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【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0534病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 20:49:09.19ID:6KEboIRH0
>>532
体質だと思う。まずは遺伝子、そして数十年の食生活、環境、過労の積み重ねで免疫力が低下して
インフルとか何かしらの病気をきっかけに発症する。
花粉症なら鼻炎、CFSの場合は脳の炎症、だから身体中に影響が出ていろいろな症状が出る、みたいな。
0535病弱名無しさん
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2017/02/15(水) 22:00:32.60ID:oUwgyUnm0
>>534

>>531-533みたいな奴らまともに相手にする必要ないよ。

患者会が病気の原因を握りつぶすような力を持っているなら、とっくに自分に対して使ってる。
本当にCFSの患者ならそのエネルギーを自分が快癒する事に使うだろうし、
這い上がる気概なんかの生やさしいモノで治る物ならとっくに治してる。

そのくらい残酷な病気。

そんな下らんヤツの相手をするだけ生きるエネルギーのムダ。
0536病弱名無しさん
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2017/02/15(水) 22:15:18.84ID:6KEboIRH0
>>535
あ、はい。534のレスをまともって言っていただけて安心できました。
この程度のことが自分でわかるまでに膨大な時間がかかったし、9割超の医者に相手にされませんでしたので
同じ原因の誰かの参考になれば
0537病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 23:34:38.30ID:QQrl7k8e0
免疫が弱いのに、自分は丈夫でどんなに無茶をしても大丈夫と思い込んでいる人がなりやすい。インフルエンザなどにかかってもなおりきってないのに、仕事にいったり。この病気、外科医に多いって主治医が言ってました。無茶をせざるを得ない仕事なので
0538病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 00:14:22.59ID:1Ya28ATE0
慢性疲労症候群でここにいる人って大変だなぁ、
こいつ線維筋痛症のスレでは厄介者でみんなにバカにされてたよ、
ID変えて自演もバレバレでおまけにちんぽきったって、
そんな奴の書き込みと情報読まないといけないからな。
0539病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 08:13:54.13ID:l4iBH0y20
体の病気であるとともに精神の病気でもあるんだが、
心の病であることを頑なに認めようとせず、殻に閉じこもって辛い辛いというばかり。
それ自体が精神病の症状なんだが、本当に病識がないようだ。
9割超の医者に相手にされないから自分で理論を考えましたって、
それ統合失調の患者が電波を受信するのと同じだろw
0540病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 09:04:18.22ID:sqYvueLu0
御意

別の方ですから
脳みそから下の障害は高潔みたいな概念って寂しい
昔の身体障碍者の人みたいな意見だ
薬物中毒呼ばわりもひどいね
0541病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 10:41:30.48ID:2Jy9/AAv0
殻に閉じこもってないし、難解で困難という事実があっても辛い辛いとは言ったことねーわ
0542病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 10:45:03.92ID:2Jy9/AAv0
体調が悪くなった初期に精神病状態を併発する時期があったからこそわかるけど
CFSであるからといって精神病状態ではないことを理解できるまともな医者もいる
0543病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 10:50:09.58ID:2Jy9/AAv0
>>539
9割超の医者に相手にされないから自分で理論を考えましたって、
それ統合失調の患者が電波を受信するのと同じだろw

これまでの自分の検査や経過の事実と、CFSの何冊かの本と、2人の専門医と他20人くらいの医師の話と、
他の患者さんの情報をまとめた結果だよ
0544病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:10:37.00ID:2Jy9/AAv0
あと、CFSは心身症。
心身症という言葉を知らない人はいませんが、あまり正しく理解されていないようです。
しばしば神経症(いわゆるノイローゼ)と混同され、「心の病である」と思われています。
時には精神病と混同されている場合さえあります。「『心身症は身体の病気』だが、その発症や経過に『心理・社会的因子』が大きく影響しているもの」となります。
0545病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:12:13.99ID:2Jy9/AAv0
心身症が精神病ならアトピーも精神病ってことになるわ。
心身症が最近になって増加してきたのは、環境因子が大きく関与しています。
例えばアレルギー反応によると一般に考えられている気管支喘息やアトピー性皮膚炎の増加は、
本来「細菌やウイルスに抵抗する免疫反応(生体の防御機能)が、予防接種や抗菌剤の発達で、
役割が軽くなった時代が大きく影響しています。つまり免疫反応が過剰に反応する結果がアレルギー反応なのです。
0546病弱名無しさん
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2017/02/16(木) 11:16:34.25ID:2Jy9/AAv0
>>539
この人CFSを知らないと思う。CFSの診断を受けるまでに医者に相手にされないのはCFSの患者が皆経験すること。
原因は医者がCFSを知らないことと、専門医がいないこと
0547病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:25:48.62ID:O+hFtqHM0
実際、検査とかでハッキリ判明する訳じゃないし
0548病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:39:27.58ID:2Jy9/AAv0
かたっぱしから検査すれば色んなことがわかるよ。CFSに共通の特徴
0549病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:42:21.29ID:2Jy9/AAv0
医者がCFSを知らないので「結果は異常だけど原因不明なので治療はできない」となる
0551病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 12:47:46.96ID:sqYvueLu0
スペインかどっか移籍したサッカーの柴崎と同じなんじゃないの
0552病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:35:46.15ID:RYUUD0lG0
無関係な人が結構紛れてるね。やはり偏見はなかなかぬぐえないけど相手しないを徹底したいね。
引き続き基本病気を患っている人に情報提供します。

この二つはテンプレ入れて良いと思うよ。
http://spinozafj.web.fc2.com/management-of-cfs.html
https://mecfsjapanese.wordpress.com/


代謝異常が起きる、筋力低下はエネルギー不足時の筋肉分解が起きやすくなっている、ということで、
最近はBCAA EAA グルタミン クレアチン Hmbを試しています。

BCAAはトリプトファン経路との選択の為少し不安感が増しますが、
意識が明瞭になり疲労感は明らかに軽減されます。

グルタミンは胃腸の修復や免疫強化、筋トレ界では運動後疲労時の免疫改善に有効なんだけど、
が思ったより効果があるかもしれない。オススメできます。
0553病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:39:51.91ID:sqYvueLu0
>>552
だからマイプロテインの公式ホームページ紹介したじゃん
この間アミノ酸の特売があった
俺、買ったよ、まだ通関にあって到着してないけど
0554病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:43:57.17ID:RYUUD0lG0
原因についてはまだ不明だけど、B細胞枯渇されたら寛解保つっていうエビデンスはあるんだから免疫系→神経系の疾患なのは確定なんだけど、
一般的には謎の症状だけが続く、みたいにしか報じられずその辺が強調されてないんだよね。

この病気は疲労で運動がままならない、免疫が仕事していない状態になるんだけど、
寝たままで筋力が落ちる事で、更にウィルスなどへの抵抗力もおちる。自律神経系がどんどん衰えるのがやばい
悪循環の固まりみたいな病気。
0555病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:44:03.51ID:RYUUD0lG0
人間の体は色々な場所を刺激すると色々な神経系が刺激されて、健康的な体となるように出来ている。
歩くとセロトニンが出る、ヒラメ筋を刺激すると血液脳関門が強化される、カカトや骨に不可がかかると骨ホルモンがでる、
スクワットで鍛える筋肉刺激するとホルモン分泌増えて性欲上がる、とかはほんの一例で、恐らくこういう体からの神経反応が無数にある。

病気にかかったひとは、まずは激しい運動や負荷を出来る限りやめて、
体に軽い刺激を与えることから初めてみたらいいとおもう。
翌日に疲労感が少しだけ残る程度にとどめるのが吉。
体調が悪い日はやらない、漢方や食事を見直して、比較的調子の良い日を増やす。
そうやって増やした調子の良い日にだけ、上のような事をコツコツする。

自分は重度が2ヶ月、その後半年中程度、1年後からはずっと軽度圏だけど、
これで悪化せず年単位で最悪でも現状維持はできるという体感はあります。
0556病弱名無しさん
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2017/02/16(木) 13:48:10.13ID:RYUUD0lG0
>>553
筋肉はどうやっても普通の生活してると落ちていって、努力してなんとか現状維持だね
現在はダルビッシュ選手や他のアスリートのツイートを参考にしています。

玄米+野菜+アミノ酸→軽いストレッチか運動→プロテインかアミノ酸
一日3食こんな感じで、プラスアルファたまに副菜や体に悪くないもの食べます。
運良く今より筋肉が2キロくらい増やせたら、ベースも上がるのではないかと期待中
0557病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 14:35:23.21ID:sqYvueLu0
外歩く時はカナル型のヘッドホンで大きな音は遮断してるし遠近両用メガネには
紫外線に反応する調光サングラスにしてる

割引をご希望の場合は、以下のリンクをクリックしてください。
https://www.myprotein.jp/referrals.list?applyCode=EKGH-R1&;tw

BCAAとかHmbとか俺も飲んだことないけどプロテインは飲み始めてる
ウォーキングは週2、3 自重筋トレは週6で毎日5分ぐらい
マッチョじゃないから標準

じゃあな、しばらく黙ってるわ
0558病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/18(土) 09:33:55.56ID:g0d+z4Zp0
グルテンやめるだけでかなり違うけどね
0559病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/18(土) 10:16:45.17ID:DUNAV2t10
グルテン辞めて2年で鼻炎と気管支炎が軽減した。1日の90%横になっているのは変わらない
0560病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/18(土) 18:55:17.00ID:K32XyP760
アトピーやCFSまで無理やり心身症にするなら、ほとんどすべての病気が心身症ってことになるわ
健康な人も毎日数千個のガン細胞が発生しているが、免疫細胞がやっつけている
『心理的・社会的因子』で免疫が低下すればガン発生率が上がるから心身症だね
水虫も風邪もヘルペスも心身症w
0562病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/19(日) 16:10:57.27ID:RQXpwRcS0
あーいいわーw
BCAAとHMB、タウリン、ビタミン剤到着した
タウリンとビタミン剤でリポビタンD w 飲んでみたけど疲れが取れるぅ

こんなの常用してないから最初の感想が後々生きるんだよね
段々、慣れてくるから
0563病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/19(日) 16:28:38.28ID:++O7KZok0
副腎疲労が原因とか言ってた人いる?
逆立ちすると副腎に血液が流れるらしいんだけど
逆立ちする元気ないwww
0564病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/19(日) 22:21:28.77ID:2wciXWtk0
リツキシマブって日本での研究はなされてないの?感染後疲労症候群の方にも効くのかな?膠原病型cfs だけ?
0565病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 01:32:46.48ID:IeJ0Pq+B0
障害の手帳と年金受けてる人いる?
0566病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 02:10:31.10ID:3bWujaMJ0
長文野郎だけど恐らく日本では予算が足りないんじゃないかな
薬価がかなりのものだし。NIHは既にやってそう。

筋トレ系サプリはやっぱいい気がする。
あと毎回悪化する時は、ブレインフォグ→微熱っぽい→数日〜2週間くらいだるくなる
のコンボだったけど、最近この流れgが減ったりスパンが短くなってるみたい。ゼロにはならないけど。

んで、悪化時にアスタキサンチン多めにとってみたら回復が早い気がする。
脳内通る抗炎症ってことだったけどこれはかなり効果るかもしれん。

もうちょい続けてみます。
0567病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 02:16:39.41ID:3bWujaMJ0
炎症を誘発するような生活はダメ。
ストレス、無理をする、暴飲暴食。特に脂質、小麦、乳、卵
逆に適度な休息と気持ちいい程度のストレッチ、野菜、睡眠たっぷりはやはりいい。

筋トレがらみでいうとトンカットアリは自分には何度試しても吐き気と焦燥感でてダメだった。
自分の場合はイソフラボンとかとると逆に安定するんで、ホルモンバランス崩すのかもしれん。
病気自覚までに一年、合う合わないを見つけていく作業だけで2年。

調子良い日だからと昔みたいに限界までパワーつかって筋肉痛なるくらいなトレーニングやると、
翌日以降リアルに死の危険感じたので皆さんも注意・・
0568病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 03:55:58.22ID:x1l4hxc00
>>567
今まさにそれ…
調子が良い日が続いたので調子に乗った。
実は前にも死の危険を経験している、にも関わらずやってしまった。
本来の仕事である家業の店で2日働いた。
この病気の人ならわかると思うけど「あれ?治った?」という日がたまにある。
その日だった。
店が好きなので働きたかった。
馬鹿だった。2日連続は無理だった。
今はじぃ〜と横になるのみ。
体がバラバラになりそうだがスマホが見れるだけ今回はマシかも…
が、明日以降が恐い。
瞑想して細胞に話しかけて早い回復を祈ろう。
0569病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 07:34:18.55ID:xgYd+vuh0
>>567
炎症って何?
0570病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 08:22:56.17ID:9r/601IA0
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0571病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 16:04:14.34ID:9r/601IA0
グルタミンがいいんじゃないか
う〇イト板の連中、筋トレで風邪ひきやすくなる時に飲んだら良くなったとか
たった5分の自重筋トレだけどBCAAとHMB飲んだら何か変だ

暫くはWPIのプロテインだけ買うけど次は
グルタミン、BCAA、クレアチンかな

変と言うのは・・・ああっガキの頃走り回ってたあの感覚が蘇る
0573病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 21:38:31.66ID:9UXRr09P0
>>566
ノルウェーって国でCFSを研究している
グループのうちの一つの説だからではないでしょうか?
0574病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:05:30.56ID:9UXRr09P0
それに膠原病とかなんだっけ日本はCFSは免疫系にカテゴライズされてる
みたいなこ情報発信してるけどあの内科学会の研修カリキュラムってやつで
CFSが記載されてるのは2012年版
2014年版のカリキュラムからは外れてますけど勝手に情報捜査して良いもの?
0575病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:12:57.01ID:9UXRr09P0
内科研修カリキュラム2011版かCFSが記載されてるのは
0576病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:17:53.33ID:9UXRr09P0
2017年のやつも膠原病および類縁疾患から外れてるけど
0577病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:28:59.47ID:9UXRr09P0
>>417>>485
最新の内科学会「研修」カリキュラムではCFSは膠原病および類縁疾患
に記載されてない
0578病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:31:43.39ID:9UXRr09P0
どのような意図でこういう情報発信して情報操作してるか知りたい
0579病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 00:00:51.47ID:cqwUfAPo0
>>571
グルタミンやっぱいいかもしれないです。
EAA BCAAも以前から飲んでるけど効果かなり高いね
でも疲労感無くすだけで無理して空回りが怖いんだよね。
飲むけど普通には動かない、を徹底した方がいいかも。

>>568
やるよね。なんか治ったみたいに楽って日がある。
以前と比べて4割くらい動ける日
んで好きだったスポーツとかやってみると、やっぱキツイけどいつもよりは動けるんでやってしまう。

で帰って風呂も入れないくらい疲れでて死亡 一週間くらいダメージ残る。
ほんとこのままエネルギー無くなって死ぬんじゃないか、っていうくらいきつい瞬間がある。
あれが発症というか再発だと思ってて、その翌日から疲労感がしばらく続く。
0580病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 00:02:46.47ID:cqwUfAPo0
発症初期は2ヶ月くらいその状態だったけど、今は出にくくなったかもしれない。
今でも食事普通にして不摂生すると一発で出る。
ただ、発症しても前は1〜2週間続いてたのが、数日〜1日くらいに短縮されてる気がします。

食欲や胃腸の状態と連動しているのも確か。
0581病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 01:18:28.33ID:1pAhHniA0
>>577
ソースプリーズ。
学会の分科会テーマ位pdfでネットで出てるだろ?

