X



トップページ身体・健康
420コメント250KB
声帯麻痺、声帯の動きが悪い人 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/23(日) 00:30:58.70ID:33ZOlzdo0
声がれ、声がかすれる、大きな声が出ない、声そのものが不明瞭で出さない。

息が苦しい、嚥下や咀嚼がちょっと…

そんな方いたら一緒に愚痴りませんか?
0002病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/23(日) 00:33:27.13ID:33ZOlzdo0
延髄に病巣ができて、喉の周りの筋肉の動きが悪くなってしまった。

声がかすれるから始まって、声が全く出なくなったり、出せる時もあったり。

見た目でわからないけど、コミュニケーションがうまく取れなくなってきて、不安と苛立ちでつらい。
0003病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/23(日) 00:39:06.79ID:33ZOlzdo0
深呼吸ができなくなっていた。
息はできてるけど、なんとなく苦しいことがあって。

寝る向きとか、いつの日からか いろいろ工夫してた。

呼吸機能が落ちてるなんて夢にも思わなかったよw

食事も、摂らなくなって ガリガリになってた。
食事が疲れるし、美味しく感じない、それに3口くらいで喉につかえた感じがしてきて、不快で食べたくない。
むせるし、飲み込めないし。
そんなこと、よくあるとほっといたら、
手遅れになってた。
0004病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/23(日) 13:36:16.91ID:33ZOlzdo0
いないのか…
寂しいなぁ
0005病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 01:33:32.28ID:j9rFiQxw0
苦しい…今夜何だか息がしづらい。
死んじゃうかも。
誰か助けて!
0006病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 01:42:31.73ID:1mDbtHGM0
これって、鬱病の症状過呼吸じゃねーの?病院行きな!!
0007病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 01:48:49.27ID:j9rFiQxw0
過呼吸じゃないんだ…
喉が詰まってるんだ、多分。
寝る姿勢で時々なる。
むせたり、圧迫感あったり。
鼻閉じて口呼吸するとむせるし、苦しい
口閉じて鼻呼吸すると、むせないけど
酸素足りない感じする
0008病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 01:52:20.75ID:j9rFiQxw0
ひとまず安定剤飲んで、幾分楽になった気がする。今日は夜になってから
声がほとんど出なくなったから…

喉の周りの筋肉が疲労したかな。
0010病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 09:15:59.50ID:j9rFiQxw0
ありがとう、行ってるよ。
なおせないらしい。
夜中にごめんなさい。
0011病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/31(月) 15:04:13.06ID:GfAzVSx60
上司が見舞いに来た。
咳止まらなくなって、早めに帰ってった。
0012病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/31(月) 15:06:06.10ID:GfAzVSx60
あと、電話で問い合わせしなくちゃいけない案件がいくつか残ってる。
掛けるのが億劫で(声がでにくいから不安)できない。
考えるのもしんどくなるから寝逃げしてる。
0013病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/04(金) 14:54:10.99ID:lnz1uJSG0
一つは電話した!
はじめに病気で声が出にくいのでよろしくお願いしますとか断ってみた。

親切に応対してくれた。
いくつか聞き間違えされて言い直したししたけど、一応済んだ。

疲れた。

でも、もう一つは母が来たので代わりに電話してもらった。

あともう一件残ってる。
もう来週にしよう。
0014病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/04(金) 16:23:18.26ID:T53DaQM40
スレタイが反回神経麻痺なら誰か来るかもね・・・
0015病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/04(金) 22:23:27.45ID:qBnxK6BC0
>>14
いまいちね、仲間じゃないとか言われそうな気がして…。
独り言でもいいんだ。
私の場合は、難病だし障害者だし。やっぱり症状は似てても違う。
同じ病気同士でもあまりいないし、回転麻痺の方は、障害と認められなくて悩んでもおられるので
病名で区切ると、そこから溢れる人もいるかもしれないし。
0016病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/09(水) 18:53:27.51ID:CkD5pe6U0
専門医で先月受けた肺活量の検査結果を、ようやく家族に聞いてもらった。

前に別の病院で出た結果と大差なく…
ただ、問題を見つけるのも医者の技量の1つなのかな。

これまた別の耳鼻科医のご指摘通り、肺活量が下がってきてる。
肺の周りの筋肉の麻痺などの原因が…って、延髄に病巣があるのはわかったので当然だろうけど。

主治医はそれすら見つけることができなかった。
新たな後遺症を患った私は、その医師を抗議するべきなのか…。

声が出しにくいことで コミュニケーションが取りづらくなったのですら、つらいのに 呼吸も苦しくなるんでは、ほんと悲しいわ。
0017病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/14(月) 00:45:11.18ID:ntC/AFlb0
声、出にくいなあ。
ドラえもんが舌ったらずでしゃべってる。
ノイローゼでやれもせんこたやってしまいそう。


孤立感マックスかも!
0018病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/18(金) 20:18:43.50ID:PKQCLZ8J0
全身麻酔の挿管から反回神経麻痺になって、声門閉鎖不全の状態が続いてる
普通はすぐ回復するそうだけど、あまりに長引いてる
ネットで探しても、あんま似たケース見かけなくて不安だ
0019病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/18(金) 21:06:56.15ID:THECgiU80
>>18
あら、不安ですね。いつの手術ですか?運悪く傷ついちゃったんでしょうか…。

主治医や、執刀医はご存知なんですか?
リハビリなんかははじめていますか?
0020病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/18(金) 21:34:38.39ID:YN9Qkzwb0
挿管性反回神経麻痺って調べてみたら2000例に1人の頻度って書いてあるね
0021病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/18(金) 22:13:55.05ID:THECgiU80
>>20
そうなんや…
なんとかリハビリとかで改善せんもんあなぁ。良くなると良いんだけど…。

ごめんね、何も言ってあげられなくて。
0023病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/20(日) 17:11:47.19ID:OUAZNfTa0
7時間位の手術で、病原自体完治したけどまさかの合併症だね
執刀医いわく回復を待つしかないって

声帯の動きを良くするリハビリとかなんかあんのかな
音声外来?とかかかってる人いる?
0024病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/20(日) 20:23:05.06ID:Icu4Uzed0
>>23
発声のリハビリって、専門分野っぽいな。
東京と大阪ではありそうだったが、普通のリハビリでは治らなかったという意見多い気がする。

自分も。
0025病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/21(月) 00:28:57.73ID:c2+xScAO0
もう、1年以上 歌を歌ってない。歌えないんだよ…。悲しい。
0026病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/27(日) 13:02:51.95ID:Q3rSrILk0
今日は特に声出ない。
無理に出せば頭激痛になる。
声帯というより、気管支の奥が最近重いというか苦しい。
呼吸の問題かな…
0027病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 21:19:38.46ID:WEmlqfOx0
風邪なのかな?
熱がどんどん上がってきた。
普通は、声が枯れるとこなんだけど こういう時 逆に声が出やすくなる。
喉の腫れ方に秘密があるのかな…。

今んとこ、鼻水も咳もない。
この手の熱、今年2度目だ。

薬で免疫低下させるのが原因だろうけど、疲れるとたまに高熱がでる。
0028病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/25(日) 15:27:16.68ID:vnSWt7rh0
クリスマスなのに、歌が歌えない、楽しく感じない。

最近、声を出すのが益々苦しくなった。
声が枯れてても、話すのは辛くないと言っていた頃もあったのに、そんな自分の過去は嘘つきだったかのようだ
0029病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 22:28:11.71ID:MRj3+XSO0
年末のお祝いムードにはかなわん。
人が集まれば、声が消され、言葉は出てこないし、一体なんなの?この疎外感というのか。

とても寂しい気持ちでたまらなくなってきた
0030病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 01:02:41.35ID:YvsZzThm0
会社の先輩でハスキーで仕事できる人のこと思い出した。
彼女は、声を出すのに苦しくはないんだろうか??
ずっとかすれ声で魅力的だけれど。
声も大きいし、不便はないんだろうな。

でも、彼女から見たら
私の悩みは甘えなんだろうなあ。と思えてしまった。
自己否定はいけない。
私は話すのに力がいるし、頭も身体も痛くなる。まず、舌も回らない。
彼女とは大きな違うはずだ…
0031病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 01:04:38.51ID:YvsZzThm0
話したいことが直ぐに出てこなくなった。言葉まで不自由になってきた気もする。単語は間違うし、言葉が混乱する。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 12:42:58.70ID:YvsZzThm0
昨日と違って、今日は声がでるよー
歌も軽く歌える。久しぶりー

めっちゃ、嬉しい
誰かと話したい
0033病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 12:52:23.81ID:YvsZzThm0
誰と話そうか悩んじゃう
途中で出なくなるかも知れない、
このタイミングで時間ありそうな人、早く見つけなきゃ
0034病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/16(月) 21:25:54.19ID:pcUVNmnZ0
声帯の麻痺って、そのうち段々と治ってくるものなのかな
声が出ないのがこんなに辛いとは思わなかった
0035病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 10:47:42.50ID:lR7vTuaW0
声帯麻痺という病名が確定されてるのですか?
徐々に治るものもあるかもしれないけれど、私の知る人は長く患ってつらい人ばかりで…。
声帯麻痺の原因がわかれば改善策も見つけやすいようです。

またよかったら、ここでお話くださいね。
0036病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 15:14:48.15ID:YEDdeYRq0
>>35ありがとうございます。
ハント症候群で神経を損傷しました。なかなか麻痺がほぐれてきません。
ほんの少しずつでも治っていけば良いのですが、進捗を実感するのもなかなか難しいですね。
皆様も無理せずお大事になさってください。寒いとますます声が出なくなりますね〜
0037病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 19:16:36.06ID:LyTtoCXs0
なるほど。顔面麻痺の病気ですか?
私は難病から反回神経のあたりがやられたようで、もうすぐ丸2年になります。

それで、治療としてはステロイドパルスの点滴、血漿交換などしてきましたが良くならず。
少しずつ神経が再生して2年とか、それ以上とか言われて、リハビリもしてみましたが、声は出るのであまり適切なリハビリではなく改善せず。

そのうち後遺症で声は一生無理かも。と言われてしまいました。

たまたま、先週他の再発が起きてまたステロイド治療したのですが
それから四日後くらいから
突然今までどうしても出なかった声が自然に出るようになりました。

嘘みたいです。

まだ少し不安定ではありますが、綺麗に声がたまに出る→声がよく出せる→無意識にいつでも声が出る
と改善して行くと信じて、ずいぶん元気になりました。

だから、本当に希望もなくなりどん底な1年以上でしたが、不意に治ることもあるかもしれませんし、
難しいですが、希望を捨てないでくたさい!

辛い時、苦しい時、またここにご連絡ください。
私も良いかも悪いこともお伝えしていこうと思います。
0038病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 19:21:36.28ID:LyTtoCXs0
仲間がいれば少しは強くなれますよね。
私も、今はだいぶ声が出る時間が増えましたが、
これまでの経過を思い出しながら発信していきたいと思います。

悩まれている方の少しでもお側にいられたら。と思います。

ここを立てたときは、全くこんな展開になると思っていなくてネガティヴなことばかり書いていたようにも思いますが、

例えば、乾燥したとき?暑いとか?寒暖差で?とか
いろいろな事例を思い出したりして
少しでも不安な気持ちに寄り添っていけたら幸いです。

これからも無理せずマイペース。
声以外の部分はまだまだなので、これをご縁に、これからもよろしくお願いします!
003936
垢版 |
2017/01/19(木) 20:42:04.55ID:jY5N53210
>>37声が戻ってきているんですね!素晴らしいことです。

私も半回神経をやられて声帯が引っ込んだまま動きが鈍いようです。
ステロイドの投薬も終わって、あとは運次第と言われてしまいました、、
歌を(小声で)口ずさんでみたり、舌の運動をしてみたり、リハビリを始めて1ヶ月になります。

乾燥にやたら弱くなってしまって、マスクやトローチが手放せません。
喉には厳しい季節ですが、暖かいものでも飲んで労わって参りましょう!
0040病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/21(土) 18:28:05.92ID:C475Nkkj0
残念ながら、声がまた出にくいに戻ってしまいました。
首の周りの違和感も伴って、首の筋だかが突っ張ってらような感じです。
0041病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 12:55:07.13ID:M8kEctYC0
寒くなってくると動かなくなりますね。発声の持続力も下がるし。
ネックウォーマーして暖かいもの飲んでますw
0042病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 15:34:41.80ID:eLlxfaML0
なるほど。

私は始まりは暑い日、黄砂だとか花粉なんかの大気汚染、お部屋から外に出たら。なんていうタイミングで声がかすれたりしだした。

それから、乾燥した社内、上司に一緒懸命意見を伝えようとしている時、ランチタイムで楽しいとき、
いろんな時に声が出にくくなって。

ハスキーな自分もカッコいいなあ、なんて暢気なこと思ってた時期もあった。

ちょっと今体調崩してて、すみませんん。
(それなのに長文ですが)

私の場合、暑さ、湿度の変化、気温の変化、寒さ、疲れという流れで次第に悪くなっていった気がします。

今日の調子はどうですか?
1日の中でも変化ありますか?

ゆず茶とかで温めて、触っても違和感があまりないときに、首回りのマッサージ、ストレッチなどで多少緩和しますか?
0043病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 16:39:21.71ID:M8kEctYC0
あんまりご無理をなさらずに・・・

色んな条件が様々に重なってるみたいですね〜
私の場合は顔面や舌、耳や目など、各部位それぞれに麻痺してるんですが、
特定の患部に限って大きく状態が変化するということは無いようです。
悪いときは全体に悪い、調子のよい時は全て調子がよい。
カラダ全体の調子にも大きく連動してるみたいですね。

なので、喉ばかり気にせず、全体の調子を上げてみようかと。
散歩して血の巡りをよくしてみるとか、日に当たって免疫力上げてみるとか。美味しいもの食べるとか。
なにより、あんまり暗いことばかり考えないとか。

毎朝おしぼりで暖めてマッサージしてますが、気持ちいいだけで効果の程は実感してませんw
0044病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 17:18:00.43ID:30dtNZ4j0
前向きに頑張れてた頃もあったけど、あまり期間が長くなるとそうもいかなくなってきた。

私は身体障害者二級で簡易電動車椅子を使っている。
買い物、お食事、一年以上していない。
病気と家の往復と息子の送迎程度しか外に出ない。

唯一PTAの委員の活動は車椅子で出なる範囲やっている。
これも前向きにやれてたから活動した名残が残っているだけ。

食事も口の感覚がおかしくて食べにくい、美味しくない、話せないで人との交流もこの半年でほとんど断ち切った。

そろそろ精神科に行くように神経内科の主治医にいわれてるけど、予約の電話が入れられない。

母親は精神科に行くことを反対していて、今まで1番の理解者だったのに
どうしていいやら。
苦しくて苦しくて生きづらい。
頑張れる時期を過ぎてしまったようだ。
0045病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 17:19:41.78ID:30dtNZ4j0
在宅看護をお願いしているのでその看護師に予約の電話してもらうかな。
0046病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 19:44:21.58ID:8wxdsCtO0
精神科の件は、お母様を交えて主治医と相談する機会があればいいですね。
主治医の紹介を貰って、お母様ご同伴で受診されるなら、お母様も安心されるかもしれません。
主治医を味方にお母様を巻き込んで段取りができれば良いのですが・・・難しいのかな。

私には貴方の気持ちが解るとか頑張れとか言う資格はありませんが、
貴方の心が少しでも休まるようにと願っています。
0047病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/26(木) 00:43:57.32ID:fgoHoUDr0
>>46
ありがとうございます。
1人での受診でも大丈夫でしょうか?
母といっても同居していないので、
あぁ、なんで1日ふとした時に、口ぐせみたいに死にたいと言いたくなる。
声が出にくいからなのか やたら不安でザワザワする
0048病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/27(金) 14:25:13.52ID:aQIlZ88a0
私も日に3回は死にたい言ってる気がします。もう癖になっちゃってて良くないんですが。

独りで受診するにしても、主治医の紹介を貰うのが一番だとは思うなあ。
適当にどっかの精神科を受けてくださいって言われちゃうかもしれないけど。

大きな病院に通院中ならソーシャルワーカーに相談するのも手なのかな。
退院するといかに病院が恵まれた環境だったか解るw
0049病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/27(金) 16:30:38.47ID:W2I2dysm0
>>48
遅いお返事ですみません。
主治医からは半年ほど前に紹介状を書いてもらってまして…それでも何だか無意味な頑張りたい根性が邪魔をして、心療内科にはまだいい、頑張る!
みたいに思ってしまってたんですよね
(_ _)...

主治医に頼み込んでサインバルタ(うつ病にも出される薬)を1日の処方のMAXで出してもらって、しばらく調子良くなってきてたつもりだったんですが

声やその他不快な症状が少し良くなった、悪くなったで気持ちを安定させられなくなってしまって。

来週、在宅看護の看護師さんに予約してもらうようにします。
0050病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/27(金) 16:39:14.61ID:W2I2dysm0
今日は、朝から声がかすれて息苦しいような発声をしています。喉の左側の筋が突っ張って時折ビーンと痛身が走ったり。

今日はそこまで冷えてるわけでもなく、家の中にいれば快適な日なのに。
最近は、気温や湿度にはあまり作用されていない気がしてきました。

私も舌も痺れていて、口の中広い範囲に麻酔を一日中しているような感じです。
痛みもあります。

今日は歯がゴッソリ抜けるような感覚異常に悩まされてます…

目や耳の麻痺はどんな感じですか?
顔筋麻痺で瞼が下がってしまったことはありますが、耳の麻痺はどんなですか?

顔面に違和感があるのは、とてもつらいですよね。
少しずつでもいいから、スッキリ治ってほしいですね!
0051病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/28(土) 14:03:43.30ID:aXpwcZFz0
紹介状をお持ちなら多少安心できますね。
最近は精神面のケアは当り前で、心療内科との連携も進んでいるようですから、
あまりご自分だけで無理をなさらず、専門家のアドバイスも参考になさってください。

私は病状よりも気分の上下に疲れるようで、専らデパスなど貰って誤魔化しています。
神経の話って色んなところに思いがけない影響が出て面倒くさいですねー

声帯はすこーしずつ動き出したかな、という感じですが、何かの拍子に元通り。
各部の麻痺もそうですが、頭痛やめまい、吐き気が早くなんとかならんかなぁと。
0052病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/31(火) 18:25:21.71ID:GtnMe48d0
看護師さんがきてくれて予約の電話入れてもらう筈だったのに、何か勘違いして心の痛みを聞いてあげなきゃ!と思ったみたいで
いろいろ話しすることになった。
結局45分も。
最初から今日は左喉の筋が張って痛くて話すのは辛かったのに、つい仲良しの看護師さんなので話そう話そうと頑張ってしまった。

ふらふらのくたくたになって
ベッドから起き上がれなくなった。

予約の話は持ち帰りで事務所の上司に報告してからということで、連絡待ちになった。

声が出ないのではなくて。出しにくい、聞こえにくいというより伝わりにくい、
電話がかけられない
復職できるか不安

喉は無理して…全身疲労

とりあえず報告
0053病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/01(水) 02:01:54.85ID:xS1jbIcM0
月が変わった。
やること多すぎてこんな時間になっちゃったけど、今日から気持ちを復職に向けて引き締めよう!

悪い方向にばかり考えていかない。
疲労は辛いが休めばいつか治る。
栄養ドリンク等に頼ってでも、体力と気力を保つ。
痛いときは早めにクスリ。
1日数時間パソコンに向かうか読書する
ストレッチを意識してする時間を増やす
外に出る。

以上、復職に向けて頑張る宣言!!!
0054病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/01(水) 17:08:07.17ID:/p9k8VbJ0
あんまり気張って無理をなさらずに〜
私もそろそろ復職、頑張らねば・・・
0055病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/01(水) 17:27:27.26ID:xS1jbIcM0
>>54
おっしゃるとおり。
昨日頑張りすぎたので、今朝も元気でしてが敢えて身体を休ませようと寝たら3時になっていました。

ここのところ、話すと喉の筋がひきつれるように突っ張って痛くて、疲れて頭も痛くなる。
話さなければ良いんだろうけど、それもつらいし。
話も伝わりにくいんだけど。

とにかく無理しないで2月、復職を意識してできる努力してみます!

ありがとうございます。

そして。お互い無理しないで復職に向かっていけることを願います!!

なんでも報告し合いませんか?
0056病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/02(木) 23:01:45.16ID:mwWAca3X0
そうですね。お互い長丁場のようですから、息切れしないように治して行ければと思います。

会話は出来るといえば出来るんだけど、直ぐに声が出なくなってくる。
日によって、喉の声帯?の出っ張るような違和感のあるときは、朝から声が出ない。

そもそも病気が半分ストレス原因ということもあって、気分に浮き沈みがある・・
とうとう止めてたタバコに手を出したり、なんだか面倒だなあ。

他は徐々に治ってきてるので、自分の体に感謝です。
0057病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/05(日) 15:33:53.98ID:9FY9xIJT0
治ってるかなと思うと、すぐ声出なくなる。
を繰り返して、1年?2年?
さすがに喉の筋が悲鳴あげてるのか。
いつも右の筋が突っ張って痛かったのが
左側も突っ張ってきてる。
風邪じゃないのに、喉がヒリヒリ 傷がついたみたいに痛い。

もう話すのはやめたほうがいいのかと思ってしまう。
0058病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/05(日) 15:37:21.40ID:9FY9xIJT0
あさ、テレビを見てて
セルフネグレクトのことをやっていた。
外とのコミュニケーションを遮断して孤立してしまい、自分の世話ができなくなってしまうこと。

その延長にゴミ屋敷もあるらしいけど。

食事に対する拒絶
お風呂が億劫
外に出ない
話せない
周りから孤立

私、家族がいて周りに気づかないタイプのセルフネグレクトかもしれない。

あぁ、どうしよう。
0059病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/05(日) 18:50:04.00ID:+6YbcPMU0
うーん、あんまり重く考えても仕方ないんじゃないかな。
そうして病名付けるのはあくまで医者で他人だしさw
心配の種は多いと思うけど、リラックスして生活するのが良い療養になると思う。
といってもそれが難しいんだけどね、、
0060病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/05(日) 18:57:45.29ID:+6YbcPMU0
心と体は一体だから、あまり憂鬱に生活していて療養に良いハズも無い
と思って、今まで縁の無かったお笑いコントなんかを無理やり観るようにしてる。
あんまり馬鹿馬鹿しくって失笑しちゃうけど、これが顔面麻痺の表情筋には効いてるみたい。
気分的にも気が紛れるので、効果アリということにしてます。。
0061病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/06(月) 10:23:32.89ID:mepGxzur0
そうですよね。
でも、私は障害者で病院と家の往復以外外に出られなくて…
家で聞こえないふりされたり、面倒くさがられたりすると、ついついふさぎ込んでしまいます。

顔面麻痺、早く治るといいですね!

私も普段、反抗期の子供たち、無神経な旦那にストレスばかりですが、この生活抜け出すためにも無理やりでも復職してやろう。
ただ、ぐっすり良くなると多少声が出しやすくなる気がするので
もうしばらく寝て寝て寝まくってやろうかな。
あとはお口と舌の運動はしなくちゃね。
声帯はあまり使いすぎない方が自分には良さそうです。
0062病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/10(金) 09:37:18.52ID:d/eAVEus0
寝て寝まくるのはいいですね。やっぱり睡眠は療養の基本ですから。

私の声帯は手術になるかなー、、
0063病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/11(土) 14:16:59.93ID:TNLjYfIs0
そうかあ、手術できるなら、不安だけどしてもらって良くなるといいね、

こちらは主治医にも耳鼻科にも精神科にも
耳鼻科には声帯が閉まり切らないと言うデータ
神経内科には延髄にある病気
とはあっても治らず、あとはメンタル部分がぞうきょうしてるだらうって
でメンタルからにに連絡しても、門前払い
どうしたらいいのか
全く方向性がみえくなって孤独、絶望しかありません
0064病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/04(土) 14:54:47.74ID:PXvCDPwy0
精神科には門前払いされたので、自力でなんとかした。

難病の方の再発予防薬が使えなくなって、薬を戻したら その副作用とか
今回の安定剤の副作用やら
いろいろ余分な物が横から入ってきたけど、復職面談もおさえた!

