IBD★クローン病の人集まれ★Part 157 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 156 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472742892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured すごい久しぶりにちょっと固めのウンコが出たんだが、
すっごい細かったｗ
狭窄が進んどるなぁ…ヽ(｀Д´)ﾉ 初エレンタールだけどめっちゃ下痢になるやん
これ毎日3本とか無理なんだが 腸閉塞起こしそうな小腸を30センチほど切除することになった。
塞がる前に切ったほうがいいもんな...それでも悲しい 医療用大麻認可してほしいわ
患者に＋だし医療費
かなり削減できるしね >>302
はっきりとは分からないかな?ひたすら痛い針ぐらいしかw
3回目だったんだけど血液検査で変わってる数値は特に無し >>310
日本じゃ難しいだろうな
合法の国で吸っても、逮捕されるしw
いい国に見えてるかもしれんが、かなり腐ってるよ
病気うんぬん抜かしてね >>312
全然ダメ、目眩する程ダメだから目を瞑り寝る事に集中してる >>305
＞ヒュミラは、気休めか。
まんま鵜呑みにしないでね。
俺の経験上の話しだから。
ヒュミラも治験で効果があったから保険収載された訳だし。効果が無い事は無いと思う。
でもね…キレ味はレミケだなぁ。 腹がもやもやすると思ったらズキズキする痛みに変わってきた
昨日レミケ打ったし効いてくれー >>289
安易に下痢ごときって・・
下痢を放置してたら肛門ボロボロになるぞ レミケもヒュミラも普通にトイレ回数減るが…効いてれば
さすがに投与2時間後とかじゃ無理があると思うけど >>322
おしっこはいっぱい出るな
つかレミケに限らず点滴打った直後っておしっこいっぱい出るよね？ 昔はレミケードやったら、1日一回とかの便になって、便秘っぽいなとか思ってたわw
大腸潰瘍だらけで、血も出てるけど、不思議と下痢は1日五回以内なんだよな。
下痢つーか下痢水だけど。
それ超えて来ると、痔瘻再発なんだろうな。
ヒュミラ2本打ちで変わってくれたら、いいけど。
タバコがダメなんだろうな。 >>203
今の精神障害２級は、以前に約10年前に比べて、
かなりとりにくいよ。(ハードル高い)
3級じゃ障害年金もらえないからね。
俺も20年以上精神科に通っているけど
頼んでいるけど、どうなるか解らないんだ。
ストーマだから、いずれは障害年金もらうけどね。
長文失礼。 下痢続きの人は、強力ポステリザンとかプロクトセディルとかで対処しないのかな？それなりにステロイドが入っているから、結構ヒリヒリしてても、一週間使えばひと月乗り越えられるよ？
寝る前に最後の下痢を出して、ウオッシュレットしてペーパーで押さえたら、半分は中に注入して残りは指に取って肛門周囲に塗り広げる。
そのあとは消毒出来るハンドソープや、消毒ジェルで手をキレイにすれば大丈夫。っつか、自分の陰部だからね。自分で塗らなきゃ誰がやる？と、思う。
俺は痔瘻の根治術から２４年経ってるけど、今のところは幸い新しい瘻孔は出来てないみたい。痔瘻で肛門周囲膿瘍があった時は自転車が辛かったなぁ…
ご参考まで。 >>326
精神障害躁鬱病の申請でストーマであることも記載してもらえれば確実に2級もらえる。
20年精神科に通院しているのなら今すぐ申請ださないと...
5年間遡及申請できます。 >>326
厚生年金なら3級になっても6万円ほど貰えるよ。
今すぐ精神科から申請ださないと。 >>329
今はクローンの主治医の診断書、クローンも転院してるから、確定した病院の手続きなどもある。
後、今までかかってきた、(転居あったから)今のかかっている精神科の経歴。今13年程かかっている今の精神科の先生の診断書、中々本当にやる事が多いけど、今の精神科のケースワーカーさんも一生懸命やってくれているんだ。
頼んでいる最中だよ。
取れるかかなり心配してたんだ。
本当にありがとうございます。 >>330
今、色々手続きしています。
本当にありがとうございます。 生きる希望が持てるのは本当に良いことだ。
レミケやって且つストイックに食事制限を続ければ寛解になれる。
でも精神的に参っちゃうよね。
食欲とのバランスが難しいけど…でもタバコと酒は辞めよう、マジでw
ところで来週の金曜ロードショーはルパンvsクローンだって。 >>326
追伸精神障害3級は、障害年金は支給されないという事です。
精神障害は2級からなはずです。
俺は精神障害3級です。
県や市町村によって違うかもしれませんが。 >>334
それは国民年金で障害基礎年金のことですよね。申請は各市町村。
自分が話しているのは厚生年金のことですよ。
申請は日本年金機構(東京で審査)です。
ちなみに共済年金の人は共済組合に申請です。
今では日本年金機構にも申請できるけど、共済組合の方が認定されやすい。 >>335
知識足りなくて恥ずかいばかりです。
僕は国民年金です。 >>335
詳しく教えて頂きありがとうございます。
母にこの事を伝え、試みてみます。
精神障害が酷いので、中々頭に入ってこないので、申し訳ありません。
夜分ご丁寧に
ありがとうございます。 >>336
多分若くしてクローン病を発病したんだね。もしくは自営業か...
