【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート29【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1458304468/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) >>829
コンピュータ恋愛占いレベルのお遊びだな
プラセンタ注射とかやってる自費診療のハイソクリニックでありそう もう来ないって言っててすぐ来るからフカシ野郎は（苦笑） 膠原病の診断が出てるなら、そっちの治療を優先した方が良いと思うんだ >>854
優先順位で言えば、関東の膠原病科の治療を優先している。
大阪への通院は、最新の治療を得られるオプションとして追加している形。
ただし、膠原病の診断も検査入院の結果100％確定出来る結果は出ていない
いわばグレーゾーンだった。
だから、膠原病科の主治医から慢性疲労症候群の疑いとして専門医療機関を紹介された。
今の状態で膠原病の治療はステロイドパルスしか選択肢がない。
その手前の経口ステロイドは40mg/dayまで使ってしまっているからね。
前も言ったがステロイドパルス一発完治、それが私の願いでそれは今も変わらない。 なんだよオッサン、以前は膠原病も持っていると書いてたのに
確定診断出てないのかよ
＞だから、膠原病科の主治医から慢性疲労症候群の疑いとして専門医療機関を紹介された。
膠原病願望のうざい患者として自由診療クリニックに厄介払いされたっぽいな >>856＞あほ。
膠原病の所見は組織生検の顕微鏡レベルで二つの大学病院の准教授レベルの医者で確認されとるわ。(苦笑)
その他の抗核抗体が陰性、膠原病の抗体検査の陽性率の低さを知らんな、無学者め。
何でもかんでもフカシにしたいなら証拠をもってこいよ。
こちらはフカシを「していない」と言ってるんだから、
していない、という事を証明するのは「悪魔の証明」だ。
言いがかりを付けた方がちゃんとエビデンスを持ってこい。 それともあれか？
「証拠はないが心証では黒ニダ」って人だったら、申し訳ないことをした。(笑) あー、コイツにはevidenceは要らんよ。
他人に説明させといて他所で大きなツラして使うだけだから。
フカシをタダ笑ってやればいい、見ている人間は各々判断できる。 >>859
で、結局どっちの味方なんだ君は。
フカシだと主張するフカシ君と、おまえはフカシだと言われているフカシ野郎と。 探求心と行動力と資金力はありそうだから
渡米して医療大麻を試してみて欲しい 思い込みだけで他人様を嘘つき呼ばわりか。
さすが2ちゃんねる。 【難病】慢性疲労症候群を語るパート19【CFS】 より
2011/03/30(水) 16:17:36.76 ID:SJkSVdK00
■ このスレの荒らしの特徴
・ ３０代〜５０代の男性
・ 連投
・ 仕切りたがる
・ 不必要にスレをageる 「agee」
・ 時には複数のIDを使って自演もする
・ 常に自分が上位にいないと気が済まない
・ スレ立ては逃げる
・ 一見まともな事を言っているようで、言い分が二転三転し支離滅裂
・ 最後に言葉を出せば議論に勝ったと思っている
・ 荒らしという自覚はない
・ 基本丁寧語だが、時にIDを変え汚い言葉で罵倒
・ 煽る時は疑問形で言葉を返すと揚げ足取りをする
・ CFS患者らしいが、統合失調かアスペルガーの気もある
・ 自分の得にならないレスは荒らしと認定する
・ 討論することで新しい治療法が生み出されると思っている
・ 自分を特別な人間と勘違いしている節がある
・ 他人同士が議論していると必ずしゃしゃり出る
・ CFSの割に元気。書き込みがなくても毎日独り言をつぶやく
・ ２ｃｈ用語はあまり使わないが、改行や句読点の使い方が独特
・ 行頭にスペースを入れることがある
・ 何かと他人を自分の世界に巻き込もうとする
・ 思い込みが激し上、他人が思い込みが激しいと思っている
・ 責任転嫁がうまい
全部同一人物です
雰囲気で見分けられたらスルー >>866
書き込んでくれてサンキュー
自分この人のこと分かって気づいていたけど、知らなかった他の人にも分かりやすい
定期的に書き込む必要あるね
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ハッピーGW！ >>866
それ、私の事を指しているなら完全に人違い。
過去ログwikiを見てみたが、スレ番19の頃は、私が発症する前の話。
ちなみに私の記念すべき初レスは>>470
私の目標は脳筋野郎だけ。
>>861
さすがに渡米して治験を受ける体力と財力はない。(苦笑)
この↓動画のスライドには低容量医療用大麻の使用について説明しているみたいだったけど。
https://youtu.be/1UplePAaq7o?t=2h35m3s >>870
威勢がいいなw
夜中まで起きている体力はあるんやね
早寝早起き心がけなアカンで 過去ログwikiってこのスレのどこにのってるんですか？ >>874 ID変わってから反論かい。姑息な。
私が発症したのは震災後の話。
2010年頃にこんなスレがあったなんてツユ知らんかったがね。
私の分身がいたずらでもしたんかな？(笑) 結局、CFSも膠原病も確定診断が下りなかったのね
