声帯麻痺、声帯の動きが悪い人 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/10/23(日) 00:30:58.70

声がれ、声がかすれる、大きな声が出ない、声そのものが不明瞭で出さない。

息が苦しい、嚥下や咀嚼がちょっと…

そんな方いたら一緒に愚痴りませんか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 07:37:45.76

あなたの文書読み直してから言ってください。

そういう風にいつでも自分を肯定しなければ済まない生き方はストレス貯まります。

過緊張型やストレス性でまちがいないのではないでしょうか？

今後書き込みをひかえていだけませんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 07:41:05.27

安楽死とは、通常家族や残されるものの意見も尊重して行われるものです

一概に自死と決めつけるあなたはもう少自分以外の病気の方やいろいろな知識を道つけるべきです。

それができない１つのことを訴えるだけなのは、単なる甘えでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 07:43:41.56

私の病気の記録として一人で綴っていた頃もありますが、これじゃ、長文のなかから探すのが大変です。

80 · 2018/01/03(水) 10:16:58.09

>>269
承知しました。
新年早々ご気分を害してしまい申し訳ございません。
病気の原因がわからずに途方に暮れて板敷きに、このスレには精神的に助けられていました。
半年くらいの間でしたが、ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 13:42:02.26

深く息を吸おうとしてら、泣きじゃくっているみたいに
す、す、す、すぅーっと
ところどころ切れる。

いっぱい寝たけど、今日は迷走神経による麻痺が強めに出るみたい。声帯の周りのどこかの筋肉が動きが鈍いのだろう。

迷走神経とは、無意識に動かしているけれど、とてもすごい神経みたい。

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 21:54:35.32

声帯麻痺、声帯の動きが悪い人が情報交換する為のスレだと思ってずっと覗いていたけど
ようやく情報交換的な流れになるかと思ったのに個人の日記に戻ってしまった

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 23:53:38.84

貴方が何か情報流してよ

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 23:54:53.45

私一人だから日記になって、
半年前はこんなこと言ってたかと振り返ったりしてるだけで誰もアクセスしないので…

ただ、声帯麻痺ではない人の情報の板は別にある

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 08:58:16.18

>>274
声帯の動きが悪い人向けのスレだと思って書きますわ

自分、声を使う仕事してて、違う事で声帯痛めて手術を２か月前にしたのだけど
１か月後には仕事復帰できると言われてたのに、
ぜんぜん戻れるような声に戻って無くて仕事復帰が先延ばしだ
ストロボカメラ入れてみても、殆ど声帯の振動がないままなのに医者は「まだ大丈夫」とかワケわからん
声門閉鎖不全ってやつ？発声しても声門がまったく閉じない

頭に来たからこのあいだ自分で首のところ押さえて声帯閉めるイメージで声を出したら少し出た
でも手を放すとやっぱり息漏れ声になる
これを次回の診察時に医者に訴えてみたいと思うと同時に、いまとりあえず声門閉鎖不全の人の為の訓練法というのを見つけて地味に実践中
何年もいい声出せてないこのストレスは大きすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 13:38:45.71

なるほど。
声門閉鎖不全。声帯麻痺と言うよりはそれですね、はい。

医師は大したことないとか、声出てるとかいうけど
そういう問題とは違うんです。

喉を押さえて声を出すのは、神経内科の先生に言われたことあります。でも、その一時的な効果ではなくて日常的に改善して欲しいですよね。

とにかく喉の周りの筋肉が弱っているのだろうから、ひたすらその辺りの筋トレしても
かなり疲労もきますね…

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 01:10:03.17

舌が出せるようになったと言っていたけど、
下向きにスムーズに出るようにはなったのに、
うえ向きが突っ張って痺れて上がりにくい。

口蓋から舌の3分の2くらいの痺れもまた強くなってきてる。

また動きにくい場所変わってきたなぁ。
耳鼻科にまた行ってみようかなぁ
、
嚥下も少し構えてしないと、途中つっかえたり通らなかったりするから気をつけなきゃ

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 15:44:13.12

今日は下の動きがすごく滑らかな気がする。声もいつもよりうんとでる。比較的綺麗で嫌にならない程度。
何でだかわかんないけど、ゆっくり寝ることって大事。

昨日、七草粥の湯気ですら咽せてしまったのに、今日は舌も両橋がビリビリしてるけど、そう飲み込みにくいみたいのは感じない。

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 23:59:02.56

口腔内異常感覚でいつも麻酔様の上顎と下の歯茎内側

舌先なのかずっと不味い味がしてる。

不快なのが気持ちまで沈めてきたので、久しぶりに鬱っぽい。

声はまた出方が変わった。息が漏れてるみたいな感じででるのに続かない。

ストレスって、ずっと口から喉あたりまでが麻痺してるみたいな感じで2年も続いてるからなんだけど、治る希望もなくなったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/01/21(日) 22:42:52.33

