IBD★クローン病の人集まれ★Part 157 [無断転載禁止]©2ch.net

2016/10/08(土) 13:27:56.49

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ

IBD★クローン病の人集まれ★Part 156 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472742892/

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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f928-oXwE) · 2016/10/08(土) 13:28:26.86

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f928-oXwE) · 2016/10/08(土) 13:28:54.02

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f928-oXwE) · 2016/10/08(土) 13:29:18.00

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f928-oXwE) · 2016/10/08(土) 13:29:50.34

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sda8-xaNP) · 2016/10/08(土) 13:32:58.06

ありがとう。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-DOkl) · 2016/10/08(土) 13:34:07.05

>>1乙！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/08(土) 20:15:07.07

乙！

ストレスやべー
すべてにイライラする

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/08(土) 21:04:00.61

消灯か…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e673-xaNP) · 2016/10/08(土) 21:20:31.45

入院中か！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8b62-LRIg) · 2016/10/08(土) 21:28:22.82

消灯9時ってはやくね？
10時が多いんではないの？

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMbd-E56F) · 2016/10/08(土) 21:33:05.10

おれんとこは9時半だ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/08(土) 21:34:07.87

入院は、しとらん
おそらくすごく軽度な方なんだろうけど、そもそも働きたくないし、何も楽しくないし。

下痢水しか出ないし。

マイナス思考ばっかで悪いのは分かってるけど、なんか転機がないとなかなか。

3月に結婚するつもりで、指輪買って、親にも会ってたのに、別れて、そこから確実におかしくなってる。
最悪だよーん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8b35-lsIp) · 2016/10/08(土) 21:34:25.49

Part155がまだかなり残ってるけど消化しなくていいの？

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/08(土) 21:34:38.97

ここは21時消灯だよ♪
狭窄5㌢以上でバルーン不可能
しかも小腸の入口も出口も詰まってると言われた
薬で良くしてきましょう、手術は手段として取っておきましょう、って

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/08(土) 22:02:03.16

前スレ>>998に

当時は藁にもすがる思いで色んな方法を試しただけだよ。
でもそれより以前に旧社保中の御大はエレンで安定する事証明してた訳だし。でも食欲を断念するのは最終手段だなと思ってたんだよ。薬で何とかなるならそうしたいとね。
誰でもすぐに再燃する状態になれば色んな方法を試すと思うよ？極端に言えば、東京まで行って治験に参加するとかさ。
色んな方法を試したのは先生と話し合って決めて実行した訳だから、自分のわがままでやった訳じゃ無いし。
最終的にTNF-α抗体製剤はもうダメだとなったんだよ。

もう年の半年近く入院するから、会社から退職勧告されて即日辞表を出したよ。お荷物だからね。
４０で働けなくなる何て思ってもみなかった。
そういう境遇まで行くと家族にも迷惑掛けるから、エレンで安定するならそうするさ。
食欲は時々しじみ汁とか、薄い麺つゆのにゅうめんで、結構満足出来る。
カミさんは働いて、子供は中学生、俺は主夫。
最初は抵抗感有ったけど、やればやれるものだし、しのごの言える立場じゃないじゃん？
この先何年足掻くのかわかんねーけど。
出来るだけ入院し無いようにするのが一番で、食欲我慢して楽しいか？とか、そんな次元じゃないんだよね。

わかるかなぁ？～わかんねーだろうなぁ～。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e673-xaNP) · 2016/10/08(土) 22:09:10.22

>>16
その今半年間入院してる理由は何？
手術してまだ具合が悪いとかじゃないの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c328-MJqz) · 2016/10/08(土) 22:10:15.33

前スレ998は、そろろろ埋めますか、としか言ってない件

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sda8-xaNP) · 2016/10/08(土) 22:23:11.65

40代のおっちゃんの大腸の画像を診て欲しいのですが、画像をうぷしてもかまいませんか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 50aa-lsIp) · 2016/10/08(土) 22:48:15.15

>>14
御存じないようだが、このスレの前スレは、
ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468912041/

で、あなたの言っているスレは、たぶんこれ↓でしょ？
ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
このスレは、「ワッチョイ付け忘れ」でたてられたもの。
１５５は２つ同時に存在していたというわけ。
だから、気にしなくてもいいの。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/08(土) 22:58:22.75

>>16
分かるとは、言えない立場。　独身だから。

家庭を持ってたら、おそらく働く意義とか生きる理由が出来るんだろうなとは思う。
その思考になるか、わからんが早く結婚したかったが、わいは別れた。
からこそ、全てに対してイライラして、ストレス溜まり、病状悪化。

まぁ五体満足で、頭の中も健常者と同じで、調子いいときは、健常者と同じだもんな。
産まれ持った、障害、病気よりはよっぽどマシなんだろうけど。
下も上も見たら、キリないし比べる時点でダメなんだろうけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b62-xaNP) · 2016/10/08(土) 23:14:33.81

>>16
次元が違うなら別なスレたてて同じ次元のやつらで語り合えばいいんじゃね

ここにいても次元が違うから会話どころか意志疎通さえできんのやろ？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/08(土) 23:14:41.91

>>17
全く違う原因不明の急性重症膵炎起こしてのたうち回ったんだよ。
そうしたら動脈瘤は出来るわ、脾臓が二倍に肥大するわ、肝臓に流れ込む門脈に血栓が出来るわ、胃に血腫が出来るわ、しっちゃかめっちゃかだったんだよ。
大学病院に転院して何とか九死に一生を得て、また地元の病院に戻るかも？ってところさ。
総て解決するにはこれから先、入院一年はかかるとさ。
幸い？クローンはTPNで落ち着いてるがね。
人生何が起こるか本当に分からんね。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/08(土) 23:16:32.93

