線維筋痛症　軽度専用2

**病弱名無しさん** · 2017/10/07(土) 02:01:50.16

軽度の線維筋痛症患者の方、話し合いましょう
やはり重度の線維筋痛症患者の方々とは温度差があるためスレは分けるべきだと思いました

**病弱名無しさん** · 2019/05/07(火) 16:34:09.67

鍼治療をされてる方がいれば効果の程を教えて下さい。

**病弱名無しさん** · 2019/05/08(水) 18:04:13.78

Dリボースとかも聞くけどどうなんだろう

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 05:39:05.65

743 病弱名無しさん 2019/04/29(月) 09:25:06.47 ID:Xh6XibJf0
ミネラル欠乏による痛みの発生はミネラルを採ればよいという
真実を明らかにされると整形外科が飯のタネを失うから全力でディスってくるな。

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 11:12:49.32

タリージェ飲み出した
リリカとの差について調べたけど、残念ながら効きそうにない
リリカは個人輸入してまで飲んでたけど結局太っただけでした
皆さんはなんの薬が効いてますか

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 11:24:31.64

オピオイドという医療麻薬系の薬を医師から勧められました。末期ガン患者の痛み軽減で用いる事もあるそうです。

服用されている方いらっしゃいましたら効果等情報下さると嬉しいです。

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 18:21:23.62

>>632
タリージェ飲んで１か月半（承認前に出された試験薬期間を含む）だけど
自分もリリカ以上の効果はまだ実感できず（悪化も良化もしていない）
ちなみに、痛みを感じつつも杖をついて軽く散歩、近所のスーパーまで買い物に行く程度はできます
ただし、すぐに電池切れして布団にゴロンになるレベルです

**病弱名無しさん** · 2019/05/11(土) 09:30:40.70

>>634さん
早くから試されてるんですね
杖が必要とのこと、大変ですね
私も7年間杖をついてました

リリカは副作用で太ったのでタリージェも太らないかと心配してます
薬剤師曰く副作用も少なめらしいですが...
正直、リリカが合わなかった人にタリージェが効くとも思えません
今回はメンタル医がイチオシしてるんだけどそれも胡散臭いなあと思っています
リウマチ科の医師はあまり期待してないみたいでした

**病弱名無しさん** · 2019/05/11(土) 13:01:19.04

>>635
自分もタリージェの試験薬を処方されるときに副作用は少ないと言われましたが具体的にどう少ないかは説明されませんでした
あとタリージェ処方後１月後の診察時に採血をされましたが謎です
次回診察時に結果を教えてくれるようですが

杖を７年ついていたのは大変でしたね
自分は頚椎の激痛から始まってドクターショッピングを重ね１年で線維筋痛症と判明したので他の患者さんよりマシなのかもしれません
調子が良ければ杖なしでも歩くことはできるのですが下半身が痛くなると必要になります

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 13:09:22.53

皆様うつ病からの併発でしょ？
違うって人は挙手

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 13:26:17.97

外傷だから挙手

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 15:31:01.42

最近になってやけどした位の痛みになりだしたからこの板から卒業になりそう…

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 15:49:59.29

>>637
ノ
逆だよ
激痛から始まってどこの病院で検査しても所見なし
痛み収まらず不眠・焦り・イライラからうつ病併発

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 19:13:01.96

>>638ですが外傷の後しばらくして鬱にもなりました

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 21:50:03.92

>>639
つらい痛みだな…泣くよな、ヤケドの痛みって
痛み自体がヤケドの痛みレベルなの？それともアロディニアでヤケドみたいな皮膚感覚異常？

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 10:12:59.91

もう常に痛いのが当たり前だから、人様の前にたっても何でもないフリが出来る
社会人時代はそうせざるを得なかったし
だからなのか友達に会っても大したことないように見られて働かないの？やらなんやかんや言われる
会う時は結構調子の良い時しか会えないから誤解されやすい
体調どう？と聞いてくれる人もいるけど、かなりの痛みで寝込んでいたことを軽くしか話せなくなった
病気以外の人間関係が面倒になってる

