IBD★クローン病の人集まれ★Part 157 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
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荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 156 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472742892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 身体の組織、若しくは特定の
場所が腐る（壊疽系の病気？かな）は
複数あるが、クローン病の基本は
口〜肛門部までの
潰瘍がメイン
瘻孔とか穿孔、腹膜炎
合併で腐ることはあっても
クローン病単体ではない筈だけど
なんかガチな勘違いを
なされているような…… >>233
ありがとうございます。
肛門指が痛そう。
その辺の位置なら下座なしで、内視鏡出来るんですね！
肛門からだと思って、軟骨処方してもらったら、一時は血便止まったけど、結局また出た。 腐ってくってだだ隠喩で言ってるだけだろうに突っかかってくやつ多すぎだろ、バカみたい >>245
（笑）どう読んだらそうなる？
小学校に戻ってこくご勉強しろよ。 みんな痛み止めなに使ってるの？
ペルタゾンとかソセゴン使いまくる人いる？ 中等度プラス痔ろう持ちから、ＣＲＰ0.05まで回復したから
お前ら弱すぎ
レミやヒュミラとか使ってないぞ 定期的に中毒の人出てくるよねw
トラムセット使ってるよ
長い時間効いてくれるのでありがたい >>253
全部は書かないが、ストレスと食事はかなり気をつけた
1年ぐらいかかったかな >>254
そうなんですね
西洋医学に頼らずってことですか？ >>255
正確にはいいとこどりだね
西洋医学は使えるとこは使う
ネット情報の真贋と自身の症状を見極められたら
ほとんどの人間はいけると思う
あとは時間と金しだい レミケードはいつ開始するのが一番いいの？
軽症でも早めに開始した方が、その後、安定しやすいと言っていて
別の先生は最悪の時に取っておいた方がいいと言っていたんだけど >>256
採用したネット情報の真って、
具体的には？？ >>258
最悪を経験して絶食や手術後の粘膜的治癒完璧な時に開始するのが理想なんじゃないかと勝手に思ってる
最悪を経験したことないとレミケードの無敵がずっと続くと思って暴飲暴食しそうだしね 木曜日にワッチョイ変わった途端、書き込みがやたら増えたなw
書き込む人間の絶対数が少ないから、過去スレの流れや書き込み内容で大体どれが誰だか判るね。 ID:s94S8vzn0は怪しげな民間療法と宗教にハマって治った気になってるだけ
もうすぐ手術です うおお、、、
暇だからハイチュウ噛んでたら歯の詰めもん取れた。
まさかハイチュウてま取れるとは。油断した。
明後日まで我慢しないと。 >>263
なるほど、1年半ほど
下痢と腹痛が1ヶ月に一回か二回
加えて、ＣＲＰが0〜0.06、リンパ比率３５％、アルブミン4.6
等々の数字として残ってる検査結果は思い込みだったのか
思い込みの力はすごいんじゃないか？試してみたらどう？ >>265
ほらな図星だから戻ってきた
いまから健康食品と宗教の勧誘が始まるよ しかも１年半とかｗ 寝てたら過ぎるレベルｗ
３０年経ってから言えｗ >>266
薬の購入履歴や検査結果の証拠があるから、図星じゃないんだなぁ
とは言っても特定されると面倒だから出さないが
信じるか信じないかはご自由にって所だな
生き残るのは環境を操れる強者のみだぞ >>267
内視鏡検査の潰瘍が見えなくなってもか？ >>268>>269
たかだか１年半寛解期だったのを自慢するとかにわかだなぁｗ
生き残るのは的確な判断力を持った強者のみだぞ まぁ、淘汰されそうなものと戯れることが出来て満足できたわ
元々、最初の書き込みは煽りで書いたものだしな
別に勧誘も宣伝もしない
なぜなら、強力な情報を無為に拡散すると相対的に損するからな >>271
わかったから淘汰されとけｗ 神のもとに召されろｗ この終始喧嘩腰のやつIDころころ変えて何がしたいのかな
ワッチョイ微妙に変えてもバレバレなんだけどな >>256
へーそうなんだ
確かに情報はいっぱいあるよね
西洋医学は、治すじゃなく抑えるだし、世界の金儲けの闇だし
おそらく実践すれば良くはなるだろうな。
知識だけあっても、やはり食事、ストレス、時間、お金、根気いるよね。 食事制限なしで、西洋医学で治る薬出るのが最強だけどさ
毎日毎日腹いっぱい、良い、悪い食材なんか考えずに生きたいよ
クローンなったときから、おそらくみんな常に頭にこれは大丈夫かとか、何か考えてるだろうし >>258
