス症候群に効くというのもあるし毎日激しい筋トレやるの時間かかるし大変だから再び飲み始めようかと思う。
0505病弱名無しさん垢版2019/01/12(土) 18:39:27.98ID:o1iXGRMi0
>>504
wniの鈴木里奈の脇くっさ
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0507病弱名無しさん垢版2019/01/13(日) 09:15:44.52ID:zp6KtGpk0
おぉぉ 神だ!
0508病弱名無しさん垢版2019/01/20(日) 16:39:10.44ID:0YMKXyz10
もし過去に、「抗不安薬」や「睡眠導入剤」を服用したことがあるなら、
その薬が「ベンゾジアゼピン系」だったか調べてみてください。

その薬を“飲まなくなったタイミング”と、線維筋痛症が“出始めたタイミング”が、
3ヶ月以内なら、断薬の影響が非常に高いと思います。
(特に服用期間が長期(1年以上)だと可能性大。)

ベンゾジアゼピン系の薬の服用を急にやめると、離脱症状として筋肉痛(線維筋痛症)が出ます。
あと、非ベンゾジアゼピン系でも、同じ機序で作用する薬(例:デパス、マイスリーなど)も
急にやめると、筋肉痛(線維筋痛症)が出ます。

ちなみに「ベンゾジアゼピン離脱症候群」と言われています。
https://ja.wikipedia.org/wiki/ベンゾジアゼピン離脱症候群

自分が飲んでいた薬(抗不安薬、睡眠導入剤)がベンゾジアゼピン系か分からない場合は、ここで調べてみて。
https://ja.wikipedia.org/wiki/ベンゾジアゼピン

昔飲んでた、抗不安薬(or 睡眠導入剤)を処方してもらって服用し、
スッと痛みが消えるようなら、ベンゾジアゼピン離脱症候群です。
0509病弱名無しさん垢版2019/01/20(日) 17:45:48.23ID:0YMKXyz10
テルネリン(チザニジン)を服用されている方いませんか?

先週の通院で、1mg×3/day 処方されて飲み始めたのですが、
効いているのかいないのかよくわかりません。
ほんのり効いている?処方量が少ないのかな?
0510病弱名無しさん垢版2019/01/22(火) 00:11:59.95ID:NHF41DP70
みぞおちの上の骨と両胸の下の骨と肋骨辺りの痛みが厄介だな。
筋トレでも鍛えにくい箇所だしね。
リリカ再び飲み始めたけど、自分の場合効いてくるまでに1ヶ月以上かかるから厄介だな。
0511病弱名無しさん垢版2019/01/22(火) 10:06:58.70ID:YJF4SLP20
線維筋痛症初心者です。
運動が有効と聞いたんですが、これは痛みを押してでも身体を動かすってことですか?
3時間位連続で起きてると痛みで横にならざるを得ない状態です。
教えて頂けると助かります...
0512病弱名無しさん垢版2019/01/22(火) 22:23:32.95ID:iE5nPkXm0
その位だとあまり無理しない方がいいのでは?
ウォーキングとかはどうでしょう
私は足に痛みがあって今は出来ないけど、痛くなかった時多少歩いてました
0513病弱名無しさん垢版2019/01/23(水) 01:36:30.24ID:NdhD0GpT0
>>511
そこまで重症ですと無理できませんね。
自分くらい軽症なら運動全然できますが。
0514病弱名無しさん垢版2019/01/23(水) 01:37:50.49ID:NdhD0GpT0
この疾患って完治はあり得ないのかな。
筋トレで痛みは治まるけど数日休むとまたすぐに痛くなってくる。
0515病弱名無しさん垢版2019/01/23(水) 13:54:34.18ID:SaQYlShT0
>>512>>513
ありがとうございます
足の痛みはないのですが、5分くらい歩くと背中と胸郭の痛みで呼吸が浅くなってしまうもので
みなさんどうされているのかな、と思いまして
とりまゆっくりとして薬で痛みがコントロールできるようになってきたら、散歩してみます
0519病弱名無しさん垢版2019/01/26(土) 22:06:52.69ID:JzQW7rrw0
線維筋痛症で飲まされてた薬(リリカ、サインバルタ、トラムセットetc)の薬害で脳貧血起こして病院搬送されて、
病院変えて前の病院の薬を全部やめて検査し直したら機能的なバグがゴロゴロ出てきたりするから、
医者の無知で何でもかんでも分からなければすぐ線維筋痛症にするのも困りもの。
特に低血圧低血糖持ちは絶対線維筋痛症医より先にそっちの専門医かかれよ。
痛み止めは脳の機能を馬鹿にさせて痛み取る薬が基本だから元が弱い体だと痛み取る前に体が悪くなる。
0520病弱名無しさん垢版2019/01/26(土) 22:10:31.29ID:JzQW7rrw0
>>511
痛みが強い人は寝たきりの人用の運動を勧めてるところが多い。3時間てのが食後3時間後なら線維筋痛症じゃなくて低血糖症の可能性もあり。
0521511垢版2019/01/29(火) 18:28:06.12ID:wov5soPV0
>>520
ありがとうございます。運動法を探してみます。
食後3時間ではないのですが、低血糖で痛みが誘発されるのですか?
有名な話でしたらすみませんが、調べても出てこなかったもので教えて頂けると嬉しいです
0524病弱名無しさん垢版2019/02/03(日) 18:59:44.86ID:gJRFFbWl0
>>523
気のせい
0525病弱名無しさん垢版2019/02/04(月) 01:31:21.88ID:pB/uoC360
リリカは日本で発売されたのっていつでしたっけ?
0526病弱名無しさん垢版2019/02/04(月) 04:16:49.62ID:pB/uoC360
線維筋痛症の薬もいろいろあるんだな
ガバペンも線維筋痛症に効くのか
0527病弱名無しさん垢版2019/02/04(月) 05:17:29.91ID:mkdjYLIM0
鎮痛薬は散々色々試してきたけど結局リボトリールが一番ましだった
リリカは個人輸入までしてたのに大して効いてなかったしトラマールは時々物凄い吐き気に悩まされる
ノイロトロピンの点滴は病院でも見限ったのかやってないみたい
あとは関節痛にはリウマチの薬は効くけど副作用が怖い
0529病弱名無しさん垢版2019/02/08(金) 05:25:12.97ID:P9XxYrt50
リリカが線維筋痛症の適応薬として認可される前は線維筋痛症の薬としては何という薬が主流だったのですか?
0530病弱名無しさん垢版2019/02/08(金) 21:49:58.21ID:RywsJHEj0
リリカ日本認可前はガバペンじゃなかったっけ?
ただリリカほど普及していなかったような気がします
0531病弱名無しさん垢版2019/02/08(金) 21:50:39.42ID:RywsJHEj0
連投すみません
そのもっと前はノイロトロピンの点滴もよくやってたと思います
0534病弱名無しさん垢版2019/02/12(火) 12:05:34.31ID:kHpvh0920
空気が乾燥していて気圧が安定しているとマシ
ハワイに移住すれば良くなるてのは自分も医者に言われたけど
1週間滞在してみたけど、結構あの島って気圧変動ひどいんだよね
晴れてる間はいいけど、夕立っぽいのが来る夕方が最悪なんだわ
0536366,411垢版2019/02/18(月) 23:21:33.49ID:8mhaMbyI0
線維筋痛症ではありませんでしたがその後のこと

赤道直下に行って来ました
炎症を起こしている背骨の痛みだけは取れなかったですけど、暖かい地域に居ると手足の痺れは見事に無くなりました
日本に帰ってきたら痺れは復活...

ニキビやオデキなどアクネ菌が炎症の原因のなると聞いて、その類は皮膚科で外科手術をして全部取りました

現在
手足の痺れ
背骨の痛み
胸の痛みと苦しみ
など色々な症状がでてます

SAPHO症候群、脊椎関節炎と診断が出て、ビオチン+シナール+ボルタレン→アザルフィジン→サラゾピリンと変わりました
今のところ副作用は出ず経過は良好、三カ月程で効果が出ると言われました

主治医からは言われていませんが、銀歯がアレルギー源になる場合があるようなので、アレルギーテストをして金属アレルギーがでたら銀歯と詰め物を全て外そうと考えています
それと白髪染めもやめようと思います

皆んなの体から痛みが無くなりますように
0537病弱名無しさん垢版2019/02/18(月) 23:31:11.58ID:67v4Vh7k0
頭痛ーるっていうアプリ入れてみた
気圧の変動を教えてくれるから
体調悪くなるのがわかればいいなーと
効果あったらまた書き込みます
0538病弱名無しさん垢版2019/02/19(火) 11:07:41.05ID:oaEMI4w+0
>>374
線維筋痛症を発症される方は女性が多く、女性はうつ病の原因となるセロトニン不足や便秘の方が多いと思います。
また、そのセロトニンやドーパミンを生成して調節しているのが腸内細菌ですので、
サプリなどで腸内細菌を増やしたり、腸内細菌の餌となる食物繊維を増やすことが大切です。
今後、腸内細菌不足が非常に多くの難病に関わっていると判明することになるでしょう。

セロトニンと腸内細菌
https://www.human-sb.com/serotonin/enteric_bacteria.html

>>366
アルコールは腸内細菌を死滅させることから、飲酒は控えた方が良いと思いますよ。
飲酒欲求が強いのであれば、腸内細菌の他にナイアシン(フラッシュフリー型で良い)のサプリを飲めば、
ナイアシンが飲酒欲求を抑えると思います。通常はナイアシンも腸内細菌が生成しています。
0539病弱名無しさん垢版2019/02/19(火) 16:53:56.39ID:UDbrIMxz0
上の人飲酒良くないと書いてますが、アルコールが体内に少し入るだけで明らかに痛みがマシになるのはどういうメカニズムなんだろう?
薬飲んでるし滅多に飲まないようにはしてますが
0540病弱名無しさん垢版2019/02/20(水) 05:58:13.20ID:CiEwL3Dg0
アルコールは痛みを抑えるドーパミンを一時的に増やすからだと思いますよ。
以前、ALSの疑いを持たれている線維筋痛症の方が、ALSスレに書き込みされたことがありまして。
そのことから、ALSと線維筋痛症の関係についても気になっていました。
例えば、ALSの初期段階で起こる呂律が回らない症状というのはドーパミン不足が原因であり、
その根本的な原因もドーパミン(の前駆体)を生成する腸内細菌不足でしょう。

本来、私は統合失調症(セロトニン不足・ドーパミン過剰から来る幻聴や幻覚症状)から
認知症やALSを併発して行く原因を個人的に調べていました。
皆さん勘違いされていると思いますが、医者は栄養学を履修していないために病気を根治することが出来ません。
医者が栄養学を履修すると病気が無くなり、製薬会社もそうですが、彼ら自身が失業するからです。
ですから、医者が行っている応急処置とは別に自分で対処する必要があります。

あと、飲酒機会が多かった方は肝機能が低下していることから、タウリンのサプリで肝細胞を修復した方が良いと思います。
日本ではタウリンのサプリは医薬品扱いですので、iHerbなどから購入されている方が多いと思います。
0542病弱名無しさん垢版2019/02/23(土) 21:33:50.91ID:WOS855sp0
リリカって効いてくるまでに長くてどれくらいの期間を要しますか?
0543病弱名無しさん垢版2019/02/23(土) 21:44:52.38ID:WOS855sp0
線維筋痛症なのですが、リリカという薬は飲み始めてから効いてくるまでに長くてどれくらいの期間を要しますか?
0544病弱名無しさん垢版2019/02/24(日) 18:47:12.42ID:CBL+Pi1C0
この痛みもうどうにもならないのかな
薬をあれこれ飲んでても大して良くならないし日によっては体のだるさも酷い
一応名の知れた先生に診てもらってるけど薬出されるだけだし
死ぬまで痛いのかと思うとゾッとする
0545病弱名無しさん垢版2019/02/24(日) 22:29:07.02ID:G6YnIVyF0
脊椎関節炎でもなく
この病気に効くといわれる薬でも改善しない場合は
痛みと一生付き合うことになるかもしれない
0546病弱名無しさん垢版2019/02/25(月) 00:16:59.77ID:HVa2IyfS0
体調悪くなって予約日に病院行けなくなってから3ヶ月くらいたって線維筋痛症の薬飲まないでいるけど
しんどくて動けない日もあるが何とかなってる。
飲んでた頃は副作用で動けないのが今思うと辛かったかも。肝臓の数値が元々高めだったのがリリカで更にひどくなって常に微熱あったし。
生活環境は人それぞれだから何とも言えないけどね。
0547病弱名無しさん垢版2019/02/25(月) 11:10:24.95ID:v2kW5Trd0
この時期温めると痛みがマシになります

肝臓を温めると冷え症が治るそうです!
肝臓の位置(右胸の下や背中)に貼るカイロを貼るだけ
健康体は冷え症とは無縁と言います
また尾骶骨周辺にカイロを貼ると体全身が温まります

体が冷えやすい緑茶ではなく、温める黒豆茶やごぼう茶、発酵茶を飲んで内臓を温める
リンパマッサージも欠かさずに
0548病弱名無しさん垢版2019/02/25(月) 18:33:19.49ID:XpCBvnUx0
湯たんぽで体温めると良いって本に書いてあったけど
電気毛布とかホットマットじゃだめなんだろうか
0549病弱名無しさん垢版2019/02/27(水) 15:45:50.93ID:cPZwz1Pg0
強迫性障害の薬飲んでて線維筋痛症になることなんてないよね?
昔強迫性障害の薬飲んでて、飲み始めてから5ヶ月くらいして線維筋痛症の痛みが出てきたのですが。
0551病弱名無しさん垢版2019/03/02(土) 07:06:28.63ID:rJLCw7870
>>548
電気湯たんぽと電気マット両方持ってますけど、電気マットは熱すぎて体に負担がかかってる感じがして、買って3日ほどで使わなくなりました。暑さが痛いのです。
厚みがないから背中を温めるのに良いと思って買ったんですけどね。

使ってるタンポ
http://www.three-up.co.jp/product/178/

電気マット
https://www.yamazen.co.jp/yamazenbook/product/product02/electric_carpet/YMM-K404
0553病弱名無しさん垢版2019/03/03(日) 13:03:32.30ID:t3juaX1l0
30代ですが白髪が増えてきてる
鎮痛剤飲み続けると白髪になりやすいらしいね
0554病弱名無しさん垢版2019/03/03(日) 18:24:07.55ID:j8xuoIDc0
秋頃からずっと具合がわるくてなかなか病院にすら行けない
とにかくこの痛みと倦怠感から逃れたいし死にたい
0556病弱名無しさん垢版2019/03/04(月) 11:14:35.82ID:peVjmgo+0
ベンゾの常用量依存や離脱でこの病気と同じような症状がでるのはよくあることだそうです
0557病弱名無しさん垢版2019/03/09(土) 14:23:37.78ID:f9RWlHXy0
>> 551
熱さが痛いのわかる
私はお風呂(湯船)に入れない。37℃で3分位で痛くて動けなくなる

女性の方にお聞きしたいのですが、ブラってどうしてますか?
普通のもユニクロとかのブラトップ系も、胸郭と背中が痛くて着けられなくて
もしいらっしゃったら教えてください〜
0558病弱名無しさん垢版2019/03/10(日) 12:46:09.39ID:8d9sl7470
ワコールのゴコチ、トリンプのスロギーがラクですよ
0559病弱名無しさん垢版2019/03/16(土) 05:31:28.02ID:fcUcVE/H0
活動休止していたレディガガさんが相当ハードであろう映画撮影にほぼ主演で参加出来ていたのはどうしてなんだろう。
もちろん痛みや疲労感等の症状レベルは個人差があるけれど、
どんな治療したのかしているのか気になります。
0560病弱名無しさん垢版2019/03/19(火) 10:31:48.89ID:WFbCfmrC0
>>558
ありがとうございます!レス遅くなってごめんなさい
スロギーには敗北済みなので、ワコールのゴコチ試してみます!
0561病弱名無しさん垢版2019/03/19(火) 12:54:32.28ID:rHfpWYgO0
軽度で仕事してる人はいますか?
主治医には、仕事するならデスクワークか自営と言われました。
私は介護士ですが、きっと戻れないだろうな。
0562病弱名無しさん垢版2019/03/22(金) 00:02:22.92ID:t1cKZepw0
最近異常に指関節がおかしくなる 所謂ばね指状態
筋痛症と関係ないんだろうか
0563病弱名無しさん垢版2019/03/22(金) 22:21:29.47ID:nV5G/8HH0
うつ病からの発症だったので、うつ病として休職中です。
3-4時間ごとに横になる生活だけど、主治医的には「なんで働いてないの?」って感じみたい。
なのでうつの休職が終ったら復帰するんじゃないかな。できるのかしらんけど
上司はいろいろ考えてくれてるけど、自信ないよ。ちなみに事務から実験をやるアシスタントです
介護士さんは力仕事だからきついよね。看護助手さんで働いてる人は知ってるけど…
0564病弱名無しさん垢版2019/03/23(土) 20:38:59.28ID:ai7TONsA0
>>563
ありがとうございます。
在宅ワークがいちばんいいのかもしれないですね。
私も何かしたら横になります。
なんでこんな病気になったのかな。

リリカは副作用でだめだったので、タリージェに期待しています。
0565病弱名無しさん垢版2019/03/24(日) 12:12:25.34ID:8TeFCKGq0
やっぱり
うつ病からの併発の人多いね
何らかの関係ありそう、そんな私もうつ病からの併発
0566病弱名無しさん垢版2019/03/25(月) 17:20:32.28ID:/0IYWLPJ0
愚痴
リリカもサインバルタもこれ以上増やす気はないってはっきり言われて、楽しいことをしなさい、その方が良くなるって。
んなこと分かってる
でも、楽しいことがないんだ
以前楽しかったことやったって楽しくない、没頭できない。痛いから
その後症状が良くなることもない。痛みが悪化する
楽しいってなに?それすら分からない
訴えても通じない…気持ちが折れそう
0567病弱名無しさん垢版2019/03/29(金) 22:39:27.54ID:qZI/1BQR0
>>565
いろいろ調べてみたんだけど、どうやらこういう事らしい。