クローン病は働けないよ。中年の自分はもう諦めつつある。
クローン病だけで障害2級を貰えるようにして欲しいね。
障害2級なら国民年金の人も年金額がある。 クローン病でも頑張って働いて家族を養ってる人なんてたくさんいる
横浜の専門外来に通ってるけど、主治医曰く無職は少ないらしい >>339
自分は9歳の時にクローン病を発症。
当時、まだレミケードもヒュミラもない時代でした。
無事に社会人になり、(親の自営業の仕事に就き)
一度は家族を持ち、結婚もしましたが、病気の事が長い年月の中で、妻に理解されなくなり離婚になってしまったのです。
後、クローン病、精神疾患以外に
脳の病があり、脳の病も治らないと
医師に言われました。
仕事はここ２年はお休みをしています
。
ご丁寧なお返事ありがとうございます。
お身体、大切になさってください。
長文失礼しました。 >>339
クローンで中年で働けないよとか代表ですみたいに、確定ですみたいに言うのやめて〜？
同じにされると迷惑だよ〜 >>342
あなたが代表です！
頑張れ！！！p(^-^)q >>301
ペンタサや抑制剤もなしです
ペンタサは1年以上前にやめた
抑制剤はそもそもやってない
エレンは下痢になったら
念の為、食事量をちょっと減らすために使うぐらい
再発は現状の生活ならしないだろう
なぜなら、最近の内視鏡検査で病理所見ゼロだから
炎症なし
寛解の次元が違うからね 同意。症状が重い方なのかもしれないけど、クローン病でもがんばって働いてる人もいるんだよ。
働けないとか言って誤解を広めて、働こうと思ってる人の雇用の機会を妨げるようなことはやめてほしいな >>345
自分は重病者がもたらす誤解は年金をもらいやすくするための道具
として使えると思うがね 厚生年金３級は、厚生年金として納めた額に応じてだから金額は人それぞれ
初診日(具合が悪くなって初めて病院行った日)に何年金だったかによって
基礎(国民)年金か厚生年金かに別れるよ。だから、クローン病を20才前にかかってると
必然的に基礎年金しか申請できない。で、厚生年金しか３級はない。
審査は年金機構ってなってるけど、実際は市町村ごとの委託？された認定医がいるから、
市町村によって差が出てるらしい。他の県に引っ越して再申請したら通った話は聞いたことがあるよ。
ちなみに私の市町村はストーマつけて３級該当ってのは読んだことある。
３級程度の傷病を２つもってる人が「はじめて２級」という制度？なんてのもあるから
とりあえずダメ元でも近くの年金事務所に言って相談してくることをおすすめするよ。
年金について勉強中なんだけど、違ってたらごめん。あと携帯から読みにくくてごめん >>345
？
クローン病患者に選択肢を増やしています。
・働いて収入を得る。
・障害年金を受給する。
自分の様な下層サラリーマンは深刻に考えています。 >>346
ほんとに症状が悪くて年金もらわなきゃやってけないって言うんなら分かるけど、重症だと一般の人に誤解して貰って年金を貰うっていう考え方が理解できない。 >>348
クローン病だから働けないっていうのはその働いて収入を得るっていう人の選択肢を狭めるような行動にもなるでしょ。 >>349
？
あなたは障害年金を受給するという選択肢を排除している。
在職中に厚生障害年金の申請を行います。
認定された場合、在職中は、障害厚生年金については支給停止されます。
無収入になれば障害厚生年金、障害基礎年金が受給できます。 >>350
はあ？
何を食べたらこんなバカになるの？ >>352
あまりバカとかいう言葉は使いたくないですけど、働くということと年金を貰うということが相反していること、クローン病でも軽症〜重症までさまざまいることからわかりあうのは無理かもしれません。
もし気分を害されたのならすみませんでした。忘れてください ある程度の障害になれば（重症）もらっていいと思うよ
そうゆう身体になってしまったんだから >>313
もともとは神事に使ってたくらいだけどな
ヒロポン（覚醒剤）が普通に売られてたくらいの国だし男女の営みももっと自由だった
アメリカが占領してからおかしくなった
>>315
ストレス解放 >>320
最終的に決めるのは患者だぞ
>>324
そりゃ血液にガンガン水分入れてるからな
>>325
５回もありゃ十分頻便だろｗ >>353
何言ってるの？
労働と障害年金認定は相反していません。
軽症で安定しているときこそ自分自身で行動しておかないといけません。
あなたは資産家か生活保護受給者の考え方。 >>344
宗教の勧誘だれも反応してくれなくれ悔しいのうｗ
>>349
そいつインチキ宗教で病人騙そうとしてるクズだからな
考え方がクズなんだよ
>>352
食べてないとそんなバカになるよ >>354
もう障害年金で得しようとかいうのが間違ってんだよ
ベージックインカムで国民全員に月１０万支給すれば誰も文句言わない >>359
それではもちませんよ 国が。障害年金貰える人はもらうだけのこと >>360
は？ ちゃんと試算してから言ってんのかハゲ
