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関節リウマチ PART36 [無断転載禁止] [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/25(土) 21:46:35.69ID:13m+Spmq0
現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。

*業者お断り!*

リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

前スレ
関節リウマチ PART35 [無断転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1461458134/
0006病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/26(日) 01:18:09.96ID:/GUi2yUD0
             / ̄ ̄ ̄ \  ホジホジ
            / ―   ― \
           /   (●)  (●)  \
           |     (__人__)      |
           \   mj |⌒´     /
              〈__ノ
             ノ   ノ


                ____   ,
              /     \  -
            / ―   ― \`   ・・・。
           /   (● ) (● )  \
           |     (__人__)      |
           \ .   `⌒´     /
.           mj~i
           〈__ノ
          ノ   ノ


                ____
              /     \
            / ⌒   ⌒ \
           /   (●)  (●)  \
         _|__    (__人__)      |
       /   \    `ー'´     /
 /⌒⌒⌒/ ..:::::::::::.. ヽ ピトッ
 |  |  | { .::::::●:::::  }
 |  |  |  \ ::::::::::::::/
 ヽ ヽ ヽ   `ー一'´
0008病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/26(日) 04:57:34.25ID:cDB0hBIE0
ip無しだとワッチョイあっても荒らされるよ
0010病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/26(日) 16:50:06.53ID:/GUi2yUD0
>>7
   ┌─┐       ┌─┐         ________      ┌─┐
 ┌‐‐┘  └l l ̄ ̄ ̄l  {   {     ┌─┐ │           │┌───┘  └─┐
 │        l l_   _l {   {      }   } └──ァ  ,.;:-==. │  ,.,.,.,.,.,     .│
   ̄7  / ̄ │ │  {   {      }   }    /  / l ll l   ̄7´  `゙  l ̄ ̄
   ./  / ´ ̄`゙  .│  {   {  ヘ    }   }   {  {   l ll l    {  ○    }
  /  /{  r-┐   `ヽ, {   .し´ ヽ   }   }    {  丶   ̄  ̄   ヽ、_,   }
  ヘ  / {  ゙-┘  ト、/   {     丿   }___}    \  `ー‐┐    ┌─´   丿
   ∨  ヽ、__ノ     ヽ、_/             `ヽ、___」     L___/


            __          ___          ___    ___
         __l   l__,へ、   │ │ __     {   {     }   }
         l        l、 ヘ.┌─┘  レ´   `ヽ、  {   {     }   }
         └─┐  l====゙ヽ_  l.l___    ,.;-‐-、  ヽ  {   しヘ   }   }
         ,/ ̄        ヽ´  /    r´    }   } {     ゝ  }   }
         /  ,-┐  l ̄`ヽ  } /     │    ノ   } ヽ、_ノ   丿  }
         {  ヽJ   l__ノ   / ヽ、/l  l___ノ   丿   ___ノ   ノ
         ヽ、__ノヽ、__ノ     L_lヽ、___/    ヽ、____ノ
0011病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 02:21:15.58ID:a4IdhrOC0
>更年期障害って閉経前から始まるそうだよ
酷いようだと婦人科で飲み薬や張り薬を出してもらえるらしい

前スレでありがとう
0013病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 14:02:49.21ID:R6WV+Oke0
保守
次スレテンプレ用コメントどぞー
入れる保険について
0014病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 16:12:58.56ID:Bub2XA2n0

999 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2016/06/27(月) 23:12:33.70 ID:PIzXvi9j0 [2/2]
アフラックじゃないけど良い?
8486円の内、割り増し1304円て書いてある
0015病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 18:15:57.64ID:a4IdhrOC0
離婚したらリウマチが良くなったとブログに書いてる人がいた

私も離婚したい
ストレスから逃げ出したい
何もかも投げ捨てれたらなあ
やる気起きない
0016病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 19:43:24.40ID:xe2TEUOf0
離婚したいとか関係ない話はよそでやって
0017病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 21:07:05.09ID:Bub2XA2n0
>>15
それはアナタが選んだ人生だ
嫌なら離婚 できなければ一生苦しめ
0018病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 21:54:58.79ID:Bnsumc700
今日は調子悪かった 天気の影響って大きいんだな
0021病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/29(水) 09:54:20.69ID:jEX+igMg0
離婚したいけどだるくて痛くて仕事増やせないとか、
高額医療費払えないとか、
せめて便所の落書きでストレス解消と思ってここに書き込む・・・
何故そんなことも分からないのか・・・
体が辛くて心が狭くなってはいけないよー。
0023病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/29(水) 12:21:43.15ID:XdkAYNoX0
リウマチのストレス要因は様々
仕事、出産、子育て、
結婚だってその一つなのに
旦那選び失敗かもとウジウジして
悲しいけどそれがストレスになってる女性もいる

どう答えていいか解らないならスルーしてください
前スレからどうでもいい揉め事多過ぎ
0024病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/29(水) 22:45:31.52ID:3MCzlG180
>>21
じゃあここは便所で住人は皆便所バチってわけか?
それはある意味面白い
さー皆さん、便所に落書きストレス解消
リウマチ寛解wwww
0025病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/30(木) 00:18:11.05ID:rkFsQCpQ0
   ∧_∧
   ( ´Д`) <みなさーん、お茶が入りましたよ〜
  /    \
  | l    l |     ..,. ., .,
  | |    | _|。.:_::゜。-.;.:゜。:.:;。
  ヽ \_ .。'゚/   `。:、`;゜:;.::.。:.:。
   /\_ン∩ソ\    ::..゜:: ゚。:.:.::.。.。:.
.  /  /`ー'ー'\ \  ゜: ::..゜:: ゚。:.:.:,。:.:.
 〈  く     / / ::..゜:: ゚。:.:.:,.:.:.:。:.:,
.  \ L   ./ / _::..゜:: ゚。:.:.:,.:.:,.:.:.:,
    〉 )  ( .::旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦.
   (_,ノ    .`ー'旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦.
0028病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/30(木) 11:28:52.88ID:VZckF8NY0
意外と人間て一日中寝れるもんだね
健康な時は思ってもみなかった
0029病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/30(木) 15:16:37.54ID:se/TQaGg0
リウマチ進行すると暑さにも弱くなった気がする。日に当たると炎症起きて赤く腫れる。ちなみに日焼けじゃないよ。
0030病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/30(木) 17:37:42.59ID:rkFsQCpQ0
21 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2016/06/29(水) 09:54:20.69 ID:jEX+igMg0
離婚したいけどだるくて痛くて仕事増やせないとか、
高額医療費払えないとか、
せめて便所の落書きでストレス解消と思ってここに書き込む・・・
何故そんなことも分からないのか・・・
体が辛くて心が狭くなってはいけないよー。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/30(木) 19:40:48.57ID:VZckF8NY0
前スレで5年間病気と確定されないけど関節痛い人いたよね

結局どうなったかな?
0033病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/30(木) 21:09:01.81ID:Td0aUdxw0
自分もリウマチだとはハッキリいわれない。
0035病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 07:06:53.39ID:xeOuF0pd0
抗CCP抗体って言ったら調べてくれるのかな?
生物も効いてるしリウマチ確定なんだが、抗CCP抗体は勢いを表すんだよな?
しぶといのにMMP−3がけっこう低かったなら抗CCP抗体が高いのかも・・・。
ただ100以上出る機械があるのかどうかは疑問だが・・・。
0036病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 08:27:44.50ID:QxLkvukN0
リウマチ確定してるなら、調べる意味がないよ。
調べた所で治るわけでもないし、生物製剤使用してるならそれ以上の薬もないだろうし。
高値だったとしてもね。
陰性だったらリウマチではないのでは?
と疑いかけられてめんどくさいよ
0037病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 08:57:31.96ID:tAiBwL3+0
>>35
どういう意味なのかわかんない…
確定されないのに生物製剤使用なんてあり得るの?
0038病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 09:07:31.82ID:xeOuF0pd0
>>36>>37
俺はCRPの高値と貧血、各箇所の関節痛や指の第二関節が
検査入院含め、長期続くことからリウマチ確定になった。
抗CCP抗体は多分調べてないと思う。
結局MTXや生物も効いているしな。そうか意味はないのか。
0039病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 09:09:21.95ID:L0MVFoMx0
医者がいいと思えばいいんじゃないの?
0040病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 11:06:37.24ID:tAiBwL3+0
私も抗CCPは覚えてない
普段の検査はCRPと血沈で
0041病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 17:18:02.39ID:iVgG5ACQ0
保険適用には公明党が熱心だから、政権取ってる事だし、創価の人は抗CCP抗体の適用を政治家に求めて下さいな
そしたら投票するわ。
今は抗CCP抗体は制限がありすぎて困る。
0042病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 20:41:36.12ID:ANtwEDzv0
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        ______________ /  ||
       |\     ,....,     /|    ||
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       |   |         |    |    ||
       |   |         |    |    ||
       |   |   ,.-- 、  |    |    ||
       |--‐‐|--/   ヽ.--|‐‐--|    ||
       |::: __:::|::::{.     }:::::|: :: ::: |  ()=.||) 
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       |::: :: : |__\    /.__|: :: ::: |     || 
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                        \.||
0043病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 21:29:01.12ID:kc8+GjwN0
>>29
赤く腫れるのは関節じゃなくて
腕や顔なんかも腫れるんですか?
元々私は日光湿疹があるので怖いです
0044病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 22:08:26.98ID:I0QLplPn0
>>43
>>29です。
赤く腫れる場所はその時によって違います。手の甲とか手首とか肩とか。
多分日に当たる事で熱がこもって、その時に炎症起こしやすい状態になってる箇所に影響がでるんじゃないかと感じる。
長風呂した時も同じ感じかな、
0045病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 22:15:27.43ID:n680zeTL0
手先使う仕事なのに上半身だけリウマトレックス効かない
不器用なのをリウマチのせいにしたい
マジックカットもペットボトルも歯使わないと開けらんない
歯擦り減んないか心配。。。
0046病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 22:19:21.70ID:iVgG5ACQ0
>>43
リウマチとは直接には関係ないみたい
光線過敏症だってよ。詳しくはソースで
外因性の場合は光線過敏型薬疹
内因性の場合は多形日光疹(たけいにっこうしん)か慢性光線性皮膚炎
他には、全身性エリトマトーデス(膠原病)が原因だって
http://www.myclinic.ne.jp/imobile/contents/medicalinfo/gsk/top_topic/topic_37/mdcl_info.html
0047病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 00:47:42.15ID:RI+kGcxo0
リウマチで内々定取り消しってあるかな?
大学生で就活してもらえたけど、健康診断でリウマチがバレる。
0048病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 02:36:45.66ID:iUJA1bgR0
健康診断程度の検査でリウマチだとわかる検査はしないんじゃ?
雇うなら元気な人がいいしね、普通は。
0050病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 08:10:25.52ID:vngf0Rss0
>>49
私なら隠せるならうまく隠す
言ったら不採用の可能性高いから
あえて言う必要ないと思うけど
問診でも言う必要ない

でも悪化しないよう細心の注意がいるよ
気をつけないと
0051病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 08:52:15.17ID:RI+kGcxo0
隠したいんですけど、入社後に保険と医療費で結局バレるのが怖い。それで嘘ついたから、解雇って流れがあるかなと。
0052病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 09:06:13.12ID:neXpoIWu0
企業には雇用する社員の健康を守る義務があるのです。
普段の生活に支障ないという本人の申告であったとしても
企業側はなんらかのケアが必要ではないか、確認しなければなりません。
業種はデスクワークのみならず様々なものがありますが
万が一の事故が起きてしまったら、上司、社長、企業のモラルや
管理能力を問われかねません。
したがって隠せるならうまく隠すなどといったことは考えず
しっかりと正直に告知した上で働ける場所を見つけましょう。

企業採用業務担当より
0053病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 09:16:55.12ID:ZL1t823X0
病気があったから内定取り消しのほうが問題じゃないの?
きちんと治療していれば働けるレベルだから就活していたのでしょ?
0054病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 09:33:50.30ID:vngf0Rss0
>>51
保険料は給料によって変わるだけ
健康診断の結果も自分に直接くるし
通院履歴のお知らせも自分に直接くると思うし
会社はそこまで関与しないと思う

念の為ググってみなよ

だけど通院で平日休まないほうが良かったり
極端に体力消耗する仕事が出来なかったり
自分の問題の方が大きいかも
0055病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 09:35:57.16ID:neXpoIWu0
>>49
嘘といえば言葉は軽いですが、既往歴を偽るのは詐欺行為にあたります。
なおリウマチは重篤な合併症や副作用が発生する可能性のある
大変重い免疫疾患です。
0057病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 09:46:14.91ID:neXpoIWu0
>>56
普通にありますが?
あなたがもし社長で、従業員が突然リウマチの合併症で業務に穴を空けたら
それでも笑って過ごせますか?
それまでリウマチであることを知らされていない状態でです。
0058病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 09:50:14.23ID:RI+kGcxo0
おお…こんなにも書き込みが
ありがとうございます

>>53の方も言うように日常生活は問題ないです。>>54保険でバレないなら隠せるとは思います。

ただ内定取り消しにならないなら言ってしまいたいんですよね。モヤモヤした不安が気持ち悪い。

そこで聞きたいんですけど、リウマチって社会的にどんな評価だと思いますか?入社断るレベルですか?
難病でもないし、入院が必要でもないし、死ぬわけでもない。でもずっとお薬は必要。
会社が決めることと言われればおしまいですけど、同じ患者ですし、どうかご自分の経験とかあれば教えて下さい。
0059病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 09:53:30.45ID:vngf0Rss0
>>57
私が社長なら、そんな特権を持つ社員は作らない
大事な仕事ほど体制厚くします、企業なら当たり前でしょ?
0060病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 09:58:50.25ID:vngf0Rss0
>>57
仕事が合わなかったり、療養となったら
部門を移動してもらう事は是非にあらずですが
0061病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 10:01:04.80ID:RI+kGcxo0
>>59
結局わざわざ病人を取りたいかと云われると…しかも新卒で
でも医者の就業可の診断書でもあれば大丈夫と信じたい
0062病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 10:01:09.19ID:neXpoIWu0
>>59
昨今、一人が穴を空けるだけで旅客機は飛び立てません。
いつまでもキレイ事をホザイていなさい。
0063病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 10:05:56.81ID:neXpoIWu0
>>61
今の症状はさほど問題にしないのです。
将来的に生産性や収益性が向上した時に、体調悪化で業務に穴を空けられるリスクを避けたいだけなのです。
平たく言うと、仕事の慣れた頃に辞められる、もしくは休暇、は企業にとって損失のなにものでもないのです。
0064病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 10:09:29.01ID:neXpoIWu0
>>60
あと随分粘着してきますが
あなたは、既往歴の詐称を肯定しているということですか?
0065病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 10:10:07.66ID:RI+kGcxo0
>>63
なるほど、確かにそうですね。
そんでリウマチは十分そのリスクに相当するということか。

内々定取り消しの可能性は高い?
また就活はしたくないぞ…
0066病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 10:21:56.93ID:neXpoIWu0
>>65
疾患を告知した上での内定取り消しの可能性については、なんとも言えません。
が、ゆるい企業ならおかまいなしで採用ってことも多々あります。

あとはこの方の会社とか>>59
既往歴は関係ないようです。
誤魔化し放題です。
0067病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 10:36:36.16ID:RI+kGcxo0
>>66
健康診断では正直に答えて、主治医から一筆貰うってができる最大のことで、そっから先は会社次第

ってのは理解してるんですけどねー
不安でうだうだ書きました、いろいろありがとです
0069病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 15:10:49.88ID:Vc+Y6F5c0
うちの会社は健診の結果を人事が全部知ってる
プライバシーなんかない
気をつけて。
0070病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 15:23:04.47ID:ZL1t823X0
今問題がないなら絶対に隠すべき
他にも書いているけど、病気持ちの新人の告白なんてのちのちの人事に響きまくり
自身のモヤモヤ解消のために告白したいなんて、世間知らずにも程が有る、アホの極みだよ
正直ものがバカを見る、という言葉あるでしょうに

後から状態が悪化したとても、会社にはわからないのだから
もし問いつめられても入社当時は問題なかった、医師も問題ないと言っていたと逃げきれる
そもそも問い詰めるのも違法だよ
今後就活したくないなら健康状態に気をつけて徹底的に隠す、職場で仲の良い人が出来ても絶対に隠す
将来治療費がかかる想定をして、働けるうちに働いて貯金する
0071病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 15:32:36.58ID:neXpoIWu0
雇用契約において、雇用しようとする者の健康状態は
極めて必要な情報であることを理解しろ。
何をウダウダ言おうが、既往歴の詐称は許されないし
あとで発覚にたらその契約が無効になることもあることを覚えておけ
最悪は、懲戒案件だ。
0072病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 16:43:04.00ID:68irXhlS0
会社の方だって会社にとって都合の悪い事は言わないだろ?
色々照らし合わせて自分にとって都合の良い選択をしろよな
試しにハロワに聞いてみろよ
そしたら「手帳持ってないなら別に言わなくていいんじゃないですか?」って言われるよ
0073病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 16:45:47.15ID:68irXhlS0
例え言うにしても相手を言いくるめられるだけの準備が必要だな
0074病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 16:48:48.47ID:68irXhlS0
要するに雇用主は自分を言いくるめて欲しい訳よ
相手を言いくるめる自信が無いなら隠しておくことだ
0075病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 17:03:32.50ID:neXpoIWu0
相手を言いくるめて、自分の言い分が通せるなら
それはそれでありな人生なんじゃないでしょうかね。

それからどこのハロワか知りませんが、公的機関がそのようなアドバイをしているとしたら
それは問題にするべきですね。ちなみにどこのハロワですか?

なぜなら、職業によっては多くの人命を預かる仕事はたくさんあります。
そういった観点からも企業は雇用する者の健康状態の把握は必要なのです。
0076病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 17:18:52.89ID:RI+kGcxo0
>>47です
言うリスク: 内々定取り消し
言わないリスク: 症状悪化で解雇
って感じですか。

間質性肺炎とか怖い合併症あるんで会社に言うべきなんでしょうけど…
入社後にリウマチになったーってのはムリあるかな?
0077病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 17:41:27.99ID:neXpoIWu0
>>76
後出しジャンケンといった方法もありますが
まずは>>72のハロワを教えてもらって、そこでしっかりとした書面を貰えれば
リウマチであることを一切言う必要はありません。
0078病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 18:11:50.32ID:68irXhlS0
>>76
差し当たっての損得勘定を考えると、言わないで入社した方が得そうだから言わないでいいよ。
実際入社してみたら、そこに人間関係が出来るから今の立場とは違う。
もし貴方が上司に可愛がって貰えるような存在になれるのなら、
しかるべき時がきたら上司は貴方の味方をしてくれるよ


>>77
管轄が違ったら書面なんて出せる訳無いだろw常識で考えろw
0079病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 18:18:26.70ID:neXpoIWu0
>>78
坊や
もっともなことを
改めてドヤ顔で言わないんだよw
0080病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 18:22:56.35ID:68irXhlS0
>>76
いつか言うべき時が来たとしても、「前々からリウマチなんかちっとも深刻な病気だとは思わなかった」という、ていを装えばいいよ
0081病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 18:23:20.61ID:neXpoIWu0
>>78
おっと忘れてた
で、>>「手帳持ってないなら別に言わなくていいんじゃないですか?」って言われるよ

これ、どこのハロワのことですかね?
0082病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 18:27:08.52ID:68irXhlS0
neXpoIWu0←この人は落とす気満々だから、話半分に聞いといた方がいいよ
0083病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 18:38:37.99ID:neXpoIWu0
自分の発言を説明できに人こそ
説得力に欠けているとなぜ気が付かないんでしょうかね。
オマケにこれneXpoIWu0←この人は落とす気満々だから、話半分に聞いといた方がいいよ

まさに愚の骨頂
0084病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 19:02:08.76ID:Vc+Y6F5c0
ダマで入って、もし悪化したらその時に言えばいいんだよ。

あと、悪化した時は初診の病院に行くんだよ。
医師に会社から診断書や傷病手当金の記入求められたりするだろうから、
そこに記入する初診日を入社後にしておかないと、ダマがばれかねない
0085病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 20:25:24.25ID:CmSWxeH40
怖い話だな。寛解したら就職できると思っていたのに・・・。
でも誰でも何かしら隠してるぞ。
0086病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 20:41:19.86ID:ZL1t823X0
極端だけど、男色なのを隠してノーマルなフリして働いているのも結構いるし
エイズキャリア隠して働いているのも以外に多いよ
近年は見るからに糖尿病予備軍みたいのがたくさんいるのに、見た目に出ていない
リウマチが問題になるわけがないよ(*´・ω・)(・ω・`*)ネー
仕事に支障があるレベルでないなら、絶対に絶対に隠すべき
生命保険の契約だって、問題の症状に使わなければ契約できる

ホント、皆何かしら隠しているのだよw
0087病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 20:49:04.93ID:neXpoIWu0
>>86
まったくもってあなたはアホですか?
告知義務を守らず生保も契約は可能でしょうが
但し、後に疾患が判明した場合、保険金は支払われないばかりか
詐欺行為として告訴されるやもしれないこの程度の事は知っておきなはれw
ちなみに保険金が支払われた後なら、全額きっちりと切り取られますよ
告知義務違反という
0088病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 20:51:29.77ID:neXpoIWu0
>>85
みんな赤信号で渡ってるんだから、俺だって
という気持ちはわからなくもないが、その考えは捨てたほうがいい
職種は制限されるけど、リウマチでも働き口はいくらでもある
0089病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 21:16:22.75ID:ZL1t823X0
>>87
告知していない症状以外だったら問題ないから
よく読めよ嘘つきクズw

>>88
他にも働き口はあるかもしれないが、必ず働ける保障もない
むしろ告知したほうが圧倒的に不利
無責任に机上の理論振り回すなよ
0090病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 21:35:59.26ID:neXpoIWu0
>>89
保険屋行って聞いてこい
例えばリウマチ隠して脳梗塞でも心筋梗塞でもいいから入院するとする
で調査でリウマチが発覚、入院給付金は当然下りない
なぜなら告知義務が守られていない契約は、すべて無効だカス

それから
働き口はあるかもしれないが、必ず働ける保障もない?
オマエ、頭大丈夫か???
それとも日本語が理解できていないのかw
0091病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 21:38:52.96ID:neXpoIWu0
>>89
それから
隠蔽や虚偽を勧めるお前こそ
無責任極まりないことに早く気づけよw
0092病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 01:00:49.19ID:7OJpCYPf0
ID:neXpoIWu0が徐々に本性垂れ流すのにクソワロタ
0093病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 01:09:59.82ID:FtREC+e20
>>90

>>86さんは
>生命保険の契約だって、問題の症状に使わなければ契約できる
って、ちゃんと書いてますよ

つまり、リウマチの持病があっても入れる保険はあるから、その保険のことを言ってるんだよ
リウマチ由来の手術や入院では保険金はおりないけど
その他の病気由来の入院・手術だったら保険金がおりる
もちろん、保険に入る前には「リウマチの持病はあります」って告知はするし
0094病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 01:22:30.62ID:FtREC+e20
でもリウマチって、罹ってる人以外にはあんまり大した病気だって思われてない気がする
実際、自分も発病するまでは「リウマチ?ああ、手の指が痛くて、ちょっと変形もあったりする病気でしょ」くらいの認識だったし
だから会社側が知ったとしても、それが内々定取り消しまで行かない可能性もあるんじゃないだろうか
今現在、変形もしてなくて、薬でコントロールできてて、就活できるくらい体も動けるみたいだし
よほどハードワークな職種でなければ「まぁ、大丈夫でしょう」って会社側も判断するかもよ
0095病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 09:00:50.40ID:3zRdTfDj0
>>93
これ読みました???
86 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2016/07/02(土) 20:41:19.86 ID:ZL1t823X0 [3/4]
極端だけど、男色なのを隠してノーマルなフリして働いているのも結構いるし
エイズキャリア隠して働いているのも以外に多いよ
近年は見るからに糖尿病予備軍みたいのがたくさんいるのに、見た目に出ていない
リウマチが問題になるわけがないよ(*´・ω・)(・ω・`*)ネー
仕事に支障があるレベルでないなら、絶対に絶対に隠すべき
生命保険の契約だって、問題の症状に使わなければ契約できる

86 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2016/07/02(土) 20:41:19.86 ID:ZL1t823X0 [3/4]
極端だけど、男色なのを隠してノーマルなフリして働いているのも結構いるし
エイズキャリア隠して働いているのも以外に多いよ
近年は見るからに糖尿病予備軍みたいのがたくさんいるのに、見た目に出ていない
リウマチが問題になるわけがないよ(*´・ω・)(・ω・`*)ネー
仕事に支障があるレベルでないなら、絶対に絶対に隠すべき
生命保険の契約だって、問題の症状に使わなければ契約できる
0097病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 09:07:46.61ID:3zRdTfDj0
>>93
それから元々が保険契約ができるできないの話はしてないよね?
既往歴の詐称云々であって
で、なんでこう考えるわけ?
>つまり、リウマチの持病があっても入れる保険はあるから、その保険のことを言ってるんだよ
0098病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 09:28:01.18ID:3zRdTfDj0
>>92
そんなことはいいから>>72のハロワがどこなのか早く教えたくださいよw
逃げ隠れしてないでさ
0100病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 10:18:02.42ID:3zRdTfDj0
ご自身がそのようによく言われているからといって
他者もそうかと思うのはいかがなものでしょう
ちなみに私がよく言われるのは

有り難う御座いました。ですが?
0101病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 10:56:31.13ID:2v8IaDXg0
ボルタレン使用して胃が痛くなる人いますか?
前も胃が変な感じになった

まさかの使用中止?
0102病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 11:06:21.10ID:2v8IaDXg0
人事の人は正しいだろうけど、1回言ったら十分だよ
それ以上の情報提供は相手に逃げ道を教えてるようなものだ
0103病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 12:42:52.64ID:7OJpCYPf0
昨日のID:neXpoIWu0は、
本日はID:3zRdTfDj0

こいつは人事でもなんでもないよね
ただの就活負け組の私怨だよww
0104病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 12:52:28.46ID:2v8IaDXg0
>>101
調べてみた
ボルタレン使用すると副作用で胃腸症状が出やすいみたい

以前はそんな事無かったのに、明らかに体力落ちてる(泣)
0105病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 12:57:49.86ID:skN0l2u40
情報提供も何も、みーんなが知ってる当たり前の事で、読解力0の一人のキチガイが暴れてるだけ。
質問者目線に立ってどうにかして入社させようとしてる人。一方、何かの権化のような人が振り回す正義の剣。
困ってる人の為に剣を振るうのではなく、自分が正しい側で居たいから正義の剣を振りかざす人。
しかもリウマチスレで。そもそも何故リウマチスレに要るのかさえ分からない。
質問者はバカじゃないよ。
0106病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 13:02:46.33ID:skN0l2u40
ボルタレンは胃に非常に負担の掛かる薬
胃薬必須ですね
0107病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 13:05:33.40ID:skN0l2u40
というかロキソはおろかセレコックスですら胃薬も処方して貰っといた方がいいよ
0108病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 13:13:06.83ID:2v8IaDXg0
>>107
ナルホド処方してもらった胃薬、追って飲んでみようかな?