ストレスかな
力なく声が二重に割れるようになってしまった。

このところ、いろいろ心身乱す事件があったから
なっても仕方ないか。

しばらく入院してこよかな。

**病弱名無しさん** · 2018/01/22(月) 17:21:15.13

通院するにもこんな天気で外に出られないよ

家ごと引きこもりみたいだよ

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 23:41:01.94

昨日まで声がほとんど出なかつたのに、今日は随分楽だ。
一昨日再発予防薬を点滴したのが少し好転したのかな。

咀嚼も飲み込みも楽だった。
楽しく食事できたのは、何日ぶりだろ

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 07:23:53.70

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 15:36:48.48

声が聞き取りにくいのはどうしようもないので、聞き直すとか繰り返すとかしてコミュニケーション図ってほしい。

目の前で咳払いしてみせたりも、それは自然な反射みたいなもので仕方ないと思う。
でも、明らかにめんどくさそうな顔されて、聞き流されたり、無視されたり、背中向けてテレビ見られたりすると、

この声のせいで、一生孤独に生きろと言われてる気がしてしまう…

**病弱名無しさん** · 2018/02/08(木) 15:07:00.91

声帯の動きは改善してきてる。
特に甲高い声が出しやすくなって、歌も歌えないこともない。疲れちゃうけど。

鼻から息が漏れない。話してるときに、鼻づまりみたいな声になる。
あと、声帯は動きが良くなったのに舌の動きが鈍いのかな。

日に日に変わる自分の感覚、症状。

口腔内の痺れまだあって食べ物がすすまない。

鼻の奥に寝ている間に唾が逆流しているのか朝方痛かったり。鼻の奥に詰まったもの出てくると血の混じった膿のこと時々ある。

寝てて何か喉に張り付いたみたいになって、咳しても止まらなくて夜中に起きるのは、トイレに起きるよりツライ。

どうも、前に飲み込む時に、いったん袋みたいになった部分に留まる感じで二度飲みみたいになっていると

VEで飲み込みの検査した時に言われた
あの部分に何か張り付くのか、乾燥するのか
喉の決まって左側に違和感を感じることがわかってきた

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 13:27:40.79

風邪引いて、喉やられと
声が出て出やすくなる不思議

**病弱名無しさん** · 2018/02/25(日) 20:54:07.22

完全に球麻痺だった
舌萎縮してる。
次の診察で改めて相談してみる

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 15:05:24.94

今日、声出ない。
お天気も良いし、暖かいのになんで？

**病弱名無しさん** · 2018/03/06(火) 13:45:27.71

今振り返ると、舌の動きが劣ってきてる。
呂律回りにくい。
改善してきたようで、症状進んできてるのかも。

**病弱名無しさん** · 2018/03/08(木) 01:13:13.05

元々喉が弱くてここ数年体調を崩す度に声枯れと痛みが酷くなっていき、
去年ついに酷い咽頭炎にかかり2ヶ月近く声がうまく出ず、
年末に全身麻酔の手術後から悪化。
水を飲み込むだけでむせて咳き込み、声は出ず、3ヶ月経過しました。
術後の診察で相談はしていましたが治りが遅い人は数ヶ月かかると言われ様子を見てました。
少しはマシになったのですがたまたま別件で喉を痛めて診てもら打とうと反回神経麻痺の疑いが…
声帯が半分機能していませんでした。
まさかの診断に驚いていますが反回神経麻痺について調べてみたら思い当たる節が色々ありました。
胃痛だと思っていたのもこれが原因かも…
すぐ大きな病院に行くように勧められ手術もありえると言われています。
詳しい検査はまだこれからですが皆さんのお話を聞ければ嬉しいです。

