強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 13:12:05.07

>>950
色々症状出てる人は大変だね

> 精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?
こういうのって性格というか性分というか
俺なんかだとそもそも「悩んでも仕方ない」って思いが根底にあるんで
まぁ死ななければなんとかなるだろーって楽観的に考えてた

言い方変えれば「ポジティブシンキングで乗り越えた！」て感じかなぁ・・・
こんな意見じゃなんの参考にもならないねｗごめんよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 10:05:40.86

朝が兎に角だるくて動くのがつらい。一回動けば、和らぐけど、朝のだるさって言ったら、
ものすごく辛い。老後はどうなるのだろうと心配です。お金もあまりないし、家あるので
生活保護にもなれないし、孤独死するしかないのかな。老後は確実に寝たきりになる。
今でも一日の生活がやっとこ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 13:37:19.81

>>953
朝は本当に辛いですよね。
あの辛さを考えると寝るのが怖くなります・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 14:07:44.33

私は去年春に強直性脊椎炎と線維筋痛症の疑いと診断されて、リリカやトラムセットなどを服用しています。

それでも足裏の焼けるような痛みが減らないので、ロキソニンテープなどを取っ替え引っ替えお試ししたところ、ロコアテープがドンピシャリ。

四半世紀にわたって「原因不明」といろんな医者に言われて、苦しみ続けていた脚部と腰の痛みがペラッペラの貼り薬1枚で軽減。
ペインコントロールが効くと生活の質が改善されるという当たり前のことをやっと我が身で実感することができました。

あまりにも嬉しくて、思わず書き込みしてしまいましたw

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 20:44:56.33

>>955

よかったですね。ペインコントロールは大事です。
この病気は、自分に合うお薬は人それぞれなので、難しいですからね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 02:43:17.57

保守

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:52:06.87

エアウィーブで寝たら、身体中が痛い。
皆さんは高反発ですか？低反発ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 08:56:27.83

圧痛点と自覚症状を伝えたところ脊椎関節炎と診断されて、
最後の手段としてエンブレルのバイオシミラーをしましたが、翌日で効果が切れてしまいました。
仕事中、ふらふらで起きているだけで精一杯な状態で、治療費もきついです。

ここを見ていると、車椅子や重度の方が多いようで、何とか歩けるレベルでは
主治医に強直性脊椎炎かどうか診断のためにMRIを頼むのはおかしいのでしょうか？
検査を頼むタイミングが分からず、主治医に言い出せないでいます。

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 17:55:54.64

>>959
似た病気も多く、確定診断されてない人も多いと思いますよ。
ある程度、強直が進むまで確定されない気がします
検査はX線の画像検査、背骨や関節の可動検査、血液検査だと思います。
疑いが濃い場合にはＨＬＡーＢ２７因子の有無検査もあるけど
これは保険が効かないので高額になります、また絶対的なものではないので
やらなくてもいいかも（私は無でしたが完全強直です）

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 20:13:40.46

逆にHLAやると不利になるぞ。
HLA＝強直じゃないという医師もいる。
あれやるとだめだわ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 06:30:06.24

>>960、961
情報ありがとうございます。
画像検査は一度もしていないので、もしかしたら脊椎関節炎ですらないのかも…
と考えてしまい、不安もひどくなっているところです。
検査のタイミングについては、とりあえず主治医の考えを聞こうと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 12:53:59.55

レミケード耐性ついてしまった。もう打つ手なし。
痛いよー。

**病弱名無しさん** · 2018/10/11(木) 19:48:28.94

こんばんは。睡眠後の強烈な痛みに耐えている者です。
レスを見てきましたが、皆さんは何科でASと診断されましたか？
自分は麻酔科のペインクリニックで痛みを緩和されているだけです。
脊椎のMRIを撮っても、放射線科や麻酔科では初見無しとされて居ます。
白血球とIgA, IgGの値が低いので、今度血液内科にはかかります。
整形外科か膠原病アレルギー内科のどちらかにも診てもらったほうがいいですか？
その他にもご意見が有りましたらレスをどうぞお願いします。
もう歩くのもやっとの状態です。

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 13:54:40.06

検査データに何も出なくて、ASと診断できる医師は極めて少ないよ。検査結果にでないASもあるから、難しいんだよねぇ。やっかいな病気だわ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 05:47:55.11