高福祉の北欧ではもう試験的に導入を始めてるしな
もらえる人はもらうだけってその福祉がどれだけカネかかってると思ってんだ >>361
嘘つくな、どこの国もまだ導入してねえよ 精神障害は働くと受給停止になるらしいけど
身体障害厚生年金は働いても貰えるんだけどね >>359
ベーシックインカムにされると、保険もなくなって全額自己負担になるのでは？ >>362
なんだこらフサ
>>363
ほらなこのように全く世界情勢も知らずに噛み付くだけのバカだろ
>>366
そこは難しいところだ
特定疾患の制度は残そう >>367
じゃあどこの国でベーシックインカムが導入されたのか言ってみろや
先に言っとくがフィンランドとスイスはまだ導入されてないからな >>369
このバカさ
それがものを教えてもらう態度か
誰が教えてやるかバーカ
フィンランドは来年１月から、スイスは国民投票で否決された
どうせいまググって調べたんだろうがなｗ >>365
働いてももらえるよ。あまり多く働いて多額の収入もらうと障害年金のほうが停止にならなかったかな？ 特疾申請のノート小さくなったね。
持ち運びしやすくなって良かった。
でも病院印もらわなきゃいけないからそのノートのせいで自動精算機使えなくて不便。
いちいち窓口で払わなきゃいけない。 >>370
そうだよ、ググって知ったんだよ
フィンランドは来年からだ、2017年からだ
まだ導入されてねーよ
「導入の開始が決定」しただけだっつーのバーカ f751-DI90の脳内では
導入実験が開始となることが本決まり ＝ 導入開始
なのな、お馬鹿さんｗ >>372
特疾申請のノートって何のこと？
管理表のこと？ >>376
我慢してストレス溜めるくらいなら１箱いっちゃいなよ！
我慢しすぎもよくないぞ >>375
そうそう管理票
都道府県によって違うのかな
うちの方はハガキくらいのサイズになってバッグに入れやすくなった。
それがなかった頃は自動精算機でさっさと払って終わりだったのになー。 >>379
それあっても自動精算機で支払いできるよ。管理表の記入はカルテ計算してくれるところで記入してくれる。
それで処方箋と管理表と診察券をくれて診察券を自動精算機に入れ支払いという感じです、自分の通院してる病院ではですけど。
それからスマホで処方箋をカメラで撮り薬局へ送る
長くなりました、失礼 クローン病患者の謎
特定疾患医療受給は申請する。
障害年金受給は申請しない。
www 働けなくて年金受給出来なくても生活保護があるから安心せい >>382
その場合は、生活保護の中で障害年金が収入とみなされて、市からの受給額が減るけどね。 >>339
＞障害2級なら国民年金の人も年金額がある。
どうしてココに誰も突っ込まないんだ？
障害者手帳と障害年金を誤解してる。全く別物なのに。 クローン病患者とは、
障害年金受給の申請を、かたくなに行わない障害者w
何故か難病指定特定医療受給は申請するwww >>387
申請しただけマシ。
基準に該当しなかったということです。 >>380
会計までスムーズそうで羨ましい。
うちの病院は会計窓口で支払いしてそこで管理票記入してもらうのですよ。
自動精算機で払っても結局窓口で記入してもらわなきゃだから同じ事で… >>373
それは俺が言っただろほんとにバカだな
すでに試験を行った国はググれないのかほんとバカだな >>374
ほらなこいつバカだろｗ
知能が違いすぎて会話にすらついてこれないバカさｗ >>381
そりゃそう簡単に通らないからな
>>388
おまえは知的障害で通ったのか >>392
簡単。
自分の障害を把握すればいいだけ。
後はアタマを使って社会保障をしっかり調べろ！
めんどうくさくなった。 >>391
知的障害者さんこんばんは。
北欧のベーシックインカムは来年からですよ〜ｗ >>395
↑バカ確定！
自分はこの9年で障害基礎年金を700万弱受給している。
年収は約650万の普通の会社員です。
障害者雇用にはしていない。
入院は2回、手術暦なし、レミケード投薬中です。
障害の自覚がないのも幸せそうですねw >>393
お前はアタマの障害ってことだな
俺が把握させてやったぞ感謝しろ
>>394
なんでこいつ自分自身に挨拶してる姿を俺にアピールしてきてんだ？
さすが知的障害だな
ベーシックインカムを試験した国もいまだにわからないバカさｗ >>396
知的障害が知的障害年金を自慢しはじめたｗ
こいつクスリやってないけどクローン治ったって言ってた詐欺師だなｗ
詳しく聞くと宗教に勧誘されてカネを巻き上げられるぞｗ >>397
ホレホレｗ まだ調べられないのかカスｗ
ほんと知的障害はどうしようもないなｗｗｗ >>401
何言ってんだこいつきっしょ
粘着してくんなきっしょ 知的障害者ef51-DI90ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!! ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