ボルタレンは前から使ってたけど、こんなに胃に負担がある事は今まで無かった
ここ最近痛みが出て、おかしいと気がついた
0109病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 13:36:33.49ID:3zRdTfDj0
>>103
乏しい想像力だな
だからまともな職に就けないんだとなぜ気づかない?

>>105
将来軌道に乗ってからより、今困った方が傷は少なくて済む

そもそも虚偽や隠蔽を肯定してその行為を他人に勧めるような奴が
ウダウダと持論を展開したところで、誰が認める?
恥を知れ
0110病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 13:42:58.67ID:3zRdTfDj0
発言に説得力を持たせるためにどこかのハロワを持ち出したお方サン

隠れてないでちゃんと答えてくださいよw

質問者は真剣なんだから
0111病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 14:05:36.33ID:7OJpCYPf0
>>109
乏しい想像力だなw
ネット検索が全ての机上の理論を振り回してもまともな職に就けないんだとなぜ気づけない?w

元々の質問者も基地外の回答は必要ないと言っているのにw
0112病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 14:58:50.35ID:Gtf3koGH0
新卒の若いうちからリウマチ発症する人もいるんだね
働けるうちに働くべき
がんばれ
0113病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 15:45:01.56ID:3zRdTfDj0
>>111
お、ま、た、せ
少なくても私は、アナタよりは、まともな人生を歩んでいると思いますがね
さも、ハロワが既往歴の詐称を勧めたかのような言い回しをするアナタとは

生き方、考え方、当然、違います ただそれだけ
0115病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 15:47:55.82ID:3zRdTfDj0
>>111
試しにハロワに聞いてみろよ、なんてよく言えたよね???
お間抜けさん

72 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2016/07/02(土) 16:43:04.00 ID:68irXhlS0 [1/6]
会社の方だって会社にとって都合の悪い事は言わないだろ?
色々照らし合わせて自分にとって都合の良い選択をしろよな
試しにハロワに聞いてみろよ
そしたら「手帳持ってないなら別に言わなくていいんじゃないですか?」って言われるよ
0116病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 15:49:06.62ID:3zRdTfDj0
>>114
オマエ・・・ずっと待ってたのか????

アホすぎる  爆笑
0117病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 20:33:54.18ID:7OJpCYPf0
どこまでも必死すぎてww
こんな基地外が人事の会社なんて絶対にないからww
0118病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 21:08:22.04ID:3zRdTfDj0
>>117
いつも優しく天使の笑顔で 企業が微笑んでいるとでも思っているのかw
負け惜しみはそれぐらいにしておけ
0122病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 22:22:31.89ID:3zRdTfDj0
>>119
ハイハイ負け惜しみはそれぐらいにして
早く職をみつけろよ
0124病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 22:27:45.31ID:skN0l2u40
>>123
キチガイって言っちゃってごめんね
流石に反省してるわw
0125病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 22:37:27.01ID:3zRdTfDj0
>>124
すまんがオマエを数にしてない
気にせずボルとロキソについて語ってろ
0126病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 00:30:53.34ID:QbOd4N6h0
リマチルとプレドニン5mgとリウマトレックス飲んでる。
先週ぐらいから顔というかほっぺにニキビ大量発生。
プレドニンかリウマトレックスの副作用では?と考えてる。
同じ症状が出た人いたら話聞きたい。
0127病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 05:12:08.99ID:OQEHRSmx0
風邪引いてmtx休薬したら痛いよ痛いよ痛いよ
0128病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 06:26:37.92ID:a7AToOcZ0
ボルタレンの胃痛地味に続いてる…494949 4×9=36
0129病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 09:40:55.40ID:0/qOcFHW0
リウマチ罹患者またはその関係者同士なんだから仲良くしましょうよ
0130病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 09:56:52.52ID:W2mgc8290
仲良くと言うか、発言に気をつければいいだけ
自身が損するわけでもないのに、他人が少しでも得していると感じたら総叩きするから荒れるのだよ
0131病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 10:16:41.59ID:Stdl89Ed0
喧嘩してストレス発散したいひともいるんだよきっと
0132病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 10:35:26.25ID:nojDoT6G0
とりあえずバイトなら言う必要はないんだよな?(リウマチ)
最悪はフリーターで頑張るか・・・。
0133病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 12:43:52.19ID:T7sT8tlT0
    ┌─┐       ┌─┐         ________      ┌─┐
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         l        l、 ヘ.┌─┘  レ´   `ヽ、  {   {     }   }
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         ,/ ̄        ヽ´  /    r´    }   } {     ゝ  }   }
         /  ,-┐  l ̄`ヽ  } /     │    ノ   } ヽ、_ノ   丿  }
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         ヽ、__ノヽ、__ノ     L_lヽ、___/    ヽ、____ノ
0134病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 14:41:08.69ID:3U3xulKu0
>>126
リウマトレックス増量したときに、顔と首にニキビ大量発生したよ
3か月間くらい悩まされた
最初は普通のニキビ薬塗ってたんだけど全然治らなくて、仕方なく市販薬でステロイド入りの軟膏を毎日塗ってた
主治医によるとリウマトレックスの副作用でニキビできる人もいるそうで、薬がそれだけ体に効いてるってことだって言われた
で、ニキビとは関係なく、痛み止めのステロイド注射を打ったら、あれだけ毎日出てたニキビが次の日からぱったり出なくなった
ステロイドすげえな
0135病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 15:05:10.84ID:vzcssQkv0
免疫抑制してるから、毛穴の炎症がすぐに大きくなるよ
それがニキビ
当該皮膚には効いてるけど、患部に効いているかどうかはわからんのよ
0136病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 15:30:49.01ID:a7AToOcZ0
>毛穴の炎症がすぐに大きくなるよ

ブラシで髪を解くとズキって痛みが走るんだけど
それ関連してるっぽいな
0137病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 18:39:41.02ID:wVE5plbO0
【話題】 「ダマされるな! 医者に出されても飲み続けてはいけない薬」 週刊誌キャンペーンで診療不信の患者殺到、病院がパニックに
0138病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 18:51:03.35ID:QbOd4N6h0
>>134
レスありがと。リウマトレックスなのかなー。
見た目があれだから辛いわ。今度相談してみよう。
0139病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 22:14:34.18ID:79qdud280
プレドニン5ミリ飲んで1か月。
炎症と腫れがかなり減ってうれしい。

でも長期間の服用はしない方が
良いという事で、明日から減薬。 
ぶり返さないか不安だなぁ。
0140病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 23:28:03.83ID:T7sT8tlT0
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         __l   l__,へ、   │ │ __     {   {     }   }
         l        l、 ヘ.┌─┘  レ´   `ヽ、  {   {     }   }
         └─┐  l====゙ヽ_  l.l___    ,.;-‐-、  ヽ  {   しヘ   }   }
         ,/ ̄        ヽ´  /    r´    }   } {     ゝ  }   }
         /  ,-┐  l ̄`ヽ  } /     │    ノ   } ヽ、_ノ   丿  }
         {  ヽJ   l__ノ   / ヽ、/l  l___ノ   丿   ___ノ   ノ
         ヽ、__ノヽ、__ノ     L_lヽ、___/    ヽ、____ノ
0142病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 14:44:24.31ID:FC2QRbR10
みなさん、やたらとお茶が入りましたよ…

旦 旦 旦 旦  旦       旦 旦 旦 旦 旦旦
 旦 旦 旦 旦旦 旦      旦旦 旦 旦旦  旦
旦 旦 旦 旦 旦 旦. ∧_∧ 旦 旦旦 旦 旦 旦
旦 旦 旦 旦 旦 旦 (´・ω・`) 旦 旦 旦 旦 旦 旦
旦 旦 旦 旦 旦 旦.  (o旦o ) 旦 旦 旦 旦 旦 旦
旦  旦 旦 旦 旦 旦. `u―u'  旦 旦 旦旦 旦 旦旦
0143病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 17:27:54.03ID:FSCpf3vp0
本日初エンブレル
ジワジワ本格的な治療になっていってる
お尻か腕って言われてとりあえず腕にした
次はお尻って言われたけど、皆お尻に打ってもらってるの?
0144病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 17:32:32.67ID:FC2QRbR10
お尻もあるお!
 ∧__∧
 (´∀`)
  (⊃⌒*⌒⊂)
  /_ノωヽ_)
0145病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 19:21:48.59ID:n+ZCNJ/j0
リウマト4錠に増やしたら副作用でてきて結局今はリマチル1錠のみ
安定してるからこのままで落ち着いてほしいなー
0147病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 21:51:03.93ID:tZg1BV4q0
>>143
初心者はお腹じゃないのか?俺は腹ばかり打ってる。
太ももも挑戦しては見たいんだが・・・。
0149病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 22:25:43.28ID:7CvnuFAi0
エンブレル歴は相当長いけど尻に打ったことなんかないな
立った状態で腹打ちが一番ラク
0150病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 22:26:59.94ID:0gSnE2ek0
みんな生物までいっちゃってるんだ、、
大先輩だね
0151病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 23:14:14.96ID:aP0EU8Tn0
生物で大分良くなったけど、副作用いろいろ
体力落ちた

管理が難しい
0153病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/05(火) 23:25:13.84ID:FC2QRbR10
  /\___/\
/ /    ヽ ::: \
| (●), 、(●)、 |    / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
|  ,,ノ(、_, )ヽ、,,   |  < ま〜た始まった
|   ,;‐=‐ヽ   .:::::|    \_______
\  `ニニ´  .:::/
/`ー‐--‐‐―´´\
0155病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/06(水) 04:47:32.56ID:HlLd24xa0
>>150

それで寛解すれば良いのでは?
0156病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/06(水) 07:15:05.55ID:ihVzLPiC0
自分も最近、エンブレルデビュー組です
お腹に打ったんだけど、1週間以上経っても内出血みたいな痕がなかなか消えない
こんなもんなん?
あと、どのくらいで効果が実感できるんだろう
0157病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/06(水) 07:37:26.35ID:CC2B/3SC0
>>156
全ての関節が痛かった1回目くらいからすぐに手首と膝が良くなって
そろそろ4ヶ月目、顎と肩がまだ痛むけど
0158病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/06(水) 10:13:44.27ID:MI465cmC0
ステロイド服用→中性脂肪と結合→高血圧→血管縮小→心筋梗塞・脳梗塞
0159病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/06(水) 15:56:58.90ID:IVuY47lQ0
              巛彡彡ミミミミミ彡彡
              巛巛巛巛巛巛巛彡彡
          r、r.r 、|:::::           |
         r |_,|_,|_,||::::::     /'  '\ |
         |_,|_,|_,|/⌒      (・ )  (・ )|
         |_,|_,|_人そ(^i    ⌒ ) ・・)'⌒ヽ   ・・・で、それの何が面白いん?
         | )   ヽノ |.   ┏━━━┓|
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         人  入_ノ´   ┃ヽニニノ┃ノ\
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             /   \ ト ───イ/   ヽヽ
0161病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/06(水) 21:10:07.87ID:Eoz27BfL0
ステ減薬2日目。
辛い。
0162病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 08:06:50.21ID:mlenw6LM0
>>157
>>156です レスありがとうございます

すぐに効き目あったんですね
自分の場合は、いくらか痛みが和らいだかな・・・?くらいで、あまり劇的な変化は無いっぽいです
血液検査で、効いてるか効いてないか分かるのかな
高いし、是非とも効いて欲しいもんなんだが
0163病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 09:49:28.42ID:inwGHOwN0
痛みがなかなか引かないところもあるよ
顎は抜歯のところ
肩は重い荷物の運搬で何度か痛めてたから
そこは中々治らない
0164病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 21:38:27.94ID:DQTXpZAt0
              巛彡彡ミミミミミ彡彡
              巛巛巛巛巛巛巛彡彡
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         |_,|_,|_,|/⌒      (・ )  (・ )|
         |_,|_,|_人そ(^i    ⌒ ) ・・)'⌒ヽ   ・・・で?それはお気の毒
         | )   ヽノ |.   ┏━━━┓|
         |  `".`´  ノ   ┃ ノ ̄i ┃|
         人  入_ノ´   ┃ヽニニノ┃ノ\
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             /   \ ト ───イ/   ヽヽ
0165病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/08(金) 10:53:41.78ID:RENMEQ3z0
俺はアクテムラ1か月目だけど、やっぱり最初に来た
足(特に右足首)がなかなか治らない。後両中指第二関節。
まあまだ1か月目だからな。まだまだ効くはず・・・。
0166病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/08(金) 17:14:58.28ID:QX63sW6M0
生物までいく人は血液検査でどの項目が特に高いの?
0168病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/08(金) 18:46:17.90ID:lvmGVE4G0
              巛彡彡ミミミミミ彡彡
              巛巛巛巛巛巛巛彡彡
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         |_,|_,|_人そ(^i    ⌒ ) ・・)'⌒ヽ   ・・・(・・・。)(・・・。)(・・・。)
         | )   ヽノ |.   ┏━━━┓|
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         人  入_ノ´   ┃ヽニニノ┃ノ\
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             /   \ ト ───イ/   ヽヽ
0169病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/08(金) 18:56:05.32ID:RENMEQ3z0
でも数値が高くても薬だけで落ち着く人もいるんじゃないか?
0172病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/09(土) 01:45:49.98ID:QefTiO6H0
ステロイド飲んだ日は眠れない
なんかエスタロンモカ飲んでテンションがあれになったときに似ている
飲まない日は朝から欝々だあー
0173病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/09(土) 11:21:49.27ID:Gh8+sYX60
体がむくむんだが、これはステロイド注射のせいなのか、生物学的製剤のせいなのか
どっちなんだろう
0174病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/09(土) 18:00:47.48ID:lKbkgcfW0
生物製剤使っているけど、夏はむくむ
運動不足がいけないのだと思う
冬は比較的大丈夫なので
0175病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/09(土) 22:15:04.46ID:TcpBlfRZ0
10年ステロイド飲んでるけど寝れないことはないな
人生疲れたのでずっと寝てたい
0178名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
垢版 |
2016/07/10(日) 09:55:24.91ID:hkN+Elyn0
リウマチなりたての頃
リウマチ患者のブログ読みあさって解決策を探してたけどどのブログも自然食事療法だの生物だの一時調子良くても毎日どこかしら痛がってて絶望したのがなつかすい
ある意味自分の運命悟ったよ
0179病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/10(日) 23:47:28.08ID:ZFOiHFOl0
運命を悟ると 今この病気で苦しんでいる多くの者に対して
そんな言い方ができてしまうとはなんて憐れな人なんだろう

合掌
0180病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 00:08:15.50ID:yIjSNu6z0
それより自分の手や足の写真でもとっておけばよかったと思うわ。
元々の太さとか分からないからどれ位正常に戻ってるのかわからんw
0181病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 00:15:09.88ID:JY8Hij+X0
骨密度測ってもらったら70%以下だった。
転んだら骨折するって言われたからネットで探した骨トレやったら
関節リウマチの痛みも少しましになってきた。
0182病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 00:30:43.13ID:1HOsaZmN0
その骨トレで骨密度が上がったならノーベルが動き出すな
0183病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 01:03:31.47ID:dmN91bri0
脂肪は炎症を生むらしく関節にも悪いから痩せたい
しかし運動すると関節がしゃりしゃり音がする
軟骨保護のために乾燥生姜6g/日食べるといいらしいのだが
TVみてやってる人います?
0185病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 06:19:13.31ID:p2x20MPM0
>>183
ボケーっと見てた!
生姜農家さんの番組
乾燥してるやつって言ってた?
普通に料理に入ってたような気がしたんだけど
0186病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 07:36:48.40ID:zIfXWc/R0
リウマチは痩せてる人がなりやすいときいたけど
0188病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 10:06:39.58ID:8wioCo/P0
痩せてるほうが変形がわかりやすいからそう言われるのかもね
0189173
垢版 |
2016/07/11(月) 14:12:52.90ID:7jJ3cv+h0
>>174>>177
どっちも関係してそうですね
服がきつくて嫌だなぁ
早く引いて欲しい

>>186
痩せてる人がなりやすいというよりも、リウマチは消耗性疾患で勝手にどんどんエネルギーが使われてくから痩せてくと聞いた
あと、痛みで食欲が無くなる人もいるからという話も
0190病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 17:51:22.63ID:F4ssKfyG0
リウマチ嫌い
動けないから食べるしか無くて10キロくらい太った
先生は酷い
数値が全部下がってるからほぼ寛解と言うけどまだ痛いよ
誰も味方いない
こんなになってもまだ働けと言うの?
毎日1人で泣いてる
0191病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/11(月) 21:35:49.94ID:Nv+rRW6P0
お前には脂肪という心強い味方がいるジャマイカwww
働かずに食っちゃ寝してもっともっと味方を蓄えろ!
0192病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 00:40:29.85ID:BnWUR9VI0
>>190
食えるなら糖質制限やれよ
すぐ痩せるぞ
運動したくないなら通販のピッキングとか歩きまわる仕事しろ
0193病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 01:04:37.55ID:WnkH3VPL0
>>190
あまり先生と合わない感じだったら、病院変えるとかは?
自分も何年も診てもらってたけど、色々疑問に思う事もあって(それでも数年悩んだけど)
思い切って別の病院に転院したよ
悩んでる間に、どんどん悪化しちゃって、今となっては取り返しのつかないことしたなと思ってる

味方はここにいる同じ病気で苦しんでる皆だよ
つらい気持ちはどんどん吐き出しな
0194病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 08:02:50.60ID:7Vsa3kvS0
リウマチの親戚の乾癬性関節炎の者です。
脊柱と手足の関節に炎症が起きます。
レミケード→コセンティクス→フィミラと薬を変えました。
レミケードが一番効いたのですが、約10年で耐性ができてダメになりました。

みなさんは、どんな治療してきましたか?
0195病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 09:51:09.05ID:zPV74TRa0
愚痴にキリがない
親戚にも
病気は私の元の仕事のせいと言われてしまった
真面目にやってたのに
酷いよ〜
0196病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 12:49:10.99ID:uWNK+i+00
もうこの際愚痴でも釣りでもなんでもいいよwww
0197病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 16:10:26.38ID:7Vsa3kvS0
いけるところまで働いて、退職になったら、引きこもる。
もう覚悟している。
0198病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 22:24:32.23ID:GItAj+X10
>>197

なるようになる。
なるようにしかならない。
てことですか?

その気持ちキープできるよに、って自分も心がけてます。
あれこれ先のこと心配しすぎちゃうと、ストレスで却って障りますよね。

薬飲むのは忘れないよに気を付けるけど、それ以外は病気のこと考えないよにしたい。
0199病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 22:46:53.54ID:3iL+0f3G0
あと2日もすればわしもリウマチ認定されるのかのう・・・

検査待ちっす(´・ω・`)
0200病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/12(火) 22:57:38.26ID:GItAj+X10
自分は認定1ヶ月半です。

投薬1ヶ月半での血液検査は、今月末の診察のときに教えてくれるとかで、
薬の効果、副作用。リウマチ勢いとか…
知りたいこと満載で過ごすあと半月が長いです。
0201病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/13(水) 00:15:16.96ID:uj3PDKbz0
リウマチ発症から約1年経った
自分は症状まだ軽いからいいけど、症状が重たい、もしくは生物やMTXの副作用に苦しめられている人のこと考えると
未だに悔しくて悔しくて仕方ない。
病気に道を断たれたり、前向きなことが簡単に言えなくなったり。
こういう悔しさってずっとあるもん?それともある程度年月が経てば変わっていく?
それとも自分が被害者ぶりすぎ?変なこと聞いてごめん
0202病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/13(水) 01:00:29.06ID:zMovpzp40
>>201
適切な薬を飲んで体調管理と良質な生活習慣であれば普通の人と変わらない
ストレス高い仕事、不規則な生活、手術が必要な病気、
0203病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/13(水) 03:10:26.31ID:kxaplcR30
自分には重大な副作用はおきないと思っているなら考えなおしたほうがいい。
それに今は症状が軽いだけだよ。
いつ重くなるかもわからないし、
0205病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/13(水) 03:40:08.66ID:pdIrtXWf0
一時期痛みが強くて仕事休んでしまったせいで昇格対象外になってしまったあーあ
0206病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/13(水) 07:58:07.04ID:zMovpzp40
>>201
適切な薬を飲んで体調管理と良質な生活習慣であれば普通の人と変わらない
ストレス高い仕事、不規則な生活、手術が必要な病気、激しい運動などは控える必要があるかと
また仕事によって目標を諦める必要があると思う
ぶっちゃけリウマチは若く多忙な人ほど、悪化や薬が効かなくなった時の反動が大きいので要注意です

途中で寝ちゃったゴメン
0208病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/13(水) 09:50:23.62ID:UMuMKPTb0
幸せは今ここにある探しにいくな、
ってアリエルの仲間が言ってるじゃんね
0209病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/13(水) 23:04:36.38ID:d2EBhxpV0
すみません初めて お邪魔します
線維筋痛症なんですが先日リウマチの薬が
でました アザルフィジンです
胃腸弱いし既に多種類の薬を飲んでいるから
飲みたくないのですが先生曰く
数値より本人の痛み具合が一番の決定打と
いう事なんですが膠原病の数値が多少でた
くらいで変だと思い飲んでません
リウマチ学会理事長が主治医なんですが
やたら薬を出したがる気がしてなりません
関節の痛みが強くなければ
飲まなくても大丈夫ですよね?
勿論 自己責任と認識してます
0210病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/13(水) 23:18:06.47ID:kxaplcR30
アザルフィジンはマイルドな薬なので、ある程度飲んでいても副作用もでにくいよ。
確か腸で溶ける薬だったと思うし。
鎮痛剤系は自己判断で飲まないのはいいとは思うけど、リウマチ薬どうだろう
数ヶ月飲まないと効果でない薬だし、飲むなら飲んだほうがいいかも。
0211病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/14(木) 04:00:36.75ID:hG05SI8z0
>>201

言いたいことはよく分かるよ。
これ、個人差大きいでしょ。寛解状態が長い人はいいけど、副作用に苦しんで七転八倒して亡くなる人もいる。

なるようにしかならんと腹括るしかないわね。基本、血液の病気だから。
0212病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/14(木) 23:19:32.38ID:x4wehorM0
>>201

リウマチって単なる関節炎って見られるのが辛いよね。
これ、免疫異常、血液の病気でたまたま関節に症状が強く出るだけで…

だから、MTXみたいな抗がん剤としても使われてる免疫抑制剤を飲まなきゃいけない。
0213病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/15(金) 04:24:00.06ID:iTp0vMYb0
俺はあんまり詳しく知られるのも嫌だけどな。
仲のいい友人や立場上知る必要がある上司とかならまだしも
興味で「あれができない」「これができない」「普通の人とこう違う」
と言われたり、やたら細かく治療の内容聞かれたりはなあ・・・。
0214病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/15(金) 09:54:30.86ID:/J4cnqEm0
>>211
リウマチが血液の病気と?
いいかげんな事言わないでください
0215病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/16(土) 00:31:56.43ID:mTDQeAfO0
リウマチは血液の病気です。どこの病気だと?
0216病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/16(土) 19:17:59.90ID:w70+oBym0
自己免疫疾患です。
あーもう、どうしても治らない。
乾癬性関節炎というリウマチの親戚みたいな病気なんですけど、治療薬は同じです。
耐性出来て、薬効かなくなってきています。
もう、座っているだけでしんどくなります。
生物製剤でも効果が薄れてきた。
0217病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/16(土) 19:19:42.30ID:hi/r+/BB0
ここはリウマチのスレなので、おかえりください
0219病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/16(土) 23:40:52.92ID:sXvEbXGa0
RAだと腸内細菌のバランスが他の人とは違うというし
しばらく続けていた免疫をあげるというR−1やめて別の菌を試してみたら
時期的なものもあるかもしれんが数値が改善してる
体感的にはやはり痛いんだけどたまにヨーグルトの銘柄をかえるのもいいね
0220病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/17(日) 07:42:25.28ID:tqmsmeke0
>>218
軟骨の炎症で指先の関節から、病状が進むと固まっていきます。
背骨にも炎症が起きて、頸椎や仙腸関節が固まっていきます。
変形もありますが、リウマチほど顕著ではありません。
生物製剤のレミケードの場合は、リウマチの10倍の量まで打てます。
0221病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/17(日) 09:05:51.70ID:Zla6PW+s0
免疫が攻撃するから薬で免疫をおとしてるんじゃなかったっけ?
0223病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/17(日) 19:31:09.18ID:H5mN9Atk0
今日は調子がわるい
あちこち痛いし、つらい
しぬまでつづくんだよね、少しずつ悪くなりながら、あーやだな
0225病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/17(日) 21:42:56.33ID:mwIUCVin0
>>224

寛解したとしても
体にキツい仕事続けてたらやっぱり
悪化しますか?
0226病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/17(日) 21:55:04.01ID:H5mN9Atk0
症状が出ない日もあるんだけど、そんな時にある程度
重い物もつと数分後には、肩肘手首指が数時間は悲鳴をあげるんだよね。
結構重いも持つと、夜に激痛走って寝れないし。
血液検査にも出にくいせいか、生物製剤も使えないし、
足の裏に最近、つったような激痛走るけどなんなんだろう。軽く足の裏痺れてるし。
血管までも侵されてるんじゃないかと不安になる。
0227病弱名無しさん
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2016/07/17(日) 23:23:04.31ID:+ienVh4/0
仕事は考えちゃいますよね
身体を動かす仕事の人からの意見聞きたい

私はデスクワークだったけど、同じ体勢続けるのが辛く
体力落ちていったし
結局悪化したから
何に気をつけるかだと思ってる
0228病弱名無しさん
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2016/07/18(月) 10:10:38.98ID:ydlWD4mw0
調子悪すぎると足の裏全体が痛くて歩けないハイハイするかない
ってなんなんだろ?
関節じゃないのに
0230病弱名無しさん
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2016/07/18(月) 11:19:01.87ID:IZ99Bqbf0
>>225
それはあると思う
私が痛みが落ち着いたのは仕事で体を使うのをやめてからだったから
0231病弱名無しさん
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2016/07/18(月) 12:58:13.02ID:hkEsAyb20
>>228
足裏最初にきましたよ
母趾内転筋のところ着地するたびピキンピキン響くような痛み…
パンプス履けなくなったなあ
思い出すと泣ける
0232病弱名無しさん
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2016/07/18(月) 13:33:53.01ID:gyVAC61P0
スニーカーしか履いていないのに、どんどん進む外反母趾はやはりリウマチのせいなのか・・・
0234病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 00:24:15.85ID:WKRvKlO10
自分も最初は足の裏が痛くなった
「歩き過ぎでもないのに、何でだろ??」って思ってたら、実はリウマチだったという