さっさと始めて下痢を止めるべき
効いたらの話だけど >>276
この画像は何ですか？
よくみるのですが、意味がわかりません。 >>262
やっぱり日本語苦手っぽいな。
売られた喧嘩は買う方だけど。
馬鹿の相手はチトちがうから。
じゃあお休み。永遠に。 食べたり飲んだりするとすぐに痛みがあるんだけど胃かな？
小腸の狭窄の場合は時間差ある？ 食べたり飲んだりはもちろん自分で料理をしただけでも腸が動いて
狭窄部に消化中の食物が通ったりすりゃ当然痛みは出る >>273
まったくだなお前自分でも分からないの？ だったら出てけよ
>>274>>275
根気で治ったら医者いらねえんだよ
>>280
ほらな負けを認めて逃げただろｗ
正義は勝つｗ >>283
おっ！
馬鹿が八つ当たりし始めた（笑） >>285
やっぱりバカが俺に八つ当たりしてたのかｗ
まあ軽くひねってやったがｗ まあ永眠しちゃったようだから苦しまないで済んだだろうｗ レミケード始めたら
下痢の回数は減るの？
お腹が痛く無くなるけど
下痢の回数は別？ >>277
潰瘍と狭窄が3、4個あるだけで下痢は滅多にしないです。
やっぱり早めに開始した方が安定しやすいですか？
>>288
安易に下痢ごときの理由で開始しない方がいと思う。
効かなくなったらもうヒュミラしかないしその次は手術だからね。
でも最終手段だけに、いつ開始していいか分からない・・・ 発症が、痔瘻が治らず検査したらだったんだけどレミケードすぐしたよ。
来年で10年目。
手術もなし。
ここ半年は具合よくはないけど、参考に。
平日休めないから、ヒュミラに変えた。
まだレミケードも効くと思う >>290
レミケードやってやめたならもうすでにレミケードやっても効かないよ
すでに抗体が身体の中にできてるからね 38.5℃出たつれぇ〜
痔瘻からきてるなたぶん
触れただけで絶叫悶絶だもん >>291
そうだったのか
やり続けてるからこそ、意味あったのか。
知らんかった。
痔瘻、やばいよな。歩けんぐらい痛くなる。
調子悪いと、炎症反応からか熱も出るよね。 血便のため、病院きた。
朝は出なかった。
何するんだろ。 普通にケツ見るだけでしょ
大腸内視鏡ならニフレックなり飲んで来いとなるだろうし エス状結腸の、内視鏡。
いま終わった。
ヒュミラがおそらく効いてない
一年何も投薬してなかった、自業自得だな
大腸が潰瘍だらけで、残念。 ヒュミラ2本打てと言われた
ちょうど2本あるから良かった
そんなんで効果出るのかね 昨日の１年半CRPが上がってないから勝ったとか言ってたやつの末路だなｗ >>300
あの人はヒュミラ レミケードなしでしょ
8年間ぐらいレミケード、ヒュミラで、ずっと無敵で甘く見て、一年投薬してなかったら、最近やばくなった >>298
効果ありそう？
俺は前にやったけど効果無かった >>302
俺は経験上、G-CAPは全く効果が無くて、ヒュミラはレミケ倍量の足元にも及ばないと思ってる。
ヒュミラ倍量が認可されたみたいだけれど、気休め程度なのでは？ >>303
ヒュミラは、気休めか。
どうなんかね。
さっさと最強新薬だしてほしいな
大麻でもいい すごい久しぶりにちょっと固めのウンコが出たんだが、
すっごい細かったｗ
狭窄が進んどるなぁ…ヽ(｀Д´)ﾉ 初エレンタールだけどめっちゃ下痢になるやん
これ毎日3本とか無理なんだが 腸閉塞起こしそうな小腸を30センチほど切除することになった。
塞がる前に切ったほうがいいもんな...それでも悲しい 医療用大麻認可してほしいわ
患者に＋だし医療費
かなり削減できるしね >>302
はっきりとは分からないかな?ひたすら痛い針ぐらいしかw
3回目だったんだけど血液検査で変わってる数値は特に無し >>310
日本じゃ難しいだろうな
合法の国で吸っても、逮捕されるしw
いい国に見えてるかもしれんが、かなり腐ってるよ
病気うんぬん抜かしてね >>312
全然ダメ、目眩する程ダメだから目を瞑り寝る事に集中してる >>305
＞ヒュミラは、気休めか。
まんま鵜呑みにしないでね。
俺の経験上の話しだから。
ヒュミラも治験で効果があったから保険収載された訳だし。効果が無い事は無いと思う。
でもね…キレ味はレミケだなぁ。 腹がもやもやすると思ったらズキズキする痛みに変わってきた
昨日レミケ打ったし効いてくれー >>289
安易に下痢ごときって・・
下痢を放置してたら肛門ボロボロになるぞ レミケもヒュミラも普通にトイレ回数減るが…効いてれば
さすがに投与2時間後とかじゃ無理があると思うけど >>322
おしっこはいっぱい出るな
つかレミケに限らず点滴打った直後っておしっこいっぱい出るよね？ 昔はレミケードやったら、1日一回とかの便になって、便秘っぽいなとか思ってたわw
大腸潰瘍だらけで、血も出てるけど、不思議と下痢は1日五回以内なんだよな。
