IBD★クローン病の人集まれ★Part 166 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 165
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1501430657/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured フレーバーの量も30%くらい減らしても良いと思う。 ボトルが丸いの何とかならない？四角の方が収まりが良いって、何度か味の素に連絡したことがあったが、担当者がタコで何も変わらない。 髪切りに行くのとか
歯医者とかトイレ困るよね
髪切りに行く時は何も食べないで行く 自分みたいにクローン病だけど
普通に食べても大丈夫な人ように
エレンタールに脂質など入ってるけど
下痢しないエレンタールも作ってくれないかな >>754
安心しろ。過程はどうあれ、いずれは皆同じ道を歩む。最終的には、在宅治療で寝たきりになるから。 >>755
ミント系のタブレットとか舐めればいいんだよ。 auで特定疾患受給者証持ちなら、当然スマイルハート割引きを受けてるよな バイオ後続品で連携 日医工、ゼリア新薬と販促
https://www.nikkei.com/article/DGXLZO21606200X20C17A9LB0000/
日医工は2010年に韓国のバイオベンチャー企業と資本業務提携を結び、バイオシミラーの開発に着手。 >>760
ソフトバンクのハートフレンド割引に加入して月360円安くなった。
それと引き換えに、長期利用特典のYahoo!ショッピングで使える毎月500円分・2年契約更新月に3000円のポイントが貰えるのは対象外になった。
上手いこと出来てるなと思った。 >>760
重症だから障害者認定でドコモ使ってるよ 手術終わってベッドで悶えてます。ちんちん管抜くの勇気いるよね >>764
お疲れさん
管抜くとき気持ち悪い感じはするね >>764
先生に頼んで手術終わって
麻酔が効いている間に毎回抜いてもらうとといいよ。 ありがとうございます！
前の手術が術前に管インさせられてたので麻酔ない管入れはほんとトラウマで…
術直後に抜いてもらうのはめっちゃ勇気いりそうですね >>764
お疲れ様です。
何の術後をされたのですか？
口から入っている管で喉が痛くないですか？
酸素マスクはもう外しましたか？
早く管が抜けますように。早く朝が来ますように >>765
今のやつは痛くなくない？
オレは圧力でスーって出てくるやつだった。
昔はぎやーってやつだったけど。 >>768
悪い腸を切りました、お話的にあなたも入院患者さんかな？
酸素マスクはずすまで、歩くまでとつらいことおおいですが一緒に頑張りましょう >>770
いいえ、入院中ではありません。
今年の1月にした手術後のことを思い出したのです。
管のせいでのどが、唾を飲み込むのも痛かったのがとても辛かったのです。その管は、朝9時ごろ抜いてくれました。
ほとんど眠れなかったのを覚えています。 失礼、チューブは口からではなく、鼻から胃に入っていました。 翌朝の
8時15分 採血
8時30分 酸素マスク・心電図が外される
9時30分 病室のベッドの上で寝たままレントゲン撮影。撮影の為に、体の下に板を入れらるのでお腹の傷口が痛い。
9時35分 主治医が来て、鼻からのチューブとおしっこのチューブが外される。
>>771様 頑張って下さい 朝とか少し寒いから、クズ湯飲み始めた。
子供の頃に旅行に行った先で出されて、なんだこのうまい飲み物は！
って忘れられずにいて、それがクズ湯だと大人になってわかった。
めちゃ旨。おすすめ。身体にも結構いいよ。100均で売ってたりする。 >>771さん
手術ってなかなか忘れられませんよね。自分も前回の手術の時に喉に入っていた管の辛さは忘れません。
今回はチューブはおしっこだけなので煩雑な痛みは少ないのですが。
明日お願いできたらおしっこチューブ抜いてもらおうと思ってます。
励ましのお言葉ありがとうございます！ >>759
飲み終わった後は舐めてます
途中でも何かできればなあと 自分は術後ちんちん管を抜いてもらって、看護師が拭いてくれてたら勃起したw
みんなも気をつけてねw どう気を付けるのさw
というか、術後の全身清拭とかでもそうだけど、アレに触る前に触る事を教えてくれるとかして、「自分で拭きます」と言えるだけの猶予時間を与えてほしいわ。
戸惑う間もありゃしない。 かなり前だけど海外でクローン病のおばさんが完治して
その情報を売るために高い値段を掲示したみたいな記事なかったっけ？
あんまり覚えてないけど何か太い木がどうのこうのみたいな内容だった気がしたけど