1ストレスを抱える。

2ストレスを軽減しようと身体がステロイドホルモンを産生する。

3ステロイドホルモンが免疫を低下させる。

4免疫が低下して身体に異常が出てくる。

5線維筋痛症になる。
0568病弱名無しさん垢版2019/03/30(土) 20:23:54.36ID:cJ3VlQQr0
自分は外傷が原因で全身痛み出したよ
かなり昔で情報もなく診断もしてもらえなかったから後から鬱病になってしまったけど
0569病弱名無しさん垢版2019/03/31(日) 01:02:17.22ID:lL1lL+rX0
>>567
線維筋痛症になると痛いからさらにストレスは増すよね
悪循環…
0570病弱名無しさん垢版2019/03/31(日) 12:06:27.47ID:nMeDrM/Z0
線維筋痛症と線維筋痛症の随伴症としてのレストレスレッグス症候群なのですが、リリカ150rを飲み始めて40日くらい経過して、効果を実感できなかったらさらに増量してもらうべきですよね?
増量する場合はどれくらいまで増やすべきですか?
マニュアルには漸増すると書かれていますが、225rくらい飲んでもいいですかね?
0572病弱名無しさん垢版2019/03/31(日) 20:58:05.67ID:MwciIu4t0
線維筋痛症で一日中途切れることなくキーンと耳鳴りがするしょうじょうはありますか?
0575病弱名無しさん垢版2019/04/01(月) 13:28:01.43ID:OjhJ5I4Y0
針灸で線維筋痛症が完治したという人がいて驚いてる。
0577病弱名無しさん垢版2019/04/01(月) 14:47:18.32ID:OjhJ5I4Y0
>>571
医者で聞けみたいな回答やめてください。
そんなの求めてません。
病院に行くのだって手間ですし薬がどれくらい残ってるか等のタイミングだってあるんですよ。
0578病弱名無しさん垢版2019/04/01(月) 18:13:42.21ID:fGFhtkYA0
>>576
かなり興味があって近所の鍼灸院調べたりしてた
ただ週に何度も通わないと行けないのは無理だし、金銭的にも薬代がかなりかかってるから諦めてる
言った人の話是非聞きたいです
0579病弱名無しさん垢版2019/04/01(月) 19:26:08.25ID:FnaEDYBP0
私は寛解組だし、ここも軽症組だからあれだけど、重度の線維筋痛症の人のブログとか
見てたらちょっとかわいそうになってくるよね。

毎日病院行ってる人はまだ動けるだけマシで寝たきりの人とかもいるし本当に大変そう
0580病弱名無しさん垢版2019/04/02(火) 19:00:14.10ID:OjYXyn3+0
>>539

野村俊一@mansaqu 2018年11月14日
マグネシウム補給で改善を示した #線維筋痛症 患者

#リンゴ酸マグネシウム
#線維筋痛症 に最も良く使われる種類の栄養補給

#リンゴ酸
クレブス回路の中間生成物に結合した #マグネシウム

エネルギー生産を増大させ、線維筋痛症の症状に伴う疲労を改善するのを助ける
https://www.naturopathiccurrents.com/ja/node/73


ももももん@線維筋痛症(13年で重症→ほぼ快)@nowondernolife 2018年8月17日
#線維筋痛症 #栄養療法 でも、特に自分がその時に足りない栄養であれば、単体でも大きな効果があることもあるんだ。特に私はビタミンCは効いた。線維筋痛症に単体で効果あると言われるのはhttps://dietetics.exblog.jp/18146347/ によればリンゴ酸マグネシウムらしい。
昔神経筋制御論の講義ででMgの働き習ったなー


有(阻止!憲法改悪&消費増税)@heiwa_spi 2017年10月28日
マグネシウム欠乏症は線維筋痛症と似た症状が出る。筋肉が収縮した状態を解消できなくなる(こわばり) 神経が過敏になるため痛みを感じやすい。偏頭痛の原因はマグネシウム不足が関係している。


Cinnamon@Cinnamon00sugar 2017年1月15日
マグネシウムは比較的痛みに即効性があります。私はマグネシウムサプリを頓服的に摂っています。
効果は体質によります。もし効かなくてもあしからず。
線維筋痛症の方はお試しあれ。


ひろ@thirokazu_uc 2月11日
胃酸と腸内環境が微量ミネラルの吸収になぜ重要なのか?

小腸で吸収されなかったマグネシウムは、大腸の腸内細菌が出した有機酸により再びイオン化されて腸粘膜から再吸収されます。つまり腸内環境が乳酸菌など良い細菌で満たされ、酸性に保たれていることが条件なのです。
https://vitaminj.tokyo/archives/4649
0581病弱名無しさん垢版2019/04/03(水) 12:56:10.87ID:CXPPtNMd0
>>578
ありがとうございます。
週に何度も通わないといけないのですね。
金銭的にもきついかもしれませんね。
0582病弱名無しさん垢版2019/04/03(水) 13:17:30.90ID:eidsDpls0
>>581さん
あくまで私が調べた治療院いくつかの話ですので、興味があればご自身が通えそうなところのサイト見たりして調べて下さいね
0583病弱名無しさん垢版2019/04/03(水) 19:09:42.78ID:BrfcUq0Y0
鍼灸で一時的に痛みは緩和されるし睡眠障害も改善するけど、1週間はもたないな
総説で「5-10回の治療で1カ月程度の効果」とあるし、実感もそんなもの
海外では鍼通電が優位に効果があるとされていて、私も腕のツボで通電鍼受けたけど、これは良く分からなかった
ガイドラインではエビデンスレベルB(効果に中程度の確信)なので、近くの鍼灸院で試してみる価値はあるんじゃないかな
私は全身鍼で1回6000円だった。もう行ってない
近くの鍼灸院に電話で病名告げて受けてくれるか(鍼灸師が勉強してくれるか)聞いてみるといいと思う
保険適応にはならないから、きちんと勉強して付き合ってくれる鍼灸師の方がいいよ
0584病弱名無しさん垢版2019/04/03(水) 22:51:06.27ID:PBNIJbTJ0
>>366
>>539
>>544

540です。色々と調べてみたところ、このナトリウム入りのリンゴ酸マグネシウムが一番評価されているようです。
仕組みに関しては>>580の内容になり、腸内細菌も重要です。ご参考まで。


Source Naturals社「マグネシウムリンゴ酸塩, 1,250 mg, 360錠」(約825円/月)のiHerbレビュー 

・この製品は私の線維筋痛症に作用します 掲示日 11月 29 2017 ※機械翻訳です
私は線維筋痛のために朝に1日3錠を服用します。それは私の体の場所の痛みの感覚を減らす...それは私の体は本当に私を知って、痛みと優しさを刺すように、
数日間それを取ることをやめればそれのために私のために働いています。私は医師と一緒にこの製品を推奨しますfibromyalgiaのために最もキレート化マグネシウム

・痙縮の痛み止めに欠かせません 掲示日 7月 29 2017
脊髄小脳変性症であちこちの筋肉が硬直・痙縮し辛かったのですが リンゴ酸マグネシウムを飲むうちに徐々に硬直が緩まり、疼痛が大分減りました。
疲れも取れる気がします。 2日も飲まずにいるとペキペキ筋硬直がぶり返します。 錠剤が大きく飲み込みにくいことと 1日3錠飲むと少しお腹がゆるくなるので星4つにしました。

・筋痙攣からの痛みの緩和 掲示日 7月 6 2017 ※機械翻訳です
私は筋痛や線維筋痛症に起因する痙攣のため​​にこの製品を取る。私は私の近所のHealthfood店の従業員がそれを取るように言われました。
私は1日3〜6錠を15年間服用しています。私は一度だけそれを使い果たしました。私はもう一度それが起こることはありません!それは非常にうまく動作します。
0585病弱名無しさん垢版2019/04/03(水) 22:52:50.41ID:PBNIJbTJ0
・線維筋痛のためのベストサプリメント 掲示日 5月 9 2017 ※機械翻訳です
リンゴ酸を含むマグネシウムは、専門家のDr. Jacob Tietelbaumによって推奨されています。私は約8年間それを使用しています。
私の痛みやその他の症状は劇的に減少しました。線維筋痛症に使われる処方薬を私は容認することができません。
ソースナチュラルの良さに感謝します。それも見つけるのは難しいです。だから嬉しいiHerbが持っています。

・私の救いの線維筋痛!! 掲示日 11月 15 2016 ※機械翻訳です
私は線維筋痛症を持っています!私はそれが非常によく、私の体内に吸収されて、リンゴ酸とマグネシウムに祈ります!
なくなって痛みの2週間後、私はより多くの強度と耐久性を持って、私はもっと落ち着いて集中になりました!
私は、過去6ヶ月間受け入れ,,,と彼なしの生活を想像することはできません!私は特に慢性疲労症候群と線維筋痛症のために皆に助言します!

・線維筋痛症のためのグレート 掲示日 10月 21 2015 ※機械翻訳です
私は、それが線維を助けるために私に勧められたとして、これを取り始めました。それは私が今までやった最高のものでした。
それは痛みを助け、私は今、これまで以上に動きがあります。これは偉大な手頃な価格のブランドであり、私は誰にもこの製品をお勧めします。

・ドクター線維筋痛のために推奨 掲示日 2月 13 2010 ※機械翻訳です
ソースナチュラルズマグを使用してきました。自動車事故、以下の線維筋痛症のw /診断された後の90年代初頭以来、マラテ、。
(当時は珍しい)賢明な医者は私にそれをお勧めします。これは、一般的に任意のより良い知らない医師が線維のために処方される抗うつ、
のような薬を服用してもはるかに優れたソリューションです。ソースナチュラルズは、私も、ビタミンや他のサプリメントのために頼ってきたブランドです。
0587病弱名無しさん垢版2019/04/04(木) 16:45:37.15ID:DEQsej5l0
>>583
情報ありがとうございます。

>鍼灸で一時的に痛みは緩和されるし睡眠障害も改善するけど、1週間はもたないな
>総説で「5-10回の治療で1カ月程度の効果」とあるし、実感もそんなもの

一時的なのですか。
自分の場合はすごく軽症ですので、鍼灸で完治させることが無理なら鍼灸は価値がないと思ってしまいます。
0588病弱名無しさん垢版2019/04/04(木) 16:55:02.02ID:DEQsej5l0
一応鍼灸治療についての本も出ています。
自分の場合は根治療法ではなく対症療法ならやる価値はないと思ってしまいますが。

「線維筋痛症は針灸治療で治せる」
「線維筋痛症の診断と針灸治療―線維筋痛症はもはや難病ではない」
0589病弱名無しさん垢版2019/04/04(木) 21:47:25.42ID:uuhkT2le0
>>577
レストレスレッグス症候群についても、昨日紹介したマグネシウムリンゴ酸塩のレビューに効果が書いてあります。
この手の掲示板には煽り目的の方も多いことから、お気になさらずに。
きっと皆さん、良くなりますよ。


・役に立った 掲示日 3月 18 2019 ※機械翻訳です
製品に満足して、それは私が落ち着きのない脚症候群(restless legs syndrome)を持つのを防ぐのを助けます。

・素晴らしい商品! 掲示日 1月 9 2019 ※機械翻訳です
優れた消化性! 妊娠期間中に獲得され、マグネシウム欠乏症と落ち着きのない足症候群(restless legs syndrome)を取り除きます。
腸からの副作用はありませんでした、この薬を服用中にはるかに少ない疲労があった、唯一の肯定的な顕著な効果、私はお勧め!
医者の推薦に基づいてこの形のマグネシウムを入手することで、この特定の薬はマグネシウム源のための最良の選択肢の1つです!

・すばらしいです! 掲示日 9月 2 2010
これは私が眠るのに役立ちます。 これを取っても痛みが少なく、落ち着きのない脚症候群(restless legs syndrome)、片頭痛がありません。
片頭痛の人や線維筋痛の人、実際には慢性疼痛の人は一般にマグネシウムが不足していることが多いということを私は発見しました。
0590病弱名無しさん垢版2019/04/04(木) 21:48:34.72ID:uuhkT2le0
ちなみに、リンゴ酸マグネシウムの他商品を利用されている日本の方もいます。
ご参考まで。

Source Naturals社「リンゴ酸マグネシウム 625 mg, 200 Capsules」のiHerbレビュー 

・痛みと強張りに 掲示日 6月 6 2012
線維筋痛症への効果を期待して購入。これの前にD-リボースを3週間試したのですが効果を感じず、
このリンゴ酸マグネシウムを追加してから1週間くらいでだんだん痛みと強張りが緩み始めました。
現在3週間目、劇的ではありませんが更に回復を感じています。
普通のキーレートマグレシウムでは効果がなかったので、「リンゴ酸」がかなり助けてくれていると思います。


Nature's Life社「マグネシウム・リンゴ酸塩、1,300 mg、100 錠」のiHerbレビュー

・薬との併用ですが半減しました 掲示日 8月 4 2017
息子が『線維筋痛症』と診断され、ネットで色々と調べていてリンゴ酸マグネシウムが効果的だと知り、コチラのサイトを知りこの商品を購入してみました。
他にもリンゴ酸マグネシウムの商品がありましたが、値段の割にリンゴ酸の量が多かったので一か八かでコチラの商品を試してみることにしましたが、
息子に合っていたようで病院の処方薬と併用しての服用ですが痛みが半減したと話してました。
粒が大きめなのが気になるところではありますが、リピートしやすい価格ということもあり購入して良かったです。ありがとうございました。
0591病弱名無しさん垢版2019/04/04(木) 23:29:47.57ID:eojd+8qc0
コエンザイムがいいとか、木の樹脂、ノニ、ヨガ、瞑想
次は何を売りつけられるの?
0592病弱名無しさん垢版2019/04/05(金) 20:49:28.54ID:RvlTgwsQ0
583です
鍼灸で完治して、それ以上病院や鍼灸に通わなくてよくなる、ということはないと思います
少なくとも私と鍼灸師はそう思って、対症療法として施術をしていました
ただ、薬物療法もしないくらいの軽症だと、もしかしたら症状が抑えられるかもしれない

「線維筋痛症に効くツボ」というのがあるわけではなく、結局は「不定愁訴に対するアプローチ」でしかないんですよね
なので毎回触診で、今日は気・血・水の巡りがこうだから、ここに鍼と灸しますって感じ
リリカとサインバルタで少し良くなったから、また行ってみようかな

生理前に痛みが増す人だと、漢方が効く場合があるよ
0593病弱名無しさん垢版2019/04/06(土) 23:07:31.43ID:+W5rlrua0
楽しいことやるとよくなるよって言われたんだけどまじ?
0594病弱名無しさん垢版2019/04/07(日) 18:59:42.76ID:aBaGOaPm0
>>593
専門医に同じようなこと言われたことあるよ
だから趣味に没頭しようと思ったけど、もう痛くてろくに動けないし楽しいことをやる余裕すらない
0595病弱名無しさん垢版2019/04/12(金) 09:42:28.34ID:gLS8q/8b0
皆さんが飲んでる鎮痛薬などで、どの薬でどの位痛みに効いていますか?
また薬以外でこれが良かったというものは何でしたか?
0596病弱名無しさん垢版2019/04/14(日) 01:04:59.67ID:CJnpK8lf0
>>594
だよね
趣味だったことやってもなにやっても「楽しい」っていう感覚がわかなくなった
痛みのことを気にし過ぎって言われたんだけど、痛いんだよ
どうやったら気にしないでいられるのか教えてくれ
0597病弱名無しさん垢版2019/04/18(木) 00:37:28.97ID:Wt/4sukl0
線維筋痛症の確定診断もらってて尚且つ骨髄液減少症も併発されてる方いますか
最近興味を持ち調べたら意外と併発されてる方が多いようなので気になりました
0598病弱名無しさん垢版2019/04/21(日) 22:54:31.18ID:K35Q7GD/0
骨髄液減少症も併発してるんじゃ?って知り合いの医者に言われてるんだけど
どこにかかったらいいか分からなくて手つかずになってる
支援会のHPとか怖くない?
0599病弱名無しさん垢版2019/04/21(日) 23:01:37.24ID:Ru8b5/8g0
骨髄液減少症は首やっているなら
検査したほうがいいよ症状だけでは
骨髄液減少症かどうかはわからない

今はネットで検索すれば対応している病院はすぐでてくるし
0600病弱名無しさん垢版2019/04/21(日) 23:03:05.27ID:eRjix6WZ0
脳脊髄液減少症(漏出症)ですよね?
私も併発しています。
その当時の筋痛症の先生に紹介してもらって、病院に行きました。
あれから10年経ちましたが、脳脊髄液減少症は再発をしました。
線維筋痛症は、最初よりは良くなっています。
脳脊髄液減少症は一時期は治りましたが、線維筋痛症は治ってません。
0601病弱名無しさん垢版2019/04/21(日) 23:04:41.68ID:Ru8b5/8g0
骨髄液減少症とあるからそのままコピペしてしまったけど
脳脊髄液減少症のことだよね
0602病弱名無しさん垢版2019/04/22(月) 23:35:25.85ID:N7JbkC7O0
>>589
ありがとうございます。
これって線維筋痛症の痛みを抑えることができるということですかね?
それなら一緒にレストレスレッグス症候群も抑えられるかもしれません。

マグネシウムリンゴ酸塩とは線維筋痛症に対して対症療法ですよね?

