強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

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1病弱名無しさん2016/11/08(火) 03:03:46.26ID:52h7zxRm0
スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

915病弱名無しさん2018/08/08(水) 07:50:46.44ID:uZ2BTKVs0
10年ほど体の痛みと疲労感に悩まされ、今年脊椎関節炎の診断がつきました。
この病気、本当に治療費が高いですね。
何とか歩けるけれど、目的地に着いたらクタクタになってしまい、
仕事探しもうまくいかず、うんざりしてきました。

916病弱名無しさん2018/08/08(水) 16:24:53.30ID:I2fuCtty0
昨日受診して、やっと理解出来た。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛い、兎に角全身が痛い。
繊維筋痛症も合併しているから、痛みに敏感だと。
強直性の患者さんは兎に角腰や背中の大きい骨や関節の痛み。
加えて下半身に重しを付けてるみたいな怠さ。
リリカを処方出来るけど、副作用で腎臓悪化した事があるから余り出したくないと。
毎日ストレッチや足の運動しているけど、最近痛すぎて出来てない。

皆さんはどの症状が一番辛いですか?

917病弱名無しさん2018/08/08(水) 19:46:19.16ID:fb5wIKO40
>>916
これCRPSとか線維筋痛症、慢性疲労症候群とか合併する。
皮膚はCRPSだと思います。自分も痛かった。
でも、それはよくなった。
リリカはこれ系統には効かないと思うよ。
トラマールなんかよく効くと思うよ。
ただし、離脱が凄いから、安易に服用しないほうがいい。
自分は死ぬまで飲むと心に決めたから飲んでるけど、
痛みなくても飲むね。不安感や脱力感がすごい。
お互い辛いけど、治療は昔に比べよくなってきている。
昔はやたら精神薬だされた。

918病弱名無しさん2018/08/09(木) 15:15:31.42ID:n2g3FVRK0
>>917
トラマールは受診日以外は服用してません。
足の怠さと言うか脱力はその病気のせいでしょうか?

919病弱名無しさん2018/08/09(木) 20:00:51.41ID:gFv9QXwL0
>>918
病気ではないです。副作用です。オピオイド特有の副作用が、服用しないと怠さ
がでます。これが覚醒剤や大麻と同じく、一回その状態になると、不可逆性みた
いです。オピオイド研究している病理医から聞きました。
だから、マイケルやウッズはオピオイド被害者になったみたいです。
オピオイドは死ぬまで服用する覚悟がないと、初めてはいけませんと言われ、
自分はどうせ治らなく痛いの辛いので、死ぬまで服用しますって言ってやっとこ
処方されました。オピオイド賛成派医師のほとんどは患者の主訴のストレスと
なんとかしたいという理由で後先考えず処方するみたいです。
でも、この病気は難病で生涯続くのでオピオイドに頼ってもいいと思います。
毎日もがき苦しむの嫌じゃないですか?楽になりたいですよね。

920病弱名無しさん2018/08/09(木) 22:11:45.41ID:Dgqwa++k0
>>901
wikipeだと400人になってるけど
たしかそれかなり昔に調べた時の人数だよ

難病情報センターだと約4500人
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848


今見てもらってる整形の先生は扱ったの俺で二人目って言ってたな

921病弱名無しさん2018/08/09(木) 22:32:37.00ID:Dgqwa++k0
あと小ネタ

昔の海外での話だけどサーカス団に「シーソー人間」てのがいて
強直性脊椎炎て固まった背骨を利用して活躍してたとかなんとか

今じゃ考えられない・・・

922病弱名無しさん2018/08/10(金) 20:26:04.61ID:lY0gdEjK0
なんか交通事故で強直の硬さのおかげで背骨折れなかったという人もいる。

923病弱名無しさん2018/08/11(土) 04:38:11.94ID:KlIY+R2S0
普通は折れやすくなるよ
医者からは骨折しやすいから転倒とかには気をつけるように言われてる

924病弱名無しさん2018/08/11(土) 17:31:27.12ID:EgMbVHVX0
それは強直で折れなかったのではなく、たまたま折れなかっただけでしょ。
普通は折れやすいみたいよ。骨粗鬆症も合併するみたいだからね。
なんかいろんなのに合併するからまいっちまうよ。

925病弱名無しさん2018/08/12(日) 11:15:42.15ID:C4PzpL8Y0
ここ何日かで全身の痛みが増してる
両足が特に激痛でンパンに腫れて部屋の中の移動も辛い!
両足に最近赤い発疹が出たり消えたりおかしかった
様子見って言われたけど、両足全部が炎症するってある?