話はまずそれからだ。
0582病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 10:59:52.44ID:oXE1Htge0
BCAA飲んでウォーキング30分行ったら疲労感少なかったような
今日はマイプロテインのグルコサン&コンドロイチンなどが到着する
初老なんでひざが痛い
0585病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 11:18:27.49ID:oXE1Htge0
ん? 51歳
カズが走れるんだからいけるんちゃうw
0586病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 13:06:56.84ID:cqwUfAPo0
>>582
疲労感は減るみたいですが実際に体が元気になったってわけでもなさそうなので、
無理されぬよう・・必ず反動がくるので、限界の4〜6割くらいを目安にするといいかも
0587病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 13:46:17.59ID:r2fVZwzH0
>>585
51歳て初老なんだ
ちょっとショックかも
自分も50が近いよ
この病気の回復度と、老化とどっちが早いかみたいな感じになるのか…辛い
今でも走ることなんか無理なのにもう一生走れないということか
二度と旅行も行けない
二度とライブも行けない
二度と仕事復帰できない

40半ばで発症して治ることを信じて頑張ってきたけど自分の人生なんだったんだろう
夢も希望もない
0588病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 14:18:49.89ID:oXE1Htge0
>>586
どうもありがとうございます
自重筋トレとウォーキング始めて二ヶ月ぐらい
アミノ酸系が加わると少し効果があがるかなと期待

>>587
ええ、芸能人も余り言わないですが僕も老眼です


ここは情報が欲しい、特効薬や治療法が知りたいみたいですが無理
あえて言えば関節サポートのグルコサミン&コンドロイチンは下痢になりにくくなる
二ヶ月間一回も下痢してません
リハビリみたいな感覚しかないと思いますよ
0589病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 17:11:04.14ID:itzIb/Ac0
連投厨キモイ
0591病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/22(水) 17:07:13.69ID:tH1a44sy0
これは自分にはあった、合わなかった、等有意義な話ができればいいですね。

>>587
自分はもう少し若いですが、私も旅行とか遠出はきつくて普段は20分圏内しか動けません。

今後年をとれば別の重めの病気にかかったら次はもうないな、という怖さがあります。
手術に耐えれる体とは思えません。

出産した人もいるみたいだし悲観はしたくないところではあります。
なんとか調子の良い日を増やすしかないですね。
0593病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:18:13.06ID:TJUTaibs0
内科の研修用のカリキュラムだよ?
血管炎症候群に統合された様だって膠原病および類縁疾患のどこにも記載されてないじゃないか
0594病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:19:10.17ID:TJUTaibs0
A :十分に理解しておくことが望ましい
B:概略理解しておくことが望ましい
C:知っておくことが望ましい

知識として
0595病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:25:48.71ID:TJUTaibs0
慢性疲労症候群がこの研修カリキュラムで記載されてるのは
P14
Y 主要症候
研修のポイント
0596病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:40:22.38ID:TJUTaibs0
研修カリキュラム
14ページ>Y 主要症候 >1. 全身倦怠感→代謝の項も参照 >到達目標
ってところ
0598病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:43:11.92ID:xBLvRIcE0
>>587
老人保健法(だったかな?)では40歳からが初老扱いだよ。
0599病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:44:59.15ID:TJUTaibs0
患者本人の気になる症状からじゃないですか?
0600病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 10:47:07.54ID:/30kriqn0
>>593
P390「膠原病および類縁疾患」→X.疾患 2.全身症状・多臓器症状を主とする膠原病・類縁疾患 7)血管炎症候群

後は「血管炎症候群 症状」でggrks
0601病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 14:04:20.20ID:Xf25dCPl0
慢性疲労症候群を診断するキットが発売!
と騒いでるバカがいるね。
ああいうのにすぐ騙されるなよ。

診断基準ガーーとか言ってる奴ほどああいうのにすぐ騙されて持ち上げる。
0602病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 17:06:31.69ID:yd1hYGSK0
ほんとだ騙しだ。
自宅でできる慢性疲労症候群郵送検査キット『My Fatigue』
分泌型免疫グロブリンA(SlgA)とストレスに反応するホルモンであるコルチゾールの分泌量、
口腔内のカンジダウイルス量を調べて、あなたの疲労度を測定 
>>コルチゾールレベルが高過ぎると免疫力は低下してしまいます ←コルチ高いのはうつ

ストレスでコルチが上がって免疫が下がるのはまだうつで、
CFSの場合、コルチの上昇が長く続いて、今度は体が危機を察知してコルチが出なくなる
って先生言ってた
0603病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/24(金) 20:09:30.38ID:AyHw42FF0
この病気で太ってる人おる?
0604病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 08:22:08.54ID:ft7pJdp00
>>602
この慢性疲労症候群診断キット、
売ってるの大阪の起業なのねw

大阪ってそういうビジネス盛んなのかな?

たしか慢性疲労症候群て診断基準さえ確定できてないよね?
診断基準ないのに診断できるとか変じゃない?

まあ、中身は栄養療法(オーソモレキュラー)のありふれたやつなんだけど。
0605病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 08:25:43.25ID:SC8r0LHB0
食べる量を減らして、多少の筋トレを継続したら回復するかな?
0606病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 08:54:18.90ID:pAHuXoip0
砂糖取るとだるくなるな
0607病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 09:15:24.89ID:udot5gHz0
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0608病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 18:03:53.85ID:J9I6O94f0
>>606
同じです。
砂糖でだるくなる=疲労
ではないですよね。
0609病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 22:27:10.76ID:SC8r0LHB0
>>606
確かに。塩気が少なすぎてもだるくなる気がする

濃すぎないまでも適度な濃さの味噌汁を飲むと体調がよくなる気がする

あとは午後の休憩にミルク入りのコーヒーを飲むと疲れが取れる気がする。
夜勤やってるときは眠気解消に砂糖入りコーヒー飲んでたが結構効いたなぁ
0611病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/27(月) 23:48:32.94ID:UvzHg4+F0
疲れやすい原因と改善方法【だるい・慢性疲労症候群を体質から治す治療方法】
http://commufreelife.com/tsukareyasui/


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0612病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/28(火) 23:10:30.48ID:xDaKD8oP0
関節が痛いので繊維筋痛症の併発を疑ってリウマチ科に行きました。
慢性疲労症候群という名称を出した途端、医者に罵倒されました。
「慢性疲労症候群も繊維筋痛症も病気として認められていない、精神科でも言ってせいぜい精神安定剤でも飲んでろ」
本当にいきなりこう言われました。
ろくな診察もされず、それでも診察代を支払って、帰り道、悔しくて悲しくて涙が出ました。
医者との会話を録音しておけばよかったと思います。
こんなこと、本当にあるんだ…
茫然自失ですが、あまりの辛さに書き込みしました。
0613病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 00:38:55.33ID:8zB/j9CX0
自分も同じような経験ありますよ。
勉強しないツケが回ったのか、その病院はもう潰れました。
患者がいるからやっていけるのに見下すんですよね。
お辛かったかと思いますが、悲しみや怒りは心身に毒です。
こういう記事もあるので元気出して。

「現代医学は悪しき宗教」と40年前に述べた異端医師の懺悔
http://indeep.jp/book-confessions-of-a-medical-heretic-by-robert-mendelsohn/
0614病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 01:02:09.49ID:CdEcaN9i0
>>613
優しい人、有り難うございます。
リンク先、読みました。
励みになります。
あの医者を呪いたくなりましたが忘れることにします。
それよりあなた様に良い事がありますように。
0615病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 10:15:06.18ID:vrcj69Ch0
本気で治療する気はなく、本心で(メンヘラ市ね)と思ってても生暖かい対応で
膨大な検査の挙句はっきりした診断は下さず、漢方薬とビタミン剤を出すだけで
様子を見ましょうと定期的に通院させて飼い殺し状態の医者より良心的なんでは
0616病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 11:13:57.66ID:baFCzs1k0
昼からメンタルクリニックへ行くんだけど掛かり始めてから10年弱になるな
そのくらい顔なじみになると漢方薬やビタミン剤ぐらい出してもらってたぞ
もちろん慢性疲労症候群の名称ぐらい話に出る、けど血液検査ぐらいしてもそんなに異常値は出ない

内科へ行ってもいきなり風邪ですよねとか切り出す方がおかしい
君らは確定診断ありきでいるけど何ら解決策も提示しない

君らはBSテレビのドラマは見ないのかい
年寄り向けの健康食品のCMしてるだろ
グルコサミン+筋肉成分のここら辺りは君らに大いに解決策へと導くだろう
0617病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/02(木) 14:51:08.57ID:5121Apsi0
自殺したくなるような罵声を何人もの医者、身内から言われた。難病で苦しいのに。。呪いたくなる。寝たきりになって、痛みがひどくて苦痛のあまり髪がしらがになって、やっと難病と理解された。
0618病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/03(金) 07:47:38.01ID:Xp5G3WQM0
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0619病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/03(金) 16:33:58.23ID:P9a0/xqu0
難病というか未だ名前の付いてない病もあるんだろうな
どれぐらいコンセンサス得れば公的な病気として認められるんだろうか
0620病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/04(土) 19:51:15.74ID:8pk0zJwQ0
はっきり見てわかる異常が微熱くらいしかないもんな。
それも微熱が続くくらい誰でもあるよ、みたいに思われる。

ほんと無理解に悩む
それらしいリンクを10個くらい見出しと要約でまとめたものを、
いつでも人に渡せるようにコピーしとくことをすすめる

そういうの見て認められてないとかいうバカはどうしようもないけど
0621病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/07(火) 07:14:55.70ID:8TcA4ee80
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0622病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/07(火) 08:03:03.03ID:8TcA4ee80
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0623病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/07(火) 14:15:42.96ID:6xoPv9z80
みんな病歴何年?
0624病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 14:35:50.88ID:l5yc8x4v0
俺は病歴30年!ありとあらゆることをしたけど、治らなかった!しかし昨日の夕方テレ東のL4you
で慢性疲労症候群の特集してたけど、血液の癌の薬で慢性疲労症候群が完治すりことが分かったっていっていたよ!
どっちみち貧乏人には手が届かないくらい高価になるんだろうけどね!
0625病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 16:26:55.03ID:Za0sCzrV0
膠原病型と感染症型は原因が違うからねえ
0626病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 22:20:50.92ID:s3gGp0V20
病歴30年でリツキシマブの名前を知らないなんて、何周周回遅れなんだよ、この情報弱者が。

周回遅れで先頭になったつもりなんじゃないの?
0627病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 22:44:37.54ID:Za0sCzrV0
病名もネットもなかった時代にさぞ辛かったでしょう
0628病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 23:12:49.92ID:bzDdh6+F0
イギリスで治験もやってるみたいだしな。cfsは近い将来治療できる病気になるよ。
それに比べてFMはあまり進展がない。
0629病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 08:30:40.19ID:wLaDRLAQ0
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0630病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 13:55:23.47ID:TLxkRLeH0
cfsの治療薬ができたとしてもcfsを長年患って器質的にできた障害は元には戻らない
0631病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 14:55:35.66ID:EBg00va+0
アルゼンチンではアンプリジェンが昨年認可されたそうだ。感染型には効きそう。
0632病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 15:40:50.62ID:lM4JNqyk0
一方日本では水素水が推奨された
0633病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 23:16:06.56ID:o9ow0DOz0
飲酒で病状が軽減されることはありますか?
0634病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 00:40:27.93ID:INzOyJYL0
むしろ逆かもね
0635病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 02:58:31.45ID:EtwcS7VU0
滅多に飲まないけど酔ってる間は楽ではあるかな、さめたあたりから次の日寝るまでは倍になって襲ってくるけど
0636病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 11:10:52.06ID:Egs9CQA60
>>633
CFSになってから化学物質や添加物に過敏になるのと同じく、アルコールにも過敏に反応します。
0637病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 12:01:23.45ID:qf1js1v10
>>633
お酒を飲んだあとの疲労度がハンパなく飲めなくなりました。
0638病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 22:22:44.72ID:sRFAxEgu0
多発性硬化症のスレが消えたね
0639病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/13(月) 16:13:14.12ID:V/Aef88u0
患者の細胞からレトロウィルスの二連鎖RNAが検出多くされるそうだ。専門誌よりr。
0640病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/15(水) 07:57:13.36ID:K5cfAeGa0
助言をいただきたく書き込みます
今年の初夏で診断から一年経つ者です
現在PS8、自宅療養中なのですが、そろそろ心身の限界を感じ始めております