とりあえず自分は今はレストレスレッグス症候群については線維筋痛症の痛みを抑えるためのリリカ・ノイロトロピン、またフェリチンが下がらないように鉄剤飲んでますが。
0603病弱名無しさん垢版2019/04/23(火) 15:28:37.08ID:8zf9grUR0
レストレッグ〜用の薬を出されたことあるけど、たまにしか症状出ないし毎日薬をこれ以上飲み続けるのは嫌だから飲まなくなった
たまに症状出るから気持ち悪くて足をパンパン叩くけど、なぜだか就寝前の布団の中で起きるんだよな
0604病弱名無しさん垢版2019/04/23(火) 16:03:24.55ID:8zf9grUR0
立て続けにすみません
ここの患者さん達は何科やどんな病院へかかっていますか?
自分はリウマチ科とメンタル科が併設されている病院へ通っていて、リウマチ医に確定診断されました
0605病弱名無しさん垢版2019/04/25(木) 11:30:06.15ID:EEhKIgIW0
自分はリウマチ科で線維筋痛症、心療内科でうつ病+メンタル面のサポートしてもらっています。
確定診断はリウマチ科で、その前に内科・整形外科でスルーされてる
元々がリウマチ科扱いの疾患ですが、最近は神経内科にシフトが始まっている模様です
0606病弱名無しさん垢版2019/04/27(土) 15:08:59.12ID:vMIRDlXZ0
完全にメンヘラ扱いじゃん
霞が関●ーバンとかに送られて薬漬けで廃人コース
医者を妄信しないで自分で立ち直ろうとしないとやばいよ
0607病弱名無しさん垢版2019/04/27(土) 15:11:53.89ID:vMIRDlXZ0
圧痛点とかいい加減なもので病名をつけられ
リリカや向精神薬のモルモットにされるだけだよ
0609病弱名無しさん垢版2019/04/27(土) 15:23:22.93ID:vMIRDlXZ0
なお付け加えておくと霞が関●−バンは勤務医ですら「ここはゴミ箱」と自嘲する病院
私もヒステリックなリウマチ女医に「そんなに痛いはずがない、別の病気だ」と●ーバンに送られそうになり
上席の医師に大学病院への紹介状を書いてもらった
その女医はほかの患者もヒステリックにどなりつけていて、本人が霞が関●ーバン案件だった模様
最近サイトを見たら閑職に回されていて草
ていのいい精神病院だからくれぐれも●ーバン送りになるなよ
0610病弱名無しさん垢版2019/04/27(土) 17:10:51.42ID:ovIRTyBo0
>>609
そこまで書くなら都心の病院でもっといいとこ教えて
アーバンには長年かかってるけど良くはなってない
ただほかの病院行っても良くなってるのかは分からない
0613病弱名無しさん垢版2019/05/01(水) 17:14:49.49ID:1hF17tKu0
>>612
タリージェのこと?
リリカのときとあまり変わらない

痛むときは痛いし、あまり痛まない時はそれなりに動けるし
て感じ
0614病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 05:37:07.10ID:L9BcLiGv0
リリカって錠剤だと効かないけどカプセルだと効くってことありますか?
0615病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 07:09:12.64ID:L9BcLiGv0
>>592
やはり対症療法ですよね。
0616病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 07:11:22.00ID:L9BcLiGv0
>>590
リンゴ酸マグネシウム興味ありますね。
リリカも高いですし、リリカ今回再び飲み始めましたが150rでも効いてこないですので、リンゴ酸マグネシウム試してみたいです。
0617病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 07:15:33.46ID:L9BcLiGv0
>>595
ノイロトロピンで飲まないよりは結構ましくらいには効いています。
以前リリカは150rや300rでノイロトロピンも一緒に飲んでいましたが無痛までは行ったことがあります。
 
薬以外ですと筋トレです。
これは痛くてできない方もいらっしゃると思いますが。
0618病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 07:21:58.12ID:L9BcLiGv0
>>603
自分の場合線維筋痛症の随伴症のレストレスレッグス症候群ですが、昼夜問わず全身ムズムズします。
0619病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 07:23:22.49ID:L9BcLiGv0
>>604
レストレスレッグス症候群も持っているということで、とりあえず今は神経内科のみです。
以前はリウマチ科にかかっていました。
0620病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 07:30:59.01ID:L9BcLiGv0
リリカだと個人的に眠くなる副作用あるし、太るのも嫌だし、リンゴ酸マグネシウム試してみたいな
0621病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 11:12:07.63ID:jLT0LN1t0
新薬はリリカ系列みたいだから個人的に期待できないな
トラマールもなんとかパッチも効かないし、かと言って抗うつ剤もダメ出し八方塞がり
0622病弱名無しさん垢版2019/05/03(金) 15:36:33.88ID:jLT0LN1t0
CFSっぽい酷い倦怠感あったから長い期間コエンザイムQ10飲んでた
一日の規定量しか飲まなかったからか効果なくてやめた
Q10って規定量の倍くらい飲まなきゃ意味ないんだっけ?
0623病弱名無しさん垢版2019/05/04(土) 20:44:31.05ID:hrgc1URM0
リンゴ酸マグネシウム、飲み続けると効果を感じなくなるって聞いた。
線維筋痛症以外の目的で使ってる人もそうだと書いてる人がいた。
どうなんだろうなぁ、確かにインターネットで調べると結構出てくるけど。

https://dietetics.exblog.jp/18146347/
【'13年7月追記】
リンゴ酸マグネシウムは、摂取し始めの頃は有効と思っていたのですが、その後飲み続けているうちにだんだん効果を感じなくなっていきました。
0624病弱名無しさん垢版2019/05/05(日) 16:31:47.06ID:dJPp1OvV0
ラクトフェリンがいいなんて説も昔はあったよね
0625病弱名無しさん垢版2019/05/06(月) 13:18:22.83ID:YXLNFeJw0
リンゴ酸マグネシウムは飲み続けてると効果を感じなくなるかもしれないけど、もしそうなったら飲むのを何日間かやめて、再び飲み始めればまた効くようになるかもしれないから、やっぱり買ってみようかなぁ
0626病弱名無しさん垢版2019/05/06(月) 15:21:30.88ID:YmCmQeEk0
インチキサプリメント系の話はいろいろでるけど
効果がでてメジャーな治療法になった試しはないな
やりたい人は好きにすればいいけど
0628病弱名無しさん垢版2019/05/06(月) 19:17:12.42ID:s/Cw+Q4j0
こちらのリンクの方が良いですね。詳しい説明は難病スレに書くかもしれません。

@線維筋痛症のマグネシウムレベルとマグネシウム治療
https://fibro.exblog.jp/15333597/

マグネシウムはFM(線維筋痛症)に特異的に最も推薦されるものの一つ。
https://fibro.exblog.jp/14374468/


無論、この研究結果にあるようにマグネシウムの他に以下のようなうつ病対応も必要です。

Aうつ病対応
https://ameblo.jp/kotetsutokumi/theme-10100551186.html


更に、線維筋痛症の方はアレルギー症状や過敏性腸症候群を合併している事が多いことから、
以下のことも理解する必要があるでしょう。

B乾燥肌のメカニズムとマグネシウムの効果
http://aoyamahihuka.com/beauty-column/乾燥肌のメカニズムとマグネシウムの効果/

C胃酸と腸内環境が微量ミネラルの吸収になぜ重要なのか?
https://vitaminj.tokyo/archives/4649


ちなみに、HPVワクチンには線維筋痛症の副作用が出ることがあり、
マグネシウムには毒物や過剰金属を排出する作用が、リンゴ酸にもアルミニウムを排出する作用があります。

Dヒトパピローマウィルス(HPV)ワクチン副作用の治療
https://ameblo.jp/kotetsutokumi/entry-12376316652.html?frm=theme
0629病弱名無しさん垢版2019/05/07(火) 16:34:09.67ID:nq2NU8Iz0
鍼治療をされてる方がいれば効果の程を教えて下さい。
0631病弱名無しさん垢版2019/05/10(金) 05:39:05.65ID:FIIqPmS00
743 病弱名無しさん 2019/04/29(月) 09:25:06.47 ID:Xh6XibJf0
ミネラル欠乏による痛みの発生はミネラルを採ればよいという
真実を明らかにされると整形外科が飯のタネを失うから全力でディスってくるな。
0632病弱名無しさん垢版2019/05/10(金) 11:12:49.32ID:pADVanuv0
タリージェ飲み出した
リリカとの差について調べたけど、残念ながら効きそうにない
リリカは個人輸入してまで飲んでたけど結局太っただけでした
皆さんはなんの薬が効いてますか
0633病弱名無しさん垢版2019/05/10(金) 11:24:31.64ID:6oYN4Hfv0
オピオイドという医療麻薬系の薬を医師から勧められました。末期ガン患者の痛み軽減で用いる事もあるそうです。

服用されている方いらっしゃいましたら効果等情報下さると嬉しいです。
0634病弱名無しさん垢版2019/05/10(金) 18:21:23.62ID:j7H1IO750
>>632
タリージェ飲んで1か月半(承認前に出された試験薬期間を含む)だけど
自分もリリカ以上の効果はまだ実感できず(悪化も良化もしていない)
ちなみに、痛みを感じつつも杖をついて軽く散歩、近所のスーパーまで買い物に行く程度はできます
ただし、すぐに電池切れして布団にゴロンになるレベルです
0635病弱名無しさん垢版2019/05/11(土) 09:30:40.70ID:y8PzowEo0
>>634さん
早くから試されてるんですね
杖が必要とのこと、大変ですね
私も7年間杖をついてました

リリカは副作用で太ったのでタリージェも太らないかと心配してます
薬剤師曰く副作用も少なめらしいですが...
正直、リリカが合わなかった人にタリージェが効くとも思えません
今回はメンタル医がイチオシしてるんだけどそれも胡散臭いなあと思っています
リウマチ科の医師はあまり期待してないみたいでした
0636病弱名無しさん垢版2019/05/11(土) 13:01:19.04ID:tLYXkDQ30
>>635
自分もタリージェの試験薬を処方されるときに副作用は少ないと言われましたが具体的にどう少ないかは説明されませんでした
あとタリージェ処方後1月後の診察時に採血をされましたが謎です
次回診察時に結果を教えてくれるようですが

杖を7年ついていたのは大変でしたね
自分は頚椎の激痛から始まってドクターショッピングを重ね1年で線維筋痛症と判明したので他の患者さんよりマシなのかもしれません
調子が良ければ杖なしでも歩くことはできるのですが下半身が痛くなると必要になります
0637病弱名無しさん垢版2019/05/12(日) 13:09:22.53ID:eL0wPf370
皆様うつ病からの併発でしょ?
違うって人は挙手
0639病弱名無しさん垢版2019/05/12(日) 15:31:01.42ID:m5KbdJvu0
最近になってやけどした位の痛みになりだしたからこの板から卒業になりそう…
0640病弱名無しさん垢版2019/05/12(日) 15:49:59.29ID:G772dz0w0
>>637

逆だよ
激痛から始まってどこの病院で検査しても所見なし
痛み収まらず不眠・焦り・イライラからうつ病併発
0642病弱名無しさん垢版2019/05/13(月) 21:50:03.92ID:wocqpKlE0
>>639
つらい痛みだな…泣くよな、ヤケドの痛みって
痛み自体がヤケドの痛みレベルなの?それともアロディニアでヤケドみたいな皮膚感覚異常?
0643病弱名無しさん垢版2019/05/14(火) 10:12:59.91ID:YVN9LrOs0
もう常に痛いのが当たり前だから、人様の前にたっても何でもないフリが出来る
社会人時代はそうせざるを得なかったし
だからなのか友達に会っても大したことないように見られて働かないの?やらなんやかんや言われる
会う時は結構調子の良い時しか会えないから誤解されやすい
体調どう?と聞いてくれる人もいるけど、かなりの痛みで寝込んでいたことを軽くしか話せなくなった
病気以外の人間関係が面倒になってる
0644病弱名無しさん垢版2019/05/14(火) 16:43:44.06ID:Eo4fGrYu0
>>642
二種類の痛みがあるけど一つは火傷というよりかは注射や点滴が失敗したときの痛みは分かる?あの重いたいのに刺激痛が腕全体に紙コップ持っただけ広がるんだよな。そこから痛みがひかないのがこの病気のうざいとこでさ、ひどい時は一日中抜けないんだよ。

まあ色んな方向から治療してバランスを整えて行かなきゃね。
0645病弱名無しさん垢版2019/05/14(火) 21:36:57.43ID:f/ERsxFs0
>>644
点滴が血管外に漏れて腫れ上がった時の痛みか。それはつらいわ
想像よりつらい痛みだった。教えてくれてありがと
一旦痛み出すと痛みは蓄積されるだけで弱まんないよね
この時間になると半泣きだけど、寝たところで痛みで深夜に起きて二度寝できないから我慢してる
0646病弱名無しさん垢版2019/05/15(水) 14:55:38.21ID:wSXzhpdv0
新薬のタリージェ試してる方いますか
副作用で太るとだけ医師と薬剤師に言われたんですが、食欲が増して太るのか、代謝が悪くなって太るのか教えて下さい
自分は聞きそびれてしまいました
0647病弱名無しさん垢版2019/05/15(水) 21:25:20.52ID:H7xcvjut0
トラムセットって効きます?
医者とうまくいかなくてつら
0650病弱名無しさん垢版2019/05/16(木) 14:11:23.83ID:QEWiNZQ/0
>>647
どうしても動かなきゃいけない場合に飲んでますね
保険みたいな感じで
0651病弱名無しさん垢版2019/05/16(木) 15:17:29.25ID:av9w1o3s0
>>645
蓄積された痛みの辛さはほんと辛いよね。夜中に痛むの分かるよ、痛みで眠れないのきついよね。なんだろ、言葉は悪いけど楽になるなら腕引きちぎりてえ!みたいなさ笑

どんなきっかけでもいいから痛みが寛解するのを願ってるよ。眠れる時は時間気にせず休んでほしい、それだけでもきっと疲れはとれるからさ
0652病弱名無しさん垢版2019/05/17(金) 16:31:11.67ID:I7kJiVle0
>>651
645だけど、本当にありがとう
ちょっと泣いた。うそ実はすげー泣いた
腕引きちぎりたいね。抜けそうな重さと痛みなのに、千切れないんだよね。不思議
外国のFMSのサイトで、切り落としても幻肢痛に苦しむから止めろってのがあって笑ったよ
0653病弱名無しさん垢版2019/05/18(土) 11:13:01.26ID:RB3aAtgO0
今まで怖かったから遠慮してたけど自転車に一年ぶりくらいに乗ってみた
杖歩行よりスイスイ進めて楽だけど振動のたびに痛みが襲う
近場の買い物にどちらがいいのか迷う
まあ足の筋力戻す意味でも時間かかってでも歩くほうがいいのかな?
0654病弱名無しさん垢版2019/05/18(土) 14:44:53.09ID:FtEgmUib0
>>653
痛みに響くのは辛いですね、そう言う方がいらっしゃるのは知りませんでした
私はリボトリールを飲みだしてからとにかくふらつくようになり、一度電柱にぶつかった話を医師にしたら、乗らない方がいいと言われてだいぶたちます
痛みに響くのがなんとか我慢出来れば確かに足の筋力つけるのにも良さそうですよね
なんだか当たり前のことが色々できなくなって辛いです
0655病弱名無しさん垢版2019/05/18(土) 16:41:15.11ID:0awyjZXJ0
>>654
段差とかで自転車が衝撃を受けるとハンドルを握ってる腕が肩に入るような感覚の痛みがします
かと言って前輪を浮かして段差を避けると着地時に肩と背中が痛みますし
こればかりは歩いているときのは味わうことのない痛みなので自転車は乗らないといけない場面は吟味しないといけないです
0656病弱名無しさん垢版2019/05/18(土) 23:13:55.49ID:gnTuCHir0
すみません。ここで書く事ではないのかも知れませんが皆さんは同じ様な方とネットや又リアルで会って症状や解決方法などお話したりされてますか?横浜なのですがこの病気千差万別なので中々話辛くて。良いコミュニティがあれば教えて下さい。
0657病弱名無しさん垢版2019/05/18(土) 23:28:11.37ID:0wbNW9I+0
>>656
会うまでがそもそも無理でしょ
外出とか移動が無理なのに集まれるわけがない
0658病弱名無しさん垢版2019/05/18(土) 23:43:17.69ID:FtEgmUib0
友の会に入れば集まりがありますよ
とうきょうならおおいまちが多いんじゃないかな、違ったらごめんなさい
あと会費払う気ないならごめんなさい
私は入院した時に同病仲間が出来ましたし、新たに知人作るのが返って面倒なんで、お金もかかるし友の会もやめてしまいました。
ただし友の会の集まりで今の有名な病院の先生に出会えました
0660病弱名無しさん垢版2019/05/19(日) 08:36:47.88ID:amE9+mxy0
線維筋痛症で鍼灸ってのはどれくらい重症の人がやるものなのでしょうか?
自分の場合はすごく軽症で、1日リリカ200rとノイロトロピンでかなり痛みは抑えられています。
ただ、筋トレを全然していないと腕をはじめとしていろいろな箇所が痛くなってきます。
その場合は前腕の筋トレや脇締めプッシュアップ等やれば一時的には結構痛み治まるのですが。
また、線維筋痛症の随伴症のレストレスレッグス症候群も持っているため、さらに痛みを抑えられればむずむずも感じなくなると思っているので、リリカ200rとノイロトロピンに加えてさらに薬を服用しようと思っているのですが。
一応線維筋痛症に効くというリンゴ酸マグネシウムも買って飲んでいますが、まだ飲み始めて1週間ほどで効いてきてはいません。
0661病弱名無しさん垢版2019/05/19(日) 08:59:09.86ID:x0PXp0Dy0
友の会、実際どうなのか教えてもらえると嬉しい。
個人情報の取り扱いに不信があって、入会に躊躇してる。
他の病気の友の会ほどなんていうか…サイトの情報量とか質とかが良くないし。
特定の医師に偏ってるとかあるとやだなって
0662病弱名無しさん垢版2019/05/19(日) 15:28:06.10ID:C4CNozxs0
私は個人情報が外に漏れたりってことはなかったよ
数年間会員だったけど会報の内容で特に新しい情報がなかったしお金がないからやめました
特定の医師に偏ってってのがわかりかねますが、筋痛症みてる医師のリストみたいなものも貰えました
あとは定期的に集まりがあって会員だと多分無料か格安で利用できるかと思います
都心だと大井町で集まることが多いみたいです
そこで同じ病の人と知り合えるんじゃないかな
0663病弱名無しさん垢版2019/05/19(日) 22:15:59.41ID:g2TErddh0
友の会には医療関係の方は参加されてますか?この病気って人それぞれの部分が大きいので特定ガンの方のコミュニティとかだと共通認識で治療や日々の生活で参考になるそうなのですがこの病気の場合他の方が効いても自分には合わないケースって多いと思うんですよね。
0664病弱名無しさん垢版2019/05/19(日) 22:36:18.03ID:C4CNozxs0
あとは友の会に聞いてください
ここでこれ以上書くのは友の会側に失礼になるかと
お役に立てなくてすみません
0665病弱名無しさん垢版2019/05/20(月) 01:53:32.02ID:kt6vxb2n0
線維筋痛症で鍼灸を受けるべき人は薬物療法でもまだ痛みがかなり強い人ですか?
0666病弱名無しさん垢版2019/05/20(月) 02:18:31.76ID:kt6vxb2n0
文章おかしかったのでもう一度