4月から復職すると思われる。

声はこのまま。
仕方ない、諦めた。

会社には筆談等の理解をお願いしてある。

いつまで続けられるかというより、権利を無駄にしないように復職する。
休職期間ギリギリだからね。
0065病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/04(土) 15:02:38.28ID:PXvCDPwy0
医療関係は、全て没った。

神経内科の主治医の転院
泌尿器科の主治医の転院
そして、こないだの精神科の門前払い
専門医からも卒業醸し出される感fullで。

医療関係が離れて行くということは、ここらで社会復帰かもしれないと思った。

難病だから、一生通院は必要だし
だからこそ医者との信頼関係は必須。

神経内科も泌尿器科も、先生とは何でも話せるほど信頼してたし、先生も真摯に向き合ってくれていたのに。

ガッカリ。

でも、卒業なんだ。
結局一生治らない、後遺症になったということ、そろそろ受け入れなければいけない。
0066病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/04(土) 15:13:20.12ID:PXvCDPwy0
声は大切

人間関係において、絶対大事。

少なくとも、私の人生では必須だった。

障害者になろうと、車椅子でいようが、
声が出せたから、その後の人間関係も社会参加もできた。
1人で出かけても何しても怖くなかった。
病気や障害を武器にして講演活動もしたし、健康だったら絶対なかったであろう人生も生きてきた。

何もしなくても、市や団体から仕事の依頼が来るほど 生活も華やかだった。

声が綺麗で明るくて、不幸感を与えないからとカウンセラーのオファーもきた。

でも、もう全てだめ。
おしまい。

まだまだ伝えたいこと、たくさんあったけど…
もう聞いてもらわないと、聞き取れない。聞こえても間違って聞こえてしまう。

仕事は、病気になってから 会社員として10年目。
ほとんど再発で仕事に行けなかっけど、それでも、まだ籍はある。

最後の自分の居場所
何とかしがみつかなきゃ。

声が出せなくても、自分を受け入れて
何とか生きる手段を絶やしちゃダメだ。
0067病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/04(土) 15:16:10.21ID:PXvCDPwy0
また新しい人生が始まるんだ。

序幕がずいぶん長くなっちゃったけど、
やっとストーリーに入るんだ。

声無し、車椅子でやれるとこまでやるしかない
0068病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 16:48:21.18ID:/fPtjNn60
ここに来るのは久しぶり。
声は相変わらず出にくいまま。
仕事は辞めることにした。

喪失感が大きすぎて、不安定でしんどいです。
0069病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 16:50:38.78ID:/fPtjNn60
嚥下、呼吸は楽になってた。
で、MRIを撮ってもやっぱりその部分の影は消えていた。

でも、声はまだ良くならない。
原因は延髄だけの症状ではないらしい。

どちらにしても廃人となってしまった。
0070病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/03(月) 02:35:23.23ID:oyC0hk0F0
声が出しにくいのは、一日中考える。
時に、忘れてて普通に予約入れて、後で現在思い出して不安になる。もしくは当日ブッチ。

今日も、
ひどい声だねぇ、大丈夫?
と電話で聞かれた。

風邪じゃないんだよ…病気で。

泣きたい
忘れたくても、忘れられないし思い知らされる
声が出しにくくて、きたない声だと、人格まで変わって来た。
もう人間終わった…死にたい
0071病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/23(日) 23:12:31.47ID:PU9AQzlA0
あかん また独り言。
声が出にくくて、こういう声を努力声だのなんだのとどっかの声帯専門のリハビリセンターみたいなとこのサイトで見つけて読んだら、
話す方も苦しいし辛いけど、聞く方も【雑音】なのでツライので治した方が良いとか書いてあった。

ザツオン らしい…

ショック。リハビリで治る人ばかりじゃないよね?主治医にはこの病気ならリハビリでは治らないと言われたし、サードオピニオンにまでそう言われた。

毎度真剣に死にたいとか考えてしまう。

なんの罰ゲームなんだよ??
0072病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/12(金) 01:59:33.08ID:/intrW/k0
声は相変わらず出しにくい。加えて気管支炎でも患ったのか、最近色付きの痰が切れなくて夜は咳き込んで眠れない。

聞きづらい声でついつい母に話しまくってしまう。聞いてくれるから。
ても、いつも帰りはヘトヘトになってる。
神経使うんだろうな…いつもごめんね、
ありがとう
0075病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/16(火) 17:21:51.31ID:tHUNJN6/0
14年前から悩まされてた嗄声。
今日とうとう甲状軟骨形成術1型、4型を手術しました。
術中発声するのは大変だったけど、改善されるといいな。
0076病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/16(火) 18:08:20.14ID:0rhWAMcg0
>>75
そうでしたか!おめでとうございます!!
長かったですね、でも一先ず前進しましたね。

改善されて、また報告いただけると私も嬉しいです。
悩みなどでも、またお伝えください。

手術はどのくらいの時間かかったのですか?
0077病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/16(火) 19:38:51.54ID:tHUNJN6/0
ありがとうこざいます!

声が出にくい原因がどこ行っても原因不明で匙投げられ、鼻や喉、甲状腺やらと色々回ってきたけど、今の先生に辿り着けて良かったです。

2、3週間は一時声が悪化するので、それ以降の経過を報告しますね!

諦めないでがんばりましょう!
今の医学は進歩してるから、これから先もっと良い治療が見つかるかもしれないのでね!

ありがとうございます。
ちなみに、治療はされているんでしょうか?

手術は3時間弱かかりました。
手術中は痛みは大丈夫なんですが、術後の首の痛み、痰の絡みが辛いです。。
0078病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/16(火) 20:06:55.85ID:0rhWAMcg0
>>77
ずいぶんご苦労されましたね。でも、良いドクターに巡り会えて本当に良かったですね!
この先の変化が楽しみですね。

私は今は治療なしの状態です。原因が難病によるものだから、一生治らないと結論づけられてしまいました。そして仕事も失いました。

諦めずにはいたいのですが、今は同じ辛さを味わっている方の応援団、サポーターになれたらと思っています。

もちろん、良い話があれば治療もしたいのですが、今の所不明です。

痰の絡みや首の痛みも辛いですが、一時的なもの。是非是非良くなった経過をお知らせください!
0079病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/16(火) 21:08:45.83ID:tHUNJN6/0
そうですね!
良い変化が出ると良いなと思います。

お仕事にまてま影響が出てしまっている様で今辛い思いをされてるんですね。
今までの治療法と現在の症状はどの様な感じなのですか?
もし、差し支えなければ教えて頂ければなと思いまして。

私は嗄声のみなので、今回の手術についてしか話せないのですが、完治させるというのは出来ないのですが、良い状態に近づける事は可能な様で。

原因の病気の方の治療は良くなったのですか?
そちらの治療を優先させつつ、仕事にも就けられるといいですよね。

治るのが困難と言われた病状にもよりますが、仕事の幅も今は沢山あるのでね。

とりあえず、気を取り直して違う病院に
行ってみるのもありかもしれないですね。
ちなみに、私が行った所は、東京新宿ボイスクリニックです。
最初は六本木にあるクマダクリニックに行ってまして、紹介をしてもらいました。
0080病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/03(土) 19:36:43.03ID:HMB45BQn0
喘息持ちで
風邪ひくと高確率で気管支炎になる体質

2016年1月に気管支炎になり
3週間くらいで良くなったと思ったらまたぶり返す
というのを3回繰り返した

以後、喉の違和感、圧迫感が完全に消えることはなく、もう1年以上
ジワジワと悪化している・・・
008180
垢版 |
2017/06/03(土) 19:41:08.29ID:HMB45BQn0
症状は喉以外にも出るようになり、
耳や目が痛くなったり、今は歯が痛む

喉の粘膜同士が張り付いているような感じがあり、
恐らく動きか形に問題があるんだけど、
耳鼻科の先生は「問題ない」の一点張り、もう結論から入っている感じ・・・

同じ大学病院の、呼吸器、消化器、口腔外科とかかったんだけど
原因は不明・・・

起きてる間は常に喉に違和感がある状態が1年以上、
さすがに疲れてきた・・・
誰が助けてくれ・・・
0082病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/03(土) 19:42:17.93ID:HMB45BQn0
飲み込むときにいっしょに空気を飲んでしまうので
ゲップとお腹の張りも辛い・・・
008380
垢版 |
2017/06/03(土) 19:45:06.92ID:HMB45BQn0
半年前にCTを撮っているけど、それをもって「問題なし」

2週間後に人間ドックで胸部CTを撮り、
5週間後に大学病院で喉〜顔面にかけてCTを撮る予定

本末転倒のようではあるけど、
「なんか見つかってくれ・・・」という心境だよ・・・
0084病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/04(日) 16:39:37.40ID:0z7fyzNN0
>>83
そうだね、気持ちわかるよ。
でも経過は私より長そうだしかなり辛いね…

私は運良く?難病ありきでかかってる地元の耳鼻科で、ずっと声がかすれててそろそろポリープか?と思ってカメラで診てもらった時に、その難病のせいで声帯の動きが鈍いと言われ、

その後掛かりつけの総合病院の耳鼻科でも呑み込みの異常をレントゲンで見つけてもらったのに

その後の治療はわからない、わからないで
いつの間にか、今の状態(軽い嚥下、咀嚼障害と発語、発声障害と常に舌、口の中の麻痺〈しびれ感〉と喉周辺の違和感)
が残ることに…

異常が見つかっても、適切な治療法もなく
手帳につかない程度の後遺症が確定するまでの期間を時間稼ぎするだけの2年間だったよ
0085病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/04(日) 16:45:06.62ID:0z7fyzNN0
もう少し前向きか気持ちで立てたスレだったけど、現実はそうもいかず。

気持ちばかり焦っていた2年前から比べたら諦めの現在。
受け入れたわけでもなく、文句も言えないから(声が届かない)ひたすら我慢するしかない。

鳴かないカナリア、声を無くした人魚姫

普段から車椅子だから、声も出せないと切ないものだよ。
喘息だけでも大変なのに、ほんと苦しいよね。
MRIは撮ってないんですか?

喉周りは複雑に神経が走っていて、余程の専門医とかじゃないと難しいのか
治療自体も難しい部分みたいです。

暗いレスでごめんなさい。
008680
垢版 |
2017/06/04(日) 20:54:33.71ID:9fbrtv2U0
>MRIは撮ってないんですか?

撮っていない、
CTでは分からないことがMRIなら分かったりするものなのか、素人には分からない

だからこういうのって本来医者の口から聞きたいよね
同じような症状を抱えた患者の方がよっぽど頼りになると思って2chでスレ探してみた
008780
垢版 |
2017/06/04(日) 21:06:23.07ID:9fbrtv2U0
>その後の治療はわからない、わからないで
>いつの間にか、今の状態(軽い嚥下、咀嚼障害と発語、発声障害と常に舌、口の中の麻痺〈しびれ感〉と喉周辺の違和感)
>が残ることに…

そうか、上の方のあなたのものと思われるレスも読んでみたけど、かなり大変そうだね・・・
自分は今は苦しさと同時に重大な病気なんじゃないかという恐ろしさを抱えているけど、
仮に命に関わるようなものではなかったとしても、
この1年半の様子からして恐らくもう治ることはないだろうとは覚悟している

何かの因果なのか
いや宇宙に善悪判断なんてものはなくただ淡々と運命が消化されているだけなのか
現代日本に生まれたというだけでも歴代人類の中ではかなり幸運な方だったはずだと自分を慰めている

せめて親より先に死ぬことにならないように踏ん張らなくてはならない
0088病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/04(日) 21:31:45.92ID:M6Q+pUK60
>>86
私も詳しくないですが、自分は神経難病なのでMRIでの検査が主なのでつい…。

CTは内臓の検査の時によく使って、
MRIは脳とか血管とか骨とか…
ザクッとそんなイメージ持ってます。(正しいかは無しにしてくださいね)

喘息で発作時にかなりのストレスがかかるとしても、喉周辺の違和感がずっと続くのは何か筋肉や臓器の他に神経系も心配だなと思いまして。

他に私がやった検査は、嚥下造影検査(VF)と肺活量くらいですか…。
008980
垢版 |
2017/06/04(日) 21:47:14.38ID:9fbrtv2U0
画像を見ると素人目にはMRIのが圧倒的に情報量が多いように思うんだよね
CTってただの白黒写真みたいだし
ずっと以前貧血で失神してひっくり返ったときには両方撮られた
母親が頭の手術したときも、腫瘍はCTのが分かるとか言ってたな、理由は分からないが

以前ためしてガッテンで声のかすれの原因で大動脈瘤が取り上げられていた
声帯に繋がっている神経が圧迫されるらしい

嚥下造影検査(VF)というのはバリウム混ぜた食べ物使うみたいだね
空気飲むようになってるし、ゲップも出にくいし明らかにおかしくなってるんだけど、
今度の人間ドックと診察のときに聞いてみるよ
009080
垢版 |
2017/06/04(日) 21:51:26.34ID:9fbrtv2U0
この1年半たくさんの医者にかかったけどかなりの医者不振に陥った
最初から「なるべく簡単に診察を済まそう」という気満々なのが分かるんだよね・・・

今回の病気とはぜんぜん関係ない皮膚科の先生は凄くいい人だったんだけど

自分みたいな思いする人が出なくて済むよう
人工知能が診察してくれる時代が早く到来して欲しい
00911
垢版 |
2017/06/04(日) 22:31:06.18ID:M6Q+pUK60
>>87
治らないと覚悟したところで、いざ医者に「一生治りません」と言われた後の喪失感や絶望感は計り知れませんでした。

でも、原因がわからずモヤモヤ不安を抱えてる時はもっと違う苛立ちと不信感はそれ以上に辛かったかな…。

とにかく原因と治療法を見つけて、何とかして欲しいですね。

(スレ主なので、真似してハンドルネームを1にしてみました!)
00921
垢版 |
2017/06/06(火) 02:27:11.74ID:l0yuD5rO0
今日はいつもより口内、舌のしびれが強くて辛い1日だった。
食べ物の味もおかしいし、1日中口の中が麻酔してるみたいだから、味というのか舌の置き場もよくわかんない。
当然いつもより声は出にくいし、舌ったらずで言いたいことも伝わらない。

ああ、早く寝たいけど
何だか異常に孤独だ…
009380
垢版 |
2017/06/06(火) 12:25:02.03ID:Y7301IKR0
喉から始まり耳、鼻、目、歯、、、つながっているところ全部おかしく
関節なんかも痛む、今も首のリンパ節と歯が痛む、、、

口の中のおできが1か月も引かず
ネットで見る口腔癌によく似ていたので恐ろしくなり、
今日は会社を休んで口腔外科に行ってきた

たぶん心配ないだろうとのことだがMRIを撮ることになった
今月は胸部頸部顔面のCTや各種腫瘍マーカの検査をする

起きてる間中違和感あるから夕方にはクタクタ
仕事以外の時間も常に大病に怯え、本当に疲れた、、、
009480
垢版 |
2017/06/06(火) 12:39:00.31ID:Y7301IKR0
お医者さんたちが原因を突き止められないので自分で色々想像を巡らすんだけれども
帰り道にちょっと思いついたのが、

口の中が苦い感じが続いている(これも診察のときに言っているんだが)のが、
そう言えば金属っぽい味である気がする

子供の頃から銀歯が多かったのだが、これが何十年経って溶け出したりしてるんじゃないか?
それでアレルギーとかの症状が出ているのではないか?
009580
垢版 |
2017/06/06(火) 13:58:04.73ID:Y7301IKR0
で例によって2ちゃんでそのようなスレはないか、探してみたけど、ないなぁ・・・
Yahoo知恵袋などを見ると似た症状を訴えている人、同じ想像をしている人はいて

でも回答はやはり例によって患者、と言うか質問者の話はザッと聞き流して
自分の知識や推測力を披露する場として利用しているだけのものが目立つね
こういうのを見てしまうと調べる気が失せるんだよな・・・
始めから結論決めてるお医者さんに当たってしまったときのガッカリ感によく似ているw
00961
垢版 |
2017/06/06(火) 18:16:25.99ID:l0yuD5rO0
>>95
金属っぽい味もってわかりますよ、私もします。その歯の詰め物が原因のやつは、アマルガムの話ですよね。
不定愁訴として、頭痛、強い疲労感、腹痛、胃腸障害、拒食、過食、しびれ、麻痺、筋力低下、痙攣発作、うつ、精神症状悪化、視力・聴力・味覚低下、皮膚症状、原因不明の関節・筋肉の痛み、記憶力低下、言語障害
こんなこと書かれてます。

前に2ちゃんでも、この話題出たスレあったけどあまりみんなピンとこなかった感じ。
00971
垢版 |
2017/06/06(火) 18:20:38.74ID:l0yuD5rO0
不安は余計に病魔に襲われるからね。口腔ガンは怖い
けど、早いとこMRIに辿り着けそうですね。
筋肉って繋がってるんだなあとつくづく思う。

姿勢が悪いのかとか、筋力低下かとかいろいろ自分を責める…(これもしんどい)

喉から顔にかけて走っている筋肉は、いろいろあってそこをリハビリのサイト見ながら適当にマッサージしたら、余計に酷くなって…

そんな自分が痛すぎて悲しい
00981
垢版 |
2017/06/06(火) 18:25:22.96ID:l0yuD5rO0
胸鎖乳突筋とか舌の筋肉とか、肩甲骨も関係あるかとか。
ちょうど唾液腺とか顎から首を通った一直線のスジが突っ張って激痛が走ることあるんだよ。

そういうのって、神経内科でも耳鼻科でも聞き流されて、リハビリでもため息疲れるだけなんだよね、
009980
垢版 |
2017/06/06(火) 19:29:07.41ID:Y7301IKR0
>アマルガム

自分も検索してみて今日知った
そう言えば昔の詰め物は時間が経つと黒くなっていた気がする
今のはみんな銀色をしているのでアマルガムではなさそうだけど
でもアマルガムでなくても何か問題はあるのかも知れない

>聞き流されて

コレ辛いよね・・・
医者が激務なのはよく聞くし想像もつくけど
「こっちだって会社休んでやっと来たんだよ、土曜日には病院や科をいくつもハシゴできないんだよ、
もっと真剣にやってくれよ」とか思って本当にガッカリしてしまう

金属っぽい味のことについては次の歯科、口腔外科でそれぞれ言ってみるけど、
ほとんど反射的に「銀歯は関係ない」とか即答されて終わる光景が今から目に浮かんでいるw
010080
垢版 |
2017/06/06(火) 19:40:45.72ID:Y7301IKR0
今日もオデキ見せたら開口一番「口内炎かなぁ・・・」と
「君大袈裟だよw」的な一言を発してまずこちらの勢いを挫こうという作戦が感じられた
でも少し診てから態度が変わったんだけど(良いのか悪いのかw)
こういうのも若い頃なら人のふり見てで自分の糧にと思えたんだけどね
010180
垢版 |
2017/06/06(火) 19:58:38.23ID:Y7301IKR0
車椅子の人からしたら何でもない部類に入ると思うけど、

自分は左右で上腕の長さに顕著な差があって
若い頃は大きな問題にならなかったけど、
段々胴体にも筋肉の発達に差が出てくるなど歪みが蓄積してきて
今は意識しないと真っ直ぐ歩けないし、2〜3日に1回は頭痛が発生する

5歳のときに交通事故で頭を強打し死にかけているんだけど
12歳くらいまで頭痛に苛まれていて
母親は「あれで首の骨がズレてしまって、でも事故の直後には気づかなかったんだろう」と言っていた
子供の頃の写真を見ると確かに姿勢や頭の位置が偏っていてる
010280
垢版 |
2017/06/06(火) 20:21:24.30ID:Y7301IKR0
とても回りくどい言い方になっているけど
そんな自分だけどスポーツに熱中したので筋肉のことは少し知っているつもりで

>適当にマッサージしたら、余計に酷くなって…

こういうのにはいくつかアドバイスができると思う
010380
垢版 |
2017/06/06(火) 20:45:52.59ID:Y7301IKR0
筋肉や腱には強く引き伸ばされたときに長さを戻そうと収縮する反射があって
鍛えていない人がこってるところを急に強く押したり伸ばしたりすると
逆に筋トレでもした後のような疲労状態を生むことがある、つってしまうこともある
なので最初は優しくから徐々に強度を上げていく

こって固くなっている箇所には乳酸が溜まって浸透圧が上がり周辺の水分を集めている場合があって、
ビタミンB1が乳酸を水と炭酸ガスまで分解させる回路のスイッチをONにするのだけど
このB1というのは水溶性ですぐに排泄されてしまう
栄養ドリンク類に入っているB1類(例えばアリナミンとか)は
体内に長く留まらせるように加工してあるのでサプリのB群よりちょっと効きがいい
本当はニンニク注射とか血管に直で入れるのが劇的に効くんだけど

カイロとかで温めるのもいい
よく血行を促進とか言うけど、たぶんそれだけじゃなくて、温度で活性が変わる体内の様々な酵素の中には
体温よりも高いところでよく働くものがあって、その効果があると思っている
そう思うようになったのは、かなり熱い風呂に我慢して入った後にストレッチをすると異様に柔らかくなっているから

長文ゴメンよ
なんか書き終わってからYahoo知恵袋の自己満足の人と同じなような気がしてしまったよw
01041
垢版 |
2017/06/07(水) 18:23:49.63ID:K7BOpuHd0
いやいや気にしないでください。
情報は誰かが下がる手がかりになるから大歓迎。
スポーツから学ぶ健康学というか、そういうのは自身で体感してることも多いから説得力あります。

私はどちらかというと栄養学(といっても触り程度)からの健康学だったので為になります!
0105病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/07(水) 18:29:04.73ID:K7BOpuHd0
大袈裟だよ…という空気の診察、わかりますね。一応切り替えてくれる時はホッとするけど、いつまでも気持ちの中にその時の先生の表情が残ってしまう。

自分でも自分の症状に裏付けがない分、半分は自分のネガティヴ思考の責める部分と、いやそれじゃ済まされないと現実に戻される部分とがいつも行ったり来たりしてる。

後者の方は、気持ちが強いとき。
前者は諦めが強くて自信がないとき。
0106病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/07(水) 18:32:46.31ID:K7BOpuHd0
けどさ、いろいろな原因を探すよね。
むしろ、医者にヒント出さないと勉強してもらえないから必死。

とにかくいろいろ調べた。
そして、諦めるに至った自分ですが、80さんのこれからの経緯を応援したいし、
報告もしてほしい。

そして、私にも当てはまることや新たな鍵が見つかるかもしれないと、基調なご縁を大切にしたいと思っています。

それより、不調と不安の中 お仕事お疲れ様です。
自分は辞めてしまったので、そろそろ喪失感とも戦っています。
010780
垢版 |
2017/06/07(水) 21:33:48.20ID:csZoKRq80
>自分でも自分の症状に裏付けがない分、半分は自分のネガティヴ思考の責める部分と、
>いやそれじゃ済まされないと現実に戻される部分とがいつも行ったり来たりしてる。

心配し出すとキリがなくなることは自分でも分かっているので遠慮する気持ちが出てくることもある
逆に健康・生命に関わる問題なのだからどんな些細な情報でも報告するべきとも思う
間違いなく後者が正しいんだけど、医者の態度見て諦めてしまい、帰り道で後悔するということはよくある

>自分は辞めてしまったので、そろそろ喪失感とも戦っています。

自分の本音は「命を失うかもしれないのに働いている場合じゃない」で、
一種イチかバチか大病じゃない方に賭けて仕事を続けている自分を愚かな臆病者のように思っきた
ので、今日上司に今後通院で休むことが増えるかも知れないということは伝えてきた
010880
垢版 |
2017/06/07(水) 21:42:23.97ID:csZoKRq80
できることなら働くのをやめて検査と治療に専念したい
年に数回宝くじに託しているんだけど、
3か月前くらいに買ったグリーンジャンボを今ごろになって番号確認しようとしたら
なんと「東京都宝くじ」だった、窓口のおばちゃん間違えてたみたいだw
ジャンボは10枚3000円だけど東京都のは1000円
少なくとも2000円、もしかしたらもっと大金を損していたよw
01091
垢版 |
2017/06/07(水) 23:36:09.36ID:J0WVHoQc0
>>108
こんな時に大きな損失見つけちゃいましたね〜。今さらどうにもならないし、こちらこそ泣き寝入りですね!
01101
垢版 |
2017/06/07(水) 23:56:34.83ID:J0WVHoQc0
>>107
仕事は私もギリギリまで仕事してましたよ。
どうにも声出なくて仕事にならないから、土日を使って二泊三日の入院で帰って何事もなかったかのように戻るつもりでいたのに、
そこから治療がうまいかなくて、他の症状も出て結局休職。
リハビリも治らなくて1年半以上休んで、休職期間満了を持って先月退職。

命あるから良いけど、喪失感もハンパないんだよ…
01111
垢版 |
2017/06/08(木) 00:17:00.48ID:SAipsvHQ0
>今日上司に今後通院で休むことが増えるかも知れないということは伝えてきた

身体が資本なんだから、大事にしてください。
011280
垢版 |
2017/06/08(木) 21:24:55.43ID:YxPSUa490
自分もこのままジワジワと悪化していったら
それほど遠くない未来に仕事にならなくなると思っている
既にけっこう支障をきたしている
1年後いったいどうなっているのか
ここまで想像がつかなくなるのは初めてのことかも知れない

今日歯の詰め物のアレルギーの検査の予約をした
今度のMRIもだけど、予約が2週間後とかで、その間も不安なんだよね

口のしこりがどんどん成長している…
一応2人の先生が見て「たぶん腫瘍じゃない」と言ってたけど
恐怖心で仕事の能率も半分以下になっている
011480
垢版 |
2017/06/08(木) 21:58:29.37ID:YxPSUa490
歌えることも羨ましいけど、声が出なくて辛いのに
この数年語学を趣味にしていたので、その勉強が捗らない
と言うかもう再開できないかも知れないというのもある

上に貼ったグループはもうほぼ活動していないけど
メンバーたちはそれぞれ新たな道を歩み始めている
同じ時期に自分はどん底に突き落とされた感じ・・・

もし治ったら歌と音読・暗唱やりまくる
01151
垢版 |
2017/06/08(木) 23:25:45.06ID:SAipsvHQ0
>>114
音楽、ありがとう。
ストーリーがあって楽しかったです。

どこまで奇遇なのか…私も語学がずっとずっと好きで、同じ気持ちで落ち込んだりも良くしています。

それと真反対な行動も抑えられなくて、
未だに教材を買いあさっては時間があれば触れていたいと思って常にテキストやらが手元にあります。

声はね、発音は自信あったのに自分でもビックリするくらいダメ。
日本語すらまともに話せないのにあたりまえ。

でもね、発音が英語の方がしやすいとか思ってた時期もあったんですよ。

もう今はムリ
01161
垢版 |
2017/06/08(木) 23:28:28.52ID:SAipsvHQ0
疲れない程度に発音の練習は、語学以外にも役に立つはずだから、声出なくても大好きな英語をなんとなく口にするし、歌もうたえないけど 変な声で音程も取れず途切れる声で歌みたいな声をあげたり。

もう、そこは開き直って
仕方ないから…。
だってそれは私のパーソナリティーなんだから。
それまで取り上げないで!

