IBD★クローン病の人集まれ★Part 157 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 156 [無断転載禁止]©2ch.net
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>150
病気を伝える前に身体を使う系のデートをしてみるとか。
病気を伝える時に、管理してれば元気だという説得力も増すかも？ クローン病の彼氏さんにクローン病だってきちんと打ち明けられたのは付き合って半年以上立ってからだったよ
ただ、付き合って二ヶ月たった辺りから「腸の病気」「結構難しい病気」「言ったら嫌われるかも」とかは小出しに言ってくれた
一番分かりやすかったのは「ごまとひじきが絶対に駄目」ってやつで、それでこっそり検索して調べて大体の検討はついてたよ
クローン病にはたどり着けなかったけど、想定してた病気と気を付けるべき点は大体同じだったからﾅﾝﾀﾞｯﾃｰみたいなのはなかった 彼氏さんは寛解期だったけど、腸系の病気だってこと聞かされてからは食べ物とか知らぬ間に傷つけたくないしこっちが気を付けることは知っておきたかった
パートナーの人に言うのが怖いなら、少しずつ言ってくれるだけでも大丈夫じゃないかな
「代表だとごまとひじきが駄目」ってのは結構助かったかな お腹の病気いっぱいあったから... >>151
元気アピールは大事そうですね
>>152
詳しくありがとうございます
付き合う前に話してくれなかった不信感とかありませんでした？聞いて別れようとは思いませんでしたか？
俺も辛い物食べると下痢になるとか小出しにはしてますね 初レミケード
俺は今の彼女になってから発病したから隠せなかったなw
けど彼女は
『大変な時だからこそ2人で色々乗りきりたい、それが出来なかったら結婚なんて出来ないから』
って言ってくれたよ♪ また自己顕示欲増大してるｱｳｱｳ来てるのかよ、消えろ >>154
不信感はなかったというより病気のこと調べて納得した
好きになったあとで言われたしマイナスには思わなかったぞ >>157
6歳年上の人だからか私の彼氏が〜ってなんか言えないんだ >>160
謝るぐらいなら最初からバレないように書けよ
匿名掲示板で6歳年上もクソもねーっての
おもちおいしい >>161
ごめん特に隠してはいなかったけども...
おもちにかけるのってきな粉は大丈夫？
彼氏さんに聞いたことあるけどきな粉はわからん...って言ってた
きな粉駄目とかってあります？ よほど状態が悪くなきゃきなこくらいは問題ないけど、本人が食いたがらないなら精神衛生上オススメしない >>163
好きだったけど病気出てから食べてないって言ってた ありがとう 1年以上漢方だけで調子がいいけど
赤沈が正常値上限ちょっと超えるのが、いらつくね
クローンは根深い >>162
食べすぎなければ多分大丈夫
一時期きな粉ご飯を食べまくってたら腹痛と下痢がすごい事になったよ 障害者枠で仕事決まりそうだけど給料ほんと低くて泣きたい クローン病で障害者になるのは短腸症になってからですか？ >>147
しません。あんまりいい加減なことを書かないように。 >>152
ごまとひじきがダメってなんだそりゃ
狭窄にしても繊維の硬い食べ物なんて他にいくらもあるだろ
基本的に肉と油だろ >>167
お荷物なんだから当たり前
>>170
します。あんまりいい加減なことを書かないように。 >>172
どこに出ている？その文献
現状では遺伝するという証明はないよ。 >>173
じゃあ遺伝しないという証明もないじゃん
家族の発症率が高いんだから遺伝子が関わってるのは当然だ 遺伝子じゃなくても親子の性格が似るように遺伝するしな
遺伝しないとか都合のいいように考えんな 確実に遺伝するっつー証拠は無い
遺伝するかもしれんし、しないかもしれん。 >>175
体質は遺伝する、が両親がいるわけだ。
都合がいいというなら、俺の家族親戚中だれ一人クローン病はいない。
過去のに腸疾患は皆無、なんだな、これが。
>>176
この文献はむしろ遺伝するとは言えないと読めるが？ >>178
断言はしてないでしょ
結論を出すのはまだ早い 遺伝はしないって今のところ言われてて、遺伝するとしてもかなり低い確率って聞いた >>171
ある程度のお肉と油は寛解期で大丈夫っていうのと、お肉と油が食べれない病気ってなるといっぱい出てきててわかんなかったと思う
ごまが駄目って言われてある程度絞りやすかったんだ 腸疾患の親族はいないが、免疫疾患の親戚は数人いるなぁ 脂質もアカンな
マーガリンなんか使ってないだろうが、マーガリンだな
狭窄って、痛いんですか？
なんか詰まってるような、変な違和感ですか？