**病弱名無しさん** · 2018/03/11(日) 01:18:36.30

声が出ないから、全てに怯えてしまう。
電話も宅配も何もかも言葉を使う

私は喋れないなら手話なのかと最近気づいた。
でも、覚えられる自信ないし、それなら話す方がマシかもしれん。
聞き取りにくいけど、

声ってさ、歌も歌えないんだからさ、
ストレスにしかならん、

治る方法ないんだから、今更治したいとも思わんけど、失ったものが多すぎて、最近鬱だ

**病弱名無しさん** · 2018/03/11(日) 01:23:58.95

>>292
取りあえず、反回転神経麻痺なら両側神経麻痺より命の問題を考えれば幸せだったよな。

手術は動かない側の声帯を人工的に作るとかそんな感じなのかな。あまり調べてないんだ、ごめん。

声出づらいのは、地獄ですね。
毎日無言の沈黙の自分がツライ

**病弱名無しさん** · 2018/03/11(日) 22:00:12.49

声が出にくいとコミュニケーション取りづらいので、
いろいろ考えたけど手話を覚えておこうと思った。

耳が聞こえない人だけのものじゃないよね。

手話で公演できるような第2のステップに僅かながら期待してみる。

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 15:29:56.00

意味ないことがわかったわ…

**病弱名無しさん** · 2018/03/13(火) 15:53:27.94

この発声障害で絞り出した声を雑音だと表現してあるサイトを見た。

ボイトレの有名医だということだけど、雑音だの、相手に不快感を与えるだの。そのために治した方がいいとか…酷いこと書いてあった。

雑音
不快感

この文字が頭から離れなくなった

とても悲しい

**病弱名無しさん** · 2018/03/13(火) 23:50:49.03

今日も私が話しかけると面倒くさそうに顔を歪めるよね
私だって、まさか声を失うなんて思ってなかった。

治らないんだから仕方ないじゃない。
歩み寄るしかないんだけど、これじゃ無理

**病弱名無しさん** · 2018/03/16(金) 23:12:42.17

手術までして、念願の接客業への転職をしたけど、頑張って声を作っても、リーダーには声がつっけんどん、「はい」が怒って聞こえる。冷たい感じ。と言われ悲しすぎる、、、。
カラオケとかだと可愛い声とかで歌えるのに。
歌う喉と喋る喉は違うからなのか、、、

**病弱名無しさん** · 2018/03/16(金) 23:16:39.62

ちなみに電話応対の時言われた。
対面だと、表情とかでカバー出来るけどって。
手術しても完全ではないし、声は割れてガサガサだし、意識を凄くしないとハスキーさが出てしまう。

**病弱名無しさん** · 2018/03/16(金) 23:32:46.55

タカタの息子社長、ボイトレしたのか手術でもしたのかな？
聞き取りやすい声になっててこないだから気になってる。

受け継いだ職で声が商売道具なのに、雑音なんて悲しいもんな。成功したみたいで羨ましい…

**病弱名無しさん** · 2018/03/23(金) 00:47:25.00

久しぶりに病院で声が出にくいのが原因で壁を感じた
うまく伝わらないと視野まで狭く感じる
いつも気高く過ごしていたつもりなのに、人混みの中で惨めで情けない自分に変な苛立ちと強烈な不安感が炸裂した

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 01:30:13.54

声の苦痛、歌えない苦痛、鼻歌もハミングもできない苦痛
これも閉じ込めみたいなもんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 01:34:40.03

反回神経麻痺で障害者認定受けられますか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 01:37:17.15

それでは身障認定してません。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 01:39:13.51

すみません、自分は反回神経麻痺ではなくて、球麻痺でした。
発声障害の基準は検索すれば出て来ますよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 09:48:59.12

>>声は大切だから、下手な耳鼻科には行かないほうが良いに決まってる。

言う間でもなく、ホームページなどできちんと医者の経歴を確認する事を薦める。

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 12:40:39.78

経歴もホームページでは信用できないよ。

わからないとか専門外ならいつまでも意地張ってないで、適切な医師への紹介ができる医師

この分野ではないかと探って自分の手元から外に出すこと。潔ぎよく正しい判断ができる医師

患者の訴えに否定するばかりじゃなく、納得できるようにアドバイスしたり、親身に相談しやすい医師

次の診察で勉強してくれていて方向性を見出してくれる医師

これらが名医に繋がる結果になると思うよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 13:26:21.04

>>304
今丁度手続き中ですよ
地域によっても違うだろうし先ずは役所と医師に相談してみては？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 18:04:25.34

ド底辺制マ卒とか、本当に馬鹿すぎて行くべきではないと思った。
行くのは個人の自由だが。

下手すぎるし、とにかく知識もなかった。

金儲けのためにだらだら通わされるだけだろう。
あれじゃ治らない。

とにかくド底辺には知識も何も限界がありすぎだと思った。

言うまでもない

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 20:56:38.15

そらそだろ

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 21:06:43.43

>>310
で、君は声良くなったの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 00:07:29.91

カラオケ行って楽しいなって思ってた頃、もっと何度も行っとけば良かった。
家族で行ったの2回だけだったな…うんと前

もう声出ないから、歌いたくても歌えないし
ちょっとした鼻歌も歌えない

こうなるなんて思ってなかったから、また行けばいいね！ってそんな風だった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 00:10:59.54

少しずつ、家族で食事にも行かなくなって
買い物にも行かなくなって
気づいたら、家に引きこもりみたいになるしかない自分がいた。
3年前、ちょっと声がかすれてるって思い出した頃に、
なんでもっと真剣に自分のこと考えなかったんだろ、仕事がやれるようになってきて、体調が悪いんだとも気づかず
何やってたんだろ？

