強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2016/11/08(火) 03:03:46.26ID:52h7zxRm0
スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

701病弱名無しさん2018/03/30(金) 13:41:19.13ID:EltXoNfS0
みんなヒュミラかレミケードか
エンブレル使ってる人は少数派?

702病弱名無しさん2018/03/30(金) 17:22:29.56ID:pRrSaGim0
エンブレルは強直には処方できないんじゃなかったけ?

703病弱名無しさん2018/03/30(金) 19:14:14.65ID:tPtZAXdo0
痛い~辛い~
何で夕方から余計に痛むのか
せめて手だけでも痛みが消えて欲しい
入院してた時は痛みも腫れも軽減してたのに
安静にしてたから?
一人じゃ不安で辛くて毎日涙ぐんでしまう

704病弱名無しさん2018/03/30(金) 19:54:18.25ID:PHVANSfs0
一般的に安静がだめ動いてるほうがいいと言われてるが、何しても痛いものは痛いよね。
痛い時は眠剤飲んで寝るが一番。もー痛いのって本当にうんざりするよね。
あと、治療の選択肢広げるとかしたほうがいいかも。。
この糞病気は日々の自己だけの管理ではどうにもできない。
もーうんざりするほど苦しんだので、この糞病気は薬以外に
手はないと自分なりに結論づいた。
まー主観的な意見なので参考にしなくてもいいです。

705病弱名無しさん2018/03/31(土) 07:51:28.35ID:PHNQzNug0
皆さんおはよう御座います
昔は治療出来なかった病気が今は治る
難病に関わらず、今も特効薬が無い病気も在る
でも、確実に医学は進歩して、手術や新薬で治せる様になってる
私はそれに期待している
だけど、もし実現しても私は存在して居ないだろうな

今日も1日、皆さんの痛みが和らぎます様に

706病弱名無しさん2018/03/31(土) 20:30:49.14ID:8hnqWcUk0
目先、コセンティクスに期待しましょう。

707病弱名無しさん2018/04/01(日) 11:21:13.40ID:74x/VH300
レミケード 耐性できてしまった。免疫抑制剤は抗がん剤みたいなものだから
、耐性ができるみたいですね。

708病弱名無しさん2018/04/01(日) 17:48:17.73ID:NRM3Lli80
生物学的製剤を使用していて、入院をしたことある方っていますか?
お風呂とかその他、入院中に気をつけた方がいいことってありますか?

709病弱名無しさん2018/04/02(月) 07:27:28.31ID:qGKlz79z0
>>701
私もエンブレル使ってますよ。
強直性脊椎炎の知人も数人エンブレルです。
多分保険上はリウマチか何かで通しているんだと思います。

ヒュミラの時も駐車した所が腫れたけど今回はかゆみもあって少しふくれています。
免疫抑制をしている皆さん、注射部位反応は主治医にすぐに報告した方がいいですか?
ヒュミラの時はかゆみがなかったので心配です。

710病弱名無しさん2018/04/02(月) 10:08:08.98ID:tKlSX0+I0
>>708
おはよう御座います
入院とは、どうされたのですか?

皆さんおはよう御座います
今日も一日、皆さんの痛みが和らぎます様に

自分事ですが、昨日私にとって夢が叶いました
諦めていた花見に行けました
年末から症状が悪化して、先月強直確定

余りの進行の早さに悲観して諦めてました
でも、母親と娘が必死で支えて笑顔で居てくれた
だから、花見に行く事を夢見て叶え様と・・・

車椅子は使用者せずに一歩ずつ、ゆっくり歩けました!
勿論身体中痛かったけど、皆が笑顔で幸せでした

馬鹿と言われるかも知れないけど
私は完治すると信じています
諦める事は何時でも出来る
私は克服出来ると思うから絶対諦めない!