身内の理解の浅さも相まって、身体が特に怠い時はどうしてもメンタルまで引っ張られてしまいます
それで身体も余計に疲労してしまうこの環境を、変えたいのです
現在は身内に対してそういった事情を文面にしてメールで送り、改めて踏まえてもらって
一つ屋根の下で別居のような状態をとってもらっています
ですが、何せ自分一人では入浴や洗髪も満足にできない身でして
内科病棟への入院についても検討しているのですが、CFSの場合は金銭面諸々でリスクを伴うと思うと難しいです
ここ数日色々考えてみたのですが、正直お手上げ状態です。頭も回りませんしw

このスレの住人の皆さんの中に似たような環境で過ごしている/過ごしていた方はいらっしゃいますか?
0641病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/15(水) 11:02:13.36ID:0G2wabgS0
メンタルクリニックへ行ってスルピリドを処方してもらう
食欲出てきたらマイプロテインでBCAAと分離ホエイプロテインを購入
BCAAを適量飲んで疲労感を取る、分離ホエイプロテインはお腹に優しいので適量飲む

筋トレはいりません、自重で日常動作をする事
0642病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/15(水) 21:15:29.04ID:eLgxROL60
ps8はのたうちまわるほど苦しい。筋トレは無理。経験者より
0644病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/16(木) 19:45:45.40ID:bDH6Ccnf0
>>640
ヘルパーに頼って何とかされている方の記事です
ttp://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20170214-00157738-toyo-soci
0645病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/17(金) 07:18:02.36ID:TK83Gp0R0
のどの扁桃腺が問題だと指摘する先生が確かいらしたなあ
以前ちらっと目を通しただけだったけど扁桃腺って免疫を司るとこじゃん?
なくはないのかも
0646640
垢版 |
2017/03/17(金) 18:30:56.21ID:JFKifoH40
640です
レスありがとうございます

筋トレは正直考えにすらない状態です
筋力の低下について、ベッドでもできるストレッチを主治医から教わりましたが、それすらできないのが現実なので

記事も読みました
環境の違いはあれど、とても他人事とは思えなかった
自分の場合、一日の中で偶に元気な(様にに見える)時がまだあるんですけど、それが身内の誤解を招いてる部分もあります
さっきまで元気だったことが、その3分後も元気であることの保証にはならないっていうのが上手く伝わらない
そういうことをどうにか伝えようとしているうちに、身内を前にすると軽いパニックに陥って喋れなくなってしまって
それが結構自分の中でもダメージとして大きかったんですよね
障がい者年金については初診日から計算してまだあと半年以上待たないと申請できないので、経済的にも完全にその身内頼りっていうのがもう情けないやら何やら

ひとまずヘルパーさんを、自分の地域でちょっと探してみます
今の生活もそう長くはもたないので

情報ありがとうございました!
0648病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/17(金) 22:24:36.55ID:fjbe05gu0
私も発症初期と3年間のうち2ヶ月くらいPS8レベルの時期経験してるけど

完全寝たきりだとあらゆる機能が落ちていくので、
調子の良い日にストレッチくらいはしとくといいです
一定以上悪化すると負のスパイラルから抜け出せなくなるのはよく分かる

定説等は色々あるけど、食事等を改善して下さい。

この二つは自分がみた中でも一番役に立った

http://spinozafj.web.fc2.com/management-of-cfs.html
https://mecfsjapanese.wordpress.com/
0649640
垢版 |
2017/03/17(金) 23:18:44.65ID:bs4Jl+pH0
>>647
書いてないです
けど、ちょっと特殊な雇用形態なので、貰えないと思います

>>648
体重がコンスタントに落ちてるので、食事改善は重々留意するようにします
ストレッチもできそう日は心がけてやってみますね
リンクまで助かります、また文章読めそうな時に熟読させていただきます

皆さんレス本当にありがとうございます
アレルギーの悪化がシャレにならなかったんですけど、そこが真冬よりマシになってきたのが唯一の救いです
長いことPS7〜8の状態だと、出かけたり気分転換したくても中々出来ないっていうのが相当こたえますね
気持ちだけでもしっかりしていたいものです
0653病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/21(火) 22:32:33.23ID:SKU5HxKz0
ギャップ結合阻害薬試薬って、凄い効果を発揮しているようですね。実験用マウスだけど完全に治せてるんじゃないか?
0654病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/21(火) 23:00:13.68ID:ULNCzwzE0
>>653
ギャップ結合阻害薬の眼目は、脳内の「自然免疫細胞」たる「ミクログリア細胞」の
活動を抑制する分子標的薬である、という事。

今、私は「自然免疫細胞」の「遊走」を抑制する別の薬を試してみているが、弱いながらも効果を認めている。
慢性疲労症候群では保険適用のきかない薬だが、「不明熱」の治療として処方してもらっている。(医師からの提案だった)

となると、慢性疲労症候群の病巣責任細胞は自然免疫細胞の異常という事になる。
自然免疫細胞の異常で起こる疾患は「膠原病及び類縁疾患」の一つの「自己炎症性疾患」という事になる。

後は医学の進歩に期待するしか無いが。
0655病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 20:01:41.20ID:d6ucFQ3n0
無理やりな三段論法だね
効いたのはプラセボ効果かもね
医者は何と言ってるの
それでも軽快したのはご同慶の至り
0656病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 21:05:09.90ID:auNFRxeN0
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎って
東京大学特任教授・倉恒派と
国立精神神経医療研究センター・山村派で
患者会も巻き込んで、敵対してるの?
研究もお互い交わらずに平行線?
0657病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/24(金) 19:24:28.39ID:gqp7HXRE0
それよか慢性疲労症候群が自己免疫疾患じゃ都合が悪い連中をなんとかしてくれ。
0658病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/25(土) 08:24:36.05ID:YwBz8/WE0
慢性疲労中にさらに慢性疲労になるようなこと(仕事、勉強などの脳にストレスがかかること)
をやるとさらに慢性疲労が追加されるような気がするんですが、
かと言って仕事や受験勉強などの場合、休む訳にもいかず、最期には寝たきりになってしまうん
でしょうか。
0659病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/25(土) 10:24:14.71ID:rzeXpbwy0
人によるんじゃない
0661病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 12:16:26.31ID:FbIg4MYH0
Line する体力あ
る?
0662病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 12:50:30.49ID:Q1pXsX5u0
>>657
慢性疲労症候群を筋痛性脳脊髄炎とするのではなく
筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群を全く別の病気として分けて考えるのが正しいような気がする

自己免疫がある病態のみを希少難病の筋痛性脳脊髄炎として扱って
ない病態を、うつ起因の慢性疲労も含めて、患者数の多い慢性疲労症候群として扱う

そして前者を山村派、後者を倉恒派が進めれば

そういった動きはないのかね
0663病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 14:49:15.06ID:FbIg4MYH0
オゾン療法はどう思う?
0664病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 15:52:27.29ID:G4gbPVSE0
>>662

諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
http://go.shr.lc/2nVw5xk

「日本内科学会」では、2014年の時点で慢性疲労症候群を「膠原病類縁疾患」と位置づけた物と
その時点で矛盾する。
http://www.naika.or.jp/jsim_wp/wp-content/uploads/2015/05/cu_13.pdf

これらは学会間の派閥争いに診断基準が巻き込まれていることを意味する。

さらに、全医師の慢性疲労症候群の認知度が1割未満というのもお察し。

医師の不勉強が多くの患者を今なお苦しませている。

最後に何度も言う様だが「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」ははっきりと別物。

議論するならまずはそこからだ。
0665病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 16:17:29.10ID:F6he8liC0
>>664
日本疲労学会の見解を正として
日本内科学会の見解を誤として見れば
良いのでは

そして日本疲労学会は、慢性疲労として「慢性疲労症候群」を研究
(慢性疲労症候群=慢性疲労)

そして免疫関連学会が、疲労とは区別して、筋痛性脳脊髄炎を研究

患者会も、慢性疲労症候群と筋痛性脳脊髄炎の併記を止めて
自己免疫が見つかったのなら、筋痛性脳脊髄炎としてのみ表示すればいい
0666病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 17:16:33.01ID:G4gbPVSE0
>>664

アメリカでは別の呼称にして両者を統合しようとしている。(CFSの呼称を付けた医師はその呼称を使ったことを後悔しているそうな)
Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome(慢性疲労免疫不全症候群、CFIDS)
http://go.shr.lc/2nVXiAa

そもそもが、「精神科由来の『慢性疲労』状態が続いている疾患」≠慢性疲労症候群

疲労学会の言わんとする「慢性疲労症候群」の状態はミトコンドリアのエネルギー産生障害。
0667病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 17:39:53.07ID:F6he8liC0
統合することが間違ってると思う

自己免疫が関与するしないで2つに分けて
病名と研究も別々に進めれば

視点を変えることが必要かもね

慢性疲労症候群は慢性疲労ではないという拘りと主張をいっそ止めて
(慢性疲労症候群は慢性疲労の究極型で、ミトコンドリア含めて日本疲労学会が受け持つ)
自己免疫疾患である筋痛性脳脊髄炎は、慢性疲労症候群ではない別の疾患という視点に立てば
新しい道が開けるかも知れない
0668病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 18:00:09.28ID:G4gbPVSE0
>>667

あんたバカじゃね?

こだわりをやめたら病気が治るのか?

そもそもCFIDSを提唱しているのが米国医学研究所だぞ?
http://mecfsinfo.net/diagnosis/iom-2015

ICDとかの疾病コードに新しく疾患が追加される、というレベルの話をしてるだ。
http://go.shr.lc/2nWdl0E

つまらん言葉遊びにはこれ以上付き合わん。
0669病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 18:24:55.15ID:xlcyFoHJ0
ここいつから研究職のスレになったの?
マイプロテインで体鍛えようぜ
0670病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 19:02:13.46ID:EbuoNtw80
>>668
視点を変えれば新しい切り口が生まれるかも?
という意味なんだけど
つまらん言葉遊びと捉えられるなら、それまでなので
失礼しました、では退散
0672病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 22:49:58.78ID:EbuoNtw80
>>671
わざわざありがと

ってか、ごめん、自分が言ってること、理解されてないと思う
自分の書き方も悪いんだろうけど

まぁもういいです
忘れてくれ
0673病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 07:56:33.21ID:XQIl893C0
>自己免疫が見つかったのなら、筋痛性脳脊髄炎としてのみ表示すればいい

何という自己免疫の抗体が見つかったのか教えて
0674病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 13:16:08.09ID:fyEpMtp40
まだ自己免疫疾患だろうという憶測の段階であって、特異な抗体は見つかっていないんでは?
そういう段階なのに、リツキシマブの治験を!というのも到底無理な話なんじゃないかね(海外は知らんが)

自己免疫ならステロイドが効くハズなのに、なぜ山村先生はステロイドを試さないのか
ステロイドを試さずにいきなりリツキシマブに飛ぼうとするのが不思議

他の膠原病は、ステロイドは副作用が嫌とか言ってる場合ではなく、毎日何十ミリを飲んでいるんだし
0675病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 17:57:23.68ID:uGArGgR60
>>647
医学部関係者?

だったら話す話を変えるが?

まだ専門医療機関を紹介される前、膠原病外来でPSL40mg/日まで服用していたことがある。
ちなみに結果は「治療応答性が『あった』」。

過去形で書くのは、最初に掛かった大学病院の膠原病外来でも、セカンドオピニオンで検査入院した
大学病院の膠原病外来でも「それ以上」のステロイド治療は医者が首を縦に振らなかったからだ。

ホントは検査入院からそのまま「それ以上」のステロイド治療を受けたかったんだが。
その検査入院の結果、「慢性疲労症候群」の専門医療機関を紹介されて愕然としたのを今でも覚えている。

ステロイド治療をしていた時期は発病してからここ数年で一番体調が良かったからしっかり覚えているし、
毎日Excelで付けている体調管理表でも振り返れる。

『慢性疲労症候群』の「主訴」は「発熱と痛み」。
その結果としての「疲労感倦怠感」はあるが、そちらが主では無い。

だから何度も言う様だが「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」は全く別の病態。
0679病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 22:03:40.35ID:VofaW08Z0
ずっと同じ人が書き込みしていて
自作自演のような感じがする
0680病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 22:05:37.23ID:XQIl893C0
病気で精神的にも辛いのはわかるけど、
素人が病因解明とか、のめり込みすぎな気がする
あまり主観的情緒的な主張は良くないよ
お大事にね
0681病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 22:53:39.54ID:uGArGgR60
>>680
膠原病類縁疾患の「自己炎症性疾患」には『自己抗体』は検出されない。

だから、2014年の日本内科学会研修カリキュラムの膠原病類縁疾患の中の「慢性疲労症候群」
が、2017年版日本内科学会研修カリキュラムでは「自己炎症性疾患」の『血管炎症候群』に変わったのでは、と書いたんだ。

現に、私は血管炎の治療に使われる免疫抑制剤を医師の提案から処方され、一定の効果を上げている。

ちなみに、元医療関係者の端くれ。
0682病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 11:05:19.29ID:YD1Cfiqf0
患者一人があれを飲んでこう効いたと言っても、それだけで理論が導けるほどの根拠になるわけじゃなし、
特異体質のアウトライヤーかもしれない
だいたい「一定の効果をあげた」程度の療法なら他にも色々あるしね

この板には医者は基本降臨しないので、専門家相手に自説展開したいなら病院板へ行くべし
相手にされるかどうかはわからないけど
数年前まで膠原病医のスレがあったが無くなったみたい
0683病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 12:14:24.34ID:exYS5aEw0
>>682
残念ながら「医療関係者の端くれ」と書いたが私は医者では無い。

しかし、疾患名等に詳しく仕事で詳しく触れる機会が多かった人間。

それから、>>676のリンク先も私が書いたものでは無い。

独自で自分の知識と経験を元に調べていったら同じ結論にたどり着いた物だ。

だから、このスレには居座る。

脳筋レスには容赦しない。

以上。

覚悟しとけ。
0684病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 12:24:48.41ID:YD1Cfiqf0
勘弁してくれよ
こういうキチガイがいるからCFSへの偏見がなくならないんだよ
0685病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 12:38:49.80ID:exYS5aEw0
ほう、CFSへの偏見と騙ったな?

