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【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.10【ハント】 [無断転載禁止]©2ch.net
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0750病弱名無しさん
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2017/07/23(日) 15:09:17.01ID:72co7BSA0
747です
脳や血糖値は問題なしでした
しかし、ギラン・バレー症候群の疑いで入院する事になってしまいました
昨夜よりも格段に症状が悪化していて、このままどうなるのかと不安でいっぱいです
0751病弱名無しさん
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2017/07/24(月) 03:51:57.63ID:wq2RzKdm0
>>739
730です2ちゃんの調子が悪くてスレッドも開けずで書き込みも出来ず遅くなりました。
口角に食べ物溜まるのは変わらないんですね歯も見えない状態なのもツライですよね。

口角頑張れば何とか上げられるレベルまでリハビリ等で努力しましたが(左右差は多かれ少なかれその日によってあるものの)やはり歯は見えずな状態なので筋移植しても変わりないのかなぁとコメント拝見してちょっと億劫な気持ちになってしまいました。

法令線とかは整形ならリフトアップした方がモチは長く良さそうですね
0752病弱名無しさん
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2017/07/29(土) 00:12:58.71ID:pwQIpZoo0
>>750
その後症状はどうでしょうか?早くよくなりますように。
0753病弱名無しさん
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2017/07/29(土) 00:16:05.76ID:pwQIpZoo0
>>751
リフトアップですか、、確かに!そうすると口角も気持ち上がりますしね。口角を引っ張る以外の動きはもう諦めるしかないと思います、、先生にもこれ以上は何も出来ないと言われました。なにか良い手術あれば私が教えてほしいです泣
0754病弱名無しさん
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2017/07/30(日) 02:11:51.32ID:qfEH7Ocp0
7/14に今思えば前兆の右耳周辺の腫れと痛みが始まって、治らないため7/24耳鼻科受診。
この時は歯から来てる可能性があるからと歯科受診を勧められ、炎症起こしてるのは確かだからと抗生物質処方されただけでした。
7/26のお昼頃に舌の痺れを感じ、鎮痛剤も効かないので飛び込みで翌日7/27歯科受診。
歯からではないが麻痺が出てるからと口腔外科に紹介状出されたけど数日後まで予約できないと言われて、せめて薬を出してもらおうと再度耳鼻科へ。
その段階で右まぶたが閉じず唇も麻痺が出ていて、一発で特発性顔面神経麻痺と診断されて大きい病院に紹介状書いてくれて翌日朝イチで受診して入院するよう言われました。
7/28から即入院、中度と診断されすぐに点滴3本
・ブレドニン
・デキストランまたはヘスパンダーにメチコバール、アデホス-Lコーワを混ぜたもの
・グリセオール
飲み薬3種と目薬処方
・ユベラNカプセル
・ニザチジンカプセル
・ビクロックス錠
・ヒアルロン酸ナトリウム点眼液

麻痺が出てから2日後に治療開始した訳だけど、前兆の出た7/14に総合病院受診してたらもっと軽く済んだのかな?
0755病弱名無しさん
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2017/08/01(火) 19:17:21.38ID:a/5kcOop0
日常生活に支障がないレベルには治った。ぱっと見は普通の人。けど後遺症は残った。
これはもう治らないものとしてあきらめるしかないのでしょうか?症状としてはよくある
麻痺側のたるみや飲食時に麻痺側の目が小さくなる・・・といったところです。
正常側と比べて確実に更けたから本当に落ち込む。顔の運動で治った人はいませんか?
それで治るならいくらでも頑張れるのに。
0756病弱名無しさん
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2017/08/07(月) 02:22:53.80ID:mN1LXbm00
私は瞬きの不具合に困っています
麻痺側が重く、瞬間的な瞬きは浅くしか閉じません。

当初は、ゆっくりの瞬きで白目をむいていたのですが
重くて不快な感覚は残るのですが、なんとか閉じれる状態にはあります。

正常側と同じように、またサクサク閉じることを夢見ています。
瞼にプレートを埋め込む手術とかもあるそうですが、どうなのでしょうか?
同じ症状や、実際に何か試した方おられますか?
0757病弱名無しさん
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2017/08/07(月) 17:38:06.55ID:cdR4zVbi0
今日台風だけど、いつにもまして麻痺側が動きにくい
0758病弱名無しさん
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2017/08/09(水) 03:45:55.29ID:SR50MRqi0
昨日の方が調子悪い感じで法令線も深く出てた喋りにくいのもなんとかならんかなぁ

