IBD★クローン病の人集まれ★Part 157 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 156 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472742892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>176
ただでさえレアなクローン病に発病したのに兄弟でクローンのうちは相当運悪いな…
母ちゃんごめん 遺伝しない根拠が100％遺伝するわけじゃないからってアホすぎない？ >>197
それは狭窄じゃなくてもうイレウスになってるだろ レミケードした当日と翌日、必ず下痢になる…。
主治医に話すと、普通は便が硬くなるのにって不思議がられた。 >>167
その会社で実務経験を積んでから転職を考えてみるとか？
待遇がよい業界の上位の会社に転職できれば障害者枠でもそれなりに給料をもらえるよ。 >>204
完全にお前のバカが遺伝子してんじゃん
それから人を軽々しく罵倒するな
お前に何が分かるのだ？バカが >>205
だから遺伝だつってんだろ
ごめんじゃねえよバーカ
お前は自分の意思で病気になったのか >>207
アホだから遺伝しないとか思っちゃうんだろ
遺伝病は遺伝子が原因なら遺伝だからな >>209
医者なんてその程度だ
もっと偉い医者が書いた論文やガイドラインのとおりやってるだけ >>207
そうじゃなくて、現段階では遺伝するかどうか分からないってだけの話だろ >>215
遺伝するのは確実だアホ
遺伝しないとか断言してるアホがバカなだけ >>216
違うよ
遺伝すると断言してる奴と、遺伝しないと断言してる奴が阿呆で馬鹿なだけ 全世界的に家系調査した結果から遺伝性の病気ではないという結果がでてるにも限らず
身近な少数の事例を見て遺伝が確実だと断言する方がおかしいと考えるのは普通だわな
遺伝的な物と環境が重なって何らかのスイッチが入ると言うのならまだしわかるけどな
まああちこちで汚い言葉で荒らしてるだけの人に何を言ってもムダだろうが そうやってストレス溜め合ってるとクローン病に悪いぞ
リラックスリラックス >>202
あのね…障がい者手帳と障がい年金の審査は全く観点が違うの分かる？
http://konohikara.com/ichiran/c-disease/
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/tetsuduki/shougai/20140519-01.html
この中では、医師の診断書も重要（入退院も証明されるし、治療内容も書かれるけども。
働けるか働けないかは個人次第だから、医師はこの人は働けませんとはよっぽどじゃ無いと書かない）だけれど、実は病歴・就労状況申立書も重要なんだよ？
初診日が何処の病院で何年何月何日と証明出来る書類（控えてない人は先々の事を考えて診断書なりを取っておいて！）。
何処の病院で何年何月何日に何処の病院で入院してなんの治療をして退院，日付に隙間無く寛解期の状態も書く。
数十回入退院してると、日記やブログ付けてないと、とても書けるシロモノでは無い。
提出は各市町村の年金事務所がよく見てから受理されるんだけど、実際の審査は東京で一本化されて、専門医が判断する。
膨大な人数の書類が溜まるから、最初に審査されるのは提出してから２ヶ月後とか。
申立書に不備があったりすれば、また各市町村の年金事務所に差し戻されて書き直さなければならない。
この申立書はWordとかのフォーマットが無くて、全て手書き。
人によっては六枚とか書かなければならないから、凄く大変！
障がい者手帳は医師の診断書のみで審査。しかも管轄は保健所で都道府県が認定する。
って、感じだから。
君の認識は間違ってないかい？ >>202
あとね。短腸症候群はほとんどが障がい者手帳４級，ＨＰＮ必需だと３級。
ストマも４級じゃなかったっけ？
んで。
短腸症候群とストマ併せてやっと３級。
２級はなかった筈。
１級は殆んど家から出られない人だったと記憶してるが。 >>218
正論だな
そもそも一般的に不治、原因不明だからな >>222
169、203です。
詳しくありがとうごさいます。
自分の質問の仕方が悪かったです。
厚生障害年金受給についてだけの質問でした。
障害者手帳についてお聞きしたのではありません。
混同した方がいたのですね。
すみません。
クローン病は食制限が厳しく、体力低下が著しいため、障害年金受給のハードルを下げてほしいですね。 今入院している所はｴﾚﾝﾀｰﾙをしっかりﾌﾚｰﾊﾞｰ付けてくれるから美味しいと思ってるんだよね