結果が同じだったとしても、この後悔の念はいつまでも自分に蔓延る

早く死ねたらいいのに

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 00:41:32.24

前向きになんて行きれるわけねぇよ。
ただでさえ、車椅子乗ってるだけでもここまでやってきたんだ。
もう余力も気力も何もない
ほんと、死なせてほしい

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 06:54:57.37

知り合いに諸見里みたいな滑舌悪い話し方で障害者認定されて障害年金もらっている人がいるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 12:34:36.22

声が出しにくいという自分に自信を持つよう努力してる

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 01:09:10.21

声はでにくいし、聞き取られミスされるし、
話し合わせて言ってるつもりでも、伝わってなかったとわかった時の虚しさ。

夜中になると過食したくなる。
これ、摂食障害にならないように抑えないとまずいよね…

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 17:02:17.53

やっぱり声が届かない
横向くと頸部の太い血管？なんか喉の辺りダランと下がってる

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 07:11:02.16

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**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 11:00:04.38

関係ないレスお断りします

**病弱名無しさん** · 2018/05/29(火) 09:41:54.35

喉の一箇所強く押すと、空気の通り道できる感じで呼吸が楽になる気がする。
喉を指圧ばかりしてアザができそうだ。

でも、喉仏の辺りの塊をゴリゴリ動かすとゲップが出てきたり喉のツッパリ感が少しだけ楽になる。

**病弱名無しさん** · 2018/05/29(火) 09:47:11.63

一生懸命話そうとすると舌がもつれて変な話し方になる。
甲高い声で歌を少しだけ歌えるときがある。

日によって味覚がいろいろ。
昨日はウスターソースが痛くてしみた。歯ごたえのあるお肉より、硬いジャガイモは食べにくい。咀嚼は強くなってきてると思う。

口腔内の痺れは少し軽くなってる。

伝わらないことに慣れてきてる…

**病弱名無しさん** · 2018/05/30(水) 17:55:31.37

手術が原因で声帯麻痺したと診断されたけど、
周りの筋緊張で発声は出来るようになってると言われた
だけどまだむせるし、今後手術する際はかなり注意しないといけないと言われた
片側も麻痺すれば窒息しちゃうよって…
麻痺だけでもショックなのに結果手術ではたまにある事みたいに言われ辛い
手術が原因で声帯麻痺した方いませんか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/31(木) 02:39:41.07

声が出ないのに、ストレス発散に叫びたい！とLINEグループで盛り上がってて、寂しくなった
カラオケで～とか、それも話題に入れるわけない。

5年近く病気仲間で連絡し合ってたのに、声がだせなくなったこと
忘れちゃったかな…

まあ僻んでも仕方ないし
結局仲間になれる人たちが減っていく

**病弱名無しさん** · 2018/06/04(月) 00:19:43.60

障害者ばかりの役者って記事みた。
私も車椅子タレントで！と思ったけど、
声が出ないんだった。

なんもできん。つまんない！

**病弱名無しさん** · 2018/06/05(火) 11:37:56.27

昨日、息が詰まって呼吸も深くできないし
いつか呼吸不全で死んじゃうのか…と不安でたまらなかったけど、起きたら落ち着いてきてる。

疲れと暑さと湿度がすぐに身体に反応する…

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 06:05:46.37

声を出さなくても出来る仕事ってあるかな？
職安で紹介してもらえるのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 18:15:05.08

>>816
うーん、職安でお仕事いろいろ紹介されたけど、声はやっぱり必要だよね。
受け入れ側も困るし。

黙々と事務とは言っても、コミュニケーションの取り方に気を使うし、電話来客応対できないとか
１つの仕事で2人雇わなきゃいけなくなる感じになるもんね。

新卒より中途入社では、会社側もいくら重度障害者の枠が欲しいからと言っても確かになあ…

自分でも躊躇してしまう。

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 18:16:10.36

安価間違えました。
>>329は、>>328さんへです。

**病弱名無しさん** · 2018/06/10(日) 18:36:03.03

>>329
ありがとうございます。
職安に声のことを話して職業相談に行ってこようかな。

**病弱名無しさん** · 2018/06/11(月) 00:10:33.53

>>331
ハローワークの障害者担当の人は、親切で優しい人ばっかりでしたよ！

声が出せない自分を好きになるのは難しいけど、なんとか自己アピールできるよう応援してるよ！

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 17:12:37.63

もう反回神経麻痺になって10年以上経つ
他の病気で入院中に突然声が出にくくなって
いろいろ調べたけど結局原因はわからなかった
右の声帯が動かない左の声帯の分もカバーしてくれて
ずいぶんしっかり話せるようになっていたのに
最近左の声門に肉芽腫ができて
声は出しにくいし、ツッパリ感はあるし、痛いし
喉の詰まり感も加わり…鬱だ