傍から見れば言われないと分からないって人も増えたけど拘縮が強い日とかは自分でも分かるし写真でも左右差が酷いから悲しい
0759病弱名無しさん
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2017/08/09(水) 14:23:05.90ID:TM0Fq7bu0
台風一過したら顔が楽になった。通過中は額から目尻、頬、
口角、顎までずっと引きつってた。
もう2年半経つのに参っちゃうなぁ。
0760病弱名無しさん
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2017/08/10(木) 06:44:16.63ID:ylYP4Qyo0
麻痺側がずーっと突っ張ってる
一生これなのかなつれえなあ
0761病弱名無しさん
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2017/08/14(月) 16:00:30.59ID:QCSm4BFk0
>>810
私も同じ症状で苦しんでいるのでお気持ちよくわかります。
ベル麻痺発症したあの日から早10カ月。
発症前の顔に戻れるなら何でもするのに。
0762病弱名無しさん
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2017/08/14(月) 23:28:30.43ID:rpUpPhYx0
一昨日急に発症しました。
顔の片側に力が入らず片目が閉じられない。
うがいする時口をしっかり閉じられず水がちょっと漏れる。
鏡で確認すると片方の口角が上がらない。
生憎病院がお盆休みなので明後日診察に行ってきます。
以前から疲労時に瞼がピクピクすることがあったんだけど
あれは前兆だったんだな…。
0763病弱名無しさん
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2017/08/15(火) 00:12:27.21ID:Sk4oIlJU0
>>762
三日以内に薬飲んだほうがいいから、救急行った方がいいよ
0764病弱名無しさん
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2017/08/15(火) 00:29:46.58ID:3bhUhBz/0
>>762
初期治療が大事な病気です。テンプレ参照。
すぐに休日夜間診療の病院に行った方がいいですよ
0765病弱名無しさん
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2017/08/15(火) 05:09:35.16ID:WQZaMP8m0
>>762
私もこの金曜の朝に発症しました
最初はのんびり構えていたけど、ネットで調べて怖くなって救急外来にかかったよ
そしたら即入院してくれと言われて、今ベッドの上だよ
とにかくこの病気は治療が早い方が良いので、今日にでも病院行った方がいい
0766762
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2017/08/15(火) 13:58:32.38ID:vC+ZN2DM0
休日診療してくれるところをさがして診てもらってきました。
やはり顔面麻痺で薬を4種処方してもらいました。
紹介状を書いてもらったので
明日は耳鼻咽喉科のある大きな病院へ行く予定です。
みなさんアドバイスありがとう。
>>765さんお互い治療がんばりましょう!
0767病弱名無しさん
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2017/08/15(火) 18:23:56.65ID:XH3k1ehH0
発症から3週間が経過しました
入院時16点
退院時18点
2週間後の診察で22点
日曜辺りからやっと目もほぼ閉じたまま寝られるようになり、鼻をかめるようになって来ました
顔面の筋肉痛が今は一番辛いかな
0768病弱名無しさん
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2017/08/19(土) 14:35:22.45ID:WaDbpv0d0
ハントと診断され間も無く4週間。
入院点滴治療しました。
主治医からは、思ったほど薬の効果が出てないので、来週末に顔面麻痺減荷術をすすめられています。
発症から2週間後にした筋電図は17%でしたが、検査中に顔面の動きは無く他筋の波形をみている可能性もあり、柳原法も6〜8点という事で、手術をすすめられました。
自分ひとりでは決められず、先日セカンドオピニオンに行きましたが、やはりそこでも8点。
麻痺もそうですが、耳鳴りと高音が響く耳の障害が今辛いです。
手術をしても耳鳴りは治ると思わない方がいいと言われ、難聴になるリスクもあり手術悩みます。少しでも麻痺が改善される希望があるなら受けたい気持ちもあります。
受ける受けないでさまよっています。
自然に治癒された方、耳鳴り、聴覚過敏も自然に治りましたか?
0769病弱名無しさん
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2017/08/19(土) 19:53:34.22ID:xic81UUC0
>>768 半年で6→36の者ですが、聴覚過敏は2ヶ月目ぐらいに気にならない程度になりました。
自分の場合はまず、味覚障害治った→まばたき出来た→聴覚過敏治った、という流れ。
めまい・吐き気と声帯麻痺、ごく軽度な難聴が残っている状態です。ご参考までに。
0770病弱名無しさん
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2017/08/20(日) 10:07:55.58ID:MIlk6Jm70
ベル発症70日位です。動きとしてはスコア的に問題ないのですが
思いっきり「いっーー」っとしたときに麻痺側の目の下がわずかにぷるぷる震えます。
発症3週目くらいからこの震えはあったと思いますがまだ震えるということは共同運動の前触れかな…。
0771病弱名無しさん
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2017/08/21(月) 07:58:52.90ID:9uAVD30D0