>>232
ちなみに、リウマチで外反母趾・内反小趾になりますよ
自分の場合、小指が曲がってくる内反小趾になりました
主治医に行っても「あー、リウマチの影響だけど、どうしようもないんだよね」と言われてしまった
0235病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 08:10:37.94ID:swuOokme0
自分は運送業してます
去年の2月くらいから左手首が痛くなり、酷い時はスマホも持てないくらいに…
あちこち病院行ったが腱鞘炎ですまされてた
が、今年の3月にリウマチの宣告
リウマトレックス飲んでるが、あまり変化ない模様
1日5トン以上の荷物を手積みしてます
痛み止め飲んで気合いで仕事してるわ…泣きそう
0236病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 10:48:23.75ID:1tVWYO4m0
>>216>>220
大変だなぁ
合う薬がみつかるといいね

>>226
炎症値が正常値でも、痛みや腫れがある関節の数で治療の効果が出ていないと判断されれば、今の治療の効果が出ていないと判断されるはずだけどな

足趾にも炎症が起きてると足の裏も痛いよ
そのほかに血流が悪くなっているからという可能性もあるかもね
お風呂上がりにタオルギャザーなど足底筋のトレーニングをしてみるといいかもしれない
http://eonet.jp/health/exercise/program/musculus_plantaris.html
痛みが強いときはやめてね

>>235
薬が効いていないようなら主治医に相談してみてね
運送業じゃ大変だわ
0237病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 10:52:29.90ID:1tVWYO4m0
>>236
>炎症値が正常値でも、痛みや腫れがある関節の数で今の治療の効果が出ていないと判断されれば、治療を見直すはずだけどな

でした
0238病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 12:38:03.62ID:CAwWVFsI0
>>234
女性の靴の底って薄くてアスファルトの硬さが伝わってきて痛い
つま先部分が厚いと楽なのに
頻繁に外出する時代性と機能性がついて来てないよね…愚痴に過ぎないけど
0239病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 13:46:05.18ID:BWRqga4e0
踵が痛かった時は本当に大変だった
歩けるというのが素晴らしいことだって初めて知ったよ
0240病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 18:45:16.90ID:SjICxixA0
足が痛くて靴を全部、買い替えました
足先が丸くゆとりがないと足を入れただけで
痛いけど、そういう靴は老人向けのデザインだったりして、まともなデザインの靴は
3万以上する。コンフォート靴って高い。
0241病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 19:53:32.83ID:Kl2Kd6uA0
ヒールがある靴はもう履けないよー
私が持っている靴やサンダルはほとんどビルケンだよ
0242病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 20:17:55.26ID:/4Mow8DC0
股や肩から手足切り落としたら、痛い箇所は減るんだろうね。
それとも壊し足りない免疫が他を侵し始めるのか
0243病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 22:39:48.07ID:Z5f+5niF0
>>238
中敷き、インソールである程度調整可能出来ますよ
最初にワンサイズ大きめのを買う必要がありますが

外反母趾もだけど、そのせいで足親指の巻爪がつらい
対策はしているが余り効果はない
何が楽しくてそんなに巻き込みたいのかと問いたいくらい
まっすぐ伸びればいいだけなのに
0244病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 22:58:36.62ID:5PF450Ph0
>>243
つま先が開いているサンダルを履いて改善しないかな?
締め付けが巻き爪には良くない気がする
パンプスじゃないとダメだったらごめん
0245病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 23:24:58.57ID:CAwWVFsI0
>>243
でもリウマチや外反母趾になってからじゃ悲しいから
長時間用に厚底でも綺麗なパンプス開発して欲しい

外反母趾の矯正テーピング、1日だけでもやってみたら?母趾と小趾を引っ張るように貼る
それで少し歩いてみたら、全然足指を使っていない事に気がついたよ
それと腫れていた足首の負担が減った
生物製剤で長くテーピング出来ないので、軽く足指のグーパーやタオルギャザーやるようにしてる
0246病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 23:27:12.37ID:Z5f+5niF0
>>244
そもそも締め付けが原因ではないのだよね
どんなに爪先足幅に優しい靴を履いても、外反母趾と巻爪の進行が止まらないの
足もゴツくなってパンプスとか女性らしい靴自体が無理
昔履いていた靴は全く履けなくて全て捨てました
しかし靴というものは、ある程度の先端での締め付けがないと歩くのにも支障出るので
靴選びが本当に大変です
0247病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 23:31:12.00ID:Z5f+5niF0
>>245
テーピングは痒くなって無理なので、別の方法をやっているけど
効果が出るまで何年かかるか、という感じですね
タオルギャザーも同様ですが
しかし自分はまだ歩ける方だからマシなのかもしれないけど
0248病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 23:53:37.95ID:CAwWVFsI0
>>246
>どんなに爪先足幅に優しい靴を履いても、外反母趾と巻爪の進行が止まらないの

わたしも足先大きくなったけど
肩幅もデカくなったよ(T . T)
元々ブサいけど更に体型も変になった
0249病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 23:56:57.04ID:Zz3o8Bjl0
インソールで調整するのは靴が足にあってないことが前提だよね
やはりなるべく靴自体が足に合ってる方がラクだわ
整形外科でインソール作ったけど、足の型取りまでしてるのに
大きめの靴でないと入らないから甲の高さが合わず、歩きづらくて使えなかった。
今はスニーカーショップで中敷を調整してもらって履いてる。
0250病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 23:59:51.38ID:SjICxixA0
パンプスは諦め黒のバレエシューズで
結婚式でたわ。
足自体も何故かデカくなりいまは25なんで
買うときは靴下を必ずいつも履くから
25.5女物少ないから探す苦労あり
0251病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 01:47:59.39ID:MZ3RO8970
足の裏や甲が腫れるの繰り返してたら、いつのまにか浮き指になっていて、ほぼ親指とかかとだけで歩いてる事に気付いた。
担当医によると足指でタオルを手繰り寄せる運動をって言われたのでやってみたら翌日足指腫れと痛みで靴がはけなくなった。
0252病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 09:10:25.13ID:HTwfxi7z0
>>249
>インソールで調整するのは靴が足にあってないことが前提だよね

そんなことはないよ
最初からインソールが入っているコンフォートシューズなら付属のインソールを取って、自分の足に合わせて作成したインソールを入れるんだよ

トリッペンの靴がほしいけど高い・・・
皮が柔らかくて履き心地良かったなぁ

>>251
焦らないで少しずつね
椅子に座って足裏でゴルフボールをコロコロもしてみて
あとグーパーを手を添えながらゆっくりやってみるといいよ
0253病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 10:07:30.02ID:YOPq2XAx0
トリッペンて調べたら高いね
3万〜5万近くする
時々はいてる人見かける気がする
0255病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 12:49:05.90ID:MZ3RO8970
>>252
>251です。ありがとう。
焦らずにやってみます。

変形と腫れと痛みが手首足首から先だけってのが、他は健康なのに動きが制限されてしまう事ばかりで、頑張ろうとするたび妨害されるって感じ。
日々諦めの連続で気力失せてきた。
脚は丈夫なのに歩くと足の裏が痛いとか、腕にかければ重い物も持てるのに片手でどんぶり持てないとか、回りに理解してもらうのは難しい。
多分回りも私が何ができて何ができないのか理解に苦しんでると思うし。
0256病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 18:06:37.21ID:LHwCK1q90
リウマチ歴5年、症状はまだ軽い方だけど最近調子悪くなってきた
指に加えて手首足首爪先も痛いし朝のこわばりもなかなか取れない
今月から短期の事務派遣に行ってて延長も打診されたけど断った
痛みがなければ延長したかったけど
でも自分の体が第一だもんな
0258病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 19:05:10.05ID:LHwCK1q90
>>257
うーん、何が原因だかは分からない
今までと変わらず普通に生活してるし5月くらいまでは調子良かった
体調の波かもしれないしじわじわと悪化してるのかもしれない
0259病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 19:42:31.89ID:yetdsKmJ0
リウマトレックス飲んでたら、野菜ジュースって飲んでも大丈夫だっけ?
過度に飲まなければ
0260病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 01:16:08.50ID:+xvCJ6gL0
>>259
リウマトレックスの働きを阻害してしまうから葉酸の摂り過ぎがいけないんだよね
普通の食事から摂取する程度の量なら気にしなくてもいいけど
野菜ジュースとかマルチビタミン剤は、葉酸の量が多めだからやめといたほうがいいって医師に言われた
0261病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 01:20:42.50ID:+xvCJ6gL0
途中送信してしまった

>>260の続きです

でも絶対飲んじゃダメってことじゃなくて
リウマトレックスを服用する日じゃなかったら、大量じゃなければ大丈夫だとも言ってたわ
0262病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 03:57:29.75ID:hvaLQ/Ri0
関節リユマチの症状があり、検査を受ける前に病院について質問です。大学病院で診てもらうにはどうしたら良いのか教えて下さい。簡単には、最初の病院では紹介状は書いてはもらえない?
0263病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 07:35:15.47ID:bZUO6fl10
>>261
リウマトレックス服用当日と前日ぐらいは大丈夫なのかな?

感染症予防のためにマルチビタミンミネラルを欠かさず飲んでるんだけど、
リウマトレックス服用することになり、医師に聞いたがハッキリしない
飲んだ日の次の日からはいいと言っていたけど
0264病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 07:51:18.76ID:YyFnekeP0
>>262
そういやどうするんだろ
私は最初リウマチとは想像していなかったから
町医者整形で診察して、大学病院に行ったけど
0265病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 07:58:53.16ID:Kd3hyTdo0
>>262
普通に整形外科か、リウマチの専門医のいる病院
紹介状を書くかどうかは医師が決めること
しかし大学病院に行ったところで検査することは変わらないし
紹介状なしで乗り込む患者は研修医の実験台にしかならないよ
0267病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 11:29:18.08ID:+xvCJ6gL0
>>263
私の主治医が言うには「リウマトレックスを飲む日には、やめた方がいい」とのこと
「他の日だったらまぁいいでしょう」みたいな感じ
なので私もリウマトレックス飲む日以外にマルチビタミン&ミネラル飲んでますよ
0270病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 21:50:25.59ID:eKbdJt2y0
大学病院は血液検査の結果が早い
ただそれだけがメリット
自分は悩んだあげく病院変えた
数値だけで判断せず患者の訴えを聞いてくれる医師にあたるといいね
0271病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/22(金) 07:01:56.44ID:lcAqOCpi0
生物製剤でアナフィラキシーとかおきた時とかは大きな病院の方が即対応できそう。
後、リウマチは他の疾患にもなる可能性あるし、その時も他の科へ行く時の対応とかは
はやそうだ。
リウマチ科の医師だけでは対応できないし。
ホントどっちが良いのか悩むよね
0272病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/22(金) 08:10:10.69ID:vUQ8yqaC0
仕事中イライラすると腫れてる人差し指が突き指したみたいに痛い
リウマチがにくたらしい
0273病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/22(金) 10:38:42.52ID:tBIeIa5O0
リウマトレックス2ヵ月のんだけど効かず。
プログラフ追加になった。

とたんに会計が2万円とかびっくりした。
効いてくれれば良いけど…。
これで効果なければ来月から生物開始なる。

きょうは病院帰りに自分にご褒美
と思ってたけど、諦めて帰ろう。
とほほ。
0275病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/22(金) 14:15:52.72ID:ZU/Mhi5Z0
病院選び、難しいよね
リウマチ専門のクリニックでも、あまり知識のない先生も居たりするし
「なんかここの先生、ちょっと」って感じたら、思い切って病院変えた方がいいと自分は思う
0276病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/22(金) 17:09:25.48ID:tBIeIa5O0
足が痛くてポケモンGOができない
0278病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/23(土) 13:50:26.78ID:pNewnSqz0
>>277
会計の機械みて、
薬が増えたのに2000円なんて、
今までより安くなったな、って最初思ったの(笑)

帰り道にある千疋屋に寄れる日は
これからもなさそう。
0279病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/23(土) 20:40:54.42ID:Iku3LaWz0
>>278
自動会計ってことはクレジットカード使える?
いいな
自分が行ってる病院は大学病院なのに未だに現金のみ
0280病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/23(土) 21:04:51.20ID:pNewnSqz0
>>279
カードも使えます。
自分は現金派だから、
病院入口の銀行ATMでお金下ろしてます。
0281病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/24(日) 07:07:28.23ID:dX809PyB0
プログラフ(3錠/日)をジェネリックに変えても、
高いなぁと思ったけど、
去年からゼルヤンツ(2錠/日)になったら、
本当に高くて、支払いがしんどいです。
早くジェネリックが出てほしい。
薬価って、もっとどうにかならないかな。
0282病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/24(日) 10:00:35.83ID:BBcW7EW30
だから製薬会社は儲かるのだよね
製薬会社の医師接待はすごいし、接待を受けている医師ほどジェネリックを嫌い処方しない
0285病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/24(日) 21:13:07.85ID:vB4wmGDP0
ほんとに、リウマチの薬って高すぎる(泣)
0286病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/24(日) 22:14:46.62ID:9GH5VAI90
質問ですがプレドニン飲めばとりあえずの痛みは抑えられる?

全体的に痛いんだけど膝の痛みが一番でQOL下がりまくってて泣きたい
0287病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/24(日) 22:34:50.98ID:O2YUVBh30
>>286
迷わず119して救急で入って点滴とかブロック注射を。
プレドニンは自己裁量で飲むには危ない。
0288病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/24(日) 22:46:57.93ID:9GH5VAI90
>>287
説明不足ですみません
普通の整形外科でロキソニン処方されてます

血液検査でリウマチの数値が高い、でも陰性って事で今度リウマチ専門医の所で詳しく調べてもらうんですが、ネットで調べてるとプレドニンで痛み抑えると出るのでどの位効果があるのかと思って質問しました

体験記だと減薬時に痛みが復活したとよく書いてありますが服用開始時にどの位効果があるのかよく分からなかったので。

加えて質問ですが生物製剤まで行く時は、痛みは薬(ステロイドなど)で抑えられてるが病気の進行が止められないから使用するという認識であってますか?
0289病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/25(月) 09:38:02.35ID:AJO3OJY30
今日はすごく痛いです
気圧のせいかな?
0290病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/25(月) 09:41:13.68ID:zYJ1jXOE0
足がむくんでダルい
プレドニンのせいなのか
0293病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/25(月) 18:11:32.43ID:9Ym6zQS60
今日手首痛かったのは気圧のせいか
薬切れたからかと思ったが
0294病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/25(月) 19:36:42.66ID:T8JDSc060
免疫力高めるヨーグルト積極的に食べてんだけど間接痛い
0297病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/26(火) 15:50:55.03ID:vpRFbQ7e0
>>296
高いと思う
基準値は 男性:36.9〜121 ng/mLl   女性:17.3〜59.7 ng/mL
   
0300病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/26(火) 20:48:14.81ID:hFy5Dw580
CRPは基準値以下なのにMMP3だけ高いのが謎ですわ。痛みも弱くなってるんだけどなぁ〜
0301病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/26(火) 22:38:25.52ID:a1BeGfOa0
>>299
そうなの?
これから破壊するぞぉ!のパワー度じゃなかったっけ?
0302病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/27(水) 13:43:35.50ID:c3e1+kIp0
厚化粧は政治とは関係ないな
ただの悪口やん
0304病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/28(木) 07:12:54.11ID:/vqZwYGp0
間質性肺炎も合併していることがわかり薬による肺炎ではない。リウマトレックスをやめてアクテムラの点滴をうつようになり4週毎で二回目がおわりました。アクテムラも間質性肺炎の副作用があるので不安です。ところで悪性関節リウマチはこれには、該当しないのでしょうか?
0305病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/28(木) 09:49:42.80ID:m+m616TK0
>>304
内臓障害が無いと該当しないかも

>悪性関節リウマチは、ベースに関節リウマチがあり、加えて血管炎を含む内臓障害に至るほどの重度な内部疾患を併せ持つ病気を指します。
血管炎を伴うことから、血管を多く持つ臓器ほど侵されやすく重症化しやすく、関節リウマチに比べ重症化すると生命に関わり膠原病の中でも大変重い病に属します。
ここで、勘違いしてはいけないのは、関節リウマチ+間質性肺炎とか、関節リウマチ+他の膠原病の併発というだけでは悪性関節リウマチとは言いませんし、
関節リウマチが進行し高度な関節変形(重度の身体障害)に至っても内臓障害を伴わない場合は悪性関節リウマチとは言いません。
0306病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/28(木) 10:10:03.78ID:1enBHnxy0
障がい者手帳申請しようとしたら関節リウマチじゃ診断書書けないっていわれた。
いまは障害年金申請中。
0310病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/28(木) 21:09:29.69ID:jlidk53v0
>>307
>>309

CRPは0.03以下で基準値以内。
MMP3は約700で正しい。

MTX16mg、アクテムラやってる。
アクテムラやる前のCRPは8くらい。
膝から発症したんで勢いあるんだよね
0311病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/28(木) 21:26:20.72ID:e4KM6IuM0
>>310
CRPが0.03以下ならいいんじゃない?
自分は0.06の時もあるし
0312病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/28(木) 21:27:22.93ID:e4KM6IuM0
700はすごいね
でもピンピンしてるなら大丈夫だよ←適当
0313病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/29(金) 10:53:10.57ID:N0yaNyme0
MTXが合わなかったみたいでリンパが腫れてきた
病名はMTX関連リンパ増殖性疾患(と関節リウマチ)
16か月間MTXを飲んでいました。
6mg最初の1か月
8mg次の5か月
10mg2か月
12mg6か月
10mg2か月←ここの終わり頃リンパの腫れに気づいてMTX中止
0314病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/29(金) 10:55:22.90ID:N0yaNyme0
最後の5〜6か月はエンブレルも併用していたが
リンパの腫れで中止になりました
0315病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/31(日) 09:58:52.05ID:4lrn5e/o0
右膝が痛くてびっこなんだけど、
左も痛くなってきた(泣)
歩くのが本当に辛い。

杖使うのが良いかな。サポーターもかな。

歩行できなくなってしまいそうな気がする。
0316病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/31(日) 10:45:02.77ID:gEs11FPg0
俺は両足首に体重がかかると痛む
一度転倒してからはバランス取るため杖つかってる。
その杖もつ手首も痛いからあんまし体重かけられない
スーパーや大きい病院内での移動は車椅子を借りて
手で回せないので足先だけでちょこちょこ動かしてる
0318病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/31(日) 14:39:47.50ID:4lrn5e/o0
車椅子借りられるのは良いですね。

最近は会社、病院、買い物以外は外出も出来ずに
家でずっと横になっています。

まだ診断も出てなくて、膝痛くなってから
4ヵ月しか経ってないのに。こんな急激に。
この先どうなっちゃうんだろ。
0319病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/31(日) 15:35:55.42ID:FlqCy7W80
288だけどステロイドで痛み抑えられるといいなぁ

それが出来たらベッドの土台にコンクリートブロック入れてベッド自体の高さ上げたいんだ。立ちあがりを楽にしたいのだ
0320病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/31(日) 21:59:29.73ID:4lrn5e/o0
ステロイドは痛み止めではなく、
炎症を抑える薬ですね。

5ミリを1ヵ月飲みましたが、炎症が軽くなって
痛みも少しラクになりました。

ですが、長期間使う薬ではないという事で
3ミリに減薬となりました。
やはりMTXや生物製剤が治療の
主要となるのでしょうね。
0321病弱名無しさん
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2016/08/01(月) 00:57:25.26ID:JzSpiD6T0
リウマチ患者ってリンパ腫になるリスク高いらしいね。薬の副作用かリウマチ自体か、それはわからんけど。
0323病弱名無しさん
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2016/08/01(月) 09:54:29.91ID:wOEgW49n0
朝起きた時、手の小指だけがパンパンに腫れていた
今は少し治まってきたけどまだ腫れているし違和感
痛みはないけど、ソーセージ指ってやつなのだろうか?
0324313
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2016/08/01(月) 15:47:07.89ID:lQff6jn60
>>322
悪性の場合もあれば悪性じゃない場合もあるらしい
生検して判別するんだろうと思う
0325病弱名無しさん
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2016/08/01(月) 18:18:07.78ID:4Rl/Bb2t0
買い物たるいので
おうちコープやりはじめた
ネットスーパーと
あとamazonとかロハコとかで完全に事足りる!
なんでも通販だなー最近
0327病弱名無しさん
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2016/08/02(火) 07:46:23.35ID:7mI86zAG0
今日から薬服用開始
CRP20とかいうトンデモ数字をとりあえずなんとかしないと
0329病弱名無しさん
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2016/08/03(水) 19:16:11.06ID:y4+vKWTH0
遺伝子検査して
自分に適合する薬を見つけるのは
いつ可能になるんでしょう?
0330病弱名無しさん
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2016/08/03(水) 23:48:35.47ID:5b6eCFUi0
生物も半年続けて見ないと、自分にそれが合ってるかどうか分からないんだもんな
生物デビューしたけど、効いてるのかどうかまだ分からなくてモヤモヤしてる
痛みもさほど変わってきてないし
あんなに高いお金払って「合ってませんでした」ってなるのが怖い
0331病弱名無しさん
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2016/08/03(水) 23:53:07.43ID:ClLKkYfh0
握力の検査したら随分下がっていて驚いた
0332病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 04:25:43.45ID:eidH69Nj0
握力落ちて色んな物の蓋が開けられないしタオルとか普通に絞れなくなった
両手指が変形して顔や髪を洗うのも苦労する
体の怠さも酷くて家の片付けや外出もままならないダメ人間になってしまった
0333病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 05:20:43.34ID:gLdrndz10
で2ちゃんねるかよ

メンタル鍛えろ
0334病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 05:55:55.81ID:xIjIJUio0
今度はALTの数値上がって体力落ちた
肝臓悪いと体力が落ちるんですね
明らかに副作用
0336病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 12:18:33.22ID:xIjIJUio0
>>335
めちゃくちゃ怠い
肝炎初めてだから知らなくて
胃が痛むし暑いのに汗が出ない
ここ2ヶ月くらい熱い風呂入ったり寝る時氷あてたり
休薬して様子見です
0338病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 18:53:31.77ID:Yp/ceH+f0
このスレにお世話になりそうです
近場のリウマチ専門医か大学病院のリウマチ科か悩む
0339病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 19:36:21.10ID:KgoLp6xv0
>>338
近場の中規模のところがいいかと。
その日に血の結果がでるところ。
0340病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 21:12:28.11ID:uoQ0KeMl0
面倒くさい仕事の時だけ手が激痛でまともに動かなくなる
ただでさえ職場のお荷物なのにどうすりゃいいんだ
0342病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 21:26:29.44ID:Yp/ceH+f0
Gustavo Gomez is expected to arrive in Milano as early as this afternoon
Gustavo Gomezが今日午後にミラノに着きます
0344病弱名無しさん
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2016/08/04(木) 22:01:40.55ID:gCy74uJt0
まだ診断出なくて、
私もワトソンさんに診てもらいたい
0345病弱名無しさん
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2016/08/05(金) 07:12:16.23ID:quBMXlII0
ガンしかデータを入れてない
しかも臨床レベルだし
0347病弱名無しさん
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2016/08/05(金) 10:09:36.86ID:XvXSbLNT0
足の裏が痛い。特に踵。
庇って歩くから歩き方が変だし(姪っ子にペンギンみたいと言われた)
土踏まずが張る…
踵から着地して爪先で蹴り出すって基本的な歩き方がしたいよ。
0348病弱名無しさん
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2016/08/05(金) 10:26:15.14ID:uLRTqYYP0
足首とか腰からきてるのかもしれないね
0349病弱名無しさん
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2016/08/05(金) 12:47:23.93ID:8NhBNOaQ0
>>347
そうそう、足の裏が痛いよね
フローリングを裸足で歩いたりすると踵から母指丘に来る

昔このスレでは「人魚姫体験」というファンシーな呼び方をしてたんですよ
「ペンギンじゃない、人魚姫とお呼び!」と姪っ子に言ってやりましょう
0350病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/05(金) 14:40:38.64ID:XvXSbLNT0
>348 腰痛からも来てるのかな…
>349 人魚姫!確かに人魚姫の初歩行ぽいw
姪っ子に言ってみます。
床が硬いと余計足裏に響く…
0351病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/05(金) 20:24:07.41ID:uLRTqYYP0
手の平とか足の裏ってそこが悪くて直接的に痛むってこと少ないしね。
原因は人それぞれだけど
0352病弱名無しさん
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2016/08/06(土) 21:03:42.99ID:u1QrB4en0
前スレで抜歯してリウマチ悪化した人いたとけど
その後どうですかー
わたしも抜歯後おかしくなって悪化
薬も効いてるけど1年くらい体調悪い痛みも若干ある
もう1粕N療養した方がb「いかしら?療覧{期間のめやすbェ分からなくて
0353病弱名無しさん
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2016/08/06(土) 22:35:11.90ID:Jl0AQCVK0
かかと踏まないと履けなかった靴がやっと履けるようになったと思ったら
大喧嘩した後靴はいたらまた親指と小指の付け根がパンパンになっとった
0355病弱名無しさん
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2016/08/06(土) 23:31:54.95ID:ExyviNKH0
この間初めて入院したんだけど、長期入院や複数回入院してる人ってけっこういるんですね
そういう人たち同士、顔見知りになって夜な夜な談話室に移動して、けっこうな人数でしゃべってる
自分の隣のベッドに入院患者が来たと思ったら他の部屋の患者が続々としゃべりに来てて驚きました
自分はあいさつ程度で終わってしまったんですが、同じ病気同士で他愛のない話や情報交換とかできて、なんかいいかもって思いました
みなさんは情報交換とかどうしてますか?
0356病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/07(日) 01:26:10.23ID:AmPw0J3T0
>>355
ここみたいなフリーBBS、製薬会社のサイトを読むとか
リウマチの会に入ったり、有料の相談サイトはお金かかるばかりなのでやめてます
治療費と薬価と保険料が高いから、節約しなきゃいけないんです
0358病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/07(日) 16:40:18.35ID:kn4hL5Iq0
>355
自分はそういうの(入院中の同室の人との交流)が苦手
何回か入院してるけど(リウマチ以外で)静かにしてたな
入院してる人にしても待合にいる人にしても
結局は自分の病気が語りたいだけな気がして
情報交換はひたすら医者に聞いたり自分で調べたりだよw
0359病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/07(日) 17:35:31.01ID:AmPw0J3T0
>>358
リウマチは薬が画期的にいいけど、すぐ副作用が出るし
油断すると落とし穴があるから
結局ネットにかじりついてたけど、かなり時間がかかった
担当医は不明確な事はハッキリ言わないし
0360病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/07(日) 23:18:24.57ID:urOe26U30
自分MTX初めて数か月がたつのだが、
痛みはかなりなくなってきた。

まあ人によるのだろうけど、
いったんよくなってもまた痛み出したり、効かなくなる人も多いのでしょうか?