>>20
そうだったんだ。
次スレ↓ってのを見て開いた記憶があるけど。
まぁ、ゴメンね。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/08(土) 23:18:47.13

>>21
＞下も上も見たら、キリないし比べる時点でダメなんだろうけど。

そうだよね。俺も反省してる。
顔真っ赤だったかもな。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/08(土) 23:19:45.40

>>22
そうやって喧嘩売るのが商売なのかい？
ナンボにもならねえな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3562-xaNP) · 2016/10/08(土) 23:23:14.05

最近ストレスがポンと無くなって調子良くなってきた。
やっぱりストレスは悪化の原因

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eaad-xaNP) · 2016/10/08(土) 23:58:01.87

>>23
膵炎は痛いよね
泣く余裕すらない

なんか沢山大変なところあるみたいだけどお大事にね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c651-lsIp) · 2016/10/09(日) 00:28:05.29

>>16
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472742892/998
これに対してえらく意味不明のレスだな

>>27
そのとおり
2chでバカを叩くと再燃しない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b62-xaNP) · 2016/10/09(日) 00:33:40.84

>>26
いや、次元が違うとか、わかんねんだろーなーとか言ってるから
わかる人と話した方が有意義だろって書いたんだけど、、、

**病弱名無しさん** · 2016/10/09(日) 01:24:31.65

こんばんは
http://i.imgur.com/ZM8xcTr.jpg

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0d7b-yMSU) · 2016/10/09(日) 02:08:27.14

ここに書き込んでるまともに食べれない
人に比べれば、自分はまだいい方
なのかなと思う。
なに食べても、めったにお腹が痛くならないし痔瘻もない
ただ現在狭窄はありで
過去に直腸に膿でストマーだった
でも下痢は本当に辛い。
お尻は切れ痔で痛いしトイレには困る
トイレ問題は生活するには大変。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/09(日) 02:48:17.80

病歴によるんじゃない？

昨日今日、さんざん暇で何回もレスしてるけど、来年で10年目だと思う。

ここ数ヶ月は、血便とか発熱でやられてるけどその程度。

数年前は、夜勤中毎日カップラーメン、酒は毎日ではないけど、飲む。
タバコも吸う。
食べる物も意識はあるけど、NG食いまくりでも、手術、狭窄、痔瘻再発なし。
治ってると思って、半年何も薬してなかったら、さすがにしんどくなった。
けど、血便ぐらい。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eaad-xaNP) · 2016/10/09(日) 02:53:28.70

お荷物だから辞めてねって言われたら会社都合の退職扱いにしてもらえるように交渉しないとね
失業保険のこともあるしね
辞表って事は出世してたのかな

命が一番だろうけど、生きていく上でやっぱり仕事も大事だよね

私もそこそこ食べられるけど大腸ないし次郎あるし水下痢になると瘻孔から漏れ出てくるし、
スキンタグ沢山あるし狭窄あるしで5年以内にまた手術するんだろうな～って思うと憂鬱

小腸がまだ10センチ程度しか切ってないのが救い

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 08:00:45.24

40代のおっちゃんの内視鏡画像を誰も診てくれないの？
クローン病の患者の意見を聞きたいと考えたのですが、やっぱり無理か...

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d951-lsIp) · 2016/10/09(日) 08:29:49.25

>>30
別スレ立てたからって別の人間が湧いて出たりせんのんやで？

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 08:35:55.30

>>36
まだ頑張ってるのかw
オムツ男達が...微笑ましいwww
元気があってヨシ！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d951-lsIp) · 2016/10/09(日) 08:55:31.55

>>37
まだ頑張ってるのかw
オムツ男達が...微笑ましいwww
便器があってヨシ！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 70fb-lsIp) · 2016/10/09(日) 10:14:35.82

腹も邪魔するのに顎まで食べる行為の邪魔しやがって・・・畜生

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 10:19:02.79

>>38
wwwwwwwww

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 11:31:52.77

もうエレンタール飽きた。
ゼリーは一度も作ったことがないけど、味が変わるわけでもないしね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/09(日) 11:40:21.32

エレンタールじゃ腹減るー

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e673-xaNP) · 2016/10/09(日) 12:07:36.14

>>41
ラコールも試したら

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 12:10:52.58

>>43
今度薬局で聞いてみる
ありがと

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr4d-xaNP) · 2016/10/09(日) 12:15:40.60

ヒュミラ倍増でも効果無かったからまた一本に戻した
どうしてもエレンは飲むのキツイわ

**病弱名無しさん** (JPW 0Hd9-pu+C) · 2016/10/09(日) 12:24:10.87

エンシュア結構おいしいぞ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6b62-lsIp) · 2016/10/09(日) 12:35:27.60

ラコールの甘ったるさが受け入れられなかった。エレンのが飲みやすいとは個人的に思う。

>>44
薬局じゃなくて担当の医師じゃね？
エレンもラコールも処方じゃないんけ

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 12:58:50.95

>>47
了解

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-DOkl) · 2016/10/09(日) 13:17:11.62

いなり寿司の油揚げ残す人初めて見たって言われた。
俺も初めてだよ！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/09(日) 13:48:16.78

いなり寿司好き

油あげもそうだけど、油だもんな
いなり寿司が、油あげか
栄養もないだろうし

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr4d-Q08X) · 2016/10/09(日) 14:26:56.16

術後の癒着を防ぐには大体どのくらい歩けばいい？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8b62-LRIg) · 2016/10/09(日) 14:49:40.52

5kmは歩いとけ

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr4d-Q08X) · 2016/10/09(日) 15:03:44.13

トータル5キロ？
一気に長距離を歩くより１時間ごとに少しずつの方がいいの？

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 15:07:51.98

適度に運動しとけば割と普通の食事は取れるの?