>>770
ベルは三度経験してるけど、震えたりこわばったりが2〜3ヶ月続くのは珍しくないよ
たぶん、あと数週間で気にならなくなってくるんじゃないかな
0772病弱名無しさん
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2017/08/21(月) 20:43:32.46ID:sGdv6kTB0
>>771
3度ってすごくないですか?再発した原因ってありますか?
私は発症したとき過労で極度に疲れてたことくらいしか思い当たらない
以来仕事量セーブして疲れすぎないように気を付けてます
0773病弱名無しさん
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2017/08/22(火) 00:00:54.56ID:NcryazEL0
>>772
自分のベル麻痺の原因はやはりハッキリしないんだよね。
冷えやストレスとは言われるけどね。
ここでも再発を恐れる人は多いし油断しないことは大切だけど、なる時はなるって感じ。
逆に嫌な予感も当たったことない。
だからあなたも焦らず、なるべくゆったりと過ごしてください。
もちろん、過労には今後も気をつけて。
お大事に。
0774病弱名無しさん
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2017/08/25(金) 22:59:23.74ID:XG4VNx8Q0
昨日TKOの木下さんがアメトークの美容芸人?に出てた。
この人も2、3年前ベル麻痺患ったんだよね…。注意して見てたけど全く違和感なかった。
綺麗に治って羨ましなあ
0775病弱名無しさん
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2017/08/26(土) 00:43:35.92ID:VV3uq8gK0
>>774
ドキュメンタル見てたら、一瞬頬骨の下を抑える仕草してた。
強張りがある時私もやるから、ああそっち側が麻痺した方なのかなと思ったけど(多分)、それまでどっちか分からなかった。
キレイに治って羨ましい。
0776病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/27(日) 02:22:56.19ID:3VqmQO0W0
発症1年半まだ患側の顔が突っ張ってしんどい
動きも戻ってないずっとこれは辛いのお
0777病弱名無しさん
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2017/08/28(月) 10:39:48.13ID:tXa3Us4q0
1年程経ってる方にお伺いしたいんですけどまだお薬とか飲まれてますか?
前まで血流改善とビタミンのお薬貰って飲んでたんですけどこわばりも麻痺も良くならず後遺症なんだろうなーと諦めてからお薬も貰って無いですがずーっと頑張って飲み続けられてる方とかそれで改善した方とかいらっしゃるのかなと思って
0778病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/28(月) 15:43:35.24ID:Rwa4mHVp0
医学上の完治ってスコア40点になったらそうみなされるのだろうか。
40点と言われてもまだ歪みがあるし、100%元通りってなる人なんているの?と疑いたくなる。
0779病弱名無しさん
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2017/08/29(火) 05:49:04.43ID:eUy7x4Bh0
>>768
減荷術は4週間も経ってしまったら遅いのでは?
もう神経の変性が起こってるとしたら変性しきってる時期ですよね
減荷術は麻痺が残って後で考えたらやっとけば理論上は麻痺にならなかったのになあ
って感じですよね
誰か有効利用された方いるでしょうか
発症1週間以内で踏み切るのはほとんど無理な話ですよ
0780病弱名無しさん
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2017/08/29(火) 07:17:04.18ID:lhWDTTq50
ベル発症間もなく3ヵ月なんですが2、3日前から麻痺側の聴覚過敏が出てきた。
発症間もなく二週間ほどで消えた聴覚過敏と同じ。スコアは良くて完治かなと思ってたのに…。
後遺症?再発?また医者行くか
0781病弱名無しさん
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2017/08/29(火) 11:46:40.51ID:XvhaOHzx0
>>778
発症7ヶ月
こないだ「医学的には治癒」言われた
スコアは34だったかな
0783病弱名無しさん
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2017/08/30(水) 18:26:45.12ID:q28GHZ6E0
発症後に筋電検査でスコア12だったけど今は人によっては言われなかったら全然分からないって言われる程になったよ。
1年目まだ引き攣るのやこわばりがけっこうあるし麻痺側は動き悪くて歯も見えないケドね
0784病弱名無しさん
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2017/08/31(木) 17:05:42.14ID:+g4m2SrW0
皆さん筋電図検査ってどんな感じでした?顔の2、3箇所にビリッと来る装置をあてがわれて30秒くらいで検査終了。
一言「手術の必要なし。」と言われ呆気に取られて何%かも聴く隙を与えてくれませんでした。
ここやネットの情報で横になって2、30分かかる検査を想像していたのですが…。
0785病弱名無しさん
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2017/08/31(木) 20:23:02.71ID:woDEfRSz0
>>784
検査で反応が良いと分かれば、そんなに時間かからないよ