だけど他の患者さんはそれでもｴﾚﾝﾀｰﾙは不味いから飲みたくないって
俺的には水で飲む大建中湯の方が不味いけどなぁw 血便でてる
行ってその日に出来る検査ってなんかありますか？
予想できますか？ >>217
違うよ
お前が阿呆で馬鹿なだけ
>>218
ほらな遺伝性の病気ではないという結果がでてるとかアホなこといってるだろ
このアホさも遺伝だから親を恨むしかない
>>221
いくら長文書いてもお前が間違ってることに変わりはないぞ >>222
だからそんな基準ねえよバーカ
>>223
バカだな
自演してもバレバレだぞ遺伝バカ 『「思考」のすごい力』って本読んだら
「遺伝」は生物の設計図にすぎず
「環境」や「思考」が大工さんで細胞をコントロールするって
遺伝するって思い込みが親と同じ病気を引き寄せてしまう。 >>230
このようにトンデモ本を読んで鵜呑みにしてしまうバカも遺伝なんだよね >>227
血算、生化学血液検査
肛門鏡、肛門指診
S状結腸内視鏡
即日ならこれくらい
肛門部の裂肛ならポステ軟骨
ただ、直腸、S状結腸病変なら
後日大腸トータル内視鏡予約で
ムーベン、マグコロール下剤
プレゼントかな
当日無論、ニフレック
数リットル……… ゴマは脂肪分高いんだぞ
その脂肪が身体にいいのかもしれんが 明日、永久ストーマの手術だよ
ついにこの日がやってきた
クローン患って30年
よくここまで持ちこたえてくれたよ >>238
クローンでもそんなんなるのか
潰瘍性大腸炎、小腸型クローン病、大腸型クローン病、これらすべて遺伝子が違うらしいからな >>240
腸が腐っていく病気だからな
いつかはなるさ >>228
なんか噛み合わない他人が出てきた（笑）
どこが間違ってるか書いて初めて正当さが照明されるのにね。 >>232
おおー！ありがとう！
ちょうど、異議申し立てしようとしてた所だから助かるよ。
サンクス！ 身体の組織、若しくは特定の
場所が腐る（壊疽系の病気？かな）は
複数あるが、クローン病の基本は
口〜肛門部までの
潰瘍がメイン
瘻孔とか穿孔、腹膜炎
合併で腐ることはあっても
クローン病単体ではない筈だけど
なんかガチな勘違いを
なされているような…… >>233
ありがとうございます。
肛門指が痛そう。
その辺の位置なら下座なしで、内視鏡出来るんですね！
肛門からだと思って、軟骨処方してもらったら、一時は血便止まったけど、結局また出た。 腐ってくってだだ隠喩で言ってるだけだろうに突っかかってくやつ多すぎだろ、バカみたい >>245
（笑）どう読んだらそうなる？
小学校に戻ってこくご勉強しろよ。 みんな痛み止めなに使ってるの？
ペルタゾンとかソセゴン使いまくる人いる？ 中等度プラス痔ろう持ちから、ＣＲＰ0.05まで回復したから
お前ら弱すぎ
レミやヒュミラとか使ってないぞ 定期的に中毒の人出てくるよねw
トラムセット使ってるよ
長い時間効いてくれるのでありがたい >>253
全部は書かないが、ストレスと食事はかなり気をつけた
1年ぐらいかかったかな >>254
そうなんですね
西洋医学に頼らずってことですか？ >>255
正確にはいいとこどりだね
西洋医学は使えるとこは使う
ネット情報の真贋と自身の症状を見極められたら
ほとんどの人間はいけると思う
あとは時間と金しだい レミケードはいつ開始するのが一番いいの？
軽症でも早めに開始した方が、その後、安定しやすいと言っていて
別の先生は最悪の時に取っておいた方がいいと言っていたんだけど >>256
採用したネット情報の真って、
具体的には？？ >>258
最悪を経験して絶食や手術後の粘膜的治癒完璧な時に開始するのが理想なんじゃないかと勝手に思ってる
最悪を経験したことないとレミケードの無敵がずっと続くと思って暴飲暴食しそうだしね 木曜日にワッチョイ変わった途端、書き込みがやたら増えたなw
書き込む人間の絶対数が少ないから、過去スレの流れや書き込み内容で大体どれが誰だか判るね。 ID:s94S8vzn0は怪しげな民間療法と宗教にハマって治った気になってるだけ
もうすぐ手術です うおお、、、
暇だからハイチュウ噛んでたら歯の詰めもん取れた。
まさかハイチュウてま取れるとは。油断した。
明後日まで我慢しないと。 >>263
なるほど、1年半ほど
下痢と腹痛が1ヶ月に一回か二回
加えて、ＣＲＰが0〜0.06、リンパ比率３５％、アルブミン4.6
等々の数字として残ってる検査結果は思い込みだったのか
思い込みの力はすごいんじゃないか？試してみたらどう？ >>265
ほらな図星だから戻ってきた