また、生物が高いという書き込みを見ますが、
大体どのくらいなのでしょうか?
自分は痛み止め(ロキソニン)とMTX含め、
1か月で数千円ですが、生物は万単位でかかるのでしょうか?
0362病弱名無しさん
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2016/08/08(月) 00:43:03.87ID:zLeBK1YZ0
この病気になってから
イライラが酷くなって人に八つ当たりしたり攻撃的になったりする?

人に指摘されて気づいたんだけど
うつ病みたいに表情が明るい時と
暗い日の差が激しいとかいわれた

気がついたら職場の仲良かった人達もみんな私から離れて行ったし
病気だから仕方ない!って割りきろうとしたけど嫌われるってやっぱりへこむな
自分が悪いんだけどね…

薬の影響もあるのかな?
0363病弱名無しさん
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2016/08/08(月) 05:07:46.48ID:+c6RP2840
>>360
リウマチは基本的に進行性の病気なので
MTX使って痛みが治まっても、そのうち効かなくなってきてMTXの量を増やしたり
それプラス、DMARDsと呼ばれる薬(例えばリマチルとかアラバとかプログラフとかケアラムとか)を追加したり
更にまたそれが効かなくなってくると、次は生物学的製剤
もちろん、MTXの段階で寛かい状態になる人もいるだろうし、主治医によっては別のやり方や
比較的早めに生物を勧めてくる先生もいるだろうし色々だけど

で、生物の価格は万単位ですね・・・
収入によるけど、一般的な収入だと3割負担で月に2万〜4万くらいの人が多いんじゃないかな
それに加えて血液検査代やMTXなどの薬代もかかります
なので、生物を使用している自分もヒーヒー言ってます
0365病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 06:07:51.30ID:GqzNeWTP0
>>362
薬が強いから誰でもイライラすると思います
周りは高齢の病気のイメージだからそろそろ旦那に働いてもらいなよ?みたいに平気で言ってくる
あまり同僚に言わない方がいいんじゃないの
0366病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 11:18:49.24ID:XEAlittn0
全然イライラなんてしないわ。
何歳か知らんけど更年期じゃないの?
0367病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 12:28:59.31ID:UqY3Nn4E0
全身倦怠感とかあるし炎症もあるわけだからイライラしやすくもなるわな
0368病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 12:30:12.27ID:jSvR5amx0
薬のせいでイライラとかはないけど、薬による吐き気
日々変わる痛みの度合いによって予定通り動けない
そういうことで苛立つことは多い
0369病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 17:06:28.18ID:IY1ZJnWe0
それ。
やらなければならない仕事を体がついていかなくて予定通りにこなせないのが結構ストレスになる。
そしてそれが同僚の負担を増やす原因になったりした日にはもう申し訳無いのと自分に苛立ちMax
0371病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 22:16:12.47ID:TCWSPtpT0
もともとやるべき事が期限内に終わらないダメ人間だったけど
リウマチになってから今度はそれを盾にしてもう生まれ変わったほうがいいかも
頭は悪いし力仕事もろくにできないし来世に期待したいね
0372病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/09(火) 00:40:50.69ID:PcUveHDL0
>>363
ありがとうございます。
やはり安心できないんですね。
しかし、生物は万単位ですか、MTXが数千円なので、これまた安心していましたが
厄介な病気ですね。
0374病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/09(火) 10:15:27.22ID:AixzTJrk0
メトレートの副作用(頭痛・吐き気)に耐えられなくなって(ロキソやナウゼリンを服用するが抑えきれず)、
エンブレルだけの処方にしてもらってみた。

1ヶ月だけ様子を見てその後またどうするか相談になったけど、
もうメトレートは見たくもない。

でも、もしも症状が悪化したらメトレートを再開せざるを得ないかもしれないから、憂鬱だ・・・。

あと、エンブレル安くならないかなあ・・・。
0375病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/09(火) 10:48:39.25ID:eyPpHB/w0
>>339
結局近くの専門医にしました
大学病院にも行ったのですがシステムも古く待ち時間が長いのでやめました
0376病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/09(火) 11:25:38.20ID:angJOjSx0
>>374
葉酸、フォリアミンは?
私の場合肝臓が悲鳴あげたからメトレート外された
0377病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/09(火) 12:10:40.12ID:AixzTJrk0
>>376
それも服用してました。

でも、メトレートを飲んでからフォリアミンを飲むまでの間の副作用がキツくって・・・。

水木にメトレート、土にフォリアミンだったけど、
水木金がずっと副作用に悩まされる感じ。

それで医者に相談して試しにメトレートを止めてみる事に。
0378病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/09(火) 12:27:22.50ID:U+8yky6V0
私の場合、最初はリウマトレックスだったんだけど、メトレートにしたら、それまで無かった吐き気がするようになった
で、またリウマトレックスに戻してもらった
リウマトレックスの方が薬価は高いけど仕方ない
医者いわく、カプセル状のリウマトレックスの方が、錠剤のメトレートよりもゆっくり体に作用するから吐き気が起こりにくいと言ってた
でもその人その人の体質にもよるだろうけどね
0380病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/09(火) 19:06:33.07ID:angJOjSx0
その生物製剤だけのものです
本棚整理したあと肩が痛んできた
生理なのと、おせんべい食べて歯茎が疼いてます
このバッティングのせい?
細くて申し訳ない
0381病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/11(木) 15:42:55.12ID:fv2QIYfu0
どうも治りが悪いと思ったら
どうやら歯肉炎ぽい
0382病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/11(木) 22:13:13.31ID:JHLjMmlW0
手取りで17万しか給料ないのに、
今月からたぶん生物はじまる。
暮らして行けない(泣)
0383病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/11(木) 23:06:15.31ID:f/Or6Wir0
>>382
握手。
同じ境遇だわ。

もう生物を始めて4〜5ヶ月になるけど、
ヒーヒー言ってます。

早くもう少し安くなってほしい。
0384病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 00:24:42.86ID:mK6POmdu0
>>382
>>383
自分、生物やりだして半年。
毎回通って打つと、毎月えらい金額なんで
二週おき4回分処方して貰って自己注射。
一ヶ月おきに、高額医療費限度額で。。
去年、商売大赤字で非課税所得になって、
一ヶ月四万切るくらいかな。
もう貯金も底ついて、カードで支払ってる。
カード限度額行ったら、もう治療出来ない。。怖いよー
0385病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 03:45:13.16ID:pq52P2rh0
生物やってる人、具体的に月いくらかかってるの?
私も手取り17万。1人暮らしだから
死ぬしかないかも。
0388病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 10:49:50.75ID:h3GDI3310
>>385
私は週1エンブレルが4週分で4万弱かな。

この金で毎月プレステ4が買えるのに、とか思うと泣けてくるw
ほんと底辺にはキツい薬だわ・・・。
0389病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 11:22:36.49ID:M83UgB1d0
毎月お給料貰えるだけいいじゃないですか
0391病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 12:19:30.98ID:oRgZz1p60
そっか。
そんなたいしたことない病ならしかたないね
0392病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 17:08:10.72ID:mK6POmdu0
生活保護の申請は、、
親兄弟親戚に、この人の面倒を見れないんですか?って役所から調査される。
で、それら全ての人からちゃんと 拒否の書類をもらう。
後、持ってる資産は全部処分しないといけない。車やバイクなど。
勿論貯金も調べられる。損害保険や生命保険も解約しないといけない。
借金がある場合は、整理する必要がある。債務返済しないといけない、場合によっては自己破産が必要と言われるケースもあるらしい。借金あるままは生活保護は受けれない。
クレジットカードは作れない。

生活保護受ければって簡単に言うけど、大変だぞ。
0393病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 18:45:26.99ID:22OFxWCC0
あの重度障害者を19人殺害した容疑者って親名義(?)の一軒家に住んで車も乗ってて生活保護貰ってたらしいね
借金もあったらしいのに美容整形なんかしてるし
どうなってんのやら
0394病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 18:50:50.42ID:M83UgB1d0
生物製剤だけでなくMTX
痛み止め、胃薬、抗生物質、靴の買い替え
もかかるよね
ただでさえ精神的に参ってるのに
0395病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 19:45:19.67ID:uOT0o9DS0
>>378
私は逆
リウマトで手の痺れがでたからメトレートに
痺れはなくなたけど風邪ひきやすきなったり治ったはずの歯が痛みだしたりで休薬中
0397病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 19:53:00.42ID:mQx91ISH0
リウマチって金持ち以外はなっちゃいけない病気だよね
なりたかないけど
ただでさえリウマチ認定で人生のハードル上がってるのにその上一生薬付けで金もかかるとは何の罰ゲームなんだろうかw
0398病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 20:38:22.32ID:M83UgB1d0
>>395
歯が痛むとき、歯医者行ってる?
この前関節と歯が同時に痛んで、痛み止めを飲んで収まったけど
こんなこと初めてで薬が効くまですごく辛かった
歯も痛くなるのリウマチのせい?知りませんでした
0399病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 20:57:37.55ID:53EI3Yjz0
>>398
MTXや生物は免疫全体を押さえちゃってるからいい免疫も殺しちゃう
歯へのばい菌に対してもいつま働いてる免疫がお休みしちゃうから侵入しやすい
数日で治ることもあるけどね
0400病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 22:31:05.19ID:z2HK5fKt0
世の中健康の為に免疫力をいかにして上げるかって話なのに、
リウマチは免疫力下げなきゃならないんだからねえ
0402病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 22:37:31.74ID:1OCHZuZs0
悪性関節リウマチだけじゃなくて、普通のリウマチも難病認定さえされたら、どんなにいいか
そしたら補助金出るし
国はリウマチの罹患人数が多いから金出したくないのは分かるけど
普通のリウマチだって十分大変過ぎる病だよ
生活を圧迫するほどの治療費を一生払い続け、それでも病気は少しづつ進行していくし
0403病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 23:27:28.80ID:7ZJAPYQ40
リウマチ病院の待合室、心なしかみんな死んだ目をしているよ
老人の方が元気
お洒落しててもお互いの足元見るとみんなスニーカーかぺったんこ靴履いてる
受付の事務の子達は我関せずめんどくさそうに働いてるけどリウマチじゃないから普通に生活してて健康そう、代わりたい
0404病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 23:59:30.16ID:pq52P2rh0
みんな頑張ってて、不快に思ったらごめん。

一生服薬(しかも生活を脅かすほどの高額)して
それでも激痛、骨は容赦なく変形。
私はだったら進行して死ぬ癌のほうが私はいい。
リウマチは進行するだけ進行しても痛みは消えない。だけど死なない。
この先ずっと体中の関節が変形して
どんどん生きづらいだけなら、安楽死認めてもらいたい。
ろくに働けず税金もまともに収められないし
医療費だけはかかるんだから
日本国としても、リウマチ患者が死ぬことは
少なからず利益に思える。
0405病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 01:29:17.40ID:aagV2YAh0
痛いの我慢して、ひと月でも1年でも痛みに耐えれば死ねるんなら
私も頑張る。頑張って生きて痛みに耐える。
だけどリウマチは痛いだけ。
色んな薬飲んでも痛みが消えない。
あと何十年激痛だけの人生なの。
激痛だけの人生なら今世いらない。
来世もリウマチなら来世もいらない。
0406病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 02:11:59.69ID:3qdYmLYY0
自分も同じリウマチ患者だけど、上の書き込み見てあまりにも可哀想で涙が出てくる
もし側に居たら抱きしめて背中さすってあげたいよ
こんなにリウマチって苦しいんだよってこと、どこが担当なのか分からないけど国の人に読んでもらいたい
病気の治療は医者とか学者さんにお任せするしかないけど、せめて、経済的な問題だけは
もう少しだけでいいから何とかして下さい
リウマチの人たちが、お金の心配が無く治療を受けられるようにして下さい
0407病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 06:51:50.58ID:l3KJSkeq0
私も死にたいのが本音かもしれない
この病気のせいで仕事も人生も駄目になった気がする
どうやって生活立て直すか考えなきゃいけないけど、そんなに体調も良くないし何もかも投げ出したい
>>404>>405の気持ちはすごく良くわかる
なぜこんなに酷な病気でお金が必要なのか
厚生省に手紙書いたら何か変わるのかな?
0408病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 09:01:43.77ID:9ZO7LL0z0
死にたいぐらいなら、生活保護受けなって
0410病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 10:08:40.53ID:2su+wG2F0
友人にリウマチになっちゃってさ、って話したら、
「へー、ジジババの病気じゃないの?温泉でも行ってみたら」
って言われた時は表現は悪いが軽く殺意が湧いたな。

友人に悪気はないんだろうし、リウマチの辛さも絶望感も何も知らないからだと思うけど。

結構長い付き合いの友人だけど、ちょっとこいつとは付き合い方を考えた方がいいかな、とか思っちゃったよ。

リウマチにならなければ、こんな思いもしないで済んだのにな・・・。
0411病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 10:50:22.53ID:fSSYagC30
>>408
死にたくたって生活保護は受けられない
努力して足りない分を補填だから 基本的には

在日ならすぐ簡単に受給出きるけどね
0413病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 18:01:20.07ID:l3KJSkeq0
>>410
私も「旦那さん何やってるの?稼いで貰いなよ」って言われた
世の中急に稼げと言われても稼げない人がいるんだけど…腹立つわ
公務員なんて副業禁止だし
0414病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 20:07:05.66ID:cTj9RLj30
アクテムラ6ヶ月使ってるけど若干痛みが残る…
ヒュミラやオレンシアに変えてもらった方がいいのかな?
もう6ヶ月使ってみてから判断した方がいい?
それともこんなもんなのかな
0416病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 01:07:57.37ID:FIdMlG1c0
>>409
リウマチと線維筋痛症を両方持っていて、更に交通事故の後遺症まであって痛い所だらけ
これで認知症の親を独りで介護している人生って一体何の罰ゲームなのか
0417病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 01:22:12.07ID:FIdMlG1c0
エディット・ピアフはリウマチと交通事故の後遺症に苦しんで薬物依存になっても
「もし生まれ変わったら、やっぱり同じ人生が良い」と答えたんだってね

そんな風に言える位に充実した人生なら良いけど、痛みに耐えながら介護しているか
あとは横になっているしかない生活は辛い、身体だけじゃなく精神的にもキツい

でもこのまま死んだら悔し過ぎる、まだ死んでたまるか
0420病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 08:23:40.20ID:ysn6BO6B0
>>415
アクテムラで寛解に至らなかったら
次の選択肢としてMTXとTNFa阻害薬だとある病院のブログで読んだよ
ほどほど効いてるが痛みが残ってる場合
慎重に様子見るべきなのか、スパッと切り替えるべきなのか…
この変更を経験した人に聞いてみたい
0421病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 09:31:46.79ID:Hc7dMyzF0
生物製剤別種2本打ち使用してる人はいないのかね?
0423病弱名無しさん
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2016/08/15(月) 00:44:52.46ID:YsZfTOtS0
長期休暇もらったら痛みがほとんどでなくなって
リウマトレックスもステロイドも飲むのめんどくさくなった
あさってから仕事だけどまた痛みが出るんだろうな
ibsといいやりたくないことあると症状が出るなんて
新型うつみたい
0425病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/15(月) 06:51:35.81ID:8cQhhjHg0
100%やりたいことやってると痛みなくなると思うんだ
0426病弱名無しさん
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2016/08/15(月) 08:21:54.98ID:Q84yqXhs0
体育の時間になったらなぜかお腹痛くなる子供と同じような感じかね
0427病弱名無しさん
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2016/08/15(月) 16:11:33.88ID:UnJrTAl30
>>423
ステロイドに手出してるんなら薬止めるのはかなりハードル高いかも
MTXのみなら暫くお薬休んでもそうそう突然悪くはならない
まーこんな身体に良くない薬とか飲みたかないけどね
今の時点での特効薬がMTXと生物だから我ながら先が思いやられる
0428病弱名無しさん
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2016/08/15(月) 18:38:22.65ID:PKd5qWHQ0
比べちゃいけないのは重々承知で。

9割が、暴飲暴食、不摂生、喫煙、飲酒、運動しない等の不摂生が原因でなる透析患者。

透析にかかる年間500〜600万全額無料。に加え、風邪でも歯医者でも花粉症も癌も亡くなるまでの医療費全額無料。
送迎付きの病院に通う、通わないに関わらずひと月50枚ほどのタクシーチケット配布。
足りなかったら申請、余ったらひとまずひと月ごとに返還。また翌月50枚ほどもらえる。
このタクシー、病院に行こうが、買い物に使おうが、レジャーも温泉もどこにでも使える。
高速代は半額、飛行機も新幹線も、スマホも割安。
働いていても働かなくても無条件で障害者年金がもらえて。

リウマチと比べられないほどの時間の制約、食事の制約はあるけど
病院では透析患者は、食事の制限はまず守らいのは有名。守る人は糖尿病にならないし
例え糖尿病になっても、透析を受けないようにがんばるから。
遺伝や、癌など不可抗力で透析を受ける患者さんはどんどん税金使っていいと思う。

だけど、原因がわからず何の不摂生もしていないリウマチ患者と透析患者の待遇の差って何だろう。
リウマチ患者が冷遇されているのが、人口が多いから?
それなら透析患者がここまで優遇されている理由を知っている方、誰か教えてください。
0429病弱名無しさん
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2016/08/15(月) 19:32:25.26ID:TMN36OoU0
>>417
まあ成功した人なら辛い病気でもまた同じ人生をっなんて思うかもねえ
一般人でリウマチなら来世はno thank youだよ
0430病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/15(月) 20:06:05.61ID:4o/23BXs0
>>428
とにかくこの病気は世間的にも病気の苦しい実情が知られなさすぎ

特効薬と騒がれたMTXの認可からすでに10年以上経過してるし

MTXが効かなきゃ生物と、とどこの病院も難病とはあまり深くかかわりたくないから手探り状態

生きてるうちに副作用の少ない特効薬の開発は、無理だろうなあ
0431病弱名無しさん
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2016/08/15(月) 21:16:29.64ID:0qYBd11x0
薬飲み続けたツケがいつくるのか怖いよ
0432病弱名無しさん
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2016/08/15(月) 21:16:36.16ID:RLrtuA930
透析でもなんでも、病気にかからないに越したことはないよ

リウマチと線維筋痛症で、
免疫抑制、ステロイド、医療用麻薬で
体は痛いし懐ろも痛いし、破産直前
死なせて
0433病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/15(月) 21:53:43.13ID:Oj2IalJv0
>>430
この20年で生物が完成され寛解に
これから10年でもっと進化するって病院のコラムに書いてあったよ
0434病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/15(月) 23:34:58.83ID:50yZvlB60
あのエイズでさえ、最初は死の病とされてたのに、割と早くに「飲んでいれば症状を抑えて長く生きられる」っていう薬ができたし
医学の発達は思ってるより早いのではと思う
だから希望は捨ててない
リウマチだって、今よりもっといい薬が、そのうち出てくるかもしれない

ただ、現時点で、生物使ってるリウマチ患者が払わなきゃならない医療費はどう考えても高過ぎる
年間50万とか、一般庶民には負担が重すぎるよ
それが死ぬまで一生だし
透析患者みたいに全額無料とまでいかなくても半額とか3分の1くらいにしてもらえないものか
あの繰り返し襲って来る耐えられない激痛で、肉体的にも精神的にももうヘトヘトだ
0435病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/15(月) 23:53:14.98ID:Oj2IalJv0
アレルギー持ちは因子があるので注意、親族の病歴も注意

運動、抜歯、重い荷物の運搬
過度のダイエット、骨折、手術、出産
喫煙、飲酒、不規則な生活
これらはリウマチのトリガー

他に人間関係のトラブルや引越しのようなライフイベントも良くない

上記を禁止した場合、生活やコミュニケーションに支障、何も出来なくなってしまうので
十分に気をつけてとしか言われないが
病気が悪化する可能性がある

>>430のイライラした気持ちはよく分かる
キーワードで書いたので、意味が分からないなら調べてみて
先生に任せきりは駄目
0436病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 16:03:46.76ID:NtYA1o9m0
ほんと治療費、薬代高すぎる
434のいうように減額措置してほしい
同じリウマチでもごく軽い人もいるから数値がいくつ以上とかできないことがいくつ以上とかガイドライン作ってもらって担当医に申請してもらうとかね
0438病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 18:54:58.37ID:n872WqoA0
高額医療費って自己負担限度額以上の支払い分を払ってくれるだけじゃない?
0440病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 20:23:15.67ID:SQmcpcuJ0
>>437
高額医療費免除じゃ、医療費と生活費には全然足りないよ
体は痛いし、破産するし、死ぬしかないのか
0441病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 20:33:08.27ID:NLgD556t0
寛解と生活保護の間がないのがキツイよな
1万でもいいから補助してほしいわ
0442病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 20:38:02.82ID:sxwcGJg70
>>433
20年w
ほぼ寛解してる時はあんまリウマチのことも考えず薬飲み続けたけど最近またあちこち痛みだした
リマチルのみだから、次はMTXとか生物かなあ
嫌だ
0444病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 22:46:43.04ID:i2FT+iPB0
>>440
破産して仕事が少ししか出来ないなら残りは生活保護で出るだろ

も少しまともなら自立支援金
0445病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 23:37:00.26ID:XMjzPfQg0
>>437
高額療養費って、月の支払い分が8万とか10万以上にならないと当てはまらないじゃん
それ以下だったら、まるまる自分で払わないと
0446病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 00:17:33.01ID:xP6XZ/u10
ラインのグループに、リウマチ痛いって呟いたら
みんなが次々と「痛いの痛いのキムタクのところに飛んでゆけ〜」って返ってきてフイタw
別にスマオタでも何でもない高校の時の友達。
キムタク痛くなったらごめんね!!!w
0449病弱名無しさん
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2016/08/17(水) 08:15:01.35ID:RZ0a+Tzx0
わたしも上限8万で、今年は医療費薬剤費で40〜50万になるな
調べたら今年は八方塞がり
キツイなあ
0450病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 08:53:04.08ID:cvnptJ+B0
貧乏だから上限15000円だわ

どれだけ稼いでるんだよ
0451病弱名無しさん
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2016/08/17(水) 09:06:45.48ID:P+2ZRwBh0
無知だからよく分からんが高額医療費で上限15000円って70歳以上の方?
0452病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 09:32:05.30ID:7BB8venz0
>>448
自分も自己負担8万だよ
これが一般的なのかと思ってた
0453病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 10:22:59.63ID:CC9uc5jW0
>>448
厚生労働省の高額療養費制度

年収約370〜約770万円 の人の場合は、ひと月あたり80100円以上かかった場合、自己負担44400円になる


生物学的製剤を使用してる人が、2か月分まとめて処方してもらってなんとか8万ちょっとの治療費までいった時に
ひと月の自己負担が4万ちょっとになる
ということは、年間にするとやはり50万円近くの治療費は払わないとならない
一般的な収入の家庭だと、この枠の人たちが一番多いだろうね
0456病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 10:50:48.33ID:CC9uc5jW0
>>455
違う違う
ひと月に4万円ちょっと支払わないといけないってことだよ
0457病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 11:02:33.39ID:CC9uc5jW0
書き方が分かりづらかったかな
何で2か月分で書いたかっていうと、生物学的製剤使って、ひと月で治療費が5万円かかったとしても
5万円じゃ高額療養費の対象に当てはまらない
なので、2か月分をいっぺんに処方してもらえば8万円以上になるから、高額療養費が使える

ただし、病院や医師、患者本人の病状よっては「2か月分いっぺんに処方はできません」って言われる場合もあるかもしれない
そしたら、ひと月に5万円という多額な治療費を払ったとしても高額療養費が使えないから悲惨
0458病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 13:30:51.86ID:JmZ3iX7W0
>>428
うちの母は膠原病から腎臓やられて透析になった。
老齢年金貰ってるから障害年金は貰えなかったし透析以外の医療費が無料なんてなかったけどな?
タクシーは介護タクシー使ってた。
タクシーチケットなんてもらった事無いな。
まあ透析が国の医療費に多大な負担をかけてる事は事実だけど。
0459病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 13:55:42.03ID:RZ0a+Tzx0
国が医療費を安くするのは
労働者の病気として多いからじゃないの
0460病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 15:03:38.19ID:7OMUAn3Y0
>>450
あなたは年収どのぐらいなの

親と同居とか兄弟も同居だとか
年金ぐらしとか
世帯の収入だといろいろだけど
10万なんだと思ってた
0461病弱名無しさん
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2016/08/17(水) 16:11:53.29ID:CC9uc5jW0
>>454
年収約370〜約770万円 の人だって、一人暮らしで自分だけの生活費だったらまだしも
家族がいたらこの年収の中で家族皆が生活していってるんだよ
それで自分の治療費の分だけで年間50万円はかなりの負担になると思わないか?
「一人前に給料もらってるくせに文句言うな」ってのは、ちょっと違うと思うよ
0462病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 17:08:23.23ID:RZ0a+Tzx0
糖尿病やガンは労働者の病気として増大し医療費がかかるので
国が予防に動いてるはず
禁煙の推進、大気汚染の規制
危険な仕事には予防の設備投資、健康診断と生活の指導があると思う