線維筋痛症で鍼灸を受けるべきなのは薬物療法やっててもまだ痛みがかなり強い人ですか?
0667病弱名無しさん垢版2019/05/20(月) 08:57:53.13ID:z3TbQeSp0
>>662
貴重な情報ありがとうございます。
友の会のサイト見ると、友の会経由じゃなくて研究施設から直接会員にアンケが届いているようなので、不安に思ってたんです
ちなみにFMS診てる医師のリストって、診療ネットワーク以外の施設も入ってたかご存知ですか?
0668病弱名無しさん垢版2019/05/20(月) 09:18:02.27ID:AwRmCO6J0
>>660
筋トレが出来るのなら針灸に耐える体力は十分あると思うので、自分がいいと思った物をどんどんやっていけばいいと思います。自分はコップを持ってもバーベルで追い込んだ後と同等の痛みや疲労感があるので、耐久力のある筋肉をお持ちなのは非常に羨ましいです。

筋トレが出来るのは寛解にかなりの武器だと思います。ただ筋トレで強い負荷をかけると我々の体はとても疲労しやすいのでその為に薬を増やすのは個人的にはやめた方がよいかなと。最終的なゴールは薬無しで痛みがなく普通の生活が出来る事ですから。

最低限の薬量で出来うる最大負荷をかけた筋トレを続けてその強度を時間をかけてあげて行った方が良いと思います。
0669病弱名無しさん垢版2019/05/20(月) 11:15:05.83ID:kt6vxb2n0
>>668
自分がいいと思ったものですか。
ただ、鍼灸ってのは薬物療法してもかなり痛みが強い人がやるイメージなんですよね。
また、勝手ですが私自身高いお金払ってまで新しいこと始めるのがあまり好きではないですし、できれば鍼灸もしたくありません。

自分の場合毎日筋トレに長い時間かければおそらくほぼ痛みない状態を維持できると思うのですが、時間的にそれは無理がありますし、
レストレスレッグス症候群のむずむずもあるので特に顔や頭等の筋トレができない箇所のむずむず感を抑えるために薬物療法は必須だ
と思っていまして。
私の場合激しい筋トレをすれば痛みは治まりますし、筋肉痛にはなりますが線維筋痛症的な疲労にはならないのでそのために薬を増や
すわけではないです。
ちなみに自分の経験上筋トレは痛みを抑えることはできますが、少なくとも薬なしの状態で筋トレするのをやめると再び痛くなってく
るので、筋トレもしょせん対症療法でしかありません。
自分の場合正直薬なしで痛みなくということは諦めています。
0670病弱名無しさん垢版2019/05/20(月) 14:33:00.20ID:AwRmCO6J0
>>669
ご自身の身体の状態、理論がしっかりされているのですからそれでやればいいと思います。薬の不使用は諦めているのなら、適度に呑んで筋トレで追い込んで痛みを軽減して下さい。どんな方法でも痛みが楽になるのが最優先ですから。では失礼します。
0671病弱名無しさん垢版2019/05/21(火) 10:42:36.58ID:WNZ6a1nb0
>>667
すみませんがそこまでは分かりかねます
直接友の会に問い合わせてみてはどうでしょうか
私はやめてだいぶ立つのであまりはっきりした事は言えません、すみません
疑問点があって入会に迷ってるならほんと直接聞いちゃっていいと思いますよ
いい仲間が見つかりますように
0673病弱名無しさん垢版2019/05/23(木) 11:10:54.38ID:Q73cCQ7T0
>>667
友の会主催なのかわかりませんが、会員外の方でも参加できる集まりがあるみたいです
友の会主催かと思いますが、調べてみてはどうでしょうか?
0674病弱名無しさん垢版2019/05/26(日) 06:23:24.91ID:W5UYXGFP0
あるリウマチ薬をリウマチじゃないから、と数年ぶりにやめた途端身体中の関節が痛み出した
歩くのもカクカクロボットみたいだし、肩甲骨まで痛む
ついこの前上半身の関節の写真撮っていたって綺麗とのことだったのに...。
元々関節痛で飲み出したんじゃなくいわゆる線維筋痛症で飲み出した薬
でもこの薬が効いてるとしたらリウマチ的な痛みなのか?何がなんやらわからない
一度血液検査を受けたいものの医師はする必要ないとのこと
0675病弱名無しさん垢版2019/05/26(日) 20:50:21.50ID:gcmht5NX0
>>670
ありがとうございます。
0676病弱名無しさん垢版2019/05/26(日) 20:54:20.90ID:gcmht5NX0
現在リリカとノイロトロピン飲んでるんだけど、それ以外で薬価等も含めておすすめの薬教えてください
個人的にトリプタノールが気になってるのですが。
自分の場合リリカ200rとノイロトロピンで痛みはだいぶ治まっていますが、線維筋痛症の随伴症としてのレストレスレッグス症候群も持っていてまだムズムズがあります。
ということでさらに痛みを抑えればムズムズも消えると思っています。
フェリチン的には1月に計ったときは250くらいあるので十分ありますし、現在もビスグリシン酸鉄というキレート鉄(すごく吸収率が高い鉄)のサプリも飲んでいます。
0677病弱名無しさん垢版2019/05/26(日) 21:19:39.12ID:W5UYXGFP0
鬱系の薬ならサインバルタじゃないかな
あとはリリカの新薬とか
0678病弱名無しさん垢版2019/05/27(月) 05:04:44.11ID:YWseBwih0
>>677
サインバルタですか・・・。
サインバルタは薬価が高くて・・・。

リリカの新薬ですか。
あるって聞きますね。
0679病弱名無しさん垢版2019/05/27(月) 18:17:23.34ID:TcWuv6qS0
ごめん、薬価についてちゃんと読んで無かった
申し訳ない
サインバルタって出てからだいぶ経つのにまだジェネリック出てないのか
あと新薬じゃ薬価高いよね
レストレッグのみの薬だとレグナイトっていうのは飲んだことあるけど高いのか安いのかわからないや
0680病弱名無しさん垢版2019/05/27(月) 21:32:55.33ID:yFroxLQI0
>>676
末梢神経障害性疼痛だったらトリプタノールが第一選択だけど、線維筋痛症だったらサインバルタに軍配挙がっちゃう。
確かに薬価は高いけど、ガイドライン的にはサインバルタなので石が選択しやすい。
トリプタノールは保険適用が「痛み」ではなくて「線維筋痛症による抑うつ」になるはずなので、そこらへん注意した方がいいかと
個人的には三環系は副作用がきついので選択しないかな
0681病弱名無しさん垢版2019/05/28(火) 20:37:22.67ID:GKAKo8uJ0
>>679
ありがとうございます。
薬価としては高くも安くもないくらいですかね?
自分の場合もレグナイト処方してもらったことが
あって薬剤師から1週間飲み続けて効果なかった
ら効果ないと思うと言われて、結局2週間くらい
飲んで効かなかったので止めましたが、私の場合
リリカの効く量を1ヶ月以上飲んでやっと効いて
くるような感じですので、もしかしたらレグナイ
トも1ヶ月以上飲み続ければ効いたのかもしれません。
0682病弱名無しさん垢版2019/05/28(火) 20:39:29.58ID:GKAKo8uJ0
>>680
保険適用が線維筋痛症による抑うつなのですか。
副作用やっぱりきついのですね。
0683病弱名無しさん垢版2019/05/28(火) 20:42:27.03ID:GKAKo8uJ0
戸田先生がメジコン効くと言ってましたが、実際どうですか?
また、戸田先生はトリプタノールも推してましたが、確か副作用については飲み始めて最初の方であるかどうかわかると言っていたような気がしますが。
0684病弱名無しさん垢版2019/05/29(水) 08:14:45.00ID:36ucB9uE0
ごめん、戸田先生て人はこの筋では優秀なんですか
0685病弱名無しさん垢版2019/05/29(水) 09:18:48.70ID:H3XnfNM/0
うつ病から線維筋痛症発症した人に聞きたいんだけど
元々のうつ病って、寛解、もしくはコントロール可能になった?
0686病弱名無しさん垢版2019/05/29(水) 11:58:48.78ID:e5U5FsOT0
レグナイトで息苦しくなる可能性はありますか?
0687病弱名無しさん垢版2019/05/29(水) 12:14:09.66ID:e5U5FsOT0
>>679
高くも安くもないと書いたけど、1日2錠で200円近くするからちょっと高いかも
0690病弱名無しさん垢版2019/05/29(水) 22:43:11.60ID:yUygf95l0
うつ病から繊維筋痛症になった方ですがうつ病自体完解してませんでした。後コントロール
もできる程よくなってませんでした。
0691病弱名無しさん垢版2019/05/30(木) 00:29:00.24ID:t11TIfIn0
リリカは線維筋痛症の薬ですが、レストレスレッグス症候群にも効くと聞きますし、自分も効果を実感しています。
レグナイトはレストレスレッグス症候群の薬ですが、線維筋痛症にも効くと聞きます。
ただ、効果の強さで言ったら線維筋痛症にはリリカの方がレグナイトより効いて、レストレスレッグス症候群にはレグナイトの方がリリカより効くということなのでしょうか?
0692病弱名無しさん垢版2019/05/30(木) 18:50:35.64ID:Dv3wpnIs0
最近、調子が良いからと毎日のように外を歩いてたが、今週から股関節から下がバキバキ痛み出した
薬を飲んでも安静にしてても症状が治まらない
今では家の中で杖引っ張り出してロボットのように歩くのが限界
これって悪化させてしまったのだろうか・・・
0693病弱名無しさん垢版2019/05/31(金) 18:46:58.07ID:hAQUfxjY0
>>692
自分と似た症状だ
関節痛みたいな痛み方は昔からありましたか?
もしかして新しく出てきた症状なら運動とはあまり関係ない気もしますが、元々ある症状が酷くなったなら休んだ方がいいでしょうね
線維筋痛症の方と知り合っても関節痛の方が全くいなくて反応してすみません
0694病弱名無しさん垢版2019/05/31(金) 19:27:22.51ID:pcAYJMRL0
>>693
関節痛は持っていませんでした
自分の場合、線維筋痛症のきっかけは頚椎の激痛から始まってます
別に交通事故にあったわけでもないのに、ある朝、首を反らせないくらいの急な激痛が生じて
そこから、線維筋痛症と診断されるに至るまでの1年間のドクターショッピング中のMRIで
頚椎の脊柱管が狭窄気味ではありましたが狭窄症ではないとの所見でした

ちなみに病気前はダイエットランナー(月100〜150キロ程度)でしたが、そこでの下半身の怪我もありません
今も股関節、太もも裏、脛周り、ふくらはぎが固まっているような感じで痛んでます
0695病弱名無しさん垢版2019/05/31(金) 19:30:11.34ID:59YuJDyf0
私も調子いいと動いて痛みが出て、薬が効かない
もう家の中でやれることしかやりません
0696病弱名無しさん垢版2019/06/01(土) 14:48:40.84ID:zUUQ8nSc0
刺すような痛みに数ヶ月悩まされてやっと少し動けるようになったら次は関節痛で全身ガクガク
もう世捨て人
0697病弱名無しさん垢版2019/06/01(土) 22:54:18.00ID:OfV85Mhz0
>>690
ありがとうございます。
うつが全然良くならなくて詰んでる
0698病弱名無しさん垢版2019/06/06(木) 17:20:42.76ID:Tp302wBC0
リリカからタリージェに変わって新たに副作用が出た方いますか?
私は4月から今までのリリカ250mg/日からタリージェ15mg/日に変わり、2週間前からタリージェが25mg/日に増えたのですが
最近、頭がフワフワというか貧血になったときのような症状が時々出るようになりました
リリカより副作用が出る可能性は低いと聞いていたのと増量時は特に何もなかったので何か気持ち悪いです
タリージェの副作用ではなく別の要因の可能性もありますが・・・
0699病弱名無しさん垢版2019/06/07(金) 23:44:33.28ID:dM7ZS1xl0
タリージェって新薬ですよね
製薬会社から研究費やら接待やらで先生方もバンバン出すんだろうね
リリカやガバペンが効かないタイプのFMにはこれも効かないのでは?
それを知りながら出す医師も悪よのぉ
0700病弱名無しさん垢版2019/06/09(日) 14:03:58.38ID:0VSzGOZG0
線維筋痛症は、薬では治りまてん。

きっかけは体にかかる負荷、心のストレスがある限り
改善は見込めまてん。
0701病弱名無しさん垢版2019/06/09(日) 14:42:55.48ID:Gr8EsTTo0
>>700
結局はそうだよね。むしろ薬で治った人なんているのかね?
急性期の投薬はいいとしてあとは永遠の薬漬け商法を何とかしないとね。
0704病弱名無しさん垢版2019/06/10(月) 14:43:31.88ID:ZTI7B28d0
20代男働きざかりだけどほぼこれだね診断されたァァァ 
タリージェ効かなくてリリカ75だけどキツイなぁ
0707病弱名無しさん垢版2019/06/24(月) 12:42:37.76ID:JTD9zk1A0
一日25mg処方されてるが食事量そのままで太ってない
0708病弱名無しさん垢版2019/06/25(火) 10:10:28.71ID:hUdzA7eJ0
背中のアロディニアや自発痛が強い人ってどういう体勢で寝てる?
うつ伏せと横向きも肋骨周りが痛くてキツイんだけどアドバイスあったらお願いします
0711病弱名無しさん垢版2019/07/03(水) 12:23:11.09ID:0y4tBC+A0
リボトリールか
ラミクタールとかデパケンが効果があると聞いた事があるので
答えてくれてありがとう
0713病弱名無しさん垢版2019/07/03(水) 13:15:15.40ID:5rKDThuI0
私ももうだめたわ
痛み方があちこち違って全身に広がっていくしメンタル的にも限界
この病気の人どうやってメンタル保ってるか知りたい
私は泣きたくても泣けない
0714病弱名無しさん垢版2019/07/06(土) 18:50:50.11ID:bafwsb3d0
線維筋痛症でリリカは効くのにレグナイトは効かないという人はいると思いますか?
0715病弱名無しさん垢版2019/07/09(火) 09:54:30.41ID:43HlSSpY0
>>714
ちょうど昨日読んだ論文がリリカとレグナイトの比較に触れてたんだけど、可能性としてはいると思う。
ただ投与量が多い場合にレグナイトは効果が低い(リリカと比べて)という感じだった記憶
薬剤の専門家じゃないんで私の感想に留まるのでごめんなさい

ところで皆さん、一か月の医療費どれくらいかかりますか?
医療費で家計が死にそう
0717病弱名無しさん垢版2019/07/09(火) 15:09:18.28ID:WYEh6UKV0
交通費とか入れて1万くらいかな
メンタル薬は鬱扱いで自立支援利用してる割には多い
0719病弱名無しさん垢版2019/07/10(水) 21:12:34.37ID:7WLMV07r0
>>716, >>717, >>718
714です。お答えありがとうございます。
だいたい1万前後なんですね。
かくいう私もうつ系は自立支援使って、線維筋痛症の交通費合わせて月1.5万くらいではあるのですが
貯金切り崩している身にはつらい…
でも飲まないとなにもできない…頑張ろ
0720病弱名無しさん垢版2019/07/13(土) 16:29:39.35ID:YIwjR7IE0
ずーっと サインバルタ リリカ テグレトール アセトアミノフェン トラマール
の組み合わせできたんだけどさ
ここに来てテグレトールやめてみなさいというお達し
結果として、外に出かける用事があった翌日は頓服のジアゼパムが増えてる

