IBD★クローン病の人集まれ★Part 157 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
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頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 156 [無断転載禁止]©2ch.net
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>103
いやだから、別れたんだって
クローンは関係なかったけど、わいの人間性がアカンかったのやろう
イケメンなのに。
女はクソだ
病状悪くなるしよ 二泊で遊んできて、高カロリー輸液をしながら、奥さんと映画をみてるよ。
クローン患者を拒否する人もいるし、受け入れてくれる人もいるよ。 結婚してるけど、付き合っていた人の中には、やっぱ病気はねぇ……って人もいたよ
ドーンと構えてくれてる人が安心
顔合わせの席で親が｢遺伝はしませんので……｣とか申し訳なさそうにしていてちょっとこっちが申し訳なかったよ >>108
まだレミケードの治験もやってない時だったのさ 俺が昔看護師に言われて傷ついた言葉
『クローンで彼女いるの珍しいですね』こらはどう受けとるか次第だけど俺には病気のくせに彼女いるとか贅沢だなに聞こえてさ
たまたま入院中のクローン患者が彼女いない人ばっかかも知れないのにって思って 単純にその看護婦の知ってるクローン患者が独身ばかりだったって事だろ
あと病気を悲観して彼女が出来ないとかよく痴愚を聞かされてるのかもな >>110
普通に社交辞令だな
お前に彼女がいようがいまいが看護師にとってどうでもいいから 女だけど好きな人にクローンだと言えずにいる。腸の病気で通院、治療してるまでは言ってるんだけど、なかなかその先が言えない >>114
そこまで伝えてあるのなら
向こうもある程度検索とかして
調べてるんじゃないかなぁ
前に付き合ってた人がそうだった
恋人ほしいなって思うんだけど
お腹に手術跡がっつりあるし
おしりはシートンつけてるし
病気含めそういうの説明して、
かつ理解してもらうのを考えると
積極的にいけなくなりますよね。
誰かといちゃいちゃしたいもんですわ…。 >>110
私が彼女になろうと思ってたのに！ってこと
>>115
そのまま食べれるよ >>104
永久ストーマにしてもらったよ
もうトイレ通いはまっぴらだから >>114
付き合ってるのかどうか、まずはそこからだな そうか、検索とかしてある程度わかってるかもしれないね。まだ付き合っていないけど好意をもってくれてるようです 無投薬で数ヶ月以上検査結果と自覚症状が良好な人いますか？ >>122
半年はもった
治った気になってた
治ってなかったw 怪我は「治る」けど。
「病気」は治らない。
癌だって、全摘しても化学療法しても放射線しても再発するときはする。
クローン病はただでさえ再燃し易いんだから、「治る」なんて言うヤブ医者には気を付けなきゃないよ。 みんな手術の後に謝礼渡してる？
予定よりかなりの長時間になってしまった時とかむしろ渡さないのは失礼かな？ 術後の謝礼とかいつの時代の風習よ？
今時は渡さないのが普通だし、受け取る医者がいるような病院は止めときなよ >>125
術後に渡すくらいなら術前に渡したほうが良いと思うぞw >>127
同感
謝礼をもらったほうが手術も気合いが入るという医者もいるらしいしな。建前はともかく人間の気持ちとしてはあるだろうね。 今の時代謝礼もらったってバレたら問題ならない？
金持ちが得するみたいな感じになって どうなんだろうね。
まあ常識というかマナーから外れまくるのは良くないだろうね。 クローンで入院したときに俺が聞いた限りでは、どこも一切受け取らないし受け取ったことが判ったら処罰されるって言ってたけど
今時そんなもの受け取ってる医者居るのか？ 退院の時に茶菓子にでもって看護師さんにクッキー差し入れしたぐらいだな
謝礼はお断りしてるって入院の手引きにはっきり書かれてたし 割って悪い
サラリーマンの人が大半ですかね？
会社の規模とか職種によると思いますが、会社には伝えてありますか？
一般企業ですか？障害者受け入れ？みたいな奴からの方いますか？
20半ばです
北陸の田舎の中小の製造業です。会社には伝えてない。
ほとんどが、個人持ちの仕事で、3人で仕上げて明日発送みたいなやつもあり。
だから一人の負担が大きく平日休んで大きい病院に行けない。
土曜通ってる病院の先生に平日行って来いと言われたけど、難しい。