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 16:43:44.06

>>642
二種類の痛みがあるけど一つは火傷というよりかは注射や点滴が失敗したときの痛みは分かる？あの重いたいのに刺激痛が腕全体に紙コップ持っただけ広がるんだよな。そこから痛みがひかないのがこの病気のうざいとこでさ、ひどい時は一日中抜けないんだよ。

まあ色んな方向から治療してバランスを整えて行かなきゃね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 21:36:57.43

>>644
点滴が血管外に漏れて腫れ上がった時の痛みか。それはつらいわ
想像よりつらい痛みだった。教えてくれてありがと
一旦痛み出すと痛みは蓄積されるだけで弱まんないよね
この時間になると半泣きだけど、寝たところで痛みで深夜に起きて二度寝できないから我慢してる

**病弱名無しさん** · 2019/05/15(水) 14:55:38.21

新薬のタリージェ試してる方いますか
副作用で太るとだけ医師と薬剤師に言われたんですが、食欲が増して太るのか、代謝が悪くなって太るのか教えて下さい
自分は聞きそびれてしまいました

**病弱名無しさん** · 2019/05/15(水) 21:25:20.52

トラムセットって効きます？
医者とうまくいかなくてつら

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 00:15:44.45

>>647
最近まで飲んでたけど全く効かず
新薬試してみています

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 09:07:46.44

トラムセットは私もあまり効いてないなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 14:11:23.83

>>647
どうしても動かなきゃいけない場合に飲んでますね
保険みたいな感じで

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 15:17:29.25

>>645
蓄積された痛みの辛さはほんと辛いよね。夜中に痛むの分かるよ、痛みで眠れないのきついよね。なんだろ、言葉は悪いけど楽になるなら腕引きちぎりてえ！みたいなさ笑

どんなきっかけでもいいから痛みが寛解するのを願ってるよ。眠れる時は時間気にせず休んでほしい、それだけでもきっと疲れはとれるからさ

**病弱名無しさん** · 2019/05/17(金) 16:31:11.67

>>651
645だけど、本当にありがとう
ちょっと泣いた。うそ実はすげー泣いた
腕引きちぎりたいね。抜けそうな重さと痛みなのに、千切れないんだよね。不思議
外国のFMSのサイトで、切り落としても幻肢痛に苦しむから止めろってのがあって笑ったよ

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 11:13:01.26

今まで怖かったから遠慮してたけど自転車に一年ぶりくらいに乗ってみた
杖歩行よりスイスイ進めて楽だけど振動のたびに痛みが襲う
近場の買い物にどちらがいいのか迷う
まあ足の筋力戻す意味でも時間かかってでも歩くほうがいいのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 14:44:53.09

>>653
痛みに響くのは辛いですね、そう言う方がいらっしゃるのは知りませんでした
私はリボトリールを飲みだしてからとにかくふらつくようになり、一度電柱にぶつかった話を医師にしたら、乗らない方がいいと言われてだいぶたちます
痛みに響くのがなんとか我慢出来れば確かに足の筋力つけるのにも良さそうですよね
なんだか当たり前のことが色々できなくなって辛いです

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 16:41:15.11

>>654
段差とかで自転車が衝撃を受けるとハンドルを握ってる腕が肩に入るような感覚の痛みがします
かと言って前輪を浮かして段差を避けると着地時に肩と背中が痛みますし
こればかりは歩いているときのは味わうことのない痛みなので自転車は乗らないといけない場面は吟味しないといけないです

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 23:13:55.49

すみません。ここで書く事ではないのかも知れませんが皆さんは同じ様な方とネットや又リアルで会って症状や解決方法などお話したりされてますか?横浜なのですがこの病気千差万別なので中々話辛くて。良いコミュニティがあれば教えて下さい。