テグレトールの代わりに、ランドセンかリボトリールという提案してみても
いいのかなぁ
最近テグレトール飲んでるという人効かないので…

ランドセン・リボトリール服用の方いたらお話ききたいです。
どんな感じでしょう?
0721病弱名無しさん垢版2019/07/13(土) 16:49:34.22ID:fTzdMx5P0
半日くらい動けるようになってそろそろ復職も脳裏をよぎってきたと思ったら梅雨入りのせいか先週からめちゃくちゃ調子が悪い
徒歩10分弱のスーパー行っただけで吐きそうになるし半年くらい病状が後退したような感じです
この病気になって冬は経験しましたが梅雨は初めてだったので参ってます
医者はタリージェ増やせるとはいってるが増やしたら心療内科と合わせて月に2万超えしそう
0722病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 00:37:29.39ID:nBAwYgNc0
線維筋痛症と線維筋痛症の随伴症としてのレストレスレッグス症候群で今ある病院の神経内科でノイロトロピンを1日4錠出てるのですが、
それに加えて別の病院(考えてるのはリウマチ科)で1日4錠もらうのは違法ではないそうですが、おすすめしないと聞きました。
実際のところどうなのでしょうか?
0723病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 00:38:13.95ID:nBAwYgNc0
線維筋痛症はリウマチ科のイメージがありましたけど、心療内科の方が詳しい医者が多いのですか?
0724病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 07:38:47.26ID:eiMlj4UU0
リボトリールずっと飲んでます
以前リリカやトラマールも試したけど効果なく、リボトリールだけは少し効いてるみたいなので飲み続けています
ただ痛みを少しましにする程度で大した効果はないかな
今はリボトリールと抗リウマチ薬とステロイドとタリージェ飲んでます
関節痛が出て来たので抗リウマチ薬とステロイドは再開しました
ガツンと効く薬ってなかなか無いですよね
0725病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 11:16:32.78ID:nCMHnV7O0
この吐きそうになる感覚ってなんなんだろう
痛みが強くなると「吐きそう」てなるんだけど、いわゆる「吐き気」じゃないんだよね
かといってヒステリー球ともちがうし
訴えても気のせいって言われるんだけど、私だけなのかな?
0726病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 13:17:08.57ID:nBAwYgNc0
>>715
可能性としてはいますか。
ちなみに自分はリリカは効くのですが、レグナイトは1か月半飲み続けているのですが効いてきません。

>ただ投与量が多い場合にレグナイトは効果が低い(リリカと比べて)という感じだった記憶

これはレグナイトは投与量が多くなると効果が下がるということですか?
今は1日600r飲んでますけど。
0727病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 13:59:47.60ID:nBAwYgNc0
トラムセット飲んだ方は副作用はいかがでしたか?
0728病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 16:46:50.09ID:nBAwYgNc0
タリージェは線維筋痛症にも処方してくれるのですよね?
0729病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 18:21:54.77ID:nBAwYgNc0
リリカが効いてレグナイトが効かない人でもガバペンは効果ある可能性ありますか?
0730病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 23:26:37.19ID:/bQhwxxP0
トラムセットは飲み始めかなり吐き気が酷くて何度も吐きましたよ
ただ1ヶ月くらいで慣れました
タリージェは病院によってはもう使ってます
私は飲み始めました
0731病弱名無しさん垢版2019/07/14(日) 23:32:26.54ID:6oLxGPKX0
トラムセットは目とか口の粘膜の乾きが辛い位でそんなに重大な副作用は出てないなぁ
0732病弱名無しさん垢版2019/07/16(火) 15:03:58.27ID:nhZgyZ1P0
トラムとリリカ飲んでるけど酷いことはない
多分この症状が酷くて副作用がなんなのか解らないパターン
0733病弱名無しさん垢版2019/07/16(火) 15:19:14.27ID:5OKabuFd0
>>730
飲み始めかなり吐き気がひどくて何度も吐きましたか
1か月くらいで慣れましたか。

タリージェそうなんですね。
選択肢として取っておきます。
系統はリリカやガバペンみたいな感じなようですね。
0734病弱名無しさん垢版2019/07/16(火) 15:19:55.08ID:5OKabuFd0
>>731
目とか口の粘膜の乾きですか。
0735病弱名無しさん垢版2019/07/16(火) 15:21:42.99ID:5OKabuFd0
>>732
線維筋痛症の症状が酷くてトラムセットやリリカの副作用が何なのかわからないのですか。
0736病弱名無しさん垢版2019/07/16(火) 15:24:13.93ID:5OKabuFd0
レグナイトが線維筋痛症に効く場合も「カルシウムイオンの流入を抑制することで、興奮性神経伝達物質の過剰放出を抑制」なのですか?
0738病弱名無しさん垢版2019/07/16(火) 20:33:49.55ID:zp8JhJxC0
トラムセット→吐き気
リリカ→肥満や食欲旺盛になる
副作用はこんな感じかな?
0739病弱名無しさん垢版2019/07/17(水) 12:08:55.66ID:hb1568iS0
トラムセット出てから太ったし眠気で昼寝何度もする
0740病弱名無しさん垢版2019/07/17(水) 15:51:53.98ID:QwG+a9EG0
>>738
確かにリリカで食欲旺盛になった感がある
0741病弱名無しさん垢版2019/07/18(木) 01:24:31.48ID:Cr5VVIEI0
>>739
トラムセットで太ったり眠気の副作用も出ましたか。
0742病弱名無しさん垢版2019/07/18(木) 01:24:31.89ID:Cr5VVIEI0
>>739
トラムセットで太ったり眠気の副作用も出ましたか。
0743病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 08:51:51.80ID:SEelB/EN0
トレドミン服用経験ある方は効果や副作用はいがでしたか?
0744病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 12:21:42.82ID:SEelB/EN0
メジコンは鎮痛薬として開発中に鎮咳の副作用が見つかったため鎮咳剤になったそうだ
だからメジコンは神経障害性疼痛にも効くらしい
線維筋痛症にも効くとして効果の程度はどれくらいなんだろう
0745病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 12:28:30.05ID:SEelB/EN0
ペインクリニックではメジコンの高用量投与が行われてるようだ
0746病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 12:29:24.31ID:SEelB/EN0
メジコン効くなら薬価安いし安全性高いし良いよな
0748病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 13:46:36.82ID:SEelB/EN0
リンゴ酸マグネシウムは2か月以上飲み続けてるけど現状効いてきていない
0749病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 13:55:46.60ID:SEelB/EN0
2つの病院でノイロトロピン1日合計8錠処方してもらってる人いますか?
0750病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 19:44:09.97ID:lp6jjIZD0
トレドミンもノイロトロピンも何年も前に効果ないと出たのに
0751病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 21:14:46.63ID:AyJC7q0m0
まあまあ線維筋痛症で有名な病院へ行ってるけど、看護師さん曰くノイロトロピン効く人かなり少ないらしい
0752病弱名無しさん垢版2019/07/22(月) 08:35:04.14ID:XDpuQoWO0
最新の治療ガイドライン(2017?)でもノイロトロピン推奨で
ひどい忖度ガイドラインだなと思った
専門医って年寄り多すぎな印象あるんだけど、どうなんだろう
0753病弱名無しさん垢版2019/07/22(月) 18:32:16.08ID:5UzeT0OM0
あくまで個人的にだけど今更ノイロトロピンか...懐かしいって感じた
0754病弱名無しさん垢版2019/07/23(火) 20:11:21.89ID:0HkNEpC60
自分の場合

今年2月から脇の下から乳首にかけてチクチクヒリヒリ痛くなる。
不規則にチクチクと痛くなったり、和らいだりして、帯状疱疹や狭心症疑って医者に行ったけど、異常無しだった。

次にお腹のホクロが痛み出したので皮膚科行くとただのホクロと診断された。
メラノーマかと不安になり、掛け持ち3件したが診断は大差なく、大学病院で内科検査したが、内臓は問題無し。

腹のホクロだけじゃなくて足の小指やモモ付け根、関節、膝、背中とチクチク痛くなるんだけど、線維筋痛症でしょうか?
0755病弱名無しさん垢版2019/07/23(火) 21:46:35.79ID:Kqx/6NiV0
リウマチ医なり専門の診断ができる病院へ急いていこう
0756病弱名無しさん垢版2019/07/24(水) 01:27:07.76ID:eQoU+9Ki0
神経内科でノイロトロピン1日4錠分もらってて、それに加えてリウマチ科でノイロトロピン1日4錠分もらおうとおもったけど、無理だった。
0757病弱名無しさん垢版2019/07/24(水) 03:03:42.22ID:VxBS7ICS0
なぜノイロトロピンで乗り切ろうと思ったのか
0758病弱名無しさん垢版2019/07/25(木) 08:09:36.75ID:bOGmDp6z0
今年 4月から
主に左半身 肩から指先。あと太もも付け根付近にも強い痛み。動けはしますか辛い時は唸っている状態。
リリカ 175mg 就寝前に服用開始。
頚椎の手術をしたのでその影響か?と思いましたが関係なく。
リウマチ科で血液検査するも無問題(太ってますねとは間接的に言われた

緊張型慢性頭痛もあって今朝も辛いのですが、似たような方 居ます?
どうにもならない様なら早期リタイアかけるかなとは思っています。仕方ない。
0759病弱名無しさん垢版2019/07/25(木) 10:52:43.28ID:eP8BM2+u0
みなさんお仕事ってどうしてますか
このまま悪化するなら考えないと…
0760病弱名無しさん垢版2019/07/26(金) 04:51:17.37ID:+FiFLx2n0
もう働いてませんよ、働けない
お金は底を尽きるし身体障害者手帳も持てないし、独身だし親が死んだら終わりです
0761病弱名無しさん垢版2019/07/26(金) 06:59:39.41ID:DnOiaZR00
>>760
障害年金は?
私は病気休職中だがあと半年たたないと申請できないけど
0762病弱名無しさん垢版2019/07/26(金) 21:10:50.28ID:g2TDxw660
>>759
私は休職中で復帰できるかどうか...

上半身の自発痛とアロディニアで服が着ていられないし
胸郭と背中が締め付けられて2時間起きてたら1時間以上横にならないとダメ
症状が全身じゃない不完全型だけど、就労は不可能な方っていらっしゃいますか?
ただただ私が甘えてるだけなのだろうか
0763病弱名無しさん垢版2019/07/26(金) 22:43:10.29ID:+FiFLx2n0
身体疾患扱いだと障害年金下りてる人なんているんでしょうか?
車椅子に乗られている方はヘルパーさんを雇って病院へ来ているみたいですが手帳と年金は別ですよね
0764病弱名無しさん垢版2019/07/27(土) 07:09:28.79ID:tJFa5HuN0
>>763
手帳と年金は別物です
線維筋痛症は障害年金1〜3級まで適用対象のようです
私の職場では線維筋痛症ではいませんが他の病気で障害年金を受給しながら勤務している職員もいると聞きました
庶務の人事係が窓口になって申請に必要な書類一式を渡すから全部作成して提出してねという手続をとるようで勝手に単独でするなと言われました
初診日の特定(線維筋痛症と診断された日ではなく症状が出て最初に行った病院の初診日)などかなり面倒な作業みたいですが
0765病弱名無しさん垢版2019/07/29(月) 15:18:57.06ID:lAF12C/K0
線維筋痛症に効く可能性のある薬はいろいろありますけど、保険適応のあるのはリリカとサインバルタだけだと聞きます。
他の薬は線維筋痛症だとしても保険で処方は不可能ということですか?
私はノイロトロピンは保険で処方してもらっていますが。
0766病弱名無しさん垢版2019/07/29(月) 17:48:35.50ID:fG3Zi3P+0
>>765
保険適応のある他の疾患名をつけて、処方します
例えば診断名にうつ病を追加することで、トリプタノールやトレドミンが保険適応となります
ノイロトロピンの処方ということは「慢性疼痛」との診断名がついているのだと思います
0767病弱名無しさん垢版2019/07/29(月) 19:17:51.10ID:dAAOBa9E0
リボトリールを鎮痛剤として出されてるけど病名はてんかんになってるのかな?
0768病弱名無しさん垢版2019/07/29(月) 23:07:01.56ID:lAF12C/K0
>>766
そういうことだったのですね。
実際医者としてはそういうのはやりにくいのですか?
0769病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 02:27:03.93ID:RaVmpexO0
>>768
地域による、保険適用にいろいろ厳格なところでは
その地域の医師はみんなやりづらいということになる
0770病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 08:52:12.71ID:P3SOGqc10
>>767
たぶんそうです
ぐぐった薬剤の添付文書にある病名が付けられていると考えるといいかと

>>768
知っている範囲では普通に行われてます。それを医師がどう思うかは私にはわからないです
本来の診断名だけで(保険適用ではなく)処方すると全額自費になる(混合診療になる)ので、そのへんお察し

>>769さんが仰るように、地域または審査医によって厳格さが異なります
これはすでに行われた治療に対して、保険適用が正しいかの審査です
知ってる事例では、疾患に対し保険適用の薬剤を5年以上処方してきたのに
ある月突然、審査の結果不可になるというものがありました
医師は再審査を求めて、これは保険適用と認められています

長々と関係ないことごめんなさい
審査はねられると病院が診療費や薬剤費丸かぶりになるんすよ...
0771病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 12:56:26.29ID:yv+O+sj40
メジコンもいろんな人が試してれば効果や副作用がどうかの情報が出回ってるんだろうけど
0772病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 16:05:15.92ID:yv+O+sj40
>>769
地域によるのですね。
0773病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 16:07:31.38ID:yv+O+sj40
>>770
まぁ普通に行われているでしょうね。
0774病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 16:09:18.77ID:yv+O+sj40
>>770
いろいろと難しいですね。
0775病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 16:10:01.68ID:yv+O+sj40
メジコンとかが線維筋痛症で保険で処方してもらえるのかな?
0776病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 19:24:05.84ID:P3SOGqc10
>>775
線維筋痛症で保険適用できる薬剤は、現時点ではリリカとサインバルタだけかと
慢性疼痛でトラムセットやノイロトロピンなどが使えます
メジコンは不可。出してもらうには別の病名で。気管支炎あたりかな?
0777病弱名無しさん垢版2019/07/30(火) 19:34:05.05ID:P3SOGqc10
>>775
線維筋痛症で保険適用できる薬剤は、現時点ではリリカとサインバルタだけかと
メジコンは不可。出してもらうには別の病名で。気管支炎あたりかな?
保険用の病名は医師が書くものなので、患者は分からないんだよね
0779病弱名無しさん垢版2019/07/31(水) 02:39:23.30ID:IVJnFsfW0
すみません、質問です。
睡眠導入剤をやめて症状が改善した人っていますか?
0780病弱名無しさん垢版2019/07/31(水) 14:02:58.36ID:LjQ8bref0
いつも昼間はそうでもなく、夜がきついんだけど、今日たまたまコンサータ忘れたらめちゃくちゃ痛くて仕事になんない。
関係あるんだろうか?
0782病弱名無しさん垢版2019/07/31(水) 21:45:21.45ID:dADrGbrN0
睡眠薬やめて良かったのは変な夢を見なくなったことかな
今はもう少し強い薬でなんとか寝てて悪夢も皆無
0783病弱名無しさん垢版2019/08/01(木) 22:15:27.45ID:j2bA3me90
便乗
眠剤なに飲んでますか?
ロヒ2mgで4時間寝て、昼間にたまにうとうとするけどつらくて
0784病弱名無しさん垢版2019/08/02(金) 09:43:53.04ID:1BHdAiYA0
ベルソムラ20
プロチゾラム0.25
セパゾン1ミリ
0785病弱名無しさん垢版2019/08/02(金) 10:58:41.70ID:9PGQLwZT0
この病気って糖尿病とかADHDの関連って有ります?
自分ADHD、アスペルガーが原因で鬱になり、糖尿になってしまったんですけど、年初から左脇がチクチク痛み出し、あちこち病院行って痛みの原因わからなくてそのうち腹とか足とか関節、背中痛くなってどうもこの病気なんじゃないかって思ってるんですけど。
0786病弱名無しさん垢版2019/08/02(金) 11:11:25.00ID:etZ9W/sF0
779です。
レスありがとうございました。今のところやめて改善した人はいないようですね。

以前、筋痛症の原因が眠剤との説をネットで見かけて気になっていました。
実際自分も診療内科で安定剤と睡眠導入剤を処方されてから
だいたい3〜4か月くらいで筋痛症の症状が出始めたので、もしかしたら?と思ってしまって。
ただ環境の変化で精神的なストレスが増していっていた時期でもあり、あくまでも可能性の1つとしてですが。