926病弱名無しさん2018/08/12(日) 16:43:39.86ID:bAVFNOhf0
両足どころか、顔もパンパンだよ。なんか炎症しまくってる。鼻の穴も膿んでるし。

927病弱名無しさん2018/08/12(日) 17:41:48.77ID:9IFX2UZe0
>>926
顔までって、主治医は何も言わないんですか?
昔、筋炎患った事があってあの時も激痛で立てなかった。
まさか筋炎を合併したと思いたく無いけど、明日病院に電話してみる。
トラマール飲んでも効いて無いー。

928病弱名無しさん2018/08/12(日) 20:06:05.88ID:bAVFNOhf0
>>927

多分、末期くさい。身体中炎症してします。
もーいろいろ合併して、何を治療してるかわからん。
最近は目も炎症して見えにくい。色彩炎かな?
強直はいいのだけど、それに伴う合併のほうが
きつい。

929病弱名無しさん2018/08/13(月) 09:44:39.22ID:JypnGCcs0
>>928
色々な症状が出てるので主治医に伝えた方が・・・
私は不安な症状は全て伝えています。
でも、正直「強直性由来の症状だと思う」で片付けられてしまう。
出た事が無い発疹や激痛がもし違う病気の症状だったらどうするんだろう。
動け無くなって救急車呼びたく無いのに。

930病弱名無しさん2018/08/13(月) 10:04:55.23ID:Fuxx9q4P0
>>929

主治医に伝えてるけど、どうしょもできないと言われてる。全ての薬に耐性が
ついてしまい、もう治療の選択肢がない。もう積極的治療はしていない。
痛み止めも効かなくなってしまい、毎日が拷問です。

931病弱名無しさん2018/08/13(月) 18:07:50.50ID:fCTmxsnG0
気休めにもならないかもだけど痛みは時間で解決するかも
完全強直で治療してないけどやっと2年ほど前から ほぼ痛みはなくなったよ
炎症起こるとトイレさえ大変でほぼ寝たきりだった時もあったけど
もう15年ぐらい自分では靴下も履けない状況、でも激痛からは解放されたよ

932病弱名無しさん2018/08/13(月) 18:22:47.34ID:B2wKSui60
>>930
何も出来ないって、バイオも全て試されのでしょうか?
強直性じゃ無い症状も治療出来ないと医者が見離すとは酷い!
一人で生活されてるのですか?

933病弱名無しさん2018/08/14(火) 11:37:08.19ID:fG4rtMR60
>>932

全てのバイオに耐性できてしまって、どれも効果なくなり、終了となりました。
バイオがなくなると、もー打つ手なしです。
一人で生活できませんよ。嫁が看護師なので、そのへん助けてもらい助かってます。
障害者手帳で一応かなりギリギリ会社には行けてます。
会社にいようが家にいようが痛みは変わらないので、渋々行ってます。
障害者雇用なので、仕事はやることないです。
椅子に座って一日中ヤフー知恵袋やってます。
いずれにしても、ほぼ動くことができないので、
やることなく助かっています。
強オピオイドも効かない痛みなので、本当に打つ手なしです。
癌でも効くのに、私の痛みには本当に薬が効かないです。
焼けるような痛みだったり、付着部痛だったりです。
跛行がでるため、歩くのは休み休みです。
健常者が10分で行けるところを1時間はかかります。
夜も睡眠薬飲まないと痛みで眠れません。
いろいろな神経ブロックとかもやったのですが、
医療事故が起きて、神経が痺れるようになってしまいました。
皆さんはどうやって痛みを抑えているのでしょうか?