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 23:28:11.37

>>656
会うまでがそもそも無理でしょ
外出とか移動が無理なのに集まれるわけがない

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 23:43:17.69

友の会に入れば集まりがありますよ
とうきょうならおおいまちが多いんじゃないかな、違ったらごめんなさい
あと会費払う気ないならごめんなさい
私は入院した時に同病仲間が出来ましたし、新たに知人作るのが返って面倒なんで、お金もかかるし友の会もやめてしまいました。
ただし友の会の集まりで今の有名な病院の先生に出会えました

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 23:43:48.77

上の変換していない漢字すみません

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 08:36:47.88

線維筋痛症で鍼灸ってのはどれくらい重症の人がやるものなのでしょうか？
自分の場合はすごく軽症で、1日リリカ200㎎とノイロトロピンでかなり痛みは抑えられています。
ただ、筋トレを全然していないと腕をはじめとしていろいろな箇所が痛くなってきます。
その場合は前腕の筋トレや脇締めプッシュアップ等やれば一時的には結構痛み治まるのですが。
また、線維筋痛症の随伴症のレストレスレッグス症候群も持っているため、さらに痛みを抑えられればむずむずも感じなくなると思っているので、リリカ200㎎とノイロトロピンに加えてさらに薬を服用しようと思っているのですが。
一応線維筋痛症に効くというリンゴ酸マグネシウムも買って飲んでいますが、まだ飲み始めて1週間ほどで効いてきてはいません。

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 08:59:09.86

友の会、実際どうなのか教えてもらえると嬉しい。
個人情報の取り扱いに不信があって、入会に躊躇してる。
他の病気の友の会ほどなんていうか…サイトの情報量とか質とかが良くないし。
特定の医師に偏ってるとかあるとやだなって

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 15:28:06.10

私は個人情報が外に漏れたりってことはなかったよ
数年間会員だったけど会報の内容で特に新しい情報がなかったしお金がないからやめました
特定の医師に偏ってってのがわかりかねますが、筋痛症みてる医師のリストみたいなものも貰えました
あとは定期的に集まりがあって会員だと多分無料か格安で利用できるかと思います
都心だと大井町で集まることが多いみたいです
そこで同じ病の人と知り合えるんじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 22:15:59.41

友の会には医療関係の方は参加されてますか?この病気って人それぞれの部分が大きいので特定ガンの方のコミュニティとかだと共通認識で治療や日々の生活で参考になるそうなのですがこの病気の場合他の方が効いても自分には合わないケースって多いと思うんですよね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 22:36:18.03

あとは友の会に聞いてください
ここでこれ以上書くのは友の会側に失礼になるかと
お役に立てなくてすみません

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 01:53:32.02

線維筋痛症で鍼灸を受けるべき人は薬物療法でもまだ痛みがかなり強い人ですか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 02:18:31.76

文章おかしかったのでもう一度

線維筋痛症で鍼灸を受けるべきなのは薬物療法やっててもまだ痛みがかなり強い人ですか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 08:57:53.13

>>662
貴重な情報ありがとうございます。
友の会のサイト見ると、友の会経由じゃなくて研究施設から直接会員にアンケが届いているようなので、不安に思ってたんです
ちなみにFMS診てる医師のリストって、診療ネットワーク以外の施設も入ってたかご存知ですか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 09:18:02.27

>>660
筋トレが出来るのなら針灸に耐える体力は十分あると思うので、自分がいいと思った物をどんどんやっていけばいいと思います。自分はコップを持ってもバーベルで追い込んだ後と同等の痛みや疲労感があるので、耐久力のある筋肉をお持ちなのは非常に羨ましいです。

筋トレが出来るのは寛解にかなりの武器だと思います。ただ筋トレで強い負荷をかけると我々の体はとても疲労しやすいのでその為に薬を増やすのは個人的にはやめた方がよいかなと。最終的なゴールは薬無しで痛みがなく普通の生活が出来る事ですから。

最低限の薬量で出来うる最大負荷をかけた筋トレを続けてその強度を時間をかけてあげて行った方が良いと思います。

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 11:15:05.83

>>668
自分がいいと思ったものですか。
ただ、鍼灸ってのは薬物療法してもかなり痛みが強い人がやるイメージなんですよね。
また、勝手ですが私自身高いお金払ってまで新しいこと始めるのがあまり好きではないですし、できれば鍼灸もしたくありません。