最近通いはじめた鍼灸院で断薬を進められていましたが、もう少し考えてみます。
ありがとうございました。
ちなみに飲んでいるのはゾルピデム5mgです。
0787病弱名無しさん垢版2019/08/02(金) 12:17:24.00ID:95TmrLxv0
リボトリール効いた方はどれくらいの量で効きましたか?
自分は前に飲んだときは確か最大1mgしか飲まなかったのですが、この薬は最大6mgまで飲めるそうですので増量すれば効くのかもしれません。
0788病弱名無しさん垢版2019/08/02(金) 19:22:05.73ID:qBRE77FA0
>>785
全く同じ病気持ちだけど、ADHD持ちには有意に線維筋痛症が多い。(文献多々あり、臨床での医師たちも同様の意見)
糖尿病はワイは寛解出来たので別だけど、HbA1cのコントロール不良で糖尿病性神経疼痛になりうる。
どの道リリカ、サインバルタ、トラマドールしか切り札はない。
0790病弱名無しさん垢版2019/08/02(金) 21:14:24.33ID:fMbpyhjn0
俺ADHDで精神科通ってるなぁマジか
なんかうつ病も発症するらしいし一回うつ病の有無も診てもらおうかなぁ
0792病弱名無しさん垢版2019/08/03(土) 00:27:49.59ID:JAojzEdx0
>>787
痛みには飲まないよりはマシな程度ですがマックス飲んでますよ
ベンゾ系なのでやめられなくなるんじゃないか不安でしたが、リリカ等特効薬と言われてる薬が効かないので仕方がなく飲んでます
前に減らしていったら動けない痛みがきて仕方がなく飲んでます
0793病弱名無しさん垢版2019/08/03(土) 00:31:37.84ID:JAojzEdx0
連投すみません
この病気の診断をされてからかその前からかどちらでもいいんですが、リウマチのような関節痛がある方いらっしゃいますか?
自分は20年以上患っていてここ数年で通常の痛み以外にリウマチみたいな関節痛が出てきて戸惑っています
主治医はステロイドと抗リウマチ薬出しててステロイドは効くんですが諸刃の剣と言われてるだけに将来的に副作用が怖いです
関節の写真を撮っても何の異常もないんですがとにかく痛くて痛くて
0795病弱名無しさん垢版2019/08/03(土) 01:50:40.05ID:Ob9i++6S0
>>792
飲まないよりマシですか。
6r飲まれていますか。
リボトリールは離脱症状あるといいますね、ベンゾ系だからということですか。
0796病弱名無しさん垢版2019/08/03(土) 15:18:29.57ID:g7Z8sbZY0
>>793
リウマチは陰性だった?
だとしたら脊椎関節炎を疑ってみるべし
0797病弱名無しさん垢版2019/08/03(土) 15:52:01.57ID:JAojzEdx0
かなり昔にリウマチっぽい症状はないのに筋痛症がよくならないからと血液検査を受けて、どの数値がどうとか覚えてないんですがグレーゾーン?だと言われたような気がします
はっきり覚えてなくてすみません
今度主治医に相談してもう一度血液検査などのリウマチの検査をしてもらおうと思います
知りませんでしたが、陰性だと脊椎関節炎の可能性もあるんですね
周りの患者さんにも関節痛がある人がいないので不安になり長々書き込んで失礼しました
0798病弱名無しさん垢版2019/08/03(土) 16:20:30.06ID:Gm7Tm53W0
リウマチ検査してないのにリウマチの薬飲ませるとか怖い((((;゚Д゚)))))))
0799病弱名無しさん垢版2019/08/03(土) 20:48:25.87ID:rVARhM7Y0
納涼祭行ってきたヤバいかなぁと思ってたが全然大丈夫だった
一応診断されてるけど結構平気と思えば平気なんだよな
圧痛点はドンピシャなんだけど
0800病弱名無しさん垢版2019/08/03(土) 21:28:28.73ID:VQ/u0BPS0
うちの主治医は関節痛の有無にこだわり続けてるよ
毎回足の関節を見られて「関節痛がでないなんておかしい」と言われる
確かに併発は多いけど全症例じゃねーだろと思ってる
0801病弱名無しさん垢版2019/08/05(月) 13:40:21.49ID:xzOtNNCI0
線維筋痛症って辛味にも弱くなりませんか?
前は平気だった辛いものが辛すぎて食えなくなったんですけど。
0802病弱名無しさん垢版2019/08/05(月) 13:54:11.08ID:oyIhRCu00
辛味は痛覚らしいからね〜
私は熱いのもダメになった
0803病弱名無しさん垢版2019/08/05(月) 18:56:15.09ID:F5ZjWDNL0
確かにたまに外食で熱くて辛いもの食べると痛みがつーって走るようになる
0805病弱名無しさん垢版2019/08/06(火) 08:57:45.15ID:9QX7bBdV0
最近ブラシで髪の毛とかす時地肌がすごく痛むようになってしまった
こんな症状もあるんだね
次から次へと痛みの箇所が増えて辛いわ
0806病弱名無しさん垢版2019/08/06(火) 19:50:14.93ID:pA9U84My0
783です
眠剤教えてくださった方、ありがとうございました
精神科主治医と相談して、今までの処方+デパス追加にしました
ベンゾにずぶずぶ依存
0807病弱名無しさん垢版2019/08/06(火) 20:02:26.59ID:J6SWTzSX0
俺は痛みは比較的マシになったけど記憶障害がヤバい
何か別の疾病を疑うレベル
0808病弱名無しさん垢版2019/08/06(火) 21:32:32.77ID:6IHsY0jU0
リボトリール飲むことを考えていますが、リボトリールはベンゾジアゼピン系ということで離脱症状の可能性があるそうですが、
急に断薬したり一気に減薬しなければ問題ないですか?
ベンゾジアゼピン系だという理由で避けた方がいいですか?
0810病弱名無しさん垢版2019/08/07(水) 01:48:29.94ID:hlaVuViX0
みなさん無気力になってませんか…?
私は自分がロボットになったかの様に感じて恐怖を覚えました
「これやっといて」って言われた事は出来るのに自発的に何かやろうと思うことがほぼなくそれ以外は電源が落ちたかの如く
最近は一日の記憶すら曖昧になってきています
私のための自己啓発兼同じような状態の人への情報共有としてレスしておきます
0811病弱名無しさん垢版2019/08/07(水) 16:13:24.73ID:o0yTvsU60
>>807
わかる!
鬱のせいかと思ってたけど違う
記憶とか認知とか集中力とかがやばくなってる
痴呆疑うレベル
0812病弱名無しさん垢版2019/08/07(水) 16:33:36.11ID:vJYOioas0
病院でいつも筋痛症の病状を書く紙を貰うんだけど、そこに記憶力についてどうか質問が書いてあるから物忘れ激しくなる病気なのかな?
薬のせいもかなりありそうだけど、病気の原因が脳の誤作動だとしたら記憶に影響してもおかしくないかも
0813病弱名無しさん垢版2019/08/07(水) 21:29:19.24ID:o0yTvsU60
患者の症状として18.5%に健忘、38.7%に集中力低下とあるね(2006年)
記憶力低下してる患者は、ミクログリアの活性・集積が海馬で見られるって話もあったような
0814病弱名無しさん垢版2019/08/08(木) 09:27:05.73ID:M652Cxjx0
>>813
そうなのか。
一昨年知能指数検査したら120だったが今やったら10くらい落ちるかも知れん
0815病弱名無しさん垢版2019/08/08(木) 11:02:30.32ID:9FBjIRUf0
テレビの健康番組で認知症じゃないかのテストをやってみると全然記憶力なくてワロタ
0816病弱名無しさん垢版2019/08/08(木) 20:11:45.17ID:Mu7tarTu0
病院行ったら先生が記憶障害出るよと朗らかに言ってきた 
そして薬が増えた
0817病弱名無しさん垢版2019/08/10(土) 07:56:08.96ID:edn/jiY90
>>816
記憶障害に効く薬なんですか?
もしそうなら教えて欲しいです
0818病弱名無しさん垢版2019/08/10(土) 12:24:16.25ID:3ich/Gym0
>>817
いや別の痛み止めの薬...
記憶障害については対策方法などを教えてくれた、俺はこれ以上薬す増やすことできないし
ごめんね...
0819病弱名無しさん垢版2019/08/10(土) 16:38:41.76ID:koso7FCv0
記憶障害、葉酸サプリ飲み始めて治った訳じゃないけど軽減した。こういう栄養素は皆が皆効くわけではないと思うけど参考になれば。
0820病弱名無しさん垢版2019/08/10(土) 20:45:04.84ID:edn/jiY90
慢性疲労にコエンザイムQ10は全然効かなかった
何年も飲んでたけど意味がなかった
0821病弱名無しさん垢版2019/08/11(日) 03:13:05.89ID:XpCVOQHh0
むずむず症状がひどい。脚よりも特に腕、背中
全身の凝りもかなり辛くて毎日湿布やお灸、セルフ置き針やってます
坐骨神経痛でもなく運動不足による筋肉の衰えと言われたがやっぱり運動しなきゃいけないのか
ストレッチはやってるんだけど
0823病弱名無しさん垢版2019/08/14(水) 18:03:46.65ID:4A7DPlgh0
葉酸サプリがいいって情報ありがたい
試してみようかな
とにかく記憶力がなさ過ぎて生活していく上でも困ってる
0824病弱名無しさん垢版2019/08/16(金) 16:02:07.87ID:AQWabDVK0
リリカ200r、ノイロトロピンに加えてガバペンとメジコン試してみたい
0825病弱名無しさん垢版2019/08/17(土) 00:40:59.87ID:Xe6kufc30
ガバペンってリリカと似た系統の薬なんだっけ
マックス飲んでた時起き上がれなかった
途中でリリカ個人輸入し出してやめたけど効果なかったな
0826病弱名無しさん垢版2019/08/17(土) 02:56:21.05ID:KwQhwnyR0
自分はリリカは効くのにレグナイト600rは効きませんでしたが、もしかしたら1200rにすれば効くのかもしれませんね。
これからガバペン試すつもりですので、レグナイトとガバペンは同系統ながら別の種類ではありますがガバペンも量によっては期待できそうな気がしてきました。

https://clinicalsup.jp/contentlist/117.html
2. α2δリガンドであるガバペンチン・エナカルビル(レグナイト)は1,200mgでは有効であるが、600mg(日本での承認量)の有効性は十分なエビデンスがないとされた。プレガバリン(リリカ)150〜450mgとガバペンチン(ガバペン)800mgは有効とされた(いずれも保険適用外)。
0827病弱名無しさん垢版2019/08/17(土) 21:50:25.85ID:8Mxc8yaO0
しんどいわぁ...色々書きたいけど皆が皆そうだし
しんどいわぁだけ言っておこう
0828病弱名無しさん垢版2019/08/17(土) 22:34:19.98ID:Xe6kufc30
>>827
酷い時書き込むのもスワイプしないと書けないから無理だった
最近頭を櫛でとかすのが痛くなり出した
自分は痛みの箇所がどんどん増える一方で何がなんやらです
0829病弱名無しさん垢版2019/08/18(日) 00:55:51.12ID:3ktN00/T0
>>825
同系統ですね。
0830病弱名無しさん垢版2019/08/18(日) 09:35:00.64ID:3ktN00/T0
東京リウマチ・ペインクリニックは混んでますか?
0831病弱名無しさん垢版2019/08/18(日) 15:02:55.20ID:3ktN00/T0
線維筋痛症においてガバペンは効く量ですとどれくらいの期間飲み続けて効いてきますか?
個人差あると思いますが、やはりある程度飲み続けないと効いてこないのですか?
0832病弱名無しさん垢版2019/08/18(日) 18:17:48.64ID:feAtGhBp0
軽度これと今年に診断されてしかも20台の男なんだけど発症率ってどのくらいなんだろう
0833病弱名無しさん垢版2019/08/19(月) 04:01:57.79ID:vqDhGqjU0
>>831
リリカはまだしもガバペンが線維筋痛症のメイン症状自体にちゃんと効いたって人、ガバペン出た当初からあまり聞かないけどね
0834病弱名無しさん垢版2019/08/19(月) 21:13:40.85ID:09oXL+pT0
男の人は珍しいね
自分の病院の待合室でも男性は1から2割しかいない
0835病弱名無しさん垢版2019/08/20(火) 15:41:17.32ID:rGHM8Lnm0
>>833
そうでしたか。
0836病弱名無しさん垢版2019/08/20(火) 21:01:35.22ID:l1hmIUrz0
診断されてない人も軽い人も含めて推定患者数200万人っていわれてるよね?
ほんとにそんなにいるとは思えない
この病気だって告白しても知らない人が多いし、周りにも全くいない
仮に200万人もいるならもっと治療法とか出てくる気がするけど...
0837病弱名無しさん垢版2019/08/20(火) 21:17:46.38ID:QuMEZXlA0
たまに手先がピリッとするみたいな人も含めてるんじゃないかな
0838病弱名無しさん垢版2019/08/20(火) 22:38:01.30ID:05NfxbUl0
メジコンを線維筋痛症で保険で処方してもらうには基本的に線維筋痛症専門医でないと無理ですかね?
0839病弱名無しさん垢版2019/08/20(火) 22:44:02.27ID:65KacOIo0
>>836
あれは無根拠すぎるでたらめな数字だと思う
話半分にしても多すぎる
0840病弱名無しさん垢版2019/08/21(水) 05:23:57.30ID:hYF6NAhM0
異常のない腰痛とか首肩の痛みなんかも含めてだと聞いた
0841病弱名無しさん垢版2019/08/21(水) 06:25:27.00ID:MTAMHxnh0
20代の男で...の物だけど
>>840
主に俺はそれかなでも圧痛点はほぼほぼビンゴでトリガーポイント注射しないと調子が悪くなる
あと原因不明の諸症状があるしやっぱこれしかないのかな
0842病弱名無しさん垢版2019/08/21(水) 10:15:00.72ID:Noq1ISnE0
タリージェって太ると言われてますが、代謝悪くなるパターンなのか飲むだけで太るのかご存知の方いらっしゃいますか
自分は飲みだしてから食欲は前よりあります
0844一方通行+ ◆BotW5v0x3A 垢版2019/08/21(水) 18:41:47.43ID:Kc9/uDel0
自分は2011年の7月頃にギラン・バレー症候群を発症させてしまった。

ちょうど東日本大震災があった年に発症した。すごい偶然だ…。

ひどい下痢が前震、本症状発症が本震、後遺症が余震の段階になると…。
福島第一原発事故による放射能汚染による可能性も否定できない…。

当時、はだしのゲンのように、原爆症にかかったのかと思うほどの恐怖感があった…。
ギラン・バレー症候群を発症させた原因の一つが福島第一原発事故の放射能汚染。
厳密には、自分がギラン・バレー症候群を発症させた原因は未だに解っていない…。
福島第一原発事故の放射能汚染による可能性が大きいと推定される(これを発症したのは東日本大震災があった年の夏頃と、すごい偶然)。

栃木県は福島県に近く、原発事故のかなりの程度の放射線を被爆しているからな…。
まさしく、第二のチェルノブイリだと…。
0845病弱名無しさん垢版2019/08/21(水) 21:07:32.15ID:F1kChZuZ0
コンサータ効いてる時はあまり痛みないんだよな。
切れてくる夕方以降辛い。
コンサータは夕方とか飲めんし
0848病弱名無しさん垢版2019/08/23(金) 17:26:48.90ID:I2H0vNp10
う〜んやっぱ週5で働くのが難しい...どこかで休んだり早退する
何とか対策してるけど微妙だ
0849病弱名無しさん垢版2019/08/23(金) 20:57:49.23ID:VgX7+KTe0
働いてるのすごいよ
自分は他にも持病があって働けないから社会から孤立してる感じがハンパない
0850病弱名無しさん垢版2019/08/23(金) 23:14:43.98ID:4MYFjFKV0
俺は国から難病指定されてる病気持ってて更に原因不明のあって色々と患ってるけど何とかなってる!
同じことあったけど何とか働いてる細々と5年ぐらい無職だった
0852病弱名無しさん垢版2019/08/25(日) 11:35:39.77ID:uR3hhtX70
ある病院でノイロトロピンを1日6錠保険で処方してもらって、別の病院で自費診療でノイロトロピンを4錠処方してもらうというのは可能ですか?
0853病弱名無しさん垢版2019/08/26(月) 09:46:28.33ID:OqvdZ/lq0
ここで治療された方はいらっしゃいますか? 繊維筋痛症の治療では多くの実績を上げてるようです。完治された方はいらっしゃいますでしょうか?
            
              ↓

皆さんは、チャクラが覚醒しクンダリニーが上昇して能力を授かった方に会ったことがありますか。
まだでしたら、是非この機会に天啓により授かった優れた能力について、
気功や気功治療,気功療法,中国気功治療,医療気功治療,気功整体治療,鍼灸治療などと比較してみてください 。
現代はストレス社会であり,その為,多くの方が心の病の症状に悩んでいます。心の病の症状は
西洋医学の治療でも,気功や気功治療,気功術やレイキ治療,気功療法などでも改善しません。
この心の病の症状がきっかけで精神的疾患や肉体に様々な症状が表れてきます。そこで,私が天啓により授かった能力とは本当に他の気功や
気功療法,気功治療などに明らかに優る価値があり素晴らしいのか試して頂きたいのです。
http://www.tenkeikiryoin.jp/
0854病弱名無しさん垢版2019/08/29(木) 16:17:24.73ID:IMWEVYvP0
咳喘息でかかってる呼吸器内科にメジコンが線維筋痛症に効くと話したら試してみる?と言われてなんと処方していただけることになりました。
0855病弱名無しさん垢版2019/08/30(金) 16:44:34.59ID:5CqbVS9P0
>>854
メジコンっていう薬が筋痛症に効果があるんですか
最近出たタリージェが効かないので興味があるんですが、普段線維筋痛症を診てる科では出されないですかね
0856病弱名無しさん垢版2019/08/30(金) 19:14:52.27ID:Nx8ToopP0
よくガバペンとリリカはほぼ同じ薬と言いますが、例えばどちらも300rなら効果や副作用もほぼ同じのはずなのですか?
0857病弱名無しさん垢版2019/08/30(金) 19:18:08.38ID:Nx8ToopP0
>>855
はい。
線維筋痛症に詳しい医者なら保険処方してくれるかもしれません。
自分は喘息ということで呼吸器内科かかってるからメジコンの保険処方は問題ないとのことです。

https://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0117/G0000378/0070
デキストロメトルファン(メジコン®)*
エビデンスII a 推奨度 B(本邦では推奨度 B)