と、なぜか最近ガムシャラに英語に触れたくなるよ。
01171
垢版 |
2017/06/08(木) 23:31:28.96ID:SAipsvHQ0
検査までの不安や辛さは、ここで吐き出してください。

たくさん抑えてるものを出し切って、あとでお互い泣いたり笑ったりしましょう!

とりあえず悪性腫瘍なのかどうかは、心配だし不安だし。
どういう結果でも先が見えないのは不安。
不安はすごく孤独だし残酷。

せめて共有できることに感謝して止みません。
011880
垢版 |
2017/06/09(金) 08:19:46.93ID:QE5BmBBr0
患者たちがどんな不安を抱えるのか
弱音を吐くこともまたそういう情報の提供にもなるね、自分もストレス解消にもなるし

自分も注文した洋書7冊が到着した
ちょっと前はアメリカのドラマを見まくっていた

同じレベルで停滞している韓国語は歌を大量に覚えて一歩前進したいと考えていた
手をつけ始めていたスペイン語フランス語などはしんどくなって2冊目の入門書を中断

もちろん日本語も含めて
声が出せない分、聞く読む書くは意識的にやらなければと思ってる
01191
垢版 |
2017/06/09(金) 12:40:50.39ID:cpR4WWoV0
>>118
語学、幅が広いですね!
アメリカのドラマ。私もみまくってた時期ありました。ドクターハウスは特に好きでした。(だいぶ前ですね…)

スペイン語は私も入門からやり直し始めたところ。

韓国語、フランス語は未着手で、一応ドイツ語教材は眠ってる。

とりあえず昔から英語聴いてると落ち着くので、時間もできたし改めてまた始めました。

声に出る度、違和感とか感じるけど
それはそれと割り切りつつ、やっぱりどこかで気持ち的にもストレスに感じているのかな。

意欲あっても気分が続かず…になってます。
01201
垢版 |
2017/06/09(金) 12:46:43.33ID:cpR4WWoV0
会社には伝えられてよかったですね。
その部分だけは。

2週間後って具体的に何日かな?
私も来週、再来週と受診があるんだけど、少し勇気出てきた。
わからないばかりで頭にきて疎遠にしてた耳鼻科にも行ってこようかな。

今の現状を確認したら、また気分が違うかも。
ここ一年、MRIの画像だけで症状と照らし合わせて想像みたいな診察だったから、直接診てもらおう。(原因も治療法もわからんらしいけど、声帯の動きくらいは診れるだろ)
012180
垢版 |
2017/06/09(金) 21:31:53.24ID:QE5BmBBr0
耳鼻科は3つ行ったけど、1か所の先生は内視鏡でかなり丹念に見てくれた
ちょっと遠いのと既にかかりつけの病院では複数の科にかかっていたのでそこでは再診してないけど

飲み込むときや声を出すときの喉頭蓋が動くタイミングが遅いそうで、それは自分も体感的に分かっていた
肥大してるか変形してるか硬化しているかなど聞いたけど、そういうのはないと言っていた

舌も痺れてきているんだけど、歯の詰め物のアレルギーがビンゴの気がしてきた
長らく喘息の悪化を疑っていたけど、目鼻耳肌と全てアレルギーっぽい症状が出ているのでこれだと合点がいく
012280
垢版 |
2017/06/09(金) 21:48:11.21ID:QE5BmBBr0
>意欲あっても気分が続かず…になってます

自分は、脳内で外国語の作文をするとき一回自分の声に変換する癖があるようで
それがどうしても今の自分の声の状態になってしまい、流暢に話せるイメージが持てず、途中で嫌になってしまう
朝の方が調子がいいので、家を出る前に30分くらい英語の本を音読するのは日課にしている、リハビリも兼ねて
01231
垢版 |
2017/06/09(金) 23:30:01.04ID:cpR4WWoV0
>飲み込むときや声を出すときの喉頭蓋が動くタイミングが遅い

私もそう言われました。
ちょっと忘れちゃったけど、蓋を動かすためのもう1つの筋肉かな?が挙上不全だからと、それはVBの検査結果で言われました。

あとは、声帯が閉まりきらないみたい。
こちらは2つの耳鼻科で言われた。
もともと腕利きの開業医のとこへ、ポリープだと思って言ったら 呼吸機能も落ちてない? 深呼吸しても胸が動いてないって。

まずは自分の病気が原因と考えてくれたのはその先生で、掛かりつけの総合病院に紹介状書いてもらったのに、『原因がわからない。よくあること』って…やる気ない診断。

半年診てもらったけど、改善しないわ検査データ無くすわで最悪。

1年棒に振ったよ。
01241
垢版 |
2017/06/09(金) 23:36:11.53ID:cpR4WWoV0
>>122
私も朝の方が調子いいことが多いかな。

英語の発音は日本語より喉にかかる負担が少ないと思って、私も似たようなことしてたけど、
改めて動画に合わせて発音してみたら、自分の思い描いていた口の動きや発音の大きなさに気づいたんだよね。(時間があるのもある意味怖い)

要は、下の痺れもだけど、唇や顎の動きも鈍くて いつの間にか自分の発音しやすいように変えていたみたい。(日本語でもそうしない?)

それに気づいて、かなり落ち込んだ。
もうどうしようもない。

私も朝の音読してみるね!
012580
垢版 |
2017/06/10(土) 22:26:15.64ID:uVL9jmB60
>『原因がわからない。よくあること』って…やる気ない診断。

前も書いたけど、やる気ない診断のガッカリ感ときたらそれは山よりも高く海よりも深い・・・
僕も最初に行った耳鼻科は開口一番「気のせい!」だったからね
「ダメだ、コイツ・・・」で残り診察時間が物凄い無駄に感じられ金出すのがバカらしくなったよ

>検査データ無くすわで最悪。

これは酷い、無料でももう一回検査させて欲しいね
でも検査もCTで被爆したりがあるから、できれば少ない回数で済ませたい
ちなみに自分がかかっている大学病院は昔交通事故のときに運ばれたところで
なんと35年前の当時の記録が残っていたよ
受付で「同姓同名で生年月日も同じ人がかなり以前に脳外科を受診している」と言われ思い出してビックリした
012680
垢版 |
2017/06/10(土) 22:39:21.62ID:uVL9jmB60
>いつの間にか自分の発音しやすいように変えていたみたい

これはずっと以前から自覚があった
鼻炎持ちなので鼻の空気の通りが悪く、口を閉じるバ行パ行マ行の発声にストレスを感じるので、
これらの発音がテキトーになっていることがよくある

今なんて声出すこと自体が億劫になっているので、母音のないところなんて省略したりしてる
でもたぶん母音必須じゃない言語、とは言っても英語と韓国語くらいしか知らないけど、
英語なら母音があるところとアクセント外さなきゃたぶん通じると思う、元気がなくなったことで悟ったw
01271
垢版 |
2017/06/10(土) 23:17:39.45ID:UAcNW9XO0
今日も口の痺れ強いです…。
味覚も日によって違う気もするし、これをあの短い診察時間で明確に伝えるのは至難の技ですね。
01281
垢版 |
2017/06/11(日) 00:01:50.25ID:IeWAQN5R0
子音の口が上手く動いてないのにガッカリでした。k,p,t,f,r,l…ああ、どれもタンギングというのか口が締まらないとか舌が動かないとか。

でもね、ずっと昔からの友達には電話で伝わりましたよ!
日本語の会話と同じ程度に、聞き返したり後戻りしたりしながら。

だから、本人が一番不便に感じてるけど周りはそこまでの言語障害には捉えられないレベルで聞き取れちゃうのも、伝わらない原因なんですよね〜。

切迫感がイマイチ伝わらない。

でも、本人はかなりしんどいよね。
上手く説明できないけど、ほんとなんと言うか…
きっと似てるんだろうな。

そうそう、音読!
脳の訓練にもなるとか…仕事辞めて外に出あまり出ないから、気晴らしに頑張りますよ^_^
012980
垢版 |
2017/06/11(日) 07:52:03.57ID:oUHULYkR0
>周りはそこまでの言語障害には捉えられないレベルで聞き取れちゃうのも、伝わらない原因なんですよね〜

説明していると「現に今こうして喋れていますからね〜」とか言ってくる医者もいる
「お前本気か?喋れるか喋れないか、1か0かの世界だと思っているのか?仮にも医学部の受験を通っているんだろ?
集合論とか場合分けとかいくらでも出てきただろ?そして『現に今こうして“声がかすれて”いるだろ?」

会社でもよくある場面だけど結論から入ってしまう人との折衝はとても困難、文字通り「話にならない」
この種の人たちが厄介なのは確信犯でやってるのではなく自覚がないところ
国家資格を持ち限られたポストに就き、そして困っている人を助けるという義務は果たさない
弱い立場になると心理学に強くなるし、どう制度を変えていけばいいのかを考えるようになる

健康体であることで色々な経験ができると思うけど、ハンディキャップがあることで見えてくることもある
それを何かに活かしたい思う、今のところSNSで共有するくらいしか思いつかないけど
01301
垢版 |
2017/06/11(日) 19:07:39.55ID:IeWAQN5R0
>>129
その通りなんだよね。
全く同じような経験しててある意味笑ってしまった、ごめん。

私も0と1のどっちかで区別するとかコンピュータか!って思った。本気でそう感じてたわ。

私はね、声のことじゃなくて先に車椅子の生活を体験することになったから、会社とは別に仕事してたのね。
『健常者と身障者(病気保持者)の目線でバリアフリーを〜〜○○○〜』とかってキャッチコピーで、講演活動をしたり建築物の計画に参加したり、ホームページでいろいろ紹介したりしてたんだけど、声が出なくなってしまって活動できなくなった(泣)

で、社協からの依頼が最後だったんだけど、社協ですら私への対応に戸惑って…。

もうね、そんなもんだよね。

目に見えるものはわかりやすいけど、相手が感じているものには鈍感というより、経験しないと気づかない(気づけない)ことが多い。

友達でもそうだったよ。
前のように付き合えなくなって、心許せる人がはっきりわかった。
01311
垢版 |
2017/06/11(日) 19:16:15.75ID:IeWAQN5R0
そして、なんの力も持たなくなった私が今ここにポツンといる感じです。

80さんと繋がらなかったら、もっと早く引きこもりになっていったと思います。

文字だけの繋がりでも孤独じゃない気持ちは、大きい。ほんと、ありがとう。

弱い立場になると、伝えるタイプと諦めて我慢するタイプと偏りがち。

私はここのところ、伝える手段を失って我慢タイプでストレス溜めてた。

本当はもっとポジティブで、自身がモデルになって、困難を解決して引張っていくようなスレでいたかったのに、いつの間にか愚痴スレ一色になってしまっていた。

これからまだまだ不安なこと、辛いことたくさんあるけど、一緒に(もしかして、スレを読んでくれた人にがいたらそういう人も)
前向きな姿勢になれる場でいられたら…と

負担にならない程度にお付き合い願いますね!
013280
垢版 |
2017/06/11(日) 21:43:44.64ID:oUHULYkR0
>社協ですら私への対応に戸惑って…
>なんの力も持たなくなった私が今ここにポツンといる感じです

最後に1つ自分に残されたものさえ失った感じだね
自分なんかまだずっと恵まれた立場だとは思うけど、その喪失感は少しは分かるつもりではいる

自分はとても悲観的な性格でそれを紛らす夢中になれる趣味を作ってなんとか40まで引っ張ってきた
一生逃げ切れる訳ないとは薄々思いながら生きてきたが、思ったより早く試練が訪れてしまった
ただ逆にどんな逆境になろうともどこまでも粘ってやるという執念は持っている
子供の頃好きだったマンガに男塾というぶっ飛んだ作品があって
そのマンガのキャラは腕を切り落とされても胸板貫かれても「勝負はこっからだぜ!」と言って戦い続けるw
バカげているようだけどこの気概が大好きだった
013380
垢版 |
2017/06/11(日) 22:24:04.72ID:oUHULYkR0
趣味にしていたものの1つはスポーツ関係で、30歳がリミットだろうと思ってやっていた
そこから先は腕力の次に自信を持っていた絵画に移ろうと思っていたんだけど、
身体の左右のアンバランスから右半身にしばしば痺れが発生するようになり
思うように描けなくなってしまい、じゃあもう残されたのは勉強するくらいしかないと、
昔から気になっていたある哲学分野と自然人類学を始めた、言語はこの人類学の一環でもある

今回の声のやつは単に声が出ないとか各種痛み、アレルギー症状だけじゃなく、
こういう状態だと心身ともに反日くらいで疲労困憊になってしまい、さらに常に大病の恐怖も抱えている
あと40年の人生がいったいどうなるのか本当に想像がつかない

つい2年前には元気に早朝からファミレスで勉強して、午後は映画みたり運動したりして、
シルバーウィークには外国に行くという割と充実した中年生活のスタートが無事切れた感じだったんだが・・・

今回ほどじゃないけど、精神的なピンチはこれまでにも何度かあって、そうしたときへの備えとして何か拠り所になれるものを用意しておくといいと思っている
自分は長く他力本願はタブー視していたんだけど、それはもう封印して>>113のアイドルを応援していた(本当にいいグループだったのだよ)
もうほとんど活動してないので、昔の動画を懐かしんだりしてるんだけど、興味の幅が狭いので次が見つからなくて今苦労しているところ
発想も貧弱で、韓国の音楽の次は中国の歴史ドラマとかw
013480
垢版 |
2017/06/12(月) 08:01:15.29ID:x9uBeGm20
少し記憶にあったのだが、
たまにあるんだけど、昨夜は睡眠導入剤飲んだ後なかなか眠くならず起き続けていて
知らぬ間に酩酊状態になり饒舌になって長い書き込みをしていた・・・スレの趣旨ともズレてきていてスマン
01351
垢版 |
2017/06/12(月) 16:22:48.51ID:h5qVoDWB0
>>134
スレの趣旨からズレてなんかないよ〜〜!

それにつくづくよく似てるなあと感じてた読んでたよ。

私も勉強してると落ち着きます。してないと不安になる。だからと言って、知識を積んだ訳でもなく…何もせず時間が過ぎるのには罪悪感を感じてしまって。

趣味の時間、趣味としての勉強の時間を過ごしていないとって。少し強迫性に近いかも?とか思っちゃいます。
01361
垢版 |
2017/06/12(月) 16:31:19.98ID:h5qVoDWB0
今感じている喪失感や無力感とかそういうのって、これまで生きてきた生き様が反映してるというか、努力してきたことに対する非達成感みたいなものでね。

だから、それに対して失うかも知れない不安だとも言えるんじゃないかと思うのよね。

つまりスレ違いではなく、ひっくるめての挫折感みたいのを吐露しないと始まらないというかさ。

失う不安や恐怖って、その人その人違うから、吐き出さないと伝わないし、伝えたところで相手自身にはなれないので歯がゆいところだけど。でも、そういうものに対して共有していくことがお互いの理解に繋がるし。広い意味でのバリアフリーだと思うのよね。

そして、その心がけがユニバーサルデザインの真髄なんだと思ってる。
01371
垢版 |
2017/06/12(月) 16:43:54.88ID:h5qVoDWB0
趣味は多いんじゃないかな?
そして、とことんやりたいタイプなんですね!

スポーツ関係は具体的に何をしてたんですか?

絵画も素敵ですね!
私も芸術面で言えばピアノとか他クラシックが好きでした。(絶対音感を持っていたので好きというか特技!)

でも、才能もそんな理由で断念するのは私も体感してます。

今回、声の問題っていってもいろんなことが絡んで起きているのでは?とすら思えてしまうけど、実際本人としてはどうにも抜け出せない長いトンネルに迷い込んでしまったよね。

つんくみたいに、声帯を失ってしまったのも辛いけど、出るのに出にくい。実用性に疎い声って、ホントに悲しい。

原因と対処法をとにかく見つけて欲しい。
早く暗闇から這い出て、その後はそういう人たちに光を照らしてあげられる人になりたいですね。
01381
垢版 |
2017/06/12(月) 16:45:32.10ID:h5qVoDWB0
悪性の腫瘍ではないように…切に切に願っています。
013980
垢版 |
2017/06/12(月) 21:39:10.78ID:x9uBeGm20
今ニュースウォッチ9で公営住宅のアスベスト被害やってたけど、
自分も古い団地に長く住んでたから、怖いなぁ、、、
たぶん一生病気に怯えながら生きていくんだろうなぁ
心配が予防になる訳ではないのは分かっているのに、損な性格だよ

と言うか40になって途端に死が恐ろしくなった
競技を引退して間もない30代の頃のがむしろやり切った感で何も怖くなかったけど
弱ってきてから逆に未練が出てきた、、、

今回原発で放射性物質吸い込んじゃった人もずっと恐怖感を持ち続けることになるのだろう
とても気の毒だ
014080
垢版 |
2017/06/12(月) 22:00:42.37ID:x9uBeGm20
僕もこのスレに辿り着き、情報ももらえているし特に精神的にだいぶ助かっている
このまま1人で苦しみ続けていたら身体より先に気持ちが持たないと思っていた

ネットが発達し出した頃
誰もが発信者になれることで有益な情報が共有され世の中一気に良くなることを期待したけものだったけど、
実際はどうだったんだろうね?

どの世界も未だに迷信みたいのは蔓延っているし、意外とインチキ・ニセモノは排除されていない
簡単な調べものするのには便利ではあるけど、
今回みたいに深刻度の高い検索でどうでもいい情報の数々が上位にヒットしてくるのでけっこう焦った
これでは本当に大事な情報を見落とすと

なんとかしたいよね、自分はAIに期待している、自分はあまり恩恵受けられない世代だと思うけど
01411
垢版 |
2017/06/13(火) 19:06:41.71ID:FwL2PYto0
細胞の再生があちこち可能になる朗報は多いけど、どちらにしても原因がハッキリしないことには手の施しようもないたろうしね。

まずは医師が自分の知識を全てとせず、患者の意見に耳傾けるだけの余裕を持った診察ができるようになって欲しいな。

医師に『そんなことはない』とか否定されてしまうと堪らなく絶望するもの。

医療が進んでも、それを操れる医者が少なければ元も子もない。

難病でもね、やっぱり患者数(医師の経験値)が圧倒的に少ないところでは、いくら適したはずの科にかかっても、見過ごしてしまったり、たとりつけなかったり。

それなのに、小さな開業医で年配の医師だと、いくら内科でもとっかかりとして色んな患者に接している手前、意外と適切な診断をして大きな病院に回してくれる。
(開業医だから、医療機関の性能や種類なんかに限度があるので、経験がとても勿体無い)

それなのに、いざ大きな病院に行くと部長クラスの先生もいるけど、当然研修医を卒業したばかりの医師や若手の先生も多いわけで。
01421
垢版 |
2017/06/13(火) 19:12:17.98ID:FwL2PYto0
結局ふるいにかけられてしまったり、病院の特性とか専門とかもあるし。
専門医だとしても、今度は経験が邪魔したりする事もあって…

なかなか上手くいかない。

いい検査機材を置いてあっても、それを解明できる能力と情熱がなければ、ただの数値や画像の結果しか出てこないから。

複数の要因を繋げたり、複雑な症状を把握するだけの診察時間もなく、また患者を囲おうとする医師までいる。

判らなければ、ほかの医師、病院、専門家にどんどん相談してほしかった。

(これは、私の経験談)
01431
垢版 |
2017/06/13(火) 19:20:03.46ID:FwL2PYto0
ところで、1つ質問なんだけど
通常、舌の位置って歯の内側のどの辺りにありますか?
舌が痺れて、その違和感ある部分(歯茎の内側とか歯の裏とか)を常になぞるような癖がついてしまっていて…

それが、筋肉疲労を余計に起こしている気がしてるのね。

身体が力入れるとかなんかは、なんか舌も物凄く前歯の裏を押してる。

舌の位置って普通なにも考えずに過ごす部分だから、『どのへん?』と聞いても困っちゃうよね。

でも、私はどうも舌の中央を特に舌顎に強く押し当てているみたい。たぶん舌の先ではなく、中央に近いあたりだと思うので、舌が辺に突っ張って反ってるみたいな
なんか、そんな感じです。
014480
垢版 |
2017/06/13(火) 23:00:17.68ID:S83O1/Rt0
>舌の位置

自分の場合は、舌の前半分が天井に張り付いているような感じかな
歯の裏を押すようなことはないね

こういうのは意識し出すと、自分でもどういう状態が自然なのか分からなくなるんだよね
自分も歯の痛みで歯医者に行って「食いしばり」と言われ(たぶん違うけどw)
そう言われてしまうと、なんか噛みしめるのが自分の普通である気がしたりして、今ちょっと混乱している
014580
垢版 |
2017/06/13(火) 23:12:05.70ID:S83O1/Rt0
医者が頼りにならない問題については

AIと言うか今レベルのソフトウェアでもいいんかも知れないけど
いわゆるビッグデータという膨大なデータやそのデータ間の関連性のストックがあれば
症状や検査結果をインプットすれば自動的に候補の病名が出てくるようになる
生身の医者と違って疲れてるとか今日は頭が働かなかったとかもないしね

医者がそういう支援ツールを積極的に使ってくれるようになれば
診断のレベルもかなり向上しかつ均質化することになると思う

つーか、それならグーグルと違って家庭のパソコンでもかなり調べられるようになるね

あと診療データを病院間で共有できるようにしたいよね
IT技術は医療の世界にはあんま活かされていないのかね?
ビルゲイツとかホリエモンとかこういう方面でがんばって欲しい
01461
垢版 |
2017/06/14(水) 19:08:29.33ID:C5a3lSjA0
>>145
なるほど。AIはそういうことだったんですね!