自分の場合毎日筋トレに長い時間かければおそらくほぼ痛みない状態を維持できると思うのですが、時間的にそれは無理がありますし、
レストレスレッグス症候群のむずむずもあるので特に顔や頭等の筋トレができない箇所のむずむず感を抑えるために薬物療法は必須だ
と思っていまして。
私の場合激しい筋トレをすれば痛みは治まりますし、筋肉痛にはなりますが線維筋痛症的な疲労にはならないのでそのために薬を増や
すわけではないです。
ちなみに自分の経験上筋トレは痛みを抑えることはできますが、少なくとも薬なしの状態で筋トレするのをやめると再び痛くなってく
るので、筋トレもしょせん対症療法でしかありません。
自分の場合正直薬なしで痛みなくということは諦めています。

**病弱名無しさん** · 2019/05/20(月) 14:33:00.20

>>669
ご自身の身体の状態、理論がしっかりされているのですからそれでやればいいと思います。薬の不使用は諦めているのなら、適度に呑んで筋トレで追い込んで痛みを軽減して下さい。どんな方法でも痛みが楽になるのが最優先ですから。では失礼します。

**病弱名無しさん** · 2019/05/21(火) 10:42:36.58

>>667
すみませんがそこまでは分かりかねます
直接友の会に問い合わせてみてはどうでしょうか
私はやめてだいぶ立つのであまりはっきりした事は言えません、すみません
疑問点があって入会に迷ってるならほんと直接聞いちゃっていいと思いますよ
いい仲間が見つかりますように

**病弱名無しさん** · 2019/05/22(水) 17:41:17.53

>>671
ありがとうございました！

**病弱名無しさん** · 2019/05/23(木) 11:10:54.38

>>667
友の会主催なのかわかりませんが、会員外の方でも参加できる集まりがあるみたいです
友の会主催かと思いますが、調べてみてはどうでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/26(日) 06:23:24.91

あるリウマチ薬をリウマチじゃないから、と数年ぶりにやめた途端身体中の関節が痛み出した
歩くのもカクカクロボットみたいだし、肩甲骨まで痛む
ついこの前上半身の関節の写真撮っていたって綺麗とのことだったのに...。
元々関節痛で飲み出したんじゃなくいわゆる線維筋痛症で飲み出した薬
でもこの薬が効いてるとしたらリウマチ的な痛みなのか？何がなんやらわからない
一度血液検査を受けたいものの医師はする必要ないとのこと

**病弱名無しさん** · 2019/05/26(日) 20:50:21.50

>>670
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2019/05/26(日) 20:54:20.90

現在リリカとノイロトロピン飲んでるんだけど、それ以外で薬価等も含めておすすめの薬教えてください
個人的にトリプタノールが気になってるのですが。
自分の場合リリカ200㎎とノイロトロピンで痛みはだいぶ治まっていますが、線維筋痛症の随伴症としてのレストレスレッグス症候群も持っていてまだムズムズがあります。
ということでさらに痛みを抑えればムズムズも消えると思っています。
フェリチン的には1月に計ったときは250くらいあるので十分ありますし、現在もビスグリシン酸鉄というキレート鉄（すごく吸収率が高い鉄）のサプリも飲んでいます。

**病弱名無しさん** · 2019/05/26(日) 21:19:39.12

鬱系の薬ならサインバルタじゃないかな
あとはリリカの新薬とか

**病弱名無しさん** · 2019/05/27(月) 05:04:44.11

>>677
サインバルタですか・・・。
サインバルタは薬価が高くて・・・。

リリカの新薬ですか。
あるって聞きますね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/27(月) 18:17:23.34

ごめん、薬価についてちゃんと読んで無かった
申し訳ない
サインバルタって出てからだいぶ経つのにまだジェネリック出てないのか
あと新薬じゃ薬価高いよね
レストレッグのみの薬だとレグナイトっていうのは飲んだことあるけど高いのか安いのかわからないや

