円錐角膜Part12 [無断転載禁止]©2ch.net
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ちょくちょく話題出てるが実際障害者総合支援法での対象疾病になってるわけで
補装具として購入支援とかしてもらった人は居るのかね もともとの障害者が円錐角膜になれば貰えるって話であって
円錐角膜じゃ障害者にすらなれない
我々は健常者 つまりそもそも大前提として、仕事してなかったり日常生活も補助がないと生きていけないような人じゃないと論外 以前役所に聞いたことがあるけど
単純に視力が0.0~以下とかで視力障害な人ならコンタクトやらの助成は出る
円錐角膜での進行を抑えるためとはいえ矯正視力で車の免許取れるようだとまず条件には入らない
つまり円錐角膜を進行させて糞目が悪くなってからなら支援しますよってこったな 実態は強風吹いただけで目が開かなくなって視力0になるんだがな 私は装具費用の補助を受ける事が出来ました。一応今まで何か障害を患っていたわけではないです。地域によって対応が異なるようなので、一度地域の福祉課に相談されてみてはどうでしょうか。 自分も先月、障害者総合支援法の件を
担当の先生に伺って(出来たら診断書も書いてもらおうと)みたけど
おおよそ>>8さんと同じ説明を受けました
「視力矯正で一応、生活出来てるとなると、まず支援法は通らない。ただ今後もっと悪化したらわからない」
と言った感じで
でも>>10さんのようなケースもあるみたいだし、
先生に診断書をもらえるか否かより、まずは地域で確認してみたほうが良さそうですね 一定以上症状が進行した円錐患者にとってコンタクトは生活に必要な医療装具であり
最低でもコンタクトの助成はなされるべきなのであきらめずに役所に掛け合い実績を作ることも大事だと思う ちなみに>>8は東京23区
一回しか電話してないし深く掘り下げたりはしてないから場所とかケースによっては違うと思う ここを見ていると矯正視力なら障害者にならなくても
コンタクトつけなければ6等級の視力障害の対象者は結構いそう
コンタクトを生活に必要な医療装具と認めずに助成しないなら
裸眼視力適応させて障害者認定しろって話だと思うんだがな そういうのは何処に(誰に?)お願いしたらいいんだろう。 >>16
厚生族の国会議員に署名集めて陳情に伺うとか
これもコネが無いと話すら聞いてくれなさそうだが
後は円錐角膜研究会の眼科トップの教授が厚生官僚に口入れして貰えるよう
診てもらっている患者集まって請願書出してみるとかしか無さそう 残念ながら、円錐角膜にも関わらずHCLも眼鏡も無しに活躍している現役選手が
複数いる以上は手の打ちようはない。
逆に言えば、その手のスポーツ選手を扱うセンターにいるドクターに紹介状を
書いてくれる眼科医に運良く行きあたることが出来れば、選手用の裸眼生活方法や
進行抑制トレーニングなどをさせて貰える。 同じ病気でも進行で扱いが違うし障害者も等級分けされている
何度も出てるが裸眼でどうにかなる程度の症状を引き合いに出して話しする方がおかしい
例に出してるような特殊な医者に近隣で都合よく対応してもらう方が無理だし日常生活に支障が出て仕事や収入が限られてる人にそんな費用はない
どうにかする方法ないかって相談してる人が居るところに
毎度軽度の症状持ち出して卑屈になりたいだけなら一人で鬱になってろよ 軽症の人は別として、このスレに集うほとんどの人もレンズがなきゃ生活できない人ばかりだし
「コンタクトレンズは生活に必要な医療装具」として広く認めてほしいもんだなあ・・・
このスレでの話だとどうも自治体により地域差あるみたいで、俺は役所に相談に行ったら
「普通に生活できてるじゃん、障害者じゃないじゃん」って扱いだったぜ・・・・ せめてレンズを医療費控除の対象にしてくれるだけでも
いいんだがなぁ >>22
そう思うだろ?