自分は一回目は測定不能なレベルだったけど、それでも10分とかかってない
先生が「何回もビリビリと痛いよね」と気を使って、夜にベテラン耳鼻科部長が再測定する事になった
それも10分もかかってない
0786病弱名無しさん
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2017/09/02(土) 09:25:54.20ID:pBub1ZbI0
自分は発症5日に一度目やって
検査時期が早かったからと
半月後にもやったけど、どっちも
15分くらいだったな

結果はどっちも50パーセント前後
0787病弱名無しさん
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2017/09/02(土) 15:54:05.18ID:T6moAApY0
俺も先日受けたけど10分位だったかな
観察してたら動く方で反応の良い位置を探ってから動かない方の対称の位置で検査する手法に思えた

なのでいくら何でも30秒だと仮に>>784が不全麻痺だとしたら、不全だと基本的に手術の対象外らしいので
手を抜かれたんじゃないかと疑わないでもない
0788病弱名無しさん
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2017/09/02(土) 17:19:05.09ID:APHqyivP0
>>787
レスありがとうございます。近所の耳鼻科医曰く顔面麻痺になったら皇室の人も診る権威だという先生に診ていただいたのですが…。
診察室に入るなり私の顔と聴力検査の結果見て笑いながら「こらほっといても治るわ」と言ってました。
約3時間待って診察は5分程度。検査30秒は少し言いすぎたかな。経験則による発言なのか経験による怠慢なのか…。はぁ…不安だ。
0789病弱名無しさん
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2017/09/04(月) 00:02:06.29ID:aDdDapHk0
ベル発症間もなく3ヵ月、スコアほぼ満点、自己採点満足度9割程度の者です。
現在メチコバールとアデホスのみ飲んでるだけです。いま歯を磨いてたら口の端がヒリヒリしてておそらく口唇ヘルペスです。
3ヵ月前のベル麻痺が関係しての発症でしょうか。
それとも ただ単に疲労やストレスが原因で出来ただけ?次の耳鼻科は当分先ですが行ったほうがいいのかな…。ヘルペスごときでこんなナーバスになるとは。
0790病弱名無しさん
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2017/09/07(木) 10:48:55.27ID:6QugyAGF0
顆粒タイプのアデホス、粒が大きいのか静電気?なのか全部キレイに飲めないよね。袋の中に何粒か必ず残る。改善して欲しいもんだ
0791病弱名無しさん
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2017/09/07(木) 13:56:04.45ID:a4J8BLuL0
アデホは袋の隅にいっつも粒が挟まるね(笑
0792病弱名無しさん
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2017/09/07(木) 23:09:37.35ID:vks2Q5zu0
ベル麻痺発症してから10カ月以上経過した。時がたつのは早いね

発症〜2カ月→全く良くならず動かず絶望的な気持ちになる
2カ月〜4カ月→口が動くようになる
4カ月〜6カ月→目が動くようになる
7か月〜8カ月→目も口もだいぶ戻ってきたけど後遺症(法令線や突っ張る感じ)が出始める
そして現在も後遺症に悩まされてるけど、今でもすこ〜しずつ日々改善してる気配はある
いつかこのスレで「100%元に戻った!!」と書き込みたい
0793病弱名無しさん
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2017/09/08(金) 08:50:32.91ID:sCXXyvJe0
みんな良くなりますように
0794病弱名無しさん
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2017/09/10(日) 20:38:54.57ID:ZZu7YrN10
今日で丸3ヵ月経ちました。10日過ぎ頃からすごく良くなりましたが一ヶ月で回復が停滞し2ヵ月の間に少し良くなったかな?っという程度。2〜3ヵ月はほとんど変化なし。回復9割程度で打ち止めでしょう。もうこれ以上望まないから共同運動だけ出ないでください。
0795762
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2017/09/11(月) 10:51:51.68ID:NfRo4h+80
発症から1ヶ月経ちました。
その後は毎日ブロック注射と投薬を処方してもらい
スコアは23→30まで回復してきました。
鏡で見るとイーっとしたときまだ片方の筋肉がよく動いてませんが
体感的にはほぼ通常の感覚です。
普通に咀嚼できるのがありがたい。
0797病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/11(月) 15:34:15.90ID:VOsZWGZC0
味噌汁だらーってなった時に爺さんかよって思った
0798病弱名無しさん
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2017/09/12(火) 10:46:27.81ID:uXYUCZhq0
>>796 めっちゃわかる 食べかす大量に溜まって舌を動かしてなんとか取ったりするの1年過ぎたから慣れてきたけどハムスターみたいだわw って思ってしまった
0799病弱名無しさん
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2017/09/13(水) 12:29:15.46ID:VDhfEshU0
すぐに健側の歯だけで咀嚼する技を取得するよ。
0800病弱名無しさん
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2017/09/14(木) 22:31:08.55ID:gPf6yDKc0
すみません。どなたか教えてください。
昨日、家人がこの病気の症状を訴え、今日、大学病院の神経内科に行ってきました。
診断は顔面神経麻痺でしたが、治療のためのステロイドとウィルス薬は、血液検査での肝機能値が悪く処方されなかったそうです。
メチコバールが処方され、一週間後にきてくださいと言われたそうです。(治るのは3カ月くらいと言われたそうです。)
この病気は、早い投薬治療が功を奏すそうなので、このままでいいのか不安です。
明日、違う病院に行かせた方がいいのか…
それ以前に、ステロイド以外の投薬や治療法などはあるのでしょうか?
高血圧、肝機能低下でこの病気にかかった方はどのような治療をされましたか?
0801病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/15(金) 04:22:12.44ID:8nwLjLOO0
高血圧でも肝機能障害でもないから役に立つ話で無いかもしれなくて申し訳ないけれど一応この病気は耳鼻科に属するからセカンドオピニオンとして他の大きめな病院の耳鼻科に行っても良いかもしれませんね。
肝機能の数値によって薬の処方が難しいのは否めませんが少しでも良い形で診て頂けますように
0802病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/15(金) 11:32:46.24ID:hljzHhA40
>>801
ありがとうございます。
早速、大きめの耳鼻科を調べてみようと思います。
ご親切に御回答いただけて嬉しかったです。
0803病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/15(金) 12:30:18.72ID:LsNZi7JJ0
筋電図撮ってもらえなかったんだけど
悪化の時に点数8で今40日経過
口からの水漏れと瞼をぎゅっと閉じれないのがまだ残ってるんだけどまだまだ回復していくのかな?
笑った時に顔が相当歪むから笑えないのが辛いわ
0804病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/24(日) 22:49:37.15ID:+AeN5NKT0
>>803
私が行った総合病院も筋電図とらなかったなー。
血液検査も無ければ入院を勧められることもなかったから初めてこのスレ読んだときは
いろいろ不安になったものだ。
まだ40日ならこれからどんどん回復しますよ!私なんて発症して二カ月くらいは
瞼まったく閉じれませんでしたし、それに比べたら回復早いと思います
0805病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/25(月) 07:12:57.88ID:/UNxbN7l0
笑うと顔が歪むから笑えないの分かります。
無表情ならそれ程気にならないとこまで回復したけど、笑うと口元が引き攣るので気になって上手く笑えない。
接客はマスクして乗り切ってますが、夏の暑い時期は辛かったな〜
0806病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/25(月) 22:30:53.02ID:RS4aT2ZX0
後遺症残って、もう人の目を見て喋れなくなった
挙動不審人間になってしまった
0807574
垢版 |
2017/09/26(火) 19:44:26.74ID:g2x024sZ0
お久しぶりです >>574です。
発症から半年、結果から言えば発症時の予測よりは回復しました。
以下経過具合です。