いまから健康食品と宗教の勧誘が始まるよ しかも１年半とかｗ 寝てたら過ぎるレベルｗ
３０年経ってから言えｗ >>266
薬の購入履歴や検査結果の証拠があるから、図星じゃないんだなぁ
とは言っても特定されると面倒だから出さないが
信じるか信じないかはご自由にって所だな
生き残るのは環境を操れる強者のみだぞ >>267
内視鏡検査の潰瘍が見えなくなってもか？ >>268>>269
たかだか１年半寛解期だったのを自慢するとかにわかだなぁｗ
生き残るのは的確な判断力を持った強者のみだぞ まぁ、淘汰されそうなものと戯れることが出来て満足できたわ
元々、最初の書き込みは煽りで書いたものだしな
別に勧誘も宣伝もしない
なぜなら、強力な情報を無為に拡散すると相対的に損するからな >>271
わかったから淘汰されとけｗ 神のもとに召されろｗ この終始喧嘩腰のやつIDころころ変えて何がしたいのかな
ワッチョイ微妙に変えてもバレバレなんだけどな >>256
へーそうなんだ
確かに情報はいっぱいあるよね
西洋医学は、治すじゃなく抑えるだし、世界の金儲けの闇だし
おそらく実践すれば良くはなるだろうな。
知識だけあっても、やはり食事、ストレス、時間、お金、根気いるよね。 食事制限なしで、西洋医学で治る薬出るのが最強だけどさ
毎日毎日腹いっぱい、良い、悪い食材なんか考えずに生きたいよ
クローンなったときから、おそらくみんな常に頭にこれは大丈夫かとか、何か考えてるだろうし >>258
さっさと始めて下痢を止めるべき
効いたらの話だけど >>276
この画像は何ですか？
よくみるのですが、意味がわかりません。 >>262
やっぱり日本語苦手っぽいな。
売られた喧嘩は買う方だけど。
馬鹿の相手はチトちがうから。
じゃあお休み。永遠に。 食べたり飲んだりするとすぐに痛みがあるんだけど胃かな？
小腸の狭窄の場合は時間差ある？ 食べたり飲んだりはもちろん自分で料理をしただけでも腸が動いて
狭窄部に消化中の食物が通ったりすりゃ当然痛みは出る >>273
まったくだなお前自分でも分からないの？ だったら出てけよ
>>274>>275
根気で治ったら医者いらねえんだよ
>>280
ほらな負けを認めて逃げただろｗ
正義は勝つｗ >>283
おっ！
馬鹿が八つ当たりし始めた（笑） >>285
やっぱりバカが俺に八つ当たりしてたのかｗ
まあ軽くひねってやったがｗ まあ永眠しちゃったようだから苦しまないで済んだだろうｗ レミケード始めたら
下痢の回数は減るの？
お腹が痛く無くなるけど
下痢の回数は別？ >>277
潰瘍と狭窄が3、4個あるだけで下痢は滅多にしないです。
やっぱり早めに開始した方が安定しやすいですか？
>>288
安易に下痢ごときの理由で開始しない方がいと思う。
効かなくなったらもうヒュミラしかないしその次は手術だからね。
でも最終手段だけに、いつ開始していいか分からない・・・ 発症が、痔瘻が治らず検査したらだったんだけどレミケードすぐしたよ。
来年で10年目。
手術もなし。
ここ半年は具合よくはないけど、参考に。
平日休めないから、ヒュミラに変えた。
まだレミケードも効くと思う >>290
レミケードやってやめたならもうすでにレミケードやっても効かないよ
すでに抗体が身体の中にできてるからね 38.5℃出たつれぇ〜
痔瘻からきてるなたぶん
触れただけで絶叫悶絶だもん >>291
そうだったのか
やり続けてるからこそ、意味あったのか。
知らんかった。
痔瘻、やばいよな。歩けんぐらい痛くなる。
調子悪いと、炎症反応からか熱も出るよね。 血便のため、病院きた。
朝は出なかった。
何するんだろ。 普通にケツ見るだけでしょ
大腸内視鏡ならニフレックなり飲んで来いとなるだろうし エス状結腸の、内視鏡。
いま終わった。
ヒュミラがおそらく効いてない
一年何も投薬してなかった、自業自得だな
大腸が潰瘍だらけで、残念。 ヒュミラ2本打てと言われた
ちょうど2本あるから良かった
そんなんで効果出るのかね 昨日の１年半CRPが上がってないから勝ったとか言ってたやつの末路だなｗ >>300
あの人はヒュミラ レミケードなしでしょ
8年間ぐらいレミケード、ヒュミラで、ずっと無敵で甘く見て、一年投薬してなかったら、最近やばくなった >>298
効果ありそう？
俺は前にやったけど効果無かった >>302
俺は経験上、G-CAPは全く効果が無くて、ヒュミラはレミケ倍量の足元にも及ばないと思ってる。
ヒュミラ倍量が認可されたみたいだけれど、気休め程度なのでは？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