地域によって違うのはわかってるけど、なかなか認めてもらえんのよ 難病指定と公的支援が受けられるはイコールじゃないからね >>21
レンズを含めるどころか
数年前に我々に必須な涙液補助剤を省かれたなwww 円錐持ちの俺に売ってくれないレンズメーカーがあるんだぜ
メーカー名上げて法的に問題ないならメーカー名出すぞ。 >>28
サイズか合わないから作れないとかじゃないの? >>29
サイズはありますし、作れる範囲のレンズです。
販売拒否です。 円錐角膜用のレンズ使えって事だろ
売ったら後からクレーム付けてくるの目に見えてるし 円錐角膜は健常者の角膜と違って薄くて破けやすく傷つきやすく修復しにくいんだぜ
円錐角膜だと目の疲れすら一晩寝ただけでとれない >>28さんはそのメーカーで、円錐用ではなく普通のレンズを買おうとしたの?
だったら拒否も仕方が無いと思うんだけど。。。
そのあたりちょっとハッキリしてないので判断に迷う 眼科で処方されたレンズです。
それに販売店から断られるならともかくメーカーだよ。 漫画立ち読みしてたら
目とコンタクトの間にホコリが入ってしまって
取れなくて涙出てきて、目が真っ赤で
泣いてると思われそうだから早歩きでトイレへ逃げた メーカーだって利益得るために売りたいもの
合わない以外の理由で売らないとしたらクレーマーとしての前科があるんだろうよ 詳細忘れたけどメーカーから拒否られたって似たような話をどっかで読んだ記憶があるね。 >>35
なるほど、だとしたら確かに納得いかんねー・・・ >>36
いきなり泣き出すってのは我々にとっては日常の風景だけど、
事情をしらない人にはなにごとかと思われちゃうよね・・・
そう言うとき、めがねである程度でいいから視力が出ればなあ・・・、ってつくづく思う >>39
医者の出した処方通りに対応することを販売店やメーカーが断る理由がない
販売店がメーカーのせいにして売りたくないだけ
メーカーに直接連絡とってそう言われたならなおさらそんなことする面倒な奴対応したくないわな
それからKって誰だよ気持ち悪い
そこからも思い込んで自分の思考が正しいで突っ走るタイプなのが見える その場で円錐角膜用ハードコンタクトレンズを処方出来ないと思う
メーカーの方から病院側や薬局側に取り寄せて再度来て頂くとか、保険証の記載住所に
送付して貰う形だと思うけど、その辺りを勘違いしているのでは? メーカーにフィッティング見てもらえる大学病院で処方してもらっても
メーカーを取り扱ってる眼科医院で処方してもらっても
その場でレンズをもらえたことはないね 俺は近視と乱視も強烈でテストレンズの上からメガネ掛けてレンズ重ねて調整するから、
出来上がったレンズだと中央しかよく見えない。
大学病院とかだとテストレンズの種類も豊富なんだろうか? >>44
その事は十分理解しています。
今は紛争中なのでこれ以上詳しくは書き込みしませんが
世の中には理不尽な対応されている円錐持ちもいる事を
知って貰いたかったが、割と反応は冷たいですね。 どういった経緯辿って拒否にまで至ったのかが分からないから同情しにくいんだと思う
ただフィッティングに他のHCL利用者よりずっと気を配らないといけないのが円錐角膜患者だからな
そういった面に理解が無いメーカーがもし存在するならなるべく避けたいし
拒否された話があるからって萎縮して注文付けられなくなる人が出てこないかも心配 度数やサイズだけでない何かが目にあったりするのかな
ここでよく名前が出てるメーカーに直接頼んで作ってもらえなかったってこと?
それか円錐持ちには直接頼まれても作らないって社内規定があったりするのかなぁ
眼科医院に届いてその場でフィッティング確認っていう手順でしか買ったことがないから
他の入手法知らなくて何でだめって言われたのかが想像できない ひょっとして、ハードコンタクトレンズも扱うような眼鏡屋併設の眼科? こういうのって詳細聞くと一方的な被害妄想だったとかあるからな なおオレはメニコンZ円錐角膜用レンズがサイズが合わずに作ってもらえなかった模様。 >>55
サイズが合わないのはどうしようもないだろ
メニコンとかメルスプランで安く済む代わりにレンズの対応幅が狭い感じだから
高くなるが細かい調整してくれるメーカーの買うしかないわな
そんな人たちこそ国の助成があってしかるべきなんだがな >56
禁煙とかアルコール依存の治療とか
医師の処方なしで買ったコンタクト着用での異常治療で保険治療できるんなら
コンタクトの助成もしてほしいよな サンコンタクトって試用とかできるもの?
