IBD★クローン病の人集まれ★Part 157 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 156 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472742892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 消灯9時ってはやくね？
10時が多いんではないの？ 入院は、しとらん
おそらくすごく軽度な方なんだろうけど、そもそも働きたくないし、何も楽しくないし。
下痢水しか出ないし。
マイナス思考ばっかで悪いのは分かってるけど、なんか転機がないとなかなか。
3月に結婚するつもりで、指輪買って、親にも会ってたのに、別れて、そこから確実におかしくなってる。
最悪だよーん Part155がまだかなり残ってるけど消化しなくていいの？ ここは21時消灯だよ♪
狭窄5㌢以上でバルーン不可能
しかも小腸の入口も出口も詰まってると言われた
薬で良くしてきましょう、手術は手段として取っておきましょう、って 前スレ>>998に
当時は藁にもすがる思いで色んな方法を試しただけだよ。
でもそれより以前に旧社保中の御大はエレンで安定する事証明してた訳だし。でも食欲を断念するのは最終手段だなと思ってたんだよ。薬で何とかなるならそうしたいとね。
誰でもすぐに再燃する状態になれば色んな方法を試すと思うよ？極端に言えば、東京まで行って治験に参加するとかさ。
色んな方法を試したのは先生と話し合って決めて実行した訳だから、自分のわがままでやった訳じゃ無いし。
最終的にTNF-α抗体製剤はもうダメだとなったんだよ。
もう年の半年近く入院するから、会社から退職勧告されて即日辞表を出したよ。お荷物だからね。
４０で働けなくなる何て思ってもみなかった。
そういう境遇まで行くと家族にも迷惑掛けるから、エレンで安定するならそうするさ。
食欲は時々しじみ汁とか、薄い麺つゆのにゅうめんで、結構満足出来る。
カミさんは働いて、子供は中学生、俺は主夫。
最初は抵抗感有ったけど、やればやれるものだし、しのごの言える立場じゃないじゃん？
この先何年足掻くのかわかんねーけど。
出来るだけ入院し無いようにするのが一番で、食欲我慢して楽しいか？とか、そんな次元じゃないんだよね。
わかるかなぁ？～わかんねーだろうなぁ～。 >>16
その今半年間入院してる理由は何？
手術してまだ具合が悪いとかじゃないの？ 前スレ998は、そろろろ埋めますか、としか言ってない件 40代のおっちゃんの大腸の画像を診て欲しいのですが、画像をうぷしてもかまいませんか？ >>14
御存じないようだが、このスレの前スレは、
ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468912041/
で、あなたの言っているスレは、たぶんこれ↓でしょ？
ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
このスレは、「ワッチョイ付け忘れ」でたてられたもの。
１５５は２つ同時に存在していたというわけ。
だから、気にしなくてもいいの。 >>16
分かるとは、言えない立場。 独身だから。
家庭を持ってたら、おそらく働く意義とか生きる理由が出来るんだろうなとは思う。
その思考になるか、わからんが早く結婚したかったが、わいは別れた。
からこそ、全てに対してイライラして、ストレス溜まり、病状悪化。
まぁ五体満足で、頭の中も健常者と同じで、調子いいときは、健常者と同じだもんな。
産まれ持った、障害、病気よりはよっぽどマシなんだろうけど。
下も上も見たら、キリないし比べる時点でダメなんだろうけど。 >>16
次元が違うなら別なスレたてて同じ次元のやつらで語り合えばいいんじゃね
ここにいても次元が違うから会話どころか意志疎通さえできんのやろ？ >>17
全く違う原因不明の急性重症膵炎起こしてのたうち回ったんだよ。