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sda8-xaNP) · 2016/10/09(日) 15:20:53.17

腸の具合次第じゃねえかな。
俺は今日は昼に某牛丼屋で親子丼食って茶飲んだ。
体調いいと少々なら大丈夫。

今日も仕事。今日は早番だから、19:00過ぎには帰れる。
今日は部署の一番偉いのが俺(といっても１5人ぐらいの部署のただの主任)だから、18:30には帰り支度して19:00ピッタリに帰る。
疲れてやる気が起きない。。。今日はみんなのんびり仕事させてる。
バイトで良かったらお前ら俺の権限で雇えるぞ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eaad-xaNP) · 2016/10/09(日) 15:38:54.55

やめとけやめとけ
自分の権限で雇った人間がすぐやめたり休んだりだと自分の査定や評判に響くぜ

と実体験から言ってみる

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 15:47:15.99

なるほど
今回初めての入院で手術せずに退院させるって言われたんだけど
狭窄5㌢以上でバルーンでは膨らませられないって
かなりクローン病でも軽い方なのかな?

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f9af-jZV4) · 2016/10/09(日) 15:50:47.64

売っているいなり寿司の皮も、ちゃんと油抜きしてあるのと
油っぽいのとあるよね。
厚揚げも同様で、全然油っ気を感じないのもあるから選んで買っている。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sda8-Tz/B) · 2016/10/09(日) 15:50:48.54

エレンは難なく飲めるけど、空腹が紛れない…。

で、結局なにかしら食べちゃうんだよね。
なにかいい空腹対策はないだろうか。
エレンゼリーはそこそこ満たされるが、満足感が少なくて

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr4d-Q08X) · 2016/10/09(日) 16:04:43.45

術後の癒着を防ぐには一気に五キロ歩くのか
１時間ごとに少しずつ歩いてトータル五キロか、どっち？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6b62-lsIp) · 2016/10/09(日) 16:12:13.47

>>60
５キロとか関係なく自分の体力のゆるす限りヒマをみつけて歩くのがいいよ
まぁ入院中はヒマだらけにしても術後で体力落ちてるだろうし、気分悪くなったりしない範囲で、でもめいっぱい歩くのがいいと言われた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a65b-lsIp) · 2016/10/09(日) 16:58:17.00

そして点滴が落ちなくなる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 70fb-lsIp) · 2016/10/09(日) 17:03:46.83

空白が紛れないってエレン何杯飲んでるんだ?

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e673-xaNP) · 2016/10/09(日) 17:25:52.38

>>49
おればかりいなり寿司のお揚げの油をキッチンペーパーで吸いとってから食べる

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr4d-Q08X) · 2016/10/09(日) 17:35:07.96

>>61
ありがとう。
手術したばかりで痛み止めが効いている時しか歩けないけど、限界まで歩いてみる。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0d7b-yMSU) · 2016/10/09(日) 17:35:46.63

クローン病は個人差激しいよね
痔瘻・炎症・狭窄・下痢など
俺は普通に食事しても大丈夫だけど
とにかく下痢がひどい
クローンで普通のウンコのやついるの？
俺下痢止め飲んでも回数が減るだけで、いつも水みたいな便なんだけど

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 17:38:44.39

>>66
ありがとう、ちょっと気が楽になった
普通の食事が不安だったからさ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/09(日) 18:27:35.82

普通の便の感覚忘れたよなw

もう水みたいな下痢、ビチビチが当たり前でww

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8b35-xaNP) · 2016/10/09(日) 18:30:26.20

>>20
へえ問題ないのか。
今のシステムは分かってないから詳しい人に仕切りは任せます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c328-MJqz) · 2016/10/09(日) 19:43:18.71

>>59
空腹感があるならエレンタールの量を増やしてもらったらどう
エレンタールの一日の上限って確か8袋だったはず
俺いまエレンタールのみの生活だけど、一日6袋＋塩飴＋黒飴で空腹感無いよ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/09(日) 19:54:39.67

>>57
iPhoneのブラウザでitest.2ch.netで見ると、5？になってるが、多分5mm以上でしょ？
どう考えたら「かなりクローン病でも軽い方なのかな？」って、考えに至る訳？
バルーンで膨らませられないって事は「悪い方」と取るべきなのでは？
多分5mm以上でもバルーン拡張出来ない理由は、繊維化が凄くてバルーン拡張すると破けるか、浮腫があって浮腫を先に治さないと拡張しても意味がない、って事だと思うよ？
先生達だって、生理食塩水をシリンジで押してバルーンを拡げる時に、先生それぞれの経験値でシリンジに圧かけて、これ以上ヤバイとか反発する加減での手感覚の手技だから。
映像にドバッと血が溢れたらもう破れてるし、緊急手術だし。外科からはお前何やってんの？なんて言われるし。
スゲープレッシャーがあると思うんだ。
そういう経験値を積んだ先生が、バルーン出来ないって言ったんなら、それはそのまま狭窄として残ってゆくゆくは狭窄形成術か切除かになると思うね。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 20:29:24.89