下痢つーか下痢水だけど。
それ超えて来ると、痔瘻再発なんだろうな。
ヒュミラ2本打ちで変わってくれたら、いいけど。
タバコがダメなんだろうな。 >>203
今の精神障害２級は、以前に約10年前に比べて、
かなりとりにくいよ。(ハードル高い)
3級じゃ障害年金もらえないからね。
俺も20年以上精神科に通っているけど
頼んでいるけど、どうなるか解らないんだ。
ストーマだから、いずれは障害年金もらうけどね。
長文失礼。 下痢続きの人は、強力ポステリザンとかプロクトセディルとかで対処しないのかな？それなりにステロイドが入っているから、結構ヒリヒリしてても、一週間使えばひと月乗り越えられるよ？
寝る前に最後の下痢を出して、ウオッシュレットしてペーパーで押さえたら、半分は中に注入して残りは指に取って肛門周囲に塗り広げる。
そのあとは消毒出来るハンドソープや、消毒ジェルで手をキレイにすれば大丈夫。っつか、自分の陰部だからね。自分で塗らなきゃ誰がやる？と、思う。
俺は痔瘻の根治術から２４年経ってるけど、今のところは幸い新しい瘻孔は出来てないみたい。痔瘻で肛門周囲膿瘍があった時は自転車が辛かったなぁ…
ご参考まで。 >>326
精神障害躁鬱病の申請でストーマであることも記載してもらえれば確実に2級もらえる。
20年精神科に通院しているのなら今すぐ申請ださないと...
5年間遡及申請できます。 >>326
厚生年金なら3級になっても6万円ほど貰えるよ。
今すぐ精神科から申請ださないと。 >>329
今はクローンの主治医の診断書、クローンも転院してるから、確定した病院の手続きなどもある。
後、今までかかってきた、(転居あったから)今のかかっている精神科の経歴。今13年程かかっている今の精神科の先生の診断書、中々本当にやる事が多いけど、今の精神科のケースワーカーさんも一生懸命やってくれているんだ。
頼んでいる最中だよ。
取れるかかなり心配してたんだ。
本当にありがとうございます。 >>330
今、色々手続きしています。
本当にありがとうございます。 生きる希望が持てるのは本当に良いことだ。
レミケやって且つストイックに食事制限を続ければ寛解になれる。
でも精神的に参っちゃうよね。
食欲とのバランスが難しいけど…でもタバコと酒は辞めよう、マジでw
ところで来週の金曜ロードショーはルパンvsクローンだって。 >>326
追伸精神障害3級は、障害年金は支給されないという事です。
精神障害は2級からなはずです。
俺は精神障害3級です。
県や市町村によって違うかもしれませんが。 >>334
それは国民年金で障害基礎年金のことですよね。申請は各市町村。
自分が話しているのは厚生年金のことですよ。
申請は日本年金機構(東京で審査)です。
ちなみに共済年金の人は共済組合に申請です。
今では日本年金機構にも申請できるけど、共済組合の方が認定されやすい。 >>335
知識足りなくて恥ずかいばかりです。
僕は国民年金です。 >>335
詳しく教えて頂きありがとうございます。
母にこの事を伝え、試みてみます。
精神障害が酷いので、中々頭に入ってこないので、申し訳ありません。
夜分ご丁寧に
ありがとうございます。 >>336
多分若くしてクローン病を発病したんだね。もしくは自営業か...
クローン病は働けないよ。中年の自分はもう諦めつつある。
クローン病だけで障害2級を貰えるようにして欲しいね。
障害2級なら国民年金の人も年金額がある。 クローン病でも頑張って働いて家族を養ってる人なんてたくさんいる
横浜の専門外来に通ってるけど、主治医曰く無職は少ないらしい >>339
自分は9歳の時にクローン病を発症。
当時、まだレミケードもヒュミラもない時代でした。
無事に社会人になり、(親の自営業の仕事に就き)
一度は家族を持ち、結婚もしましたが、病気の事が長い年月の中で、妻に理解されなくなり離婚になってしまったのです。
後、クローン病、精神疾患以外に
脳の病があり、脳の病も治らないと
医師に言われました。
仕事はここ２年はお休みをしています
。
ご丁寧なお返事ありがとうございます。
お身体、大切になさってください。
長文失礼しました。 >>339
クローンで中年で働けないよとか代表ですみたいに、確定ですみたいに言うのやめて〜？
同じにされると迷惑だよ〜 >>342
あなたが代表です！
頑張れ！！！p(^-^)q >>301
ペンタサや抑制剤もなしです
ペンタサは1年以上前にやめた
抑制剤はそもそもやってない
エレンは下痢になったら
念の為、食事量をちょっと減らすために使うぐらい
再発は現状の生活ならしないだろう
なぜなら、最近の内視鏡検査で病理所見ゼロだから
炎症なし
寛解の次元が違うからね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