そうしたら動脈瘤は出来るわ、脾臓が二倍に肥大するわ、肝臓に流れ込む門脈に血栓が出来るわ、胃に血腫が出来るわ、しっちゃかめっちゃかだったんだよ。
大学病院に転院して何とか九死に一生を得て、また地元の病院に戻るかも？ってところさ。
総て解決するにはこれから先、入院一年はかかるとさ。
幸い？クローンはTPNで落ち着いてるがね。
人生何が起こるか本当に分からんね。 >>20
そうだったんだ。
次スレ↓ってのを見て開いた記憶があるけど。
まぁ、ゴメンね。 >>21
＞下も上も見たら、キリないし比べる時点でダメなんだろうけど。
そうだよね。俺も反省してる。
顔真っ赤だったかもな。 >>22
そうやって喧嘩売るのが商売なのかい？
ナンボにもならねえな。 最近ストレスがポンと無くなって調子良くなってきた。
やっぱりストレスは悪化の原因 >>23
膵炎は痛いよね
泣く余裕すらない
なんか沢山大変なところあるみたいだけどお大事にね >>26
いや、次元が違うとか、わかんねんだろーなーとか言ってるから
わかる人と話した方が有意義だろって書いたんだけど、、、 ここに書き込んでるまともに食べれない
人に比べれば、自分はまだいい方
なのかなと思う。
なに食べても、めったにお腹が痛くならないし痔瘻もない
ただ現在狭窄はありで
過去に直腸に膿でストマーだった
でも下痢は本当に辛い。
お尻は切れ痔で痛いしトイレには困る
トイレ問題は生活するには大変。 病歴によるんじゃない？
昨日今日、さんざん暇で何回もレスしてるけど、来年で10年目だと思う。
ここ数ヶ月は、血便とか発熱でやられてるけどその程度。
数年前は、夜勤中毎日カップラーメン、酒は毎日ではないけど、飲む。
タバコも吸う。
食べる物も意識はあるけど、NG食いまくりでも、手術、狭窄、痔瘻再発なし。
治ってると思って、半年何も薬してなかったら、さすがにしんどくなった。
けど、血便ぐらい。 お荷物だから辞めてねって言われたら会社都合の退職扱いにしてもらえるように交渉しないとね
失業保険のこともあるしね
辞表って事は出世してたのかな
命が一番だろうけど、生きていく上でやっぱり仕事も大事だよね
私もそこそこ食べられるけど大腸ないし次郎あるし水下痢になると瘻孔から漏れ出てくるし、
スキンタグ沢山あるし狭窄あるしで5年以内にまた手術するんだろうな～って思うと憂鬱
小腸がまだ10センチ程度しか切ってないのが救い 40代のおっちゃんの内視鏡画像を誰も診てくれないの？
クローン病の患者の意見を聞きたいと考えたのですが、やっぱり無理か... >>30
別スレ立てたからって別の人間が湧いて出たりせんのんやで？ >>36
まだ頑張ってるのかw
オムツ男達が...微笑ましいwww
元気があってヨシ！ >>37
まだ頑張ってるのかw
オムツ男達が...微笑ましいwww
便器があってヨシ！ 腹も邪魔するのに顎まで食べる行為の邪魔しやがって・・・畜生 もうエレンタール飽きた。
ゼリーは一度も作ったことがないけど、味が変わるわけでもないしね。 ヒュミラ倍増でも効果無かったからまた一本に戻した
どうしてもエレンは飲むのキツイわ ラコールの甘ったるさが受け入れられなかった。エレンのが飲みやすいとは個人的に思う。
>>44
薬局じゃなくて担当の医師じゃね？
エレンもラコールも処方じゃないんけ いなり寿司の油揚げ残す人初めて見たって言われた。
俺も初めてだよ！ いなり寿司好き
油あげもそうだけど、油だもんな
いなり寿司が、油あげか
栄養もないだろうし トータル5キロ？
一気に長距離を歩くより１時間ごとに少しずつの方がいいの？ 腸の具合次第じゃねえかな。
俺は今日は昼に某牛丼屋で親子丼食って茶飲んだ。
体調いいと少々なら大丈夫。
今日も仕事。今日は早番だから、19:00過ぎには帰れる。
今日は部署の一番偉いのが俺(といっても１5人ぐらいの部署のただの主任)だから、18:30には帰り支度して19:00ピッタリに帰る。
疲れてやる気が起きない。。。今日はみんなのんびり仕事させてる。