リウマチは高齢女性という納税額少ない層が多いからな…
実際働いてる人はいるんだから
自己免疫疾患、膠原病のくくりで難病指定とか
安部さんも自己免疫疾患だよね?推進進めて欲しいな
0463病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 22:40:00.26ID:6XVXySaR0
大した変形もないから周りは仮病カスとでも思ってそう
毛穴から血が吹き出ればいいのに
風邪ひいて仕事休みたいけど頑張りすぎないから引けない
0464病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 23:58:27.25ID:CEEuExT40
アクテムラ mtx16mg やってるけど、アクテムラの前日に痛む。生物製剤が足りてない感じ。生物製剤を変えるべき?それとも他の方法がある?
0465病弱名無しさん
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2016/08/18(木) 00:07:59.47ID:IgzoXOsw0
>>458
お母さん本当に透析患者?
ナマポもそうだけど、透析患者ももれなく全員、
透析以外も医療費全額無料だよ。
何十年も前だったら違うかもしれないけど。
0466病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 00:14:27.43ID:IgzoXOsw0
タクシーチケットは、最近の話かも。
一月くらい前に透析になったという知り合いから
直接聞いた。
自慢というわけではなく
送迎つきの病院にかかっているからタクシーチケットなんか不要なのに
こんなにもらって、透析患者ってどれだけ税金使ってるのかしらねって
本人もびっくりしてて。
神奈川県の某市。国じゃなくて、県とか市からの
配布なのかもしれない。
0467病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 03:21:40.08ID:ad7Td2Qa0
>>465
10年前に他界した。
透析したのは5年間くらいだった。
膠原病が特定疾患だったからそれ由来の透析や疾患は無料になったけどその他の病気はちがってた。
その後制度が緩くなったのかな?
0468病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 03:27:01.16ID:ad7Td2Qa0
>>466
自治体によって違うんだろうね。
うちは九州。
まともにタクシーに乗ったら往復1800円位の病院だったけど介護タクシーで1回1000円で済んでた。
0469病弱名無しさん
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2016/08/18(木) 06:06:53.49ID:iUFrfcaB0
>>464
わたしもアクテムラ足りてないかもしれない?と悩み中
期間4ヶ月過ぎたけど痛みは残る、1年間続けるべきなのかな
今162mg×週2回=324mgだけど、400mgにすると通院点滴になる
薬価も上がる
それか別の生物か…本当に悩ましいです
まだ決断できないから決まったら報告するよ
0470病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 20:22:59.61ID:vgfNuD200
>>469
先生に点滴のが効くか聞いたら、別に変わんないって言ってた
0471病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 21:52:19.00ID:iUFrfcaB0
>>470
そうなのアクテムラが駄目だったら
何にすりゃいいの?
0472病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/20(土) 11:48:57.14ID:AxTOMSnH0
バイオマーカーってどうなんだろう?
ちょうど次回から生物かもだから、
先生に聞いてみようと思います。
0473病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/21(日) 02:46:12.47ID:B5/ICbPi0
やっぱりアクテムラが切れてきた感じがする
手首腫れて痛い
注射は火曜日なのに、痛み止めだけで過ごせるか
どうしたもんか
0474病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/21(日) 21:32:16.84ID:EMKEUISS0
台風のせいかな。
手も足もすごく痛くて、とても辛い(泣)
0476病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/21(日) 22:40:39.51ID:ZAZesw3C0
雨降ると痛いよね
台風関係ない地域だけど私も痛い
0477病弱名無しさん
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2016/08/22(月) 11:07:01.95ID:Vt0qlSuo0
>>473
アクテムラの注射は明日
やっぱり痛い
こんなものなんだろうか
0478病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 12:27:39.72ID:xCmr1GPb0
>>474
気圧低くなると痛むよね
ほぼ寛解状態って診断されてるけど、こういう時に痛むと寛解はまだなんだなーと思う
0479病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 12:52:59.55ID:Bm5Orbq50
何年も寛解状態で
6週ごとの病院通い以外はリウマチの事を忘れてる程だったけど
膝や足首に腫れと痛みが出始め
薬の量が少量だが増えてしまった
改めて厄介な病気だなぁと再確認
0481病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 21:01:45.00ID:Bm5Orbq50
>>480
医者に最近歩きすぎたかと聞かれたけど
特に思い当たる事もなく原因はよくわからない
でも本当に病気の事を忘れて体を気遣う事なく過ごしてたから
知らないうちに無理がたたったのかもしれないなー
0482病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 21:11:58.31ID:7M2j3Y9d0
>>481
寛解にほど近いと気にしないよね
よく考えて何がきっかけか覚えておいた方がいいよ
運動か、重いモノ運搬か、ストレスか
分かってないとまたやるから
0483病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/23(火) 13:24:17.53ID:RnOpXuFy0
>>482
ありがとう
自分の体の事にもっと注意深くならなきゃダメだね
何度も繰り返すのは嫌だから
これからはもっと気を付けるようにする
0484病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/23(火) 18:56:03.08ID:e8WjkLVM0
歯医者にリウマチって言ってんのに
(歯が2ヶ所ないから)ブリッジかインプラント入れませんかと言われた
リウマチ担当医と歯科で連携してくれないのかな…
忙しそうだから線引きしちゃって、段々腹立たしいよ(T_T)
0487病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/23(火) 21:43:47.41ID:ATZw5Spt0
3年くらい前から足の指が腫れ始めて、7月にリウマチ診断されました。
アザルフィジンを飲み始めて4週目に入りました。
最近、アチコチ痛いのですが、台風の影響とかったあるのでしょうか?
0488病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/23(火) 21:55:52.36ID:cxO1O/bu0
リウマチと歯科ってそんなに関係あんの?
面倒だから歯医者に伝えてないわ
0489病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/23(火) 22:41:37.02ID:e8WjkLVM0
>>488
今のところリウマチ医に言われてるのはインプラントするなと歯周病に気をつけろ
何故かは言ってくれない
歯も骨だから影響するのかも
体験にすぎないけど抜歯した数ヶ月後リウマチが悪化したので
1番の原因ではないにしても影響すると見てる
0490病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 01:43:32.21ID:+ffX9Wnz0
ブリッジするのとリウマチは関係ないよ
でもリウマチならインプラントはやめといた方がいい
抜歯はしないに越したことはないけど、抜かざるをえないならリウマチ医に相談してOK出たらすればいいだけ
あと、歯科通ってるなら寝る時のナイトガード(マウスピース)は作ってもらっといた方がいい
リウマチで顎関節やられる可能性あるから、食いしばりがキツくてーとか、歯ぎしりがひどいんでーとか言えば作ってくれるから寝る時なるべく入れておいた方が安心
0491病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 07:24:34.59ID:pu90w/If0
>>490
この間歯ぐきが炎症起こしたと同時に肩の関節が痛くなって困った
歯医者で抗生物質貰って落ち着いたけど
寛解するまでの辛抱だけど
ちょっとつらくて
0492病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 08:01:35.71ID:NQ0qczT90
リウ科の主治医にOKもらって親知らず抜いたけど、結局菌が顎の骨までいってしまって大変だった。
MTX飲んでると免疫落ちすぎてるから傷が治らんね。おできも全然治らないし。
0493病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 09:05:21.95ID:pu90w/If0
>>492
医療放棄じゃないのか問いたい
リウマチ医はその手術の前に顎の骨に影響する可能性に言及した?
私のリウマチ医は歯の関連性まで言わないからいざという時困るんだよなあ
0494病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 10:52:32.74ID:fGz791Ab0
そりゃリウマチと口腔内治療の関連性までリウマチ医がなかなか言及できないんじゃないかな
骨粗しょう症治療の注射してるとかなら外科処置厳禁とか言えるだろうけどさ
0495病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 12:03:31.49ID:NQ0qczT90
>>493
医療放棄ってどういうことかよくわからない。
主治医のスタンスは、無駄な抜歯なら止めた方が良いけど、必要ならやるしかないって感じだった。
別にリウマチ患者じゃなくたって運悪く抜歯から骨髄炎になる人は居るし、
MTX飲んでる人が全員そうなる訳でもないし、やってみないとわかんないんだよね。
0496病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 12:39:39.84ID:u+3NYEOA0
免疫力おさえてるからか
抗生剤飲んでも中々歯茎の腫れがひかないんだよね
MTXもだし、痛み止めや抗生剤も肝臓にくるからいつまでも飲み続けるのも不安になるよ
0497病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 13:29:19.04ID:pu90w/If0
>>495
重症化したら患者はすごく苦しい
炎症の痛みだけじゃなく顎関節痛や薬の影響で肝臓が悪くなるし
>>496のように治りが悪いし
もっとリウマチ医も歯科医からも関連性を危惧してほしいよ
0498病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 16:40:58.20ID:fAvgY4IT0
だからこそこのスレや患者会があるんだろ
0499病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 17:22:47.13ID:NQ0qczT90
>>497

リウマチがあるからわざわざ同じ病院の口腔外科で抜歯したし、リウ科も口腔外科も連携取ってたけど結
0500病弱名無しさん
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2016/08/24(水) 17:34:50.28ID:NQ0qczT90
途中で送信してしまったw

結果はさんざんだった。
でも抜歯しなかったらしないリスクがあった訳で、これはしょうがないこと。
ただ絶対必要な治療以外(インプラントとか)はもうやりたくないなって感じだわ。
0501病弱名無しさん
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2016/08/25(木) 05:33:16.27ID:0nvd4IXg0
>>488
>リウマチと歯科ってそんなに関係あんの?
>面倒だから歯医者に伝えてないわ

こういう人もいるのはどうかと。。私も初期はこうだった
リウマチと歯は関係するでそろそろ情報統一するべきだと思う
0502病弱名無しさん
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2016/08/25(木) 12:44:46.85ID:hoF0OE6r0
最近右手がグーパーしにくい
病院いったらレントゲンは問題ないっていわれたけど、それでも動かしにくい
病院変えた方がいいのかな
0505病弱名無しさん
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2016/08/25(木) 18:35:53.88ID:hoF0OE6r0
してない
レントゲンで問題ないから様子見ましょうってなった
痛いけど様子見るってどうすればいいのだ
0506病弱名無しさん
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2016/08/25(木) 18:47:12.40ID:9R/Kurx80
手はいろいろな原因で症状がでるし、わかんないんだよ。
だから治るかさらにさらに悪くなるまで、様子見ましょうってこと。
0507病弱名無しさん
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2016/08/25(木) 20:07:41.16ID:pvAm3z2N0
不安なら血液検査してもらうよろし
仮にリウマチなら早期発見が大切よ
0508病弱名無しさん
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2016/08/25(木) 20:17:31.14ID:QSt01gN/0
血液検査しても出ないこともあるよ
レントゲンで疑わしき病変部があり、MRIで確定した
0509病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 09:55:47.70ID:9y5cJBTv0
>>500
それは大変でしたね…お察しします
もう落ち着いた?
0510病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 11:33:51.67ID:gP4qjUlf0
私の場合は20代発症で初診でリウマチじゃないでしょうか?」って聞いたら笑われて手のレントゲンも問題無し、って言われて帰った。
でも後日血液検査の結果でリウマチ反応出てて確定した。
0511病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 17:33:24.41ID:nMFw7hvn0
>>478
気圧は直接関節に影響するからね。
気温と湿度は直接関節に影響はしないが、気温と湿度でストレスが増し、間接的に体に影響する。
台風の季節は、気候的には一年で最悪の時ですよ。
0512病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 20:17:22.50ID:KMCX/YYF0
まだ三十半ばなのに首に老人性イボが気になるようになってきた
取ろうと思ってレーザーの医者行ったら「免疫抑制剤飲んでるとできやすい、とってもまたできると思うよ」と言われてびっくりです
ググってもそんな情報見かけなかったんだけどご存知の方、同じような方、いますか?
0513病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 20:32:36.08ID:nMFw7hvn0
>>512
免疫抑制剤 イボで検索したら結構ヒットしますよ
こことかhttps://welq.jp/4090
イボのウイルスは正常な皮膚には感染できないと言われていて、
免疫力が下がってしまう病気の方や、免疫抑制剤などの薬を飲んでいる方は特に注意が必要だそうです。
0514病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 20:39:34.98ID:9y5cJBTv0
荷物の運搬で肩痛い
冷やせばいいの温めればいいの
まだ動いちゃダメなのだろうか
0515病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 20:49:19.28ID:nMFw7hvn0
>>512
ページ検索の仕方分かってるかいな?

念の為に・・

そのページで免疫抑制剤という言葉を探したい時。
グーグルなら、右上3本の設定ボタンをクリック→検索をクリック→右上の空欄に「免疫抑制剤」と入力する
すると免疫抑制剤と書かれてる場所が色字(橙色)になって表示される
このページは1/1と書いてあるので、一か所。
因みに「免疫」と言う言葉でこのページを検索すると1/3、3カ所となる

右のスクロールバーを見れば、このページのどの辺に「免疫抑制剤」という言葉があるか分かる。
0516病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 20:57:43.99ID:0sa2+ihB0
>>512
私もイボが出てきたよ
手の甲と指に何個もある
私はリウマチの担当医が繰り返す事を教えてくれて、面倒なので放置している
はと麦茶を飲んでいたら増えなくなったけれど消えはしない
0517病弱名無しさん
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2016/08/26(金) 21:04:27.10ID:FKVX40sv0
HIV患者が免疫抑制して日和見感染のカポジ肉腫ができるのと同じ。
というか、リウマチ患者でMTXやってるとカポジ肉腫に注意しないと。
0518病弱名無しさん
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2016/08/27(土) 22:20:04.32ID:9h+77DoH0
>>511
ヤバイ
台風すごく堪える。。何か急に
リウマチ初期症状みたいに複数の関節が痛い
数日前は違う関節が痛かった
イライラするなぁ
0519病弱名無しさん
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2016/08/27(土) 23:00:38.68ID:PdeVImN60
みんな台風とか気圧わかってすごいなぁ。

自分はそういうの完全に疎くて全然体の変化起きない。
生理前も全くわからないし、かき氷食べても頭痛くなったことない。

飛行機乗ったときは鼓膜に気圧感じる。それくらいかな。
0520病弱名無しさん
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2016/08/28(日) 02:59:54.12ID:/fZnu9HI0
>>519
基本気にならないけど、いつもより関節が余計に痛いので関係あるのかと
でも明日も仕事あって憂鬱
月曜に上陸って…台風多いよ
0521病弱名無しさん
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2016/08/28(日) 08:43:48.45ID:/fZnu9HI0
1年前もこの時期に悪くした
ビルの40階くらいで仕事してたけど、雨や雷が毎日あって
エアコン効いてるのにおかしな汗出たりして血液検査の数値が高くなってたな
0522病弱名無しさん
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2016/08/28(日) 10:42:26.01ID:JAFQNHD90
>>515
ありがとう、普通のイボでなくて老人性イボや首のポツポツでググってたからみつからなかったのかも
ページ検索については知っています
>>516
ありがとう、今回ヨクイニンというハトムギの薬を処方してもらったので期待してみます
0523病弱名無しさん
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2016/08/29(月) 12:38:38.59ID:P+deoZjZ0
>>469
アクテムラ4ヶ月やってからエンブレルに変更したで〜〜
0524病弱名無しさん
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2016/08/29(月) 14:32:48.60ID:z/Jix27x0
室内履きをイボイボの健康サンダルスリッパからEVAサンダルに変えたら楽になった
0525病弱名無しさん
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2016/08/29(月) 18:52:42.77ID:V61ZnhCm0
イボイボサンダルは水虫のもとだから履かないほうがいい
0526病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/29(月) 20:11:23.44ID:8jhJHfov0
>>523
報告ありがとう
IL-6→TNFα阻害薬に
私も考えてる最中です
アクテムラより値段高いですよね
やっぱり完全に痛みが除かれなかったんでしょうか?
0527病弱名無しさん
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2016/08/30(火) 00:31:35.89ID:ivWHoGAz0
>>525
健康サンダル角化症

もちろん水虫野郎が履いたサンダルを履いたら伝染るけどな
0528病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/30(火) 10:35:56.94ID:vxZV/f8G0
ccp抗体とRAの数値は薬で下がるもの?
ピーク時と寛解時の数値はどう変わるでしょうか
教えてください
0529病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/30(火) 14:01:57.17ID:CL8i6PXS0
>>528
寛解というか、薬は変わらず飲んでて数年間全く平気な時期があった。
その時の数値は、最初のひどい時に比べたら多少下がったけど
基準値より桁違いのはるかに上だし
その上の数値のままで今あいたたたたーってなってるから
どうなんだろね
0530病弱名無しさん
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2016/08/30(火) 18:01:34.89ID:0+mfZ5zH0
>>526
痛みも残ってるけど、関節破壊を示すmmp3が正常値まで下がらなかったのが決め手

エンブレルはアクテムラより色々な面で柔軟。25mgと50mgがあるから、寛解したら半量にできることらしい。半量ならアクテムラより安い。50mgだと月38000くらい。

寛解を目標にしている以上、チャレンジした方がいいと思う。やらない後悔よりやって後悔した方がいい。

俺はオレンシア気になってる。高CCPには著効って読んだ。
0531病弱名無しさん
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2016/08/30(火) 19:26:30.48ID:1Bqw1VhI0
>>530
ありがとう、情報助かります
寛解目指してるけど
ここ最近金銭的にキツイくなってきました
おまえは死んどけって事かな…
0532病弱名無しさん
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2016/08/31(水) 07:12:06.88ID:oC8iQIvA0
>>531
死んどけなんてことは絶対無いよ
私もエンブレルの効果が期待したより出なくて、がっかりしてるし
金銭面も不安あるけど、なんとかやれるとこまで頑張ろうよ
0534病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 12:44:17.31ID:/MMi81Cl0
プログラフ処方されてる方いらっしゃいますか?
最近プログラフ1日1錠→1日2錠に増えました。
増えてから、気分が落ち込んで、朝も夜もずっと泣いてしまいます。
リウマチのお薬で不安感とか出たりするものなんでしょうか?
何もしたくない日が続いて辛いです。
0535病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 13:20:42.23ID:3/koeU9o0
ねーよ
バカ
先生に言ってみろ
0536病弱名無しさん
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2016/08/31(水) 18:01:00.36ID:EQ9Oo+qp0
>>532
あなたは素晴らしい精神の持ち主だけど
エンブレルも高額なのにね酷い仕打ちだね

次の薬のこと考え、結局駄目でまた次の薬
お金も時間も無くなっていく
検査で何とかして欲しいよ〜
0537病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 21:57:59.53ID:pRFSqyfb0
>>534
私は毎日3カプセル(1.5ミリグラム)飲んでるけど
不安感はないです。

でも、副作用に不安って書いてありますね。
先生に聞いてみるとどうでしょう?

http://medical.itp.ne.jp/kusuri/shohou-20091026004039/
0538病弱名無しさん
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2016/09/01(木) 01:18:17.07ID:keySL4gF0
>>532
おかげで心の励みになりました
お互い良くなりますように
0539病弱名無しさん
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2016/09/01(木) 07:23:08.37ID:JiGAQfkb0
>>534
今度の診察から処方される予定なんだけど、そんな副作用あるんだ…
0540病弱名無しさん
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2016/09/01(木) 11:49:05.13ID:KkXCHK9K0
>>534
お辛いですね。
私は日に2カプセル(2mg)飲んでます。プログラフでの精神的なものは私は分からないけど、痛みが続くとうつ症状が出たりもするのでリウマチの痛みも関係してるのかもしれないですね(毎日痛む私が看護師さんに言われました)
主治医や看護師さんや薬剤師さんなどに相談されて、早目に対処してもらうと良いかと思います。
0543病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/01(木) 17:42:16.08ID:QEmh1Jh90
>>537
Urlまで詳しくありがとうございます。今度の通院の時に聞いてみます。
>>539
いまいち薬のせいなのか分かりません。時期的にそうかなと… 不安にさせてごめんなさい。
>>540
ありがとうございます。精神的なものは何が原因か分かりづらいですね…。専門家に聞くのが一番いいでしょうね。

返答していただいてありがとうございます。
0544病弱名無しさん
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2016/09/01(木) 18:50:23.51ID:ts3la8ck0
>>541
まじかよ
自分の残された時間が案外少なくて笑ったw
0548病弱名無しさん
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2016/09/02(金) 00:19:20.22ID:oF+C1wpB0
かえって、認知症とかになって周囲に迷惑かけたりする前に死ねていいやって思うようにしてるよ
平均寿命から言ったらマイナス10歳でも70歳くらいだし、まぁいいかなと
0549病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 00:23:48.79ID:4ep4edz00
リウマチなのに長生きしたい人がいることにびっくりした。
あんまり痛くないのかな。

それでも医療費はかかるし、関節が変形して、何するにも今以上に不便だろうし
今すぐ死んでも何の後悔もないなぁ。

10年短いくらいじゃ何の慰めにもならない。75くらいまで生きるって途方に暮れる。
0550病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 04:09:45.93ID:kCNCkOj/0
ある程度歳をとると、薬の副作用で苦しむ事になるんだろうね。
死ぬまで悩んで苦しんで、死んだ時ようやく楽になれるんだろう
それまで頑張れる分だけ頑張ろう
0551病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 07:48:14.96ID:iEc+fLa/0
まだ若いしリウマチ成り立てだからなぁ
生物製剤やってても何十年も経つと痛むものですか?
0553病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 12:28:34.30ID:NpnBvbww0
平均寿命10年短いって言うから60歳から年金貰うことにする予定
掛けた分は取り戻せそうにないのが残念
0554病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 12:37:14.69ID:Id6yoXj80
>>551
私はかなり持続できてるけど、エスケープする人も多いみたい
0555病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 19:30:00.83ID:+F7VsbT+0
4月からmmp3だけが上昇し続けてるんだけど、
MTXとプログラフでも下がらないから
リウマチではないのかも。

いったん薬を辞めて
ステロイドだけで様子みることになった。

はやく、効く薬と巡り会いたい。
つらい。
0556病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 22:17:53.62ID:Wee/50cu0
久し振りに湯船に浸かったら気持ち良かった
シャワーだけはダメね
0557病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 22:47:55.53ID:4VlwuLBm0
この10年、生物やったり病院変えたり、いろいろやって来たけど、
一向に良くならず、必要なのは銭ばかり。
半年前にくだらない治療投薬はやめにした。
どこの医者も1分診療。アホか。
仕事は事務職だけど、男だからってだけで力仕事を当然の如く任される。
とうとう親指と中指の関節が破壊されたようだわ。
定年までまだ20年あるけどもう限界
もういいよリウマチ
0558病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 23:38:10.36ID:hBBeyX/P0
>>557
投薬してないならキャッツクロー試してみて
私には効いた
0559病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 07:33:31.98ID:elA944OC0
>>557
私も1年前悪化してあんまり良くない
どうも寛解に辿り着きません
あなたのが長いから色々やってるかと思うけど

仕事は病人にとって過酷な環境だと思うよ
ストレス多い反面、誘惑も多いよね
スーツや靴は窮屈だし
雨や太陽光の中を行く
タバコ吸う人多く
毎日のようにお茶とお菓子を勧めてくる
毎日のように飲みに行く
休みはゴルフやテニス
風邪やインフルにかかりやすい

1分診療は酷い気がするなあ
0560病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 07:35:04.02ID:X2bPYFo+0
患者はたくさんいるんだよ。
早くまわさないといけない
0561病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 07:57:04.88ID:0UjzH3Zv0
生物製剤やれば寛解すると思ってました
というより信じたかったけど、甘いんですね
0562病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 12:30:40.28ID:uX5/SBSW0
>>559
2時間待ち
医師「お待たせしてすみませんw大丈夫です良くなってますよwではまた○週間後に来てくださいww」
終了
こっちはほぼ楽しみ奪われて人生棒にふってんのに楽な商売だわw
もう5年こんな感じ
0563病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 12:37:53.70ID:7FOzCvOF0
文句ばかり言ってないで、医者変えるなりしろよ
0564病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 13:07:08.19ID:H2pPTO6S0
変えてもほぼ同じ
あとは先生との相性のみ
待ち時間は大学病院は殺人的に長いね
0565病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 13:40:42.70ID:8cpdlEw00
大学病院だけど、調子はどうですか?特に変わりませんで大抵診察は1,2分で終わる
相談や質問すれば答えてくれるから不満はない
診察時間短くて不満という人は自分から質問とか薬の提案とかしないのかな
0566病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 17:30:02.95ID:ndfAN/Gw0
>>561
自分も思ってたよ
だってあんなに高いお金出すんだし
効く人は効くのに、効かない自分の体って何なんだ
まだこれから他の生物も試してはみるけど
というか、自分の場合、もう関節破壊が始まってしまっていて、骨も欠けてるからやらないわけにはいかない
このままにしとくと関節破壊がどんどん進んで、車いす→寝たきりコースだし

医者はリウマチ専門クリニックに9年通ってたけど、治療法や先生に対して「ん?」って思うところが多々あったんで
別のクリニックに変えた
数年通ってみて、もしも今のところも合ってないなと感じたら、また別のところを探すかもしれない
だってこの先何十年も治療は続くわけだしね
0567病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 18:06:27.30ID:I0bV+hwy0
>>565
そりゃ質問答えるけどいつもありきたり一緒だったわー研修医
0568病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 18:09:15.52ID:8QyZMy0A0
>>565
まあ逆にあなたのように特に症状変わらない患者なら大学病院で充分w
0569病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 22:40:22.99ID:b2Mv28wN0
>>566
生物製剤売りたいからそりゃいいことばかり書くよな
寛解率50%~70%くらいなのにな

それでも医者は昔よりはいいって言うけど、患者からすれば昔なんでどうでもよくて、リウマチになる前と同じに過ごしたい

だから少しくらいの変形でも医者は大したことない反応だけど、こっちは一大事なわけで。医者が分かってくれないとか、違和感感じるのってここら辺な気がする。
でもこっちの生活まで考えて本気になってくれる医者なんているのか。むしろ大学病院よりクリニックに多そうかな。

駄文すまん。
0570病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 16:21:45.92ID:bdJk31MQ0
私もクリニックの先生が細やかで話も通じやすくていいかなと思った
もちろん良医を探して
大学病院はアクセスと血液検査の速さが便利なだけかもしれない

実際病気は働き盛りから高齢の家事女性まで層が広い
働かなきゃいけない人もいるからね
>>569の言ってる気持ちはよく理解できる
0571病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 17:02:54.93ID:J4023d5R0
>>568
最先端の治療が出来るから大学病院に通ってる

MTXとか主流の薬で満足出来るならわざわざ大学病院選ばないよ
うちの方はどうにもならない人が最終的に大学病院に行く感じだから、大学病院の扱いが軽くて少し驚いた
0572病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 17:39:54.66ID:bdJk31MQ0
>>569
自分で勉強して薬を変える提案してみたら?
完璧に理解はムリだけど
0573病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 18:40:25.24ID:SeGKXIQb0
>>569
ほんとこれね
血液の数値に表れない限り現状維持
滅茶苦茶変形し始めるか、びっこ引いて歩かない限り医師は問題視しない
大学病院は症例が多い分、重症患者優先だからその患者さんたちと比べるとただ大袈裟に騒いでるととられる
だけどこっちは痛みはあるし変形破壊する前になんとか食い止めたい一心
>>569さんの言う通り予後考えると個人クリニックの方がまだいいのかもね
0574病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 20:05:17.25ID:ZXNfwmHr0
うちの父が腎臓悪くて大学病院通ってたけどあの待ち時間じゃ働いてたら無理。2~3時間待たされて診療2~3分…近くに専門クリニックでもあればいいんだけど田舎じゃ無いしね…
0575病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/05(月) 15:57:28.40ID:OYHyfqad0
生物製剤で辛い時は痛み止め、セレコックスでカバーしてる
MTXも併用してたけど副作用で使用停止
確かにどこか痛みが残る
こんなものなのかな?
0576病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/05(月) 21:37:17.57ID:iNiSVySy0
働いてまで生きるのが面倒だ
働かなきゃこの手もきっと痛まないし
0577病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/05(月) 22:29:18.86ID:7/eE60CP0
過去スレ見てないんだけど、医療大麻ってどうなんだろう。
先進国の多くでは、医療大麻が認められる傾向にあり、
嗜好大麻も認められる国も増えてる。