当然、進展は何もないよね？ >>782
ここで貼られてた記事なんだけど
誰か覚えてる人いないかな？ 俺は関西医科大学附属病院のすぐ側の風俗にちょくちょく顔出すんだけど、
おばはんに軽くシゴかれただけで勃起するぜ。
指名なしで入って化け物に出会うんだ。
それが若い看護婦なら、亀頭なんか触られた瞬間フル勃起だろ。
ギンギンだぜ。やはり触られるのは気持ちいい。 性感はストレスだと思う。発射直前がストレスの頂点。
発射するとストレスからの解放でスッキリ気持ちいい
セックスも不発に終わるとストレス溜まる なんとか看護婦にちんちんふかれないまま管抜いて体洗えるようになった
なんか看護婦萌えとかないなあ。真面目に頑張ってくれてるから すっげーうんこ 出にくい
細くなってるんだろうなー
下痢で大量に出たら助かるんだが。
ちょこちょこしかでない。
腸抑えたら固いし >>789
お腹をさすったり、なでたり、マッサージだとは思うけど、直で汚れとか、潰瘍切りたいわww 朝起きて顔洗うかのように腸じゃぶじゃぶ洗いたい
ちょっと詰まったから洗ってくるねーみたいな 鼻のチューブのやつ
昔は注射のやつで中を洗浄できて
詰まるのを予防できた
いまのやつは、それが出来なくなった。
昔のやつに戻して欲しいわ 片岡鶴太郎がヨガで腸を揉んで消化を助けるってのをやってたけど
実際あり得るのか >>797
便カス出てるなら辛うじて通ってるんじゃないの？ 腸閉塞の危険性ある時でも便カスだけじゃなく細くてもウンコでる >>797
小腸が閉塞した場合は少しだけ大腸に行ってた分が出ることもある
大腸は閉塞したことないから分からん 便の出が悪くてお腹から色んな音が聞こえてくると不安感MAXだよね。 >>796
昔テレビか何かで腸の運動をして便を押し出すってのをやってたけど
狭窄など腸に障害のある方は避けてくださいってテロップが出てた 障害ない人なんて適当にやっても腸の消化なんて簡単にするのにね >>802
水流音とか機械音とか、とりあえずグゥとかギュルル以外の変な音w タバコやめたら、ＣＲＰ下がったわ。
その代わり便が出にくくなった。 >>805
たまにボゴンみたいな音鳴らない？
たぶん狭いとこで停滞してたのがようやく通れた音だと思ってるんだけど腸が壊れそうで怖い >>806
遭難だよ、そうなんだよ。
それが俺が禁煙しない理由。 エルネオパ２号使って一年経つんだけど、浮腫みで困ってる人居ない？
俺は10kg位浮腫んで酷いことになってるよ。
IVH前52kg
今年初め58kg
今、70kg
沢山薬飲んで、腎機能障害が起きてるらしいんだ。 クローン病で腎臓やられるのって
・ペンタサ等の薬の副作用
・iga腎症（免疫が原因の症候群?）
くらいしかないと思ってたけどどうなんだろう
タンパク質制限が難しいから一度悪化すると悪化が早いという印象はあるけど
エルネオパって水分調節が難しそうだから最初から腎不全の人はヤバそうだが
どちらかと言うと肝機能の方が先に逝きそうなもんよね 京大でセレンの調剤ミスの事故があったそうだが
どんな病気かは知らんけどHPNみたいだね
やっぱりって思った 希釈系のクスリは本当気をつけてほしい
700倍とかさすがにわかるでしょうよ… >>809
在宅IVHでエルネオパ2号何本やってますか？
まさしく今の俺状態に近い人なのかな
自分は慢性腎不全（透析治療はやってない）、通風発作頻繁で最近はそれで苦しんでる >>813
エルネオパ２号1000mlを２本ですよ。
そうしないとカロリーが絶対的にたりない >>810
まさにペンタサでやられたよ。
一時、CRE1.6まで上がった。
いまは1.02くらいまで戻ったけど。 ちょっとオフトピックなんだけど、希望の党の公約にベーシックインカムとあるらしいね。
実現すれば非常に助かる人もいると思うが、こんなん可能なんかね。
まあこういう議論が出てくるだけでも面白いけどね。 >>808
出にくいし、なんかお腹張ってる不快感あるけど、長期的に見たら絶対辞めたほうがいいだろうけどね。
普通の紙巻き？グローか、アイコス良さそうだけど >>817
俺は１０年くらいpianissimoだよ。 >>818
けっこう軽い？んですね。
グロー、アイコスには変える気はないですか？
タバコ辞めても昨日から血便。血をぶちまけてるけどね。 ベーシックインカムのレスはマルチレスかな？
思うところはあるけど、触れないほうがいいかな。 >>820
いやぁ。愛こす良さそうだけど、イニシャルが高くて手が出ないのよ。
ホタル族だから愛こす尚更良いのだけれどね。 今日、受給者証の更新に使う臨床個人調査票が出来上がって来た。
今までとは違って、凄いページ数だね。