>>71
あ、ごめん、狭窄してる範囲が5センチ以上だって
手術とかしないで済むから他の人よりは軽い方なのかな?って思ったんだよ
もっと苦しい人も居るだろうからこんな事で弱音吐いちゃいけないよね、って意味で
決して医者の事バカにしてる訳じゃ無いよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 70fd-xaNP) · 2016/10/09(日) 21:11:34.73

今日も元気だ痔瘻が痛い！はいみんな大きな声でせーのっ！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8b62-LRIg) · 2016/10/09(日) 21:27:45.65

クローンは軽症と重症の分け方が難しい

腸を切りまくって寛解期のときは軽症になるのかとか

本当のクローン末期までいった人からみたら
大腸がない？狭窄がいっぱい？
軽症だろってなるかもしれん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6b62-lsIp) · 2016/10/09(日) 21:32:05.70

クローン的には腸がなくてもって思えちゃうけど
骨が折れたとか治る系じゃないんだし、取り戻せない臓器がある時点で重症って認定でもいいと思うんだけどね
ただこれだと他の不治の病系でも当てはまるの多そうだし範囲広くなりすぎかねぇ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/09(日) 21:48:02.83

>>72
範囲が5cmか…それはバルーン出来無いわ。
あれは精々が1cmの奥行きの狭窄を拡げるだけだから。

狭窄の長さよりも広がり具合の方が重要だと思うな。細くても10mmあれば大建中湯とかで対処できるケースも多いし。

カメラが10mm位あるから、回盲部ならカメラが通るかどうかで判断できるね。それよりも口側だと難しいけど。

大腸内視鏡で見れない位なら、やれるうちにどちらかからダブルバルーンか小腸内視鏡で粘膜の状態や、潰瘍の程度を確認してもらった方が良いかもね。
多分、先生は必要に迫られないとやらないって言うと思うけれど、これ以上狭窄部分が出来たらダブルバルーンも出来ないでしょ？って推してみよう！

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/09(日) 21:52:28.19

>>75
何せ四万人越したしね。
煩わしさでは糖尿病の方が上回るかもしれないし。指定難病になってない希少難病の人達は本当に大変だと思うな。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/09(日) 22:28:33.30

>>76
出口も入口もで奥まで行けなくて途中断念したんだ
縦走潰瘍が有るし病理の結果から十中八九クローン病な感じ
凄い細くなってる訳じゃ無いけど通常より細い所が長いとね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4271-lsIp) · 2016/10/09(日) 23:01:49.30

全然痛くない

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/09(日) 23:24:46.45

>>78
えっ！まだ指定難病受給者証申請出来てないの！？
会計保留にしてフルカリックとかの高カロリー点滴やると、３割負担で月に約３０万，受給者証が来るまでに３カ月とか掛かると９０万！
初めて入院、診断された病院で９０万どうしても一時的に払え、受給者証来たら還元されるからって毎日言われて、かき集めて払ったよ…
小腸二重造影だけで確定出来そうな状態だから、早くしないと大変な事になるよ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0df8-lsIp) · 2016/10/10(月) 00:42:12.45

普通の所は払わなくても受給者証が出来るまで待ってくれるよ
よほど怪しかったんじゃね？ｗ

**病弱名無しさん** · 2016/10/10(月) 00:43:49.76

こんばんは
http://i.imgur.com/os2975I.jpg

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 70fd-xaNP) · 2016/10/10(月) 01:57:09.43

自分カレー行きました
数時間後トイレで悲鳴あげますよろしくー！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8b62-LRIg) · 2016/10/10(月) 09:37:53.63

よく>>80みたいな人いるけど
高額療養費制度とか利用したらいいのでは

無理してかき集めなくても

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ f851-lsIp) · 2016/10/10(月) 10:34:39.87

>>83
そのままカレーが出てくるからまた食えるよ

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ f851-lsIp) · 2016/10/10(月) 10:35:41.79

>>84
いまは窓口で差し引いた分払えばいいはずだな
相当昔なんじゃね

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ f851-lsIp) · 2016/10/10(月) 10:38:28.61

>>75
手足がないのと同じで障害者でいいよな
障害年金をくれ

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW fc99-yMSU) · 2016/10/10(月) 11:09:34.49

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**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ Sr4d-Q08X) · 2016/10/10(月) 15:18:56.63

大建中湯って狭窄を狭くしない効果があるの？
狭窄を広げる効果もある？

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ ab1c-kPb+) · 2016/10/10(月) 15:23:16.76

腸切除手術するのいやだなぁ
切除手術して寛解期のまま人いる？

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ Sda8-xaNP) · 2016/10/10(月) 16:18:47.43

>>89
腸管運動、血流改善と抗炎症作用による狭窄の進展予防に効果による狭窄の進展予防が期待されてるけど、
出来てしまった狭窄を物理的に拡げるわけではないね。
ただし、コレ以上の狭窄の進展予防に続ける価値はあると思う

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ Sac5-xaNP) · 2016/10/10(月) 16:20:27.91

>>89
大腸の血流良くするよ

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ Sr4d-Q08X) · 2016/10/10(月) 16:44:05.01

人によっては小建中湯、桂枝加芍薬湯の方が効果あるみたいだから
結局、どれが自分に合っているのか知る術がないのが辛いね。
でも大建中湯を続けてみるわ。
朝、食前青黛飲むから昼夜食後２回大建中湯　でも大丈夫かな？

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ 8b35-lsIp) · 2016/10/10(月) 17:00:41.65

>>93
それって漢方医の処方なの？
いや清涼剤と温熱剤を同時に使うて変わってるなと思って。
まあ漢方は流儀がいっぱいあるけどね。

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW e673-xaNP) · 2016/10/10(月) 17:01:51.17