711病弱名無しさん2018/04/02(月) 13:39:52.73ID:HBmDyvtg0
この病気で多くのものを失いました。
母親もずっと自分の事を心配し、その気苦労で癌になり他界しました。
当時は原因もわからなく、精神科の病気だと診断されてました。
しかし、脊椎関節炎だったのです。
母親はそれを知らずに他界しました。
せめてそのことだけでも伝えたかった。
おかしなお話ですけど、診断が下った時はうれしかったです。原因もわからず、ただ痛いと思われ、頭がおかしい人と思われてました。
生物学的製剤も沢山出てきました。
おかげでだいぶ楽になりました。
将来的には完治させたいものです。

712病弱名無しさん2018/04/02(月) 18:44:15.37ID:Sho23oqH0
>>711
絶対完治するって信じよう!
もうすぐか、まだ先か、分からんけど。
もう、笑うしかないもん!

713病弱名無しさん2018/04/03(火) 13:42:10.30ID:45HJcFCo0
痛くない日のほうがおかしいという疑問。

714病弱名無しさん2018/04/04(水) 15:42:59.48ID:ihNweymN0
最近足の痺れが凄い
足の指も赤みを帯びてシミ?みたいなのも出来てる
化膿してるのか、何だろう

715病弱名無しさん2018/04/04(水) 20:59:10.54ID:LfsvANqj0
なんか痛いのは毎日の事だから慣れるけど、
目に見える症状はなんぞやと思うよね。
すぐリウマチ科にいったほうがいいよ。

716病弱名無しさん2018/04/05(木) 09:25:35.90ID:MtMYXVyp0
おはよう御座います
今日は、退院後初の自己注射!
緊張して脈が凄い事に・・・
皆はどうやって落ち着いて打つ?
誰かアドバイス宜しく!

717病弱名無しさん2018/04/05(木) 11:00:07.23ID:VeQQduoB0
すごい久しぶりに来ました。
スレが進んでてびっくり。

>>716
自分は、深呼吸3回くらい深くして、刺す時に、『この注射で身体が楽になーる』ってブツブツ言いながら、スッと刺すw
お腹のへそ横5センチくらい、そこから少し下をムニって摘んで、血管に当たらないか確認してるよ。
最初は自分も怖くて、大丈夫〜大丈夫〜と言いながら打ってた。
慣れると全然平気!頑張れ!(^^)

718病弱名無しさん2018/04/05(木) 14:34:39.68ID:MtMYXVyp0
>>717
ありがとう
無事に終了しました!
浅すぎたのか、注入時に皮膚が脹らみハラハラ。
漏れてはないので大丈夫かな?
ただ、最後まで押したのに液が容器に少し残ってた。
失敗した事ありますか?

719病弱名無しさん2018/04/05(木) 21:04:50.74ID:VeQQduoB0
>>718
失敗した事は、まだ無いです。
ちょっと前から、容量が以前と比べて少なくなったので、確実に押し込むようにしています。
二年くらい打ってますが、やっぱり少し緊張しますよw

効果が感じられると良いですね!
感染予防だけは、気をつけてください。
免疫下がるので、マスク手洗いなど十二分に対応されたら良いと思います。

720病弱名無しさん2018/04/06(金) 09:18:07.66ID:eVQuaQvF0
ヒュミラを使われている方が多いみたいですが、皆さんは使い始めてからどれくらいで効果を感じられましたか?

私は使い始めてから2ヶ月しか経っていませんがCRPの値はかなり下がりました。しかし痛みは無くなるどころか増している感じもします。

721病弱名無しさん2018/04/06(金) 13:47:58.67ID:8gJ7uSAK0
自己注射ってそんなに難しいのですか?
そのうちレミケードからヒュミラに変えようと考えているのだけど、打つの怖いなら、考えちゃうな。レミケードよりヒュミラのほうが、身体的負担が少ないと言ってたから、変えたいな。レミケードは面倒だし。

722病弱名無しさん2018/04/06(金) 18:52:06.84ID:ggZr6LUg0
714の者ですが、念の為足の症状を診て貰いました。
血栓だといけないので、両手両足の血圧と血液検査。
結果、白血球高値&アレルギー値高値!
腎臓の数値も要注意。
ヒュミラかボルタレンの可能性大との事でした。
ヒュミラの効果をやっと感じられて来たので、
もし駄目になったらとショックです。
副作用で中止になった方は居ますか?