批判を承知で言うけど、過去に症状がひどくてたまらなかったから、
とある国に飛んで、アパート借りて経験した。
痛みはすぐに消えて、クララが立った!状態。
大麻は痛みに効く。そして関節も曲がるようになる。楽に歩ける。
ただ、期間が短かったので、医療大麻推進派の言うような効果は分からない。
寛解までいけるのかも分からない。

ただ、この効果は、将来を絶望した患者に、希望を与えることは間違いない。

スレ汚しすまない
0578病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/05(月) 23:32:05.14ID:dLAoT7Ag0
プレドニンは効くけどなんか風邪ひきやすくなった
まあ今夏は暑いから体力消耗をしているのもあるのだろうけど
0579病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 00:41:17.30ID:MItYoGv90
今年の夏はキツかった
生物学的製剤を使い始めたからか?
汗をかくと怠くなる
すぐ風呂に入らないと不快
夏バテ予防の運動が出来ないし、体力落ちていく
0580病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 12:09:07.86ID:F+3mlvpL0
プレドニンのせいかわからないけど、
微熱と咳と痰がずっと続いている。
汚い話で申し訳ないが、痰の色は白、たまに黄色
風邪が長引いてるの?
間質性肺炎とかなの?
病気が増えるのはイヤ
0581病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 14:28:43.77ID:Vnl77iIP0
>>580
私もプレドニンのみだして痰と咳が出だした。
色々培養とか検査したけど陰性。
先生は気のせいだって。
本人がプレドニン飲みだして咳と痰がでるっつってんのにほんと無能。
0582病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 16:24:17.37ID:FGIKsB1I0
この時期の治らない咳はカビが原因かもしれないって。咳、微熱は。
0583病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 17:02:17.93ID:Vnl77iIP0
>>582
私は真菌(カビ)、細菌(培養)、結核(血液検査と培養)、肺のCTまで撮ったよ。
微熱と痩せはない。咳と痰だけ。
0584病弱名無しさん
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2016/09/06(火) 17:05:27.60ID:Vnl77iIP0
連投すみません。
何の菌も出なかったのに、大事をとってw10日間も抗生剤のんだ。
体調変わらないけど、まあ飲み切ったよねー
もう全身薬漬けだ。
0585病弱名無しさん
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2016/09/06(火) 17:06:23.83ID:FGIKsB1I0
そっかー。間質性肺炎は痰はからまない、
かわいた咳っていうしね。
自分はそうだったけど、逆流性食道炎って可能性もあるね。
0586病弱名無しさん
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2016/09/06(火) 22:06:02.31ID:6yvAY7GF0
原因不明だと対処出来ないし困るね
自分も今プレドニン飲んでるから恐いわ
それにしてもほんとプレドニン効く!
妊娠希望でアクテムラからプレドニンに変えたけど症状変わらなかったし
ステロイド凄いわ〜
0587病弱名無しさん
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2016/09/06(火) 22:25:00.03ID:MItYoGv90
>>586
プレドニン効くって痛みと炎症にって事じゃないの?
関節破壊は別だと思うので
ちょっと誤解してませんか?
0589病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 23:29:05.96ID:SOVl5/ej0
免疫抑制剤飲んでるわけだし麻疹ヤバイかな
今年28だから予防接種1回組なんだよね
0590病弱名無しさん
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2016/09/07(水) 00:33:16.45ID:07BDcOSx0
>>587
症状変わらない=痛みと炎症に限りです

関節破壊については…どうなんだろう
一応プレドニンに変更して半年後のレントゲンでは関節破壊は進行していなかったみたいだけど
0591病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 00:43:38.47ID:r7z1gQR80
ステロイドでは関節破壊は止められないよ。
痛み止めと炎症を抑えるだけ。
0592病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 01:12:52.13ID:dyDCDrc30
親指の付け根が腫れてるせいで、腱が左右にぶれる。最近のリウマチ治療は投薬メインだけど、手の整形外科的な治療してる人いたら教えて。
0593病弱名無しさん
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2016/09/07(水) 18:40:44.30ID:FKyPwyW50
>>592
私は右手中指の第二関節が腫れてツチノコみたいになって、滑膜除去手術したよ。
確かに元通り細くはなったんだけど、術後どんどん曲がってきて今では完全に90度曲がり第一関節は反った状態で、スワンネックだっけな?
自力で指伸びないし自分の意思で指先曲げることはできない。
そんなら見た目ツチノコでも使える指の方がよかったと思った。
手術前より変形して不便になるなんて!
なんでーーーーーー!(泣)

って、本当は担当医に言いたいけど、もうほとんどの指が多少なり変形してきたので何かもういいや
0595病弱名無しさん
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2016/09/07(水) 20:16:54.30ID:HaOxyL5K0
痛くないわけないじゃん。
曲がってるんだよ
0596病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 20:19:05.50ID:QlaIVyxN0
>>593
貴重な体験サンクス
リウマチ発症からどれくらいで手術しました?

キーボード打てなくなったら詰むから、恐怖しかない
0597病弱名無しさん
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2016/09/07(水) 21:11:13.89ID:eK5kVV6q0
脚が浮腫みまくるー
ただでさえ太い脚が象のようになる
こないだ妹から「足首に浮き輪付けてるみたい」と言われて笑った

浮き輪て
0599病弱名無しさん
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2016/09/07(水) 23:43:33.18ID:uJ+syHqZ0
今日やばかったなぁ
手指は痛いし肩と腕はいまだに上がらない
石鹸のポンプ押せなくて困った
これ気圧の関係かな
0600病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 23:57:26.54ID:gzhbDz7f0
確かに台風とか低気圧が来ると確実に痛い。私は顎関節症と手首。口は開かなくて食べれないし、右手が普通に使えない…mmp3調べなきゃ。
0601病弱名無しさん
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2016/09/08(木) 00:08:41.52ID:NbNr7tOj0
>>599
それあると思う
普段は1〜2ヶ所の痛みでもまあまあ動ける
台風の時は痛みがキツく身体が重く、塞ぎがちになる
職場で余裕が無くなるorz
0602病弱名無しさん
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2016/09/08(木) 00:43:12.70ID:knMgT5Wd0
>>599です
やっぱそうか
顎関節私もある!きついよね…
仕事でも余裕なくなるのわかりすぎる

関節破壊してるけど今は痛み止めなしのメトトレキサートのみで普段も割と自分がリウマチなことを忘れられてるんだけど、
生理前や雨の日は身体が重くて痛くなるから、自分がリウマチだと再確認させられるよ
台風め……
0603病弱名無しさん
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2016/09/08(木) 14:00:37.33ID:C5QQqOZK0
MTXでなくてエンドキサン使ってる人いますか?
0604病弱名無しさん
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2016/09/08(木) 23:35:53.57ID:NbNr7tOj0
>>602
わたしも生理の時、身体が重く痛みがキツくなる
大袈裟で神経質なのかと思ってたから少しホッとした
この病気は予想外のことばかりで振り回されっぱなし
0605病弱名無しさん
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2016/09/09(金) 00:04:57.18ID:heEIC+Iz0
リウマトレックス(6mg)今日初めて飲んだけど吐き気がひどい
誰でも最初はこんなもの?
0606病弱名無しさん
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2016/09/09(金) 00:22:43.56ID:8LCJ8hNS0
>>603
エンドキサンて初めて知った
ステロイドと併用またはステロイドをやめたい時に使うと書いてある
0607病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 06:40:00.81ID:+jWi1JeO0
>>605
抗がん剤の一種だからねえ
健康ならまあ飲みたくないよね
0608病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 07:38:11.89ID:/NftJUqN0
>>605
吐き気はある人多いと思う
うちの主治医は、キツかったら何回かに分けて(朝と夜、とか、2日に分けて、とか)飲んでもいいよって言ってる
0609病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 08:24:24.66ID:puQLvZeV0
>>605
あんまり酷ければ胃薬(一般的なものじゃなくて吐き気止め)を処方してくれると思うよ
私も最初は気持ち悪かったけどもう慣れた

薬は飲み忘れが多くて困ってたけど前はわけて飲んでた8rのmtxをめんどくさいからいっぺんに飲んでる
医者はまぁそれでもいいよと呆れてたけど
0611病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 12:00:47.89ID:3x9pDWLW0
リウマチ&顎関節症&耳管開放症(耳が詰まった感じになる病気)併発で辛い

口が指2本分しか開かないから虫歯になったら詰む
0612病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 12:15:20.47ID:puQLvZeV0
>>610
えー毎日飲むならまだしも週一なんて覚えてられる?
エンブレルとmtxを同曜日にしてるけどいっつも忘れてだんだんずれてく
0614病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 12:26:30.34ID:/89tM2f50
リウマチになった時点で人生負け消化試合決定
唯一の救いは アクティブに仕事や遊びをしていた20代30代で発症しなかったこと
0615病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 12:40:09.99ID:e7E6b3C30
>>614
同意。若い時に発症しなくて良かった。出産でも発症するらしいので諦めたよ。でも、年取って発症も寝たきりみたいになって辛いよ。
0616病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 12:40:24.12ID:3x9pDWLW0
>>613
いや治療は先月始まったばかり。
元々顎関節症だけどリウマチで痛みが強くなってより開かなくなった

mtx、ステロイドと痛み止め飲んでるから効いてるかは次の血液検査待ちかな
0617病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 12:52:35.50ID:ItcUCDrE0
まあ一生なりたくない病気だね

まず予定が立てずらくなった
当日朝いきなり腕が痛んだりして約束をキャンセルしたりで仕事や友人も徐々に減った
リウマチの薬の副作用もあるし
罰ゲームのようだ
0618病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 13:04:30.51ID:SIqJ7vOu0
本当は死ぬ運命だったのを、延長してもらった代償といつも思ってる
0619病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 16:28:10.22ID:9AQpqsVk0
3親等以内にリウマチ患者いたら関係あるらしいね
うちは曽おばあちゃん
0620病弱名無しさん
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2016/09/09(金) 17:28:03.48ID:IKa9gRJ10
>>618
痛みながら、もしくは痛くなくても徐々に進行してる変形に怯えながら生きる
0621病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 18:01:20.66ID:8LCJ8hNS0
>>616
耳管開放症って初めて聞いた
リウマチが原疾患で起こる病気なの?
今は薬が効いたけど顎関節は私も痛んだから気になる
0622病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 20:27:19.35ID:llujzZ9Z0
>>619
へー、そうなのかあ
うちはおばあちゃんだ
で、母はリウマチではないけど膠原病で自己免疫疾患
友達は遺伝全くなしで発病してたけど
0623病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 20:31:11.78ID:jKI/dwHE0
>>620
そうなのよ
手指がすでに変形してるけどこの頃痛みが大分減ったから少し安心してたら変形が進行してて愕然とした
0624病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 00:03:29.88ID:St64vHBj0
親族にリウマチ含む膠原病の人は全くいないから
何で自分が…って思いが強い
0625病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 00:17:35.28ID:nEXbOtWU0
待ち合い室でたまに見かけてたハイヒール履いてた派手目な患者さんがこないだ久々見たら杖ついてスニーカー吐いた足引きずってたの見て震えた
足に関しては油断出来んわ
変形はまだだけどヒールはもう履かん
0626病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 00:56:31.53ID:NJWqHQ1E0
>>621
詳しく知らないけど耳の中と顎の関節って近い所にあるから、顎関節症からの耳管開放症なのかなと思う。
0627病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 03:47:53.49ID:UEOWAY880
20代最後の年。リウマチ発症した。彼氏と将来の話しがぼちぼち出てきた矢先だった。薬飲んでると妊娠出来ないのも知られた。それ以来結婚の話してない。こちらからは病気の劣等感で言えない。もうこんな人生いらないよ
0628病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 07:00:47.47ID:ty98xyDB0
それは普通な事。結婚するなら元気な奥さんがいい。
あなたが元気で彼氏が治らない病になれば、あなたも考えるよ。
0629病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 08:01:20.90ID:2nuEQcfL0
私も二十代後半で発症、結婚は諦めたよ結婚相談所にも持病を理由に入会断られたし
年取ってから発症した人がうらやましい
0631病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 09:19:10.31ID:zdQ9D5xX0
>>629
年取って発症しても家事できないと離婚されたら一緒だよ。結局普通の生活はできないってことだよ。
叔母がリウマチが酷くて旦那に先立たれて息子に介護されてたけど、その息子も介護で結婚できなかったらしい。誰も幸せになれないよ。
0632病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 09:31:18.00ID:ev0iSXkR0
>>631
でも本人は結婚出産子育てをを経験できてるじゃん、離婚はその年まで家政婦でしかなかったなら仕方ないけど
0634病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 11:05:46.32ID:KsNGD5gG0
友達は全く健康体だけど奥手で?誰とも付き合えなかった
只今45才
人生いろいろ〜
0635病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 11:45:19.02ID:gAnMSHhe0
私は結婚してからまもなく発症したけど、家事で精一杯で専業主婦
なので治療費で非常に肩身が狭い
生物学的製剤を使うってなった時、旦那にすごい嫌な顔されて泣きたくなった
手も足も変形してしまってみっともないし、義理の両親にも嫌味を言われ続けるし
いっそのこと離婚してくれた方が気がラクになるとさえ思う
毎日の生活でやれることは頑張ってやってるけど、毎日の買い出しに出かけてる時
「今、死んでも別にいいや・・・」って、しょっちゅう思ってる
0637病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 13:04:59.85ID:Pw7ZUohE0
なら離婚して自殺すれば?
というとヒドイ奴!になるのだろうね。

しかし衣(医)食住まかなえるなら、嫌味くらいハイハイサーセンで流せば?
医療費かかって子供も産めないのの面倒見てくれるだけありがたいじゃないの
孫期待していたら嫌味の一つも言いたくなるし
ツライのはわかるけどいつも暗い顔でウジウジされていたら旦那も嫌な顔になるよ

そもそも夫側が本当にひどい人なら、とっくに難癖つけられて放り出されていると思う。
0638病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 14:26:30.20ID:gAnMSHhe0
>>637
いや、ひどい奴なんて思わないよ
その通りだし
発症してから何回も離婚して再婚してくれって頼んだんだけど、義両親が介護が必要な状態で
旦那の兄弟の奥さんたちは、やりたくないって言ってるし、義両親も他人のヘルパーさんとかホームみたいなところに入るのは嫌だって
でもまぁ、旦那も子どもの顔見たいだろうからさ、介護が終わったら離婚に同意してくれるかもしれない
あとどのくらいの期間になるのか見当もつかないけど、幸い、男は何歳になっても子ども作れるから、それだけは良かった
0639病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 14:49:00.97ID:ctRcooPi0
医者がエンブレルを勧めてくる
リマチルから始まって最近はリウマトレックスって感じだった
RF定量値が22ってのが気になるらしい
これって高いの?エンブレルに移行するぐらいなのか
誰か経験者教えて
0640病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 14:53:17.90ID:ctRcooPi0
医者がエンブレルを勧めてくる
リマチルから始まって最近はリウマトレックスって感じだった
RF定量値が22ってのが気になるらしい
これって高いの?エンブレルに移行するぐらいなのか
誰か経験者教えて
0641病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 15:22:33.39ID:unsYBwaQ0
>>638
介護してもらってるのに嫌味言うの?
ストレスたまるよね
重労働とストレスでリウマチにも悪いね
0642病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 15:32:35.78ID:nUHyKgAB0
て言うか介護要員で必要とされてるだけなのかも
そんな両親揃って要介護なのに再婚なんて無理だし他の義兄弟の奥さんも面倒見たがらないとなると
離婚して生計立てる目処があるから離婚したいって言ってるのではないの?
そのへんがよく分からないけど
0643病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 15:50:36.49ID:gEXEy6Q50
腐っても医者だから医者の言う事を聞いた方が良い
彼ら化け物並みに恐ろしいほど勉強してるから
0644病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 17:41:45.32ID:gf0BuG100
>>598
んにゃ
プレドニンだと思う
台風関係なくいつも浮腫んでます( ・・ )
0646病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 23:21:16.56ID:rzPC1Caf0
>>643
医者が勉強するのはあたりまえ
扱う病気としては面白いし手術で手を汚す訳でもないから気楽
0648病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 00:12:01.11ID:1pVV95yy0
>>642
結婚なんてそんなもんだよ
嫁は子供産むか、産まないなら義父母の介護でもしないととりあえず親戚間の肩身が狭い
嫁が働いてて夫並みに稼ぐなら話は別だけど、リウマチだとそれは無理だわね
0649病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 03:08:50.14ID:YFpZ3t4a0
>>627
すごい不思議なんだけど、ほんとに将来の話。というか結婚の話は出てたの?
プロポーズされたの?実家に行って家族に紹介されたり、式の日取りとか話出てたの?

そんな親密な彼氏に
>薬飲んでると妊娠出来ないのも知られた って彼が勝手に調べて知ったの?
自分から言ったの?

普通おつきあいしてたら自分から言うし、病気の劣等感、将来の不安(彼との関係、リウマチの症状、これからかかる医療費など)とか
全部打ち明けるんじゃないの?

自分の不安も打ち明けられない人と結婚!?
彼氏も、リウマチのあなたに対して配慮がないと思うし、結婚してもあまり良好な関係は築けなさそうだから
これを機に別れを覚悟するのもいいかもよ。
0650病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 03:40:23.79ID:YFpZ3t4a0
>>635
>>637
私は20代後半で結婚、30代前半で発症したけど
結婚するときの条件が「子供を作らない」だった。
私が子供嫌いで、産むのも嫌、養子を育てるのも嫌だったから。
リウマチ発症した今、心の底から子供がいなくて良かったと思ってる。
とてもじゃないけど小さい子抱えたり、追いかけたりできない。


専業主婦は性格的に無理で働いているけど
旦那はいつでも辞めていいよ、家事もしなくていいよと言ってくれてる。


自分で稼いでいないというのもあるけど、治療費で嫌な顔するのはきついね。
635さんは義両親の介護は苦じゃないの?
実際自分が痛みで動けなくて、相当きつい日もあるのでは??


義理両親の介護→看取り→その後結局離婚になるくらいなら
今のうちから別れたほうがいいと思うんだけどな。

子作りできるとはいえ、旦那さんも1歳でも若く父親になったほうがいいと思うし(子供作るのは簡単、育てるほうが重労働)
治療費で嫌な顔する、人の痛みがわからない人は、自分で親の面倒見ればいいと思う。


635さんが手足も変形して、生物使うくらいリウマチがひどいなら
病院や自治体に社会保障の相談をしてみたりして、前向きに動いたほうが精神的に良さそうな気がするんだけどな。


別れさせやみたいなレスを2つも連投してすみませんw
リウマチは激痛による自分の落ち込みもひどいから、自分の身近な人にくらいは
辛さをわかっててほしいなと思って。
リウマチだけでも辛いのに、追い打ちをかけて人を不安にさせるような家族、恋人はいらんわと思ってレスしました。
長文スマソ。
0651病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 04:01:53.93ID:DTLuP1ZA0
リウマチって、MTXでかなり寛解に持っていけると思ったがそうでもないのか?
0652病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 04:57:43.05ID:QD4AnXaf0
>>650
私の旦那優しいし、稼いでくれるから問題無いけど、あなたは離婚したらって
本当に40近い人の発言なの?芸能人かぶれてバカみたい
顔見てみたいブサイクなんだろうな
0653病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 05:07:51.48ID:XXFNjCFR0
>>652

そういうことは言うなよ。
人はそれぞれ色んな事情を抱えているの、自分の置かれている状況を元に判断するのはやめた方がいい。

大人ならもっと想像力を持たないと、この先苦労するよ。
0654病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 05:36:30.40ID:YFpZ3t4a0
>>652
一応定義上はまだアラサーwだけど、幼稚な発言で不快に感じたらごめんなさい。
ブサイクでいいけど、リウマチの人は美しい容姿より健康な体のほうが欲しいんじゃないかな

>>653
どうもありがとう
0655病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 05:41:36.36ID:QD4AnXaf0
家事も旦那の世話も重労働ですわ
旦那の身体クソ重たいのに甘えやがって
やがってやがってやがって…
病気も半分旦那のせいでしょ
ハイハイサーセンと
オイざけんなよ
の二段構えで行こうよ
0656病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 07:20:46.73ID:efEPWknN0
年取って、子供もいなかったらどうするんだ
0657病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 08:44:36.59ID:jaeSp4Y00
どうにもならんだろ
居ても役に立つとは限らないし、
それに子供の人生に負担になることはしたくないのは親心じゃないのか?
0658病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 10:06:59.40ID:03IqyhOq0
>>647
CRP定性がずっとマイナス、CRP定量もずっと0.0
毎回調べる訳じゃないらしいけど数ヶ月前の結果で
MMP3が73.5ってなってる
白血球が27で低い数値って言われた(単位の関係で2700?)
0660病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 14:58:47.99ID:1pVV95yy0
>>658
RFのみ基準値越えで生物勧められるんだ、
体感的な痛みはどうですか?
0662病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 20:49:05.64ID:fw8errnL0
いいんじゃないですか?
同じリウマチ抱えて苦しさが分かる者同士での人生相談も
時には愚痴もいいでしょ
0663病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 20:51:07.75ID:fzfvL3TN0
離婚されちゃうかも までは許容できても、
夫がー妻がー義実家がーの細かい情報いらない
0665病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 22:50:52.77ID:IMMg+yzD0
>>660
そもそもRFってリウマチの判断に使う指標だから、炎症や関節破壊を示してはいないんじゃないのか?MMP3やCRP高値なら使うべきだと思うが。
0666病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 00:37:55.19ID:IDcgXpuS0
>毎回調べる訳じゃないらしいけど数ヶ月前の結果で
>MMP3が73.5ってなってる

関節破壊を示してる数値が
73.5だと高いから(59.7以上は異常値)
関節破壊を止める薬を勧めてくるのでは
ちなみに私はアクテムラ半年使用して52です
痛みはまだあるから別の生物製剤にするか悩み中
0667病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 01:43:02.99ID:dvpH6UIl0
仕事や家事が忙しくて自分の身体管理出来てなかったのかと思うと
悔しくて泣けてくる
みんな慰めてくれるけど
もう働きたくないけど
上にもあるけど、本当は離婚しちゃいたいよ
家のローンも負担
病気になんかになりたくなかった
気持ち整理どうしていいかわからないよ
0668病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 02:05:44.37ID:B4qVoxg50
がんみたいなメジャーな病気だと世間も同情してくれるんだけどねえ
マイナーな膠原病ははたから見ると複雑、会う度あちこち違う場所痛がっててまさに不可思議な人って思われて終了
最悪、怠けたいが為の口実だと思われてしまうというね
そら鬱にもなるわな
0669病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 07:59:56.40ID:9JmlOvcs0
>>627
私も25で発症して彼氏と別れたよ
ただ彼には何にも言わず彼の出張中に地元に帰り連絡先を変えてしまった

こんな遺伝子残すのが世間に申し訳ないし絶対結婚も出産もない
恋愛を諦めた
今年28になるけど世間から見たらまだ20代って認識みたいだしいわゆる結婚ラッシュな年だしで、普通に人生歩んでる周りが羨ましくて妬んでしまう
早く歳取りたい
何でも笑っていけるおばちゃんになりたいよ

今日も起きたら足が痛い!
0670病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 08:12:52.99ID:rsUPkHVD0
>>639だけど皆さんレスありがとう参考になりました
もう一回医者に聞いてみるよ
0671病弱名無しさん
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2016/09/12(月) 09:11:56.37ID:WGVsH8pt0
>>669
申し訳ないけど、そのやり方はただの自己満足だよね
相手の気持無視しすぎ
0675病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 14:59:45.62ID:LhkdkXbR0
私は結婚して1年経ってから発症した
途中は子供も考えてたけどもう無理だね〜
晩婚だったからどうせ出来なかったと考えてあきらめた
ただ旦那はつらかったみたい
でも痛くて無理!
0676病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 15:29:42.15ID:wjf539rJ0
>>670
亀だけど私もRFだけ高くて後はマイナスな予備軍です
RF定量が76でも経過観察でしたよ
数百まで上がらないと疑わないって感じでした
0685病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 11:16:00.73ID:QNv1tWPj0
メトレート週3錠
あとは痛み止めも
0686病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 12:12:07.22ID:58+YnPwX0
週にmtx8r、エンブレル50
調子いいから勝手に減らそうか考え中
0687病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 18:10:10.57ID:wNRlynye0
メトレート週5錠 フォリアミン1錠
ケアラム1日2錠
0689病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 18:26:06.49ID:BYeIRmUA0
エンブレル組、多いね
メトトレキサートやめたらどうなの?
0690病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 18:36:27.90ID:BYeIRmUA0
>>689はごめん間違えた
エンブレルとやっぱりメトレートも使用するんだね
自分アクテムラだけなんだけど、時々痛みが出るからメトレート追加して貰おうかな
薬剤費良かったら教えてください
0691病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 18:40:55.47ID:BYeIRmUA0
>>687
ケアラムって抗リウマチ剤なんだ
プログラフと同じような効き目なのかな
0693病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 19:14:09.66ID:WogZS+pT0
MTX4まで増やしたら副作用出てただいま休薬中
0694病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 20:54:49.30ID:JpVs8tNy0
>>691
ケアラムは日本だと2012年に出てきたから知名度低いかも
炎症の元に選択的に作用するので、副作用が少なく安全性が高いらしい
また、MTXと併用するとMTXの効果をブーストするとか
自分はMTXじゃなくてケアラム飲んでる
0695病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 21:00:05.19ID:BYeIRmUA0
>>694
>>687はメトレートとケアラム一緒に飲んでるみたいだけど
ブーストってどういう事だろう
0697病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 21:12:58.66ID:ybGXVSqM0
しかしみんな結構ガンガンに飲んでるね
丈夫?なんだね
自分はリウマト3錠で体が悲鳴あげて副作用出た
0702病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 23:56:14.06ID:bb6pCrDT0
リウマチってぶっちゃけ今の時代とか楽勝でしょ
お前らの体どうなってるんだよ?家系全員リウマチ持ちとか?
俺の周りにもリウマチ持ち二人居るけど、ピンピンしてるし特に痛みも無いって言ってるぞ
0703病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 00:02:06.95ID:9g1K7H6v0
mtxはストップかかるほどの副作用は出なかったけど、ケアラムとアザルフィジンがダメだった。
よく効いたのに肝機能悪くなっちゃってNGに…orz
0704病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 00:03:22.52ID:0RwObI2f0
ここに書き込んでる奴等ってリウマチになっても無理に働いたりとか力仕事してるバカばかりでしょ
そりゃあ悪化もするわ
0705病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 00:28:18.96ID:70upoBez0
〜リウマチの直し方〜