慢性疲労症候群は慢性疲労の悪化した物だ、という偏見か。(皮肉)
0687病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 16:47:37.95ID:bqnGUxML0
私だったらなおる為なら実験台になってもいい
0689病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 21:07:15.93ID:3oGXEEpb0
wikiにもアミノ酸って書いてるだろ
BCAA飲んで筋トレするんじゃ
0694病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/01(土) 10:01:33.20ID:qtZ/Q3Ai0
みんな咽頭痛ってどのくらいの頻度である?
0695病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/01(土) 15:03:20.60ID:CM/W5sYX0
うがい、鼻うがい、寝る時マスク、鼻呼吸、アロマオイルetcを心がけてるが
ほとんどいつも痛いよ
熱はあんまり出ない
0696病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/01(土) 17:46:01.88ID:0ipgMFdQ0
横になってばかりいる(腰から頭を倒している)と逆流性食道炎になる
そして逆流性食道炎になると、喉も炎症を起こす
0697病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/01(土) 20:44:50.07ID:qtZ/Q3Ai0
耳鼻科ではなんといわれた?
0700病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/02(日) 09:24:12.66ID:scmEBM1R0
そういや扁桃腺の摘出で治ったって言ってた人がいたなぁ
0701病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/02(日) 09:59:24.94ID:VshRqBRS0
UPしてくれてるひと有り難う。
新しい情報だけ淡々と書き込みしてくれる人は助かる
0702病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/03(月) 21:29:15.57ID:9LW6YVvz0
>>699
前半分とクロージングのみ見たけど
コマロフ医師vs高橋医師&山村医師の質疑応答部分に
疑問があるな
果たして三人の意見が統一した論文は出来るんだろうか?
0703病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 15:05:45.50ID:ZEoFCbgA0
>>702

貴方は専門の研究者なの?
専門の研究者では無いなら、論文の成否などには首を突っ込む理由が無いんでは?

少なくとも脳内のミクログリア細胞の関与について疑問の余地は無いんだから。
0704病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 17:55:27.31ID:jy5a/lC90
論文の正否というか、
コマロフ医師と、高橋医師&山村医師で意見が異なっているから
意見を統一して論文を書けるのか?と思っただけ

コマロフ医師は、T2強調画像で白質に微小な白い点=ME/CFS患者としているが
山村医師は、MS患者でもそういう所見があると言っている

どっちが正のかは知らん
でももし山村医師の方が正だとするなら
コマロフ医師がME/CFSと診断した患者は実はMS患者(予備軍)だった可能性が出てきて
彼の今までの研究報告も、実はMS患者の調査だったのでは?
という疑問が生まれてくる

ま、今後どうなるか、楽しみではある
0705病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 18:26:34.01ID:ZEoFCbgA0
>>704
「アメリカン・ファミリー・フィジシャン in 2002によると、いくつかの病気とかなりの
オーバーラップがみられる。多発性硬化症(MS),甲状腺病,貧血,糖尿病などとは、
その病気にふさわしい症状があれば、CFSから除外されるとある」
http://go.shr.lc/2n6zYzp
0706病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 18:35:14.12ID:ZEoFCbgA0
追記。
2014年4月4日独立行政法人理化学研究所発表プレスリリース

慢性疲労症候群と脳内炎症の関連を解明
−脳内の神経炎症は慢性疲労の症状と相関する−
http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140404_1/#note3

マイクログリア=ミクログリア細胞
0707病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 18:38:55.58ID:jy5a/lC90
>>705
うん、そうだね

ただその鑑別はかなり難しい

コマロフ医師は、もしかしなくても
MSの可能性のある患者をME/CFSと診断し
更にME/CFSの所見として研究報告もしている可能性があるな
ってこと
0712病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 14:50:42.52ID:RRurWNfQ0
色々貼ってくれる人ありがとう
だがこれをしっかり読む力がない
数日前100メートルくらい歩いた疲れが今出てて下半身が筋肉痛のようにだるい
昨日から外出できずに寝たきり
これが現実
元気な時は友達とレストランくらいは行ける
その時は「元気になったねー」と言われる
それは一日で終わる
0713病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 16:33:34.03ID:GSXuIQqT0
論文貼り付ける人間ありがたがってるようじゃあんたの寿命が尽きちゃうよ
BCAA飲んで疲労感取りプロテイン飲んでトレーニングする
毎日の積み重ねがリハビリじゃないのかね
0714病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 17:20:39.27ID:RRurWNfQ0
長白仙参というアミノ酸サプリを半年飲んでるけどダメかな
BCAAと成分が似てる
歩くのも人の手を借りていて杖がないと立ってられないからトレーニングはできない
早くトレーニングできるようになりたいな、で、2年
>>713さんはどのような状態ですか?
どれくらいでトレーニングできるようになったの?
0715病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 18:26:50.98ID:GSXuIQqT0
>>714
BSテレビでもCMしてるから知ってるけど費用対効果が悪すぎる、効果があるならいい
飯食ってる? 生命維持するぐらいのカロリー摂ってる前提で言えばプロテイン飲んでる方がいい
BCAAで検索すると大抵ボディビルダーのヤツが出てくる

マイプロテイン で検索しなさい
俺も偉そうに言ってクリスティアーノ・ロナウドみたいなパフォーマンス無いから
ウエイト板もロムってね、あちらはプロだから
0716病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 19:21:13.77ID:zMD7ppvY0
ここはいつからアスリート板になったんだ?
脳筋野郎め。
0717病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 19:59:54.08ID:ChmzJ72a0
筋トレしろっていうのは多分誤解してしまう人がでるから丁寧に書き込んだ方が良い。
PS2くらい、買い物くらいなら割と行けるくらいの軽度以上に良いなら、
30-50%くらいの負荷の運動ももしかしたら可能なのかもしれないけど。
自分はPS3くらいだけど、負荷10-30%が限界。
30分くらいあるくくともうその後から次の日までだるくて1,2日かかる。

筋トレ、ときいて80%くらいの負荷かけようものなら、
爽快な疲労とは全く異なる死にそうな、異様な疲労感と、体調不良、翌日にはまず風邪とか悪化。

ほとんどの人は、普通の人の考える「筋トレ」は悪化の原因にしかならんとおもう。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 20:00:54.12ID:ChmzJ72a0
まずはストレッチ程度で。
慣れて悪化とかがないようなら、かるーーく自重でMAXの10%くらいの負荷。

この病気の人なら、どんなに慣れて回復して軽度で完全に調子に良い日に負荷かけれるとしても、
部屋の掃除や料理程度なら15〜30分  歩くだけの買い物に1時間未満
自転車で5分〜10分、プールで1〜3分歩くくらいだと思う。

やろうと思えば、調子の良い日ならなにかしたスポーツ10分とか20分とかもできるけど、
その都度確実に悪化してかなり長い月日に引きずる事になるので要注意
0720病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 20:13:50.06ID:GSXuIQqT0
ウエイトトレ板はプロだからな 初心者はBIG3からとか俺もロムって知ったよ
自重筋トレなら5分間で負荷コントロールできるでしょ 回数とか、インターバルとか
俺も気持ち悪くなるよ 疲れたんでまたなw
0721病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 20:13:53.01ID:zMD7ppvY0
ちなPS6
自転車は若い頃50km以上一日に走っていたが、去年20分約5kmで悪化したから
自転車に乗るのは止めた。
0722病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 01:08:46.92ID:uQVnDSCE0
>30分くらいあるくくともうその後から次の日までだるくて1,2日かかる。

それちょっと軽度とは言えないだろう。PS5に相当するんじゃないか?
0723病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 08:36:04.58ID:0gBpKaFC0
なら10分にしてみようという発想はないのか
0725病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 12:48:17.36ID:z/AkFW670
取り敢えずやってるルーティン
起床、BCAA5gとタウリン1g摂取 朝食とビタミン剤カフェイン剤とグルコサミン&コンドロイチン、プロテイン
インスタントオーツ100g弱
昼食とプロテイン
トレ前にBCAA5gとHMB1g クレアチン5g トレ後にプロテインと菓子、マルチビタミンミネラル
晩飯とプロテインにグルタミン5gとタウリン1g
就寝

三回精神科の薬と眠剤服用、30分週2回ぐらいのウォーキング
168p、63s 増量期
トレは自重筋トレ5分から10分ぐらい、週一で休みストレッチ
0726病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 13:31:18.28ID:abXsE+y60
>>725
それだけ「動ける」のは慢性疲労症候群ではない。
精神科的な病気の何かだ。
0727病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 13:48:44.73ID:z/AkFW670
>>726
いずれにしろ加齢による筋力の低下はあるんだよ
精神病で一蹴か、てえしたもんだね
0728病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 14:25:37.27ID:abXsE+y60
>>727
こちとらヤブ医者に精神科薬盛られて一個も効かなかった経験があるからねぇ。(苦笑)
精神科薬よりPL顆粒の方が解熱効果があるってのは、あんたが精神科の病気か、私が精神科の病気ではない
そのどちらかしかないだろ?
0730病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 15:21:35.45ID:z/AkFW670
L-カルニチン持ってるんだよなー減量期のために
6月から減量して体脂肪落とすか
マイプロテインもダイエットコードで安いはずだが
0732病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 17:33:47.31ID:z/AkFW670
>>731
これは一本取られたな ハハハ
身体障碍者が精神病者を小馬鹿にしとおる
0733病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:19:17.60ID:z/AkFW670
>>731
おまえ知らないの?
慢性疲労症候群のスレはメンタルヘルスにあったのを
身体障碍者のこういうところが嫌いだね
0735病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:26:46.57ID:z/AkFW670
>>734
いや50年待って特効薬は開発されないねw
0737病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:32:41.13ID:z/AkFW670
>>736
でっ何だよ
おまえら寝たきりの割に威勢がいいな
喧嘩売ってんのか?
0738病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:34:30.36ID:z/AkFW670
>>736
おいっ人様にアドレス踏ませるのにその態度はなんだ?
あん、なめとんのかワレ
0740病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:39:55.03ID:z/AkFW670
>>739
その言葉はおまえに返すは
俺は何もひきこもってませんが
幼稚なばか
0741病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:41:46.60ID:z/AkFW670
学会だか研究者だか論文貼り付けてバカじゃねえの
特効薬開発して出直して来いや
0742病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:44:50.09ID:z/AkFW670
身体障碍者がひきこもざるを得ないのはあんたらじゃねえのか
メンタルヘルスから身体に移って
難病気取ってんじゃねえよ 
0743病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:50:36.11ID:z/AkFW670
大学の学者だか研究者に食いモンされてるのはワレやろ
サプリメントの会社の方がまだマシだぜ
権威に縛られて気持ち悪い
0744病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:54:16.39ID:z/AkFW670
温厚の俺でも大概ブチきれるわ
きさん、何様のつもりよ
何十年と特効薬を待てばいいだろうよ バカが
0745病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:58:16.57ID:z/AkFW670
女々しくて反吐が出るわ カーッ(゚Д゚≡゚д゚)、ペッ
0746病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 19:11:59.77ID:0Wus7WBN0
あん?舐めとんのか
リーマンショック前に市況スレ貼ったのは俺だよ
10年弱経って何か変わったか

おいコラ、身体障碍者何か言ってみろよ
0747病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 19:29:23.33ID:Yj02l+SD0
また10年間放置してやろうか
特効薬開発されてバンザイ

ならねえよ、バカ
バカを人様に言わなきゃ気が済まない身体障碍者
0748病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 19:59:17.86ID:0gBpKaFC0
おじいちゃん、お薬を飲んでもう寝なさいよ
0749病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 20:25:33.10ID:m/E8Cuy80
さんきゅ>>748

ついでに>>723の返答。

私はオーダーした「ロードレーサー」を持っている。

ロードレーサーで「20分5km」の運動強度はどの位か解るかな?