個人個人に合わせて作るからやっぱり作ってもらう=買い取りなのかな
コンタクトって高いしフィット感とか難しい割に眼鏡なんかと比べていろいろ試せなかったりして不便極まりないよなあ >>58
結局世間の認知度とかで政治的パフォーマンスになるものに動くんだろうね
障碍者支援制度の対象になっても実際何もしてくれないのもそうだし
税金上げるのに社会保障費とかお題目上げてるから一応対象を拡大するけど実際は何もしてくれないと 議員に円錐角膜持ちがいたのに、隔離隠蔽されたしどうもならないだろう。 左目のコンタクトレンズが痛くて着けられない
右目はクロスリンキング手術したばかりでコンタクトレンズは勿論着けられない
GWで病院は営業してない
GW明けても木曜しか円錐角膜の先生が居ないから来週までほぼ何も見えない
最悪だよ >>63
ごめんなさい。ちょっとよく分からないです。
どういう事でしょうか? >>62
大変だね。予定や仕事があったら相手に迷惑かけるし心苦しいよね。
自分も年に一度くらいはどうにもコンタクトが着けられない時期がある。決まって仕事が忙しい時期に。
気持ちはわかるけど、これは開き直って休養と捉えてはどうだろうか。
テレビも耳でよく聞いて映像はなんとなくで。
つか、あんま2ちゃんとか見ないほうがw >>65
そうですね...もう開き直るしかありませんね
ありがとうございます。気持ちが楽になりました。 >>63
今ちょうど
そのエロ動画見てたところろだわ かなり昔にボシュロムのコンタクトを作る際にRの調整をしようとしたら
メーカーから「円錐角膜は経時変化があるため再調整は有料」って言われ
たことがある。
眼科の人も困ってたね。結局ボシュロムにこだわりは無かったんで他メーカー
に変更して調整してもらった。
円錐角膜の場合は一回でフィッティングが決まる事は少ないんで再調整しない
メーカーは論外だね >>59
15年以上サンコン使ってる者です。
レンズは買取です。
ただ、いつもフィットするまで何度か交換してもらってます。
その日の調子により見え方も若干変化があるし、病院内では良くても実際使用すると外れやすかったりするので助かります。
でもレンズ1枚作るのに何度も病院に行くことは大変なんですよね💨 >>70
ありがとうやっぱりそうだよね
サンコンタクトは高い分気の済むまでフィッティング出来るってことでいいのかな
毎日使うものだしもっと気軽に試したいわ… >>71
もちろん交換期間は有りますので一応その期間内に限りってことになってたと思いますよ。
ただ、頻繁に通ってなかなかフィッティングがうまくいかなかったた際には交換期間を延長してもらったことも有ります。 俺が行ってるところはサンコンタクトだけど、2回位行ってこれ以上は綺麗に合わせるのは無理って言われてフィッティング終わったな。綺麗に乗ってるって。
実際は真ん中以外ぼやけまくってるんだけど >65
仕事が忙しい時期だからこそ目に負担がかかってつけられなくなるんだろうね
ちょくちょく目を休ませるしかないよね 障害者になれないから不自由してんだよ
これが逆差別か 視力なんか所詮見えないって言えばそれまでなんで試してみたら >>78
佐村河内以前にも聴覚障害者でその手のが問題になっただろ
お前みたいなのがいるから余計に理解してもらえないんだよ この病気ってマイナーすぎるよな
病気の宣伝して広く知られれば
国から補助される流れに変わるだろうか? マイナーにさせられてるってことにまだ気が付かないのがいるとは
この病気を持っていながらも、それを隠してまで現役で活躍している
オリンピック選手もいると言うのに。 >>81
え、そうなんだ、、、この病気でスポーツは大変だろうにね
よかったら選手名教えてください おはよーさん
>>18とか>>81とか、円錐角膜でも活躍してる選手の名前くらい具体的に挙げてくれてもええやん
そういう選手には親近感沸くし、個人的には応援もしたいしさ >>79
おつむに障害があるのか残念w
認定はしてもらえたか? >隠してまで現役で活躍しているオリンピック選手もいると言うのに。