3/17 発症
3/19 夜入院
3/21 6/40点。重症と告知。
3/27 筋電図検査 5% ほぼ最低値 予後不良域と告知。
4/04 20日入院して退院。 6/40点のまま。この日までほぼ変化無し。ただ、麻痺側の口角がほんのすこしだけピクリと動く。

5〜6月 とても緩やかだが、ほんの少しずつ回復してる気がする。 6月の診断で12/40点。 口元がかなり動き出す。目は殆ど変化無し。
7月 診察で21/40点。 目がだんだん良くなる。兎眼がもう少しで閉じそうに。口元はにっこり笑って左右差感じないレベルまで回復。
8月 診察で32/40点。 かなり口も開くようになった。知らない人は麻痺とは全く解らないレベルまで回復。兎眼が完治。メパッチ・眼軟膏の使用を中止。
9月 診察は32/40点のまま。だが、麻痺側でウインクが出来るようになる、口笛が吹ける、パピプペポが言えると、かなりの回復を実感。

こんな感じです。
7月まではなるべく顔を動かなさいように注意しました。特に笑う時に目と口が連動しないように気をつけました。
ケアはたまに顔に温かいタオルを当てる程度で基本的には放置。
8月を過ぎて、お医者さんから顔のリハビリをしても大丈夫と言われ、顔を動かす練習を気が向いたら開始。
そのせいでなのか、筋肉痛なのか、麻痺側の顔が結構痛いです。
歯医者から、麻痺側のほっぺたの肉が厚く固くなってると指摘されました。長時間の麻痺でかなり硬直してるようです。

現在、違和感もありますし、まばたきはまで出来ませんし、涙も出ますが、それも徐々に良くなってる感じがします。
入院当初は26点を目標と言われたのですが、32点まで回復して良かったです。

メパッチクリアの情報ありがとうございました。大変助かりました。
それと、花粉症用のメガネを売ってるJINS、大変重宝しております。

ここでの会話がとても精神的に支えになりました。ありがとうございました。
0808病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/26(火) 22:57:57.30ID:EfWXwZFe0
>>807さん かなり回復されたようで本当に良かったですね!!
他の方の励みにもなると思います。
私は家族や自宅都合上で3日後に入院し発症一週間後に筋電図で12%で検査医に全然反応しない……って言われましたが1年経った今では知らない人には分からないと言われるまでに回復しました。
正直見る人が見たら(医師とか)分かりますし寒い時や体調によってはかなり麻痺がわが突っ張ったりします
口の下の麻痺側には食べ物詰まりますし(笑)

当時は寝るのに目も瞑れずで片側だけ無表情でしたがなるべく最初は体も顔も冷やさないようにしました。
化粧水とかもできる限りつけないようにして顔を洗うときは自宅ではホットタオルを作って拭いたりなるべく動かすのを意識してみたり麻痺側の筋肉が硬かったり引き攣ってる感じの時はほぐれるようマッサージしたりとしてました。

ここの掲示板もかなり励みにもなりありがとうございました。
0810病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/27(水) 00:59:06.10ID:M9k1EI5E0
>>807
メパッチ情報お役に立てて良かったですー
自分は一年以上経ってもまだ口笛が上手く吹けないので807さんの回復は、ゆっくりながらもとても順調だと思います