723病弱名無しさん2018/04/07(土) 13:40:19.84ID:N6xBYSQ80
副作用で中止になった人は知っています。
その人は間質性肺炎だったかな。
生物学的製剤は肝臓が硬くなる副作用
あるから、それにより中止。
一般的に
他の生物学的製剤に変えるか、量を減らすか
でまずは調整するみたい。それでダメならば、
生物学的製剤は中止かな。しかし、血液検査の
数値が若干悪くても私は投与してる。
明らかに画像所見と血液検査のデータを
客観的に判断し、投与するか考えるのでは
ないかと思う。
主治医によって考え方はいろいろだけど、
リスクはつきものだから、どの程度のリスク
かを考え投与するかを考える。

724病弱名無しさん2018/04/07(土) 18:39:37.82ID:r/ba6Isn0
痛みを減らす、進行を止める
まだ3回目ですが、確実に効いて来ています
その代わり多少のリスクは覚悟しています
まさか腎臓にダメージ来るとは・・・
皆さんは排尿排便障害はありませんか?

725病弱名無しさん2018/04/08(日) 10:19:07.15ID:p0hMlvEY0
トラマールで100以上服用すると尿閉起きます。
生物学的製剤は全く副作用ありません。

726病弱名無しさん2018/04/08(日) 14:30:20.13ID:p0hMlvEY0
あー腰が痛い。トラマールも生物学的製剤も耐性がついてきた。
どんどん治療の選択肢がなくなる。きつい。

727病弱名無しさん2018/04/09(月) 13:42:46.99ID:6bitu3Dz0
痛みはうんざりする。強直になって痛みがなくなるなら、強直のほうかわいいや。

728病弱名無しさん2018/04/10(火) 10:29:00.03ID:BIvahg660
痛くても動かした方が良いって、皆は何かしてる?
痛みと脱力で部屋の中の移動もやっとの状態。
元々抑鬱で精神的にも悪化してる。
精神科の薬服用してる人いますか?
どうやって病気を受け入れ割り切っていますか?
アドバイスお願いします。

729病弱名無しさん2018/04/10(火) 20:59:44.51ID:c5noz8oS0
仕事のみだよ。この病気なって引きこもると、悪い結果になるからね。
どんな強い薬使っても働く事。これだよ。

730病弱名無しさん2018/04/11(水) 10:11:32.48ID:ZHMYES/W0
皆おはよう御座います
最近書き込みが少ないので心配です
此処でしか同じ病気の方と話しが出来ないから
PSP療法って凄いですね!
昨夜TVで見て調べたら、関節、脊椎に効果が!
医療に頼るしか無いから期待してます

明日受診して、血液検査の結果でヒュミラ中止か決まります
排尿排便障害で尿が泡立つ、足が凄く痺れるし、全身の脱力感
症状が色々あって怖いですが結果受け入れるしか無いから辛い

731病弱名無しさん2018/04/11(水) 12:38:19.79ID:ZOygwILp0
ウィルス説が濃厚みたいだけど、そのウィルスがなくなれば、完治できる世の中くるのではないかな。

732病弱名無しさん2018/04/11(水) 23:51:37.76ID:IZCojUU10
>>731
ウイルス説、私もそう思っています。
ウイルスは細菌と違い、単独では動けないから細胞の中に入り込んで増殖する。
細胞核のDNAをウイルスに乗っ取られてしまったら最後。
ウイルスの思うまま。
ウイルスによって書き換えられたDNAを持つ細胞はずっと間違った情報を伝え続けてしまう。
ウイルスは細胞の中にいるから免疫細胞は攻撃できない。
たとえウイルスが死んでもDNAを書き換えられた細胞は元に戻れずそのまま間違ったまま増殖を繰り返してしまう。
だから治らないんだと思っています。。