血便と、血液検査でアルブミンだっけ？総コレステロールかな。ちょっと栄養が低め。
で、みなさんどんな職場環境なのかなと思って書き込みます。 伝えてあるなー
仕事は公務員で理解は得られてると思う。出世はできないかもしれないが有給使って病院行ってるよ。
高校のときに発症したからとにかく職に困らないように薬学行って薬剤師免許とってさらに公務員になった。
我ながら安牌切ってばかりの人生だわ。稼ぎは少ない クローン病のこと言っても理解できる人って10人に一人もいないからなあ
安倍首相が再度総理になった時も
比較的頭の良さそうな部類に入るテレビのコメンテイターたちのほとんどが
ただの腹の弱い人って認識だったし 命より大事な仕事なんて無い。
田舎の中小だけど伝えてある。
平日休めるように少しずつ仕事のやり方を変えた、変えて貰った。 伝えてあるんですね。
やっぱり伝えた方がいいよなー
思ったより血便やばそうだから、血便出てると言って有給届けだします。 クローン病はあまり認識ないけど、一般的に血便はやばいから理解は得られると思う
私は平日と日曜日休みの週休二日制だから通院には困らないけど、
調子崩したら有給とって入院もするから会社には伝えてある その通りでした。
血便と言ったら大丈夫だった。
今まで有給断られた事はないけど、忙しく休みたくなかったから。
土日休み固定はいいけど、シフト制で平日休みの方が良かったかもと思った。
みんなにも伝えた方がいいですよね。 おれは結婚前にクローンのこと伝えたぜ
それでもいいと嫁が言うので結婚した
入院も何度かしてストーマになったけど
娘二人大学出して社会人までしたので
一応は役目果たしたかな
でも嫁には頭上がらないよ
あんがとな >>124
再発と再燃は違う
ほとんどの病気は治るがまたなることもあるだけ
去年の風邪が再燃したとはいわないだろ
>>137
するよ
だから家族内の発症率は高い
子供みんなクローン病とかな >>146
付き合ってる最中にクローンになったんですか？
今、婚活してて良い感じの人がいるんだけど、告白前に病気の話をちゃんとした方がいいのか迷い中でね…
痔瘻は2回なって今も治療中だけど、基本辛い物食べなければ激しい下痢にならないから、病状が軽い分あまり重く捉えられるのも嫌なんだよな〜 >>148
言っておいた方がいいよ
今は調子良くてもじわじわと悪くなってくるのがクローン病だから
その時にパートナーから責め立てられることのないようにね
相手の立場を思えば言わざるをえない
それで別れるならそのレベルの付き合いだったと諦めるべきだよ >>149
ですよね〜
あまり重い感じにならないように伝えてみますわ >>150
病気を伝える前に身体を使う系のデートをしてみるとか。
病気を伝える時に、管理してれば元気だという説得力も増すかも？ クローン病の彼氏さんにクローン病だってきちんと打ち明けられたのは付き合って半年以上立ってからだったよ
ただ、付き合って二ヶ月たった辺りから「腸の病気」「結構難しい病気」「言ったら嫌われるかも」とかは小出しに言ってくれた
一番分かりやすかったのは「ごまとひじきが絶対に駄目」ってやつで、それでこっそり検索して調べて大体の検討はついてたよ
クローン病にはたどり着けなかったけど、想定してた病気と気を付けるべき点は大体同じだったからﾅﾝﾀﾞｯﾃｰみたいなのはなかった 彼氏さんは寛解期だったけど、腸系の病気だってこと聞かされてからは食べ物とか知らぬ間に傷つけたくないしこっちが気を付けることは知っておきたかった
パートナーの人に言うのが怖いなら、少しずつ言ってくれるだけでも大丈夫じゃないかな
「代表だとごまとひじきが駄目」ってのは結構助かったかな お腹の病気いっぱいあったから... >>151
元気アピールは大事そうですね
>>152
詳しくありがとうございます
付き合う前に話してくれなかった不信感とかありませんでした？聞いて別れようとは思いませんでしたか？
俺も辛い物食べると下痢になるとか小出しにはしてますね 初レミケード
俺は今の彼女になってから発病したから隠せなかったなw
けど彼女は
『大変な時だからこそ2人で色々乗りきりたい、それが出来なかったら結婚なんて出来ないから』
って言ってくれたよ♪ また自己顕示欲増大してるｱｳｱｳ来てるのかよ、消えろ >>154
不信感はなかったというより病気のこと調べて納得した
好きになったあとで言われたしマイナスには思わなかったぞ >>157
6歳年上の人だからか私の彼氏が〜ってなんか言えないんだ >>160
謝るぐらいなら最初からバレないように書けよ
匿名掲示板で6歳年上もクソもねーっての
おもちおいしい >>161
ごめん特に隠してはいなかったけども...