これから寒風が頬に当たる時期になると顔の強張りが増してきたりしますが、コートの襟やマフラーでお互いしっかりブロックしましょうねー
(マスクは熱い息が結露&外気に晒されて逆に冷たくなるのでおすすめしません)
0811762
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2017/09/27(水) 09:59:20.14ID:qX6U4+JC0
発症から45日、本日スコア満点をいただき治療が終了しました。
皆さんのアドバイスに従い発症時に休日診療に行き
早めに治療を開始できたのが功を奏したかと思います。
その節はありがとうございました。

初診時に完治まで半年から1年かかるかもしてませんね、
と言われ少々不安でしたが予想より早く治り良かったです。
しかしブロック注射は最後まで慣れませんでした。

まだ治療中の方も好転するとこを祈ってます。
お世話になりました。
0812病弱名無しさん
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2017/09/28(木) 08:48:48.22ID:p0p3E1WL0
>>811
良かったですね!
みんな良くなりますように
0813病弱名無しさん
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2017/10/03(火) 21:31:57.42ID:/vSPt7k+0
久しぶりにスレ覗いてみました。

発症から半年でほぼ元通りになり、もうすぐ1年が経とうとしています。
しかしながら頬と目元の筋肉が少し連動してしまっているため筋肉の引きつりは感じます。

鏡を見て部分ごとに動かすリハビリは、良くなってきてからも怠らずにするのをお勧めします。
少しでも良くなることを祈っています。
0814病弱名無しさん
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2017/10/06(金) 23:42:16.11ID:oIW0/MsQ0
かなり良くなってきてはいるけど、まだまだ顔の歪みも麻痺もあって直すのに筋移植も検討してるんですが 歪みに対してフェイスリフトを形成外科でしてもらえるのかなぁ?
誰か体験された方かドクターに質問された方とかいらっしゃいますか?
もう美容外科で自費でフェイスリフトだけはしてもらおうかと思ったりもしてるんですよね…
0815病弱名無しさん
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2017/10/08(日) 22:02:32.60ID:gmrnh/wX0
9月24日発症
初診時スコア8点
10月3日筋電図検査結果11%
手術ギリギリの値だって言われました…治るかな…
0816病弱名無しさん
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2017/10/09(月) 12:41:27.19ID:YW+DDulF0
7/28入院時16点
8/5退院時18点
10/5の通院で40点満点で一応完治となりました
まだ多少麻痺側の目と口元に違和感はありますが、ここまで治って良かった......
皆さんも良くなりますように
0817病弱名無しさん
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2017/10/09(月) 19:32:24.35ID:MsswhPAE0
>>815
きっと良くなると信じて星状神経室注射やなるべく温めたりビタンミン等バランスよくして悲観しすぎず頑張って治療して下さいね。
私も同じ感じで8日後の筋電図で12%でしたが周りの人には全然分からないと言われる程になりましたマダ多少麻痺はありますけどね。
コッチのココいーってやると動かないよーって言って見せないと分からない状態です

皆良くなってしっかり治りますように...
0818病弱名無しさん
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2017/10/09(月) 21:33:37.70ID:Kpxq0/hR0
>>817
ありがとうございます…
817さんは治るまでどれくらいかかりましたか?
0819ハント
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2017/10/10(火) 14:46:10.68ID:Eqq67Y610
35歳、男。
昨年6月にハント症で顔面麻痺に。
発症後3日目で入院、1ヶ月で退院。
筋電図検査18%、動きの検査20点

私の場合は内耳神経の損傷による眩暈(車イスがないと移動できないほど)と耳鳴りが深刻で、顔面麻痺の方は正直二の次だった。

病院ではこれ以上の治療はなく、あとは日薬という旨の話をされた。退院時に神経麻痺の一般的な薬(アデホスコーワなど)を渡されたが、医者から気休め程度だと言われたので飲まないことにした。

それからは神経の回復に効果がありそうなものと、病気の原因であろうストレスを取り除けそうなものをとにかく試した。

朝晩のホットタオルでの温め・気功・漢方・針・ヨガ・アーユルヴェーダ。

なにが効いたのかはわからないが、4月に顔面麻痺は治癒(38点)と言われた。ただし、不随意運動や病的共同運動などの後遺症は10月現在でも残っている。

寒くなってきたからかもしれないが、顔の動きがまた悪くなりつつある。

自分の感覚的には、持病として一生付き合っていくんだろうなといった感じ。

なるべく冷やさない(冷えたら温める)を意識して生活していきましょう。
0821病弱名無しさん
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2017/10/11(水) 02:53:43.20ID:XuTl+Xmc0
>>818 大体1年は様子見ました。 動かしても2ヶ月は目も上手く閉じれずで寝るのも目をテープで止めて眼帯して寝てたりしましたね。
目が瞑れるようになった時は本当に嬉しかったです。
それからは動かすように極力気がついた時にしたり温める為に顔を洗う変わりに温かい(少し熱い)タオルを作って暖めてから拭いたり
手で軽くマッサージしたり(特に動かない部分と筋肉が固まってる感じの部分)などしてみました
皆が良くなりますように
0822病弱名無しさん
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2017/10/11(水) 17:16:19.79ID:T/JLxpts0
神経が繋がったときってズキッとかピリッて衝撃ない?
今振り返ると強めの痛みが生じた数日後には顔の動きが良くなってることがある。
0823病弱名無しさん
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2017/10/11(水) 23:45:57.31ID:g+RMKwW10
治りかけはピクピク、ギュイーンて感じ
0824病弱名無しさん
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2017/10/12(木) 06:49:01.05ID:yYk0qmb40
>>822
そう書いてあるのはこの板で見たけど自分は無かったある日鏡見て動かないかなーと期待しつつ動かしてみた時に突然動いて感動した
ぴくぴくとかも何もなく本当に突然だった
0825病弱名無しさん
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2017/10/13(金) 03:43:20.58ID:EtBAEuqU0
ベル麻痺1年7ヶ月経過