それで２ｃｈで暴れてるんだ >>876
？
普通に膠原病科の電子カルテには両方の診断名が記載されてるし、それで厚生3級取れてるが？
「確定診断」が「症候群」で降りないことは珍しくない。オーバーラップ症候群なんか典型例。
http://i-erika.com/room/overrap.html
「診断が出来ない」≠「治療が出来ない」 紙の診断書か障害手帳うｐしてみて
本当なら>>829 みたく出せるはずだよねえ （・∀・）ﾆﾔﾆﾔ 診断書ならあるけど、消すとこ多くて全部は出しかねるな。
http://iup.2ch-library.com/i/i1803899-1493439937.jpg
ちなみに、厚生3級は年金の事ね。
障害者手帳と年金とはイコールではないし、手帳は持っていない。 さて、、、今度は私がフカシだという証拠を出してもらいましょうか？(笑) あれ？それとも本当に勘違いしてただけなのかなぁ？(笑) 抗核抗体等の数値は正常で、客観的な病態のデータは発熱しかないのに記載なしねぇ
粗雑すぎる診断書だね あほか？
診断書の「一部」と書いたろ。
他の部分は主治医の先生や自分の個人データに関わる部分はアップしてないんだよ。
組織生検のデータについては記載欄がそもそもこの診断書の書式にはない。 いちいちあんたの「心証」を聞いてるんじゃないんだが？ 悪いけど病名自体のカミングアウトはしないよ。
それより、こっちが出したんだからそっちの番だ。 心証と思い込みだけで嘘つき呼ばわりされて、ムカついてるんでね。 普通なら不明熱で処理されるところを力技で通した感じだな
いやいや、お味噌れしました ほんとめんどくせえヤツだな。
細かい症状を書く欄と診断名を書く欄が離れてるんだよ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1803927-1493444627.png
おまえ、障害年金の診断書見たことないだろ？
さて、証拠を出してもらいましょうか？
無ければ、おまえが嘘つきのフカシだって事になるが？ >その他の検査成績 なし
NK細胞活性値とかはどうだった？ 質問するのはこっちだ。
証拠は出せるのか出せないのか、どっちだ？ そもそもその内科学会の研修カリキュラムが日本の内科学会の知見になるの？ このちっこいおっさん、いったい何がしたいのだろうね
慢性疲労症候群と認めてもらって、残りの一生、自分で改善する気もなく
ツッコミどころ満載の診断書を葵の印籠のごとく掲げて生きればいいじゃん
内科研修資料の注釈のまめ知識みたいなのを引っ張ってきて、必死にCFSは膠原病ですって
宣伝してどうなる
そんなの主治医に議論を吹っかけてろよ
ま、微熱で辛いのに画像うｐお疲れ
皆の参考になったと思うよ、もう帰っていいぞｗ 双極性障害だな
2chの煽りに反応しすぎ。
だから熱上がるんだろう。 >>900
はん、証拠は出せず開き直りかい？
それならいいや、じゃあの。 クエチアピン飲んでいる双極性障害の俺が通りますよw 医療機関名と担当医の署名が確認できない診断書様の写真見せられてもねぇ
しっかし汚い字だな、167cm 80kgなのか？ >>908
いいねぇ、最高の褒め言葉だよ。(笑)
大体このネット社会に自分の個人情報を素のまま垂れ流す馬鹿がどこにいるんだよ。
ちなみに、何故すぐに診断書のキャプチャが出せたかというと、申請するときに手元になくなってしまうから。
だから、必ずコピーを取っておくこと。
これ豆な。
じゃあな、愉しませてもらったぜ。 熱てつらそうだ
160で80は減量しないといけないのかな？ えー？１６０センチ台で８０キロ
この病気痩せるよ
たくさん歩けなくて横になってる時間が多いから筋肉量落ちるし
熱で消耗するし胃腸も悪くなるからあまり食べれないし
診断書出してる人はすごく症状が軽いんだろうと思う いい加減やめてくれんか。何と戦ってるか知らんけど完全に荒しなんだけど・・
痩せるよなー歩くと悪化するし調子良い日になんとか負荷かけて食べて落ちないようにして、
ようやく横ばいって感じだわ。 去年不明熱と痛みで160で38まで落ちた
結局不明のまま
精神的なものとされちゃったわ
でも血液検査も異常ばかりだったんだよね
今は療養中
160で80は糖尿とか心配になるわ おもしろいグラフを見せてあげるよ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1804268-1493527931.png
今年の2-3月期のピーク体温の推移グラフ。
2ヶ月治療も受けず検査だけして放置されてた頃のグラフ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1804269-1493527949.png
一応、160じゃなくて167ね。(^^;
下のグラフの頃は1kg/月のペースで体重が落ちて今より10kg以上軽かった。
ステロイド使ってから体重が増えて、止めた後も戻らなくなったんだ。(苦笑) 170くらいなんだね
体調はどうですか？
外出できる？ PS5-6だから出来ないことはない。
外出した後は必ず一日は休息しないと朝起きられないし、熱も出る、身体の節々が痛くなる。