N-methyl-D-aspartate(NMDA)受容体拮抗薬,つまりケタミンの類似薬である。
米国の二重盲検法では,90mg/日が熱刺激や機械的刺激により中枢神経が感作
されることを有意に防ぐ2)。副作用が少ない。鎮咳薬として薬価収載されてい
る。副作用が少ない割に疼痛が軽減する患者が多い。

http://p.booklog.jp/book/74033/read?p=2
3:デキストロメトルファン(メジコン®)鎮咳薬
 N-methyl-D-aspartate(NMDA)受容体拮抗薬、つまりケタミンの類似薬で
ある。二重盲検法で有効性が示されている[65]。1日3錠を1週間、6錠を1週間、
8錠を2週間投与して無効であれば中止している。薬価が安く、副作用が少ない
割に鎮痛効果が強いことが長所である。適用症が慢性気管支炎などであることや、
眠気の副作用はそれほど強くはないが自動車の運転が禁止されていることが短所
である。
0859病弱名無しさん垢版2019/08/31(土) 21:36:38.20ID:It3Oxt6t0
>>857
親切な書き込みありがとう
ダメ元で次の通院の時聞いてみます
0861病弱名無しさん垢版2019/09/01(日) 00:08:34.89ID:Go4K65Ir0
夕方から一段としんどくなるよね
1日12時間睡眠とかにしたい。
0862病弱名無しさん垢版2019/09/01(日) 12:18:03.03ID:soAFLvux0
夕方からつらいの私だけじゃないんだ
早く寝たいけど寝たら痛みで早く起きちゃうから寝れない。。。
11時間寝てた頃が懐かしい
0863病弱名無しさん垢版2019/09/01(日) 19:02:44.28ID:sTF+aFoN0
皆も夜だめなのか苦しくなって寝れなくなるから薬もらってる
0866病弱名無しさん垢版2019/09/02(月) 14:59:08.71ID:dkQsLso60
>>864
デパスのお仲間だったけど名前忘れたすまない
しかし体重が一気に1.5kg増えたのが気になる食い過ぎなのか薬のせいなのか
0867病弱名無しさん垢版2019/09/02(月) 20:16:01.62ID:q5fRTwb/0
>>865
朝起きてその直後がつらくて、午後になるほうが傷みましになるってことなの?
0868病弱名無しさん垢版2019/09/03(火) 14:23:58.28ID:sLyhQ5OR0
>>867
そう
寝て起きた時が痛みMAXで起きてるとだんだん良くなるから、どうしても朝早く動かなきゃいけない時は徹夜する、もしくは横になるけど眠らずに動かなきゃいけない時間までやり過ごす
0870病弱名無しさん垢版2019/09/05(木) 17:25:07.38ID:BzjaIQFL0
サインバルタは認知機能低下や認知症の副作用があるというのは本当ですか?
0871病弱名無しさん垢版2019/09/05(木) 18:13:48.87ID:qHV4T/2Z0
リウマチと診断されたけど最近症状を見るとこの病気じゃないかと思うようになった 関節というより身体中が痛い
家事をするのも辛くて殆ど廃人
0872病弱名無しさん垢版2019/09/05(木) 19:51:31.68ID:lSk34hde0
リウマチと医師に診断されたならそれはそれで間違いないと思う
この病気も発病してるかどうかはまた別の話になる
一緒に発病してることもある。
0873病弱名無しさん垢版2019/09/05(木) 23:31:08.03ID:fkWr6kR+0
自分はまだはっきりしてないけど、筋痛症歴は20年以上でここ数年の手の強張りやら関節痛が出てきてステロイドも多少は効くし、リウマチじゃないか検査することになった
筋痛症自体が圧痛点で診断するだけだし曖昧ですよね
0874病弱名無しさん垢版2019/09/06(金) 08:25:58.53ID:TwqG6g/d0
寝込んで動けない時に介護ヘルパーさんか家事代行を頼みたいと考えているんだが
使ってる人いる?
0876病弱名無しさん垢版2019/09/07(土) 13:54:11.35ID:lVJWRymm0
仰天ニュースで線維筋痛症のこと取り上げられるって
慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症を併発してる人の例みたい
0877病弱名無しさん垢版2019/09/07(土) 17:00:39.84ID:Ji/u6sKk0
>>871
この病気はリウマチ因子はマイナスなのが一つの診断基準じゃなかった?
0878病弱名無しさん垢版2019/09/07(土) 17:00:55.01ID:DYw2PGpU0
サインバルタは1日1回朝食後に服用する薬ですが、朝食後に飲めば24時間効き続けますか?
18~19時間で半分になると聞きましたが。
ですから24時間も効き続けないのでしょうか?
0879病弱名無しさん垢版2019/09/07(土) 17:01:53.27ID:DYw2PGpU0
線維筋痛症においてリリカとサインバルタの併用は何か問題ありますか?
0880病弱名無しさん垢版2019/09/07(土) 19:58:16.65ID:h2Ud808p0
脈拍が常に75〜99を彷徨っている...夜になると過呼吸になったり動機がするようになる助けて
0881病弱名無しさん垢版2019/09/08(日) 10:09:04.67ID:/mgJX9Ai0
働けなくなったら死ぬしかないじゃない!貴女も!私も!
っていうのが今の自分の状況
0882病弱名無しさん垢版2019/09/09(月) 04:50:27.51ID:+wYciVVa0
一昨日から発熱して、熱はほぼ下がったんだけど、
体中の筋肉痛がいっこうに消えない…
特に一寝入りした跡がやばい。
これって線維筋痛症なのでしょうか?
0883病弱名無しさん垢版2019/09/09(月) 07:14:04.89ID:+wYciVVa0
結局、あの跡一時間ほど寝たけど、寝返りが辛くて起床…
ベッドから起きるのもしんどい。

血液検査では炎症レベルが高いって言ってたけど、線維筋痛症って炎症レベルあがるの?
0884病弱名無しさん垢版2019/09/09(月) 08:52:18.59ID:HbDgew5r0
>>883
線維筋痛症は「臨床的検査(血液検査を含む)でなんの異常も認められない」のが診断基準のひとつです

ていうか、熱あったのならその症状の一部と考えるのが一般的ではないかと思います
熱あれば炎症マーカー上がるの当然なので
0885病弱名無しさん垢版2019/09/09(月) 10:11:16.14ID:+wYciVVa0
>>884
なるほど、ありがとうございます。
検査結果伝えられたきりで何も医者からは原因言われなかったので助かります!
ヒトパレコウイルスっていう筋肉痛がでるウイルスがあるみたいなので、
それでセカンド・オピニオン行ってみます
0887病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 01:21:31.96ID:JECpByUp0
職場にこの病気の人いる
ネットで調べて辛さはなんとなくわかったし実際しんどいんだろうなとは思う
でも自分が誰よりもつらいとばかりにアピールしてくるのがイラつく
休憩中にみんなで雑談してる時に「いいなあ、私は激痛が酷すぎてそんなところまで遊びにいけないや。。。」とかいきなり会話に入ってこられて不幸アピールされてお通夜状態になるから正直やめてほしい
0889病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 03:34:17.24ID:PJaOXeH30
>>887
仕事できるけど、遊びにはいけないってのは
もう全部の体力や集中力を仕事に投入してるなこれは
パンク寸前だから、業務上ではやさしく見守ってあげて
パンクした経験のあるものより
0890病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 04:09:08.56ID:JECpByUp0
今まで優しく見守ってたつもりだけどその人抜きで他の人と話してる時にも病気な私辛い辛い辛い!って割り込まれたら
結局その人の病気の話にシフトしちゃうしもうこっちがパンクしそうだよ
ちなみに私たちも日頃言わないだけで治らない病気抱えてる人ばかり。
こっちが具合悪そうな時は具合悪いなら帰って寝なよって感じだからお互い様という概念が全くない
889さんは冷静な人だけど888さんみたいなレス見ると
同僚に似てるなって思う
0891病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 04:11:12.97ID:JECpByUp0
>>889
仕事はしてるけど、病気が辛いのか他の人の半分くらいしかできない
「遊びに行けない」9と言いながらもネットサークルのオフ会は行ってるみたいだから
何が本当かわからない
0892病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 07:36:00.34ID:W04gB2hi0
傷をなめ合い愚痴を言うスレでもあるここで言われても...
直接いいなよやめてほしいのと自分や他の人たちもこうなんだよって
理解し合うのも一つ
0893病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 07:45:09.55ID:JECpByUp0
もう言ったけど自分が一番辛い
でもでもだってで自分を振り返らないからここにきたんだけど
周りに八つ当たりしまくり
何度か注意したけどこちらを気遣ってくれないばかりが自分を可哀想と思ってくれって態度だから理解なんで出来ないよ
ここのスレの人たちみたいな理性的な考えができないから困ってるんだよ
しぬかもとか 大げさなんだよね
0894病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 08:04:30.97ID:pqyVVsAN0
>>886
歩くのも辛いので仕事休んでます。
痛みのピークは過ぎたみたいですが、
今日は握力がほぼないです…
0895病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 09:52:19.16ID:TuQ/LCxN0
いや何でここで病気と関係ない自分の不幸アピールしてるわけ?
あんたその同僚と同属だよ
0896病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 09:57:20.95ID:TuQ/LCxN0
人の事をナチュラルに貶めてるあたり無自覚にやってて本当に悪質
自分が何やってるか分かってる?
0897病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 10:14:51.46ID:JECpByUp0
不幸自慢はあんたらでしょ?
あと、結局甘えでしょ?w
傷の舐め合いをするスレとか初めて聞いたわ

この病気ね、結構どこでも煙たがられてるよ?

この病気の人ってロクでもない人しかいないんだね
かわいそー
せいぜい完治するように頑張ってね★
0898病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 10:15:33.71ID:JECpByUp0
死なない病気なんだからあまえないでね
健常者のお荷物なんでー
0900病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 10:19:05.94ID:JECpByUp0
この病気の人は自分が一番不幸だって思ってることをを証明してて笑う
0901病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 10:30:09.40ID:TuQ/LCxN0
頭に異常がある人を健常者とは呼びませんね
でもあんたの症状はスレチだから別のスレに行きな
0902病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 13:17:20.06ID:m0ljQvAT0
タリージェ出てからちょっと経ちますが、効果あった方いらっしゃいますか?
リリカが効かない人できいた人いますか
0903病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 13:58:46.85ID:LLbLMdMJ0
>>901
悲劇のヒロインぶってるあんたは体だけでなく頭も病気だね
相当性格ねじ曲がってるよね〜
いやー健康で良かったな
親に感謝★
0904病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 14:13:21.33ID:PJaOXeH30
>>890
ちなみに私たちも日頃言わないだけで治らない病気抱えてる人ばかり。


何の病気なんですか?
0905病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 14:18:05.62ID:5OXYS51m0
アビームコンサルティングは、CSR、
イクボス、イクメン、プロボノ、かものはしなどと、
世間面はええかっこしいのポーズをとっていますが、
実際には、花王プロジェクトすみだ事業場において、
当時25歳の若手社員に徹夜での夜間ジョブ監視を強要しました。
そして、徹夜明けにも出社を指示しました。
そのときの責任者は、桂田武実、富田真紀(米国逃亡中)、大谷俊英の三名です。

さらには、AMOになってからは、
労働者が深夜睡眠中にも電話をかけて無理やり起こし、夜間ジョブのエラー対応をさせました。

私は池袋内科という病院に通院し、
当時は月額2万円もの治療費がかかりました。

線維筋痛症という病気になりました。
その病人、被害者の身元を調査して、
内容証明郵便を送付して恫喝し、
泣き寝入りを強要したアビームコンサルティング。
0906負けない人、ビジネスアスリート垢版2019/09/10(火) 14:20:34.23ID:5OXYS51m0
公益通報、内部告発のタイミングが今となった理由
・社内での解決を目指してカウンセラーの木村に相談したが、「徹夜できないお前が悪い」と言われて、
相手にされなかった
・当時は全体主義的な雰囲気にのまれて宗教のように洗脳されていた

最強のブラック企業、アビームコンサルティング。
0907病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 14:21:56.61ID:5OXYS51m0
今まで、リリカ、サインバルタ、ドグマチール、
レボトミン、デパス、ワイパックス、
リスミーなどの薬を飲んできましたが、
いまだに完治はしません。
0908病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 15:09:21.15ID:6a4KiAs90
>>894
ヤバいな
行くとこまで行くとそうなるのかお大事に
俺はまだめちゃくちゃしんどいか痛いぐらいだけし
0909病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 22:29:55.82ID:D+E2sMTc0
ミュンヒハウゼン症候群みたい
恥ずかしい病気
0910病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 00:15:39.26ID:VsGFGUHM0
ちなみに私たちも日頃言わないだけで治らない病気抱えてる人ばかり。

いやー健康で良かったな


突然、現れたキチガイさんは健康なの不健康なのどっちなの?
0911病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 00:35:28.41ID:VsGFGUHM0
どうせ矛盾した自分の書き込みへの指摘には逃げるのだろうな。

人の病気を揶揄する心の貧しい人間にはなりたくないものだ
0912病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 04:38:25.49ID:N63MAHH70
ここのスレの人達って過剰反応しすぎだよね
体が痛いくらいでギャーギャー騒ぎすぎ
お年を召した人が多い病気みたいだし更年期なんじゃないの?
血管切れちゃうから八つ当たりはやめなよ
そんな辛いなら入院すれば良いのに
0913病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 04:40:19.86ID:N63MAHH70
相手をキチガイってことにしとかないと自分が保てないんだね可愛そうw
ちなみに低血圧です
ごめんね、寝起きがちょっと辛いだけ
あなた達のほうがよっぽどキチだよ?
ヒステリックでこわいもん
精神科は行ってる?
0914病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 08:22:14.80ID:Zvi++zgT0
わざわざスレ覗いて煽るあたり血圧じゃなくて精神に病気抱えてるよ
0915病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 13:28:37.72ID:h/WEyx2A0
>>885
線維筋痛症と自分で決めつけないでね
線維筋痛症の暗示に掛かっている間に他の難病を発症させる人達がいるから。
それと、もし線維筋痛症と診断されても薬よりも、身体に負担をかけない環境作りと生活習慣が大切だから。
線維筋痛症という病名に囚われる限り治癒はし辛いからね。
0916病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 13:55:36.98ID:N63MAHH70
どうぞどうぞ
ごめんね、職場に線維のうっざいおばちゃんがいるからこの病気の人嫌いなんだ
負け惜しみでメンタルおかしいとしか言えないおばちゃん哀れだね
あんたたち足手まといだから社会に出ないでね
0917病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 13:57:13.43ID:N63MAHH70
おばちゃんたちはメンタルも体も問題あるもんね
何?傷の舐め合いって?
いい歳して傷の舐め合いとか恥ずかしくないの?
0918病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 18:15:22.65ID:NpHVdPi10
>>915
ありがとうございます。
調べたら線維筋痛症が真っ先に自分の症状に当てはまったため、
勝手に疑ってかかってました!
大分症状も軽減してきて、あとは軽い腱鞘炎的な感じまで治りました。
確かなことはわかりませんがウイルスが筋肉に作用していたようです。
皆さんの体が少しでも一日でも早くよくなりますように祈ってます
0919病弱名無しさん垢版2019/09/11(水) 21:33:39.39ID:9rWWpEaO0
友人がこの病気になったので良い情報があればと思って たのですが
随分攻撃的な患者さんが多いですね。。。
情緒不安定になってしまうのでしょうか?
調べたら精神安定剤を処方されてる方が多いと聞き、心配しています
0921病弱名無しさん垢版2019/09/13(金) 23:05:29.08ID:O8jiRgFt0
>>819
 葉酸よりビタミンB群サプリの方が良いかも。
葉酸を含むビタミンB群自体が神経や代謝に関係するし、基本的に水溶性だから食べるように飲まなければ副作用はまず出ない。
0923病弱名無しさん垢版2019/09/14(土) 05:14:13.22ID:MK3fMl040
>>920
昔ずっと付いてたけど足の痛みがマシになってからたまにしか付かなくなったよ
0924病弱名無しさん垢版2019/09/14(土) 06:31:41.07ID:T1WFS/S60
>>920
診断されて1年はついてた
ここ半年はつけずに歩ける
自分の場合上半身の方がつらい
0925病弱名無しさん垢版2019/09/14(土) 08:56:19.55ID:VrugWDmY0
>>922>>923>>924
なるほどありがとうございます
線維筋痛症だから人によって更に違ってあまりついてる人はいないのかな
俺は毎日ついてるよ
0926病弱名無しさん垢版2019/09/15(日) 10:21:55.64ID:ZANncVac0
筋痛症でそこそこ有名な病院へ行ってるけど杖ついてる若者結構見るよ
車椅子利用の患者さんも必ずいる
0928病弱名無しさん垢版2019/09/22(日) 14:48:50.66ID:BAVR7Rtf0
リリカは300rを1日2回150rずつより1日3回100rずつの方が副作用がマイルドになるかもしれないと私は勝手に思っていますが、実際処方となると300rを1日3回100rずつというのはできますか?
0929病弱名無しさん垢版2019/09/23(月) 12:07:08.83ID:lWqTHIgp0
鎮痛剤で便秘になる場合は鎮痛剤出していただいてる医師から保険でマグミット等の便秘薬を処方していただけるのでしょうか?
自分は直腸性便秘ということですでに消化器科からリンゼスという便秘薬処方していただいてるのですが。
リリカ増やしてみて少し便秘ぽくなってる実感あります。
0930病弱名無しさん垢版2019/09/23(月) 13:07:13.47ID:ca4dljNZ0
私の主治医は処方してくれましたよ
相談してみてはどうでしょうか
0931病弱名無しさん垢版2019/09/25(水) 11:32:45.80ID:3uAipF0Q0
血液浄化療法試した方いますか?
0932病弱名無しさん垢版2019/09/25(水) 15:26:49.46ID:OaPKFrjo0
>>930
そうですか。
ありがとうございます。
でもあの後考えましたがやはり消化器内科で出してもらおうと思います。
マグミットのことより詳しい医師の方が安心できますし。
0934病弱名無しさん垢版2019/09/28(土) 10:40:30.44ID:6r90m7xM0
耳穴を爪楊枝の尖っていない側で優しく押し付けてみたら劇的に改善された
耳穴には迷走神経ってのが通ってるみたいでそれが原因なのかも
絶叫したくなる程痛かった耳穴の痛みも落ち着いてきた
耳穴は自律神経失調症の強烈なツボなんじゃないかな
0935病弱名無しさん垢版2019/09/28(土) 23:17:59.68ID:Vv5trAel0
線維筋痛症って症状に波がありますか?
今月中旬に突然両足が酷い筋肉痛のような状態→翌日には両腕もという感じで
自律神経失調症を疑いながら鍼灸に行ったところ
「筋肉の凝りではないし、自律神経の可能性も低そう。
リウマチや線維筋痛症の可能性もあるから、病院に行っては?」と言われ
週明けに線維筋痛症の看板を出してる病院に電話したところ、1ヶ月先で予約が取れました。