大建中湯飲んだことあるけど皮膚の状態が弱くなってしまったので中止しました　あくまでも自分の場合は。体質によるでしょうね

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ c651-lsIp) · 2016/10/10(月) 18:14:02.47

>>90
そりゃ手術が嬉しいやつはいない

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ 8bd9-IG4E) · 2016/10/10(月) 18:24:29.10

便が普通便の状態が長く続いてるのだけど
急にレミケードが強く効き始めたのか
食生活を変えたせいなのか
よくわからん

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ ab1c-kPb+) · 2016/10/10(月) 18:57:20.49

>>96
そりゃそうだよな、これで治るわけがないもんな
癒着されて凹むわ

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ MMbd-E56F) · 2016/10/10(月) 19:11:21.90

明後日手術だよ
一時的ストーマつけて第二フェーズで狭窄切除してストーマ閉鎖する予定
怖いよ

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛT Sad9-5Gb5) · 2016/10/10(月) 19:33:20.69

がんばれー

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW 6b62-xaNP) · 2016/10/10(月) 20:01:24.45

>>99
ベッドに横になってちょっと天井の染み数えてたら終わるよ

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW 0db6-xaNP) · 2016/10/10(月) 20:05:20.17

>>99
一番怖い？痛い？事してる時は
寝てるだけだから、
どうしようもないんだけどなw

新たな一歩踏み出すためには
やらなきゃ仕方ないんだし、
今より状況は良くなるんだし、
希望しかないのでは？

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ Sda8-pu+C) · 2016/10/10(月) 20:48:50.57

>>13
こんな病気でも結婚してくれる相手がいていいね

ワイは断られたけどね…

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW e673-xaNP) · 2016/10/10(月) 20:55:57.41

>>99
戻すのは怖いなぁ、クローン病でわ

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW 9e1d-xaNP) · 2016/10/10(月) 21:25:27.39

>>103
いやだから、別れたんだって
クローンは関係なかったけど、わいの人間性がアカンかったのやろう

イケメンなのに。

女はクソだ

病状悪くなるしよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0dad-cOv7) · 2016/10/10(月) 22:06:34.63

二泊で遊んできて、高カロリー輸液をしながら、奥さんと映画をみてるよ。
クローン患者を拒否する人もいるし、受け入れてくれる人もいるよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eaad-xaNP) · 2016/10/10(月) 22:19:06.20

結婚してるけど、付き合っていた人の中には、やっぱ病気はねぇ……って人もいたよ
ドーンと構えてくれてる人が安心
顔合わせの席で親が｢遺伝はしませんので……｣とか申し訳なさそうにしていてちょっとこっちが申し訳なかったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3451-lsIp) · 2016/10/10(月) 22:24:46.89

遺伝するだろ・・・

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eaad-xaNP) · 2016/10/10(月) 22:29:56.44

>>108
まだレミケードの治験もやってない時だったのさ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 70fd-xaNP) · 2016/10/10(月) 22:31:58.66

俺が昔看護師に言われて傷ついた言葉
『クローンで彼女いるの珍しいですね』こらはどう受けとるか次第だけど俺には病気のくせに彼女いるとか贅沢だなに聞こえてさ
たまたま入院中のクローン患者が彼女いない人ばっかかも知れないのにって思って

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0df8-lsIp) · 2016/10/10(月) 22:43:39.74

単純にその看護婦の知ってるクローン患者が独身ばかりだったって事だろ
あと病気を悲観して彼女が出来ないとかよく痴愚を聞かされてるのかもな

**病弱名無しさん** · 2016/10/10(月) 23:32:45.36

コンバンハ
http://i.imgur.com/1ZFkkM1.jpg

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0564-iQBm) · 2016/10/10(月) 23:52:50.96

>>110
普通に社交辞令だな
お前に彼女がいようがいまいが看護師にとってどうでもいいから

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sda8-a31y) · 2016/10/11(火) 00:53:12.32

女だけど好きな人にクローンだと言えずにいる。腸の病気で通院、治療してるまでは言ってるんだけど、なかなかその先が言えない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0d7b-yMSU) · 2016/10/11(火) 01:26:54.60

カレー食べたら、
下痢がカレーのにおいしない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0576-xaNP) · 2016/10/11(火) 01:48:54.47

>>114
そこまで伝えてあるのなら
向こうもある程度検索とかして
調べてるんじゃないかなぁ
前に付き合ってた人がそうだった

恋人ほしいなって思うんだけど
お腹に手術跡がっつりあるし
おしりはシートンつけてるし
病気含めそういうの説明して、
かつ理解してもらうのを考えると
積極的にいけなくなりますよね。
誰かといちゃいちゃしたいもんですわ…。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c651-lsIp) · 2016/10/11(火) 11:10:57.14

>>110
私が彼女になろうと思ってたのに！ってこと

>>115
そのまま食べれるよ

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdbd-xaNP) · 2016/10/11(火) 12:05:24.06

>>114
フラれるよ

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMbd-E56F) · 2016/10/11(火) 12:47:44.40

>>104
永久ストーマにしてもらったよ
もうトイレ通いはまっぴらだから

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW aaad-xaNP) · 2016/10/11(火) 12:52:18.20

>>114
付き合ってるのかどうか、まずはそこからだな

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sda8-a31y) · 2016/10/11(火) 14:17:03.20

そうか、検索とかしてある程度わかってるかもしれないね。まだ付き合っていないけど好意をもってくれてるようです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3562-PgnR) · 2016/10/11(火) 14:40:36.63