全盛期の私だったら10分かからん。

もちろん「20分5Km」の他にも条件を変えて試してみた。
愛する自転車のために。

でも、ダメだ、乗った後に「クラッシュ」してしまうリスクの方が高すぎる。

だから、安易にCFSの患者に運動で「プッシュ」する事を勧めるヤツに対しては殺意を抱く。
http://spinozafj.web.fc2.com/8-finding-limits-energy-envelope.html
0750病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 00:02:05.92ID:IpBNyH9D0
筋トレや運動否定してるやつは
治す努力してねーんだよバカ
薬できねーかばっかいってねーで
テメーで治す努力しろクズ
他力本願だから治らねーんだよ
0751病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 01:09:47.78ID:0Qdzw5lR0
>>750
筋トレや運動で治るもんならとっくにやっとるわ
そんな程度の努力で治るもんなら誰も苦労せんわ!
チープな発想しかできないあほんだら
0752病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 02:26:55.70ID:swA/kUKl0
ササクッテロ=ケツ=ケツアゴ=さぶ
ttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/268
0753病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 06:35:51.65ID:8qIU5OdM0
ササクッテロ=ケツ=ケツアゴ=さぶ=すててこビッチ
ttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/269
0754病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 13:33:15.09ID:g09wUBw90
>>751
夜中に2chしてるくせにそんな程度の努力とかいってる時点でお前はクズ
自己管理もできないの?
本気で運動療法したことあるわけないよな
お前根性なさそうだし
本当に治す気あるの?
治っても働き口ないから障害者でいたいが本音だろ?
0755病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 13:38:34.68ID:TIYsf8mS0
>>725
経験上お前は治る見込みある
726みたいに腐らずがんばれ
0756病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 14:57:52.15ID:sDpwdUgd0
原因も症状も人それぞれなのに
あれが効くこれが効くってマルチ商法や宗教みたいで虫酸が走る
自分の経験談書くまでにとどめときなよ
人に強制しだす奴は頭おかしいし気色悪い
0757病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 18:18:28.23ID:MDqM6ZTn0
>>755
喧嘩両成敗ですがお言葉いただいて素直に感謝しています
ありがとうございます

立つ鳥跡を濁さず、大きな病気をせずトレーニングに励みたいと思います
10年後にはマッチョになり汚名返上を誓います
では失礼します
0759病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/09(日) 18:34:06.62ID:44yGb6Cr0
マッチョになるのが目的ではなく、できるだけ普通の社会生活をおくれるようになるのが目標のはずだろ
患者はやっぱりどこか頭がおかしい人が多いと思う
認知療法を受けてみたらどうか
0760病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/09(日) 19:43:52.94ID:Da8400gd0
患者だが、別にマッチョになりたいとは全然思わん。
彼だけが異常なんだろう。
0762病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/10(月) 22:55:37.99ID:Z2oYFGOB0
ぶり返してまたよくなったひと、いますか
0763病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/13(木) 22:48:43.02ID:p3e6VlX80
>>756
お前に誰が何を強制したの?
被害妄想激しくない?
別の病気では?
0764病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/13(木) 22:52:01.40ID:CpSzBKoC0
ぶり返すと回復するのすごく時間かかる
0765病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/14(金) 22:09:13.87ID:4ONyogE60
>>763
何でもかんでも精神科の病気にしようとする神経に虫酸が走る。
0766病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/14(金) 23:36:46.70ID:3kqszZ/C0
>>725
恐らくCFS様の症状が何年も続いているなら、軽度の方なんだろうね。
確かに自分も調子の一番良い日がもし続いたらこれくらいになるかもしれない。

質問ですが筋トレさんは、気圧の変化で悪化しますか?
日毎の変動、波はどれくらいある?
0767病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/14(金) 23:46:14.94ID:3kqszZ/C0
あんまぐだぐだいい合わず、
http://spinozafj.web.fc2.com/9-pacing-strategies.html
慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法
第8章 エネルギーエンベロープを見付ける
第9章 ペーシングの戦略
この辺に数十年間の知見があるのだから有効に使えばいい。
0768病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/14(金) 23:46:54.79ID:3kqszZ/C0
自分は3年目で少し症状が変化してきました。
初期は微熱みたいに続いて一回でると当分動けなかった。
でも、動ける日は15分くらいならスポーツができた。
今は平均的には安定して動ける日が多いんだけど、調子が良い日のレベルが下がってる。
初期の情緒不安定な浮き沈みも、あまりなくなった。

良くも悪くも安定してる  ってことはこのまま何年もこのままなのかもね・・
3年目以内と以降でサイトカインに変化がなくなるだかなんだからしいし・・
0769病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 08:11:30.78ID:fUxN02QX0
>>766
クエチアピン飲んでるから台風が来ても別に変化なし、以前はまあ確かに体調が悪化したけど
体調の変動ねえ・・・別段無いけど 一日の中では夜寝る前がエネルギー切れたようになる
敵愾心持ってる人がいるからこんな程度で
0770病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 14:35:34.01ID:QouDDC8Y0
せめてPS5になりたい。ラクだから
0771病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 22:21:34.79ID:6/1UDiaI0
筋トレは人によって効果が真逆にさえ成り得ると思う。スレを分けた方が良いかと
0772病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 05:23:53.85ID:kT8G7+Ex0
タウリン3000飲めば元気100倍アンパンマンだよ
0773病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 17:24:58.47ID:g8RsOWju0
>>769
一番悪化してた時はどんなかんじでどんな症状あったの?
CFSじゃない可能性も結構ありそうだけど。
0774病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 17:26:40.04ID:g8RsOWju0
抗精神病薬のセロクエル飲んでるほど重くて、
なおかつ30分週二回もウォーキングできるって時点でちょっとおかしいと思う。
通常は統合失調症等重い疾患にしかだされない薬。

誤診されてる可能性大。
0775病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 07:55:43.85ID:vaPTEvG/0
>>773
CFSで診断されない方が普通でしょ
クエチアピンは気分安定薬で使われる、双極性障害
座ってるだけでしんどいんで横になってるのが多かった
0776病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 14:41:57.09ID:CuAN9L740
スピリチュアル系の人から私なら必ず良くできるから施術にきませんか?というメールを受け取った方はいませんか?
0778病弱名無しさん
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2017/04/19(水) 21:56:23.94ID:acjPDFQT0
なんだよ、「除外診断」で診断されるって書いたら静かになったな。(苦笑)
0779病弱名無しさん
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2017/04/20(木) 05:33:15.88ID:kTSAdCKo0
いつも自演して時にはねかまもする一人の人が書き込んでるだけと思ってたけど?
0781病弱名無しさん
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2017/04/20(木) 22:47:54.80ID:kTSAdCKo0
違うけど
0782病弱名無しさん
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2017/04/21(金) 16:18:21.73ID:nHrU0z/t0
冬のズボンから夏のズボンに履き替えたら腹が出てるんで減量期に入ろうと思う
L-カルニチン飲んだら疲労感が全然違う
おまえら治療してたらなんでこれが良いとか書き込まないの?

癇に障るとか虫唾が走るだとか そんなのいらん
0786病弱名無しさん
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2017/04/21(金) 22:58:06.71ID:ApjiToMX0
腹へっこめてもお前に女の子も寄ってこないだろ
せいぜい蝿くらい
0787病弱名無しさん
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2017/04/22(土) 07:53:13.05ID:8usHq80A0
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/298

298 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。
0789病弱名無しさん
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2017/04/23(日) 12:51:24.82ID:sk5R5z900
>>782
カラリバヤットは調子いいかい?
0790病弱名無しさん
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2017/04/24(月) 20:21:35.75ID:j6Pb3aMi0
なんとか食事はとってるのに、
体重落ちてくなー
0791病弱名無しさん
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2017/04/24(月) 21:01:18.29ID:sw0S0NE10
インスタントオーツ飲めよ、アンダーカロリーだから
痩せていくんだよ
グルテンフリーなら仕方ないが
0793病弱名無しさん
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2017/04/25(火) 13:42:03.87ID:41UaKtau0
CFSの診断基準で聞きたい所があります
〔前提I〕
病歴、身体診察、臨床検査を精確に行い、慢性疲労をきたす疾患を除外する。

とありますが、「臨床検査」といっても、海外の検査機関でしかできないような検査項目もあると思うので、何十万円もすると思うんですが
みなさんそのような検査をされてから、診断が下っているんですか? 
0794病弱名無しさん
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2017/04/25(火) 14:32:38.33ID:5dfbAldH0
>>793
私は最初に連日38℃を超える原因不明の発熱が2ヶ月以上続き、大学病院で精査を受けた結果最初は、
ある膠原病の診断名が付いた。

ところが、その診断名では説明の付かない発熱が続き、非ステロイド系の消炎鎮痛剤を
それこそ胃潰瘍になりかねない位の量を処方されても解熱しなかったため、初めてステロイド
を処方され、解熱した。

しかし、そのステロイドの量はその膠原病の疾患の治療としては「異様に多い量」なのでその後、
その大学病院ではステロイド減量の指示があり、その大学病院に対して不信感を抱きセカンドオピニオンで
別の大学病院に事情を全部説明した上で検査入院ひと月。

その結果、慢性疲労症候群の方が疑わしいと膠原病科の医師(当時准教授)から言われた。

慢性疲労症候群の「臨床試験」は国内でも出来る、ただし、国が補助する期間が限られている。
国内の「臨床試験」の計画なので、適切な医療機関で、適切な時期に正規の手順を踏んで、
妥当性のある臨床像の患者は誰でも受けることが出来る。

大学病院の検査入院とは異なり「臨床試験」には基本的に通常の保険診療程度の費用しか発生しない。
むしろ、私の場合は大学病院で精査したときの費用の方が二桁高かった。

臨床試験の結果としては限りなくCFSに近い(治療方法が変わらないという意味で)ICFの状態、といわれた。

まぁ、あくまでも私の場合で、他の人の場合は知らんがね。
0795病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 18:15:29.05ID:47NjNBwv0
若干ソースが古いがアンプリジェンとリツキシマブの薬理作用について。
http://go.shr.lc/2pvbP6m
「さらに、2015年7月1日付けのイギリスの週刊の科学雑誌“New Scientist”に、「抗体を一掃することで慢性疲労症候群の症状の緩和が認められた」
https://mecfsj.files.wordpress.com/2016/02/new-scientiste381aee7bfbbe8a8b3e69c80e7b582.pdf
原文
https://www.newscientist.com/article/dn27813-antibody-wipeout-found-to-relieve-chronic-fatigue-syndrome/
グーグル翻訳
https://translate.googleusercontent.com/translate_c?act=url&;depth=1&hl=ja&ie=UTF8&prev=_t&rurl=translate.google.com&sl=en&sp=nmt4&tl=ja&u=https://www.newscientist.com/article/dn27813-antibody-wipeout-found-to-relieve-chronic-fatigue-syndrome/&;usg=ALkJrhhYKVuIjzG8BlhKqGuf3O0SM1tK7A
0796病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 19:48:22.83ID:MTuRp5HD0
2ヶ月以上38度を超える発熱を何もしなかったってこと?
0797病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 20:28:52.26ID:eGbePjNv0
>>796
そう、PET−CTまで切った。

結果が出るまで薬が出せない、という理由だった。

その最中は「ブレインフォッグ」がひどかった。
ブレインフォッグはググって。

ちなみに、セレコックスを服用したら、一時期37℃台前半まですとんと落ちたが、
直後から全身に筋肉痛が発現した。
0798病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 20:43:22.22ID:41UaKtau0
>>794
詳しくありがとうございます

大学病院での検査入院や、臨床試験でCFSの診断が一応つく、って感じなんですね
0799病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 20:55:32.17ID:bPTv8Q8+0
>797
ブレインフォッグってさ、日本の研究グループなり医者なりは
そんな表現方法してないですよね?
0800病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 20:58:12.90ID:eGbePjNv0
>>798
今、日本で本当の意味で慢性疲労症候群を診断できる医者は両手で数えるほどしかいないと思う。

それがこれ↓なんだと思う。
http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/index.html

ガンや結核(最初の大学病院で血液培養までやった)まで「除外」出来ている状態だったから、
二つ目の検査入院した大学病院の膠原病科の准教授の先生が慢性疲労症候群「であろう」と
専門医療機関を紹介したんだと思う。(つまり、その先生でも正確な診断が下せなかった)

もっとも、最初に紹介された関東の専門医療機関は外れのヤブだったけどね。(苦笑)
0801病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:00:03.69ID:eGbePjNv0
>>799
ブレインフォッグは後から「自己診断」したしたものだがね。(苦笑)

ブレインフォッグとしか説明できなかったし、当時は慢性疲労症候群とは診断されていなかったから。
0802病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:26:13.43ID:bPTv8Q8+0
こいつフカシっぽいな、
適当なこと書いて構ってほしいだけじゃね?
0803病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:35:41.03ID:eGbePjNv0
フカシじゃねぇよ。(苦笑)

慢性疲労症候群より膠原病の診断名の方がよっぽど良かった。

検査入院からそのまま「ステロイドパルス」を受けたかったんだが、
慢性疲労症候群の疑いと言われて予定が狂ったんだから。(苦笑)

誰が好き好んで、治療方法も確立されてない病気になりたがるんだよ。
0804病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:44:38.83ID:eGbePjNv0
まぁ、フカシだと思っている人には話すことはないから。

じゃあの。
0806病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:56:42.45ID:eGbePjNv0
>>805フカシくん
当時はついさっきメモした内容とすべきことが思い出せなかった。

仕事柄、メモしたことは最小限で、後はエピソード記憶で補う自信があったが、
それが出来なくなっていて愕然とした。

今でも認知能力の低下は自覚している。

あと、この手の知的労作の後は発熱するから、話を聞く気が無いならホントにほっといてくれ。
0809病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 22:10:13.71ID:bPTv8Q8+0
アスペ、
インターネットに診断してもらってるのか?
0810病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 22:56:39.74ID:eGbePjNv0
アホか?