一応、患者データの共有はIT通してやってるところも確かあったはず。
遠い未来にはマイナンバーにそういう情報も載せて、統一していくのが理想みたいだったけど
膨大な個人情報だし、試験的にある一部のある部分、とかそんな感じから進み始めていると思うよ。

AIでの診察は、またその先なのかな。

学習塾で、あそこまで評価が出ているのがあっと言う間だったから、いざ動き始めると早いんだろうけど、
個人を守るルールとか、難しい問題が多いからなあ。

過疎地とかでの、インターネットを使った受信やそういうの報道されてたことあったよね?
遠隔操作で手術できるようになるとか…
01471
垢版 |
2017/06/14(水) 19:16:59.55ID:C5a3lSjA0
>>139
遅レスになってしまいました、ごめんなさい。
アスベストの問題は、まだまだ解決ことではできるないんですね。

少し不安な気持ちが増強しすぎて、生きづらくなってきていませんか?

私は、そういう理由も含め安定剤を飲んでいます。睡眠導入剤を飲んだりもするみたいだから、日中でももし不安が強いようなら相談してみては??

私も呼吸機能が落ちてると言われた時は、呼吸困難で死んじゃうのは、1番苦しそうだ〜〜怖い〜と死ぬことにいつもいつも恐怖でした。

今は呼吸法で改善したんですが、不安は本当に悪魔です。
01481
垢版 |
2017/06/15(木) 20:44:43.06ID:FD9ZWaC70
舌の位置は実際自分でもよくわからない。
舌も口の中も軽く麻痺してるので、(虫歯を抜くときの麻酔みたいな鈍麻感)その部分を探るように無意識に舌で触ってる。

口中の痺れのある人はいるのかぁ。
01491
垢版 |
2017/06/15(木) 20:49:36.24ID:FD9ZWaC70
小顔運動の動画を調べてみると、ちょうど発声リハビリでしていた内容なので、リンクはないですが紹介します。

検索ワードは小顔運動、ほうれい線、老け顔予防などなど。

あとは、ロングブレスダイエットのようなのとか、ダイエットと言われる項目でも似てる。

要は筋トレなわけですね。
015080
垢版 |
2017/06/15(木) 21:25:29.13ID:MZou1mYO0
予約してからが長い(長く感じる)検査、今週末からやっと始まる
原因が分かって欲しいけど、悪い病気であって欲しくはない、複雑、、、

喉を中心にたくさんの症状が出ていて
本当は会社なんか行ってる場合じゃない体調なんだけど
まー治療法も分からない、家にいたから治る訳じゃないで、とりあえず行ってる

でも眠っている間に免疫力が上がるので、
もしガンだった場合には、休んでたくさん眠る方がいいんだよね
015180
垢版 |
2017/06/15(木) 21:28:56.01ID:MZou1mYO0
症状から自分では歯の治療によるアレルギーと確信していて、
またアレルギーであれば(ガンでなかえれば)いいと思っている
詰め物を取り換えてしまえば治るかも知れないからね

あとは医者が真剣に考えてくれるかなんだよなぁ、、、
今も変な味がする、呼吸が苦しい、胸が痛い、声は出ない、、、
01521
垢版 |
2017/06/15(木) 23:24:40.51ID:5BiIiYSR0
ようやく今週末なんですね…
長いですね。
ここでは溜まってるものを存分にぶつけてください。そんなことしか力になれないから。

でも、1番恐れてることにはならず
治療方法が見つかることを願っています。
015380
垢版 |
2017/06/16(金) 07:39:11.50ID:UUoM4Xrl0
>>152
ありがとう

悪くなく原因も治療法も分かるのがベストだけど
とりあえず口の中のシコリは切り取って生検になるんじゃないかな?
全く治らず徐々に大きくなっている
0154病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/16(金) 10:29:28.58ID:I6PIEacj0
>とりあえず口の中のシコリは切り取って生検になるんじゃないかな?
>全く治らず徐々に大きくなっている

シコリ、なんで大きくなっていくんだろうね。
生検は2週間かかるよね?不安だね。

口の中とはどの辺りにあるの?
015580
垢版 |
2017/06/16(金) 21:18:01.18ID:UUoM4Xrl0
>>154
場所は下唇だよ
切り取ったら口が曲がってしまうのではないかとおののいている
食べたり喋ったりにも影響出るだろうし

両方の意味で緊張するね
何か見つかるのか、意味のない検査になるのか
01561
垢版 |
2017/06/17(土) 00:34:00.34ID:FwvbTEGx0
>>155
どこでも怖いけど、唇も微妙な場所だね…
意味のない検査なんてないよ。
きっと何か原因の手がかりにはなる筈。
応援してます、頑張ってください。
015780
垢版 |
2017/06/17(土) 17:05:48.79ID:ZSMxRm8w0
腫瘍マーカー類は検査に時間がかかるけど、
すぐに結果が出る項目や胸部CT、内視鏡(胃カメラ)は当日の所見としては特に異常無し
詳細は専門医が改めて見て報告書が出る

一応アレルギーで高値が出る好酸球が基準値上限を若干超えていた

ちょっと予想してたし覚悟はしてたけど、内視鏡で喉が痛くなった

次は月曜に頸部頭部のCT、口のMRI、木曜に歯の詰め物のアレルギーでまず話に行く

今は首のリンパ節が痛むし首が張っている
こういう状態に慣れてしまっていて、そのことが怖い、、、
015880
垢版 |
2017/06/19(月) 16:53:24.69ID:7I3iCRg80
CTとMRI撮ってきた
願わくば、何でもなければいい
アレルギーであってくれるのが一番助かる
そうだとして、原因物質を取り除くのと
取り除いたことで回復するにどのくらい時間がかかるのだろうか…
仮に最高のシナリオになったとしても、まだしばらく我慢の日々は続くのだろうな…
015980
垢版 |
2017/06/19(月) 17:03:30.56ID:7I3iCRg80
お寺や神社に行ったときや仏壇にお線香あげるとき
世界平和やみんなの健康と同時に「因果応報」のようなものをお祈りしている
善行はきちんと報われ、悪はちゃんと裁かれるような

そういうときは自分に罪があれば自分が裁かれるの覚悟も持っているつもりなんだけど
こういうのってやっぱまず自分からなんかなとか最近よく思うよ
01601
垢版 |
2017/06/21(水) 09:54:41.53ID:g78sBCIG0
ここのところちょっと気持ち的に沈んでしまっていてレスもせずすみません。
いろいろ検査進みましたね。
01611
垢版 |
2017/06/21(水) 09:58:13.18ID:g78sBCIG0
いろいろあって丸2日ほど寝込んでいたんですが、喉の違和感がまた変わった気がしています。
やつぱり強制的にでも休ませることは治療に1番良いですね。

この検査を機に少し休職できればなあと個人的には思っていますよ。お仕事がどんな職種かもわからず無責任で申し訳ないけれど。
休養は大事だとつくづく感じました。
016280
垢版 |
2017/06/21(水) 22:09:16.50ID:al0dzo0Q0
いつもあるレスがないと、病気関係のスレだけに心配になるよね

明日が本命のアレルギーの診察なんだけど、いよいよ体調の方もヤバくなってきた
正確な場所は分からないけど、甲状腺の右の辺りと耳が痛く
右側は首から頭にかけて痺れている

月曜日に既に症状があったので、検査のついでに内科に行ったんだけど
「耳鼻科に行ってくれ」

土曜日の人間ドックで右の鼻から胃カメラやったので、そのせいで炎症起こしてる可能性もあり
また下の右側の裏に大きな口内炎ができているので、そのせいかも知れない
(これは土曜日の口腔外科で悪いモノじゃないか見てもらうつもり)

もうボロボロだ
立てないとか身体が動かないとかじゃないし家にいても治療法も分からないから会社行ってるけど、
最近毎日帰りも遅くなってるし、そろそろ真面目に休職を考えた方がいいな
016380
垢版 |
2017/06/21(水) 22:13:41.73ID:al0dzo0Q0
こんな体調なので、当然仕事も捗らない
一日中疲労困憊状態だし、常に恐怖心を抱えているので頭も働かない

休職するかどうかはともかく
なにしろ原因や治療法が分からないとこの状況から抜けられないので
とにかく明日(たぶんまた検査の予約になるんだと思うけど)がターニングポイントになって欲しい
またダメなお医者さんだったら、どうしよう、、、
016480
垢版 |
2017/06/21(水) 22:22:38.65ID:al0dzo0Q0
世界有数の先進国で、都心で大学病院に行っててもこのザマだもんね、、、
昔から事あるとよく思ったものだけど、ホモ・サピエンスも全体としては本当にまだまだ未熟な生物種だよ
もちろんいい人もたまにいるけどね

自分は比較的相手の立場になって考えられるつもりでいるんだけど、
色々不自由抱えてるからってのはあるだろうな、健康体だったら自分もお気楽な人間になっていたのかも知れない
なんか前にも書いたと思うけど、ハンディが思慮を与えてくれるのだとしたら、そこから社会に何か提供したい
01651
垢版 |
2017/06/21(水) 22:26:28.23ID:g78sBCIG0
うーん、ひとまず明日が本命ですね!

そして、ご自分でも気づいているだろうけど少し思いつめすぎていませんか?誰だってそうなるんだけど…
ストレスがさらに不安と病状を悪化させてる気がしてるよ。

甲状腺の〜耳のあたりは、耳下腺炎でかなり激痛が走ることあるよね。
私はそんな時、モーラステープを小さく切って貼り付けて治すよ。

あと胃カメラ貼り付け鼻からはやったことないけれど、喉を小さいとはいえ大きな硬いカメラが通るわけだからしばらく違和感や口内炎はあり得るよね。
01661
垢版 |
2017/06/21(水) 22:33:33.32ID:g78sBCIG0
そして、私はよく身体中のリンパが流れている線に沿って激痛が走ることがあるの。
それって、必ずステロイドパルスの点滴の後なんだけどね、これは明らかに痛くて首も動かせない、ベッドに横になるのも歯をくいしばるようにそっと寝転ばないと痛くて、熱も出る。

それなのにそれなのに、今までの医師も看護師モーラステープ「そうかなあ?腫れてないし…」と口を揃えて言うんだよね。

明らかに痛いのに。

だから、人間の身体なんて医学なんかじゃ解明できないことだらけ。
医師や看護師は、自分にできないことを助けてくれるだけのツールだと思って、利用するくらいにしか信頼しても仕方ない。

でもそれは、ある程度原因がわからなきゃそんな余裕すら湧いてこないわけで…。
01671
垢版 |
2017/06/21(水) 22:39:01.17ID:g78sBCIG0
アレルギーでも、難治性の口内炎でも、筋肉痛でもなんでも良いからとにかく何かの手がかりや糸口が見つかってほしい。

そして、声もね
自分はそのうち治るんじゃないかな…と最近時々思うよ。
違和感や痛みが日によって移動したり変わったりもするからかもしれないけど。

こないだ話してた舌の位置がここ数日、舌前歯の手前にフィットしてきているんだよ。

医者が見つけられないなら、自分たちで何か策を見つけよう!
当事者にしかわからない苦しさを共有して強くなろうね!
016880
垢版 |
2017/06/22(木) 17:21:08.89ID:TKPRJhhs0
歯科のアレルギー外来はちゃんと話聞くし説明もしてくれるいい先生だったよ
検査はまずパッチテストで何回も病院に行かないといけない
たくさん汗をかく季節にはできないそうで、ギリギリセーフだった、そこはついてる

とりあえず2か所で水銀アマルガムが使われているようだとのことだった
016980
垢版 |
2017/06/22(木) 17:48:25.52ID:TKPRJhhs0
>これは明らかに痛くて首も動かせない、ベッドに横になるのも歯をくいしばるようにそっと寝転ばないと痛くて、熱も出る。
>・・・「そうかなあ?腫れてないし…」

辛いね、痛みも、分かってもらえないことも

自分の人生経験上、ほとんど反射的に結論から入ってしまう思考回路を持っている人はとても多い
これは「一般に可能性が高い方」を素早く選択できることが生存繁殖に有利に働いた進化の賜物で、一種仕方がない
そしてそういう人は、レアパターンにこそ弱くても多くの作業を効率的にこなせるので重要なポジションについていたりする
そこから一歩進んで「今回のはレアケースだ」というのを察知できるかどうかは生まれ持ったセンスだね

でも人間の思考にそういう傾向があるという情報を事前に与えられていれば変えられる人もけっこういると思う
学校では、なんかそういう自分を客観視する訓練みたいのもやった方がいいんじゃないかなぁとか思う、教える方も大変だけど
01701
垢版 |
2017/06/22(木) 21:11:47.62ID:Nzt1AMmn0
>学校では、なんかそういう自分を客観視する訓練みたいのもやった方がいいんじゃないかなぁと

これは、あるんじゃないかな。行動心理学とか発達心理学とか後は生物進化論みたいなのかな。
01711
垢版 |
2017/06/22(木) 21:23:07.78ID:Nzt1AMmn0
アレルギーの検査は大変なんですね、ビックリ!
でも、じっくり診てもらえそうで良かったです。

アマルガムは除去するのに歯科医も防塵マスクしたりと大変みたいですね。

溶け出してなければいいんでしょうけど、1つ1つ問題をクリアしていかないとね。

それにシッカリ付き合って向き合ってくれるドクター、それ以外の出会いがこれからも続きますように。
017280
垢版 |
2017/06/23(金) 21:28:08.71ID:r5X4cXLJ0
亡くなった麻央さんの記事に
「心配ない」と言われ別の病院には行かなかったことをすごく後悔していたというのがあった

生きている僕たちはこれを教訓としなければいけないね
メディアで大きく扱われていることで、お医者さんたちの姿勢にも変化が生まれることを期待する
017380
垢版 |
2017/06/23(金) 21:36:35.12ID:r5X4cXLJ0
アマルガムなんてつい先月まで知らなかったものだけど、
まさか水銀で歯を治療しているなんて思ってもみなかった

アマルガムと思われる被せ物は2つは共にとても小さいんだけど
こんなのでも長いあいだ継続して中毒症状が出るものなのかね?

体内に毒物が埋め込まれた状態で生きているなんて、恐ろしくてしょうがないよ
重金属は体毛なんかから徐々に排泄されるそうだけど、
硫黄を摂ると水銀が排泄されやすいくなるとか

パッチテストの結果がどう出るかは分からないけど、アマルガムは外した方がよさそうだね
パッチテストに先立って抗アレルギー薬の摂取を中断しなければならないので、
そのせいか今日はしんどかった
017480
垢版 |
2017/06/24(土) 19:41:10.41ID:Qo78v3Rm0
口のシコリのMRI診断結果は粘液嚢胞という悪性でないもので、摘出することになった
ただまた2週間待ち、けっこう不便しているんだよね
喋るのにも食べるのにも邪魔になる、口ゆすぐと水がこぼれるし

耳鼻科の方の頸部頭部のCTは異常なし
口腔外科の日に合わせてもらったのでいつもと違う先生だったんだけど、
皮肉にもおそらく最後の耳鼻科で今までで一番いい先生
そして原因は歯の方にあるんじゃないかと、
自分ではその可能性に気づくのに1年かかり、他の先生たちは全然言及してこなかったことを
あっさり指摘してくれた

※ただまだ歯には全然症状が出ていない頃に、以前から喘息でかかっていた呼吸器の若い先生が
歯に原因がある可能性を指摘してくれていた(実際それが大きなヒントにはなっていた)、もういなくなっちゃったんだけど
今日も若い先生だったな、サンプルとしては少なすぎだけど、若いいい医者が育っているのはいいことだ
017580
垢版 |
2017/06/24(土) 19:44:29.80ID:Qo78v3Rm0
しかしアマルガムが原因と自己診断していることによる心理的なものかも知れないけど
このところ症状が日に日に悪化してきている
検査と治療が終わるまで持つかな、、、
アレルギー検査→陽性→原因物質の有無の検査→治療
という手順になっているから、1コ目の除去までに最短で2ヵ月はかかりそうなんだよな
今度よく聞いてこよう

近所の歯科のインチキくさい説明(食いしばり、歯ぎしり)で作ることになったマウスピースが意外と役立っている
吸盤のように歯にぴったりフィットするので、詰め物を漏出をガードできるのか、つけてしばらくすると楽になる
寝るとき以外も、会社でもつけることにしよう
0176病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/25(日) 19:57:51.53ID:0FAHoRT00
口のは、嚢胞の気はしてました。(ヌカ喜びさせても…しないか!いけないと思って書くのを悩んだんだけど)

実は人間の体にはあちこち嚢胞(アテローム)なるものができるみたい。

顔にできたら、耳にできたり、身体のあちこちに不明なデキモノ(膿をふくんで腫れたもの)が、できるみたい。

目にできれば、いわゆる『ものもらい』だし、
脊髄の中にもできることもある。(昔、画像の遊びで脊髄に嚢胞ができた!)
01771
垢版 |
2017/06/25(日) 21:57:45.12ID:DKO+iH560
さっきは出先からでサゲやハンドルネーム入れ忘れてましたよね?

マウスピースなんですが、あれは重宝しますよ。私も麻酔科にまで回されて怖くなって逃げまくった酷い頭痛が、突然歯科にも回されたことで転機が訪れた。

結局、無自覚に噛みしめる癖があって、それで顎の位置が少しズレている。
顎関節脱臼と言うほどでもないけどカクカクというのは良くないからと 嫌々マウスピースを作ってもらった。
入院中だったから、付けてるかも管理されて
仕方なく使っていたら、嘘のように頭痛が治った!!!

それから噛み合わせや噛み締めを気をつけるようにしてるよ。

マウスピースは使えなくなっちゃったけど、またできることなら欲しいと思うことがよくあるよ。
017880
垢版 |
2017/06/26(月) 18:04:23.53ID:Dz0d8drH0
今日からアレルギーのパッチテスト
27種類の金属を背中に貼っている

そのせいか分からないけど
滅多にないレベルの頭痛、検査が終わるまで、あと1週間は薬を飲んじゃいけない
とりあえずストレッチとマッサージしてみるか、、、
017980
垢版 |
2017/06/26(月) 21:01:38.70ID:Dz0d8drH0
久々の吐き気をもよおすレベルの頭痛、、、
ビンゴ物質があったのかな、そうであって欲しい、、、

不眠の僕が白目状態で気絶したように少し眠っていた
病院は早い時間に終わったので会社に戻ることもできたけど、戻らないでよかった
と言うか明日大丈夫かな、、、
01801
垢版 |
2017/06/26(月) 22:16:58.33ID:izfA2/f+0
>>179
ムリしないでくださいね。

実は私も吐き気がするほどの頭痛で朝から寝込んでました。
私もストレッチ、マッサージで乗り切ってました。

背中が不快でつらいですね。
早く解放されたいですね。明日はムリしないで下さい。
01811
垢版 |
2017/06/27(火) 02:59:26.91ID:/CIhTdiw0
今日は身体が痛くて眠れそうにないので、ちょっと書きます。

声帯の動きが悪くて声が出しにくい、呼吸が苦しいことがある、飲み込みにくいことがある。

という、いわゆる声帯麻痺(耳鼻科的には声帯麻痺ではないけれど)の症状がやっぱり治らないわけだが…

理由が神経内科にあって、延髄から頚椎1、2番目にある病巣のおかげで麻痺(動かしにくい)ということらしい。

この度、不調が起きてからなかなか耳鼻科医との連携がうまく取れていなく(こちらが何度もお願いしていたのに)後遺症として残ってしまった。

医療ミスとも言えないし、診断ミスとも責められず、結局主治医は転院してしまったので追いかけて文句言う訳にもいかず。

声が汚いと話を聞いてもらえない。そして、印象も良くなくなる。

こうした病気に付随するパーソナリティの欠落をどう解消したらいいものだろう。

改めて悔しく思う。
01821
垢版 |
2017/06/27(火) 03:09:48.79ID:/CIhTdiw0
でも、症状を伝えてそれでMRIを撮ったのに、病巣を見つけられなかったのは、医師としてどうなんだろうな、本当のところ。

難病だから画像診断も難しくとはいえ、同じMRIの画像を見て、専門医には難なく見つけられた病巣だったことがとても残念でならない。

小林麻央さんが最初の病院で心配ないと言われてやっぱり疑問に思って…のくだりを知れば知るほど患者としての立場の弱さを感じる。

麻央さんは実際、発見、治療が遅れてしまったのかはわからないけど、あの時…という気持ちは拭えないと思う。

私も同じ。早いうちに対処してくれていたら
声を失う(出るけれど、出しにくい、歌が歌えない)ことはなかったと思うと複雑だ。

どうしてすぐに専門医に駆け込まなかったのか。
仕事が休めなかった?
病気であることに半信半疑だった?