**病弱名無しさん** · 2019/05/27(月) 21:32:55.33

>>676
末梢神経障害性疼痛だったらトリプタノールが第一選択だけど、線維筋痛症だったらサインバルタに軍配挙がっちゃう。
確かに薬価は高いけど、ガイドライン的にはサインバルタなので石が選択しやすい。
トリプタノールは保険適用が「痛み」ではなくて「線維筋痛症による抑うつ」になるはずなので、そこらへん注意した方がいいかと
個人的には三環系は副作用がきついので選択しないかな

**病弱名無しさん** · 2019/05/28(火) 20:37:22.67

>>679
ありがとうございます。
薬価としては高くも安くもないくらいですかね？
自分の場合もレグナイト処方してもらったことが
あって薬剤師から1週間飲み続けて効果なかった
ら効果ないと思うと言われて、結局2週間くらい
飲んで効かなかったので止めましたが、私の場合
リリカの効く量を1ヶ月以上飲んでやっと効いて
くるような感じですので、もしかしたらレグナイ
トも1ヶ月以上飲み続ければ効いたのかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2019/05/28(火) 20:39:29.58

>>680
保険適用が線維筋痛症による抑うつなのですか。
副作用やっぱりきついのですね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/28(火) 20:42:27.03

戸田先生がメジコン効くと言ってましたが、実際どうですか？
また、戸田先生はトリプタノールも推してましたが、確か副作用については飲み始めて最初の方であるかどうかわかると言っていたような気がしますが。

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 08:14:45.00

ごめん、戸田先生て人はこの筋では優秀なんですか

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 09:18:48.70

うつ病から線維筋痛症発症した人に聞きたいんだけど
元々のうつ病って、寛解、もしくはコントロール可能になった？

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 11:58:48.78

レグナイトで息苦しくなる可能性はありますか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 12:14:09.66

>>679
高くも安くもないと書いたけど、1日2錠で200円近くするからちょっと高いかも

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 12:14:47.40

>>684
わかりませんけど、twitterで結構情報だしてくれてます。

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 13:38:44.94

>>688
無知でした、見てみます

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 22:43:11.60

うつ病から繊維筋痛症になった方ですがうつ病自体完解してませんでした。後コントロール
もできる程よくなってませんでした。

**病弱名無しさん** · 2019/05/30(木) 00:29:00.24

リリカは線維筋痛症の薬ですが、レストレスレッグス症候群にも効くと聞きますし、自分も効果を実感しています。
レグナイトはレストレスレッグス症候群の薬ですが、線維筋痛症にも効くと聞きます。
ただ、効果の強さで言ったら線維筋痛症にはリリカの方がレグナイトより効いて、レストレスレッグス症候群にはレグナイトの方がリリカより効くということなのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/30(木) 18:50:35.64

最近、調子が良いからと毎日のように外を歩いてたが、今週から股関節から下がバキバキ痛み出した
薬を飲んでも安静にしてても症状が治まらない
今では家の中で杖引っ張り出してロボットのように歩くのが限界
これって悪化させてしまったのだろうか・・・

**病弱名無しさん** · 2019/05/31(金) 18:46:58.07

>>692
自分と似た症状だ
関節痛みたいな痛み方は昔からありましたか？
もしかして新しく出てきた症状なら運動とはあまり関係ない気もしますが、元々ある症状が酷くなったなら休んだ方がいいでしょうね
線維筋痛症の方と知り合っても関節痛の方が全くいなくて反応してすみません

**病弱名無しさん** · 2019/05/31(金) 19:27:22.51

>>693
関節痛は持っていませんでした
自分の場合、線維筋痛症のきっかけは頚椎の激痛から始まってます
別に交通事故にあったわけでもないのに、ある朝、首を反らせないくらいの急な激痛が生じて
そこから、線維筋痛症と診断されるに至るまでの１年間のドクターショッピング中のMRIで
頚椎の脊柱管が狭窄気味ではありましたが狭窄症ではないとの所見でした