一応精神科のコメディカルの資格を持っているから、自分の精神状態位把握しとるわ。(苦笑)

まぁ、アスペだったら医療相談なんて仕事できないだろうからね。
0812病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:04:43.55ID:ob4cv5SD0
おいアスペ、
資格持ってるから何?お前ガチアスペだろ
0813病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:07:53.28ID:eYYoybeD0
>>812
いい加減しつこいんじゃない?
これだけ真面目に答えている相手に失礼。
0814病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:12:42.98ID:jS2zk6o+0
アスペがアスペ呼ばわりしてるよ。
0816病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:19:34.68ID:eGbePjNv0
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/298

298 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。
0818病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:25:43.00ID:54l9qkYx0
要は慢性疲労症候群が膠原病類縁疾患では都合が悪いから、アスペ呼ばわりしてるんですね。
わかります。
0821病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:40:45.69ID:41UaKtau0
>>800
リンク、ゆっくり読ませてもらいます。ゆっくり読まないと、私も熱上がるのでw
色々とありがとうございます
0822病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:46:29.77ID:eGbePjNv0
>>821
お互い、ペーシングに気をつけましょうか。(^^;

お休みなさい。
0823病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 00:10:33.55ID:bAtmUhgp0
>>816
それは、コメディカルだの資格だの堂々と嘘をつく奴に向けて
書いたものなんだけど。気に入ってくれたようで何より。
あれっ、このスレにも同じ大嘘つきがいるぞ!
0824病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 00:31:32.43ID:xE7XzBED0
煽りには反応はあかんよ。

微熱が頻発する時期って、ブレインフォグ多いよね。
あのがーーっと頭の中がなんだったかわからなくなって、思考がまとまらなくなる感じ。

去年、インフル発症した瞬間も、
似たような悪寒というか落ち着きがなくなって何考えてるかわからない瞬間があった
風邪をぶりかえした時にも程度は小さいけど似た感じがある。
ブレインフォグのあと、疲労感が増す事が多くないですか?

あの感じがサイトカイン異常起きて再発するサインのような気が。
胃腸にものがない時が症状が軽い気がする。
0825病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 00:34:23.72ID:xE7XzBED0
玄米多めで胃腸が軽い時
高気圧安定して体が冷えてない時
縛られる用事が少なく自由な時
温泉とバブルマッサージの後の半日
うつぶせか、車の座席を少し倒したくらいの耐性で過ごしている時
珍しく風邪や消化器系の症状がない時

いいと思える時はこんな感じ。
0827病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 01:18:53.63ID:2s0k6+xt0
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/328

328 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ


http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/329

329 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww

http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/330
0828病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 01:21:37.78ID:2s0k6+xt0
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/328

328 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ

329 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0 [2/3]
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww

330 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 01:00:59.84 ID:YAqOMERk0 [3/3]
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/825
ついつい出ちゃう「耐性」wwwwww
0829病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 19:51:04.98ID:Ty8URFLU0
これが、疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。
http://iup.2ch-library.com/i/i1802958-1493199537.png

個人を特定できる部分はぼかしを入れた。

ちなみに今年3/7テレビ東京で放送された私が使ったのと同じ疲労度センサーのキャプチャ
http://iup.2ch-library.com/i/i1802981-1493203506.png

テレ東の自称慢性疲労の番組スタッフの結果キャプチャ
http://iup.2ch-library.com/i/i1802983-1493203769.png

これでもまだ嘘つき呼ばわりですかねぇ。>フカシくん
0830病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 20:36:52.75ID:7n8rUt3H0
ということはアスペで原因不明の体調不良で疲労を訴えても
その他の病気で疲労を訴えても

このセンサーには反応しないということ?
0833病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 22:38:52.89ID:IGr/vLgD0
>>829
「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。」 に診察してもらってた?
0834病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 22:51:00.67ID:IGr/vLgD0
or「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。」 に診察してもらってる?
だよね w
0835病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 22:59:49.62ID:Ty8URFLU0
>>833
これは、関西の「専門医療機関」で受けた物。
場所はご想像にお任せ。

今も通院してる。
0837病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:09:43.10ID:IGr/vLgD0
それなら聞こうよ質問しよう
>>664
諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
>>794
初めてステロイド を処方され、解熱した。
>>795
リツキシマブの薬理作用について。

・「なぜ除外すべき疾患に膠原病類縁疾患が含まれる??」
・なぜ慢性疲労症候群は自己免疫疾患と呼ぶことができなかった?将来的に何かわかれば(エビデンスなど)
 自己免疫疾患と呼ばれる可能性はあるか?
・「外国ノルウェーで抗がん剤「リキツシマブ」が数名のCFS患者に効果あり」それについてはどう思われますか?
・自分にステロイドが効果あると思われるんですがステロイドについてはどう思いますか?
 効果があったと思われる私の場合も含めて
0838病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:10:47.02ID:IGr/vLgD0
次回診察はいつ?その時にでも質問してくれ
0839病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:24:59.19ID:Ty8URFLU0
>>837

残念ながら、もう聞いてるよ。(笑)

まず、>>664の件はもろに「学術的な見解の相違」だそうな。(苦笑)
それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
https://cfs-sprt-net.jimdo.com/%EF%BD%83%EF%BD%86%EF%BD%93%E3%81%A8%E3%81%AF-%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96/
上記より
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態

(1) 臓器不全:(例;肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など)
(2) 慢性感染症:(例;AIDS、B型肝炎、C型肝炎など)
(3) 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患:
(例;SLE、RA、Sjogren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など)
(4) 神経系疾患:
(例;多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など)
(5) 系統的治療を必要とする疾患:(例;臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など)
(6) 内分泌・代謝疾患:(例;糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など)
(7) 原発性睡眠障害:(例;睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど)
(8) 精神疾患:(例;双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など)」

リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。(もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある)

正直に言って使いたいけどね。(笑)

余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。

一頃に比べたら高熱は出なくなった。
昨晩は38.2℃まで発熱したけどね。(笑)
0840病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:31:38.99ID:Ty8URFLU0
書き忘れ、ステロイドについては膠原病科の医師の判断を尊重する、という事でノータッチ。

こちらからあからさまに「ミクログリア細胞の活動を抑制する薬を飲めば症状が改善するのでは?」
とカマをかけたら、否定はしなかった。

検証中の薬は毒になるか薬になるか現時点ではまだわからないから、薬剤名は教えられない。
0841病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:39:13.62ID:IGr/vLgD0
鑑別ってそれらの疾患だったらCFSから除外するってことじゃないの?
リキツシマブは何にどのように効果があったのではないかと言っていた?
昨晩は38.2まで発熱してすごい元気だな?
それらを聞いてるのになぜ2ちゃんでこんなにまで執拗に何回も何回も書き続ける?
0842病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:47:15.55ID:Ty8URFLU0
>>841
発熱に関しては37.6℃くらいが平熱って感覚だから、38.2は普通の人の37℃台がでちゃった位の
感じかな?(今日も38.2℃まで出てる)

リツキシマブについてはごにょごにょって感じで、あまり積極的に使えないことを言っていた。

「除外すべき疾患」と「鑑別すべき疾患」の意味の差は、前者は全否定、後者は部分否定。

現にカナダの2003年に作られた慢性疲労症候群診断ガイドラインには「併存疾患(合併症)」として
膠原病類縁疾患も含まれている。
https://sites.google.com/site/cfsnonhome/kanada-no-mansei-hirou-shoukougun--me--cfs-shindan-kijun

言いたかないが、日本内科学会の方が世界的な流れとしては最新の知見に基づいていて、
日本疲労学会の方が遅れている印象。

それが2016年3月にやっと世界基準に追いついた、という感じ。

私がここでこだわっているのは、脳内の自己炎症性疾患(膠原病類縁疾患)である、
という動かぬ事実を広めるため。

それだけのこと。
0843病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:48:23.48ID:IGr/vLgD0
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態
それコピペして
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
これあなたの意見書き込むってことは質問して聞いてないのでは?
0844病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:53:50.83ID:Ty8URFLU0
>>843
いやいや(笑)
現に私は一時期膠原病類縁疾患の「診断名」が付いたのに、何故私が>>829の検査を
受けられたの?(苦笑)

そこからフカシと疑われてたら、もういいよ。

寝る。

いい加減疲れた。
0845病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:58:48.31ID:IGr/vLgD0
むしろ日本は免疫系・代謝系・神経系 これらはお互い密接に関連してるって
これは2000年中盤あたりから言っててここ最近も言っててぶれてないけど?
0846病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 00:09:59.21ID:brAs5L/b0
>>845

それは「日本内科学会」の方。
膠原病リュウマチ内科で、慢性疲労症候群の疑い、といわれて、
「日本疲労学会」の疲労専門外来(関東のヤブ医者)で、あなたは
膠原病だから慢性疲労症候群ではない、といわれた本人だからね。

熱出して元気そうに見えても、結構辛酸なめてるのよ、私は。

つまらん揚げ足撮るヤツがいるならもう来ない。
0847病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 00:11:33.29ID:brAs5L/b0
書き忘れ、ちなみに私がCFSではなくICF(特発性慢性疲労)の診断になったのは、
膠原病の診断が付いたことがあるから。

CFSの診断待ちに近い状態。

以上。
0849病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 11:10:42.29ID:Z5ytpfec0
>>848
治ろうとする頑張っている患者さんを否定するの?
それともただの通りすがりの冷やかし?なりすまし?
0850病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 11:52:01.43ID:1Gom8U6R0
そっとしておいてあげて。きのう日本語のまちがいを指摘されたフカシくんなんだから。
0851病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 19:00:56.09ID:3W5Qjzy50
>>829
コンピュータ恋愛占いレベルのお遊びだな
プラセンタ注射とかやってる自費診療のハイソクリニックでありそう
0852病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 21:13:07.86ID:ex/L3/vn0
もう来ないって言っててすぐ来るからフカシ野郎は(苦笑)
0854病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 22:36:48.07ID:3W5Qjzy50
膠原病の診断が出てるなら、そっちの治療を優先した方が良いと思うんだ
0855病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 23:14:57.94ID:WK7myS8m0
>>854
優先順位で言えば、関東の膠原病科の治療を優先している。
大阪への通院は、最新の治療を得られるオプションとして追加している形。

ただし、膠原病の診断も検査入院の結果100%確定出来る結果は出ていない
いわばグレーゾーンだった。
だから、膠原病科の主治医から慢性疲労症候群の疑いとして専門医療機関を紹介された。

今の状態で膠原病の治療はステロイドパルスしか選択肢がない。
その手前の経口ステロイドは40mg/dayまで使ってしまっているからね。

前も言ったがステロイドパルス一発完治、それが私の願いでそれは今も変わらない。
0856病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 23:44:45.74ID:3W5Qjzy50
なんだよオッサン、以前は膠原病も持っていると書いてたのに
確定診断出てないのかよ

>だから、膠原病科の主治医から慢性疲労症候群の疑いとして専門医療機関を紹介された。

膠原病願望のうざい患者として自由診療クリニックに厄介払いされたっぽいな
0857病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 00:35:22.45ID:BXIPW27M0
>>856>あほ。

膠原病の所見は組織生検の顕微鏡レベルで二つの大学病院の准教授レベルの医者で確認されとるわ。(苦笑)

その他の抗核抗体が陰性、膠原病の抗体検査の陽性率の低さを知らんな、無学者め。

何でもかんでもフカシにしたいなら証拠をもってこいよ。

こちらはフカシを「していない」と言ってるんだから、
していない、という事を証明するのは「悪魔の証明」だ。

言いがかりを付けた方がちゃんとエビデンスを持ってこい。
0858病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 00:36:50.03ID:BXIPW27M0
それともあれか?

「証拠はないが心証では黒ニダ」って人だったら、申し訳ないことをした。(笑)
0859病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 01:03:13.49ID:mj57Q73H0
あー、コイツにはevidenceは要らんよ。
他人に説明させといて他所で大きなツラして使うだけだから。
フカシをタダ笑ってやればいい、見ている人間は各々判断できる。
0860病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 01:12:30.93ID:sua8aRCM0
>>859
で、結局どっちの味方なんだ君は。
フカシだと主張するフカシ君と、おまえはフカシだと言われているフカシ野郎と。
0861病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 01:24:09.11ID:fRmehhOd0
探求心と行動力と資金力はありそうだから
渡米して医療大麻を試してみて欲しい
0862病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 01:41:21.39ID:mj57Q73H0
想像におまかせする
心証はとても大切
0863病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 02:04:15.11ID:mj57Q73H0
嘘つきは大嫌い
0864病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 08:57:21.42ID:9WPBobY40
思い込みだけで他人様を嘘つき呼ばわりか。
さすが2ちゃんねる。
0866病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 10:34:54.00ID:2I1K3MXI0
【難病】慢性疲労症候群を語るパート19【CFS】 より
2011/03/30(水) 16:17:36.76 ID:SJkSVdK00

■ このスレの荒らしの特徴

・ 30代〜50代の男性
・ 連投 
・ 仕切りたがる
・ 不必要にスレをageる 「agee」
・ 時には複数のIDを使って自演もする
・ 常に自分が上位にいないと気が済まない
・ スレ立ては逃げる
・ 一見まともな事を言っているようで、言い分が二転三転し支離滅裂
・ 最後に言葉を出せば議論に勝ったと思っている
・ 荒らしという自覚はない
・ 基本丁寧語だが、時にIDを変え汚い言葉で罵倒
・ 煽る時は疑問形で言葉を返すと揚げ足取りをする
・ CFS患者らしいが、統合失調かアスペルガーの気もある
・ 自分の得にならないレスは荒らしと認定する
・ 討論することで新しい治療法が生み出されると思っている
・ 自分を特別な人間と勘違いしている節がある
・ 他人同士が議論していると必ずしゃしゃり出る
・ CFSの割に元気。書き込みがなくても毎日独り言をつぶやく
・ 2ch用語はあまり使わないが、改行や句読点の使い方が独特
・ 行頭にスペースを入れることがある
・ 何かと他人を自分の世界に巻き込もうとする
・ 思い込みが激し上、他人が思い込みが激しいと思っている
・ 責任転嫁がうまい

全部同一人物です
雰囲気で見分けられたらスルー
0867病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 12:02:06.86ID:Xmb4ZhEq0
>>866
書き込んでくれてサンキュー
自分この人のこと分かって気づいていたけど、知らなかった他の人にも分かりやすい
定期的に書き込む必要あるね
この人がいるとすぐに噛みつかれ何も書けないから
0868病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 16:16:06.51ID:/Pb4WKZi0
GWセール|1日目:アミノ酸が最大70%オフ

割引コード:GW10

いよいよスタート致しました!
ゴールデンウィークの特別セール第一弾は、
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更に割引コード使用でそこから追加10%オフになります!