特定疾病の自己負担額って過去にさかのぼって変更できないのでしょうか？
確定申告で所得が変更された場合です
三年ほど前から非課税だったみたいです

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 20:43:28.75

>>958
フローリングの床に直接寝てます
固いのは慣れますが仰向けは無理ですね
タオルやマット、ペットボトルで肩を支えると痛くないポイントみたいのがあっていけるかなって思うんですが、
気がついたら左を下にして横向きになってます
エアウェーブとか高いから買えない
ヒュミラ我慢して挑戦してみたいけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 16:37:35.43

低反発はこの病気によくない。
モットンっていうのがいい。
高反発ながら、硬さが選べるんだ。
硬いのだめだから、やわらかい高反発使ってるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/02(日) 03:10:26.83

お久しぶりです。
皆さんお加減いかかですか？
そろそろ寒い季節なので、体の痛み、こわばりが酷くなってくるので、かなり自衛して温めています。

以前エアウィーヴを、、と書いていたんですが、先日思い切って買いました。
結果、当日から腰痛が悪化しましたorz
二週間程で、どうにも我慢出来ずに返品させてもらいました。
返金されるのか、まだ分かりませんが。
一週間程で、寝ている部分がヘタってきて窪み出したので、これはダメだと思っていましたが、、
近所の接骨院に通い出したので、エアウィーヴのことを言ったら、あれはへたるからねぇと言われました。
その時、マットレスのアドバイスを頂き、
>>968さんが言われている、モットンとか、一番星の雲のやすらぎとかが評判良いよとききました。

で、今は、一番星っていうところの雲のやすらぎの上位モデルである、13層のプレミアマットレスを購入して使っています。
マットレスが来た翌日から、腰痛も良くなってきています。
値段は高いですが、エアウィーヴよりは安いし、高反発ウレタンとコイルでたくさんの層が耐圧分散してるようで、私には合いました。

参考になればいいのですが。

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 13:43:56.75

雲のやすらぎ凹凸でなければよかったんだよな。凹凸あると体いたくなる。

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 22:45:32.68

3年前に身体中めちゃくちゃ痛くなりました
起き上がるにも30分以上かかるし歩いても身体中痛くてよちよち歩き
年寄りよりも歩くの遅かった
色んな病院行ったけども反応性関節炎と診断されました
反応性関節炎として2年くらい通院しましたがある領域を限度にそれ以上は良くなりませんでした
これ以上良くならない通院3分クリニックの診察と嫌気をさした自分は病院変えました
病院変えたら強直性脊椎炎と診断されました
難病申請して3カ月くらいかかりましたが難病証も手に入れました
こちらに通院し出して半年くらいですが今はレミケードを打っています
これは通常価格で20万くらいの薬です
まだ2回しか打ってないのでそれ程実感はありませんがそのうち良くなればと思ってます
レミケード始めるまで3年くらいかかったので少し遅かったですね
この間に背骨と腰の骨も曲がってしまいました
長時間歩いたりすると身体が曲がって崩れ落ちるような感覚でヘロヘロです
強直性脊椎炎で苦労してる人沢山居ると思います
身体中体内の炎症の痛みも勿論そうですが骨の曲がりには充分注意して下さい
炎症はある程度抑えられても骨は曲がってしまってからではどうにもなりませんから
体内の炎症の痛みや骨の変形や大変な病気ですがお互い頑張りましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/04(木) 13:56:11.29

医療費助成がないととてもじゃないけど、医療費払えない。
乾癬も合併してしまったし、もーいろいろと面倒。

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 21:12:14.27

一年以上前に脊椎関節炎の可能性ありと診断されていましたが病気についての説明なし。
リウマチの種類だけど血液検査で該当しないため治療の術はないとだけ説明。痛ければ鎮痛剤処方します。のみの説明だったので放置して痛ければ鎮痛剤飲めば良いのかと思ってましたが、先日再診察したら重症みたいな言われかたをされ検査をすることになりました。
こんなことあります？
かなり前から脊椎関節炎と診断しているのに放置。
再診察は違う医者です。