患側は動くが悪く眉を上げても皺は出来ない
口の動きも悪いほうはあまり動かない
未だ耳の後ろが痛くなる

こりゃもう一生治らんのだろうなはぁ・・・

かえすがえすもおかしいと思った時に祝日でも休みでも緊急病院に行けば良かった
もう手遅れだけどな
具合悪くてスレ見に来た人は俺みたいになるなよ
仕事中でも速攻病院に駆け込め一生後悔するぞ
0826病弱名無しさん
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2017/10/13(金) 09:23:49.73ID:LkZ2V6Xc0
>>814
保険が適用されると良いですね>フェイスリフト

私はまだこれからの検査次第で最悪形成にかからなくてはいけないかもという感じです。
できれば自然に元の状態に治れば良いなと思うんですが。
0827病弱名無しさん
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2017/10/13(金) 18:49:34.36ID:2HKdHxGD0
815です
最近力が入るようになりました、力が入るというよりそこにあるのがわかる、程度ですが…
これはいい兆候なのかなぁ…
0828病弱名無しさん
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2017/10/16(月) 23:21:32.93ID:ijDXdr/H0
ここの皆さんどのくらいアデホスとメチコバール飲んでましたか?
もう4ヶ月飲んでスコア的には満点いただきましたが個人的には歪みを感じます。前回医者にかかったときも主治医はどっちでもいいよ…ってかんじでしたので…
0829病弱名無しさん
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2017/10/19(木) 15:27:49.49ID:SeWuGDKy0
発症4週目、口元がすこーしだけピクピク動かせるようになりました
味覚障害も治り、ようやく希望がみえました…
0830病弱名無しさん
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2017/10/19(木) 23:03:10.02ID:PuKyqBoF0
私も含め、皆様が早く善くなりますように
0831病弱名無しさん
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2017/10/20(金) 01:33:51.03ID:a/Od3TzZ0
>>828
満点ならもういいんじゃないの?血行を良くして自己治癒力に期待する薬でしょ
逆に症状改善しないようならずっと飲んでも麻痺に効果ある気しないよ
0832病弱名無しさん
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2017/10/21(土) 22:04:07.05ID:Wcc4XLes0
なんかさ、この病気って単純に顔が半分動かないだけって思われがちだけど
体にも異常でるよね?私は発症して最初の時期に体の軽い痺れ・体温調整が上手くできない・
耳の痛み・目の痛み・動悸・食欲不振などなど不調があった。ほぼ完治した今でもときどき
体の不調がでる。
0833病弱名無しさん
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2017/10/21(土) 22:32:49.60ID:2DIZfmzP0
ハントの人は色んな神経系に甚大な影響が出るよ。

顔面麻痺はもとより声帯の麻痺や聴覚・平衡感覚・味覚にも大きく後遺症が残ったりする。
マイナーな病気だけど、本当に怖い。色んな神経の中枢にダメージがいくから。
完治率も低いしリハビリで確実にどうにかなるという療法も無い。

疑わしいと思ったら即座に治療開始するべき。一時間でも早い方がいい。
信頼できる耳鼻科を受診して、実績ある医療機関に入院できるなら即日入院してください。
ハントの治癒率を上げるなら最初の数日が勝負。初期治療のウエイトが非常に高い。