バイトで良かったらお前ら俺の権限で雇えるぞ。 やめとけやめとけ
自分の権限で雇った人間がすぐやめたり休んだりだと自分の査定や評判に響くぜ
と実体験から言ってみる なるほど
今回初めての入院で手術せずに退院させるって言われたんだけど
狭窄5㌢以上でバルーンでは膨らませられないって
かなりクローン病でも軽い方なのかな? 売っているいなり寿司の皮も、ちゃんと油抜きしてあるのと
油っぽいのとあるよね。
厚揚げも同様で、全然油っ気を感じないのもあるから選んで買っている。 エレンは難なく飲めるけど、空腹が紛れない…。
で、結局なにかしら食べちゃうんだよね。
なにかいい空腹対策はないだろうか。
エレンゼリーはそこそこ満たされるが、満足感が少なくて 術後の癒着を防ぐには一気に五キロ歩くのか
１時間ごとに少しずつ歩いてトータル五キロか、どっち？ >>60
５キロとか関係なく自分の体力のゆるす限りヒマをみつけて歩くのがいいよ
まぁ入院中はヒマだらけにしても術後で体力落ちてるだろうし、気分悪くなったりしない範囲で、でもめいっぱい歩くのがいいと言われた >>49
おればかりいなり寿司のお揚げの油をキッチンペーパーで吸いとってから食べる >>61
ありがとう。
手術したばかりで痛み止めが効いている時しか歩けないけど、限界まで歩いてみる。 クローン病は個人差激しいよね
痔瘻・炎症・狭窄・下痢など
俺は普通に食事しても大丈夫だけど
とにかく下痢がひどい
クローンで普通のウンコのやついるの？
俺下痢止め飲んでも回数が減るだけで、いつも水みたいな便なんだけど >>66
ありがとう、ちょっと気が楽になった
普通の食事が不安だったからさ 普通の便の感覚忘れたよなw
もう水みたいな下痢、ビチビチが当たり前でww >>20
へえ問題ないのか。
今のシステムは分かってないから詳しい人に仕切りは任せます。 >>59
空腹感があるならエレンタールの量を増やしてもらったらどう
エレンタールの一日の上限って確か8袋だったはず
俺いまエレンタールのみの生活だけど、一日6袋＋塩飴＋黒飴で空腹感無いよ >>57
iPhoneのブラウザでitest.2ch.netで見ると、5？になってるが、多分5mm以上でしょ？
どう考えたら「かなりクローン病でも軽い方なのかな？」って、考えに至る訳？
バルーンで膨らませられないって事は「悪い方」と取るべきなのでは？
多分5mm以上でもバルーン拡張出来ない理由は、繊維化が凄くてバルーン拡張すると破けるか、浮腫があって浮腫を先に治さないと拡張しても意味がない、って事だと思うよ？
先生達だって、生理食塩水をシリンジで押してバルーンを拡げる時に、先生それぞれの経験値でシリンジに圧かけて、これ以上ヤバイとか反発する加減での手感覚の手技だから。
映像にドバッと血が溢れたらもう破れてるし、緊急手術だし。外科からはお前何やってんの？なんて言われるし。
スゲープレッシャーがあると思うんだ。
そういう経験値を積んだ先生が、バルーン出来ないって言ったんなら、それはそのまま狭窄として残ってゆくゆくは狭窄形成術か切除かになると思うね。 >>71
あ、ごめん、狭窄してる範囲が5センチ以上だって
手術とかしないで済むから他の人よりは軽い方なのかな?って思ったんだよ
もっと苦しい人も居るだろうからこんな事で弱音吐いちゃいけないよね、って意味で
決して医者の事バカにしてる訳じゃ無いよ 今日も元気だ痔瘻が痛い！はいみんな大きな声でせーのっ！ クローンは軽症と重症の分け方が難しい
腸を切りまくって寛解期のときは軽症になるのかとか
本当のクローン末期までいった人からみたら
大腸がない？狭窄がいっぱい？
軽症だろってなるかもしれん クローン的には腸がなくてもって思えちゃうけど
骨が折れたとか治る系じゃないんだし、取り戻せない臓器がある時点で重症って認定でもいいと思うんだけどね
ただこれだと他の不治の病系でも当てはまるの多そうだし範囲広くなりすぎかねぇ >>72
範囲が5cmか…それはバルーン出来無いわ。