血便でるぐらいなんだけど、狭窄なった事なくてさ。ならんでいいんだけど ゴマもご飯にゴマ塩かけて食べるぐらいなら問題ないよね？ 妊娠について聞いたとき
子どももクローン病になるかは
20人に1人って主治医が言ってた >>188
確かに小さい胡麻だけど、体調はそのあと悪くならないですか？
ゴマ=全部やめた方がいいって思ってた すりごまならいいんじゃない
ごま、すごく体にいいからね >>188
狭窄が無ければごまは問題ない
あるなら避けた方がいい >>190
ふりかけとか普通に食べてるけどね
今のところ狭窄ないし、胡麻も油が問題なのであって少しぐらいなら大丈夫なんじゃない？
さすがに大量の胡麻和えとか、胡麻ドレッシングとか、胡麻油で炒めものは食べないよ
胡麻にアレルギーもないから体調は悪くならないな
それより、油の質と油の大量の摂取と、消化出来ない繊維物が腸に負担がかかって良くないと思う。 俺、消化悪いもの食べたらその形のままストーマの袋にダンクシュートされるわ >>185
狭窄は、違和感どころじゃ無いよ？
痛くて前かがみでちょっとずつ歩いてトイレに行くが、なかなか便も出ないし吐き気来るし。 >>169
短腸（残存小腸２m程度）で厚生三級。
ストマも確か厚生三級。
どっちも抱えてたら年金二級だったと思う。
だけれど、裁定は障害が生活や労働にどれだけ悪影響を与えているかがキーだから、全てがその限りでは無い。 >>193
そうなんだ...ありがとう 知識増えた >>192
狭窄ではなくて、大腸憩室とかに入ると化膿するってことじゃなかったかな？ >>178
先祖なんかわからねえだろうが
そしてお前の子供がクローン病にならない証拠にもならない
>>181
>>182
お前が馬鹿なのも遺伝だからな
>>184
膠原病やリウマチも同じ分類だからな
薬が同じくらいだし
>>185
トランスバカでました
>>189
すげえ高いじゃん >>198
それ手帳だろ
年金は医者が診断書をどう書くかが全て
普通に働けますよって書いたらアウト >>198
レミーケードだけでは全然ダメか...
これだけ食制限が掛かってメンタルも不調になっているので、精神障害で年金もらうわ。 >>201
今のところウチの子2人はなってないな
「する」と断言したようだが現状では不明だ
それから人を軽々しく罵倒するな
お前に何が分かるのだ？お前は医者か？ >>176
ただでさえレアなクローン病に発病したのに兄弟でクローンのうちは相当運悪いな…
母ちゃんごめん 遺伝しない根拠が100％遺伝するわけじゃないからってアホすぎない？ >>197
それは狭窄じゃなくてもうイレウスになってるだろ レミケードした当日と翌日、必ず下痢になる…。
主治医に話すと、普通は便が硬くなるのにって不思議がられた。 >>167
その会社で実務経験を積んでから転職を考えてみるとか？
待遇がよい業界の上位の会社に転職できれば障害者枠でもそれなりに給料をもらえるよ。 >>204
完全にお前のバカが遺伝子してんじゃん
それから人を軽々しく罵倒するな
お前に何が分かるのだ？バカが >>205
だから遺伝だつってんだろ
ごめんじゃねえよバーカ
お前は自分の意思で病気になったのか >>207
アホだから遺伝しないとか思っちゃうんだろ
遺伝病は遺伝子が原因なら遺伝だからな >>209
医者なんてその程度だ
もっと偉い医者が書いた論文やガイドラインのとおりやってるだけ >>207
そうじゃなくて、現段階では遺伝するかどうか分からないってだけの話だろ >>215
遺伝するのは確実だアホ
遺伝しないとか断言してるアホがバカなだけ >>216
違うよ
遺伝すると断言してる奴と、遺伝しないと断言してる奴が阿呆で馬鹿なだけ 全世界的に家系調査した結果から遺伝性の病気ではないという結果がでてるにも限らず
身近な少数の事例を見て遺伝が確実だと断言する方がおかしいと考えるのは普通だわな
遺伝的な物と環境が重なって何らかのスイッチが入ると言うのならまだしわかるけどな
まああちこちで汚い言葉で荒らしてるだけの人に何を言ってもムダだろうが そうやってストレス溜め合ってるとクローン病に悪いぞ
リラックスリラックス >>202
あのね…障がい者手帳と障がい年金の審査は全く観点が違うの分かる？
http://konohikara.com/ichiran/c-disease/
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/tetsuduki/shougai/20140519-01.html
この中では、医師の診断書も重要（入退院も証明されるし、治療内容も書かれるけども。
働けるか働けないかは個人次第だから、医師はこの人は働けませんとはよっぽどじゃ無いと書かない）だけれど、実は病歴・就労状況申立書も重要なんだよ？