いろいろ理由はあるけれど、失ったものは大きい。

さて、離職票も届いたことだし、しんどいけどハローワークへ行かなくては。

人生はとてもしんどい。
018380
垢版 |
2017/06/27(火) 22:18:55.29ID:GedVBBmJ0
医療ミスの問題は、
冤罪(無実の罪)同様、人間がやってる以上は避けられないことで、
生徒を叱ることができなくなった教師のように
あんまり世間が厳しくなると医者という仕事自体が成り立たなくなってしまう
と言うか、今医者はそういう危機に立たさつつあると思う

100人を救うために自分1人の命を犠牲にしてでも職務最優先になれる人が医者になるべきなのかと言ったら、どうなんだろうね
軍人とかボディガードにはそこまでが求められていると思うけど、医者についてはこれまで深く考えられたことがなかったんだと思う

ので、サービスを受ける側である患者もある程度はミスが発生するリスクを受け入れなければならないとは思ってきた
ただ、怠慢によるミスなのか、本当に避けられないものだったのかを明確にするのは簡単なことではないので、そこは悩ましい、、、

実際自己診断の方が正しかったことはとても多い
まだ自分にとって深刻な問題になったことはないから水に流してきたけど、
大変な後遺症になった場合には考えるだろうね
018480
垢版 |
2017/06/27(火) 22:27:13.50ID:GedVBBmJ0
今はスマホで診察時間の会話を録音しておくこともできるから
医者も下手なこと言えなくなっているだろうね
自分は面倒がりなのでそういうことはしていないけど、こういうプレッシャーは今よりも強くなった方がいいとは思う

自分は子供の頃から医者にかなり恨みに思っていたことがあって
それは小1のとき虫歯で歯医者に行ったら「もうすぐ抜ける」と、関係ない前歯2本を抜かれてしまい
そうしたらなんとその後2年間(!)歯は生えたこなかった

そのせいで歯並びが悪くなってしまい、八重歯とそれによる口の中のケガにも悩まされた

あとは競技時代の整形外科たちだな
分からないことは正直に分からないと言えばいいのにテキトーな診断下すんで医者不振になり病院行かなくなって
一度大ケガに繋がってしまった、アレはけっこうその後の進路に影響した

その点では最近の内科系の先生たちは「分からない」ばっかだったなぁ、、、
018580
垢版 |
2017/06/27(火) 22:33:54.34ID:GedVBBmJ0
ので、今回あとで「あのとき、、、」と思わないよう
MRIで「悪性ではない」とされた嚢胞は摘出後生検に出してもらうよう今日病院に電話した

>しんどいけどハローワークへ行かなくては。

お仕事再開に向けて動き出すんですね
本当に大変なんだと思いますが、応援しています
僕もがんばらねばと思えてきます
018680
垢版 |
2017/06/28(水) 22:23:57.08ID:OUo3oOS30
今日結果が出る訳ではないけど、パッチテスト1回目の診断に行ってきた
明日2回目がある

結果を待たずにほぼ確信した
やはり歯科材料のアレルギーだ
1日中マウスピースつけて数日過ごしていたら日に日に症状が良くなっている
1日の終わりころにはろくに声が出なくなっていたのが、今日なんてけっこう度喋れる
うれしくて家に帰ってから歌を歌ってしまった
https://www.youtube.com/watch?v=dvULMH96PkY

体調はかなり限界にきていたので、今の段階で気づくことができてよかった
あとちょっと遅かったらさすがに仕事どころではなくなり、さらに検査もできない時期に入っていた

あとは考えている通りに検査結果が出て、それが治療につながることだ
ここはけっこう関門になる可能性があると今から覚悟している
01871
垢版 |
2017/06/29(木) 00:52:23.52ID:U/YHbsgN0
>>186
ひとまず良かったですね。
声が出るのは快適でしょうね。
お仕事もこれからも無理しないでくださいね。
018880
垢版 |
2017/06/29(木) 20:57:04.80ID:D7S3+pTp0
ある程度予想していたけど、
現段階でアレルギー反応はほとんど出ていないとのことだった
ただ歯科材料の可能性は高いので、もう1つ1つ取り換えていくつもり

ここでまた困ったのが、口のシコリの摘出があるので、
傷が治るまでたぶん歯医者は無理だろうということ

ちょっと口内炎ができただけで何日も痛いし
たぶん当分のあいだ食べるのも嫌になるんだろうな・・・
プロテインとかサプリ飲んでなるべく早く回復させて歯医者に行こう
やっぱ1個目取るのに最低あと1ヵ月だな、がんばれるかな・・・
018980
垢版 |
2017/06/29(木) 21:03:27.37ID:D7S3+pTp0
あー今度は「がん検診見落とし4割」とかやってる・・・
まぁそんなもんだろうとは思ってたけど
01901
垢版 |
2017/06/30(金) 04:36:44.68ID:2nDpW73f0
大変なことになってます。
しばらく来れないかもです。
019180
垢版 |
2017/06/30(金) 22:41:56.13ID:OACGhU4c0
>>190
大丈夫かい?
無理をしないこと、栄養と睡眠をしっかとること
コメディを見ることもいいらしい
あとはストレッチとマッサージ
01921
垢版 |
2017/07/01(土) 00:02:44.12ID:yrNa8eiR0
>>191
息子が入院しました
019380
垢版 |
2017/07/01(土) 07:30:07.78ID:lvnMv7kx0
>>192
ご本人の容態のことではなかったんですね
大変なことが重なりますね・・・
自分もこの1年、体調のこと以外にもいくつか問題が発生していて
「なんで自分ばかり・・・」とよく思うんですが「人生いい時も悪いときもある」と自分に言い聞かせています
いいときにいかに恵まれていたのかはなかなか意識できないんですよね

昨夜はまた眠剤服用後の酩酊状態でネット開いたので、なんか的外れなこと書いていてすみません

情報提供の意味でも、僕の方は進展があったらここで報告します
0194病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/03(月) 01:34:13.84ID:J4o2gcQe0
さっさと報告しろよ!このハゲー!!
ここはアレルギースレじゃねえぞ、スレタイみろよ!
019580
垢版 |
2017/07/03(月) 07:56:47.12ID:bQp9Pvqj0
何週間ぶりに通院のない土日を過ごした
最初はなんか不安だったけど、2連休っていいな
あとは症状と不安がなくなれば、、、

マウスピース常時装着するようになって1週間
3日目くらいで既に声が出るようになってきたけど、引き続き声の調子はよい
ただ今度は歯が痛くなってきた
原因物質が封じ込められているからなのか、締め付けられているからなのか、
やはり分からないことは続く、、、
0196病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/04(火) 01:42:25.61ID:P7EJ+nXQ0
声帯麻痺のスレじゃないのか?
俺、手術するのとかマジ不安。
ここにたどり着いだけと、なんか違うなぁ。
019780
垢版 |
2017/07/08(土) 08:07:36.49ID:SOeCQ4Kt0
久しぶり、というほどでもないけど
一昨日粘液嚢胞を摘出、昨日アマルガム除去をしてきた

原因として本命視していた中の1つであるアマルガムだけど、
どうやらこれだけで解決ではないようだ
マウスピースを外して半日過ごしているが、金属の味は続き首と顔の痺れが再発している
ただなんだけど、まだ判断するには早いかもだけど、皮膚のかゆみがなくなっている
019880
垢版 |
2017/07/08(土) 08:20:25.99ID:SOeCQ4Kt0
歯医者の話だと材質的にアマルガム以外に漏出しやすいのは神経を抜いたところの詰め物
中でボキっといかないように柔らかめの素材を使うらしい、それが時間が経って被せ物の隙間から出てくることがある

自分でもその線は疑っていて、
もうたぶん15年くらい前なんだけど、神経の治療しているときに感じた味と似ている気はしていた

アマルガムを取ったためか、味がする位置が感じられるようになり、原因箇所を特定できるかもしれない

神経治療の物質が「声のかすれ」に関係するとしたら、ちょっと思いつくことがあるんだけど、
治療中や治療後は薬品の味がするとともに舌や口の中が痺れた記憶がある
神経を刺激?あるいは麻痺させる成分が含まれているのではない?

それが声帯の動きを悪くするのではないか?
よく見てくれた耳鼻科の先生は喉頭蓋が動き出すタイミングが少し遅れていると言っていたけど、
どうやら関連があるように思える

また歯科で相談してくる
019980
垢版 |
2017/07/08(土) 16:39:13.42ID:SOeCQ4Kt0
睡眠中も含めマウスピースなしで丸一日過ごしてみたけど
首のリンパ節が痛くなってきて完全に以前の状態に戻った

金属の味がする辺りには確かに神経治療をした歯があり、
神経治療をした全5本のうち、そこだけが被せ物の上から叩くと痛い

マウスピースを外し、その位置でティッシュペーパーを咥えているだけでも味が抑えられる

次こそビンゴであって欲しい、、、
020080
垢版 |
2017/07/08(土) 17:09:03.15ID:SOeCQ4Kt0
まだこれが答えなのかどうかは分からないけど、
答えなのだとしたら、何とも単純なことに長いこと気づくことができなかったことになる

スポーツやってる頃はトレーニングにしても食事やケアにしても
色々なことを調べて考えて試してやっていたけど、
当時のような情熱や行動力があったらたぶんとっくの昔に辿り着いていただろうな、、、
この1年半は常に風邪でグッタリしているときのような状態でアタマも働かないし気力もなくなっていた
02011
垢版 |
2017/07/08(土) 22:14:37.80ID:gy5PY6De0
息子、ようやく退院しました。
留守中はどうも。

あまり喜ばしいことばかりじゃないので、しばらくまだROMるかも…です。

アマルガムは別として、マウスピースはご存知と思いますが継続することが大事ですよ。

噛むのではなく、上下の歯に物理的に隙間を作ることで弛緩の作用があります。

スポーツ中の噛み締めるためのマウスピースとふた通りに作用がある優れものですね。
おそらくスポーツの方は噛み締めても割れないような素材ですよね?
アスリート関係のバイヤーは微妙に材質の拘りを売ってますね。
020280
垢版 |
2017/07/09(日) 08:16:48.73ID:FoXPzeRu0
息子さん退院できてよかったです
僕も昔原因不明の微熱が続いて同じく1週間くらい入院したことがありましたが
ご家族にとっては長く感じるものなんでしょうね、特に今は病院もなるべく早く退院させようとするみたいだし

マウスピース再開して一晩寝て、とりあえずリンパ節の痛みが半分くらいになった、やっぱ関係している
次治療するところが原因箇所だったとしたら、声の方は正常時の8割くらいまでは回復しそうな気がする

最初はもう諦めていた
動脈硬化なんかと同じで、組織そのものが肥大・変形してもう不可逆的な状態になっていると考えていた
実際そういうのもあるとは思うけど、マウスピースによる回復具合からして自分が考えていたほど深刻ではなさそう

通院の予約や会社の人間ドック等で上手いタイミングで4連休になったんだけど、
兆しが見えてきたことも影響してると思うけど、金土と1年半ぶりくらいに夜まともに眠ることができた
毎晩このくらい眠れていたらいつまででも健康体を維持できそうに思うよ
ただせっかく天気いいのに、症状が悪化するのが怖くて遠出はできない、今日もたぶん部屋に籠ってる
0203病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 19:50:25.46ID:LFUsVjhI0
>>196
自分は反回神経麻痺でここ覗いてる
昨年日帰りでコラーゲン注入術を受けたけど、手術直後に比べたら声が出なくなってきた
本格的な手術を受けた方が良いのか悩み中なんで、術式とか経過を書いてもらえると嬉しい
020480
垢版 |
2017/07/09(日) 21:59:44.30ID:FoXPzeRu0
>反回神経麻痺
自分は経過報告はできないけど、たぶんの病気と思われるのをためしてガッテンだったかで見ました
声がかすれるので耳鼻科に行ったら「これは大変だ」となって大動脈硬化の緊急処置

唇の木曜に行った嚢胞摘出は、なんと縫った二か所が昨日今日で取れてしまった
傷口も大きく開いていないし出血もないのでもうこのもまでもいいかなと思ってるんだけど
明日一応病院電話してみるが、笑ったりしたときに裂けてしまわないようにしばらく注意だ

漏出はどんどん続いているようで、吹き出物が頭と足にでている、頭のは膿んで出血する
膝は痒いしボコボコ、会社には通院が増えると言っているので遠慮なく休むが、火曜に歯科に行く
ここで取ってもらえないともうダメだ、気が変になりそうな毎日、、、でもあとちょっとの我慢のはず
0205病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/10(月) 00:52:57.39ID:zt3T987R0
>>203
反回神経麻痺なんですね。私もそれかと思っていましたが、おそらく球麻痺の方みたいです。

入院時に両側性反回神経の子がいて、なんども手術してます。その子はカニューレを装着ふる手術をしてました。

声を残してカニューレを使うという最新式の手術ですが、何度も繰り返しています。
0206病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/10(月) 00:57:51.21ID:zt3T987R0
コラーゲン注入なことは、私の主治医に相談したことがあります。
入れてすぐはよくても、すぐに戻ってしまうと言ってた。

手術としては、声帯の一部を補強せるみたいな、端を縛るのか縫うのかして、声帯のして開きっぱなしを防ぐみたいなのもやってた。

リハビリもコラーゲンもなかなか良くならないのが現状だと聞いてる。

一部治る人もいるらしいけど
0207病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 01:44:37.26ID:J9M2DvbJ0
言葉も不自由なのか?
誤字脱字多過ぎてよくわからんな。

あと、1人不安神経症みたいな奴おるね。ビビる君ぶりをそこまで発揮されると本人必死なんだろうけど読んでて笑える。
0208203
垢版 |
2017/07/11(火) 08:11:50.21ID:UvZ0u+5R0
両方の麻痺は生死に関わるし本当に辛そう
自分は開胸手術の合併症で反回神経麻痺になってしまったんだけど、発症直後に比べれば声は出るようになってきた
特に朝は調子良い
一応ボイストレーニングを受けたりもしたから、その効果も少しはあるのかも知れない

反回神経麻痺は半年から一年で自然回復しない場合は一生続くっぽいし、外科的な手術を検討してはいるけど、もうこれ以上あちこち切りたくない気持ちも大きい
0209病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/19(水) 20:59:11.56ID:uXdanbXJ0
>>208
手術の合併症というのなら、ボイストレーニングなどの訓練で良くなる率が高いのではないかな?

もう少し様子をみて、声を取り戻せるといいですね。頑張ってください!
0210病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/20(木) 11:17:59.81ID:BIL0zQXc0
舌の位置が定まらず、顎も重いのも喉周りの筋肉が疲労しやすいのかもしれないので、歯科、口腔外科にかかることにしてみた。
今順番待ち

声が出にくいので、うまく伝えられるだろうか…
0211病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/20(木) 11:19:28.54ID:BIL0zQXc0
マウスピースを作ってもらいたい。とおもってるんだ!
0212病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/20(木) 18:33:49.64ID:yLCv+NZg0
残念ながら、歯科、口腔外科では器質的な異常はなく神経や筋力の病状で、マウスピースなどの効果も特に望めないとのこと。

痛い時などは、いわゆる顎の関節の炎症を抑える対症療法くらいで、ロキソニンを飲む程度しかできないらしい。

ロキソニンも、痛い時に飲むのではなくて継続的に炎症を抑える意味合いで飲むようにと言われた。

そして、声帯や発声の問題、さらには軽い嚥下障害、咀嚼困難についても同じで、持病の病状として付き合っていくしかないみたい。
0213病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/20(木) 18:37:08.89ID:yLCv+NZg0
唾液腺や首回りの筋や、口腔内もいろいろ診てもらって、それが回答。

口腔内や舌のしびれも同じ。

とにかく、どの医師に診てもらっても治らないと言われてしまえば腹をくくるしかない。

でも、不快だよなぁ。
不便だし。でも、それでも積極的に社会に出ていかなくては…と改めて思った。
0214病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/22(土) 17:29:21.93ID:53QJ+gqB0
声出にくい癖に開き直るとこの声でも必死に生きることできるわ…
怖いもの知らずになって、失ったものを考えないようにすれば、周りから見れば普通なんだよね…

自分が拘ってるだけで。
違う自分を受け入れるのは寂しいけどね。
0215病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/23(日) 12:28:49.11ID:J/gSMDRe0
口の痺れ、今日マックスだわ…
昨日無理したからかな、これじゃ食事もどうかな?朝から何も食べてないよ。
0216病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/24(月) 01:49:38.14ID:iy5FJetD0
今日は1日あまり話さなかった。声出やすいときもあったけど、基本違和感があって胸が苦しい。
かすれると言うか、途切れるというか。

ついでに最近、急に喉に何か引っかかるような粉が貼りつくような、咳払いしても痒いように苦しいような嫌な感じになる。

水飲んで治る時と、あんまり変わらないとかも。胃酸の逆流か、軽いツバの誤嚥か、なんやろ?
0217病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/24(月) 20:50:04.36ID:kD+LtrmW0
寝まくってみた。
声はいい方で安定してるかな。
誰とも話してやらないぞ!今日は
021880
垢版 |
2017/08/01(火) 21:35:45.43ID:Fjp//GBY0
心身ともに疲れ果ててしまってしばらくレスしてなかったけど、
スレ主さんには何度も励まされたのでその後の報告

ここだと思った歯は現在も治療中、こんなに時間がかかるとは思ってなかった、、、
まず金属を取り除いたことで確かに口の中の味は変わった
しかし仮の詰め物(接着剤?)が原因物質なのか、喉と声の調子は日に日に悪化している

隣の歯(やはり金属を被せている)まで痛み出してきて、金属の味がまたするようになってきた
とても嫌な予感がする、、、隣の歯にも問題があるのか、治療で傷が入り漏出が始まったのか、、、

顔の皮膚と目が痺れていて頭がグラグラして、何もしてなくてもしんどいんだよね
0219病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/03(木) 15:23:15.30ID:URT4ch9Q0
心身ともにお疲れとは…大丈夫ですか?
いろいろとまだ難航してるんですね。

こちらは、失業手当の手続きが進み
改めて日本の制度の凄さに驚いています。

同時に、今自分にできる仕事の無さに改めて気付かされます。
無力、こんな言葉がピッタリな私
あと何年生きていかなきゃならないのか。

数日前、少し取り乱して取り乱して◯◯騒動を起こしてしまいました。
子供たち、私の辛さにやっと気づいたみたいで何かしら助けてくれるようになりました。

良いことではないことが、良い方向は転じる。
それは何を意味するのかと言うと、自立して生きていけなくなってきたということでもある。

人生の潮時とはいつなんだろう。
022080
垢版 |
2017/08/03(木) 21:35:30.18ID:2fabWWds0
>>219
>子供たち、私の辛さにやっと気づいたみたいで

僕の母親も要支援なんだけど、
自分もあまり健康ではないなりには、話はよく聞いてあげてた、それだけでも気が楽になるみたいだし

この1年は僕の症状が一気に悪化し僕の方がツライツライ言うようになったんだけど、
母親は一瞬僕の話を聞いてもすぐに自分の話を始めるw
悪気はないのは分かってるけど、家族と言えど案外なかなか深刻に考えてくれないことに気づきました

しかしここまで体調が悪くなると本当に余裕がなくなる、お節介焼きだった僕が他人や面倒を極力避けるようになった
以前なら母親の姿から「他人の振り見て」と思えたけど
今は本当に利己的な、人の役に立てない、ただ資源を浪費してるだけの動物って感じ

お子さんたちは、たぶん健康なんだと思いますが、スレ主さんのことを考えてあげられる余裕があってよかったです
022180
垢版 |
2017/09/18(月) 06:54:13.70ID:4LRcgH+f0
1ヵ月以上ぶりです

歯科材料によるアレルギーと考え治療を開始し疑わしい歯の1本目が終わったのが2週間前
治療中に既にその隣の歯が痛み出し嫌な予感はしていたが、やはりと言うか症状は治まらず2本目の治療開始
金属をセラミックに交換するのは保険が効かないので治療は1本なんと10万円を超える

2本目の治療を開始したが、本当にこれで治るのかな・・・
症状は治療中に仮の詰め物をしているときが最も激しくなり(従って接着剤にアレルギーがあると考えている)、
今一番辛い時期、そして会社もけっこう大変な時期・・・

本当に疲れ切っているけど、一方でこういう状態にもう慣れてしまった、もはや不健康がデフォルト
022280
垢版 |
2017/09/18(月) 07:08:12.01ID:4LRcgH+f0
この数年は年1回行けるかどうかの海外旅行を楽しみにしていたけど、
体調自体も悪く旅行中に悪化するのが怖いので控えていて
それでもこのまま生ける屍も嫌なので、長年の夢でもあった初北海道に二泊で行ってきた
ひたすら我慢の毎日だけど、その中でいい思い出を作ることができた
現実に戻されようという帰路に桐生選手の9秒台ニュースに元気をもらえた

2本目の治療は2週間後に終わる、これで完治して欲しい・・・
首から上の至る所に麻痺、リンパ節が痛く、色んな所に吹き出物でできて、
内臓とか脳とか、外から見えないところにも何かできていないか、本当に心配・・・
0223病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/18(月) 12:30:31.57ID:gCpgEpvv0
お久しぶりです。
いろいろ苦戦されてますね。
私はあれから変わらず、ですが、変化といえば麻痺が安定した(後遺症として落ち着いた)と感じるくらいですか…。

あの頃はまだリハビリもしんどく不安定で疲労も悪影響だったんですが、今は舌を動かす動きができるようになりました。
気が向いたらベロベロ動かしていて、息子に気持ち悪がられ、娘には小顔運動じゃん!とか。

舌の収まりも、舌が動かせるようになって少し楽になったかな。
全体に痛みを伴う突っ張り感が減ったみたいです。

小さい声ですが、外に出ても何とかコミュニケーションも取れるようになり、以前のようにすれ違う人や守衛さんとかにも軽く挨拶するのを自信つけてできるようになりました。
0224病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/18(月) 12:34:03.41ID:gCpgEpvv0
相変わらず、聞いてもらわないと聞こえない会話ですが、聞こえなくても気にしないよう心がけています。

家族の中でも、娘と息子は聞いてくれます。
ただ、忍耐もいるのでたまに休憩されてしまいますが。

あと、歌とか、声帯の使い方が違うもの?は出しやすい時があります。

娘に合わせて歌を途切れ途切れ音程を合わせて歌えることも。

引きこもりになるほどではないけれど、今は自信が持てず電話や交渉ごとは逃げたくなります。
0225病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 22:32:37.88ID:QixP+cbY0
お互いがんばりましょう

今日で2本目の治療が終わりました
結果は、ダメ、、、金属の味は続き各種症状は治まらず

考えていた場所とは別のところに1本、冷たい水で痛む銀でフルカバーされている歯があり、
ここから歯科材料が漏れているのかもしれないと、早速次の治療を予約してはみたものの、
正直もう分からん、、、

マウスピースで症状が劇的に改善したけど、次に治療を考えている歯はマウスピースとは関係ない位置にある
保険の効かないセラミックは1本10万円
健康には代えられないしこの際お金はもうどうでもいいけど、
片っ端から治療していくしかないか、、、それでもダメならもう抜くしかない
ただ時間もかかるだろうし、それまで身体が持つか、、、
0226病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/01(日) 21:57:35.90ID:aPnszICm0
昨日から始まったNスぺの「人体」、なんと来年3月まで続く大シリーズだそう
今日は「腎臓」、毎日大量の物質を処理しているので薬によるダメージを受けやすいとのこと
ずっと薬を飲んでいる自分の腎臓は大丈夫だろうか、、、

歯科材料のアレルギーは接着剤が一番怪しいので、
詳しくないんだけど、セラミックよりインプラントというのにした方がよかったのかな?
老後の歯茎の衰えとかが怖いので、なるべく自分の歯を残したいとは考えていたんだが、、、

韓流スターの多くはセラミックにしているそうだけど、将来僕と同じような症状に悩まないか心配だ
現在の状態を測ろうと、以前マウスピース装着で症状が改善したときにうれしくなって歌った歌った歌をまた歌ってみたら
なんかけっこう歌えてる、最悪だった頃より少なくとも声の方はマシなようだ
ただ別の症状は色々進行しているようだけど、、、

あー明日からまた会社か、身体が疲れ切っていて、毎日がギリギリの勝負だよ、、、
0227病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/02(月) 20:34:23.10ID:JqpVtOi/0
雨が降って、空気が重い。今日は朝から息苦しい。
それでも痰が絡んだりしないのは、嚥下はできているんだから大した事ないのかな。

呼吸が苦しい時って、吸ってみても吐いてみてもどっかに隙間あいてるみたい。

看護の時、サチュレーション測ってもらうの忘れたよ。
実際はどうなんかなぁ。
0228病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/03(火) 17:43:19.08ID:iEHCjfKf0
早くも3本目の歯の治療を開始
やはり仮の詰め物を入れているときが一番辛い
もう毎度のことだけど、次回の治療まで心身持つかなぁ、、、

吹き出物は出続けるし、
今度はデカくて堅いのができてしまって検査することになった
例によって検査の予約でまた来週とか

最初は声から始まったけど、今はもう声は数ある問題の中の1つになってしまったよ
声の問題は何らかの物質への反応で声帯が麻痺しているからだと思うけど、
その麻痺が最近は顔の筋肉全体に及んできているのか、瞼の違和感が酷く動きが悪い
活舌も酷くなってしまった(これはマウスピース常時着用の影響も大きいと思う)
0229病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/04(水) 17:22:06.59ID:vlH3IWdz0
まあなんだ、ちょっとな…
歯科のスレとかあるもんかな?言いにくいんだけど、声帯麻痺ってちょっと違うんだよね。
誰もこないから気にしないようにしてたんだけど、やっぱり意図がズレてしまってきているね。

こんなこと言って申し訳ない…
0230病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/05(木) 14:44:26.36ID:2usLszYO0
ここに適した話題は神経障害が原因の麻痺?
それ以外に声帯が麻痺する原因ってあるの?
0232病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/05(木) 17:14:44.47ID:6MWDVGBp0
そのつもりでいたんだけど、声が出にくくなる原因はいろいろあるみたいですね。
ただ、歯科由来とかアレルギーとかになると、少し問題が違ってきてしまう。メンタルとかとも違うというかね。

神経の障害でという方が集えるととおもっていたんだけど。人も集まらないのが現実です。
0233病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/09(月) 15:41:59.00ID:L7CePOIZ0
心気症というらしい。自律神経失調から不定愁訴になり、不安が募っているんだろうな。