ぜひ上記コード使用でお試しください!
ハッピーGW!
0870病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 18:31:43.83ID:sua8aRCM0
>>866

それ、私の事を指しているなら完全に人違い。
過去ログwikiを見てみたが、スレ番19の頃は、私が発症する前の話。

ちなみに私の記念すべき初レスは>>470

私の目標は脳筋野郎だけ。

>>861
さすがに渡米して治験を受ける体力と財力はない。(苦笑)

この↓動画のスライドには低容量医療用大麻の使用について説明しているみたいだったけど。
https://youtu.be/1UplePAaq7o?t=2h35m3s
0871病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 19:04:09.93ID:/Pb4WKZi0
>>870
威勢がいいなw
夜中まで起きている体力はあるんやね
早寝早起き心がけなアカンで
0872病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 19:55:36.39ID:i8wgNmlg0
過去ログwikiってこのスレのどこにのってるんですか?
0875病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 00:38:28.60ID:a3DKUI3l0
>>874 ID変わってから反論かい。姑息な。

私が発症したのは震災後の話。
2010年頃にこんなスレがあったなんてツユ知らんかったがね。

私の分身がいたずらでもしたんかな?(笑)
0876病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 01:05:48.42ID:iiVXnXpv0
結局、CFSも膠原病も確定診断が下りなかったのね
それで2chで暴れてるんだ
0877病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 10:40:12.88ID:a3DKUI3l0
>>876

普通に膠原病科の電子カルテには両方の診断名が記載されてるし、それで厚生3級取れてるが?

「確定診断」が「症候群」で降りないことは珍しくない。オーバーラップ症候群なんか典型例。
http://i-erika.com/room/overrap.html

「診断が出来ない」≠「治療が出来ない」
0878病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 12:54:08.46ID:iiVXnXpv0
紙の診断書か障害手帳うpしてみて
本当なら>>829 みたく出せるはずだよねえ (・∀・)ニヤニヤ
0881病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 13:43:27.45ID:a3DKUI3l0
さて、、、今度は私がフカシだという証拠を出してもらいましょうか?(笑)
0882病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 13:45:54.34ID:a3DKUI3l0
あれ?それとも本当に勘違いしてただけなのかなぁ?(笑)
0883sage
垢版 |
2017/04/29(土) 13:51:12.45ID:iiVXnXpv0
>多関節痛、口腔内及び目乾燥

プロ患者www
0887病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:15:29.00ID:iiVXnXpv0
抗核抗体等の数値は正常で、客観的な病態のデータは発熱しかないのに記載なしねぇ
粗雑すぎる診断書だね
0888病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:22:27.82ID:a3DKUI3l0
あほか?
診断書の「一部」と書いたろ。

他の部分は主治医の先生や自分の個人データに関わる部分はアップしてないんだよ。

組織生検のデータについては記載欄がそもそもこの診断書の書式にはない。
0889病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:24:29.51ID:a3DKUI3l0
いちいちあんたの「心証」を聞いてるんじゃないんだが?
0890sage
垢版 |
2017/04/29(土) 14:27:11.19ID:iiVXnXpv0
次は膠原病の診断書うpはよ
0891病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:29:04.19ID:a3DKUI3l0
悪いけど病名自体のカミングアウトはしないよ。

それより、こっちが出したんだからそっちの番だ。
0892病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:30:18.15ID:a3DKUI3l0
心証と思い込みだけで嘘つき呼ばわりされて、ムカついてるんでね。
0893病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:38:35.53ID:iiVXnXpv0
普通なら不明熱で処理されるところを力技で通した感じだな
いやいや、お味噌れしました
0894病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:45:44.10ID:a3DKUI3l0
ほんとめんどくせえヤツだな。

細かい症状を書く欄と診断名を書く欄が離れてるんだよ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1803927-1493444627.png

おまえ、障害年金の診断書見たことないだろ?

さて、証拠を出してもらいましょうか?

無ければ、おまえが嘘つきのフカシだって事になるが?
0896病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 15:01:23.50ID:iiVXnXpv0
>その他の検査成績 なし

NK細胞活性値とかはどうだった?
0897病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 15:03:31.71ID:a3DKUI3l0
質問するのはこっちだ。

証拠は出せるのか出せないのか、どっちだ?
0899病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 15:34:35.28ID:0hnCdkQf0
そもそもその内科学会の研修カリキュラムが日本の内科学会の知見になるの?
0900病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 17:13:01.75ID:iiVXnXpv0
このちっこいおっさん、いったい何がしたいのだろうね
慢性疲労症候群と認めてもらって、残りの一生、自分で改善する気もなく
ツッコミどころ満載の診断書を葵の印籠のごとく掲げて生きればいいじゃん

内科研修資料の注釈のまめ知識みたいなのを引っ張ってきて、必死にCFSは膠原病ですって
宣伝してどうなる
そんなの主治医に議論を吹っかけてろよ

ま、微熱で辛いのに画像うpお疲れ
皆の参考になったと思うよ、もう帰っていいぞw
0901病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 17:37:52.06ID:mTEf5XhO0
双極性障害だな
2chの煽りに反応しすぎ。
だから熱上がるんだろう。
0902病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 17:53:04.38ID:a3DKUI3l0
>>900
はん、証拠は出せず開き直りかい?

それならいいや、じゃあの。
0903病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 18:43:54.46ID:OXVWtjjB0
クエチアピン飲んでいる双極性障害の俺が通りますよw
0904病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 21:41:55.62ID:aOSiZpV90
医療機関名と担当医の署名が確認できない診断書様の写真見せられてもねぇ
しっかし汚い字だな、167cm 80kgなのか?
0907病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 22:51:16.36ID:aOSiZpV90
汚ねぇ字
0908病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 22:54:36.11ID:aOSiZpV90
ホント、他人をだます為には労を惜しまないね
0909病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 23:42:21.95ID:a3DKUI3l0
>>908
いいねぇ、最高の褒め言葉だよ。(笑)

大体このネット社会に自分の個人情報を素のまま垂れ流す馬鹿がどこにいるんだよ。

ちなみに、何故すぐに診断書のキャプチャが出せたかというと、申請するときに手元になくなってしまうから。
だから、必ずコピーを取っておくこと。

これ豆な。

じゃあな、愉しませてもらったぜ。
0910病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 01:01:07.77ID:87tYXgdB0
知性も教養も常識もない奴の捨て台詞の典型例w
0911病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 08:22:26.20ID:B4wCejtZ0
レッチリのFLEAも苦しんだ慢性疲労症候群
0913病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 12:48:45.24ID:t02zbqKh0
熱てつらそうだ
160で80は減量しないといけないのかな?
0914病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 13:05:01.45ID:ly25Iy/60
えー?160センチ台で80キロ
この病気痩せるよ
たくさん歩けなくて横になってる時間が多いから筋肉量落ちるし
熱で消耗するし胃腸も悪くなるからあまり食べれないし
診断書出してる人はすごく症状が軽いんだろうと思う
0915病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 13:21:38.13ID:eiBlxy4Z0
いい加減やめてくれんか。何と戦ってるか知らんけど完全に荒しなんだけど・・

痩せるよなー歩くと悪化するし調子良い日になんとか負荷かけて食べて落ちないようにして、
ようやく横ばいって感じだわ。
0916病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 13:22:42.18ID:t02zbqKh0
去年不明熱と痛みで160で38まで落ちた
結局不明のまま
精神的なものとされちゃったわ
でも血液検査も異常ばかりだったんだよね
今は療養中
160で80は糖尿とか心配になるわ
0917病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 13:55:37.78ID:Mynq/T/n0
おもしろいグラフを見せてあげるよ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1804268-1493527931.png
今年の2-3月期のピーク体温の推移グラフ。

2ヶ月治療も受けず検査だけして放置されてた頃のグラフ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1804269-1493527949.png

一応、160じゃなくて167ね。(^^;
下のグラフの頃は1kg/月のペースで体重が落ちて今より10kg以上軽かった。

ステロイド使ってから体重が増えて、止めた後も戻らなくなったんだ。(苦笑)
0918病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 13:58:24.76ID:t02zbqKh0
170くらいなんだね
体調はどうですか?
外出できる?
0919病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 14:02:21.33ID:Mynq/T/n0
PS5-6だから出来ないことはない。
外出した後は必ず一日は休息しないと朝起きられないし、熱も出る、身体の節々が痛くなる。

生きてくために隔日のパートタイムに仕事を切り替えたが、一日働くために一日休む、と行った感じ。

まさに「インフルエンザの状態が続いている」感じ。
0920病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 14:34:13.01ID:t02zbqKh0
大変だねえ
でも診断されただけいいと思うわ
わたしも熱を記録してたけど40度度々だった
今は熱を測ってない
もう診断されないから
食生活とかサプリとか薬以外にやってる事ありますか?
差し支え無い範囲で教えて貰えると助かるな
心掛けてる事とかね
体調良いときでも書いてくれるといいな
0921病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 14:44:41.78ID:Mynq/T/n0
>>920
さっき熱を測ったら速攻37.8℃まで上がってた。(^^;

今日はこのレスで最後にするが、私の場合、自律神経系の交感神経が
過剰になっているので、寝る2時間前に硫酸マグネシウム(エプソム塩)
を1カップ入れたお風呂に20分ゆっくりと浸かってる。
(お風呂に入れる体力が無ければムリしなくて良いよ)

湯温は41℃以下、42℃を超えると逆に交感神経が働き始めるから、安い百均の温度計で良いから
ここは測って入った方がよいかな?

一日の中で一番楽に感じられる時間帯は風呂上がりの1〜2時間。
例の和温療法もどきってヤツ。
http://biz-journal.jp/2017/04/post_18756.html

感覚としては補中益気湯を飲んだときの楽さ加減より和温もどきのお風呂の方が気持ちいい。

食生活は逆に環境変数を変えないために質素で同じ物を食べる様にしてる。

それで体重が減る様ならば、どこかしらでカロリーが消費される「炎症」が活発になっているだろう
と推測できるから。

体重は突っ込まれるだろうなと思っていたけど、運動で減らすことが出来ないし、
今の体重は調子が一頃より良くなった証拠、として考えてる。

それじゃ、お互い身体に気をつけて行きましょう。
0923病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 17:58:10.29ID:LtCziAp/0
>>921
実際に病院で和温療法はやったことあるのかな?
それと、シェーグレン症候群(腺外型)も併発してない?
0924病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 20:31:23.67ID:Mynq/T/n0
>>923
ちゃんとした和温療法は受けたことがない。

あと、併発は別の病名。
0925病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 11:45:25.08ID:+AVXGbtD0
太りすぎを飲んでないステロイドのせいにするカス
運動しない言い訳ばかりするカス
独りよがりのナゾ理論で注目を引きたがるカス
発症する前もお荷物だっただろ
0926病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 12:33:41.42ID:8+hnKvGA0
この子は何と戦っているんだろうね?
>>921みたいに為になる事も書き込まず。
0928病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 17:56:24.68ID:u0+qCZ1b0
俺、ちゃうでw
170弱で80キロは相当なカロリー摂取、飯食うとるで
俺は62キロぐらい聞いてないか
0930病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 19:32:27.68ID:u0+qCZ1b0
慢性的な下痢がなくなれば普通に筋力があがるけどね
それには筋トレとウォーキングは効果的だと思うよ
サプリとプロテインはあくまでも補助
0932病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 21:49:15.81ID:yd9B+SlU0
サッカーができるようになるって信じられない
どんな療養生活や治療で復帰できたのか、対サッカーファンではなくて
患者や医療者に語って欲しい
0933病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 10:30:43.13ID:q8+Dzopr0
なぜか治った奴は語らない
闘病中の悪夢を思い出したくないのかもな

長々自分語りしているのは治らない、治す気がない連中ばかりだ
自称コメディカルとか
0934病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 12:43:10.28ID:QAvig2Kw0
治ったとかいう表現を使う人はこの病気を何も知らない部外者
森崎選手自身も治る病気だと思っていないし、監督や周りもそれを理解しているみたい
0935病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 18:30:38.11ID:q8+Dzopr0
言葉尻を捕らえて突っかかってくるのは、いかさまコメディカルかw
発病前と全く同じコンディションでなくても社会復帰できたら治ったということ
初期に適切な治療を受ければ治る人は治ると医者も言っている
お前はまず腐った根性を直せ
0936病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 18:38:52.96ID:q8+Dzopr0
診断書をゲットしてしまえば、難病だわー、つれえわーと言いながら
障害年金や生活保護でパチンコやヘルスに行って延々と遊んで暮らす患者が多いんだよな
一緒にしてほしくないから、この病名はできるだけ言わないようにしている
ある意味エイズなんかより恥ずかしい病名だわ
0938病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 19:31:25.21ID:q8+Dzopr0
>この病気を何も知らない部外者

部外者扱いで結構
世間的には自動車の追突事故でむち打ちで首が痛い痛いと何年も保険にたかって
休業補償をせしめるDQNと同じ扱いだからな
他人を部外者扱いするということは自分に縄張り意識がないと使わない言葉だ
蛇蝎のごとく嫌われて当然な患者が多すぎる
0939病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 19:34:42.34ID:q8+Dzopr0
自分で慢性疲労症候群だと声高に言う人は卑しい人間が多い
0943病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 20:39:58.15ID:q8+Dzopr0
患者全員がカスなわけないだろ
生活保護受給者全員が怠け者ではないのと同じことだ
そこのところの区別をしないで逆上するのは、身に覚えがあるからでは
0944病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 20:42:59.65ID:q8+Dzopr0
自分で慢性疲労症候群だと声高に言う奴ほど卑しい
0945病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 20:44:14.83ID:A9f0MKjs0
生活保護も受給してないし、パートタイムだが働いてるぞ?