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 00:46:06.23

>>958
亀レスですが、低反発マットレスを試したところ、寝起きの体中の激痛が悪化しました。
最初、慣れかな？と思っていたけど全然ダメ。
元の堅めのマットレスに戻したら幾分寝起きの激痛はマシになりました。
高反発のほうが寝返りもしやすいのでいいのかもしれません。
高反発で安いマットレスは何があるんでしょう？

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 00:52:56.04

というか、病理医も含めて医者の能力の問題なのか、症状的にはASだとしか思えないのに、CT, MRIの画像でヘルニアがないとか言って診断がつきません。
それで、トラマールやフェントステープなどの鎮痛剤だけ処方の状態が続いています。
都内でASを診断できる病院や医師はどこにいるのでしょうか？
ご存じでしたら教えていただければ非常に助かります。
鎮痛剤も効かなくなってきてるから生物学的製剤などで鎮痛剤よりもっとちゃんとした治療を受けたい…

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 00:53:58.72

>>973
どちらの病院・医者でしょうか？
避けたいので、差し支えなければ教えてください。

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 15:28:08.78

都内なら順天堂ですね。医師がASです。

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 21:36:23.43

久しぶりに体が痛い
上半身背骨と腰ににぶい疼痛
天気が良いのに何故だ

レメロンと睡眠薬飲んで強制就寝しよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 02:27:52.85

レスありがとうございます。

>>978
自分も、背骨、肩から腰まで疼痛があります。
また、最近は股関節や足首も痛むようになってきました。
それでも全脊椎のMRIを見ても異常なし、というので
AS という診断がつかない。
どこの骨を見たり症状が出れば診断がつくのでしょうか。

>>977
順天堂も行ったのですが、ASという診断がつきませんでした。

線維筋痛症なんでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 16:59:36.29

>>979

おそらく自分の知識不足だと思います。
これ系統は自分から訴えないと、診断つきません。
つまり、自分で診断をするということ。
そして医師を納得させること。
そーいう病気です。免疫系統は難しいのです。

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 14:13:52.26

>>979
初めまして。順天強直専門医師の診察でしたか？痛みの部位全て足はレントゲン撮るとかの指示はありませんでしたか？血液検査は全てしましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 14:22:44.69

>>973
ひどい話しですね。私も今強直なのではないかと、自分で疑ってます。どんな症状が今ありますか？1年も長く辛いですよね。

**病弱名無しさん** · 2019/04/22(月) 13:57:23.89

強直性は血液検査や画像検査の異常ない場合も多いよ。症状で診断してくれる医師でないとお話にならない。検査で異常でてからじゃ遅いから、早めの診断が必要。

**病弱名無しさん** · 2019/04/24(水) 23:44:03.21

>>979

診断基準が決まっている以上、レントゲンの所見を満たしていなかったら、ASの診断をつけるのは難しいんじゃないかなと思います。
仙腸関節のレントゲンは撮ってもらいましたか？
自分は骨盤のCTで両仙腸関節にはっきりとわかる硬化像が出ていて、骨びらんも認めてgrade3の状態でした。

**病弱名無しさん** · 2019/04/25(木) 17:06:55.95

>>979
自分も>>984と同じで仙腸関節のびらんでわかった
画像所見が見られないのに強直性脊椎炎だと診断したらそれは誤診だよ
仙腸関節炎や脊椎関節炎ならまだ画像が出ないこともあるけど
強い薬を使う病気だし線維筋痛症とは全くメカニズムが違うから自分のためにも慎重になって
かなり精密なレントゲン撮影ができる施設で撮影した画像も医師によって読み方が変わるから
まずは線維筋痛症と強直性脊椎炎両方に詳しい医師を探す所からだな

順天堂の先生は背骨の強直が出てない患者は診断を出さないという話を聞いたことがある
また聞きだから審議は定かではないけど一応参考になれば

**病弱名無しさん** · 2019/04/25(木) 17:08:02.98

次スレは>>990でいいかな
テンプレ案おおまかに考えてもいい？

**病弱名無しさん** · 2019/04/26(金) 10:06:02.11

症状が出てから6ヶ月目
抗リウマチ剤を飲み始めてからもう少しで2ヶ月
痛みのメインは背骨から腰周辺と足裏の痺れ親指付け根の痛みだったのが
昨日辺りからひざ関節と足の甲に新たな痛みが発生
今後膝の痛みが続くのかな...
ホント解らない病気だ