生きてくために隔日のパートタイムに仕事を切り替えたが、一日働くために一日休む、と行った感じ。
まさに「インフルエンザの状態が続いている」感じ。 大変だねえ
でも診断されただけいいと思うわ
わたしも熱を記録してたけど40度度々だった
今は熱を測ってない
もう診断されないから
食生活とかサプリとか薬以外にやってる事ありますか？
差し支え無い範囲で教えて貰えると助かるな
心掛けてる事とかね
体調良いときでも書いてくれるといいな >>920
さっき熱を測ったら速攻37.8℃まで上がってた。(^^;
今日はこのレスで最後にするが、私の場合、自律神経系の交感神経が
過剰になっているので、寝る2時間前に硫酸マグネシウム（エプソム塩）
を1カップ入れたお風呂に20分ゆっくりと浸かってる。
（お風呂に入れる体力が無ければムリしなくて良いよ）
湯温は41℃以下、42℃を超えると逆に交感神経が働き始めるから、安い百均の温度計で良いから
ここは測って入った方がよいかな？
一日の中で一番楽に感じられる時間帯は風呂上がりの１〜２時間。
例の和温療法もどきってヤツ。
http://biz-journal.jp/2017/04/post_18756.html
感覚としては補中益気湯を飲んだときの楽さ加減より和温もどきのお風呂の方が気持ちいい。
食生活は逆に環境変数を変えないために質素で同じ物を食べる様にしてる。
それで体重が減る様ならば、どこかしらでカロリーが消費される「炎症」が活発になっているだろう
と推測できるから。
体重は突っ込まれるだろうなと思っていたけど、運動で減らすことが出来ないし、
今の体重は調子が一頃より良くなった証拠、として考えてる。
それじゃ、お互い身体に気をつけて行きましょう。 >>921
実際に病院で和温療法はやったことあるのかな？
それと、シェーグレン症候群（腺外型）も併発してない？ >>923
ちゃんとした和温療法は受けたことがない。
あと、併発は別の病名。 太りすぎを飲んでないステロイドのせいにするカス
運動しない言い訳ばかりするカス
独りよがりのナゾ理論で注目を引きたがるカス
発症する前もお荷物だっただろ この子は何と戦っているんだろうね？
>>921みたいに為になる事も書き込まず。 俺、ちゃうでw
170弱で80キロは相当なカロリー摂取、飯食うとるで
俺は62キロぐらい聞いてないか 慢性的な下痢がなくなれば普通に筋力があがるけどね
それには筋トレとウォーキングは効果的だと思うよ
サプリとプロテインはあくまでも補助 >>911
あと有名人では、サンフレッチェ広島の森崎和幸さん サッカーができるようになるって信じられない
どんな療養生活や治療で復帰できたのか、対サッカーファンではなくて
患者や医療者に語って欲しい なぜか治った奴は語らない
闘病中の悪夢を思い出したくないのかもな
長々自分語りしているのは治らない、治す気がない連中ばかりだ
自称コメディカルとか 治ったとかいう表現を使う人はこの病気を何も知らない部外者
森崎選手自身も治る病気だと思っていないし、監督や周りもそれを理解しているみたい 言葉尻を捕らえて突っかかってくるのは、いかさまコメディカルかｗ
発病前と全く同じコンディションでなくても社会復帰できたら治ったということ
初期に適切な治療を受ければ治る人は治ると医者も言っている
お前はまず腐った根性を直せ 診断書をゲットしてしまえば、難病だわー、つれえわーと言いながら
障害年金や生活保護でパチンコやヘルスに行って延々と遊んで暮らす患者が多いんだよな
一緒にしてほしくないから、この病名はできるだけ言わないようにしている
ある意味エイズなんかより恥ずかしい病名だわ >この病気を何も知らない部外者
部外者扱いで結構
世間的には自動車の追突事故でむち打ちで首が痛い痛いと何年も保険にたかって
休業補償をせしめるDQNと同じ扱いだからな
他人を部外者扱いするということは自分に縄張り意識がないと使わない言葉だ
蛇蝎のごとく嫌われて当然な患者が多すぎる 自分で慢性疲労症候群だと声高に言う人は卑しい人間が多い https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/33/1/33_40/_pdf
もし本気で患者をカスでお荷物と考えているなら、相模原障害者施設殺傷事件の犯人と同類。
おまえが反社会性人格障害者だ。 患者全員がカスなわけないだろ
生活保護受給者全員が怠け者ではないのと同じことだ
そこのところの区別をしないで逆上するのは、身に覚えがあるからでは 生活保護も受給してないし、パートタイムだが働いてるぞ？
じゃあ、俺はカスでお荷物ではないという事になるな。(笑) まぁ、私の場合は最初に慢性疲労症候群と言い出したのが、医者な訳でそもそもの前提が間違ってる。(笑) ここでyd9B+SlU0さんが出てきてくれたらおもしろいんだが。(^^; 残念だが、リリカを飲んでいる以上なかなか体重は減らない。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1190017.html
人の病状に関わることに他人に口出しされる言われ和無い。
ましてや同病の仲間ですらない「外部の人間」にはな。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