じゃあ、俺はカスでお荷物ではないという事になるな。(笑)
0946病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 20:47:51.58ID:A9f0MKjs0
まぁ、私の場合は最初に慢性疲労症候群と言い出したのが、医者な訳でそもそもの前提が間違ってる。(笑)
0947病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 21:06:07.28ID:A9f0MKjs0
ここでyd9B+SlU0さんが出てきてくれたらおもしろいんだが。(^^;
0949病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 22:16:17.95ID:q8+Dzopr0
お前はまず痩せろ、話はそれからだ
0952病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 22:57:02.36ID:A9f0MKjs0
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8F%8D%E7%A4%BE%E4%BC%9A%E6%80%A7%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%BD%E3%83%8A%E3%83%AA%E3%83%86%E3%82%A3%E9%9A%9C%E5%AE%B3
反社会性パーソナリティ障害(はんしゃかいせいパーソナリティしょうがい、
英語: Antisocial Personality Disorder、ASPD)、もしくは非社会性パーソナリティ障害(ひしゃかいせいパーソナリティしょうがい、
英語: Dissocial Personality Disorder、DPD)は、社会的規範や他者の権利・感情を軽視し、人に対して不誠実で、欺瞞に満ちた
言動を行い、暴力を伴いやすい傾向があるパーソナリティ障害である。
0953病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:22:07.13ID:IRtw8lqm0
カロリー超過でない限りステロイドだろうが抗うつ剤だろうが絶対に太らんよ
幼稚な言い訳ばかりだな

おかしいね
働けないからと言って障害年金貰ってるくせにちゃっかりバイトか
すぐに熱が出たと騒ぐくせにどんな仕事ぶりだか
発熱でカロリー消耗するはずが豚ってどんだけ鉄人なんだよ

こいついかがわしすぎる
この手のニセ患者が大阪にゴロゴロしているそうだ
0954病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:34:42.58ID:2v0dKR860
おまえは自分より弱い者を叩きたいだけのサイコパスだろ、もうこれ以上荒らしに来るな。部外者め。

誰が好き好んで太る(厳密には浮腫む)副作用のある薬をのむかよ。
前提として症状があるから処方されるし服用するんだろ!

サイコパスで低学歴の馬鹿は相手に出来ん。

ちなみに、38.2℃今日は出てるのは事実だしPS5は
「PS5 通常の社会生活や労働(=フルタイムの勤務)は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。」

なんら診断基準と矛盾しない。

矛盾するのはあんたの頭と社会常識だ。
0955病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:37:27.11ID:2v0dKR860
あと、言っておくが、厚生3級を取って、パートタイムで働いて資産のある親族からの仕送りを含めても
年間の医療費と収入の収支は赤字。

5年間でプリウスの新車が買える位医療費でもってかれているのにニセ患者扱いされたくないわ!

失せろ!!
0956病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:48:18.03ID:IRtw8lqm0
サイコパはお前だろ

医療関係者とかコメディカルとか自称して、出してくる資料はパンピーが入手できるものばかり
医療知識はお粗末以下
リリカで太るなら線維筋痛症の患者はデブばかりのはずだが大抵痩せてるぞ
権威を利用して自分を大きく見せるのはサイコパスの特徴だ

自分が不利になりそうになるとすぐ熱が上がったと騒いで同情を買おうとする
これもサイコパスの18番な
お前このスレで何度発熱芝居したか自分で数えてみろよ
哀れな奴だな
患者会で見破られてネットに来たか
0957病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:49:24.20ID:2v0dKR860
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/44

44 名前: ◆LixDxiIimc [sage] 投稿日:2017/02/18(土) 01:06:03.93 ID:GeSC9Ntr
あちこちの板にさぶ関係のスレを乱立させている人がいますがこのスレの>>1とは無関係です
このスレは他のさぶ叩きスレと一切関係ありません
スレを立てる時や既存のスレに書き込む時に注意喚起スレの文章やテンプレの引用はご遠慮ください
また、関連スレとして注意喚起スレのURLを他のスレに貼ることもご遠慮ください

こういうことをするのはサイコパスの典型。
0958病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:52:14.81ID:IRtw8lqm0
>5年間でプリウスの新車が買える位

次から次に大言壮語だな
息するように嘘を吐くってやつだ
言うだけならタダだよなwww
0959病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:55:38.78ID:IRtw8lqm0
高額療養費制度をなぜ使わないんだ
0960病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 09:53:07.16ID:2v0dKR860
あんた、ホントに無学だな。

複数の医療機関にまたがって医療費が発生するときは、一つの医療機関ごとに高額療養費の
限度がかかるから、別計算になるんだよ。

私は3カ所の医療機関を継続してかかっている。

それから、医療費には交通費も含めている。(確定申告の書式に基づいて算定)
ここ6年で年平均40万かかっている、

関東から関西までの交通費も含めてな。

それから、限度額申請証を得ていても差額ベッドの料金は高額療養費の算定の外になる。

おまえってホントに医療機関に関わったことのない難病スレにはふさわしくない「部外者」なのな。(苦笑)
0961病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 10:22:11.32ID:2v0dKR860
それから、付け加えておくと、俺は酒もギャンブルもしない、金がもったいないのと酒を飲むと
具合が悪くなるからだ。

風俗なんかもってのほか、性的な意味で興奮すると熱が出るんでな。(笑)

あんた、誰か別の人と俺を勘違いしてるよ、だから↓こんなことかきこまれるんだろ?
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/44

44 名前: ◆LixDxiIimc [sage] 投稿日:2017/02/18(土) 01:06:03.93 ID:GeSC9Ntr
あちこちの板にさぶ関係のスレを乱立させている人がいますがこのスレの>>1とは無関係です
このスレは他のさぶ叩きスレと一切関係ありません
スレを立てる時や既存のスレに書き込む時に注意喚起スレの文章やテンプレの引用はご遠慮ください
また、関連スレとして注意喚起スレのURLを他のスレに貼ることもご遠慮ください
0962病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 10:50:50.43ID:2v0dKR860
>>960一部訂正。
調べ直してみたら複数の医療機関でかかってもまとめられる様だった。

でも、月額4〜5万の医療費(診療費+薬代+交通費)はコンスタントにかかっている。
金額が高額療養の下限ギリギリ。

検査入院したときは限度額申請証を取っても差額ベッドと給食費代混みで結局支払いは20万を超えた。
0963病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 11:03:20.88ID:B+nuZJBE0
高額療養費で交通費も適用されるんですか?役所で申請した時、交通費の事は聞かれませんでしたが、ちょっと疑問に思うんですが?
0964病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 11:13:34.33ID:2v0dKR860
>>963
されない。
ただし、確定申告での医療費還付の算定には入る。

だから、確定申告の書式を元にExcelで帳簿を付ける習慣を付けている。
0966病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 14:48:03.38ID:2v0dKR860
追記。
https://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1122.htm
「9?次のような費用で、医師等による診療、治療、施術又は分べんの介助を受けるために直接必要なもの
(1)?医師等による診療等を受けるための通院費、医師等の送迎費、入院の際の部屋代や食事代の費用、コルセットなどの医療用器具等の購入代やその賃借料で通常必要なもの(ただし、自家用車で通院する場合のガソリン代や駐車場の料金等は含まれません。)
0967病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 14:56:41.65ID:zkXlYoBu0
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0970病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 22:17:53.82ID:lR9dDb820
腰痛治らなくて辛い
ストレッチしてもなくならないよ
0973病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/05(金) 22:39:54.54ID:85ddWTpK0
>>971
それどっかのマッサージ師のサイトで読んだけどいいの?
やってみる
何日くらいやれば効果でるのかなー?
0975病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 05:09:46.62ID:v1Zf7ezY0
>>973
腰痛い時やるとすぐなおる。また血行悪くなると痛くなるけど。
0976病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 09:05:38.06ID:6tCOVhje0
>>974
どうやって治したのか真面目に教えて下さい
あと発症の経緯も教えて下さい
それによって治療方法変わると思うので
0977病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 11:53:35.06ID:omUfXzwv0
マッサージはやってる時は気持ちいいけどその後が大変
自分は悪化して寝込んでしまう涙
0978病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 12:15:04.62ID:omUfXzwv0
>>974
私も情報が知りたいです
職場で2〜3時間動いては2〜3日寝込む生活です
電車に乗れないので移動はタクシーです
何かにつかまらないと歩けないので杖をついています
発症当初からはこれでも良くなったと思うけどこの状態で2年です
この間寝たきりの人がベッドでやる体操をやって悪化…
笑うようにしているけど
リラクゼーションの音楽を聴いたりしてそうっと生きています
0980病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 13:07:01.29ID:omUfXzwv0
また茶化されるのですね
本当に悲しいです
0981病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 13:36:49.43ID:S24EmzA50
>>978
それで会社辞めさせられないんですか?
0982病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 15:21:48.06ID:omUfXzwv0
>>981
いや家内工業みたいなもんで、家族経営の小さな職場です
ずっと私が仕切っていたんだけど倒産寸前です
0983病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 21:02:13.89ID:2yLv0ySy0
>どうやって治したのか真面目に教えて下さい
>あと発症の経緯も教えて下さい
>それによって治療方法変わると思うので

困っているから教えて欲しいと言いつつ、さっそく予防線を張っていて笑った
運動とか精神療法とかだと、そんなの有害だとか自分とはタイプが違うからと拒絶するんだろ
この病気の患者は傲慢な人が多い
0985病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 00:17:41.55ID:YmWZD66i0
>>983
拒絶しないから言ってみなよ
言い逃げは卑怯だろ?
0986病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 08:48:13.43ID:+7k+GLMh0
自重筋トレ365 (エイムック) ムック 2014/3/27
比嘉 一雄 (著)
https://goo.gl/b64kZO

比嘉 一雄(ひが かずお) プロフィール
1983年、福岡県生まれ。
早稲田大学スポーツ科学部卒業後、東京大学大学院に進学。
「研究」と「現場」のハイブリッドトレーナーとして活動。
科学的エビデンスを基にした「えびすメソッド」で多くのクライアントをダイエットの成功に導いた。
夢は世の中から10トンの脂肪を消滅させること。
ミッションは世の中のボディメイクの考えをシンプルにしていくこと。
月間120本以上のパーソナルセッションをこなしながら、さまざまな執筆活動やセミナー活動を行う。
0988病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 13:41:45.69ID:HS2DIzKC0
>>983
お前が一番傲慢
0989病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 14:42:40.51ID:v1TeORU70
>>988
そう>>983みたいなのがいるのが迷惑。
助け合い精神ゼロのわがままで傲慢な野郎。
そもそもこの病気ではないと思うが治ったというなら来るな!
0990病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 20:46:10.97ID:dGx16kEk0
睡眠薬なくても寝られるようになったけど寝た感じがしない
0992病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 18:48:58.03ID:HLjd4rNt0
>>984
何度か失敗すれば健常者は自分の体調を見極め、これくらいで止めておこうと
体調を崩す手前で寸止めできるものだ
セルフコントロールができずに何度でも同じ失敗を繰り返すのは
CFSがアル中やギャンブル依存症などと同じく頭の病気、もしくは
発達障害の素因があると自覚すべき
0994病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 22:09:16.59ID:UHq4n4u70
>>993
あれぇ?このURLの通りだと、筋トレってこの病気の場合禁忌なんじゃね?
0995病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 22:37:31.89ID:tQikisY70
>>994
そうだよ。
筋トレなんかやったらあなたもう…地獄の苦しみだよ。
症状が軽い時に治りたい一心でやって、有り得ないほど辛い目に合った人は多いと思う。
うらやましいことに精神病の人は筋トレで精神が鍛えられるんだよね。
0996病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 23:03:36.88ID:UHq4n4u70
>>995
よく筋トレ勧める人がいたけど、わかってやっていたらほとんど犯罪的行為だよね?
0997病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 23:08:19.29ID:tQikisY70
このスレもう終わりでいいよね。
住人の中にはこの病気を長く患っていて、本当にこの病気の事がわかっていて、優しいアドバイスをもらった事もあった。
感謝してます。
これからは独自の方法でこの病気を乗り切っていくよ。
10011001
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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