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 13:14:14.59

画像に初見がなくてもASは診断出来るし、誤診ではないよ。
脊椎関節炎で何も治療しなければ、強直が起きる。
つまり、強直が起きる前に積極的治療をしなくてはならない。
ASと診断されなければ、医療費助成も受けられないから、治療に苦渋する。
順天堂の医師がいいのかだめなのかわからないけど、強直が起きてからの診断では
遅すぎる。順天堂のそのやり方では、治療が進まないと思う。
線維筋痛症とASは全くの別物。それすら識別出来ない医師は避けるべきだと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 13:25:28.02

サラゾピリン飲んでるんですけど
さっき血尿が出ました
今日病院が休みで主治医に聞けなくて不安です
いつもと違う行動と言えば、最近かなり長いウォーキングをしてます
大丈夫かな...

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 19:12:54.24

>>988

＜診断基準＞
鑑別診断を除外した確実例（Definite）を対象とする。

１．臨床症状
a）腰背部の疼痛、こわばり（３か月以上持続。運動により改善し、安静により改善しない。）
b）腰椎可動域制限（Schober 試験で５cm以下）　　
c）胸郭拡張制限（第４肋骨レベルで最大呼気時と最大吸気時の胸囲の差が2.5cm以下）
２．X線所見（仙腸関節）
両側の２度以上の仙腸関節炎、あるいは一側の３度以上の仙腸関節炎所見
０度：正常
１度：疑い（骨縁の不鮮明化）
２度：軽度（小さな限局性の骨のびらん、硬化、関節裂隙は正常）
３度：明らかな変化（骨びらん・硬化の進展と関節裂隙の拡大、狭小化又は部分的な強直）
４度：関節裂隙全体の強直

＜診断のカテゴリー＞
Definite
臨床症状のa)、b)、c)のうちの１項目以上＋X線所見（仙腸関節）
Possible
a）臨床症状３項目
b）臨床症状なし＋X 線所見（仙腸関節）

症状が類似しているならAS疑いにはなると思いますが、確定診断となるとX線所見は必要だと思うのですが

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 19:20:55.77

990です。次スレ立てましたが、立てるの初めてなので不手際があったら申し訳ないです。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 10:14:31.54

>>990

医師によっては、画像所見なくASと診断されるよ。つまり、疑いだが明らかにASの症状であれば、
確定診断は受けられるよ。たしかに診断基準はあるけど、医師の断言のほうが効力は強い。
診断基準は藪医師や未熟な医師やAS知らん医師が参考程度に基準にするものなんだよ。
これが現実なんだ。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 10:16:13.75

>>990

次スレ乙！
URLここに貼り付けてくれるとありがたいのだけど。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 10:19:39.57

>>990

あと自治体の産業医によって、画像所見がないとASと診断しない自治体もあるには
あるんだ。こればかりは運が必要なんだ。難病指定って結構適当なんだよね。
難病指定と産業医の関係性とかも絡んでくるし、政治的な判断も作用する。
患者は早い段階で適切な治療を受けたいから、早い段階でASと診断される
ほうがいい。強直おこってからじゃ遅いからね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 12:09:16.71

強直性脊椎炎 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1556792319/

次スレのURLです

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 15:29:07.94

>>995

あんがとう！！

**病弱名無しさん** · 2019/05/05(日) 22:31:37.36

治療しなかったら必ず強直を起こす訳でもないからな
運より基本的な知識を付けてから出直した方がいいんじゃない

**病弱名無しさん** · 2019/05/09(木) 12:25:19.71

強直がこの病気の最終形態。なる人は全体の3割ほどだ。積極的治療をしなければ、強直になる確率があごる。

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 00:38:17.95

主治医に座薬の効果が無いからもっと強い痛み止めをお願いしたらオピオイド形は出さない主義だと言われた
患者の苦しみを感じてみろ！
ふざけんな

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 16:22:58.12

オピオイド賛成派と否定派いるけど、こーいう難病は完治するわけないから、まず患者の苦痛を取り除くべきだよ。ちょっとした腰痛とこなら、無論反対だけど、ASでは仕方がない。なんか否定するのは簡単だけど、否定する医師はこの、病気の苦しさとかわかってないよね。

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