筋肉痛のような症状は1週間弱続いたあと収まり、病院の予約を取り消そうと思っていたのですが
昨日からまた手足が鈍く痛みはじめて、やはり病院に行ったほうがいいのか悩んでいます。
0936病弱名無しさん垢版2019/09/29(日) 07:12:41.59ID:w9W/NO7f0
私は痛み方も痛い場所も変わらないところや変わるところもあって様々ですが、15年前くらいに診断されてますよ
痛い箇所が動いたりするのこそこの病の特徴じゃないかと
ただ他の疾患の可能性もあるからきちんと病院で診断して貰ったらいいんじゃないでしょうか
お大事に
0937病弱名無しさん垢版2019/09/29(日) 08:15:02.50ID:Vkb2sXJ60
ありがとうございます。
以前うつで休職していたことがあり、今は服薬はしていませんが通院はしています。
身体がつらいと気持ちも滅入ってしまうので、原因特定してスッキリするためにも
一度病院に行ってみたいと思います。
0941病弱名無しさん垢版2019/10/01(火) 19:40:26.07ID:EFnJMyiz0
これは確定だがそれに加えてジストニアの可能性も出てきた
前世でどんな悪業を行ったんだ
0942病弱名無しさん垢版2019/10/01(火) 20:37:23.38ID:ldroNii30
外傷や鬱を契機にFM発症っていうのは、併発だったら同時進行なのはわかるんだけど
続発だとどれくらいの期間開いてのものまで含まれるんだろう
確かに鬱とFMは併発。だけど外傷は20年以上前。この場合、外傷は契機と考えられるのかな
0943病弱名無しさん垢版2019/10/02(水) 09:11:10.44ID:xU4Om4oD0
個人の考えだけど、外傷はきっかけと思う 以前ここのスレにもおやじさんに殴られてアゴの骨がずれた人がいたよ
あと交通事故がきっかけになった人もいる 
それではなぜそうなるのかなんだけど、脳脊髄液がうまく流れなくなるからなのではないかと思う
線維筋痛症と脳脊髄減少症を併発してることはよくあるし、関係が深いんじゃないかな
0944病弱名無しさん垢版2019/10/02(水) 09:41:28.96ID:xU4Om4oD0
これは脳神経外科のホームページなんだけど、ここに脳脊髄液の減少やもれと
むち打ちの関係が載ってるよ >>941の人の症状も別々の病気ではなく、原因が同じ可能性あるかも
むち打ちが思い当たらない人は歯の噛み合わせってことあるかも知れない
https://www.youtube.com/watch?v=mS8tK4DHKRo
0946病弱名無しさん垢版2019/10/02(水) 14:02:37.72ID:ZWh4PH1r0
脳脊髄液説は昔からあるよね
漏れてないかの検査に強い痛みを伴うらしいから筋痛症悪化が怖くて受けられないでいる
0948941垢版2019/10/02(水) 19:53:31.11ID:bhZ0QVNY0
あぁ俺めちゃくちゃ歯の組み合わせ悪いわ...そして顎関節症で今日も痛くて叫んでた
髄液の方も色々と症状が当てはまるな
0949病弱名無しさん垢版2019/10/02(水) 19:54:12.25ID:bhZ0QVNY0
あっでも俺去年髄液検査してたわ異状なしだったな...
0952病弱名無しさん垢版2019/10/03(木) 03:45:28.02ID:fyYChYOh0
でも確かに顎関節症なんだけど、それを治療し始めたことで発症する人や悪化する人も少なくないから痛いけどそのままにしてる
0953病弱名無しさん垢版2019/10/04(金) 08:52:23.25ID:JGFZgWjb0
天気が悪いせいかいつもより格段につらい
全身痛い
でも痛み止め飲んでギリギリ動けるから働く
線維筋痛症でもっとひどくて寝たきりの人もいるんだから弱音なんて吐けない
頑張らなくちゃって言い聞かせて生きてる
外見上は普通に見えるから痛みをめちゃくちゃ我慢してても家族には伝わらない
伝わったとしても外出制限かけられるだけ
一日中家で寝てばかりいたら症状改善しなそうで怖い
0954病弱名無しさん垢版2019/10/05(土) 02:00:32.48ID:l3gpcxaM0
>>953
自分はもう頑張らないことにした
親が意外と資産持ってるのがわかって生活にも困らないのもわかり
親より早く死ぬわけにもいかないから、とりあえず生きながらえてる感じ

この病気の母親が自分の子供が高校を卒業したのをきっかけに
(社会人になっただったかもしれんが)
親の責任は最低限果たしたといって自殺したって話があったけど
それの逆バージョンかな
0955病弱名無しさん垢版2019/10/08(火) 00:06:38.87ID:wLmEU1Yq0
米倉涼子治ったんだな
0956病弱名無しさん垢版2019/10/08(火) 00:42:09.12ID:s94aVPPS0
半身に謎の痺れと痛みが1年半前からあります
脹脛のの痺れに気づいてから1年半たち、
今は足の裏から首まで広まって全体的に悪化した

寝起きはましで、座り仕事してるとどんどん痺れが増し
夕方には痛くてきつい、足から首まで半身の筋肉と骨まで痛い
まじ原因不明で困っている

原因がわからないから直し方もわからん
運動がよいのだろうか、ウォーキングすると右足がジンジンする
筋力も落ちてる気がする右足だけすぐに力がなくなり痛くなる
私みたいな症状の事わかる方いませんか?
0957病弱名無しさん垢版2019/10/08(火) 01:12:28.88ID:PHTYoORl0
  
   
   
   
   
 ぎゃははははは!無様過ぎるなお前等!」こんな訳わかんねー病に罹ってまで生きてるなよ下種が!
0958病弱名無しさん垢版2019/10/08(火) 01:51:25.74ID:PHTYoORl0
 
   
   
   
   
 くっそつまんねええええええええ!!核爆タヒ確定アニメ放送開始記念カキコ
  
  
   
   
0959病弱名無しさん垢版2019/10/08(火) 01:53:01.35ID:PHTYoORl0
  
   
  
  
   
  >>958 誤爆失敬!!まぁこんな病気に罹る負け犬共のスレなんかどうでもいいか(ペッ
   
   
   
0960病弱名無しさん垢版2019/10/10(木) 11:58:42.32ID:lgcQu7gs0
線維筋痛症や神経障害性疼痛でリリカより薬価の安いガバペンの処方を希望して認められるケースはありますか?
リリカが副作用で使えないからガバペンという場合を除いての話です。
0962病弱名無しさん垢版2019/10/12(土) 04:51:02.25ID:eTaaIbPu0
タリージェ効いてる人いますか
またリリカも多少でも効果あった方ですか?
0963病弱名無しさん垢版2019/10/12(土) 09:34:10.83ID:LghIctqo0
>>961
わかりました。
0964病弱名無しさん垢版2019/10/12(土) 09:34:19.20ID:LghIctqo0
鎮痛剤で副作用で息苦しくなった場合にその鎮痛剤処方してもらってる病院で気管支拡張剤のセレベントを保険で処方してもらうことは可能ですか?
線維筋痛症でその病院には通院しているのですが。
前に別の線維筋痛症でかかってた病院でリリカやノイロトロピンで息苦しくなって気管支拡張剤使ったらどうですか?と聞いたらホクナリンテープを保険で処方してもらえたんですよね。
その息苦しいというのはアナフィラキシー症候群やアスピリン喘息みたいなものではないと思います。
ちなみにすでに咳喘息で呼吸器内科でアドエア処方してもらってます。

また、線維筋痛症等でかかってる病院で処方してもらってる鎮痛剤で便秘になった場合にその病院で便秘薬を保険で処方してもらえるみたいですし、もしかしたら上記の質問の場合も可能かもしれないと思うのですが。
0965病弱名無しさん垢版2019/10/12(土) 10:39:42.13ID:j4rtDrlL0
>>964
いや、ここで答えられる人はいないよ
医師によるし病院によるとしか。
とにかく処方の相談はかかりつけの医師へ
0966病弱名無しさん垢版2019/10/12(土) 19:58:25.74ID:LghIctqo0
>>965
そうですね。
0967病弱名無しさん垢版2019/10/13(日) 11:04:03.84ID:AToLUXvy0
>>952
 顎関節症は、骨の異常でなければ筋筋膜性疼痛症が多い。
俺は線維筋痛症診断ガイドラインに出てくるトリガーポイントが全部反応するぐらいの状況にはなったが、慢性疼痛まではいかなかったので線維筋痛症ではなく、ただの筋筋膜性疼痛症。
その経験からすると、ここの住人は慢性疼痛治療ガイドラインで推奨度・エビデンス1Aの認知行動療法をやった方がよさそうな人が多いような気がするな。
まぁ、筋筋膜性疼痛症としての治療もやらないとならないけど、ハイドロリリース(俗にいう筋膜リリースだが、筋膜リリースと言う医者は基本藪医者)で一時的に解消した後、
整骨院で骨格や筋肉の歪みを気長に治すしかないのが、筋筋膜性疼痛症をこじらせた(俺を含む)バカ者の末路。
0968病弱名無しさん垢版2019/10/14(月) 14:43:16.94ID:QBY7w3z40
こんど認知行動療法のカウンセラーと面接してくるよ
双方OKだったらCBT(何世代かはわからん)始める
元々うつを繰り返してるし、精神科医のアドバイス受けながら自分でワークブックやってたけど、自力じゃ限界だった
お金ばっかりかかる。貯金がなくなるのと仕事に戻れるの、どちらが先か...
0969病弱名無しさん垢版2019/10/16(水) 18:15:13.74ID:NMd8KA4c0
>>964
Twitter Facebookで色々聞きまくってるけど貴方はASDも併発してるのでは…
0970病弱名無しさん垢版2019/10/17(木) 11:25:23.65ID:lEn1xOkC0
この病気で長生きすると経過はどうなるのでしょうか?

この病気が病気として認知される前から
若い時に発症して現在高齢の方とかもいらっしゃると思うのですが
0971病弱名無しさん垢版2019/10/17(木) 21:58:51.81ID:XoPh2MQc0
50代くらいで痛み我慢できずに自殺した人なら知ってるけど、もう少し上の年代だと70代で痛いままなんとか生活してる人1人しか知らないです
0972病弱名無しさん垢版2019/10/18(金) 02:49:42.76ID:UL7Bheo40
うまくいけばスレ卒業できそう
もう痛いのイヤ
0973病弱名無しさん垢版2019/10/18(金) 08:15:21.77ID:EgFEC0820
今日は調子いいかもと思ったのに普段よりひどいラッシュで全身痛…
もういやだ
あと何十年この痛みと付き合うの
0974病弱名無しさん垢版2019/10/18(金) 21:35:01.87ID:/JGvcF/C0
脳神経の異常はわかってるのに未だにそれを遮断する画期的な薬はないのかね
無痛症が羨ましくなる
0975病弱名無しさん垢版2019/10/19(土) 16:41:09.72ID:4/5b2otH0
生まれつき?発症、40代
このまま何とかやってくしかないよなと思ってる
介護施設入る金は貯めないと
0976病弱名無しさん垢版2019/10/21(月) 04:19:55.09ID:JDLfEV+E0
>>975
生まれつきの人なんているんだ、と驚きました
ずっと原因不明で大変な思いされたんでしょうか
0977病弱名無しさん垢版2019/10/22(火) 00:14:47.41ID:S8aKqoxQ0
>>976
そうですね、ただ周りの気を引きたい嘘つきな子供だと思われてたけど、周りの人間も普通にこれぐらい痛いものなんだろうと思ってた
年齢に伴って悪化していったから大人になっていよいよ動けなくなってからが原因不明たらい回しで困りました
0978病弱名無しさん垢版2019/10/23(水) 00:21:34.22ID:fRJ2Krbz0
>>967
でも治すためにやるしかないよね
0979病弱名無しさん垢版2019/10/26(土) 19:52:45.79ID:Z4aGjv8Y0
眠剤一年飲んでアカシジアのむずむずが足に出たから飲むのやめたらなりました…
毎日疲れやすくなってコンビニに10分車でいくだけで身体中がパンパンに痛くなる
大丈夫なときはあるけど風呂掃除などの軽い運動すると全身バキバキになって数日寝込む
軽率に飲むんじゃなかった…泣ける
0980病弱名無しさん垢版2019/10/28(月) 20:45:11.05ID:RykbxCiZ0
>>979
ああもうなんか面倒くせぇが吊られたるわ
どこの製薬会社が製造したナニを飲んだのさ?
中途半端に情報隠して胡散臭いったらありゃしない。
眠剤とやらが原因という証拠は医学的に確か?
そもそも本当に睡眠導入剤か?
クエチアピンとかの副作用を利用して睡眠補助に出されたのとは違うのか?
アカシジアは医師のお言葉か?
0981病弱名無しさん垢版2019/10/28(月) 22:01:05.55ID:9EVXNSmA0
>>980
わざわざ見知らぬ上から目線の人に言う意味もソースもなくない?自分で調べたらいいがな
本人がそうだって言ってるんだからそうとしか
Twitterでも精神薬と睡眠薬のコンボで苦しんでる人多いよ
0982病弱名無しさん垢版2019/10/29(火) 20:58:22.71ID:sNFlvoIL0
>>785
>>788

ADHDと筋痛症の関連はドーパミン不足ですね。
糖尿病はマグネシウム不足だと思いますので、調べてみて下さい。
難病板の『線維筋痛症』スレに対処方法を書きました。
0983病弱名無しさん垢版2019/10/31(木) 02:15:01.41ID:E5hSf1vG0
線維筋痛症にカロナール単体だと効果は一般的にはどんな感じですか?
0985病弱名無しさん垢版2019/11/02(土) 17:27:19.58ID:RtdAiIln0
タリージェ量制限かかったらしいね
段階的にリリカに戻していくことになった
0986病弱名無しさん垢版2019/11/04(月) 00:08:03.38ID:2RWfxj9t0
難病板にも書いたのですが、これまで理解していることをまとめます。

線維筋痛症における筋痛症の部分「痛み」は、神経伝達物質のドーパミン不足だと思われます。
また、ドーパミンを増加させるためには、セロトニン・ドーパミンの原料となる必須栄養素のナイアシン・ビタミンB6・葉酸・
ビタミンC・鉄・亜鉛・(銅)・カルシウム・マグネシウムとタンパク質を補った上で、
フェニルアラニンかチロシンのサプリで足りない分のドーパミン量を調整すれば良いと思います。

線維筋痛症の線維の部分「こわばり」は、線維化=硬化の意味だと思うのですが。
筋肉を動かすためのカルシウム・マグネシウム・リンなどのミネラルバランスが悪いか、激痛がある場合は石灰化している可能性があり、
石灰化している場合はH2ブロッカーで溶かすことが出来ます。
また、腎臓が血中のミネラル濃度を調節していることから、腎臓病にも気を付けて下さい。

フェニルアラニン・チロシン・カルシウム・マグネシウムに関しては、健康食・サプリ板の該当スレやiHerbの商品レビューを。
石灰化やH2ブロッカーに関しては、身体・健康板の『肩関節周囲炎』スレをそれぞれ確認して下さい。
脂溶性ビタミンと各種ミネラル、ドーパミンに関しては過剰にも注意して下さい。
0987病弱名無しさん垢版2019/11/04(月) 00:09:05.28ID:2RWfxj9t0
ここから、詳しく説明します。
筋痛症を発症する理由は色々あると思います。
遺伝的な話では、痛覚感受性にCOMT遺伝子(疼痛を制御するドーパミン放出に関連する遺伝子)が関与しており、
慢性疼痛(線維筋痛症)患者さんはmet/met型COMT遺伝子(ドーパミン放出量が少なく痛みを強く感じ易い)が顕著に多いそうです。
また、L-トリプトファンというセロトニンを増加させるサプリの過剰摂取で筋痛症の副作用が生じることから、
外傷も同様にセロトニン等の発痛物質が増加して恒常的にドーパミンが抑制され、筋痛症を発症するのではと思います。

次に、脳神経細胞のセロトニン・ドーパミンに関して。
平穏で栄養が満ち足りた生活をしている中ではセロトニン(副交感神経)が優位なのですが、
生きるか死ぬかの緊急事態が生じるとドーパミン・ノルアドレナリン・アドレナリンなどの交感神経を優位にさせて、
火事場の馬鹿力を発揮したり、脳をフル回転させて問題解決したり、痛みを感じなくして危機回避するように身体の仕組みが切り替わります。
その様にストレスなどの緊急事態が長く続くとセロトニン・ドーパミンなどの原料となる必須栄養素が枯渇して、
うつ病と言われるセロトニン・ノルアドレナリン不足の状態に陥ります。
ストレスが原因で筋痛症が生じた方は、この段階でドーパミンが異常に低下したのではと思われます。
従って、セロトニン・ドーパミンの原料となる上記の必須栄養素を補った上で、
筋痛症の場合はドーパミンを増やすサプリで不足分を調節すれば改善するのではということです。

更に、ADHDの方には日常的にドーパミンを増加させるフェニルアラニンやチロシンのサプリを使ってセルフメディケーションをしている方も多く、
線維筋痛症患者の半数近くがADHDの基準を満たすというデータがあるようです。
0988病弱名無しさん垢版2019/11/04(月) 00:10:15.91ID:2RWfxj9t0
一例として、DLPA(DL-フェニルアラニン)の商品レビューを転記します。
この様に鎮痛効果・抗うつ効果が書いてあります。ドーパミン過剰にも気を付けて下さい。

「かなり大きな開腹手術を受けて2か月弱経過し、その間ずっとロキソニンを処方されていました。
ロキソニンの長期服用は胃潰瘍の原因になるためそこで処方を打ちきってもらい、こちらに切り替えました。
鎮痛剤として非常に効果があり、ロキソニンのような副作用もないため、おおいに助かりました。1ヶ月経過したのですが、
まだ痛みがわずかに残っているので、半分の容量のものを再度注文しています。」

「急激なストレスが来るとあまり感じられないが、飲んで2週間ほどで気持ちが前向きになる日が増えた感じがあり、いいと思う。」

最後に余談なのですが。iHerbが今年から韓国倉庫発送になりまして、iHerb関連のスレを見ても分かるように異様な在庫不足が問題になっています。
このことから、日常的に海外製サプリを使用されている方は死活問題となり、iHerbからALL Star Healthなどへの移行が増加しているようです。
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