・骨折
骨折をすることによって免疫が体を攻撃する暇が無くなり、結果的に関節を刺激しなくなります

・セックス
セックスをすることによって体が喜びに包まれ、物事を肯定的に捉えやすくなります
関節の痛みもセックスの気持ちよさには勝てません
0707病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 01:01:44.37ID:uT72NjkL0
>>705
今休薬中なんだけど、そうそう、骨折じゃなくても他の病気に気をとられてる時、仕事してる時、楽しんでる時は痛みは無いんだよね
意外に単純なことなんかね?
0708病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 02:40:49.98ID:yRKS6eoy0
酷くなる前に生物学的製剤使ってればだいたい寛解出来るでしょう?
0709病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 03:53:22.12ID:KUSSwLMO0
自分は数値が基準値内だから生物はダメと言われたよ
基準値かなり越えてないと生物は勧められない
0710病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 05:53:12.27ID:Ex37dYtw0
それだけ生物製剤はリスクあるんでしょ。
魔法の薬ではない
0711病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 08:00:38.94ID:Okf71A0q0
>>705
骨折や出産や手術が治ったら
余計に関節攻撃なのに
今時魔術かよ
0712病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 08:11:24.15ID:Okf71A0q0
>>697
ガンガン飲んでて薬剤費が高い
でも仕事もしてると消耗激しいから、高い薬になってしまうのかな
仕事してなかったら生物製剤に進むことも無かったと思うんだけど
0713病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 09:11:15.24ID:2wZPJLei0
今どきリウマチに苦しんでる人が居たとは驚き
ロクな治療法が無かった何十年も前に発症して重症化しちゃったのかな
0714病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 09:34:14.49ID:4d03Xozr0
>>713
生物で寛解しました!
と言ってたけど
効かなくなるんだよねこれが
0715病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 09:45:06.79ID:r1ytmbI80
リウマチじゃない人がこのスレ覗いて的外れな書き込みしてることに驚き
0717病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 10:27:51.90ID:Jc4XMYfd0
>>709
やっぱりそうなんだ。
私は数値的にはそんなに大幅に越えてなくて最初は内服薬のみでいい、って言ってたのが生物製剤がいい、安くなってるのも出たから、に変わり、いや高い方がいい、に変わり、生物プラス内服薬ね、と言われた。
大学病院の整形外科医。
勤務医にもノルマがキツくなってるって話ほんとだなと実感した。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 10:34:05.24ID:8uH+vEjH0
>>707
他の病気や怪我に免疫力が集中してる時は関節はお休みになるのかもね
0720病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 10:49:24.82ID:Zs5248zt0
>>705
セックスはやってる最中だけの話でしょ。
翌朝目覚めたときいつもより体がこわばると嫁さんは言うよ。
0721病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 11:18:51.76ID:ob+hJuVa0
>>713
苦しんでる人たくさんいるよ
MTXも生物も万能じゃないし
私も発症後すぐMTX飲み始めたけど、だんだん効かなくなって、MTXもその都度増やし、
その後生物使ってるけど、生物も数年すると耐性できて効かなくなったりするし
0722病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 13:42:18.05ID:OccOh1yI0
最近はしかがこわいんだけど、どうしてます?
0723病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 15:51:47.18ID:uT72NjkL0
>>717
もし体感的に痛みが今無いのなら、生物に急いで切り換えなくてもいいのでは?
0724病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 16:09:15.31ID:Okf71A0q0
>>717
ノルマって
私は5年目でメトトレキサートと生物製剤になったけど
1年目はメトトレキサートとフォリアミンだったよ
0725病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 16:45:32.62ID:ob+hJuVa0
生物がまだ必要じゃない患者に、医師は滅多なことじゃ生物は勧めないと思うけどなぁ
血液検査以外に、患者本人が感じる痛みの強さとか、あとはレントゲンで骨が欠けたりしてないかとか
綜合的に診て、そろそろMTXに生物をプラスした方がいいって診断したら勧めるんじゃないかな
0726病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 16:50:59.46ID:ob+hJuVa0
ちなみに私自身は血液検査の結果だけで言えば、それほど数値が高過ぎるわけでもなかったけど
レントゲン撮ったら骨が欠けてきてたんで「そろそろ生物を」ってことになって始めました
0727病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 17:04:11.08ID:csEOqsWk0
7年前だから生物が出てそんなにたってない頃だったか、私は数値はそんなに高すぎない、痛みはそこまで無い、手のレントゲンで少し異常はあると言われたけど処方はアザルフィジンだった。
その時点でも進行を完全に止めるには生物製剤しかないと数回勧められた。
他の科でも、ん?と思った事あったからノルマがあるんだって思った。
職業見て裕福だと勘違いされたみたい。
私立大学病院の膠原病内科。
0728病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 19:50:44.31ID:YRTTAuuP0
>>727
リウマトとか無しでアザルのみからいきなり生物?
大胆な処方だね
生物やって良かった?
0729病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 07:36:07.23ID:jUkpmJBY0
>>728
いや、症状に合わせて、と言うより「完全に進行を止めるには」に重きを置く感じだったし経済的にキツイと思ったから断ったよ。
薬はいくつか変わってきたけど生物はやってない。
0730病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 07:37:50.89ID:jUkpmJBY0
ああ、その後暫くして病院変えたのが抜けてた。
0732病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 09:08:04.08ID:Emzfqp6b0
>>731
私も痛いよ
副作用出やすいんだけど、メトレート追加してもらおうかな
も〜イヤ
0733病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 18:31:32.81ID:0U7Iy6DE0
どうも季節の変わり目に調子わるくなる
冬から春に、夏から秋へ、が特に。
健康な時は気にもしなかったのに
0734病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 18:38:56.92ID:Emzfqp6b0
アクテムラ注射2本/月とMTX10mg/週
肝臓に異常でた
何でだろ…
0735病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 19:25:52.14ID:6O9E+4Co0
年齢とともにだんだん効かなくなのは生姜ない
0738病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 10:12:22.38ID:eQzl0vph0
ccp抗体2桁で関節炎があるのですがリウマチですかね?
みなさんはccp抗体いくつくらいで確定診断つきましたか?
0739病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 12:22:40.95ID:GTQzwHLn0
陰性だったよ。
リウマチじゃない!って言われてきたけど、リウマチだったし
0740病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 17:33:27.69ID:mNR+3jUd0
検査に出なくてもリウマチは進行するよ
それで治療が手遅れになる人多いし
0743病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 20:01:58.01ID:LcC/ovba0
>>737
紹介状書いてくださいと言う勇気が出なかった…
紹介状やデータを持って行った方が良いんだけどね
0746病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 21:25:31.71ID:gEwk1wj10
実験台みたいな扱いの大学病院よりは個人経営のがいいよ
ソースは自分
0747病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 22:32:29.00ID:766zYlK+0
Mtx16mg エンブレル50mg
しかし寛解には至らず、関節にじわじわ変形が進行

この次はどんな治療すればいいんだ?
意見あれば頼む。
0748病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 00:17:32.78ID:QESsTzkW0
>>747
今のリウマチ治療法としては、次は

>最初に考えるべきは生物学的製剤と併用している抗リウマチ薬の追加、増量です。
特にリウマトレックスの増量、プログラフの追加、増量が有効であることが多くの報告から明らかになっています。

らしい。
私も今、使用してる生物が残念ながら効いてないんだけど、主治医は「別の生物に変更しようか」って言ってる。
↓このサイトに「生物学的製剤の効果が不十分な場合」の治療法が出てるよ。

http://www.twmu.ac.jp/IOR/JointSurgery/biologics2.html
0750病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 02:11:21.70ID:/k65yV670
>>747

生物製剤を変えるしかないのでは?
というか、担当医はなぜ変えないのかね?
0751病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 02:30:22.61ID:RAWNdCUA0
>>747
まだ若くて体の抵抗力があるなら違う生物をどんどん試してみる、しか浮かばない、、
0754病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 18:01:24.80ID:+6NAjodR0
先輩方の状況を探ろうと
リウマチの人のブログ探して見ると5、6年前のブログ開設から現在までずっと痛い痛いの連続で萎える
0755病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 20:44:43.22ID:OyGAeEkf0
>>754

一番怖いのはある時から全く更新がないこと。何があったの?って思ってしまう…
0757病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 21:49:32.38ID:9atGxpS70
ブログを更新出来てるうちは本当の痛みじゃないのかも・・・
0758病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 21:56:39.59ID:7Z40PsUw0
>>748-751
おーありがとう
既にアクテムラからエンブレルにスイッチしてるから、次はオレンシアかなぁ
プログラフは思いつかなかった。さんきゅ
0759病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 22:13:36.18ID:+nm8BipD0
話した事ない人だけど
会社に同じくリウマチの50近い
オバサンがいる
でもその人は私と違って全然痛がってないんだよね…
軽く力を使うし結構体を動かす仕事内容だけど毎日バリバリ仕事してる
でもそれはずっとは続かないって事?
いつか必ず寛解の期間は終わるのかな?
0760病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 23:06:09.47ID:pX8C49nz0
>>759
私も痛くなかったんだけど
いろんなストレス、勘違いしたマッサージが良くなかったみたいでぶっ倒れた
肩が凄く凝ってると思ってマッサージに週1で通って
かなりゴリゴリやってもらった気づいたら動けなくなった
いまは生物製剤が効いて動けるようになったけど1年前の痛みがまだ残ったまま

忘れて動き過ぎるとダメみたいですよ
0761病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 23:16:59.31ID:LQbPbzBw0
>>755
ありとあらゆる生物も効かなくなってリウマチ以外の合併症とかかな
0762病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 01:28:48.86ID:z8E0Os6y0
>>760
そうなんだ…
マッサージなんかで刺激を与えると
良くないんだね
職場のオバサンももしかしたら痛いのを人前で見せたり言ってないだけかもしれない
0763病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 02:58:36.91ID:SETNp4y60
この病気で関節が破壊されたら痛みは良くなることはないから、無理しないのが一番だと思う。

薬だった基本一生強い薬を飲まないといけないから肝臓腎臓やられたらおしまいだし。

マラソン、登山なんて目標に掲げるのはいいけどそういう人の話を聞いても、人それぞれだと思うようにしてる。
0764病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 03:05:34.14ID:SETNp4y60
>>762

マッサージ、整体は気をつけたほえがいいよ。リウマチのことを何にも知らない人に自分の体を触らせるのは危険すぎる。軟骨まで痛んでいる状態で関節をゴリゴリやられたらMTXで進行を遅らせたのが水の泡になってしまう…

>>762
痛み止め、ステロイドを飲んでるかもしてんし、本当に他人のことはわからんからねぇ。
0765病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 05:17:57.73ID:X+ScysvU0
>>762
その人の体験や動きによるから解ってもらえたらいいと思って
間違えたら突然パタっと調子悪くなる病気だと思う
0766病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 05:24:51.46ID:X+ScysvU0
>>764
気づかない私もアホだったけど
マッサージもうやらない
0768病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 10:19:56.22ID:X+ScysvU0
>>767
鍼はやった事無いけど効きますか?
私は生物製剤で皮膚が弱くなっているので痒くなったりピリピリするかも
感染症に気をつけるとかかな…
0774病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 11:25:01.07ID:EpfzcWLv0
子作り〜妊娠中はmtx休薬するみたいだけど、ほぼ10ヵ月も休薬て変形進行しないんかね?
0775病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 12:28:20.01ID:zeAePpp/0
鍼がダメな理由って感染症の恐れでしょ
0776病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 12:35:14.50ID:I5Hzj4Ly0
だね
わずかとはいえ刺し傷があるから
医師から指示されている人はやめたほうがいい
0777病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 13:18:33.56ID:7SqunzdT0
>>738
945で確定、3年前からバイオです
ほぼ寛解状態でMTX12から4ミリまで落とせたよ
0778病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 13:49:07.57ID:7t3WoFIu0
あんな人もいるのかと
ノンスタイルの白い方いるじゃない
あの子凄い骨弱くて骨折ばかりしてる
関節リウマチとは関係ないけど、膠原病の予備軍かしら?あそこまでだと気をつけないと将来寝たきりになりそう…
0779病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 13:51:29.18ID:gIOiG4070
mtx、ましてやバイオまでやってるとやっちゃ駄目なことが多すぎる
わかっちゃいるけど普通の人間に戻りたい、
0781病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 14:00:48.98ID:dG9H0pu20
>>774
>妊娠により体内からステロイドが放出される為、病状が改善する事が多く、妊娠中は病状が安定する事が多い

らしい。
でも、

>妊娠中は過半数の患者さんでよくなるが、産後は過半数の患者さんで悪化するということになっています

産後の悪化が怖いね。
0782病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 14:36:49.25ID:rstnHe8h0
免疫落としてるから感染の危険がね って
0783病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 14:39:50.45ID:rstnHe8h0
あっ 鍼の話
穴あくのもそうだけど鍼自体の菌も危険だそうで
0784病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 15:09:08.54ID:X+ScysvU0
感染症予防って毎日お風呂入るのも大事だよね
部屋を清潔にしたり
凄く気をつけるようになった
0785777
垢版 |
2016/09/18(日) 15:10:41.63ID:pcYP4PDB0
>>780
いえいえ、3年前からバイオです
バイオ開始してから落ち着いてきてMTX2ミリずつ減薬して今に至ります
バイオはたぶん一生やめられないかと
0787病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 15:55:18.28ID:gIOiG4070
>>785
いいね
バイオやりたいけど数値が基準値内だからまだ駄目と医師に言われた
0788病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 18:37:38.34ID:vPWlHdFu0
ちょっとした切り傷でもなかなか治らず焦る
いつもゴム手袋していたい
というか普通に生活したい
0789病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 19:08:48.95ID:f2uKA5df0
>>774

そもそも、子育てってそれだけで半端なものではないのに医師は簡単に妊娠・出産できますよって言う。

医学的にはそうなんだろうけど、せめて夫・親族の病気への理解、協力ぐらい確認取れてますかぐらい言わないと無責任すぎると思う。産んだ後の方が大変なんだから…
0790病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 19:32:27.25ID:X+ScysvU0
>>789
質問
実際リウマチ治療の合間に出産したんですか?
出産後どう悪くなったの?
0791病弱名無しさん
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2016/09/18(日) 21:37:55.89ID:GYGyYLQ70
>>788
私も
ちょっとした靴づれが刺すように痛む
櫛で髪をとかすのも痛い
0792病弱名無しさん
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2016/09/18(日) 21:46:49.67ID:SSpVBV8P0
>>791
風邪引いてMTX休薬してた時めっちゃ傷の治り良かった
あと変な臭いのおりものが出てたのが治まった
0793病弱名無しさん
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2016/09/18(日) 22:02:27.82ID:GYGyYLQ70
>>792
あら
MTXの段階から傷が治らない?
私は生物製剤とMTXだから
皮膚が敏感で弱くなってるんです
0795病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 08:27:51.72ID:OKAM46a00
mtxと生物学的製剤4年やってるけど皮膚が弱くなったって事はないかなぁ
風邪はひきやすくなった気がするけどそんなに不自由はない
0796病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 09:32:17.53ID:ZVwFpOS40
蚊に刺されたのが治りにくいような気がする
0797病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 09:47:19.05ID:GfeD/zeP0
MTX8mg飲んでるけど最近髪の毛がめっちゃ抜ける
季節の変わり目だからかな
0798病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 09:55:19.14ID:Zj+7K2JQ0
>>795
なるよ
免疫細胞が一番多いのが皮膚や毛穴
傷がつくと痛みが強く治りにくいです
0799病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 09:55:35.26ID:E7+/k5ai0
>>797
同じく。どんどん髪の色のかさが減って、張りもなくなってきた
0803病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 11:12:14.90ID:Zj+7K2JQ0
何度もごめん
MTXと生物製剤で肝臓が悪くなった人いませんか?
それぞれ何mg摂取した時なのか
教えてください
肝臓悪くなるの怖いです
0804病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 12:16:16.16ID:etrTdnjz0
薬だけではなく飲食によってもかわるから人それぞれ

食後に何するかにさえ大きな影響がある
0806病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 14:23:22.89ID:FkJYBNhr0
小林真央抗がん剤で別人になっちゃったね
MTXは抗がん剤の何分の一だっけか
自分も抜け毛と軽い吐き気はある

がんは一定期間だけどリウマチは一生飲まなきゃならない辛さよね
増量や最後は生物まで追加で
0808病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 16:09:15.60ID:EyEgUxC+0
リウマチは痛みながら、痛み無くてもいつの間にか変形しながら生きていく

さあどっちがマシか
0809病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 17:05:01.09ID:pRp9Mmvp0
癌治療の苦しみと死と隣接した恐怖とリウマチの痛み、変形、薬の副作用とどっちを取るか
隣の芝生の方が青く見えるかな
0810病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 17:09:01.07ID:a04hbcDY0
リウマチ治療で免疫力下げるって事は発癌もしやすいって事でしょ?
うちの祖母はリウマチで苦しみ最後は胃がんだったわ…
0812病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 20:41:19.44ID:UO6dhoED0
私の友達もリウマチで今年スキルス性の胃ガンになって胃を全摘した。長年リウマトレックス飲んでたけど今は飲んでないみたい。
私もリウマチで同じ薬を飲んでるので怖い。
一応胃カメラとか腹部超音波の検査したけどピロリ菌も陰性で問題なしだったけど、リウマトレックス飲むと吐き気がするので怖くてついサボっちゃう。
0813病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 02:29:16.48ID:WUMxPf510
リウマチの寛解率って50くらい?色々本を読んだけど幅がありすぎる。で、早期からMTXをしっかり飲む必要性がこれでもかって書いてあるんだよな

何かあんまりデータ出てこないよね…せめて初期のリウマチ寛解率ぐらい出してくれんかね。
0814病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 02:32:12.64ID:WUMxPf510
>>803

ぶっちゃけ肝臓は減薬すればかなり良くなると思うよ。一般論だけど。

問題は腎臓。これは進行するのみだからこっちの方が怖い。
0815病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 06:45:28.56ID:zMJ11B4g0
>>814
腎臓も悪くなるの知らなかった
どんな状態になるの?
肝臓は昔肝炎になったから、怠くなるの知っていますが
0817病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 14:35:31.01ID:E/HvkDHQ0
肝炎初期なら肝臓は再生しやすい
通常、人は肝臓の能力の3分の1しか使って無い
腎臓は再生しない
0818病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 19:02:15.09ID:zMJ11B4g0
>>806
小林麻央転移なんだってね
辛いだろうけど、お子さん産んで立派だよ
わたし結局産めなかったし
0819病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 19:45:28.68ID:VT2IE9oR0
腎臓が悪くなると腎性貧血が出て物凄く怠くて体力が落ちるし足や顔が浮腫んでくる
食事制限で蛋白制限やカリウム・塩分制限等キツイ
自己免疫疾患は腎臓もやられるのよね
0820病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 19:48:13.24ID:/stMyMAp0
まあ子孫残したのは立派だよ
若いうちにリウマチになっちゃうとこれ以上不幸を増やさない為にも妊娠は諦めなきゃならん
かも。例え今寛解でも予後を考えると自分でいっぱいいっぱい
0821病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 20:07:26.31ID:nPtjSSmy0
>>820

でも、恐らくガン家系の遺伝子を受け継いでいると思うよ。

ちょっと前、乳ガンの早期検診をやたら薦めていたけど、あれなる人はなるし、ガン家系でない人には無縁だってわかってなくなったよね。

結構遺伝子って深刻だよ…リウマチでもタバコ吸っても全く悪化しないタイプがあると本で読んだ。これも遺伝子のパターンによるとさ。
0822病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 20:17:04.76ID:nPtjSSmy0
>>819

肺や血管にもダメージが出てくるみたい。個人差があるけど。

何か、リウマチって言うと関節痛って思うバカが多くて嫌になる。
自分で自分の体を攻撃する病気って説明するとビックリされるけどw

この分野は正直解明が遅れているよね、命に関わらないとか誤解されてるのが悲しいわ
0823病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 20:18:51.85ID:EdCRdShv0
うちの父一族が自己免疫疾患…父は潰瘍性大腸炎で大腸全摘他界、父の姉白血病他界、父の兄ギランバレー他界、父の妹リウマチ他界…自分もアトピー、リウマチで遺伝て怖いよ。
0824病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 21:13:59.28ID:lIRRyu5z0
>>822
うちは私以外リウマチいない
だから家族でさえ病気の内容にピンときてない
だみだこりゃ
0825病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 21:46:57.70ID:CrQ4Rtww0
関節リウマチって病名で単なるBBAの神経痛くらいとしか思われないのが悲しい
なので周りの人には膠原病としか伝えてない
0826病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 22:25:40.42ID:zMJ11B4g0
>>819
ありがとう
焦って血液検査の結果見たら
クレアチニン0.71mgだった
異常値にならないよう気をつける
0827病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 22:40:55.80ID:afehZswP0
膠原病って言ってもわからないから、
うーん、免疫の病気なんだ〜…
って深刻そうに暗〜く言ってるw
まぁ深刻なんどけども他人は興味ないわな
0828病弱名無しさん
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2016/09/20(火) 22:42:42.85ID:zMJ11B4g0
>>823
えっ大変だあ
でもウチもリウマチや
胃ガンや白血病もいれば
一方で大往生するのもいるし、どこの家系も多かれ少なかれあるんじゃない?
ところで白血病は自己免疫疾患なの?血液のガンじゃないの?
0829病弱名無しさん
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2016/09/21(水) 00:39:06.42ID:FP3Wzljt0
>>821
アンジーは
遺伝による乳がんの可能性から乳房取るという決断をした
賢い人だけど
関節リウマチはどう考えても切除できんわ
0831病弱名無しさん
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2016/09/21(水) 02:05:43.43ID:7eCWaGUh0
>>829

あの人相当賢いよね。
アメリカの遺伝子解析って日本より進んでそうだけど。

最近、大久保さんがテレビで元気そうにしてるけど、寛解したのかな?めちゃイケでは重いもの持ってたし…(リウマチになったと自書に書いてあった)

回帰性リウマチなんだろうか?調子良さそうだからいいなぁ
0833病弱名無しさん
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2016/09/21(水) 06:20:02.90ID:FP3Wzljt0
>>831
われわれの病気だって切除こそ出来ないけど
個人のアイディアで
病気の悪化を予防する事が出来ればいいよね
ビタミン剤などではなくw

アンジーの決断はかなりぶっ飛んでるから
普通の人は選ばないし
吉と出るかわからないんだけど
0834病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 07:00:23.67ID:zBF6nd/C0
大久保さんリウマチなんだ
知らなかった
0835病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 12:20:02.17ID:PQdJli7Y0
大久保さんが27時間テレビでマラソンした時は無謀すぎると思った
今は平気でも将来的に影響あるんじゃないかと心配になったよ
0836病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 16:53:08.94ID:vqGzqHYq0
大久保さんのは回帰性じゃない?
慢性ならまずマラソンやらないよ
0838病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 17:10:30.39ID:43VDqbZ10
だから回帰性なんてものはないんだって
普通のリウマチ痛が良くなったり悪くなったり初期で落ち着かなかったり、ということなんです
主治医より
0839病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 17:26:35.07ID:Tg47Chyh0
>>821
その定期検診がまた怖い面がある
マンモグラフィーは被曝量が胸部X線の100倍だったか1000倍だったか忘れたけどとにかく驚いた
北斗晶は定期検診が原因だったんじゃないかと思った
0840病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 23:49:53.82ID:R5WAtBqt0
指が太くなったんだがやっぱリウマチのせいかな?
素の指の太さを覚えてないけどこんなんじゃなかったはず・・・。
しかも細い指や太い指や第二関節で余る皮の量が違ったりと
変形がそこまでなくてもこうゆうのが残るのか('A`)
0841病弱名無しさん
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2016/09/22(木) 07:33:47.95ID:KUPiTwXt0
雨と台風の影響で身体重い
関節痛い
こんなに違うとは
0843病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 08:01:03.38ID:KUPiTwXt0
寛解に向かってるけど
天候によってキツイなーorz
0845病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 11:00:09.73ID:XbTyVgUM0
MTX飲むと、映画館とか人混みって避けた方がいいの?
0846病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 13:54:50.91ID:zQoZ4EBA0
>>845
普通に人ごみに出かけてるけど、野球観戦とか。
ただ、頻繁に手洗ったりうがいしたりしてる。
0847病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 14:52:36.86ID:yxVqjvx80
気にし過ぎたら、そしたら、例えば病気の人達がたくさん集まる大学病院とかにも行かない方がいいってことになっちゃうしな
白血病の人が飲むくらいのMTXの量を飲んでたらアレだけど
リウマチ患者が飲む量のMTXだったら、普通の生活で大丈夫じゃね
ただ、普通の人よりは免疫力下がってることは事実だから、>>846さんが書いてるように気を付けるに越したことはない
栄養偏らないような食事して、睡眠も十分とって、みたいな感じでさ
0848病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 16:19:43.71ID:idG/8T7I0
病院行くときとか、インフルエンザがはやってるときなんかはマスクつけるようにはしてるかな
0849病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 16:28:56.69ID:8GW4BHmo0
満員電車に揺られ、バーゲン会場で揉まれ、コンサートとか月一で行くけどそれが理由で風邪ひいたことはない
でも予防はしといた方がいいよ
自分はつねにマスク持って歩いてる
咳してる人が近くにいたら即付ける
マスクも万全じゃないけどね