精神科で安定剤など処方してもらい、精神と身体を休めることを並行することをお勧めするよ。

仕事や将来とそんなこと気にしてるよりも前に、コントロール不良の部分を心配した方がいいね。
0234病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/09(月) 22:52:51.59ID:Db8E8Wnk0
昨日は、ご苦労さん会ということで50人くらい集まって食事会だった。
ブッフェ式だったから、みんなにとって来てもらったけど
私の食べれそうなもの(汁物、麺類、消化の良いもの)を上手く見つけて来てくれて、なんとなくみんなでつつき合いながら食べた。

残すとかそういうんじゃなく、自然に輪に入れてくれるこの仲間が好きだ。

声は相変わらず途切れ途切れの舌ったらず。
でも、一緒懸命に聞いてくれた。

この仲間以外と集まることはもう考えられないけど、せめて1つでもこういう仲間がいて良かった。
0235病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/09(月) 22:57:09.14ID:Db8E8Wnk0
在宅での仕事を紹介された。
今週面談があるけど、場所が遠くて行けないと思えてしまった。仕事自体は魅力高いのに、無理ない範囲でやっていけそうなのに、ちょっと移動など体力的に無理が大きい。

明日まで悩むか、死ぬ思いで出かけるか。
出かけたところで、街中で声が届かない私が
昔はいつも通っていた場所でも怖すぎる。

ましてや面接なんて、声が出るのかどうか。
言いたいこと、聞きたいこと、話せるかどうか。
こんなに人前に出るのが怖くなるなんて。

これまでは平気で人前で講演までしてきたのに。
まるで別人になった。
0236病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/11(水) 01:33:24.27ID:rYm5XehU0
声出にくくて困ったこと。

募集の詳細が聞きたくて、電話で問い合わせたくてもできなかった。
メールでは片道通行の問い合わせになるから、細かい内容や質問からさらにという感じのコミュニケーションは取りづらい。

今回は大学入試の内容だったのと、新設学部の話だったので
グズグズしてたら大変な目にあった。

心底自分が情けなかった。
0237病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/11(水) 16:36:31.88ID:rYm5XehU0
口の中が常に痺れてるって。車運転してて改めて思い出した。酷く惨めで悲しくなった。
いつとれるんだろ?いつまでこうなんだろ?
治らないって怖い。
0238病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/15(日) 17:25:26.22ID:mROFnRTY0
横になって、舌を出したりひこめたり、左右に動かしたりのリハビリが、やっと上手く出来るようになってきて
舌の動きが柔らかくなってきた。

ついでに顎の下あたりのリンパ腺を押すような事も出来るようになってきて、だいぶ自然に近い形で声が出せるようになってきた。

相変わらず掠れ、声が伸びない、音程がとれないのはあるけど、話すのが少しは聞き取りやすくなってきた気がする。

あとは力が少しついたかな。
0239病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 19:12:41.53ID:n1hEFyfF0
声帯の弱ってるところへ、人混みに出て受付をしていたらばい菌ついた。
上部喉頭炎。

あーあ
0240病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 23:42:29.76ID:GmDieQuv0
久しぶりに耳鼻科に来たら、声帯の動きだいぶ良くなってると言われた。

何かやったの?って聞かれて

ツッパリや痛みが取れて来たので舌の運動を自分でしてた。あとは、呂律が回りにくいところが気になるけど、あまり嗄声ということはない。

と伝えられた。

大きな声と長く伸ばす声出ないでしょと具体的に言ってもらって自分の状態に安心した。

あと、風邪引いたりするほど声は出やすい。
声帯が腫れて隙間が狭くなるとかいう説に、あるかもしれない。と聞いてくれて嬉しかった。

これ、一生物じゃなくてもしかしたら改善するかも?と期待を持てた。
0241病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/22(水) 12:18:59.60ID:G4wo3l8I0
声出ると人生変わる
でも、やはり喉は弱い

使えば使うだけ後からくるこの全身疲労と全身痛
痛いと声出なくていいから痛いの治れ!と思う

要は勝手なわけである…
0242病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/27(月) 18:24:27.05ID:7GuR3TY40
舌の運動と、顎のマッサージで、喉の周りの筋肉が強くなり、顎関節のガクガクも声も改善してきた。

ツバの飲み込みも自然になってきた。

電話も怖くなくなって、今まで滞っていた連絡とかいろんなことスムーズにできるようになった。

何がキッカケだったのかわからないけど、一生治らないと言われた発声が戻ってきたことは奇跡!
0243病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/27(月) 18:32:48.02ID:7GuR3TY40
寝る前の頸の周りのマッサージは念入りにしてる。
押して痛い、苦しいくらいの自分のいい強さを習得した。

マッサージして、逆に痛くなったり
異常な肩こりを起こしたこともあったけど、半年くらいで押せるようになってきた。

最初はリハビリの指導者に、頸のところは危険だからあまりやらない方がいいと言われたのだけど、何とか治したくて。

自分の体だから、自分のちょうどいいところ、ちょうどいい加減がわかる。
まだ、腕や指が力が入るので良かった。左右の握力10前後でも押せる程度の強さでも続けることが良かった。

三歩進んで二歩下がる。ダメだった時もメゲない、挫けない。ひたすら休暇の時間を持てた自分の特権だった。

良かった。
0244病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 17:51:24.66ID:qF3RRsHE0
久しぶりの頚椎のMRIを撮ってもらった。頚椎の傷も声が出にくい、所謂 迷走神経の障害が起きることを知った。
とすれば、3箇所にあった。
2年前にも。

当時の主治医は見逃した。

今更遅いけど、急性期を過ぎて 今は痛みやツッパリ感も減って、それでリハビリができている。

画像ははっきり証拠をのこしているのに、この2年で随分人生変わってしまった。

それはそれで、ガンで言うステージが進んだ感じで。
ライフステージの段階が変わったと、新しく人生を進み始めている。
0245病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/05(火) 00:21:47.63ID:moGmHG5C0
聴き取りにくい、出しにくい声なのに、なんだか聞いてもらえるとお喋りが止まらなくなるほど話してばっかり。
ますますエスカレートしてきた。

でも、ふと思ったんだけど。
鼻歌とか何かしら歌を口ずさんだり、無意識に解消してることが私にはできないからなのか??と…

そうすると、つんくとか すごいストレスなんだろうなぁ。
0246病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/05(火) 00:26:19.72ID:moGmHG5C0
歌のかわりに何か楽器だったり、何かしら代用もできるんだけど、私は手足も不自由だから、なかなか難しい。

そんな中、せめて声を使って仕事してたり という事もあったからか余計しんどい。

呟くとか、ため息をつくとか、あくびをするとか普通のことがうまくできないと、ホントしんどいけど、声が少し出せるようになると今度は相手に疲れさせてしまうほど喋りまくってしまう…

なんとかなおさなきゃ。
0248病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 00:49:28.40ID:6k20vmDh0
自分のスレ読んで、口の中の痺れがかなりひどく不快だったことを思い出した。

そういえば、だいぶわからないくらいかもしれない。
0249病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 01:54:47.58ID:QtsUieDI0
3日ほど前から、また口の中の異常感
特に声が出しにくいが酷くなった。

もう、なんもかもが嫌だ
0250病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 01:56:33.61ID:QtsUieDI0
2日程度かぁ

戻るのは早い
歯が浮いてる舌がもつれる食欲がない
0251病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 01:57:19.28ID:QtsUieDI0
舌の先が痺れがわかりやすくて、電池舐めたような味がしてきた
0252病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/26(火) 15:11:44.89ID:m/jmtyd10
まあ、声が出にくいというところで下方修正した感じです
0253病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/27(水) 00:01:16.18ID:ytVi99dr0
声は比較的出る方だった。でも、呂律が回らない1日だった。
うまく発生できないからなのか、舌が本当に回らないのか。
とにかく舌ったらずな話し方でバカにされてる。
0254病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/01(月) 00:11:40.35ID:3RyUiyxB0
泣きたい
声出すのに海に向かって叫ぶくらい体力いるわ。
それなのにガン無視されるとか
死にたくなる
0255病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/01(月) 00:13:46.37ID:3RyUiyxB0
こんな声で話しかけて欲しくないんだよな、それはわかるよ。
でも、アンタは愛してるんじゃなかった?

紅白見たって歌えるわけでも口笛吹けるわけでもなく…

ハキハキいい声してたこと、懐かしく思って結局寂しくなった。
0256病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/01(月) 00:14:16.46ID:3RyUiyxB0
舌は前に出せるようになった。
回復してるのか?
0257病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/01(月) 00:15:55.80ID:3RyUiyxB0
違う難病友達に、スイスへ行って安楽死したいと言われて
動けるうちに行かないとって言ったけど、私も死にたい
025880
垢版 |
2018/01/01(月) 15:03:01.38ID:tc9tHzEh0
明けましておめでとうございます。

「あんたのは声帯麻痺とは違う」というレスがあったり、
書き始めると止まらなくなる癖も自覚していたので自粛していたのですが、
スレ主様には大変お世話になっていたので進展があったら報告しようと思っていました。

ら、衝撃的なwordが、、、
025980
垢版 |
2018/01/01(月) 15:27:03.60ID:tc9tHzEh0
まずは順番に、その後の治療や病状なんですが、
結論を先に言うと、原因をほぼ特定でき、治療の可能性も見えてきています。

「歯科材料が原因」は確信しながらも、一向に症状が改善せず、5本目に取り掛かるその日に治療を中止。
その日のうちに大学病院をハシゴし、運良く「決めつけなし」で話をよく聞いてくれる先生に巡り会えました。
ただし心身とももうヘトヘトになっていて、この時点では原因も特定できていませんでしたので、
検査や治療自体は中断することにしました。
一度病院を離れ、少し考える時間を設けて何かが「ひらめく」のに期待をかけました。
病気に限りませんが、一度アタマをリセットするのが良い結果につながる場合があります。
0260病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/01(月) 15:49:25.77ID:3RyUiyxB0
友達がスイス行きの話をやめない。
昨夜搭乗券も予約したらしい。

よく頑張ったよ、行ってらっしゃいって
笑顔で送り出してあげるべきなんだけど、相棒を失うのはツライ
0261病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/01(月) 15:53:47.04ID:3RyUiyxB0
80さん、お久しぶりです。
あけましておめでとうございます。

声出せないのはツライですね。
紅白も見たけれど、綺麗な声ばかりで…気持ちの半分くらいにネガティブな自分がいて
そのうちそれが追い越して、声が出せない鼻歌すら歌えない自分に悲しさでいっぱいになってしまった。

80さんは、お仕事まだ頑張っていらっしゃるんですよね?
時間に追われることもあると思いますが、落ち着いて 落ち着いて 気持ちのリフレッシュ所々挟んで 前向きに頑張りましょうね!
026280
垢版 |
2018/01/01(月) 15:55:34.92ID:tc9tHzEh0
結局特にひらめかなかったのですが、かつてやはり検査しても原因が分からない血尿に2年間くらい悩まされ、
諦めかけていたときに、原因が「たぶん自転車のサドルだ」とひらめいて、サドルを交換したことであっさりと完治したということがありました。
今回のも症状が喉から始まったので、耳鼻科、呼吸器、消化器、甲状腺、各種腫瘍などから疑ったけど何も見つからず、
1年半くらい経ったある日「歯科材料かも知れない」というひらめきが一度ありました。

体調は悪化の一途で会社にも「治療に専念した方がいいと思う」「ただし原因が特定できていないので診断書は貰えない」旨を何度か説明し、
無理もない話だとは思うのですが「『自律神経失調症』『心身症』のようなものを疑ってみては?」とも言われていました。
病気が長引くと二次的にそういうものが出てくる可能性は自分でも考えていて、
心療内科に行けばたぶん診断書は出るけど、真の原因を見落とすことだけは避けなければならないですので、
「歯科材料」路線で検査を再開しました。

なお、通院を中断している間にはネット上で医師に相談できるサービスも利用していたのですが、
ここでもまず「よくある病気」の結論を持ってきてもっともらしい理屈をとうとうと述べる先生たちに闘病の気力を挫かれていましたw
医者に限らないけど、こういう思考回路は本当に自分には理解できない・・・
026380
垢版 |
2018/01/01(月) 16:18:24.18ID:tc9tHzEh0
>>261
お久しぶりです!
もうちょい検査・治療の方の話を続けさせてください。

1ヶ月半くらい病院から離れ、件の「いい先生」からの勧めもあり、治療した歯科から、製造元も含めた治療に使用した全材料の一覧を提供してもらい、
それらを使用したアレルギーの検査をしました(最初の検査は一般的な歯科金属だけ)。そしてその中から原因の材料が見つかりました。
最初はもうカルテも残っていない何十年前に治療をしたある1本の歯に使用されていた材料が原因で、
それを取り除くつもりが、同じ問題の材料を使って何本も治療をし、問題を拡大させてしまっていたようです。
治療の終盤や使用した材料を提供してもらう頃には歯科医院側も「やっかいな患者」扱いしているのを態度に出してきていて、それもしんどかったですw

なお、問題の材料の代わりの候補材料にもアレルギー反応が出てしまっていて、治療の目処が完全に立ったわけではありません。
あと、仕事の方は先月の中旬から有給を使って休んでいます。
026480
垢版 |
2018/01/01(月) 17:17:01.44ID:tc9tHzEh0
スイス等の話は、スレチですが捨て置けないので私の意見ですが、
去年身近に悲劇があって、できれば止めたいと思う一方、苦しみの程度は本人にしか分からないという面も理解はできます。
正直なところ自分も同じことを思うことはしばしばあるのですが、歯止めになるのは親兄弟の存在です。

「自分一人の身体だと思うな」

と自分に言い聞かせていますし、そのように他人を諭すこともあります。本当に独り身でない方にはこの一言は有効かもしれません。

あと、少しオカルトチックに聞こえるかも知れないですが、死ぬことで本当に意識が消失するのかどうかも今のところ不明です。
「なぜ私は私なのか」とか「なぜ肉体を構成する物質が入れ替わっても人格は連続するのか」などを扱う「心の哲学」という分野があります。
響きは怪しいですがどちらかと言うと物理学の領域で、今はマイナーですが、
「高度なAIには意識を認める必要があるかも知れない」とか「再生医療で脳の部分交換も可能になるかも知れない」など、
人類がこの問題に真面目に向き合わなければならない時期がもうすぐ来ると思います。
今は私たちは根拠もなく宗教のようにして「死ぬこと=自分が消え去ること」と考えていますが、
案外生きている間にある程度の答えを見られるのかもしれなくて、早まらない方がいいと私は考えています。
026580
垢版 |
2018/01/01(月) 17:30:15.76ID:tc9tHzEh0
ところで、もし症状が完治したらなんですが、
これまでにかかった「気のせい」「分からない」「問題ない」と診断した
耳鼻科×3、呼吸器科・皮膚科・歯科×各2、消化器科・口腔外科×各1、で全部かな?
に、原因や治療法を伝えた方がいいんですかね?まぁ病院にはそういう報告制度もなさそうですが、、、
同じ症状で苦しんでいる人たちのためにも、情報を共有したいんですよね。
0266病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/01(月) 17:47:23.96ID:3RyUiyxB0
申し訳ありませんが、ALSでそういう選択肢を選んでもそれは尊重したい。
私も動ける間にスイスに渡って起きたかった。
声は症状のある1つに過ぎず、私たちのような難病患者には生き方の選択や尊厳を貫くことは甘えなのか。

残された方にもちろん納得されないことには進まない話なんですよ。
0267病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/02(火) 19:30:52.35ID:iRvIkku90
そもそも声帯麻痺という病気に対して知らない人が、自分の病気を知ってほしいとか、それがスレチではないのか?

声帯の動きに異常が検査などで確認できるもの。

原因はたしかに歯の詰め物であったりもするかもしれないけど、咽頭鏡検査でわからないもの(声が出にくい理由が原因不明のもの)の原因究明や体験談を並べるつもりはないので、前にもお話したとおりです。

あなたはストレスを溜め込みやすい性格で、どうしても気持ちの問題も関わってしまうのは仕方ないのではないでしょうか?

診断書は、精神科でなければ書けないということなら、精神科で書いてもらえば良くて、
あなたのように症状のわりに仕事もでき、日常生活も送れている方に、尊厳死の理由も気持ちもわからないでしょう。

あなたがツライように、声が伝えられずツラく、
私生活でも人の手を借りなくては生きていけない状況下である者にスレチとか言うのはどうなんですかね。

私は声が出にくいことと共に息もできなくなる将来を悲観して死にたくなることをスレチと言われるのは心外です。

あなたはまだ自発呼吸できて、食事が取れ、仕事もできるではありませんか。
有給をそんなに使えるほど、立派にお仕事できているではないですか。

あまり維持を張らず心療内科にも掛かった方がよろしいと思いますよ。
とにかく何か理由をつけなければ気が済まない、あなたの性格から不安が膨大していることはありませんか?

歯の詰め物が原因だとしたら、特別なものを使っていたわけではないのだから、もっと多くの患者がいるはずで。
(アマルガムなら、記事も多いし)
たまたまそれと日常のストレスが相まってあなたの今の状況があるのでわないですか?

会社を辞めて見れば以外とそれがストレスの原因かもしれない。

スイスの件は、私も考えたことです。
声が出にくい、意思疎通が難しくなったことら他に自分の力で排泄ができないなど含め、あなたより失っているものが多い。

1つのことでそんなに病院に走れ、追求できる力があるなら、尊厳死については、まだ自分の身に直接関係のないこと。私にとっては、いわゆる、病状がわからないから伝わらない相手です。

とても悲しいです。
026880
垢版 |
2018/01/02(火) 23:31:07.86ID:dQnZoFaT0
>>267
スレ主様ご本人かと思いますが、寝る前にスレを確認して驚いてしまいました。

「スレチ」と書いたのは、示唆する書き込みを発見した場合には本来じっくり対応をする必要があるのですが、その場はここでははい方がよく、相手としても自分が適任者ではないと考えたからです。
既に相談等を重ねてきていることは想定した上で、テンプレな内容でも1回は自分の考えを伝えておきたいと思いました。

誤解を解いておきたいので書いておきます。
0269病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 07:37:45.76ID:LogiwBkP0
あなたの文書読み直してから言ってください。

そういう風にいつでも自分を肯定しなければ済まない生き方はストレス貯まります。

過緊張型やストレス性でまちがいないのではないでしょうか?

今後書き込みをひかえていだけませんでしょうか?
0270病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 07:41:05.27ID:LogiwBkP0
安楽死とは、通常家族や残されるものの意見も尊重して行われるものです

一概に自死と決めつけるあなたはもう少自分以外の病気の方やいろいろな知識を道つけるべきです。

それができない1つのことを訴えるだけなのは、単なる甘えでしょ
0271病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 07:43:41.56ID:LogiwBkP0
私の病気の記録として一人で綴っていた頃もありますが、これじゃ、長文のなかから探すのが大変です。
027280
垢版 |
2018/01/03(水) 10:16:58.09ID:l3XIWTz30
>>269
承知しました。
新年早々ご気分を害してしまい申し訳ございません。
病気の原因がわからずに途方に暮れて板敷きに、このスレには精神的に助けられていました。
半年くらいの間でしたが、ありがとうございました。
0273病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 13:42:02.26ID:HLPXR6I90
深く息を吸おうとしてら、泣きじゃくっているみたいに
す、す、す、すぅーっと
ところどころ切れる。

いっぱい寝たけど、今日は迷走神経による麻痺が強めに出るみたい。声帯の周りのどこかの筋肉が動きが鈍いのだろう。

迷走神経とは、無意識に動かしているけれど、とてもすごい神経みたい。
0274病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 21:54:35.32ID:tphkV3qQ0
声帯麻痺、声帯の動きが悪い人が情報交換する為のスレだと思ってずっと覗いていたけど
ようやく情報交換的な流れになるかと思ったのに個人の日記に戻ってしまった
0276病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 23:54:53.45ID:LogiwBkP0
私一人だから日記になって、
半年前はこんなこと言ってたかと振り返ったりしてるだけで誰もアクセスしないので…

ただ、声帯麻痺ではない人の情報の板は別にある
0277病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/04(木) 08:58:16.18ID:sMBVgo1i0
>>274
声帯の動きが悪い人向けのスレだと思って書きますわ

自分、声を使う仕事してて、違う事で声帯痛めて手術を2か月前にしたのだけど
1か月後には仕事復帰できると言われてたのに、
ぜんぜん戻れるような声に戻って無くて仕事復帰が先延ばしだ
ストロボカメラ入れてみても、殆ど声帯の振動がないままなのに医者は「まだ大丈夫」とかワケわからん
声門閉鎖不全ってやつ?発声しても声門がまったく閉じない

頭に来たからこのあいだ自分で首のところ押さえて声帯閉めるイメージで声を出したら少し出た
でも手を放すとやっぱり息漏れ声になる
これを次回の診察時に医者に訴えてみたいと思うと同時に、いまとりあえず声門閉鎖不全の人の為の訓練法というのを見つけて地味に実践中
何年もいい声出せてないこのストレスは大きすぎる
0278病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/04(木) 13:38:45.71ID:dDsolefq0
なるほど。
声門閉鎖不全。声帯麻痺と言うよりはそれですね、はい。

医師は大したことないとか、声出てるとかいうけど
そういう問題とは違うんです。

喉を押さえて声を出すのは、神経内科の先生に言われたことあります。でも、その一時的な効果ではなくて日常的に改善して欲しいですよね。

とにかく喉の周りの筋肉が弱っているのだろうから、ひたすらその辺りの筋トレしても
かなり疲労もきますね…
0279病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/07(日) 01:10:03.17ID:uNo1At5I0
舌が出せるようになったと言っていたけど、
下向きにスムーズに出るようにはなったのに、
うえ向きが突っ張って痺れて上がりにくい。

口蓋から舌の3分の2くらいの痺れもまた強くなってきてる。

また動きにくい場所変わってきたなぁ。
耳鼻科にまた行ってみようかなぁ

嚥下も少し構えてしないと、途中つっかえたり通らなかったりするから気をつけなきゃ
0280病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/08(月) 15:44:13.12ID:HHqlf/bo0
今日は下の動きがすごく滑らかな気がする。声もいつもよりうんとでる。比較的綺麗で嫌にならない程度。
何でだかわかんないけど、ゆっくり寝ることって大事。

昨日、七草粥の湯気ですら咽せてしまったのに、今日は舌も両橋がビリビリしてるけど、そう飲み込みにくいみたいのは感じない。
0281病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/15(月) 23:59:02.56ID:o2DOpCaS0
口腔内異常感覚でいつも麻酔様の上顎と下の歯茎内側

舌先なのかずっと不味い味がしてる。

不快なのが気持ちまで沈めてきたので、久しぶりに鬱っぽい。

声はまた出方が変わった。息が漏れてるみたいな感じででるのに続かない。

ストレスって、ずっと口から喉あたりまでが麻痺してるみたいな感じで2年も続いてるからなんだけど、治る希望もなくなったよ。
0282病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/21(日) 22:42:52.33ID:o/IaOfd10
ストレスかな
力なく声が二重に割れるようになってしまった。

このところ、いろいろ心身乱す事件があったから
なっても仕方ないか。

しばらく入院してこよかな。
0283病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 17:21:15.13ID:TiOwfJeO0
通院するにもこんな天気で外に出られないよ

家ごと引きこもりみたいだよ
0284病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 23:41:01.94ID:k1XzpDpu0
昨日まで声がほとんど出なかつたのに、今日は随分楽だ。
一昨日再発予防薬を点滴したのが少し好転したのかな。

咀嚼も飲み込みも楽だった。
楽しく食事できたのは、何日ぶりだろ
0285病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 07:23:53.70ID:Fc5GOJhI0
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0286病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 15:36:48.48ID:jF8u7jw/0
声が聞き取りにくいのはどうしようもないので、聞き直すとか繰り返すとかしてコミュニケーション図ってほしい。

目の前で咳払いしてみせたりも、それは自然な反射みたいなもので仕方ないと思う。
でも、明らかにめんどくさそうな顔されて、聞き流されたり、無視されたり、背中向けてテレビ見られたりすると、

この声のせいで、一生孤独に生きろと言われてる気がしてしまう…
0287病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/08(木) 15:07:00.91ID:HQxuxsV60
声帯の動きは改善してきてる。
特に甲高い声が出しやすくなって、歌も歌えないこともない。疲れちゃうけど。