無投薬で数ヶ月以上検査結果と自覚症状が良好な人いますか？

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMbd-xaNP) · 2016/10/11(火) 15:04:13.41

>>122
半年はもった
治った気になってた
治ってなかったw

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/11(火) 17:11:01.51

怪我は「治る」けど。
「病気」は治らない。

癌だって、全摘しても化学療法しても放射線しても再発するときはする。

クローン病はただでさえ再燃し易いんだから、「治る」なんて言うヤブ医者には気を付けなきゃないよ。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr4d-Q08X) · 2016/10/11(火) 17:27:21.32

みんな手術の後に謝礼渡してる？
予定よりかなりの長時間になってしまった時とかむしろ渡さないのは失礼かな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f928-MJqz) · 2016/10/11(火) 17:32:02.96

術後の謝礼とかいつの時代の風習よ？
今時は渡さないのが普通だし、受け取る医者がいるような病院は止めときなよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 980d-6nXI) · 2016/10/11(火) 17:35:09.11

>>125
術後に渡すくらいなら術前に渡したほうが良いと思うぞw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e673-xaNP) · 2016/10/11(火) 17:38:24.96

たっぷり袖の下を術前にな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8b35-xaNP) · 2016/10/11(火) 18:02:27.61

>>127
同感
謝礼をもらったほうが手術も気合いが入るという医者もいるらしいしな。建前はともかく人間の気持ちとしてはあるだろうね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 70fd-xaNP) · 2016/10/11(火) 18:11:48.59

今の時代謝礼もらったってバレたら問題ならない？
金持ちが得するみたいな感じになって

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 8b35-lsIp) · 2016/10/11(火) 18:23:37.19

どうなんだろうね。
まあ常識というかマナーから外れまくるのは良くないだろうね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d1ad-wvdP) · 2016/10/11(火) 18:35:54.38

クローンで入院したときに俺が聞いた限りでは、どこも一切受け取らないし受け取ったことが判ったら処罰されるって言ってたけど
今時そんなもの受け取ってる医者居るのか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e673-xaNP) · 2016/10/11(火) 19:15:02.14

差し入れの箱菓子とか渡すことあるだろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ fcda-lsIp) · 2016/10/11(火) 19:15:23.92

退院の時に茶菓子にでもって看護師さんにクッキー差し入れしたぐらいだな
謝礼はお断りしてるって入院の手引きにはっきり書かれてたし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/11(火) 19:39:08.45

割って悪い

サラリーマンの人が大半ですかね？
会社の規模とか職種によると思いますが、会社には伝えてありますか？

一般企業ですか？障害者受け入れ？みたいな奴からの方いますか？

20半ばです
北陸の田舎の中小の製造業です。会社には伝えてない。
ほとんどが、個人持ちの仕事で、3人で仕上げて明日発送みたいなやつもあり。

だから一人の負担が大きく平日休んで大きい病院に行けない。
土曜通ってる病院の先生に平日行って来いと言われたけど、難しい。

血便と、血液検査でアルブミンだっけ？総コレステロールかな。ちょっと栄養が低め。

で、みなさんどんな職場環境なのかなと思って書き込みます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9835-xaNP) · 2016/10/11(火) 19:54:01.12

伝えてあるなー
仕事は公務員で理解は得られてると思う。出世はできないかもしれないが有給使って病院行ってるよ。

高校のときに発症したからとにかく職に困らないように薬学行って薬剤師免許とってさらに公務員になった。
我ながら安牌切ってばかりの人生だわ。稼ぎは少ない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8b7b-xaNP) · 2016/10/11(火) 20:07:36.01

結局クローン病って遺伝するのか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/11(火) 20:29:01.35

>>137
しない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ be85-+EyG) · 2016/10/11(火) 21:19:37.71

クローン病のこと言っても理解できる人って10人に一人もいないからなあ
安倍首相が再度総理になった時も
比較的頭の良さそうな部類に入るテレビのコメンテイターたちのほとんどが
ただの腹の弱い人って認識だったし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0d58-DOkl) · 2016/10/11(火) 21:26:42.36

命より大事な仕事なんて無い。
田舎の中小だけど伝えてある。
平日休めるように少しずつ仕事のやり方を変えた、変えて貰った。

**病弱名無しさん** · 2016/10/11(火) 21:53:52.40

KONBANWA
http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMbd-xaNP) · 2016/10/12(水) 07:26:32.80

伝えてあるんですね。
やっぱり伝えた方がいいよなー

思ったより血便やばそうだから、血便出てると言って有給届けだします。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ab49-xaNP) · 2016/10/12(水) 08:07:35.23

クローン病はあまり認識ないけど、一般的に血便はやばいから理解は得られると思う
私は平日と日曜日休みの週休二日制だから通院には困らないけど、
調子崩したら有給とって入院もするから会社には伝えてある

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMbd-xaNP) · 2016/10/12(水) 10:11:40.27

その通りでした。

血便と言ったら大丈夫だった。
今まで有給断られた事はないけど、忙しく休みたくなかったから。

土日休み固定はいいけど、シフト制で平日休みの方が良かったかもと思った。

みんなにも伝えた方がいいですよね。

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMbd-xaNP) · 2016/10/12(水) 10:12:08.35

億円以上当てて、お金の心配せず過ごしたい

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMbd-E56F) · 2016/10/12(水) 10:15:20.29

おれは結婚前にクローンのこと伝えたぜ
それでもいいと嫁が言うので結婚した
入院も何度かしてストーマになったけど
娘二人大学出して社会人までしたので
一応は役目果たしたかな
でも嫁には頭上がらないよ
あんがとな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f851-lsIp) · 2016/10/12(水) 10:29:26.83