934病弱名無しさん2018/08/14(火) 11:39:54.15ID:fG4rtMR60
>>931

不謹慎ですが、完全強直になってもいいので、激痛から解放されたいです。
もー寝たきりでもなんでもいいです。痛みさえなくなってくれれば、
ラジオ聴いた入りテレビみたりして予後を過ごしたいです。
もー生きるのに疲れました。

935病弱名無しさん2018/08/14(火) 17:35:40.28ID:S+0Y0Hul0
主治医から心療内科にかかった方が良いと言われました。
強直性だけじゃ無く、繊維筋痛症も合併してるからと。
痛みで精神的に参るし、痛みに効く薬も有るからと。
調べたらサインバルタが効果あるみたいだけど、服用されてる方いますか?
元々鬱病で精神科に通院しているので、相談しようと思います。
折角安定剤と睡眠薬まで減らしたけど、痛みに効くなら嫌とは言えない。
動けるなら積極的に薬に頼るしか無いし、QOLを上げたい!

936病弱名無しさん2018/08/14(火) 19:12:27.77ID:fG4rtMR60
>>935

その薬は効きません。治験で無理やり適用にした薬です。必死で治験してましたけど、
効果がないのです。恐らく利権でしょうね。ま、嘘か真か試してみればわかります。
ちなみにこれ系統の薬を始めると依存が生じます。
世の名は依存を目的としてます。依存して薬を処方される事です。
患者が依存すれば製薬会社は儲かるのです。

937病弱名無しさん2018/08/15(水) 01:17:00.87ID:aoxsC0S50
>>935
サインバルタは前に飲んでたことがあるけど、あんまり痛みには効かなかったよー。痺れとかには少し効くかもだけど、強直性脊椎炎の骨や関節の痛みには効かなかったです。
それでも1年くらい飲んでたから、もういいやと思ってやめた時に顔とか手とかがビリビリする離脱症状みたいなのが出たよ。なんとかその離脱症状を我慢して乗り越えて今は飲んでません。
だからあんまりおすすめは出来ないかも…。
私も痛みでかなり精神もまいってます。
安定剤や眠剤はないと生きていけないくらい肉体的にも精神的にも本当につらいです。

938病弱名無しさん2018/08/15(水) 16:02:43.40ID:sOGu6JZ90
骨だけじゃ無くて、皮膚?も痛むから参ってしまって。
離脱は確かに苦しいけれど、トラマールを服用する時覚悟した。
動けない程痛みに耐えれない時にしか服用してない。
しかも25mgを1日1錠だけ・・・依存が嫌で。
でも、痛み我慢しても良い事無いですね。

939病弱名無しさん2018/08/16(木) 08:26:41.49ID:/XGWtXc20
痛み我慢すると気が狂いますね。我慢は本当にいい事ないよ。
生涯付き合ってく難病なので、薬に依存するしか方法はない
です。1番怖いのは耐性です。これにやられました。

940病弱名無しさん2018/08/16(木) 17:52:19.86ID:V3ZbJ0Y40
サインバルタ処方して貰った。
本当は、心療内科じゃないと繊維筋痛症での処方はされないみたい。
膠原病の先生は治療してくれないのかと言われた。
合併している方はやっぱり膠原病専門医に治療して貰ってますか?
明日から服用するけど、少しでも効いてくれたら良いなー。

941病弱名無しさん2018/08/16(木) 23:27:08.37ID:JLjAdg9z0
免疫落ちてて月に一度は風邪引いてるみたいな状態で
味覚障害が起きてしまって亜鉛が足りないと言われた
薬のせいで亜鉛不足に陥って味覚障害が起こったんだろうか
痛いし味しないし生きる楽しみがない

942病弱名無しさん2018/08/18(土) 13:31:22.30ID:M7gWDf0M0
>>934
931じゃないけど俺の場合は完全に強直するまでに
推定になるけど15〜20年程度だったな
その間一切の治療してなかったけどね

痛みも若い頃に比べれば遥かにましになってる
931も言ってるけど痛みに関しては時間が解決してくれると思う

てか症状ってほんと人それぞれなんだな
俺なんかだと強直性脊椎炎と目のブドウ膜炎しか症状ない

943病弱名無しさん2018/08/18(土) 14:11:13.74ID:Uu63Vuaa0
>>942
失礼と思い問います。
治療を一切せずに、自然に委せてって想像が出来ません。
背骨は曲がってしまった状態ですか?
完全に強直になると介護が必要でしょうか?
最近腕の可動域が狭まり、背中を真っ直ぐ保つのがきついです。