アホ杉www 前スレから眼鏡がどうだのこの病気がどんなものか理解していない発言増えてるから
何もわかってないのに適当に煽ってるだけの輩が混じってるんだろ
その手の奴らは触らない方がいい 眼科で両眼ともって診断されたが、別の角膜専門医で確認してもらったところ
片側は普通の乱視との事。角膜の高さを測定しないと分かんないと思う。
眼鏡で矯正出来る場合はごく軽症か、誤診じゃないかな >>70
サンコンにもメニコンのメルスプランみたいなのありますよ。
合わなくなったらいつでも交換OK。
無くしたら年1枚無料、2枚目以降半額程度(ちょっと記憶あいまい)。
月々3000円ぐらいだったかな。ケア用品付き。
合わなくなること多いし、レンズを入れたり外したりが多いので、紛失の危険性も大きいので
結局はすごく得してる気がします。 >>89
そういうのって大学病院とかに行った方がいいのかな? 新たな治療法が開発されたりとか、この病気に関する新しい話題でも見つからなければ、
それも致し方ないことだろうね
あとこういう病気のスレだから初心者さんが新たに来ることもあるだろうし
既出の話題がループするのはある程度は避けられないものね >>83,85
残念ながら挙げることは出来ません。
2013年頃(過去三年ぐらい前)まではwikiの項目に円錐角膜を持つ有名人と言う形で挙がってはおりました。
しかしそれらの選手や有名人に勝手に突撃したりと、不正な目的で使用した者が何人か確認されたため
現在個人情報の観念に基づき、wikiからは削除されています。
googleの検索ワードとしての履歴は残ってますが。
名前を知りたい、応援したいと思う気持ちは理解できますが、突撃と言う前例が出来てしまっている以上
ブログやツイッター、フェイスブックも含め当人に触れる事態が再度起こるようなことがあれば、この
円錐角膜と言う病気に対する世間からの見方がますます悪くなります。
このような行為はお控え頂けますでしょうか。 >>76
円錐角膜=障害者総合支援法対象疾病=障害者=障害者差別解消法適応
円錐だから再調整は有料とか上の方であった販売しないとかは
障害者差別解消法に触れる可能性があります。
市町村の福祉課で相談を受け付けています。 >>94
本当にその人を守りたいって言うなら
わざわざ言うべきじゃないだろ
>>この病気を持っていながらも、それを隠してまで現役で活躍している
オリンピック選手もいると言うのに。
はい嘘 >>94
名前は別にいいからどの競技やってるのか気になる
裸眼で競技してるのか?
円錐角膜の人って大概強度の近視や乱視だから裸眼だと殆ど見えてないと思うけど 自分も気になったから円錐でもやれそうな競技を考えた
まあ、いけそうなのは室内のカーリングくらい、でも実際は難しいな
あり得るとしても軽度限定だなスポーツは 円錐でやれるオリンピック種目ならウエイトリフティングだな
視力関係なさ過ぎて円錐だろうが全く関係ないから今更言えないわな
そもそも創作草すぎる オレは軽度の円錐角膜らしく、ハードコンタクトを付けて半日もしたら目に型がつくらしく外したあと数時間は普通に見える。
なので軽い円錐角膜ならスポーツも問題なくできそうだわ。
まあしかし、オリンピック選手にいるのかは知らんが。 俺は普通に円錐角膜でハードじゃないと生活できないけど、
何種類かの格闘技は経験して、それなりの成績は出している。
組技系はレンズ外せばOK。
打撃系は慣れるまではソフト。0.1ぐらいの視力はでる。
球技や屋外スポーツは難しいと思う。 裸眼視力がいいほうで0.2だが水泳なら今もやれてる
学校での授業で裸眼でも球技も陸上系もしてたな
アスリートレベルは知らん 0.1や0.2なんて、俺からすると普通に健常者だよ 程度によって健常者だ障害者だと言い出すと不毛な争いになるからやめようで。 いや別に短距離走とかならコンタクト外してもなんとかなる人はいるだろ 運動は基本的に苦手だけど、かといって運動しないわけにもいかないので
休みの日はジョギングと軽い筋トレはしてます
