IBD★クローン病の人集まれ★Part 166 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 165
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VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>951
抗IL-6受容体抗体はある程度効くと思う。 よく有る事実誤認だね。
鎮静剤と麻酔では全くの別物！
カメラの時に使うセデーションのは鎮静剤。
オペで使う硬膜外とかブロック注射は麻酔。
プレドニンの事を「免疫抑制剤」と呼ぶくらいの間違え方だよ。 929の者です
皆さん色々意見ありがとうございます！
小腸造影検査頑張ってきます！ どうやら昨日から風邪をひいてしまった感じがするのですが、明日(土曜)ヒュミラを打つ日なんです。
風邪は早めに対処した方がいいと思うのですが、この場合、主治医のいる大学病院に行くべきか、地元の耳鼻咽喉科に行くべきか…
どっちがベターでしょうか？
ヒュミラは9月からレミケードから切り替えました(レミケードの効きが悪くなって、間質性肺炎も起きてるみたいなのでKL6が2500とかになってたのもあって)
ヒュミラに変えてからは数値は1200くらいまで下がりました。 大腸ではやったことないけど
この前初めて胃内視鏡で鎮静剤使った
検査中はまったく意識的なかった
とても楽
でも、脅すわけではないんだけど
知り合いの人が大腸内視鏡検査で穴が開く事故にあって
すぐに大きな病院運んで手術したけど助からなかった
滅多にあることじゃないし、詳しいことはよくわからないのでコメントしないけど
こういうことも絶対にないというわけじゃない
だからあまり意識なくなるのは好きじゃないな
まあ、意識あろうがなかろうが、事故には関係ないけど >>955
どの程度の風邪かわかりませんけど、熱ぐらいクローンだと割とすぐに出るので、あまり気にしてません
熱高いとヒュミラは日を変えました 今度狭窄の手術をすることになったんですけど、やったことある人いますか？いたら術後痛みや食事などどうだったか教えてください。 >>957
アドバイス有難うございます。
熱…と言うより風邪のような症状(喉痛い)ので、耳鼻咽喉科に行くことにしました。
ヒュミラ始めたので、ちょっと慎重になりすぎてるかもしれません。
明日熱出たら、ヒュミラの日は変えたいと思います。 >>959
時間あるならいいけど、喉痛いだけで病院いくの？ >>956
何の鎮静剤使用したかわからないが自分の時はセルシン使用してくれたけど頭がぼーっとしただけで意識はありましたね >>958
私は小腸の狭窄がひどく約1メートル切除した。
切除としてはかなり大きくほぼ小腸の半分がなくなった。
術後は四日間意識朦朧として麻酔は脊髄からさしっぱなし。トータルで4週間入院してました。
術後は1ヵ月近く食事が出来ませんでした。
手術して1年半経ってますが
いまだに時々痛みますし下痢はずっと続いてます。
レミケートしてますがCRPは下がりましたが
その他便の回数とか全然変わってません。
腎臓も疲弊してきました。
はっきりって辛すぎなので
よく考えて手術したら良いと思います。 >>962
狭窄の規模が大きいと後遺症もろもろ大変そうですね・・・ >>958
狭窄の手術も、切除か形成術か、バルーン拡張かで全然違うと思うが。
開腹オペなら最初の五日間は地獄！
その後から色々チューブ抜けて、２週間後から３週間後には流動食始められると思う。
退院は概ね１ヶ月後だね。 >>962
１m切ったくらいでは半分にはならないよ？
普通、空腸＋回腸で５mくらいあるから。
下痢は切ったら一時的には酷くなるものと思った方がいい。
腎臓は人によるけど、俺も薬の飲みすぎで悪くなったね。 おしっこの出が最近悪くなってきたのだけど、
朝イチでも量がまったくになってきた。
単純に下痢で水分が飛んでるからなのか腎臓が弱ってきてるのか…
毎回レミケード時に採血してるから余程悪ければ教えてくれるよね。 >>967
PC画面見ながら血液検査の数値の説明受けたりしないですか？
プリントアウトして検査結果必ずくれますよ、自分の主治医だと >>972
それは相当にHb下がってないかい？大丈夫か？
フラつく様なら掛かり付け医にＧＯだ！ >>974
その値が何を意味するかわからない。
けど、ふらつき、痛みがない。から、ほっといてる。
ササエキスってやつ飲み始めてから、血液検査の結果は良好。
リポビタンDみたいなビン。かなり高いけどね。 >>945
病院によって違うだろうけど、俺の病院はオピスタン使う。
麻薬みたいなもん。ちょっとだけ気持ちいい薬。
下手な医者なら痛みはわりとあるかな。
車で行って、電車できました！って言う。会計で駐車券の割引処理も普通にしてもらう。
ただ、終わったあと確かに眠たい感じがあるので、病院出てコンビニまで頑張って車で行って、
隅に停めて少し仮眠して帰る。少し寝るとかなりスッキリする。
朝から行って、帰るのは18時過ぎとか。一日がかりだな。 >>933
カプセルではなく、肛門から小腸まで全部見れるカメラなんて出来たんですか?
小腸造影より効果的なのかな 回腸末端あたりってことじゃないの
俺もクローンが発覚したのは散々大腸を検査してもちょっと炎症があるくらいで
おかしいと思った医者がで小腸に少しだけカメラが入れたら潰瘍だらけだったし
ただ、狭かったせいか末端周辺にカメラが入った時はめちゃくちゃ腹がきつかった 全部は無理でも半分くらいは見られるんじゃないの？
自分も下から小腸の検査やったよ
全部見る人は2日かけて上からもやると聞いた >>981
そうそう、ダブルバルーンは小腸全体を見れるけど、上からと下からと分けてアプローチしないと、全周はファイバーが届かない。 ダブルバルーン内視鏡で2日かけてやったけど、二度としたくない検査だわ。 20年近く前にはすでに
ダブルバルーンという小腸の内視鏡検査があると聞いていたよ
カプセル内視鏡ができるずっと前だけど
小腸内視鏡が普及しなかったのには
やっぱりなにか理由があるんだろう 今はダブルバルーンて聞くとクローン病の検査ってすぐわかるな 俺シングルバルーンだったわ
次回もシングルになるっぽい 木琴を叩くやつ(金属製)でお腹の中を何度も突っつかれてる様な痛みよね >>980>>981
やはりその辺りまでなんですかね
両方一緒にできると良いんでしょうが理由が何かあるんでしょうね >>984
赤黒かったら小腸からの出血
茶色黒かったら、自分の場合鉄剤飲んでる時になる >>993
おれ、精神科の薬飲んで、高プロラクチン血症なって、インポなったど レミケが効かなくなって今の仕事きつい・・
もう中年だけど限界なんで辞めます 969病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 11ec-HnJS)2017/10/13(金) 17:26:09.79ID:dgtA4rxT0>>970>>973
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