944病弱名無しさん2018/08/18(土) 17:02:21.31ID:Hu1u7Iyh0
なんか究極の選択なんだよね。痛み和らぐけど、強直。
強直なしだけど痛みMAX。最終的にこの問題が問われる
ような気がする。進行具合を人それぞれだし、やっかいな
病気だよ。朝の腰の痛みが辛すぎて、半分失神した状態で
会社行くのが辛すぎる。会社行かないと治療すら受けられない。
まじ安楽死したいよ。何度か自殺未遂してるけど、完全に出来ない。
自殺未遂は保険適用外で借金で、また路頭に迷う。
もー疲れた。

945病弱名無しさん2018/08/18(土) 22:28:57.16ID:Uu63Vuaa0
皆さんは精神系の薬は何を服用されていますか?

946病弱名無しさん2018/08/19(日) 07:51:25.05ID:E8CeF4tS0
クエチアピン ロナセン フルニトラゼパム。

947病弱名無しさん2018/08/21(火) 00:36:47.87ID:UIz22hyK0
>>943
>>931です。
靴下履けない、足の爪きれない、地面の物が拾えない、
膝より下は柄付きブラシでしか洗えない
不便なのは このぐらいです。 あとは、
首も背中も歪んで固まってるので下が固い上向きに寝れない
枕とかで頭高くすれば、どうにかと細かいとこは色々あるけど。
基本的には介護不要です。 普通に生活できてますよ
自分で運転して買い物とかも普通にできてます

948病弱名無しさん2018/08/21(火) 13:09:53.65ID:TecIqAnB0
>>943
俺は>>666で大体>>931と同じ感じだよ
俺の場合は体幹2級だけど俺も介護は受けてない
普通の生活は難しいけど痛みが昔ほどでないんで何とかなるよ

931と同じで細かく言えばいくらでも不具合あるけど
俺に絶対出来ないのはやっぱ足の爪切るだよ
どうやっても無理だった
頭洗えないとか下半身拭けないとかそういうのは何とかなる
トイレのあとの尻も拭けないけど今どきウォシュレットなのでそういうのも何とかなる

ちなみに靴下は靴下履かせ機みたいの1000円くらいであるから
履けないことはないかな しっかりは履けないけどねw

949病弱名無しさん2018/08/21(火) 13:21:56.28ID:TecIqAnB0
思うにやっぱ進行中の痛みが最大の敵なんだな
俺もそうだったけど色んな事がどうでもよくなっちゃうもんな

950病弱名無しさん2018/08/21(火) 18:49:16.12ID:OA99voZ30
>>947
>>948
ありがとう御座います!
介護無で生活されてるんですね。
症状は一人一人違うので何とも言えませんが、合併症無く進行されたんですか?
私は強直以外に繊維筋痛症とIBSを合併しています。
床に足や腰がが沈み、全身を焼かれている様な痛み。
腸が動かないからお腹も空かない、食べると便秘で詰まる。
無理矢理下剤で出して、無理矢理少しでも食べるの繰り返しです。

精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?

951病弱名無しさん2018/08/21(火) 20:46:51.35ID:IVluHxFb0
進行中の最大の敵が疼痛は、わかる。
進行してくれたおかげで、痛みは8割減。
どんどん進行してくれ。
もー疲れた。

952病弱名無しさん2018/08/23(木) 13:12:05.07ID:8d3Ktf1D0
>>950
色々症状出てる人は大変だね

> 精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?
こういうのって性格というか性分というか
俺なんかだとそもそも「悩んでも仕方ない」って思いが根底にあるんで
まぁ死ななければなんとかなるだろーって楽観的に考えてた

言い方変えれば「ポジティブシンキングで乗り越えた!」て感じかなぁ・・・
こんな意見じゃなんの参考にもならないねwごめんよ

953病弱名無しさん2018/08/24(金) 10:05:40.86ID:GiW01B1u0
朝が兎に角だるくて動くのがつらい。一回動けば、和らぐけど、朝のだるさって言ったら、
ものすごく辛い。老後はどうなるのだろうと心配です。お金もあまりないし、家あるので
生活保護にもなれないし、孤独死するしかないのかな。老後は確実に寝たきりになる。
今でも一日の生活がやっとこ。