初診日が何処の病院で何年何月何日と証明出来る書類（控えてない人は先々の事を考えて診断書なりを取っておいて！）。
何処の病院で何年何月何日に何処の病院で入院してなんの治療をして退院，日付に隙間無く寛解期の状態も書く。
数十回入退院してると、日記やブログ付けてないと、とても書けるシロモノでは無い。
提出は各市町村の年金事務所がよく見てから受理されるんだけど、実際の審査は東京で一本化されて、専門医が判断する。
膨大な人数の書類が溜まるから、最初に審査されるのは提出してから２ヶ月後とか。
申立書に不備があったりすれば、また各市町村の年金事務所に差し戻されて書き直さなければならない。
この申立書はWordとかのフォーマットが無くて、全て手書き。
人によっては六枚とか書かなければならないから、凄く大変！
障がい者手帳は医師の診断書のみで審査。しかも管轄は保健所で都道府県が認定する。
って、感じだから。
君の認識は間違ってないかい？ >>202
あとね。短腸症候群はほとんどが障がい者手帳４級，ＨＰＮ必需だと３級。
ストマも４級じゃなかったっけ？
んで。
短腸症候群とストマ併せてやっと３級。
２級はなかった筈。
１級は殆んど家から出られない人だったと記憶してるが。 >>218
正論だな
そもそも一般的に不治、原因不明だからな >>222
169、203です。
詳しくありがとうごさいます。
自分の質問の仕方が悪かったです。
厚生障害年金受給についてだけの質問でした。
障害者手帳についてお聞きしたのではありません。
混同した方がいたのですね。
すみません。
クローン病は食制限が厳しく、体力低下が著しいため、障害年金受給のハードルを下げてほしいですね。 今入院している所はｴﾚﾝﾀｰﾙをしっかりﾌﾚｰﾊﾞｰ付けてくれるから美味しいと思ってるんだよね
だけど他の患者さんはそれでもｴﾚﾝﾀｰﾙは不味いから飲みたくないって
俺的には水で飲む大建中湯の方が不味いけどなぁw 血便でてる
行ってその日に出来る検査ってなんかありますか？
予想できますか？ >>217
違うよ
お前が阿呆で馬鹿なだけ
>>218
ほらな遺伝性の病気ではないという結果がでてるとかアホなこといってるだろ
このアホさも遺伝だから親を恨むしかない
>>221
いくら長文書いてもお前が間違ってることに変わりはないぞ >>222
だからそんな基準ねえよバーカ
>>223
バカだな
自演してもバレバレだぞ遺伝バカ 『「思考」のすごい力』って本読んだら
「遺伝」は生物の設計図にすぎず
「環境」や「思考」が大工さんで細胞をコントロールするって
遺伝するって思い込みが親と同じ病気を引き寄せてしまう。 >>230
このようにトンデモ本を読んで鵜呑みにしてしまうバカも遺伝なんだよね >>227
血算、生化学血液検査
肛門鏡、肛門指診
S状結腸内視鏡
即日ならこれくらい
肛門部の裂肛ならポステ軟骨
ただ、直腸、S状結腸病変なら
後日大腸トータル内視鏡予約で
ムーベン、マグコロール下剤
プレゼントかな
当日無論、ニフレック
数リットル……… ゴマは脂肪分高いんだぞ
その脂肪が身体にいいのかもしれんが 明日、永久ストーマの手術だよ
ついにこの日がやってきた
クローン患って30年
よくここまで持ちこたえてくれたよ >>238
クローンでもそんなんなるのか
潰瘍性大腸炎、小腸型クローン病、大腸型クローン病、これらすべて遺伝子が違うらしいからな >>240
腸が腐っていく病気だからな
いつかはなるさ >>228
なんか噛み合わない他人が出てきた（笑）
どこが間違ってるか書いて初めて正当さが照明されるのにね。 >>232
おおー！ありがとう！
ちょうど、異議申し立てしようとしてた所だから助かるよ。
サンクス！ 身体の組織、若しくは特定の
場所が腐る（壊疽系の病気？かな）は
複数あるが、クローン病の基本は
口〜肛門部までの
潰瘍がメイン
瘻孔とか穿孔、腹膜炎
合併で腐ることはあっても
クローン病単体ではない筈だけど
なんかガチな勘違いを
なされているような…… >>233
ありがとうございます。
肛門指が痛そう。
その辺の位置なら下座なしで、内視鏡出来るんですね！
肛門からだと思って、軟骨処方してもらったら、一時は血便止まったけど、結局また出た。 腐ってくってだだ隠喩で言ってるだけだろうに突っかかってくやつ多すぎだろ、バカみたい >>245
（笑）どう読んだらそうなる？
小学校に戻ってこくご勉強しろよ。 みんな痛み止めなに使ってるの？
ペルタゾンとかソセゴン使いまくる人いる？ 中等度プラス痔ろう持ちから、ＣＲＰ0.05まで回復したから
お前ら弱すぎ
レミやヒュミラとか使ってないぞ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