**病弱名無しさん** · 2018/06/15(金) 15:00:00.26

そうか、つらいですね。

私もなんか、表情が硬くなった。いつも笑顔だったのに、声出ないから、なるべく話しかけて欲しくない気持ちが顔を強張らせてしまってる。
愛想笑いすらしたくないくらい。

外にも出なくなっちゃったし。
もう、自分好きになれん

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 01:24:07.92

久しぶりに訪問看護来てもらった。今週から訪問リハも再開する。毎日孤独にしてるから、もう見守りに来てもらうことにした。

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 01:26:04.91

2日前からまた異常に発声がしづらくなって、話すのに何回息継ぎして、舌はもつれるし、言いたいこと半分も伝わらない。食欲もないけど、舌が痺れて不快過ぎて食べたくないんだよなぁ。

またパルスでもして貰えば少し楽になるのかな
気休めでも早めにして来ようかな。

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 05:35:23.34

声を極力出したくなくてマスクしないと外出出来ない。

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 12:39:49.36

ビタミンＡをとればいいだけ、とりあえず肝油ドロップでも食べれば
野菜ジュースを飲むとか、どうしても高含有が必要なら
通販でビタミンＡを買えばいい

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 12:48:56.09

ビタミンAとかの問題の人はそうすればいい

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 20:51:34.85

朝の目覚めの悪さ、睡眠時無呼吸症候群が理由の場合もあるらしい。自分はいびきや無呼吸はないけど、寝ている時に睡眠が浅いのかもしれない。

サプリやなんかでいっとき良くなった気がしてたけど、眠剤のせいもあるかもしれんけど、睡眠時のサチュレーションは測ったことがない。

最近呼吸苦しいし、今度看護師来た時に相談してみようかな。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 06:47:54.18

>>340
そういうのって何科に行っているの？

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 08:10:07.32

私は神経難病だから、神経内科。声帯の動きは耳鼻科も併用して行ってたけど治らないので元の病気の方で経過観察してるけど、呼吸のことが酷くなると呼吸器科に回される。

でも、どれも元の病気が原因だから、それぞれの先生が神経内科の先生とカルテ上で必ず共有してもらってる。

**病弱名無しさん** · 2018/06/28(木) 02:32:18.82

こんな声で、疲れてるのに聞かされればただの雑音
生きてるの辛くなって来た。家族にとって要らない存在みたい。今日はそう思えたなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 06:49:33.41

苦しい思いして声出したくないのに
そういう時に限ってたまたま居合わせた知らない人に話しかけられたりする
365日マスクしてるんだけどなあ
スーパーとかお店でも「お箸いりますか」？とか「袋いりますか？」とか
やたら聞かれるし…勘弁してくれ

>>343
イキロー

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 18:45:47.11

ZCR

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 19:28:55.68

昨日、友人に急に誘われて手話サークルに行ってきた。
サークルには聴覚障害の方も何人か参加していて、新しい世界にドキドキした。

英会話が趣味で、ずっとTOEICやとにかく話せるようにと勉強してきたけど、声が出せなくなってすっかり興味を失っていた私に、新しい言語習得だ！

同じように声が出せなくなった人もサークルにはいるらしい。
新しい夢ができた。

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 23:30:56.57

1番辛いのは、歌を歌えなくなったこと。
ストレス発散にカラオケとかあるけど、歌えないとどうやってストレス発散するの？

身体が動くならスポーツすればいい？
自分は身体も不自由だから、話したり歌が歌えないと何でストレス解消するのかわからない。

クスリでぼんやりしてることが1番何も考えなくて良いのかと思ってしまうよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 22:53:20.93

>>347
歌を歌えなくなるのは辛いですよね。
アーティストがテレビで歌ってるのを見ると辛くなるし。

私もそれで14年ストレス抱えましたし、話すのも疲れるし、一番良い時期の高校生～20代を無駄にしてしまった気がします。声も出しにくいから、仕事もずっと黙々とやる作業系で。

でも、去年声帯の手術をして、昔の様には戻れなかったですが、手術前より声が出しやすくなってカラオケにも行ける様になりました。
仕事も初めての接客業でリラクゼーションサロンに就職して、人生が少し切り開けたかなって。

話し声の声質はあまり変わらないけど、歌声が女性らしい優しい声になった気がします。
逆にカッコいい曲が合わなくなったような。

347さんは手術とかは考えたりはした事ありますか？身体の方もあって、大変だとは思いますが、良い方向に向かう方法があると良いですね。
私でよければ相談に乗りますね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 00:16:39.04