733病弱名無しさん2018/04/12(木) 15:36:42.49ID:J/9tPyxB0
>>728
まずは薬を使って少しでも痛みを減らすのが先決
線維筋痛症を併発してるタイプだと尚更そうで
痛み止めが追い付いてないと体を動かそうとか思えない
基本的にひどい痛みを感じないようになったらAS体操とかすると楽になるよ

痛みや経済的な不安があって抗うつ剤をもらってるけど
痛みに効くらしいサインバルタを使ってる
病気に関して受け入れるのは人それぞれだから何とも言えないけど
自分の場合は体が動かない時は無理せずゆっくり休むこと
意外とこれができてなくて自分を責めてる所があったから気持ちが楽になった
あと動けない時でもできる趣味があると気晴らしになるよ
なんとかいい方向にむかえるといいね

734病弱名無しさん2018/04/13(金) 11:01:58.06ID:PnObEzBJ0
730です
昨日受診して、白血球とアレルギーの数値は多少低くなっていました。
ただ、尿蛋白が+2でヒュミラの副作用の可能性大だと。
中止して、別の生物薬切り替えになりそうです。
レミケードかと思ったら、副作用が出やすいので、
保険適用外の生物薬で、リウマチとして使用すると説明されました。
レミケード以外で強直に使用する生物薬って何だろう?
仕方無いけど不安です。

735病弱名無しさん2018/04/14(土) 14:04:03.84ID:NFRUZHpX0
保険適用外は現実的ではないです。
保険適用でも高い薬剤ですよ。
破産しますよ。
長期、免疫抑制剤使用すれば、副作用は当然でますね。
しかし、新しい薬なので、いかんせんデータが未知です。
医師にもどうなるかわからないのです。

736病弱名無しさん2018/04/14(土) 14:47:58.84ID:ECPwJgiA0
>>735
先月診断されて、ヒュミラ3回目なんです。
まさか腎臓に副作用が出るとは・・・
排尿排便障害、足の痺れ等、
症状が色々出て来て、痛みが和らいだ分ショックです。

737病弱名無しさん2018/04/14(土) 18:45:49.46ID:1nn6fHoS0
>>734
切り替え残念だったね、お疲れ様
多分リウマチってことにしてエンブレル辺りを使うんじゃないかな

生物の副作用で腎臓の副作用が出るの不安だ
最近生物を再開したけど再開してから別件でした血液検査で腎臓絡みの数値が悪いって出てた
副作用が出て中止したのはヒュミラなんだけど
ヒュミラは特に副作用からの中止が多い気がする
患者の数が少ないから情報があがってないだけで
レミケードの副作用で中止してる人もいるとは思うけど

738病弱名無しさん2018/04/15(日) 07:33:19.27ID:jn4IAhbs0
>>737
ありがとう御座います!
ヒュミラを中止されたんですね。
生物薬再開されるまで、痛み止めだけで頑張ってたのですか?
同じく腎臓の数値が悪い様で、辛いですね。
薬との相性が合ってくれる事を願うのみです。
お互い無理せず頑張りましょうね!
ちなみに、診断されてどれ位経ちますか?
差し支えなければ教えて下さい、宜しくお願いします。

739病弱名無しさん2018/04/16(月) 13:42:43.86ID:/iPJrLiY0
生物学的製剤も一度副作用でると、他に変えてもだいたい同じような過程になるみたいだね。抗体ができて、薬がきかなくなる時期が必ずくるらしいし、長期投与は悪性腫瘍の確率をぐーんとあげるみたいだし、なかなか難しい薬だね。

740病弱名無しさん2018/04/17(火) 02:20:25.90ID:RgGk2yFd0
最近またお触り禁止の奴が湧いてるので把握してない人のために説明
不安を煽るような内容だけの書き込みをしている奴は定住している荒らしなので触らないように
俺も今後は触らないから協力よろしく