ちなみに病気前はダイエットランナー（月１００～１５０キロ程度）でしたが、そこでの下半身の怪我もありません
今も股関節、太もも裏、脛周り、ふくらはぎが固まっているような感じで痛んでます

**病弱名無しさん** · 2019/05/31(金) 19:30:11.34

私も調子いいと動いて痛みが出て、薬が効かない
もう家の中でやれることしかやりません

**病弱名無しさん** · 2019/06/01(土) 14:48:40.84

刺すような痛みに数ヶ月悩まされてやっと少し動けるようになったら次は関節痛で全身ガクガク
もう世捨て人

**病弱名無しさん** · 2019/06/01(土) 22:54:18.00

>>690
ありがとうございます。
うつが全然良くならなくて詰んでる

**病弱名無しさん** · 2019/06/06(木) 17:20:42.76

リリカからタリージェに変わって新たに副作用が出た方いますか？
私は４月から今までのリリカ２５０ｍｇ／日からタリージェ１５ｍｇ／日に変わり、２週間前からタリージェが２５ｍｇ／日に増えたのですが
最近、頭がフワフワというか貧血になったときのような症状が時々出るようになりました
リリカより副作用が出る可能性は低いと聞いていたのと増量時は特に何もなかったので何か気持ち悪いです
タリージェの副作用ではなく別の要因の可能性もありますが・・・

**病弱名無しさん** · 2019/06/07(金) 23:44:33.28

タリージェって新薬ですよね
製薬会社から研究費やら接待やらで先生方もバンバン出すんだろうね
リリカやガバペンが効かないタイプのFMにはこれも効かないのでは？
それを知りながら出す医師も悪よのぉ

**病弱名無しさん** · 2019/06/09(日) 14:03:58.38

線維筋痛症は、薬では治りまてん。

きっかけは体にかかる負荷、心のストレスがある限り
改善は見込めまてん。

**病弱名無しさん** · 2019/06/09(日) 14:42:55.48

>>700
結局はそうだよね。むしろ薬で治った人なんているのかね？
急性期の投薬はいいとしてあとは永遠の薬漬け商法を何とかしないとね。

**病弱名無しさん** · 2019/06/09(日) 15:14:24.47

ちくわとか効くかな？

**病弱名無しさん** · 2019/06/09(日) 20:30:25.94

なんでちくわ？

**病弱名無しさん** · 2019/06/10(月) 14:43:31.88

20代男働きざかりだけどほぼこれだね診断されたァァァ　
タリージェ効かなくてリリカ75だけどキツイなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/06/12(水) 11:49:12.07

>>700
つラミクタール

**病弱名無しさん** · 2019/06/23(日) 18:13:37.25

タリージェ試し出したけど太るのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 12:42:37.76

一日２５ｍｇ処方されてるが食事量そのままで太ってない

**病弱名無しさん** · 2019/06/25(火) 10:10:28.71

背中のアロディニアや自発痛が強い人ってどういう体勢で寝てる？
うつ伏せと横向きも肋骨周りが痛くてキツイんだけどアドバイスあったらお願いします

**病弱名無しさん** · 2019/06/30(日) 14:54:40.27

てんかん薬試した人いますか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/30(日) 17:09:48.78

リボトリールなら

**病弱名無しさん** · 2019/07/03(水) 12:23:11.09

リボトリールか
ラミクタールとかデパケンが効果があると聞いた事があるので
答えてくれてありがとう

**病弱名無しさん** · 2019/07/03(水) 13:04:40.36

症状の悪化が止まらない

**病弱名無しさん** · 2019/07/03(水) 13:15:15.40

私ももうだめたわ
痛み方があちこち違って全身に広がっていくしメンタル的にも限界
この病気の人どうやってメンタル保ってるか知りたい
私は泣きたくても泣けない

**病弱名無しさん** · 2019/07/06(土) 18:50:50.11

線維筋痛症でリリカは効くのにレグナイトは効かないという人はいると思いますか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/09(火) 09:54:30.41