>>124
再発と再燃は違う
ほとんどの病気は治るがまたなることもあるだけ

去年の風邪が再燃したとはいわないだろ

>>137
するよ
だから家族内の発症率は高い
子供みんなクローン病とかな

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-pu+C) · 2016/10/12(水) 11:26:31.40

>>146
付き合ってる最中にクローンになったんですか？
今、婚活してて良い感じの人がいるんだけど、告白前に病気の話をちゃんとした方がいいのか迷い中でね…

痔瘻は2回なって今も治療中だけど、基本辛い物食べなければ激しい下痢にならないから、病状が軽い分あまり重く捉えられるのも嫌なんだよな～

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMbd-E56F) · 2016/10/12(水) 12:03:59.43

>>148
言っておいた方がいいよ
今は調子良くてもじわじわと悪くなってくるのがクローン病だから
その時にパートナーから責め立てられることのないようにね
相手の立場を思えば言わざるをえない
それで別れるならそのレベルの付き合いだったと諦めるべきだよ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-pu+C) · 2016/10/12(水) 12:59:36.21

>>149
ですよね～
あまり重い感じにならないように伝えてみますわ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-cOv7) · 2016/10/12(水) 14:39:07.67

>>150
病気を伝える前に身体を使う系のデートをしてみるとか。
病気を伝える時に、管理してれば元気だという説得力も増すかも？

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-YY2h) · 2016/10/12(水) 14:49:01.60

クローン病の彼氏さんにクローン病だってきちんと打ち明けられたのは付き合って半年以上立ってからだったよ
ただ、付き合って二ヶ月たった辺りから「腸の病気」「結構難しい病気」「言ったら嫌われるかも」とかは小出しに言ってくれた
一番分かりやすかったのは「ごまとひじきが絶対に駄目」ってやつで、それでこっそり検索して調べて大体の検討はついてたよ
クローン病にはたどり着けなかったけど、想定してた病気と気を付けるべき点は大体同じだったからﾅﾝﾀﾞｯﾃｰみたいなのはなかった

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-YY2h) · 2016/10/12(水) 14:54:37.03

彼氏さんは寛解期だったけど、腸系の病気だってこと聞かされてからは食べ物とか知らぬ間に傷つけたくないしこっちが気を付けることは知っておきたかった
パートナーの人に言うのが怖いなら、少しずつ言ってくれるだけでも大丈夫じゃないかな
「代表だとごまとひじきが駄目」ってのは結構助かったかなお腹の病気いっぱいあったから...

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-pu+C) · 2016/10/12(水) 15:09:36.97

>>151
元気アピールは大事そうですね

>>152
詳しくありがとうございます
付き合う前に話してくれなかった不信感とかありませんでした？聞いて別れようとは思いませんでしたか？
俺も辛い物食べると下痢になるとか小出しにはしてますね

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sdf8-xaNP) · 2016/10/12(水) 15:23:45.60

初レミケード

俺は今の彼女になってから発病したから隠せなかったなw
けど彼女は
『大変な時だからこそ2人で色々乗りきりたい、それが出来なかったら結婚なんて出来ないから』
って言ってくれたよ♪

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4271-lsIp) · 2016/10/12(水) 16:02:00.69

また自己顕示欲増大してるｱｳｱｳ来てるのかよ、消えろ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-xaNP) · 2016/10/12(水) 16:12:46.74

彼氏にさんつける人は鈴木奈々の声で再生されるわ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-YY2h) · 2016/10/12(水) 16:21:01.26

>>154
不信感はなかったというより病気のこと調べて納得した
好きになったあとで言われたしマイナスには思わなかったぞ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-YY2h) · 2016/10/12(水) 16:21:57.59

>>157
6歳年上の人だからか私の彼氏が～ってなんか言えないんだ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-YY2h) · 2016/10/12(水) 16:22:19.86

>>156
すまんかった！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c328-MJqz) · 2016/10/12(水) 17:39:12.05

>>160
謝るぐらいなら最初からバレないように書けよ
匿名掲示板で6歳年上もクソもねーっての
おもちおいしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dab0-YY2h) · 2016/10/12(水) 17:51:13.81

>>161
ごめん特に隠してはいなかったけども...
おもちにかけるのってきな粉は大丈夫？
彼氏さんに聞いたことあるけどきな粉はわからん...って言ってた
きな粉駄目とかってあります？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eaad-xaNP) · 2016/10/12(水) 17:57:59.25

よほど状態が悪くなきゃきなこくらいは問題ないけど、本人が食いたがらないなら精神衛生上オススメしない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dab0-YY2h) · 2016/10/12(水) 17:59:41.74

>>163
好きだったけど病気出てから食べてないって言ってたありがとう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 061c-RPbq) · 2016/10/12(水) 18:06:17.64

1年以上漢方だけで調子がいいけど
赤沈が正常値上限ちょっと超えるのが、いらつくね

クローンは根深い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c328-MJqz) · 2016/10/12(水) 18:07:54.77

>>162
食べすぎなければ多分大丈夫
一時期きな粉ご飯を食べまくってたら腹痛と下痢がすごい事になったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 833e-pu+C) · 2016/10/12(水) 18:12:58.07

障害者枠で仕事決まりそうだけど給料ほんと低くて泣きたい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f450-yd9a) · 2016/10/12(水) 18:14:58.79

障害者乙

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sda8-xaNP) · 2016/10/12(水) 18:52:09.03

クローン病で障害者になるのは短腸症になってからですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:14:14.02