これを今から提出して、都道府県の専門医が審査終わって、受給者証が出るのは、本当に３ヶ月弱で足りるのだろうか。
前回も入院中で判定する項目の変更があって、保健所の職員が何度も謝りの電話をかけて来た。結局のところ出来上がったのは１月末だったし。
今回はHbが5.9とかメチャクチャな値だから、きっと重症判定にはなると思う。
でもね。下血で来週下部内視鏡なんだ（ ; ; ）
歳を追うごとに厄介な身体になるな。 ウィダーとかのゼリーは糖質と一部のビタミンしかないから、一時的な活動の栄養補給にとどめた方がいいよ。
タンパク質とかビタミンが不足しすぎる。
うどんの方がいくらかまともだよ。 今朝、仕事中、作業を皆に割り振って、事務所でサボってあんぱん喰らってたら、
足音聞こえて急いで丸呑みしてしまった。。。
くだらん質問でわざわざ俺に聞きにきやがった。
万が一、勤務中にお菓子食ってたなんて本社にチクられたら、俺の名前に傷がつくからね。。
バレないようにしないと。
よく味わって食べたかったのに胃腸の負担にもなっちまった。
ついてねーぜ。 >>821
いや、単なる呟きだけどな
スレ違いかな、まあ無視してくれ >>826
なんかバイオハザード系でよくある落ちてる日記帳的な書き込みですね 潰瘍性大腸炎・クローン病など難病患者の就労・職場定着支援管理職の33.9％「支援体制なく、現場任せ」、39.1％「管理職へのサポートなし」難病患者の雇用で「労働環境良くなった」37.9％、「チームの業績上がった」24.1％
http://www.sankeibiz.jp/business/news/171005/prl1710051122075-n1.htm
潰瘍性大腸炎・クローン病など 難病患者の就労・職場定着支援 管理職の33.9％「支援体制なく、現場任せ」、39.1％「管理職へのサポートなし」～『一般企業の管理職における「難病患者の就労支援」意識調査』：QLife
https://jinjibu.jp/news/detl/13671/ >>826
本社に通報しとくかな 📱 >>814
レス遅くなりましたが、口からは食べ物食べてないのかな？
今自分は1日エルネオパ1号を2本です 食べ物は少し食べています
血液検査でクレアチニンが高く腎臓内科にもかかっています 10年ぶり位に試しにきんぴらごぼう食べたら腹痛い・・・ >>832
キホンテキに絶食ですよ。
それでも1700kcal弱は足りないと思うのですが。
どうなんでしょうね？ >>835
1日の活動量によるんじゃないかな
よく身体を動かす人とあまり動くことが少ない人 自分も2号でいけるならほとんど食べない方が楽だと思ってる 旅行が趣味の人いますか？
旅行中の食事とかどうしてるか聞きたいです >>837
旅行じゃないけどAKBグループ好きだからよく遠征いってるよ。
数日前から余計なもの一切とらない。当日は好きなもの食べるようにしてる。体調によるけどね >>838
エレンタール持っていったりとかしてますか？ ＞>837
趣味は旅行です
必ずおむつをしてきます
エレンタールを持ってきます
行動中は絶対に食べ物は食べません
これで海外旅行何回も行きました
国内旅行も何回もしてます
大便漏らしも数回ありましたが
おむつをしてたので大丈夫でした。
キーはオムツを履く事
食事は取らないこと
エレンタールを持っていくこと
この3つです。 >>840
エレンタールはボトルですか？
保安検査場でもめたりしませんか？ >>842
エレンタールでなんでもめるのか？
質問の意味が不明。
何回も何回も海外行っててるけど
1回も揉めたことない
どの国行っても。 >>843
意味不明の白いコナだからじゃない？
AJINOMOTOだと有名だけど今は違うしね。
融通効かなそう。 >>839
いや持っていかないな。とにかく当日までに体調完璧に持ってく。最悪前日まで2-3日絶食もしたことある。
1泊ならどうにかなるよ。まぁ自分は軽症だけど 麻薬は甘い匂いがするって言われるけどエレンタールのひでー臭いを嗅いだら一発OKになりそうな気もする 血便とまらねー
水がピンクっぽい
久しぶりに心配。
けっこう酷い。
でも痛みもないし、他に不調はない。 病院いっとけ
自覚症状あるのはすでに遅いくらいなんだ 海外って疑わしいだけでやたら止められたり断られたりするらしいね
日本人のまあせっかく海外から来たし帰すのもなあって義理はない 昨日、異常な動悸、不正脈で息が苦しくなって
救急で近所の病院に行きました。
レミケードは関係ないと思うけど心房細動という診断結果でした。
クローン病で同じ病気の人いますか？
また息が苦しくなってきた・・・ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