>>714
ちょうど昨日読んだ論文がリリカとレグナイトの比較に触れてたんだけど、可能性としてはいると思う。
ただ投与量が多い場合にレグナイトは効果が低い（リリカと比べて）という感じだった記憶
薬剤の専門家じゃないんで私の感想に留まるのでごめんなさい

ところで皆さん、一か月の医療費どれくらいかかりますか？
医療費で家計が死にそう

**病弱名無しさん** · 2019/07/09(火) 14:27:54.34

一月だと1万位かなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/07/09(火) 15:09:18.28

交通費とか入れて1万くらいかな
メンタル薬は鬱扱いで自立支援利用してる割には多い

**病弱名無しさん** · 2019/07/10(水) 13:54:16.94

月１万ちょっと

**病弱名無しさん** · 2019/07/10(水) 21:12:34.37

>>716, >>717, >>718
714です。お答えありがとうございます。
だいたい1万前後なんですね。
かくいう私もうつ系は自立支援使って、線維筋痛症の交通費合わせて月1.5万くらいではあるのですが
貯金切り崩している身にはつらい…
でも飲まないとなにもできない…頑張ろ

**病弱名無しさん** · 2019/07/13(土) 16:29:39.35

ずーっと　サインバルタ　リリカ　テグレトール　アセトアミノフェン　トラマール
の組み合わせできたんだけどさ
ここに来てテグレトールやめてみなさいというお達し
結果として、外に出かける用事があった翌日は頓服のジアゼパムが増えてる

テグレトールの代わりに、ランドセンかリボトリールという提案してみても
いいのかなぁ
最近テグレトール飲んでるという人効かないので…

ランドセン・リボトリール服用の方いたらお話ききたいです。
どんな感じでしょう？

**病弱名無しさん** · 2019/07/13(土) 16:49:34.22

半日くらい動けるようになってそろそろ復職も脳裏をよぎってきたと思ったら梅雨入りのせいか先週からめちゃくちゃ調子が悪い
徒歩１０分弱のスーパー行っただけで吐きそうになるし半年くらい病状が後退したような感じです
この病気になって冬は経験しましたが梅雨は初めてだったので参ってます
医者はタリージェ増やせるとはいってるが増やしたら心療内科と合わせて月に２万超えしそう

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 00:37:29.39

線維筋痛症と線維筋痛症の随伴症としてのレストレスレッグス症候群で今ある病院の神経内科でノイロトロピンを1日4錠出てるのですが、
それに加えて別の病院（考えてるのはリウマチ科）で1日4錠もらうのは違法ではないそうですが、おすすめしないと聞きました。
実際のところどうなのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 00:38:13.95

線維筋痛症はリウマチ科のイメージがありましたけど、心療内科の方が詳しい医者が多いのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 07:38:47.26

リボトリールずっと飲んでます
以前リリカやトラマールも試したけど効果なく、リボトリールだけは少し効いてるみたいなので飲み続けています
ただ痛みを少しましにする程度で大した効果はないかな
今はリボトリールと抗リウマチ薬とステロイドとタリージェ飲んでます
関節痛が出て来たので抗リウマチ薬とステロイドは再開しました
ガツンと効く薬ってなかなか無いですよね

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 11:16:32.78

この吐きそうになる感覚ってなんなんだろう
痛みが強くなると「吐きそう」てなるんだけど、いわゆる「吐き気」じゃないんだよね
かといってヒステリー球ともちがうし
訴えても気のせいって言われるんだけど、私だけなのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 13:17:08.57

>>715
可能性としてはいますか。
ちなみに自分はリリカは効くのですが、レグナイトは1か月半飲み続けているのですが効いてきません。

＞ただ投与量が多い場合にレグナイトは効果が低い（リリカと比べて）という感じだった記憶

これはレグナイトは投与量が多くなると効果が下がるということですか？
今は1日600㎎飲んでますけど。

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 13:59:47.60

トラムセット飲んだ方は副作用はいかがでしたか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/14(日) 16:46:50.09

タリージェは線維筋痛症にも処方してくれるのですよね？