鼻から息が漏れない。話してるときに、鼻づまりみたいな声になる。
あと、声帯は動きが良くなったのに舌の動きが鈍いのかな。

日に日に変わる自分の感覚、症状。

口腔内の痺れまだあって食べ物がすすまない。

鼻の奥に寝ている間に唾が逆流しているのか朝方痛かったり。鼻の奥に詰まったもの出てくると血の混じった膿のこと時々ある。

寝てて何か喉に張り付いたみたいになって、咳しても止まらなくて夜中に起きるのは、トイレに起きるよりツライ。

どうも、前に飲み込む時に、いったん袋みたいになった部分に留まる感じで二度飲みみたいになっていると

VEで飲み込みの検査した時に言われた
あの部分に何か張り付くのか、乾燥するのか
喉の決まって左側に違和感を感じることがわかってきた
0288病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/09(金) 13:27:40.79ID:45KzCNQ90
風邪引いて、喉やられと
声が出て出やすくなる不思議
0289病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/25(日) 20:54:07.22ID:NtLD/8+70
完全に球麻痺だった
舌萎縮してる。
次の診察で改めて相談してみる
0290病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/27(火) 15:05:24.94ID:6hBWhb3K0
今日、声出ない。
お天気も良いし、暖かいのになんで?
0291病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/06(火) 13:45:27.71ID:mzGjZB290
今振り返ると、舌の動きが劣ってきてる。
呂律回りにくい。
改善してきたようで、症状進んできてるのかも。
0292病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 01:13:13.05ID:thiTYv3d0
元々喉が弱くてここ数年体調を崩す度に声枯れと痛みが酷くなっていき、
去年ついに酷い咽頭炎にかかり2ヶ月近く声がうまく出ず、
年末に全身麻酔の手術後から悪化。
水を飲み込むだけでむせて咳き込み、声は出ず、3ヶ月経過しました。
術後の診察で相談はしていましたが治りが遅い人は数ヶ月かかると言われ様子を見てました。
少しはマシになったのですがたまたま別件で喉を痛めて診てもら打とうと反回神経麻痺の疑いが…
声帯が半分機能していませんでした。
まさかの診断に驚いていますが反回神経麻痺について調べてみたら思い当たる節が色々ありました。
胃痛だと思っていたのもこれが原因かも…
すぐ大きな病院に行くように勧められ手術もありえると言われています。
詳しい検査はまだこれからですが皆さんのお話を聞ければ嬉しいです。
0293病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 01:18:36.30ID:9QIrKrlV0
声が出ないから、全てに怯えてしまう。
電話も宅配も何もかも言葉を使う

私は喋れないなら手話なのかと最近気づいた。
でも、覚えられる自信ないし、それなら話す方がマシかもしれん。
聞き取りにくいけど、

声ってさ、歌も歌えないんだからさ、
ストレスにしかならん、

治る方法ないんだから、今更治したいとも思わんけど、失ったものが多すぎて、最近鬱だ
0294病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 01:23:58.95ID:9QIrKrlV0
>>292
取りあえず、反回転神経麻痺なら両側神経麻痺より命の問題を考えれば幸せだったよな。

手術は動かない側の声帯を人工的に作るとかそんな感じなのかな。あまり調べてないんだ、ごめん。

声出づらいのは、地獄ですね。
毎日無言の沈黙の自分がツライ
0295病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 22:00:12.49ID:9QIrKrlV0
声が出にくいとコミュニケーション取りづらいので、
いろいろ考えたけど 手話を覚えておこうと思った。

耳が聞こえない人だけのものじゃないよね。

手話で公演できるような第2のステップに僅かながら期待してみる。
0297病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 15:53:27.94ID:94kobZIS0
この発声障害で絞り出した声を雑音だと表現してあるサイトを見た。

ボイトレの有名医だということだけど、雑音だの、相手に不快感を与えるだの。そのために治した方がいいとか…酷いこと書いてあった。

雑音
不快感

この文字が頭から離れなくなった

とても悲しい
0298病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 23:50:49.03ID:94kobZIS0
今日も私が話しかけると面倒くさそうに顔を歪めるよね
私だって、まさか声を失うなんて思ってなかった。

治らないんだから仕方ないじゃない。
歩み寄るしかないんだけど、これじゃ無理
0299病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 23:12:42.17ID:yL6cYJNh0
手術までして、念願の接客業への転職をしたけど、頑張って声を作っても、リーダーには声がつっけんどん、「はい」が怒って聞こえる。冷たい感じ。と言われ悲しすぎる、、、。
カラオケとかだと可愛い声とかで歌えるのに。
歌う喉と喋る喉は違うからなのか、、、
0300病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 23:16:39.62ID:yL6cYJNh0
ちなみに電話応対の時言われた。
対面だと、表情とかでカバー出来るけどって。
手術しても完全ではないし、声は割れてガサガサだし、意識を凄くしないとハスキーさが出てしまう。
0301病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 23:32:46.55ID:djiPMWBg0
タカタの息子社長、ボイトレしたのか手術でもしたのかな?
聞き取りやすい声になってて こないだから気になってる。

受け継いだ職で声が商売道具なのに、雑音なんて悲しいもんな。成功したみたいで羨ましい…
0302病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/23(金) 00:47:25.00ID:NxWQzy7d0
久しぶりに病院で声が出にくいのが原因で壁を感じた
うまく伝わらないと視野まで狭く感じる
いつも気高く過ごしていたつもりなのに、人混みの中で惨めで情けない自分に変な苛立ちと強烈な不安感が炸裂した
0303病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 01:30:13.54ID:m0Ln1ebr0
声の苦痛、歌えない苦痛、鼻歌もハミングもできない苦痛
これも閉じ込めみたいなもんだよ
0304病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 01:34:40.03ID:iJQE1DCT0
反回神経麻痺で障害者認定受けられますか?
0306病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 01:39:13.51ID:m0Ln1ebr0
すみません、自分は反回神経麻痺ではなくて、球麻痺でした。
発声障害の基準は検索すれば出て来ますよ
0307病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 09:48:59.12ID:5KRY4r2d0
>>声は大切だから、下手な耳鼻科には行かないほうが良いに決まってる。

言う間でもなく、ホームページなどできちんと医者の経歴を確認する事を薦める。
0308病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 12:40:39.78ID:8dfbCLHy0
経歴もホームページでは信用できないよ。

わからないとか専門外ならいつまでも意地張ってないで、適切な医師への紹介ができる医師

この分野ではないかと探って自分の手元から外に出すこと。潔ぎよく正しい判断ができる医師

患者の訴えに否定するばかりじゃなく、納得できるようにアドバイスしたり、親身に相談しやすい医師

次の診察で勉強してくれていて方向性を見出してくれる医師

これらが名医に繋がる結果になると思うよ
0309病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 13:26:21.04ID:VUIYAOsy0
>>304
今丁度手続き中ですよ
地域によっても違うだろうし先ずは役所と医師に相談してみては?
0310病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 18:04:25.34ID:bSRuDPfR0
ド底辺制マ卒とか、本当に馬鹿すぎて行くべきではないと思った。
行くのは個人の自由だが。

下手すぎるし、とにかく知識もなかった。

金儲けのためにだらだら通わされるだけだろう。
あれじゃ治らない。

とにかくド底辺には知識も何も限界がありすぎだと思った。

言うまでもない
0313病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/16(月) 00:07:29.91ID:ZLVaKarh0
カラオケ行って楽しいなって思ってた頃、もっと何度も行っとけば良かった。
家族で行ったの2回だけだったな…うんと前

もう声出ないから、歌いたくても歌えないし
ちょっとした鼻歌も歌えない

こうなるなんて思ってなかったから、また行けばいいね!ってそんな風だった。
0314病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/16(月) 00:10:59.54ID:ZLVaKarh0
少しずつ、家族で食事にも行かなくなって
買い物にも行かなくなって
気づいたら、家に引きこもりみたいになるしかない自分がいた。
3年前、ちょっと声がかすれてるって思い出した頃に、
なんでもっと真剣に自分のこと考えなかったんだろ、仕事がやれるようになってきて、体調が悪いんだとも気づかず
何やってたんだろ?

結果が同じだったとしても、この後悔の念はいつまでも自分に蔓延る

早く死ねたらいいのに
0315病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/16(月) 00:41:32.24ID:ZLVaKarh0
前向きになんて行きれるわけねぇよ。
ただでさえ、車椅子乗ってるだけでもここまでやってきたんだ。
もう余力も気力も何もない
ほんと、死なせてほしい
0316病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 06:54:57.37ID:qGJxTBkDO
知り合いに諸見里みたいな滑舌悪い話し方で障害者認定されて障害年金もらっている人がいるよ。
0317病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/27(金) 12:34:36.22ID:TH6C7S8Y0
声が出しにくいという自分に自信を持つよう努力してる
0318病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/11(金) 01:09:10.21ID:6KL9q4gB0
声はでにくいし、聞き取られミスされるし、
話し合わせて言ってるつもりでも、伝わってなかったとわかった時の虚しさ。

夜中になると過食したくなる。
これ、摂食障害にならないように抑えないとまずいよね…
0319病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/11(金) 17:02:17.53ID:6KL9q4gB0
やっぱり声が届かない
横向くと頸部の太い血管?なんか喉の辺りダランと下がってる
0320病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 07:11:02.16ID:/4IK+Gif0
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』

0YA3A
0322病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 09:41:54.35ID:bVsmnROv0
喉の一箇所強く押すと、空気の通り道できる感じで呼吸が楽になる気がする。
喉を指圧ばかりしてアザができそうだ。

でも、喉仏の辺りの塊をゴリゴリ動かすとゲップが出てきたり喉のツッパリ感が少しだけ楽になる。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 09:47:11.63ID:bVsmnROv0
一生懸命話そうとすると舌がもつれて変な話し方になる。
甲高い声で歌を少しだけ歌えるときがある。

日によって味覚がいろいろ。
昨日はウスターソースが痛くてしみた。歯ごたえのあるお肉より、硬いジャガイモは食べにくい。咀嚼は強くなってきてると思う。

口腔内の痺れは少し軽くなってる。

伝わらないことに慣れてきてる…
0324病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 17:55:31.37ID:FnOU68P60
手術が原因で声帯麻痺したと診断されたけど、
周りの筋緊張で発声は出来るようになってると言われた
だけどまだむせるし、今後手術する際はかなり注意しないといけないと言われた
片側も麻痺すれば窒息しちゃうよって…
麻痺だけでもショックなのに結果手術ではたまにある事みたいに言われ辛い
手術が原因で声帯麻痺した方いませんか?
0325病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 02:39:41.07ID:xQhCV9T80
声が出ないのに、ストレス発散に叫びたい!とLINEグループで盛り上がってて、寂しくなった
カラオケで〜とか、それも話題に入れるわけない。

5年近く病気仲間で連絡し合ってたのに、声がだせなくなったこと
忘れちゃったかな…

まあ僻んでも仕方ないし
結局仲間になれる人たちが減っていく
0326病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 00:19:43.60ID:CMyG+bOK0
障害者ばかりの役者って記事みた。
私も車椅子タレントで!と思ったけど、
声が出ないんだった。

なんもできん。つまんない!
0327病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 11:37:56.27ID:Uyrx/v7W0
昨日、息が詰まって呼吸も深くできないし
いつか呼吸不全で死んじゃうのか…と不安でたまらなかったけど、起きたら落ち着いてきてる。

疲れと暑さと湿度がすぐに身体に反応する…
0328病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 06:05:46.37ID:DcrCv1rFO
声を出さなくても出来る仕事ってあるかな?
職安で紹介してもらえるのかな?
0329病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 18:15:05.08ID:S4Q1U+uG0
>>816
うーん、職安でお仕事いろいろ紹介されたけど、声はやっぱり必要だよね。
受け入れ側も困るし。

黙々と事務とは言っても、コミュニケーションの取り方に気を使うし、電話 来客応対できないとか
1つの仕事で2人雇わなきゃいけなくなる感じになるもんね。

新卒より中途入社では、会社側もいくら重度障害者の枠が欲しいからと言っても 確かになあ…

自分でも躊躇してしまう。
0330病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 18:16:10.36ID:S4Q1U+uG0
安価間違えました。
>>329は、>>328さんへです。
0331病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 18:36:03.03ID:4RGYq2hhO
>>329
ありがとうございます。
職安に声のことを話して職業相談に行ってこようかな。
0332病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 00:10:33.53ID:wzPlx63b0
>>331
ハローワークの障害者担当の人は、親切で優しい人ばっかりでしたよ!

声が出せない自分を好きになるのは難しいけど、なんとか自己アピールできるよう応援してるよ!
0333病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/12(火) 17:12:37.63ID:O1eNCsqr0
もう反回神経麻痺になって10年以上経つ
他の病気で入院中に突然声が出にくくなって
いろいろ調べたけど結局原因はわからなかった
右の声帯が動かない左の声帯の分もカバーしてくれて
ずいぶんしっかり話せるようになっていたのに
最近左の声門に肉芽腫ができて
声は出しにくいし、ツッパリ感はあるし、痛いし
喉の詰まり感も加わり…鬱だ
0334病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/15(金) 15:00:00.26ID:+uixY6uv0
そうか、つらいですね。

私もなんか、表情が硬くなった。いつも笑顔だったのに、声出ないから、なるべく話しかけて欲しくない気持ちが顔を強張らせてしまってる。
愛想笑いすらしたくないくらい。

外にも出なくなっちゃったし。
もう、自分好きになれん
0335病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/19(火) 01:24:07.92ID:S/QyDNq20
久しぶりに訪問看護来てもらった。今週から訪問リハも再開する。毎日孤独にしてるから、もう見守りに来てもらうことにした。
0336病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/21(木) 01:26:04.91ID:2tqOM47X0
2日前からまた異常に発声がしづらくなって、話すのに何回息継ぎして、舌はもつれるし、言いたいこと半分も伝わらない。食欲もないけど、舌が痺れて不快過ぎて食べたくないんだよなぁ。

またパルスでもして貰えば少し楽になるのかな
気休めでも早めにして来ようかな。
0337病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/22(金) 05:35:23.34ID:GvLon6wzO
声を極力出したくなくてマスクしないと外出出来ない。
0338病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 12:39:49.36ID:rD0S01kE0
ビタミンAをとればいいだけ、とりあえず肝油ドロップでも食べれば
野菜ジュースを飲むとか、どうしても高含有が必要なら
通販でビタミンAを買えばいい
0339病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 12:48:56.09ID:3YNRwu9H0
ビタミンAとかの問題の人はそうすればいい
0340病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/25(月) 20:51:34.85ID:Ob16+1wP0
朝の目覚めの悪さ、睡眠時無呼吸症候群が理由の場合もあるらしい。自分はいびきや無呼吸はないけど、寝ている時に睡眠が浅いのかもしれない。

サプリやなんかでいっとき良くなった気がしてたけど、眠剤のせいもあるかもしれんけど、睡眠時のサチュレーションは測ったことがない。

最近呼吸苦しいし、今度看護師来た時に相談してみようかな。
0342病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 08:10:07.32ID:MvjHNn640
私は神経難病だから、神経内科。声帯の動きは耳鼻科も併用して行ってたけど治らないので元の病気の方で経過観察してるけど、呼吸のことが酷くなると呼吸器科に回される。

でも、どれも元の病気が原因だから、それぞれの先生が神経内科の先生とカルテ上で必ず共有してもらってる。
0343病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 02:32:18.82ID:9FuPxP/w0
こんな声で、疲れてるのに聞かされればただの雑音
生きてるの辛くなって来た。 家族にとって要らない存在みたい。今日はそう思えたなぁ
0344病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 06:49:33.41ID:Vn3zujFN0
苦しい思いして声出したくないのに
そういう時に限ってたまたま居合わせた知らない人に話しかけられたりする
365日マスクしてるんだけどなあ
スーパーとかお店でも「お箸いりますか」?とか「袋いりますか?」とか
やたら聞かれるし…勘弁してくれ

>>343
イキロー
0345病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 18:45:47.11ID:ezwL0LR/0
ZCR
0346病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 19:28:55.68ID:cMApgGEo0
昨日、友人に急に誘われて 手話サークルに行ってきた。
サークルには聴覚障害の方も何人か参加していて、新しい世界にドキドキした。

英会話が趣味で、ずっとTOEICやとにかく話せるようにと勉強してきたけど、声が出せなくなって すっかり興味を失っていた私に、新しい言語習得だ!

同じように声が出せなくなった人もサークルにはいるらしい。
新しい夢ができた。
0347病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 23:30:56.57ID:VYH8zqWB0
1番辛いのは、歌を歌えなくなったこと。
ストレス発散にカラオケとかあるけど、歌えないとどうやってストレス発散するの?

身体が動くならスポーツすればいい?
自分は身体も不自由だから、話したり歌が歌えないと 何でストレス解消するのかわからない。

クスリでぼんやりしてることが1番何も考えなくて良いのかと思ってしまうよ。
0348病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/04(水) 22:53:20.93ID:OCFPSy8i0
>>347
歌を歌えなくなるのは辛いですよね。
アーティストがテレビで歌ってるのを見ると辛くなるし。

私もそれで14年ストレス抱えましたし、話すのも疲れるし、一番良い時期の高校生〜20代を無駄にしてしまった気がします。声も出しにくいから、仕事もずっと黙々とやる作業系で。

でも、去年声帯の手術をして、昔の様には戻れなかったですが、手術前より声が出しやすくなってカラオケにも行ける様になりました。
仕事も初めての接客業でリラクゼーションサロンに就職して、人生が少し切り開けたかなって。

話し声の声質はあまり変わらないけど、歌声が女性らしい優しい声になった気がします。
逆にカッコいい曲が合わなくなったような。

347さんは手術とかは考えたりはした事ありますか?身体の方もあって、大変だとは思いますが、良い方向に向かう方法があると良いですね。
私でよければ相談に乗りますね。
0349病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/12(木) 00:16:39.04ID:2+wnYTfx0
>>348
細かくありがとうございます。
私は神経の病気で、手術では治りません。
でも、レスをいただいて嬉しかったです。

声の質や出しにくさっていうのは、自分以外に伝わりにくいもので、不便さや苦しさを共感してくれる相手はなかなかいません。
以前の声を知ってるはずの親友や家族でさえ、声が出てるから大丈夫!となってしまいます。

たしかに、風邪を引いたり 喋りすぎたり、乾燥した部屋や埃や煙やいろんな環境で、声って一時かすれたり、枯れたり 出なくなることもあるし、もともとハスキーな声の方もいる。

つんくの様に、全く声が出せない人とは違うので
上手く言葉にできませんが、ずっと歌が歌えなくなったりっていうのがどんなに辛いことか、実質的な問題と捉えてもらえません。

もしよかったら、たまにここを覗いて下さい。
少しでも理解してくださる方は、私にとって貴重な存在です。

348さんが、今の声を受け入れて 前向きな気持ちを取り戻せたこと、これからもその強い気持ちが続きますように。

また、生活の様子を時々報告してくださると励みになります。

ありがとうございました。
0350病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/16(月) 01:53:42.40ID:bz6RcCvU0
349>>

こちらこそ丁寧に返信して下さってありがとうございます細かくありがとうございます。
348さんは声帯の動きとかは診察してもらいましたか?
声帯に関わる神経も他の身体や内臓の神経と関わるのがあるので気になって。

私は甲状披裂筋麻痺って診断で、やはり神経の問題でリハビリにも限度があり、治るものではなかったので、ゴアテックスで声帯の隙間を狭くする「甲状軟骨形成術1型」、糸で軟骨を引っ張って声を高くする「甲状軟骨形成術4型」というのを受けました。

348さんの声の原因の病状を聞いていないので、参考になるか分からないですが、どうか348さんにも声が良くなる近道を一緒に探したくて、私が受けた手術名を伝えてみました。

声の質や出しにくさの苦しみを理解してもらえる人がいない、家族などが言う「声が出てるから大丈夫」ってまさに私もそれでした。

周りは普通に声を出してて、それが何も苦ではなくて、ただただ羨ましくて。
普通に声が出てた時から何年経った〜って考えては辛くて。
ドクターショッピングばかりしては、どこでもサジ投げられ、、耳鼻科行っても治らず。

諦めつつも、ネットでたまたま見つけた声専門のクリニックでリハビリをして、そこから更に紹介をしてもらった新宿ボイスクリニックという所がたどり着いた先生です。

348さんは声の病気の原因とかはすぐ分かりましたか?差し支えなければで大丈夫ですので、何か良い手がかりを探せればと思いまして。

それに、348さんと悩んでる状況が私と似てたので、どうかそこから良い方向に進める方法を見つけたくて。

ありがとうございます。
今の声もこれはこれで、落ち着いた声って良い風にとらえるようにしました。

私も声のストレスは完全になくなったわけじゃないですけど、348さんも少しずつでも声のストレスから解放されていくことを願っています!
0351病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/16(月) 01:55:51.57ID:bz6RcCvU0
間違えてすみません。
>>349さんの書き方でしたね。
あと、348じゃなかったですね、すみません!
0352病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 16:08:08.71ID:Bg/b+eb00
声の原因は、神経難病の後遺症によるものです。
小脳の延髄に神経を傷つける病巣ができて、すぐに病気と結びつかなかったことと、仕事を休みたくなかったので 悪化させてしまったようです。

その後、酷い眼振や複視などの新しい発作が起きて そこでしっかり治療はしたものの、声帯の異常と口内の麻痺は残ったままです。

これで3年になりました。
新宿ボイスクリニックは、私も検索して知っています。
もう少し体力があれば、8年くらい前であれば 新幹線にも平気で乗り付けて診察を受けたと思いますが、

今はもうその体力もなく、日々舌を動かしたり顎や首の周りを自分でマッサージしたりして過ごしています。
0353病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 16:12:25.83ID:Bg/b+eb00
>>350で書いていただいたこと、本当に嬉しかったです。

何度も何度も読み返して、少し希望を持ってみたり
家族に話してみたりしました。

お返事をすぐにしたかったのですが、うまく言葉にできなくてこんなに遅くなってしまいました。

何より、気持ちを理解してもらえること
そして辛さを共感できること、本当はもっともっと
その嬉しい気持ちを早くお伝えしたかったのに、

言葉で書けることと、現実の私自身の姿に あまりにも差があって…
0354病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 16:24:09.97ID:Bg/b+eb00
私は欲張りなんだと思います。

もう、障害厚生年金を1級で受給していて 仕事がしたいとか、快活に生活したいとか、歌いたいとか…

鼻歌さえ歌えないのは、本当に本当に辛くて苦しいですが
私の人生、病気も障害も受け入れてるつもりで15年も過ぎましたが、まだまだ納得できていないようで、自分のイメージする自分と現実の違いに毎日押しつぶされています。

>>348さんの経験談、そして現在の様子。
とても励みになりました。

こういった場所ではありますが、やっぱり時々 様子を聞かせて欲しいと思いました。

声って難しいですね。
喉(頸部)って沢山の神経が複雑に走っていて、細かいことでも崩すと大変な場所ですね。

今年はようやく7月が終わるのに、ものすごく暑い日が続きますね。
お互い体調に気をつけて頑張りましょ!

まだボイスクリニックへは通っていらっしゃいますか?
些細なことでも嬉しいので、また報告してください。

ありがとうございました。
0355病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/03(金) 23:58:48.66ID:rdw0TA8J0
やっぱり言葉が伝わらないのって悲しい
家族だから気持ちをきちんと聞き取って欲しい
それが自分本位な考えなんだろうけど

最近ものすごく暑いし、誰だって自分で精一杯かもしれないけど、言葉って最低限のコミュニケーションじゃないの?

言葉は要らないっていうのは、お互いの心が開いているからこその話で、心が開いてなきゃ伝わる気持ちも伝わらない
家族にそれを求めることはダメなの?

私は通院する以外ずっと家にいるから
家族に求めることが多すぎるの?