>>348
細かくありがとうございます。
私は神経の病気で、手術では治りません。
でも、レスをいただいて嬉しかったです。

声の質や出しにくさっていうのは、自分以外に伝わりにくいもので、不便さや苦しさを共感してくれる相手はなかなかいません。
以前の声を知ってるはずの親友や家族でさえ、声が出てるから大丈夫！となってしまいます。

たしかに、風邪を引いたり喋りすぎたり、乾燥した部屋や埃や煙やいろんな環境で、声って一時かすれたり、枯れたり出なくなることもあるし、もともとハスキーな声の方もいる。

つんくの様に、全く声が出せない人とは違うので
上手く言葉にできませんが、ずっと歌が歌えなくなったりっていうのがどんなに辛いことか、実質的な問題と捉えてもらえません。

もしよかったら、たまにここを覗いて下さい。
少しでも理解してくださる方は、私にとって貴重な存在です。

348さんが、今の声を受け入れて前向きな気持ちを取り戻せたこと、これからもその強い気持ちが続きますように。

また、生活の様子を時々報告してくださると励みになります。

ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 01:53:42.40

349>>

こちらこそ丁寧に返信して下さってありがとうございます細かくありがとうございます。
348さんは声帯の動きとかは診察してもらいましたか？
声帯に関わる神経も他の身体や内臓の神経と関わるのがあるので気になって。

私は甲状披裂筋麻痺って診断で、やはり神経の問題でリハビリにも限度があり、治るものではなかったので、ゴアテックスで声帯の隙間を狭くする「甲状軟骨形成術1型」、糸で軟骨を引っ張って声を高くする「甲状軟骨形成術4型」というのを受けました。

348さんの声の原因の病状を聞いていないので、参考になるか分からないですが、どうか348さんにも声が良くなる近道を一緒に探したくて、私が受けた手術名を伝えてみました。

声の質や出しにくさの苦しみを理解してもらえる人がいない、家族などが言う「声が出てるから大丈夫」ってまさに私もそれでした。

周りは普通に声を出してて、それが何も苦ではなくて、ただただ羨ましくて。
普通に声が出てた時から何年経った～って考えては辛くて。
ドクターショッピングばかりしては、どこでもサジ投げられ、、耳鼻科行っても治らず。

諦めつつも、ネットでたまたま見つけた声専門のクリニックでリハビリをして、そこから更に紹介をしてもらった新宿ボイスクリニックという所がたどり着いた先生です。

348さんは声の病気の原因とかはすぐ分かりましたか？差し支えなければで大丈夫ですので、何か良い手がかりを探せればと思いまして。

それに、348さんと悩んでる状況が私と似てたので、どうかそこから良い方向に進める方法を見つけたくて。

ありがとうございます。
今の声もこれはこれで、落ち着いた声って良い風にとらえるようにしました。

私も声のストレスは完全になくなったわけじゃないですけど、348さんも少しずつでも声のストレスから解放されていくことを願っています！

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 01:55:51.57

間違えてすみません。
>>349さんの書き方でしたね。
あと、348じゃなかったですね、すみません！

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 16:08:08.71

声の原因は、神経難病の後遺症によるものです。
小脳の延髄に神経を傷つける病巣ができて、すぐに病気と結びつかなかったことと、仕事を休みたくなかったので悪化させてしまったようです。

その後、酷い眼振や複視などの新しい発作が起きてそこでしっかり治療はしたものの、声帯の異常と口内の麻痺は残ったままです。

これで3年になりました。
新宿ボイスクリニックは、私も検索して知っています。
もう少し体力があれば、8年くらい前であれば新幹線にも平気で乗り付けて診察を受けたと思いますが、

今はもうその体力もなく、日々舌を動かしたり顎や首の周りを自分でマッサージしたりして過ごしています。

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 16:12:25.83

>>350で書いていただいたこと、本当に嬉しかったです。

何度も何度も読み返して、少し希望を持ってみたり
家族に話してみたりしました。

お返事をすぐにしたかったのですが、うまく言葉にできなくてこんなに遅くなってしまいました。

何より、気持ちを理解してもらえること
そして辛さを共感できること、本当はもっともっと
その嬉しい気持ちを早くお伝えしたかったのに、

言葉で書けることと、現実の私自身の姿にあまりにも差があって…

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 16:24:09.97

私は欲張りなんだと思います。

もう、障害厚生年金を1級で受給していて仕事がしたいとか、快活に生活したいとか、歌いたいとか…

鼻歌さえ歌えないのは、本当に本当に辛くて苦しいですが
私の人生、病気も障害も受け入れてるつもりで15年も過ぎましたが、まだまだ納得できていないようで、自分のイメージする自分と現実の違いに毎日押しつぶされています。