あれは精々が1cmの奥行きの狭窄を拡げるだけだから。
狭窄の長さよりも広がり具合の方が重要だと思うな。細くても10mmあれば大建中湯とかで対処できるケースも多いし。
カメラが10mm位あるから、回盲部ならカメラが通るかどうかで判断できるね。それよりも口側だと難しいけど。
大腸内視鏡で見れない位なら、やれるうちにどちらかからダブルバルーンか小腸内視鏡で粘膜の状態や、潰瘍の程度を確認してもらった方が良いかもね。
多分、先生は必要に迫られないとやらないって言うと思うけれど、これ以上狭窄部分が出来たらダブルバルーンも出来ないでしょ？って推してみよう！ >>75
何せ四万人越したしね。
煩わしさでは糖尿病の方が上回るかもしれないし。指定難病になってない希少難病の人達は本当に大変だと思うな。 >>76
出口も入口もで奥まで行けなくて途中断念したんだ
縦走潰瘍が有るし病理の結果から十中八九クローン病な感じ
凄い細くなってる訳じゃ無いけど通常より細い所が長いとね >>78
えっ！まだ指定難病受給者証申請出来てないの！？
会計保留にしてフルカリックとかの高カロリー点滴やると、３割負担で月に約３０万，受給者証が来るまでに３カ月とか掛かると９０万！
初めて入院、診断された病院で９０万どうしても一時的に払え、受給者証来たら還元されるからって毎日言われて、かき集めて払ったよ…
小腸二重造影だけで確定出来そうな状態だから、早くしないと大変な事になるよ？ 普通の所は払わなくても受給者証が出来るまで待ってくれるよ
よほど怪しかったんじゃね？ｗ 自分カレー行きました
数時間後トイレで悲鳴あげますよろしくー！ よく>>80みたいな人いるけど
高額療養費制度とか利用したらいいのでは
無理してかき集めなくても >>83
そのままカレーが出てくるからまた食えるよ >>84
いまは窓口で差し引いた分払えばいいはずだな
相当昔なんじゃね >>75
手足がないのと同じで障害者でいいよな
障害年金をくれ 生活再生支援ならNPO法人staで
多重債務でお困りの方！
過去のトラブル等で借入が難しい方！
ヤミ金で借入れがある方！
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方！
電話でのお問い合わせは無料ですので、会社にお勤めの方、自営業、フリーター、風俗・水商売など業種にかかわらずお気軽にご相談ください。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方優遇です。
詳しくはHPもご覧下さい。
NPO法人 staで検索!! 大建中湯って狭窄を狭くしない効果があるの？
狭窄を広げる効果もある？ 腸切除手術するのいやだなぁ
切除手術して寛解期のまま人いる？ >>89
腸管運動、血流改善と抗炎症作用による狭窄の進展予防に効果による狭窄の進展予防が期待されてるけど、
出来てしまった狭窄を物理的に拡げるわけではないね。
ただし、コレ以上の狭窄の進展予防に続ける価値はあると思う 人によっては小建中湯、桂枝加芍薬湯の方が効果あるみたいだから
結局、どれが自分に合っているのか知る術がないのが辛いね。
でも大建中湯を続けてみるわ。
朝、食前青黛飲むから昼夜食後２回大建中湯 でも大丈夫かな？ >>93
それって漢方医の処方なの？
いや清涼剤と温熱剤を同時に使うて変わってるなと思って。
まあ漢方は流儀がいっぱいあるけどね。 大建中湯飲んだことあるけど皮膚の状態が弱くなってしまったので中止しました あくまでも自分の場合は。体質によるでしょうね 便が普通便の状態が長く続いてるのだけど
急にレミケードが強く効き始めたのか
食生活を変えたせいなのか
よくわからん >>96
そりゃそうだよな、これで治るわけがないもんな
癒着されて凹むわ 明後日手術だよ
一時的ストーマつけて第二フェーズで狭窄切除してストーマ閉鎖する予定
怖いよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