741病弱名無しさん2018/04/17(火) 14:19:38.02ID:aNBq3kda0
734です
ヒュミラ中止に為りました
切り替えされた方は、直ぐに切り替えでしたか?
日にちを空けてからの切り替えでしょうか?
ヒュミラが効いてた分、止めるとまた動け無くなるのではと不安です。

742病弱名無しさん2018/04/17(火) 21:05:05.55ID:lPA9hwSM0
>>739
自分の主治医も全く同じ事を申しておりました。副作用の履歴がないものだから、
想定外の事がよく起きると言っておりました。このような薬のやめ方が誰にも
わかりません。どうしたらたよいのでしょうか。

743病弱名無しさん2018/04/17(火) 23:53:04.28ID:ANvgHVx+0
ASと診断されてから、次回で4回目の受診になるのですが、最初に診断してもらった整形外科で今後も診てもらうか、1回診てもらったことがあるリウマチ専門医でもある内科の先生に診てもらうか悩んでいます。
みなさんは内科と整形外科のどちらの先生に診てもらっているのか参考までに教えて頂きたいです。

744病弱名無しさん2018/04/18(水) 11:58:06.46ID:82dta3Pc0
>>743
私は内科の膠原病専門医です

745病弱名無しさん2018/04/18(水) 13:51:21.97ID:m3ehnTjZ0
>>743
私は整形外科で診断が付きましたが、現在通っているのはリウマチ内科です。

746病弱名無しさん2018/04/18(水) 14:47:04.43ID:efwSmMFT0
>>743
私は診断書がついた大学病院の膠原病内科でレミケードを受けています。
主治医から、急に痛みが増した時に大学病院で長い時間待たずに注射をしてもらったり出来るからと整形外科とつながっておくことをすすめられました。よく動かすこともすすめられたので、地域の整形外科に紹介状を書いてもらい、運動器リハビリを受けています。

理学療法士の先生に筋緊張を緩めてもらい、他動的に動かしてもらった後で一緒に動かしたり。リハビリ後は痛みがとても楽になります。可動域を保つのにも良さそうです。

747病弱名無しさん2018/04/18(水) 18:06:13.43ID:R9bBH3d20
743です。自分が働いている病院で受診しているのですが、内科医の方が相談もしやすく、いろいろと融通を利かせてくれると思うので、やはり今後は内科で診てもらおうかと思います。
みなさん教えてくださりありがとうございました。

748病弱名無しさん2018/04/19(木) 20:58:08.83ID:amtR7pN70
741です
切り替えした方居ないでしょうか?
本日主治医と話したら、暫く生物薬を止めて、
症状が酷くなって切り替えましょうと提案されてショックです。
進行を抑える為に生物薬を使用しましょうと最初に言われたので。
これ以上酷くなるとトイレさえ介護されないと出来ない状態です。
血液数値と見た目でしか判断されて居ないのが辛いです。

749病弱名無しさん2018/04/24(火) 14:04:48.70ID:5OWqGq9p0
昨日受診しました。
血液・尿検査に異常が無かったので、
ボルタレンかヒュミラの副作用だったか判断出来ないとの事。
入院してもう一度ヒュミラを再開する事に!
約2週間痛み止めもヒュミラも中止していたので本当に辛かったです。
副作用が出たら諦めるしか無いけど、
散歩が出来る状態を目標に頑張ろう!!

一人でずっと書き込みしてますが、皆さんの症状が和らぎます様に。

750病弱名無しさん2018/04/24(火) 16:43:32.86ID:zYgnVjVJ0
>>749
副作用出ないことを、お祈りしています。
私は二年ヒミュラを打ち続け、歩くのも楽になりました。

みんな、余力があるときに読んでると思いますよ!

751病弱名無しさん2018/04/24(火) 20:16:00.84ID:5OWqGq9p0
>>750
ありがとう御座います!
ヒュミラが効いて、歩ける様になった・・・
希望が見えて来る言葉、私もヒュミラが気に入ってくれる様に頑張ります!!
入院中ネットが出来る様になので、書き込みさせて貰います。

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