リウマ飲んでると体臭がリウマ臭くなるね
持病がある人って独特なニオイするっていうし尿も匂うしいやだね
0850病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 18:55:52.10ID:SyZAGwqL0
映画好きだから良く見に行くけどマスクしてるよ
0851病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 20:43:21.71ID:1XOQ6koI0
あと歯磨き大切。
免疫落とすと口内炎なりやすいから
0852病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 21:09:20.84ID:f/xeeRva0
うん。歯磨きセットも常備。何か食べるたび磨いてる
友達は何も知らないから、いつも持ち歩いててえらいね〜って言ってくるw
0854病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 23:24:41.53ID:IJrQUNBf0
ゼルヤンツ飲んでる人いる?
生物製剤より新しい薬だよね
0855病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 23:45:36.66ID:FOIobeGG0
リウマト4錠飲んでる時治療したはずの歯がなぜか時々痛んだ
んで風邪で休薬したら治った
0857病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 09:04:20.53ID:WVvNrq8+0
>>854
ゼルヤンツ、
生物製剤じゃないよ
抗リウマチ薬みたいよ
0858病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 10:16:55.93ID:s5e/Miut0
中分子薬だな
飲める生物製剤のイメージ
0859病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 10:59:15.76ID:5uWQW1gZ0
キメラから作られるからか?生物製剤の名前が不気味で怖かったけど慣れた
でも薬でゼルヤンツってZかXが付くのかな
これでお終いみたいな名前がまた滅入るなあ
0860病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 14:15:51.51ID:uf2Sl9Cf0
ゼルヤンツって、MTXやケアラムも効かなかったら使うというイメージ?
0862病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 18:17:08.61ID:KPgFyUTY0
生物製剤で1週間前に注射しました
口内炎が今日で3日目
やっぱり傷が出来るとかなり痛いです
何か薬塗るか飲んでますか?
0863病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 18:35:40.76ID:lAzw5Do+0
リウマト2錠だけでも気持ち悪くて自分の体じゃないみたいでどんよりして滅入るのにこれ以上のんでる人達、飲み続けている人達はすごいな
まあ我慢できる範囲だけど
私がヘタレなんかな
0864病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 18:56:44.16ID:mddvnACg0
体質や体重にもよるんだろうしヘタレなんかじゃないと思うよ
私は45キロで3錠の今は全然問題ないけど
来月もしかしたらもう1錠増えるかもしれないので少し心配
0865病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 20:18:49.09ID:1vuhgN9H0
>>862
薬じゃないけどマウスウォッシュのリステリン・トータルケアゼロを使ってる
口内炎が出来ないわけじゃないけど、口内炎が大きくならないし治りも早くなった
自分は完全に虫歯歯周病予防じゃなくて口内炎ケア目的で使ってるw
ちなみにモンダ○ンは口内炎に関してはあまり効き目は感じなかった
0867病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 21:15:21.07ID:KPgFyUTY0
>>865
前に歯肉炎ぽかったのでトータルケアゼロがうちにあったわ
ちょっとやってみよう
ありがとう
0869病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 21:20:10.29ID:+o2oRRsA0
リステリンいいよね
賛否両論あるようだけど
0870病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 21:35:08.08ID:XHyCRDYE0
>>862

皮膚科で事情を言ってステロイド系の軟膏を処方してもらうのが一番いいのでは。
0872病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 23:58:04.77ID:6sqyDIk80
ここは実際に薬服用してる人達の声聞けて良スレ
医者には毎食後歯磨けとかみちリステリンとかの情報
0873病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 23:59:36.15ID:6sqyDIk80
などの豆知識は無い
ただ処方するだけだからね
0875病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 00:21:32.56ID:nyZr24NX0
ゼルヤンツ使ってる人はいますか?
生物製剤は使ったことがないのですが、
ケアラムからゼルヤンツに変更すると言われまして
0876病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 01:48:29.51ID:wgFZTGJW0
>>875
薬が変更になった理由は血液検査のどの項目が高かったからですか?
0877病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 02:13:38.74ID:IujUUOB80
>>871

塗るぶんにはステロイドは全く問題ないぞ。保湿剤みたいに使うもんではないけど、悪化する前に塗ると本当によく効く。

プロトピックという免疫抑制剤を塗っても良くなるけど、ステロイドにはかなわない。

よく皮膚が薄くなるとか、色素沈着するとか効くけど、保湿剤みたいに使うとああなる。スレチなのでここまで。
0878病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 03:09:04.89ID:vmT81Qeu0
>>876
あまり居ないようですが血清反応陰性の病態で、
医者もかなり苦戦しているようです。
陰性のまま生物製剤を使うわけにも行かなかったのかも。
ゼルヤンツは薬価が生物製剤と同じかそれ以上だそうで、
破産しそうです。
0879病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 04:29:49.77ID:ULdhzfl+0
リステリンは常在菌も殺すしドライマウスの原因になるから常用するのはどうかな…
0880病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 04:45:36.90ID:T32MWBS60
>>878
へー、MTXじゃない色んな薬があるのですね
ほんとに生物の金額はどうにかならないですかね
私もいつかは生物使うんだろな、、
0881病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 17:34:44.12ID:r+WanQ6P0
残暑厳しいと思ったら、急激に寒いし
台風、雨、雨、また台風
リウマチが痛むのは気候のせいか
薬が効いてないのか
判断出来ない
もう嫌だ生きていたくない
0884病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 19:33:52.39ID:0ImQaHWW0
やばいあちこち痛くて動けんのに
明日運動会(T_T)
気候のせいか
気候のせいか
0886病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 19:49:21.71ID:r+WanQ6P0
>>884
明日は晴れみたいだけど、準備するのも痛むよね
あと汗かくと不快感を感じるので
とにかく、この夏が辛かった
冬になると違うのかな
0887病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 21:39:42.71ID:gEwr17KF0
二十歳でリウマチになって半年たったけど指がちょっといたいぐらいで薬を忘れてしまいそう
あの生き地獄みたいな痛みはもう味わいたくないけどこの先何十年のあいだにぶり返すことってあるの?
薬代も月一万とられるし医者にもバカにされるし一生病院通いなんて嫌だ
0888病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 21:59:27.56ID:a+dYo1VS0
>>887
痛みがぶり返すこともあるかもしれんが、症状がこの先どうなっていくかは、その人その人で違うから何とも言えない
でも、君はまだ20歳で若いし、医療が進歩して、これから新しい治療法や薬が出てくる可能性も十分あるから
あんまり悲観的に考えなさんな
ストレスもリウマチには良くないからね

天気悪くて皆、調子悪そうだけど、頑張ろうな
0891病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 22:24:05.84ID:AvFgtgNr0
>>886
個人的には冬の方が楽かな
寒さで気が紛れるのかな?でも寒い地域の方は多分大変なんでしょうね

台風は大概、予報より一日は遅れて上陸するので、気にし過ぎると、かえってストレス溜まる期間が一日長くなるよね
上陸した時には気圧も少し上がってるしアッという間にスピード上げて過ぎ去るんだけどね
夏疲れ台風疲れ気候の変化、色々大変だよね
0892病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 22:47:21.91ID:r+WanQ6P0
意外とリウマチに良くないのが机にかじりついてる時
動き出した時に関節が痛いよね
これからの仕事、考えてしまう
0893病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 22:56:07.52ID:Bl1dOPxN0
http://blog.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/archives/48479701.html

どうして透析患者は透析費用も、その他医療費も全額無料なんだろう。
透析患者とリウマチ患者は同じくらいいるのに、本当に謎でしょうがない。
0894病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 00:25:02.05ID:lh0HB3MJ0
11万の薬が3万ちょっとで使えるんだからそれもすごいことではあるんだけど
それでも体は痛いし生活はくるしいし
不摂生でなったわけでもないのにってなんか不公平な気がしてしまうよね
0895病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 00:42:36.48ID:1+w4/Wic0
普通にみんな仕事して税金納めているの?
リウマチも働くの辛いのに、死ぬ思いで働いて納めた税金が
不摂生でなった透析の医療費全額無料に使われるとなんだかやるせない。
0896病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 00:48:28.37ID:+6wtVYJf0
あら、長谷川豊さんこんなところにまで来てるのw
0897病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 01:02:25.51ID:jxxwBYFB0
>>895
別に透析患者だけが税金の遣い道じゃないからね
そのうち透析なんて時代遅れになるかもしれないでしょ
0898病弱名無しさん
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2016/09/25(日) 01:53:15.09ID:Qs54Z16+0
いい加減もうやめろ。
0899病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 02:09:12.27ID:Jrh4XVMq0
>>892
分かる。仕事、デスクワークだから肩とか膝とかガチガチになって痛くなる
適度に動かなきゃね
0900病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 06:58:37.45ID:jxxwBYFB0
>>899
仕事から帰ってきたら
すぐ15分身体をほぐしてウォーキング
鬱病を克服し定年まで勤めた父の健康法
0901病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 06:59:38.74ID:jxxwBYFB0
あなたに合うかわからないが
激しすぎずお勧めです
0902病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 11:59:05.75ID:gCpB9niU0
MTXでの脱毛が・・・
頭頂部が薄い・・・
サービス業なんだけど、まずいよ・・・
お客さんでも頭頂部だけ薄くてマスクしてヨタヨタしている人何人かいてへこむ・・・
0903病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 12:07:23.17ID:A4gpCPCN0
>>902
>お客さんでも頭頂部だけ薄くてマスクしてヨタヨタしている人何人かいてへこむ・・・

そんな人何人もいるのなら心強いなww
0904病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 15:06:58.94ID:Ku/PkC9P0
私もとっくに頭頂部薄くて粉を使ってる
で、ヨタヨタしてる
バスのステップの上り下りでヨタヨタする時物凄く恥ずかしい
0906病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 16:24:20.56ID:ZgDskjcz0
>>887
20才なら逆に生物がめちゃくちゃ効きやすい
40代半ばまではほぼ寛解、普通の人達と同じ生活いけるんでは
0907病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 16:34:54.26ID:Ku/PkC9P0
>>905
髪はそうだと思う
足は痛いのと筋力が落ちてるせいだと思う
0910病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 17:04:51.88ID:Dy9G8TKC0
>>906
寛解という落とし穴に注意
無理すると悪化まで急降下
0911病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 17:43:41.47ID:64LUpKSI0
私も若い頃寛解というか、痛みが無いとリウマチの事忘れて薬も飲むのスキップしだしちゃうんだよね
まあ薬自体が体に悪いやつばっかだからね、飲みたくなくなる
んで忘れた頃にしっぺ返しが来る

わかっちゃいるんだけどさ
0912病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 19:46:28.18ID:FS61tr8q0
来月から仕事なんだけど身体もつのかなぁ
最近は安定はしてたけどそろそろ三十路だしそれ以外で身体にもガタが来てるしでいい加減生物製剤欲しいんだよね
とりあえず生物製剤打つために仕事始めると言っても過言ではないけど普通に高いんだよな
MTXといろいろ併用してるやつですら2ヶ月ちょい分まとめてもらうから普通に高いのにこれ以上とか破産レベルだわ
0913902
垢版 |
2016/09/25(日) 20:55:15.61ID:gCpB9niU0
MTX8mgで頭頂部が薄くなりだし、今10mg。
男の人がハゲる部分と一致。
今まで白髪自分で染めていたんだけど、美容師さんに聞いたら、
髪が痛むし体調悪いときはアレルギーが出るからヘナにした方がよいと言われた。
皆さんどうしてますか?
0914病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 21:39:26.02ID:YPZ/M01R0
すみません、先月から手の指の強張りや
膝や肘の関節痛を感じるようになったため
リウマチの血液検査をしてもらったのですが
RFやCCPの値は基準値でした。
他に坑CCP抗体という値を見るようですが
探してみても検査項目に見当たりません。
何か他に名称があるのでしょうか?
0915病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 22:25:41.25ID:Dy9G8TKC0
>>914
他にCRPや血沈やmmp-3の値を調べてもらうけど
初期は診断つきにくいらしいですね
0916病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 22:51:38.36ID:nxhJDA6b0
はい、相談!
リウマチだと気分が落ち込みがちになると思うけど、リウマチでもできる趣味ってありますか?
水泳はよく聞くけどそんなに面白くないし…
みなさんどんな趣味お持ちですか?
0917病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 23:05:48.15ID:YPZ/M01R0
>>915
あ、基準値だったのはCRPでした。
他にMMPも基準値でしたが、
抗核抗体は基準よりも高くて
坑CCP抗体が気になってるのですが…
初期だと血液検査では判定できないのかな?
0919病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 02:22:58.57ID:Rd4vWuyR0
>>914
CCPやって
とこっちから言わないとやってくれないもころも多いよ
0920病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 02:34:44.59ID:hU9eF3Rc0
>>918
CCPと書きましたがCRPの間違いでした

>>919
そうなんですね
当然調べるものと思ってました
0921病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 11:01:19.86ID:DALShBut0
自分もccp抗体が3ケタ陽性でリウマチ確定した
他は基準値内
ccp抗体は絶対調べてもらうべき
0923病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 12:14:36.04ID:sVL8EjjW0
とはいえ何故、抗CCPだけ調べなかったのかな?
謎ですね
0925病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 13:55:14.22ID:DcjxQb3B0
>>911
同じ、経験者
25歳でリウマチ認定されて25年
リウマチ薬の副作用を知ったら寛解状態になったらやめたくなるのは当然の心理
更年期を迎え女性ホルモン減少の影響だと思うけど一気に手指の変形が進んだ
勿論あのまま薬を飲み続けていたら副作用は確実に出てたと思うけど…
進行を少しでも遅らせるか薬害のどちらを取るかという感じかな
0926病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 13:56:42.73ID:1cYFn4wG0
普通はccp抗体は医者がリウマチ認定の際の決定打として判断する為に検査するってどこかで読んだ事がある
つまりレントゲンや腫脹、変形、問診、特に痛がり方等から、CCPが仮に陽性でもリウマチ認定出来ない時はCCPの検査は初診でもしない場合が有るんじゃないかな


>>924
そういうのも関係するんだ・・・
0927病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 14:02:38.60ID:iG44jSef0
>>916
本当はプールで歩くのが一番よさそうなんだけど、きっつい水着を引っ張り上げて装着する握力がないので躊躇してる、あと予算的にも
なのでひたすらストレッチしてる
いつの間にか180度開脚で床に胸が付くくらいになって、頭で支えるブリッジもできる
でも両手指が変形して不便だし足裏や甲が晴れて靴が履けない時は元気なのに出かけられない事もあり、そういう時はすごく悲しくなります
で、気を紛らそうとストレッチ
一見健康的で病気とは縁がないように見られるけど、手の変形を見てギョッとされる
冬は手袋もはけないし寒い、北海道なのに
0929病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 14:28:16.96ID:sVL8EjjW0
>>925
出産できました?
薬飲むと調整で大変ですよね
私は仕事して薬も飲んで
子供無理でしたね
途中送信ごめんなさい
0930病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 14:39:52.61ID:8HrrtgNd0
>>929
925じゃないけど、元々自己免疫疾患の家系で出産はしなかった。50目前になって更年期からリウマチ発症。出産しなくてよかった。もししてたらもっと早くに発症してたんじゃないかな?一番動ける時期に発症すると辛いよね…
0931病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 15:09:56.84ID:ycTxv1380
>>921
すみません、
一般の血液検査の炎症反応のCRPと、
CRP抗体というのは別のものなのですか?
B-CRPというのは検査しましたが、正常値、
ふしぶしの関節が腫れて痛いのですが…
0932病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 15:44:04.25ID:38r+MIft0
がんばって書いたぞ。

CRPとCCPは別。

B-CRPがCRPだよ。BloodのB
炎症を示す指数。肺炎とかでも調べる一般的な検査項目。こいつが高けりゃ関節で炎症起きてると分かる。

抗CCPはリウマチの診断に使う指数。リウマチの患者で8-9割が陽性になる。値段高いから、診断時のみ調べること多い。

少なくとも医者は積極的にリウマチだと疑わなかったんじゃね?だからRFとCRPで済ませたのかもね。

でもccpは早期診断に使われるらしいから、不安なら再検査おすすめ。
0934病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 16:08:16.65ID:EjYoICXH0
>>932
>>933
レス感謝です。違いがわかりました。(B-)CRPは炎症反応ですね。
血液検査の結果に載っています。

一方、抗CCP、CCP抗体は載っていません。
今度追加で検査してもらいます。

MMP-3というのも載っていませんでした。抗核抗体も。
これらも、診断に役に立つなら、追加をお願いしようと思います。

早期治療開始が大事と聞いたので焦っています > <
0935病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 16:12:27.69ID:6v+inKHi0
>>934
膠原病やリウマチ専門のところではないのかな?
もし違うなら検査含め、専門がある内科に行った方がいいよ
0936病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 17:42:47.28ID:C16yfWjz0
>>925

宜しければ教えて下さい。
痛みはかなりキツいですか?あと、どれくらい前に薬をやめましたか?
0937病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 18:08:02.58ID:GTj+n/VW0
>>935
そうですね、
症状を伝えた上で、ちゃんと
抗CCP抗体、抗核抗体、MMP-3
というのを検査してくださいと言って、やってくれるところに行きます。
大病院のリウマチ膠原病科に紹介してもらおうかな
0938病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 18:13:52.85ID:GTj+n/VW0
関節リウマチ診断のまとまったサイトを探していたら、
以下のサイトがありました
ttp://kotoseikeigeka.life.coocan.jp/riumach6.html
アフィじゃありません、念のため
0939病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 21:08:30.83ID:1cYFn4wG0
蚊取り線香もリウマチに悪い気がしてきた
タバコがリウマチリスク20倍だと聞いた
それは恐らく医学的に証明された訳では無く統計的な物だと思う
一方、蚊取り線香とリウマチの関係を統計的に調べたものなど有ろうはずもない
しかしタバコで蚊は死なないが蚊取り線香では簡単に死ぬ
明日家の周りの水が溜まっている部分は無いのか見て回ろうかな
0942病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 01:35:10.90ID:/YMVQp2P0
>>931
CCPとCRPを何度も混同する輩に今後過酷なリウマチと向き合う戦闘力があるか疑問だな
修行が足りん

まあリウマチじゃなかったら一抜けハッピーで羨ましい限りだが
0943病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 03:32:36.54ID:0qwyB9+60
リウマチでなくとも他の膠原病ならつらいよ
0945病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 11:45:19.25ID:Z6s+X1/l0
リウマチと診断されたら
その後は保険に一切入れないんですか?
傷害とか医療保険も含めて。
0946病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 11:50:33.44ID:JQMjgvfq0
>>945
あるよ 「引受基準緩和型医療保険」って言われてるもの
「リウマチ 入れる保険」でググると、いくつか出てくる
でも持病持ちの人は、掛け金高くなるけどね
0947病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 11:52:41.88ID:Z6s+X1/l0
>>946 レスありがとうございました。
なんかやるせないですね。
好きで罹患したわけでもないのに。
0948病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 11:54:48.84ID:IbXdj8rI0
まあ仕方ないな
いつかリウマチ患者主役の映画が作られて世間にももっと知られるようになる、、はず
0949病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 12:19:57.63ID:DLQ7PeUR0
リウマチって、医療保険請求出来るんですか?
0950病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 12:20:26.66ID:Z6s+X1/l0
>>948 ですね。あー指が痛い…
0951病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 12:32:20.43ID:Z6s+X1/l0
>>949  いや、できないです。
私が気にしてるのは、リウマチのせいで
リウマチ以外の病気や外傷を負った時に
保険を使えない(入れない)のは嫌だなあという心配からです。
どの医療保険にも、慢性関節リウマチ治療保障なんてありませんよね?
ただ重度にリウマチが進行してしまって外科手術になったり、
リウマチ以外の病気や怪我の治療の為に入院した場合、
「おたくリウマチだから保険は入れませんよ」と
言われ、全額負担になるのかとてつもなく不安になったためです。
0953病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 14:41:46.58ID:l6hMm4a40
>>895
不摂生の自己責任と言われがちな糖尿病2型だってなりやすさには相当個人差があって同じ生活しててもなる人とならない人がいる
そもそもリウマチ含め膠原病で腎臓がやられて透析になる人だっているのにリウマチスレで良くそんなこと書けるわ
0954病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 17:52:01.51ID:7mX+jaZc0
mmp3が上昇し続けるのは、
ステロイド飲んでるからなのかな。

プレドニン3ミリなんだけど、
5月からずっと上昇し続けてて、
今月は270だった。
0955病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 19:35:42.04ID:g1Allla+0
>>954
mmp-3は関節を破壊する酵素
医者が何にも言わないのはおかしい
mtxは飲んでないの??
0957病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 20:02:20.54ID:ty9OEkc30
ステロイドで痛みを強力に麻痺押さえてるから体感的には痛みがない状態なんでは
0958病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 20:06:51.83ID:63U+otMB0
>>953
そうなんだよね
有名どころではあの炭水化物女(?)のマツコも糖尿病ではない
時々集まるアラフィフの男女友達も肥満で酒飲み揚げ物大好きみたいな人でもなってない
2型は渡辺徹みたいなのばっかだと思われてる
0959病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 20:14:39.23ID:rc5JHzb90
ステロイドの副作用で糖尿病発症する場合もあるから飲んでる人は気を付けて
糖尿病と膠原病のダブルパンチで腎臓危ないよ
0961病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 21:54:42.73ID:7mX+jaZc0
>>955 リウマトレックス+プログラフ飲んでも全く数値下がらずで、いったん薬を辞めて
ステロイドだけで様子みることに。
きょうはMRIを撮りました。
リウマチじゃないのかなぁ?

>>956 レントゲンだと確認出来ずでした。

>>957 痛みはあります。
0963病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/28(水) 00:18:35.36ID:HNda95lV0
>>948
007の映画の主人公はリウマチ持ちだよ
カーチェイスして格闘もやって銃撃戦もやってるけどリウマチだってよ
0964病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/28(水) 00:24:28.62ID:fI721KkU0
リウマチって重症化するのって極一部なんだってさ
大抵は病院行かなくても治ったり、幾つかの関節で終わる軽傷の人が多数らしいよ
ジジィなんかだと不思議と痛みが無くて変形しても病院行かない奴も多いらしい
だから本人が気付いてないだけでリウマチ患者は結構居るんじゃ無いかなと思ってる
0966病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/28(水) 04:28:59.41ID:nFbjLbVI0
>>961
プログラフ飲んでるんですね
三ヶ月以上飲みましたよね?
直ぐには効果出ないです
私の場合はmtxと一緒に飲んでましたけどね
0967病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/28(水) 22:09:53.63ID:QiGDPZn30
>>965 ありがとう。

>>966 MTX3ヶ月間の後、プログラフ追加で1ヶ月間。mmp3が全然下がらず、お医者さんの判断で薬中止となりました。

今後についてはMRIの結果次第なのかなぁ。
0969病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 07:04:32.53ID:a5oQVjMG0
喘息完治するかもしれないニュース見た?アトピーとか花粉症にも。
ミル9 がポイント
免疫が過剰に攻撃するのを抑える薬を開発してもう薬できてるけど治験があるから発売は五年以内にだって
これってこれってこれって
リウマチには…!?
0970病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 07:23:36.91ID:odqJWKfj0
>>968 腫れて水もたまってたのですが、
プレドニン飲みはじめてから、治まって今はまだ少し腫れてます。

喘息は完治出来る様になるんですね。
リウマチもあと少しかな。
0973病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 09:07:49.62ID:gyn/xlc30
TNFαみたいなものが特定できたって話じゃなくて、完治なん?
0974病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 10:53:02.58ID:G4qKo0U40
これか

> ぜんそくなど重いアレルギー疾患を引き起こすたんぱく質を発見し、発症の仕組みを解明したと、
千葉大の中山俊憲教授(免疫学)のチームが16日の米科学誌サイエンス・イムノロジーに発表した。
このたんぱく質の働きを止める抗体を投与することで根本的な治療が期待できるという。
0976病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 11:58:31.93ID:khE8JFqm0
風呂またはシャワーに入らないと
翌日堪えるようになってしまった
気持ち悪いのと体が重い
生物製剤の使用前と後こんなにも違うのかと
0977病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 12:59:16.90ID:C8egz+H60
シャワーくらいしろよ
日本人なら
0978病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 13:07:58.39ID:kUVz5Sp10
薬で変わるかなぁ?

体が痛くてお風呂が辛いときはあるね
0979病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 15:25:17.01ID:0ATQUh0b0
>>969
ミル9分子と膠原病との具体的な関係が記されていないみたいだけど。
「10年以内に新たなぜんそく治療法の確立を(目指す)。ぜんそくだけでなく、リウマチや膠原病などにも使える(可能性)が十分あると(考えている)」
と言ってるだけ。
免疫細胞が血管の外に出なくなった時の副作用も10年間の中で確認できるんじゃないかな。
0980病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 16:13:22.95ID:SBCVG3uF0
せやせや
革新的な治療法も大事だけど、生物製剤の種類増やして、また値段下げる方も頼むよなー
0981病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 17:54:13.68ID:qA2UyJjn0
男性だと病院に行かなくても治るらしいね
女性もいつかそうなると良いね
0982病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 17:54:30.44ID:XBSkbrGN0
九大の研究グループがリウマチ関連でなんか発見したみたい屋ね。
最近の九大はいろんなものを発見して立て続けに発表してるね。
すばらしい。
0983病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 18:00:42.02ID:f8AyJRMu0
お前ら元気出せよ
薬使わなくても普通に生活出来るようになるさ
生活習慣整えて、ストレス排除して、歯を磨こう
バランス良く食べて好きなことをやろう
0984病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 18:04:55.41ID:f9yl49f30
>>981 これ事実なの?
0985病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 18:14:11.35ID:YfVyVL8w0
>>984
女性の患者に対して男性の患者が少ないのは、男性の場合だと軽傷に終わって病院に行かないかららしい
発症自体は男性も女性も関係無いんだってさ
女性が妊娠前後でホルモンバランス崩れるくらいで
0986病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 18:19:23.35ID:7AGTTn+60
そりゃ病院に行かなかったら本人が認知しないばかりかリウマチ患者としてカウントもされないからね
あくまで仮説なんだろうけど実際はどうなのかな
0987病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 18:47:33.72ID:13HCKaKR0
リウマチは女性が好発するってだけであって
中には重症の男性患者だっているだろ
0989病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 21:10:44.82ID:GHfNUehC0
女性ホルモンが深く関係してるらしい
閉経近くに発症しやすい
不運に若く発症し、寛解状態になっても40過ぎると徐々に症状が出てくる
0990病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 23:45:43.36ID:khE8JFqm0
>>978
汚くてゴメン
肌が敏感になって気のせいかもしれないけど
0991病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/30(金) 00:26:10.42ID:06T5tHRk0
デリケートな部分の粘膜が敏感になるよ
腟とか
0992病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/30(金) 02:06:44.27ID:flkadRyy0
結構周りにもリウマチ持ちの人居るんだよね
でもみんな症状が落ち着いてるみたいで普通に仕事してるよ
その内の一人は若干指が変形しちゃったらしいけど、病院に行ったら治ったと言ってカラオケとかしてたな
0994病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/30(金) 05:40:01.23ID:+w8DyWA+0
>>991
そうかも
お尻の穴wかゆい

気をつけないと肛門まで医者にみせる羽目になったら最悪
10011001
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