おもちにかけるのってきな粉は大丈夫？
彼氏さんに聞いたことあるけどきな粉はわからん...って言ってた
きな粉駄目とかってあります？ よほど状態が悪くなきゃきなこくらいは問題ないけど、本人が食いたがらないなら精神衛生上オススメしない >>163
好きだったけど病気出てから食べてないって言ってた ありがとう 1年以上漢方だけで調子がいいけど
赤沈が正常値上限ちょっと超えるのが、いらつくね
クローンは根深い >>162
食べすぎなければ多分大丈夫
一時期きな粉ご飯を食べまくってたら腹痛と下痢がすごい事になったよ 障害者枠で仕事決まりそうだけど給料ほんと低くて泣きたい クローン病で障害者になるのは短腸症になってからですか？ >>147
しません。あんまりいい加減なことを書かないように。 >>152
ごまとひじきがダメってなんだそりゃ
狭窄にしても繊維の硬い食べ物なんて他にいくらもあるだろ
基本的に肉と油だろ >>167
お荷物なんだから当たり前
>>170
します。あんまりいい加減なことを書かないように。 >>172
どこに出ている？その文献
現状では遺伝するという証明はないよ。 >>173
じゃあ遺伝しないという証明もないじゃん
家族の発症率が高いんだから遺伝子が関わってるのは当然だ 遺伝子じゃなくても親子の性格が似るように遺伝するしな
遺伝しないとか都合のいいように考えんな 確実に遺伝するっつー証拠は無い
遺伝するかもしれんし、しないかもしれん。 >>175
体質は遺伝する、が両親がいるわけだ。
都合がいいというなら、俺の家族親戚中だれ一人クローン病はいない。
過去のに腸疾患は皆無、なんだな、これが。
>>176
この文献はむしろ遺伝するとは言えないと読めるが？ >>178
断言はしてないでしょ
結論を出すのはまだ早い 遺伝はしないって今のところ言われてて、遺伝するとしてもかなり低い確率って聞いた >>171
ある程度のお肉と油は寛解期で大丈夫っていうのと、お肉と油が食べれない病気ってなるといっぱい出てきててわかんなかったと思う
ごまが駄目って言われてある程度絞りやすかったんだ 腸疾患の親族はいないが、免疫疾患の親戚は数人いるなぁ 脂質もアカンな
マーガリンなんか使ってないだろうが、マーガリンだな
狭窄って、痛いんですか？
なんか詰まってるような、変な違和感ですか？
血便でるぐらいなんだけど、狭窄なった事なくてさ。ならんでいいんだけど ゴマもご飯にゴマ塩かけて食べるぐらいなら問題ないよね？ 妊娠について聞いたとき
子どももクローン病になるかは
20人に1人って主治医が言ってた >>188
確かに小さい胡麻だけど、体調はそのあと悪くならないですか？
ゴマ=全部やめた方がいいって思ってた すりごまならいいんじゃない
ごま、すごく体にいいからね >>188
狭窄が無ければごまは問題ない
あるなら避けた方がいい >>190
ふりかけとか普通に食べてるけどね
今のところ狭窄ないし、胡麻も油が問題なのであって少しぐらいなら大丈夫なんじゃない？
さすがに大量の胡麻和えとか、胡麻ドレッシングとか、胡麻油で炒めものは食べないよ
胡麻にアレルギーもないから体調は悪くならないな
それより、油の質と油の大量の摂取と、消化出来ない繊維物が腸に負担がかかって良くないと思う。 俺、消化悪いもの食べたらその形のままストーマの袋にダンクシュートされるわ >>185
狭窄は、違和感どころじゃ無いよ？
痛くて前かがみでちょっとずつ歩いてトイレに行くが、なかなか便も出ないし吐き気来るし。 >>169
短腸（残存小腸２m程度）で厚生三級。
ストマも確か厚生三級。
どっちも抱えてたら年金二級だったと思う。
だけれど、裁定は障害が生活や労働にどれだけ悪影響を与えているかがキーだから、全てがその限りでは無い。 >>193
そうなんだ...ありがとう 知識増えた >>192
狭窄ではなくて、大腸憩室とかに入ると化膿するってことじゃなかったかな？ >>178
先祖なんかわからねえだろうが
そしてお前の子供がクローン病にならない証拠にもならない
>>181
>>182
お前が馬鹿なのも遺伝だからな
>>184
膠原病やリウマチも同じ分類だからな
薬が同じくらいだし
>>185
トランスバカでました
>>189
すげえ高いじゃん >>198
それ手帳だろ
年金は医者が診断書をどう書くかが全て
普通に働けますよって書いたらアウト >>198
レミーケードだけでは全然ダメか...
これだけ食制限が掛かってメンタルも不調になっているので、精神障害で年金もらうわ。 >>201
今のところウチの子2人はなってないな
「する」と断言したようだが現状では不明だ
それから人を軽々しく罵倒するな
お前に何が分かるのだ？お前は医者か？ >>176
ただでさえレアなクローン病に発病したのに兄弟でクローンのうちは相当運悪いな…
母ちゃんごめん ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