>>147
しません。あんまりいい加減なことを書かないように。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:21:01.45

>>152
ごまとひじきがダメってなんだそりゃ
狭窄にしても繊維の硬い食べ物なんて他にいくらもあるだろ
基本的に肉と油だろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:21:33.63

>>167
お荷物なんだから当たり前

>>170
します。あんまりいい加減なことを書かないように。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:25:03.67

>>172
どこに出ている？その文献
現状では遺伝するという証明はないよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:27:31.11

>>173
じゃあ遺伝しないという証明もないじゃん
家族の発症率が高いんだから遺伝子が関わってるのは当然だ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:30:27.03

遺伝子じゃなくても親子の性格が似るように遺伝するしな
遺伝しないとか都合のいいように考えんな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c328-MJqz) · 2016/10/12(水) 21:32:46.43

遺伝云々はググったら出てくるじゃん

日本人のクローン病発症に関わる2ヶ所の遺伝子領域を発見
http://www.src.riken.go.jp/press/2013/130118/

クローン病、遺伝する確率は…？
http://www.ibd-net.jp/contents/cd/life05.html
> 家族間での複数発症率は１.５％

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c328-MJqz) · 2016/10/12(水) 21:33:45.99

確実に遺伝するっつー証拠は無い
遺伝するかもしれんし、しないかもしれん。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:37:36.89

>>175
体質は遺伝する、が両親がいるわけだ。
都合がいいというなら、俺の家族親戚中だれ一人クローン病はいない。
過去のに腸疾患は皆無、なんだな、これが。

>>176
この文献はむしろ遺伝するとは言えないと読めるが？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:39:07.49

現状では「絶対遺伝する」とは言えないってこと。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c328-MJqz) · 2016/10/12(水) 21:39:42.76

>>178
断言はしてないでしょ
結論を出すのはまだ早い

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-YY2h) · 2016/10/12(水) 21:42:19.79

遺伝はしないって今のところ言われてて、遺伝するとしてもかなり低い確率って聞いた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9851-lsIp) · 2016/10/12(水) 21:42:54.73

>>180
まあ、確かに・・

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-YY2h) · 2016/10/12(水) 21:44:36.99

>>171
ある程度のお肉と油は寛解期で大丈夫っていうのと、お肉と油が食べれない病気ってなるといっぱい出てきててわかんなかったと思う
ごまが駄目って言われてある程度絞りやすかったんだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eaad-xaNP) · 2016/10/12(水) 22:02:47.70

腸疾患の親族はいないが、免疫疾患の親戚は数人いるなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/12(水) 22:05:07.64

脂質もアカンな
マーガリンなんか使ってないだろうが、マーガリンだな

狭窄って、痛いんですか？
なんか詰まってるような、変な違和感ですか？
血便でるぐらいなんだけど、狭窄なった事なくてさ。ならんでいいんだけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5062-uhyd) · 2016/10/12(水) 22:09:25.90

レミケの後、勃たなくなるんだけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/12(水) 22:11:08.70

>>186
わいは大丈夫だったで

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f9af-jZV4) · 2016/10/12(水) 22:13:14.90

ゴマもご飯にゴマ塩かけて食べるぐらいなら問題ないよね？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0576-xaNP) · 2016/10/12(水) 22:18:34.90

妊娠について聞いたとき
子どももクローン病になるかは
20人に1人って主治医が言ってた

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳ Sac5-YY2h) · 2016/10/12(水) 22:31:04.35

>>188
確かに小さい胡麻だけど、体調はそのあと悪くならないですか？
ゴマ=全部やめた方がいいって思ってた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e1d-xaNP) · 2016/10/12(水) 22:33:32.84

すりごまならいいんじゃない

ごま、すごく体にいいからね

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sda8-pu+C) · 2016/10/12(水) 22:37:57.71

>>188
狭窄が無ければごまは問題ない
あるなら避けた方がいい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f9af-jZV4) · 2016/10/12(水) 22:39:27.13

>>190
ふりかけとか普通に食べてるけどね
今のところ狭窄ないし、胡麻も油が問題なのであって少しぐらいなら大丈夫なんじゃない？
さすがに大量の胡麻和えとか、胡麻ドレッシングとか、胡麻油で炒めものは食べないよ
胡麻にアレルギーもないから体調は悪くならないな
それより、油の質と油の大量の摂取と、消化出来ない繊維物が腸に負担がかかって良くないと思う。

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 23:09:24.02

こんばんみ
http://imgur.com/oTtZBt5.jpg

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 70fd-xaNP) · 2016/10/12(水) 23:10:50.71

俺、消化悪いもの食べたらその形のままストーマの袋にダンクシュートされるわ

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 23:19:00.45

http://i.imgur.com/jAqukMa.jpg

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/12(水) 23:19:06.92

>>185
狭窄は、違和感どころじゃ無いよ？
痛くて前かがみでちょっとずつ歩いてトイレに行くが、なかなか便も出ないし吐き気来るし。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/12(水) 23:25:28.69

>>169
短腸（残存小腸２m程度）で厚生三級。
ストマも確か厚生三級。
どっちも抱えてたら年金二級だったと思う。
だけれど、裁定は障害が生活や労働にどれだけ悪影響を与えているかがキーだから、全てがその限りでは無い。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dab0-YY2h) · 2016/10/12(水) 23:26:19.48

>>193
そうなんだ...ありがとう知識増えた

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4d-f0hY) · 2016/10/12(水) 23:27:35.73

>>192
狭窄ではなくて、大腸憩室とかに入ると化膿するってことじゃなかったかな？