悲しい悲しい
普通のことが普通にできないこと、他にも多すぎて
0356病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 21:20:31.72ID:fZYpt8JQ0
辛いです
やっぱり歌えなくて伝わらないのは寂しい
0357病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 01:58:47.92ID:TKn/Qij40
声が届かないのは辛いです。
横隔膜の麻痺っていう線が強くなってきました。
ただ、その訴えに聞いてくれそうな医師はいないと思う。
残念です。

呼吸法で随分楽になるようです。
0358病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 07:33:54.15ID:6udv19q+0
>>352 さん、細かく返信して下さってありがとうございます。
私もうまく文章で伝えにくいところがあると思いますが、読んで頂けると嬉しいです。

小脳と神経難病の後遺症などと、大変お辛い毎日を送られているんですね、、
難病センターなど今は治療にも期待出来るような病院もありますし、どうか可能性を信じて生活していって欲しいと思っています。

>>352さんは、声帯の異常は動きの問題といった感じなのですか?
ご自身なりにトレーニングもされてほんと感心させられます。
私も指示のもとでリハビリとかやりましたが、あまり継続が出来ず、諦めてしまったので。

首や舌って普段でも凝り固まると、それだけでも発声って変わってきますからね。
>>352さんの成果が報われる時は来るんじゃないかなと私は思いたいです!

新宿ボイスクリニック、ご存知だったのですね。
私は埼玉なので距離は大丈夫なのですが、>>352さんはお住まいは関東地方から結構離れているんですか?

声の治療ですと、私が知っているのは他に京都に一色クリニックもありますよ。
一応アドレスを記載しておきますね。http://web.kyoto-inet.or.jp/people/isshiki/

東北や近畿と他の地域にお住まいでしたら、再度調べますね。

いえいえ、そう言って頂けると私も励みになります。
私も>>352さんの文章を読ませて頂いて、>>352さんが日々不自由な思いと辛い思いをされていて、簡単ではない病気と闘っているのを感じて、自分ももっと前を向いていかないといけないなと感化させられました。

ずっとこのままではないと信じたいですし、綺麗事ではなくほんとに、諦めかけた時ってふと良い展開に出会えることってあったりするようなものなんですよね。
だから、>>352さんもその時はいつかは来るはずと私は思っています。
0359病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 07:35:00.91ID:6udv19q+0
声の事では家族や友人に、声出てるじゃん?と言われてた様ですが、家族には色々お話しされて聞いてくれましたか?
周りには分かってもらえなくても、家族には理解してもらえれば、それだけでも心の拠り所になりますからね。

返事は、遅くで大丈夫でしたよ。
文章はなかなか思っていることを表すのに難しいですよね。

それに、なかなか病気のことって周りには語れないですからね。
こういう場でも、お互いに分かり合えて力になればなと思いまして。

欲張りだなんてそんな事ないと思いますよ。
自分にはなくて周りの人達にはあることだと、
そこを基準に考えてしまったりしまいますし。
自分自身と周りを半分ずつ基準にするのも良いんじゃないんですかね。

>>352さんも、歌は結構お好きなのですか?
歌えないのは、歌手じゃないから良いじゃんとかそういう問題じゃないですよね。
生まれつきじゃないし、以前の歌えていた自分を知っているからこその辛さでもありますよね。

>>352さんも15年なのですね。
完全にはなかなか受け入れられないですよね。
まだ先はありますし、医療も発展し、ネットでも色々知れる時代ですから、少し期待しつつも気長に生活をしていってみても良いかもしれないですね。
と言ってもなかなか難しいと思っちゃいますよね。

私が病気やそれ以外の境遇に立たされている時によく思うのが、ずっとこんな事が続くはずがない!と否定の解釈にしてますね。

病気に関しては、完治はせず私も半分受け入れられるようになったのは、あの時(サジ投げられ続けられ諦めた時)ふとネット検索してなかったら変わらないままだったかも。否定の意味の過去で置き換えて考えてるからなのかなって思って。

だから>>352さんも、来年かもしれなし再来年
かもしれない。方向転換が起きる出来事が起きたら、過去に対する考えも変わるんじゃないかなって信じたいですね。
0360病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 07:36:01.60ID:6udv19q+0
私も>>352さんと共感出来て、励みになりますし、これからも受け入れつつがんばっていこうとおもいました。

時々の様子、そうですね。
たまにこの掲示板覗きに来ますので。

そうですよね。
私も結局原因不明のままでしたが、神経が沢山通ってるから見過ごされる事ってありそうですよね。

ちなみに私は急に声が出にくくなって、最初診てもらった時は気管支炎と甲状腺の腫れでした。両方良くなり、声だけ治らず。

甲状腺の腫れは良性で問題ないレベルで左側にあるのですが、声の出し辛さと高さも左側が出し辛く、声帯も左側が動き鈍ってたので未だに疑ってますが、声帯と甲状腺の関係で医者の判断はされていないので諦めています。

ほんと今年の夏は暑いですよね。
そうですね!脱水には気をつけて暑い夏を乗り切りましょう!

ボイスクリニックは、3.4ヶ月に1回位術後経過を診てもらっています。
糸が緩んだりしてないかとかそういう心配もあるので。

はい、報告出来そうな時はしますね。
>>352さんも近況を知らせて頂ければなと思います。

こちらこそありがとうございます。

長文で失礼致しました。
0361病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 20:04:06.29ID:F5BPqdKL0
ド底辺シリツ聖●リ卒
なんて恥ずかしくて言えない
東京 大◯区 藤◯耳鼻科

合わない薬出すし最悪
0362病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 20:10:21.01ID:TKn/Qij40
>>360
ありがとう
すごく嬉しかった。 とりあえず、それだけ先に伝えたくて…

京都の方が近いから、暑さが落ち着いたら家族に相談してみようと思う。

また歌えるようになりたいもんね。
また改めて話聞いてくださいね!

埼玉には親戚がいますよ!
0363病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 22:28:22.92ID:OSZNlzRk0
>>360

京都は行ける可能性があるんですね!
良かった!
良い兆しが見えてくると良いですね!

そこの病院の院長先生は名医で、過去に韓国のテノール歌手「ベー・チェチョル」という方の手術もされているようです。

入院中、ベー・チェチョルの記事を見てて気持ちが込み上げてきました。
映画化もされたみたいで、見てみたい気もしますが。

歌は大好きな人にとっては大事ですもんね。
ちなみに手術中は局所麻酔なのですが、言葉を発してみるだけではなく、歌いながらも調整しました。

手術費も高額療養費適応なので、10万も行かなかったと思います。

埼玉には親戚がいるんですね!
新宿ボイスの渡嘉敷先生もなかなかの腕前で、それに患者さんの話しを丁寧に聞いてくれる良い先生でした。

>>360さんも、一色クリニックに行かれたら、ぜひお話を聞かてください。
何か手術の事とかで気になる事とかありましたら、私で良ければ聞いて頂ければと思います!
0364病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/09(木) 22:58:33.26ID:9BlG1q+z0
スレと関係ないかもしれんが幼い頃から低い声(爺ちゃんやおっさんみたいな)を意識して出せるんだけどこれも喉の異常?昔その声出しすぎたせいか知らんけど地声が中学生みたいな高い声で声変わり出来てない
声変わり出来てないのって昔出しすぎたせいかな?今もその声が出るけど病気?
0365病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/10(金) 01:51:03.43ID:Nugj+uHo0
>>361

違う耳鼻科に行ったら、ここの医者が無知でへただとよく判った。

ここの人勘違いしてますよね・・・?
0366病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/19(日) 22:57:34.05ID:sVQZx/m+0
息苦しさを感じる。
横隔膜麻痺とか何とかいう病気が私の声帯の異常とリンクしてる
何かの拍子に横隔膜が上に上がっている状態

呼吸法である程度改善されるものもあるみたいだけど、呼吸筋の麻痺は頚椎c3以上の病巣で起きる

延髄、脳幹 体温調節機能、数値で正常でも息苦しさを感じる 呼気と換気のずれ

舌、口腔内の痛みを伴う麻痺

夏が終わって急にまた息苦しさが復活してきた。

ボイスクリニックに行ってみたかったけど、伝えたい症状がわかってもらえるのか…

深呼吸、吐き出す力が弱い 呼吸が浅い
胸部の動きが悪い

もう3年

実は多発性硬化症という病気を患っています。
0367病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/19(日) 22:59:43.98ID:sVQZx/m+0
>>364
そういう症状こそ、ボイス訓練で治りそうな気がします。
頑張ってください
0368病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/19(日) 23:01:22.00ID:sVQZx/m+0
息が苦しくて、食事を飲み込むのもつかえるかんじき
0369病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/19(日) 23:03:03.38ID:sVQZx/m+0
久しぶりに横になっても苦しい
今さら耳鼻科に行く気にもならない

せっかく酷暑を乗り切ったのに、夏バテと体調不良で
体力維持するのが大変だ
0371病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/12(金) 02:29:38.73ID:VCiU/WcQ0
∩∩ 医療の最底辺は 我ら五流私大卒におまかせ! V∩
  (7ヌ)                              (/ /
 / /                 ∧_∧            ||
/ /  ∧_∧     ∧_∧  _(´∀` )   ∧_∧   ||
\ \( ´∀`)―--( ´∀` ) ̄      ⌒ヽ(´∀` ) //
  \       /⌒   ⌒ ̄ヽ /~⌒    ⌒ /
   |      |ー、      / ̄|    //`i 帝京  /
    | 川崎 | |聖マリ / (ミ   ミ)  |    |
   |    | |     | /      \ |    |
   |    |  )    /   /\   \|       ヽ
   /   ノ | /  ヽ ヽ、_/)  (\    ) ゝ  |
   |  |  | /   /|   / レ   \`ー ' |  |  /
0373病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/13(土) 10:20:30.23ID:fw2MdPu70
どうぞ
0374病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/13(土) 21:33:23.63ID:wsHrR4sC0
声帯麻痺から、軽い嚥下障害まで
独り言、愚痴、体験談、相談、自分は小脳の疾患ですが
話しましょ!
0375病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/14(日) 00:05:45.80ID:vxX50g1s0
耳鼻科クリ選びは慎重にへ

SSS 東京大学
SS 京都大学
S 大阪大学
AAA 東京医科歯科大学
AA 名古屋大学 九州大学
A 東北大学 千葉大学 慶応大学
BBB 神戸大学 広島大学 京都府立医科大学 大阪市立大学
BB 北海道大学 岡山大学 横浜市立大学 奈良県立医科大学
B 三重大学 長崎大学 金沢大学 名古屋市立大学 筑波大学 順天堂大学 東京慈恵会医科大学
CCC 新潟大学 岐阜大学 滋賀医科大学 山口大学 熊本大学 札幌医科大学 和歌山県立医科大学
CC 浜松医科大学 自治医科大学 大阪医科大学
C 信州大学 弘前大学 山梨大学 群馬大学 徳島大学 香川大学 高知大学 鹿児島大学 日本医科大学 防衛医科大学校 東邦大学 東京医科大学
DDD 福井大学 鳥取大学 愛媛大学 大分大学 宮崎大学 国際医療福祉大学 昭和大学 関西医科大学 産業医科大学
DD 旭川医科大学 秋田大学 山形大学 島根大学 佐賀大学 琉球大学
D 福島県立医科大学
EEE 東京女子医科大学 日本大学 近畿大学
EE 杏林大学 愛知医科大学 兵庫医科大学
E 藤田保健衛生大学 久留米大学 北里大学
FFF 岩手医科大学 東北医科薬科大学 福岡大学
FF 獨協医科大学 埼玉医科大学 金沢医科大学 帝京大学 東海大学
F 川崎医科大学 聖マリアンナ医科大学
0376病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/19(金) 16:01:23.66ID:D7z3CFNg0
>>361

ホームページに、医者の経歴も書いてないクリニックなんて、
危なくて行けない
0377病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/20(土) 05:11:23.96ID:BATdF6qM0
声が自然に出るようになった
呂律は重た〜行けど、飲み込むも平気になった
0379病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/22(月) 14:00:43.43ID:v2Ruzn1j0
人参やカボチャを食べず、
ウナギもレバーもとらずにいた人達だとは思うけど
毎日うなぎや人参をたくさん食べてる人達が声を出せずにいるのか
0380病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/18(日) 17:59:23.95ID:KBQl/pCc0
脳卒中で脳幹部分壊れました。
最初は短文も話せず絶望しましたが、音読を繰り返しなんとか話せるように。
今度は喉が詰まるような感覚で、喉のまわりが悪い感じなのですが何かリハビリ方法ありますか?
舌系の構音障害のトレーニングはしっくりこなくて。
ハッフィングとかいいですか?
0381病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/18(日) 18:14:52.69ID:2sSsmZ+i0
こんにちは
私も脳幹部分の病気で発声、喉周りでなやんでます。
今ふっと思い出せないですが、一応レスつけますね。
0382病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/20(火) 09:47:13.90ID:9rHKo5Vf0
有難うございます。

個人的には軽く嚥下障害もあったので、リハビリ法としてハッフィングもあるかなと素人考えです。

上手くは表現できませんが、口(舌)というよりも喉が硬くて動きが悪い状況です。
舌がもつれるというより、喉がもつれる感じで言葉をかんだり出なかったりします。
所謂ストレス球といった感じではないです。
0383病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/20(火) 17:45:45.84ID:AqcPvbe00
バッフィング
私も呼吸療法とか自分でやってみたり、あと「横隔膜麻痺 リハビリ」で検索したリハビリ法をやってみたり
舌の運動、顎関節症の運動や肩、肩甲骨のストレッチとか

その日の体調に合わせていろいろやってます。

声帯麻痺に似た症状と呂律が回りにくい時や、呼吸が浅い、声が伸びない、嚥下障害ももちろんあります。

嚥下障害は、とろみをつけるので防げる程度なのでいいですが、この症状にはこの訓練といったモデルもないように自分も感じていて、

調子が悪い部分をほぐす!

いろいろ手段を知っているといいです。
0384病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/20(火) 17:51:40.96ID:AqcPvbe00
歌を歌うことは、声帯周りに無理な負荷をかけずに発声するのに良いですね。

地声じゃなくて、歌う声を出せるように意識するとちがいます。

母がコーラスをやっていて、そこで練習する発声訓練を声がでないの気にせずに一緒にやっていたら、普通の会話にも声が出やすくなりました。

キッカケはいろいろあるけど、長い目で見ると改善してれば良いという感じで焦らずに続けます。

日によって後退する事もあるけど、クヨクヨしない事が大切かなと感じています。
0385病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/20(火) 21:16:53.46ID:9rHKo5Vf0
退院して自宅療養の時は一人カラオケに行ってみました。
最初に比べて声が出るようになり、若干発音のたどたどしさの角がとれ、効果はあると私も思います。

ケース別だと、電話の時がきつく感じるかな。
受話器を耳に当てるという姿勢が影響しているのか喉が詰まります。

横隔膜麻痺のリハビリも試してみます。
声量は入院当初は10段階評価で1だとしたら、今は4くらいまで回復しましたが、まだまだ人混みの中や駅のホームでは声が届きません。
呼吸器系のリハビリでなにかつかめるといいなあ。
0386病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/23(金) 21:36:23.76ID:F92Sx49f0
腹圧高めるトレーニングしてみる。
0387病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/23(金) 22:25:00.61ID:NV+nhJxm0
頑張れ〜!
0388病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/01(土) 12:53:33.40ID:1yYm85jZ0
脳卒中でした。高次脳機能障害は医者の診断的には出てないですが会話がしづらく感じてます。
脳梗塞だった鈴木大介さんの著作の中で「井上陽水」だったかな、と同じ括りの現象かと思ってます。脳と体の間にわずかなディレイがあり、それが「話しづらさ」の正体かと仮説。
その感覚を修正するため、ちゃんと喋れなくて恥ずかしいけど会話に積極的に参加してみてます。
思えば会話につまる方々も同じような感覚だったのかな。
0389病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/01(土) 22:29:07.73ID:fP7SRkfC0
子供が受験したアラフィフだけど、

恥ずかしくて聖マリ帝京なんか滑り止めでも受けさせなかった
0390病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/03(月) 00:31:37.79ID:i2Sda7Jk0
新宿ボイスクリニックの「土曜午後にしか来院できない患者さまはお電話にてお問い合わせください」との文言、声が出辛い者にはハードル高くて草w この病院大丈夫かしら・・・
0391病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/03(月) 21:09:28.64ID:TrzGRkRt0
今日、声帯溝症が判明した。どおりで声出しづらいわけだ。ちなみに33歳男
0393病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/07(金) 13:18:47.56ID:H/RIfDTa0
声帯麻痺して呼吸が困難な方おられますか?
0394病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/27(日) 11:48:37.20ID:Gh3FOYoe0
反回神経麻痺の手術をして10年以上
数年前までカラオケで70〜80程度の点数出る程度には歌えるようになってたが
ここ数年かすれ声になることが多くなってカラオケにいくこともなくなってた
新しく入社した会社での恒例のカラオケ大会があるということで昨日3年振りにいったカラオケで初めて20〜40点代でて恥かいた

手術は甲状軟骨形成術T型と披裂軟骨内転術の2つの組み合わせでやったんだったかな
手術してもやっぱ劣化していくものなのかな
声出す時に喉仏の位置もずれるようになってるし
0395病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/27(日) 12:22:20.89ID:WhvE5WCw0
それ以降、病院へは行ってますか?
喉は普通でも鍛えないと筋力が落ちてくるし、手術してるならたまにメンテナンスが必要かも?

10年前よりも新しい手段を考えてもらえるといいですね。
0396病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/27(日) 14:02:57.75ID:Gh3FOYoe0
手術が終えた後に数回いってもう何年もいってないですね
騒音がある所での会話は無理でも日常会話には支障がないのでこのままでいいかなと思っていたんですが
機械周りの仕事で大きい声を出す機会も増えつつあるので今後病院に一度見せてみたいと思います
0397病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/28(月) 21:00:57.32ID:a+GNZtVK0
こういう手術だとやっぱり一生物ではないのか
手術何度もしたって人いる?
0398病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/28(月) 21:50:48.56ID:Eay/4ges0
友達は何度もやってるよ。
両側麻痺なんだけど、声が出せるカニューレと呼吸専門のカニューレと使い分けてたと思う。

けど声帯の手術はトラブル多くてしょっ中やってた、
今はどうか知らないけど
0400病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/05(火) 04:32:34.81ID:vxJTEhYg0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0401病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/09(土) 00:34:39.01ID:AyB1ZmAf0
>>391
亀だけど、声帯溝症は「難病」として申請できますよ

そんな自分は声帯手術後の器質性変化による片側声帯瘢痕
でも本当に瘢痕なのか、いくつかボイスクリニックに行ったけど先生によって判断が変わる
何度か手術したけど、結局不自然な負荷がかかって両側ともボコボコの声帯に

でももうこれ以上の手術は無理みたいで大学病院の医者を紹介されたのに「ごめんなさい、です」と門前払いされた
一生こんな汚い声なのかと死にたくなってここに来ました
0402病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/06(月) 23:21:26.12ID:ib3UyxIx0
脳幹、延髄にできた病気のせいでした。長年患って、やっと決着がでました。

今は飲み込みもだいぶ回復し、呂律は回らないけど声も出しやすくなりました。
0403病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 00:47:56.97ID:tspiLi2h0
両側声帯麻痺してしまうと後は気道切開しかないと言われたんですが
その後の日常生活にどのような支障が出るんだろう
声も出辛くなる、食事も慣れないと厳しいとだけ言われてビビっているのだけれど
ネットで調べてもなかなか情報出てこなくて
0404病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 23:31:42.31ID:hAwoAOCB0
不安で仕方ない気持ち、お察しします。
友達は両側整体麻痺で気管切開して、何度も手術してます。

昼間は声が出せるカニューレを使い、夜は気道確保メインのものにしてました。
喉を傷つけちゃうトラブルをよくして熱出したりしてました。


食事はとろみをつけてだいぶ食べれるようになってきた。
飲み込みがうまくできないときは、無理せずゼリー食とかにしてますが、飲み込みにくいものは避けてました。

両側整体麻痺の心配があるのですか?
今はどんな状況ですか?
0405病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/21(火) 21:10:54.05ID:jX2dQ0iy0
>>404
片側が既に麻痺していて次の手術予定でその無事な方も麻痺する可能性があると言われました
可能なら手術をしない方が良いのですがそうも言っておられず…
片側でさえむせたり息苦しかったりするのでこれが両側となると正直手術が恐ろしいです
今までのような生活も出来なくなるのではないかと不安にかられております
0406病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 10:39:30.53ID:xePovjuH0
>>405
片側性声帯麻痺の原因は何ですか?両側に移行するかもと言うことだと、病気が進行性のものなんですか?
0407病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 14:30:28.46ID:ivWwq9u80
>>406
外傷起因によるものです
両側麻痺の可能性は病気や進行性のものではなく、治療による後遺症的なものです
0408病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 17:27:58.79ID:xePovjuH0
>>407
なるほど、それは手術がこわいですね。
むせたり苦しいというのはわかります。声が嗄声と伸びないなどの状態ですか?

むせるのは誤嚥で困るとか、息苦しいのは酸素濃度も下がってしまうのですか?

手術起因の麻痺は方法によると思いますが、どんな手術なんでしょう。

できれば、片側麻痺の手術で両側麻痺になるのは避けたいですよね。
0409病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 19:04:22.68ID:ivWwq9u80
>>408
声の方はなんとかある一定の声域なら出せるようになりました
ですが息が続かない、声帯が半分動いていないので激しい運動をすると呼吸困難のような状態です
両側麻痺した場合の生活が心配でここに来ました
麻痺の詳しい原因等はあまりお話できない状態なので申し訳ありません
0412病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/23(木) 22:31:08.47ID:Cy34DuBX0
原因によって、手術で治るものと治らないものがあると思うので。
0413病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/23(木) 22:53:40.68ID:wZdi5Eyy0
うちは片側だが全身麻酔の後遺症でこんなんなるとはなぁ
術後の医者の対応もてきとーだったし麻酔師も下手だったんじゃないかと邪推してしまう
手術中録画とかされてりゃいいのに
0415病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/24(金) 18:09:40.68ID:UHhmE0FB0
十年以上も前なので何もしていないです
術後はかすれるけどそのうちよくなるよと言われたけど
結果かわらず退院後耳鼻科に行かされそこからここでは無理なので紹介状もらって音声外科へって感じ
声帯手術したところは大学病院で手術する先生も当日かわる始末
そして学生6名に見られながら手術それも先に言っとけって感じ
2時間で終わる予定が3時間かかり切り上げ
もう一度手術したいけど沖縄じゃ選択肢なさすぎる
0416病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/26(日) 18:26:49.44ID:Te+RnvnG0
>>415
手術もされてるんですね、しかも切り上げとは…
私は一時開きっぱなしだった声帯が今は閉じているのですが開閉はしない状態で固まっています
今の状態は如何ですか?
日常生活に影響ありますか?
0417病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/26(日) 20:30:32.86ID:nzESgxP70
工場勤務なので機械の音がうるさくて中々喋るのがつらく大きな声を出そうとするとかすれます
やや喋りづらかったり少しかすれ声になったりもしますが騒音のないところでなら会話自体は問題ないです

喉仏がもともと大きくでてたのでわかるのですが
喋ると喉仏の方も左に動くようになって昔と違った動きになったと自覚したのが2〜3年前だったかな
ちょうど術前とまではいかないがかすれるのも増えてきたので
年齢とともに体も変化していくのでこういうものは一度の手術で一生ものとは考えないほうがいいかもね
0418病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 11:26:46.30ID:0LHyoujE0
>>417
大声出すと負担かかりますもんね…
私もいきなり大きな声とか出せない状態で、無理に出すとむせてしまいます
息苦しさとかはありませんか?大丈夫ですか?

うちの医師も今は良いけど将来誤嚥で肺炎等起こす事も増えるからと油断しないよう言ってました
0419病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 18:47:18.60ID:wy624V190
息苦しさは特にないですね
飲み物でむせることも増えたので誤嚥は気をつけなきゃいけませんね…
0420病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/31(金) 13:11:41.76ID:lq6wAwc00
息苦しさはないんですね、よかった
>>419さんは声帯は閉じたまま固定されてますか?
私は開いていたのが閉じて固定されているので誤嚥は減りましたが生涯注意しないといけないので辛いですね…
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

ニューススポーツなんでも実況