954病弱名無しさん2018/08/24(金) 13:37:19.81ID:g7gFvB010
>>953
朝は本当に辛いですよね。
あの辛さを考えると寝るのが怖くなります・・・。

955病弱名無しさん2018/08/24(金) 14:07:44.33ID:cVzRf0te0
私は去年春に強直性脊椎炎と線維筋痛症の疑いと診断されて、リリカやトラムセットなどを服用しています。

それでも足裏の焼けるような痛みが減らないので、ロキソニンテープなどを取っ替え引っ替えお試ししたところ、ロコアテープがドンピシャリ。

四半世紀にわたって「原因不明」といろんな医者に言われて、苦しみ続けていた脚部と腰の痛みがペラッペラの貼り薬1枚で軽減。
ペインコントロールが効くと生活の質が改善されるという当たり前のことをやっと我が身で実感することができました。

あまりにも嬉しくて、思わず書き込みしてしまいましたw

956病弱名無しさん2018/08/24(金) 20:44:56.33ID:8cha5f4c0
>>955

よかったですね。ペインコントロールは大事です。
この病気は、自分に合うお薬は人それぞれなので、難しいですからね。

957病弱名無しさん2018/08/30(木) 02:43:17.57ID:tU9xuDlj0
保守

958病弱名無しさん2018/08/30(木) 16:52:06.87ID:g6RI6b5v0
エアウィーブで寝たら、身体中が痛い。
皆さんは高反発ですか?低反発ですか?

959病弱名無しさん2018/09/01(土) 08:56:27.83ID:Q2i8NQp40
圧痛点と自覚症状を伝えたところ脊椎関節炎と診断されて、
最後の手段としてエンブレルのバイオシミラーをしましたが、翌日で効果が切れてしまいました。
仕事中、ふらふらで起きているだけで精一杯な状態で、治療費もきついです。

ここを見ていると、車椅子や重度の方が多いようで、何とか歩けるレベルでは
主治医に強直性脊椎炎かどうか診断のためにMRIを頼むのはおかしいのでしょうか?
検査を頼むタイミングが分からず、主治医に言い出せないでいます。

960病弱名無しさん2018/09/01(土) 17:55:54.64ID:D8vvGn0E0
>>959
似た病気も多く、確定診断されてない人も多いと思いますよ。
ある程度、強直が進むまで確定されない気がします
検査はX線の画像検査、背骨や関節の可動検査、血液検査だと思います。
疑いが濃い場合にはHLAーB27因子の有無検査もあるけど
これは保険が効かないので高額になります、また絶対的なものではないので
やらなくてもいいかも(私は無でしたが完全強直です)

961病弱名無しさん2018/09/01(土) 20:13:40.46ID:haAtOe5U0
逆にHLAやると不利になるぞ。
HLA=強直じゃないという医師もいる。
あれやるとだめだわ。

962病弱名無しさん2018/09/02(日) 06:30:06.24ID:MZYMMZ0x0
>>960、961
情報ありがとうございます。
画像検査は一度もしていないので、もしかしたら脊椎関節炎ですらないのかも…
と考えてしまい、不安もひどくなっているところです。
検査のタイミングについては、とりあえず主治医の考えを聞こうと思います。

963病弱名無しさん2018/09/08(土) 12:53:59.55ID:dfL8Cdcy0
レミケード耐性ついてしまった。もう打つ手なし。
痛いよー。

964病弱名無しさん2018/10/11(木) 19:48:28.94ID:keHiNj2u0
こんばんは。睡眠後の強烈な痛みに耐えている者です。
レスを見てきましたが、皆さんは何科でASと診断されましたか?
自分は麻酔科のペインクリニックで痛みを緩和されているだけです。
脊椎のMRIを撮っても、放射線科や麻酔科では初見無しとされて居ます。
白血球とIgA, IgGの値が低いので、今度血液内科にはかかります。
整形外科か膠原病アレルギー内科のどちらかにも診てもらったほうがいいですか?
その他にもご意見が有りましたらレスをどうぞお願いします。
もう歩くのもやっとの状態です。

965病弱名無しさん2018/10/12(金) 13:54:40.06ID:Yzvrjjod0
検査データに何も出なくて、ASと診断できる医師は極めて少ないよ。検査結果にでないASもあるから、難しいんだよねぇ。やっかいな病気だわ。

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