ほんとに、舐めて掛かれる病気ではないから。
忙しい方も多いと思うけど、ぜひ是非、早めに診察受けてください。
0834病弱名無しさん
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2017/10/22(日) 00:11:07.35ID:1e1Mopha0
いしだ壱成がなったんだね。帯状疱疹からだから、ハントか。
0835病弱名無しさん
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2017/10/22(日) 00:47:31.65ID:rHO1h6Xw0
一週間で完治ということだからハントじゃないだろな。
ベル麻痺の一例なんじゃないかな。
0836名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
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2017/10/22(日) 07:55:09.80ID:e/0jjFnj0
ベルでも俺みたいに舐めてかかると後遺症が残っちゃうよ
0837名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
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2017/10/22(日) 09:52:07.60ID:1d4JT3Na0
ちょこちょこ買ってる宝くじには当たらないのにマイナーな病気には当たるって腹立つわ
見た目なんともなくて実は体調悪いのに理解されない病気もつらいけど
顔に思いっきり異常が出ちゃうのもほんと辛いよね
私は他人から見てほとんどわからないくらいに回復したけど、そうなるまでに1年もかかってしまった
0838名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
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2017/10/22(日) 11:12:21.17ID:rHO1h6Xw0
顔だけならまだいいが(よくないけど)、他に後遺症あっても周囲の理解得られないのが辛い。
単なる顔面麻痺、顔がどうでも仕事できるでしょ?みたいな。
0839病弱名無しさん
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2017/10/24(火) 03:31:28.23ID:yORAoFzv0
この病気になって仕事やめたわ
顧客対応の仕事だったんでまず無理だった
事務仕事みたいのて慰留されたけど、やっぱ健常な状態を知ってる人たちに会うのが辛くて
新しく会う人なら最初からこの状態だからまだいいか、なんて思ったけど
でも実際は丸一年以上就職活動する気も起きなかった
で、一年過ぎてぼちぼち就職活動始めてもブランクあるとキツいな
面接で笑顔もできないとやっぱ人前出るのが嫌になる
当然どこにも採用されない
今はもう完全引きこもり
借金して生きてるけどそろそろ限界だな
人生クロージングしたくなる
0840病弱名無しさん
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2017/10/24(火) 08:36:40.54ID:7lOzjgnz0
俺は気分転換に運動始めてから良くなってる気がする。少しだけど。
早朝ランニングとかハイキングとか、とりあえず外の空気を吸って体動かす。
精神的なストレスが原因と解ってるから、少しでも気分変える方向で。
0842病弱名無しさん
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2017/10/25(水) 19:49:44.79ID:4SbA82QV0
ハントの初期は専門医でないと見逃すことが多いから要注意
0843病弱名無しさん
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2017/10/25(水) 20:13:35.74ID:VVsBxtCL0
>>833
自分は、ハントの場合は症状が出た瞬間に予後はある程度決まっていると言われた。
ベルは、早く治療にかかるのが第一で、遅いとやはり重症化する可能性あるらしい。
0844病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/25(水) 20:25:35.42ID:4SbA82QV0
自分はハントだったが、初期の抗ウイルス/ステロイドの投与を効率的にやるのが鍵だと言われた
他に出来ることはあんまり無いとも言われたが、、、
予後というか、当初重症だと後遺症残ったりする確立が高いらしい
もう入院初日の時点で、色々後遺症残りますからその積もりで、って話だった・・・
0845病弱名無しさん
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2017/10/25(水) 20:39:13.91ID:4SbA82QV0
連レス失礼、蛇足だけど
ハントについては、ネットの医療系まとめサイトとかウィキとか当てにしないほうがいい 情報薄いし間違ってたりするから
ネットなら、専門科のサイトで基礎情報読んだ上で、最近の論文要旨とか漁った方が有意義
必死で散々検索してアワアワしてた俺氏談
0846病弱名無しさん
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2017/10/26(木) 01:11:01.40ID:g7juyrjV0
自分もハントでしたが、医者に診てもらった瞬間
「ハントで、6割くらいしか治らない可能性高いです」と言われた。
ウイルスが強力だから、麻痺が出た時点ですでに神経が完全に破壊されてるみたいですね。

逆に、ベルは麻痺状態でも、神経の道筋は残ってるから
ほとんどの人は治るということです。
まれに、すぐ治療しなかった場合、ハントと同じような重度になることもあるみたいですが。
0847病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/26(木) 07:14:06.49ID:wwCCxOIH0
ハント発症から今月で2年9か月。
24/40のまま。
30代前半で発症。女性です。
子供はまだ3歳だし、この先の人生生き地獄でしかない。
なんで難病指定されないかなぁ。
リリカ高いし。
精神も蝕まれるし、笑顔なんてできないから仕事もはじめたいけどなかなか面接に行く気になれない…。
鏡、写真は辛いから必要最低限のみ。
0848病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/26(木) 15:27:20.03ID:g7juyrjV0
>>847
痛いほど、分かります。
本来、笑顔は相手も自分も和やかにさせる効果があるのに、我々が笑うと気持ち悪くて
相手を引かせるって悲し過ぎますよね…つらいです。
0849病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/26(木) 18:18:59.97ID:C43NIKwq0
>>848 ハントでなくベル診断されての1年以上ですが麻痺が残ったままなので凄く分かります。
笑うと左右非対称すぎて変な笑顔だし悪巧みでもしてるかのような笑顔になるんですよね…悲しい

麻痺出てすぐ病院行って次の日から治療開始したけどダメでしたね…10日後に測ってもらった筋判定も11%でした。
ハントの方の筋判定もやはり最初から低かったのでしょうか?
0850病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/26(木) 21:26:06.97ID:g7juyrjV0
>>849
ハントでしたが、後の筋電図は5%でした。
発症した日の午後に病院行きましたが、早い遅い関係なく
ハントは6割しか治らないかもと言われ
その通り、2年経過した今、6割の回復+目と口角の共同運動が発生している状況です。

ベルの場合は1年以上経っても、部分的に回復することはあるらしいですよ?
まだ希望を持っていいと思います。
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