>>348さんの経験談、そして現在の様子。
とても励みになりました。

こういった場所ではありますが、やっぱり時々様子を聞かせて欲しいと思いました。

声って難しいですね。
喉（頸部）って沢山の神経が複雑に走っていて、細かいことでも崩すと大変な場所ですね。

今年はようやく7月が終わるのに、ものすごく暑い日が続きますね。
お互い体調に気をつけて頑張りましょ！

まだボイスクリニックへは通っていらっしゃいますか？
些細なことでも嬉しいので、また報告してください。

ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 23:58:48.66

やっぱり言葉が伝わらないのって悲しい
家族だから気持ちをきちんと聞き取って欲しい
それが自分本位な考えなんだろうけど

最近ものすごく暑いし、誰だって自分で精一杯かもしれないけど、言葉って最低限のコミュニケーションじゃないの？

言葉は要らないっていうのは、お互いの心が開いているからこその話で、心が開いてなきゃ伝わる気持ちも伝わらない
家族にそれを求めることはダメなの？

私は通院する以外ずっと家にいるから
家族に求めることが多すぎるの？

悲しい悲しい
普通のことが普通にできないこと、他にも多すぎて

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 21:20:31.72

辛いです
やっぱり歌えなくて伝わらないのは寂しい

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 01:58:47.92

声が届かないのは辛いです。
横隔膜の麻痺っていう線が強くなってきました。
ただ、その訴えに聞いてくれそうな医師はいないと思う。
残念です。

呼吸法で随分楽になるようです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 07:33:54.15

>>352 さん、細かく返信して下さってありがとうございます。
私もうまく文章で伝えにくいところがあると思いますが、読んで頂けると嬉しいです。

小脳と神経難病の後遺症などと、大変お辛い毎日を送られているんですね、、
難病センターなど今は治療にも期待出来るような病院もありますし、どうか可能性を信じて生活していって欲しいと思っています。

>>352さんは、声帯の異常は動きの問題といった感じなのですか？
ご自身なりにトレーニングもされてほんと感心させられます。
私も指示のもとでリハビリとかやりましたが、あまり継続が出来ず、諦めてしまったので。

首や舌って普段でも凝り固まると、それだけでも発声って変わってきますからね。
>>352さんの成果が報われる時は来るんじゃないかなと私は思いたいです！

新宿ボイスクリニック、ご存知だったのですね。
私は埼玉なので距離は大丈夫なのですが、>>352さんはお住まいは関東地方から結構離れているんですか？

声の治療ですと、私が知っているのは他に京都に一色クリニックもありますよ。
一応アドレスを記載しておきますね。http://web.kyoto-inet.or.jp/people/isshiki/

東北や近畿と他の地域にお住まいでしたら、再度調べますね。

いえいえ、そう言って頂けると私も励みになります。
私も>>352さんの文章を読ませて頂いて、>>352さんが日々不自由な思いと辛い思いをされていて、簡単ではない病気と闘っているのを感じて、自分ももっと前を向いていかないといけないなと感化させられました。

ずっとこのままではないと信じたいですし、綺麗事ではなくほんとに、諦めかけた時ってふと良い展開に出会えることってあったりするようなものなんですよね。
だから、>>352さんもその時はいつかは来るはずと私は思っています。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 07:35:00.91

声の事では家族や友人に、声出てるじゃん？と言われてた様ですが、家族には色々お話しされて聞いてくれましたか？
周りには分かってもらえなくても、家族には理解してもらえれば、それだけでも心の拠り所になりますからね。

返事は、遅くで大丈夫でしたよ。
文章はなかなか思っていることを表すのに難しいですよね。

それに、なかなか病気のことって周りには語れないですからね。
こういう場でも、お互いに分かり合えて力になればなと思いまして。

欲張りだなんてそんな事ないと思いますよ。
自分にはなくて周りの人達にはあることだと、
そこを基準に考えてしまったりしまいますし。
自分自身と周りを半分ずつ基準にするのも良いんじゃないんですかね。

>>352さんも、歌は結構お好きなのですか？
歌えないのは、歌手じゃないから良いじゃんとかそういう問題じゃないですよね。
生まれつきじゃないし、以前の歌えていた自分を知っているからこその辛さでもありますよね。

>>352さんも15年なのですね。
完全にはなかなか受け入れられないですよね。
まだ先はありますし、医療も発展し、ネットでも色々知れる時代ですから、少し期待しつつも気長に生活をしていってみても良いかもしれないですね。
と言ってもなかなか難しいと思っちゃいますよね。

私が病気やそれ以外の境遇に立たされている時によく思うのが、ずっとこんな事が続くはずがない！と否定の解釈にしてますね。

病気に関しては、完治はせず私も半分受け入れられるようになったのは、あの時(サジ投げられ続けられ諦めた時)ふとネット検索してなかったら変わらないままだったかも。否定の意味の過去で置き換えて考えてるからなのかなって思って。

だから>>352さんも、来年かもしれなし再来年
かもしれない。方向転換が起きる出来事が起きたら、過去に対する考えも変わるんじゃないかなって信じたいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 07:36:01.60

私も>>352さんと共感出来て、励みになりますし、これからも受け入れつつがんばっていこうとおもいました。

時々の様子、そうですね。
たまにこの掲示板覗きに来ますので。

そうですよね。
私も結局原因不明のままでしたが、神経が沢山通ってるから見過ごされる事ってありそうですよね。

ちなみに私は急に声が出にくくなって、最初診てもらった時は気管支炎と甲状腺の腫れでした。両方良くなり、声だけ治らず。

甲状腺の腫れは良性で問題ないレベルで左側にあるのですが、声の出し辛さと高さも左側が出し辛く、声帯も左側が動き鈍ってたので未だに疑ってますが、声帯と甲状腺の関係で医者の判断はされていないので諦めています。

ほんと今年の夏は暑いですよね。
そうですね！脱水には気をつけて暑い夏を乗り切りましょう！

ボイスクリニックは、3.4ヶ月に1回位術後経過を診てもらっています。
糸が緩んだりしてないかとかそういう心配もあるので。

はい、報告出来そうな時はしますね。
>>352さんも近況を知らせて頂ければなと思います。

こちらこそありがとうございます。

長文で失礼致しました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 20:04:06.29

ド底辺シリツ聖●リ卒
なんて恥ずかしくて言えない
東京　大◯区　藤◯耳鼻科

合わない薬出すし最悪

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 20:10:21.01

>>360
ありがとう
すごく嬉しかった。とりあえず、それだけ先に伝えたくて…

京都の方が近いから、暑さが落ち着いたら家族に相談してみようと思う。

また歌えるようになりたいもんね。
また改めて話聞いてくださいね！

埼玉には親戚がいますよ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 22:28:22.92

>>360

京都は行ける可能性があるんですね！
良かった！
良い兆しが見えてくると良いですね！

そこの病院の院長先生は名医で、過去に韓国のテノール歌手「ベー・チェチョル」という方の手術もされているようです。

入院中、ベー・チェチョルの記事を見てて気持ちが込み上げてきました。
映画化もされたみたいで、見てみたい気もしますが。

歌は大好きな人にとっては大事ですもんね。
ちなみに手術中は局所麻酔なのですが、言葉を発してみるだけではなく、歌いながらも調整しました。

手術費も高額療養費適応なので、10万も行かなかったと思います。

埼玉には親戚がいるんですね！
新宿ボイスの渡嘉敷先生もなかなかの腕前で、それに患者さんの話しを丁寧に聞いてくれる良い先生でした。

>>360さんも、一色クリニックに行かれたら、ぜひお話を聞かてください。
何か手術の事とかで気になる事とかありましたら、私で良ければ聞いて頂ければと思います！

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 22:58:33.26

スレと関係ないかもしれんが幼い頃から低い声(爺ちゃんやおっさんみたいな)を意識して出せるんだけどこれも喉の異常？昔その声出しすぎたせいか知らんけど地声が中学生みたいな高い声で声変わり出来てない
声変わり出来てないのって昔出しすぎたせいかな？今もその声が出るけど病気？

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 01:51:03.43

>>361

違う耳鼻科に行ったら、ここの医者が無知でへただとよく判った。

ここの人勘違いしてますよね・・・？

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:57:34.05

息苦しさを感じる。
横隔膜麻痺とか何とかいう病気が私の声帯の異常とリンクしてる
何かの拍子に横隔膜が上に上がっている状態

呼吸法である程度改善されるものもあるみたいだけど、呼吸筋の麻痺は頚椎c3以上の病巣で起きる

延髄、脳幹体温調節機能、数値で正常でも息苦しさを感じる呼気と換気のずれ

舌、口腔内の痛みを伴う麻痺

夏が終わって急にまた息苦しさが復活してきた。

ボイスクリニックに行ってみたかったけど、伝えたい症状がわかってもらえるのか…

深呼吸、吐き出す力が弱い呼吸が浅い
胸部の動きが悪い

もう3年

実は多発性硬化症という病気を患っています。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:59:43.98

>>364
そういう症状こそ、ボイス訓練で治りそうな気がします。
頑張ってください

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 23:01:22.00

息が苦しくて、食事を飲み込むのもつかえるかんじき

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 23:03:03.38

久しぶりに横になっても苦しい
今さら耳鼻科に行く気にもならない

せっかく酷暑を乗り切ったのに、夏バテと体調不良で
体力維持するのが大変だ