あとスポーツではないけど、ボーリングが好きです
球技とか確かに無理ですね〜
そもそも団体競技は迷惑かけるのわかってるので誘われてもやりませんw 片側は矯正視力が出るんで普通に野球やってる、サングラスは必要だけど >>105
これな
裸眼0.01にまで進行すりゃわかる
裸眼0.1とか完全に健常者w
裸眼0.01だとスマホ見るときスマホが眼球の直前だからな >>110
サングラスは病状の進行を抑制するとの説があるんですよ >111
確かに悪いほうの裸眼視力だけだと0.01以下だから暮らせないね
0.2とはいえそのくらいあれば買い物や歩行・電車移動・自転車移動もできてるし
受験も裸眼でしたしw
>112
進行抑制っていうより眩しくてサングラスがないと歩けない >>111
俺も裸眼だとそれくらい近付けないと見えない
二十歳くらいまでは裸眼でも漫画や小説位は読めたのになー。挫折したけどコンタクトもソフトで綺麗に見えてたし
今は眼鏡で0.4くらいは見えるから家では問題ないけど、車の運転は無理だし仕事も眼鏡だと遠くや細かい所が見えない レンズした状態で視力検査表の[C]は1.0〜1.2ぐらいは見えるんだけど、
[○]の切れてるのが上下左右かわかるだけで、
[C]が3つぐらい重なって見えてるんだけど、
お医者さんはそれをわかってるのかなぁ?
レンズはうまくフィットさせたし、視力は1.0以上でてるのでOKです♪
みたいな勢いで言われるとすごく違和感感じるわ。 >>115
それ分かる
目が悪くなり始めた頃から、レンズ合わせてる時に見えてるんだけどタブって見えるって言うのを上手く伝えられないというか、
伝えても空いてるところ分かればOKで済まされてしまう
乱視がキツイんだろうけど、こんなもんなのかな? 死力検査もその日の体調、眼精疲労度でかなり違うよね 今日自転車乗っててタイヤの空気が抜けてる気がして漕ぎながら一瞬後輪に目をやったら激痛、泣きながら駅へ。
こういう不意打ち多すぎるんだよなー
あと最近都会から郊外に引っ越したら畑の土埃なのかいきなり目に激痛が走ることが増えた。 ハードコンタクトで自転車はしんどいよな。
伊達メガネしてるけど必ずゴミ入るわ ちょっと振り向いたりくしゃみ程度で、レンズずれて痛くて涙流すことあるよな
仕事中、いきなり俺が涙を流すもんだから不審に思われることあったわw メガネやグラサンじゃ足りないことに気付いて花粉メガネやゴーグルになる
ゴーグルまで行けばもう大丈夫 小さい頃から眼科行かずに眼鏡屋で眼鏡作ってたのが不味かったのかな
近視と乱視が恐ろしく進行してしまったし、円錐角膜になってるのも全然分からなかった >>125
早くハードレンズ入れてれば抑止できたんじゃないか
ハードレンズには進行抑止効果もあるとされてるから入れてないと進行抑止できなくて怖い
入れないほうが眼も心も楽なんだけどね >>125
>円錐角膜になってるのも全然分からなかった
眼鏡で視力でない時点で円錐角膜だとわかるの!
眼鏡で視力出てたのなら、嘆くほどの円錐角膜じゃないの! >>127
眼鏡でも免許の更新はギリギリ無理なくらいの視力なんで
ハードコンタクト付けても綺麗に見えないから、先生に円錐角膜だと言われた
抑止効果あるならもっと早くにハードコンタクトに変えてたよ… >>127
原因不明の複視で眼科三件目、五年がかりでやっと円錐角膜だと診断されたワタシが通りますよっと。
なお、視力検査は裸眼でもくっきり二重に縦に並んで輪っかが見えるので、Cの向きも判別できるので結構数値だけは良かったりする。 >>129
それみんなわかるから言ってんだろうけど
視力検査的にはハッキリ一個に見えるものが正しい視力では? でも眼科の先生は空いてるところが分かればいいと言うわ そうそう。
視力検査のたびに2つに見えるの伝えてるのに軽い近視と乱視はあるけど正常だと言われ続けた。今思えば、ヤブに二連続で当たったてことか。 レンズのパッケージに、
右
E.Q
B.C 7.30
P -7.75
ADD
S 9.6
C.T 0.13
左
E.Q
B.C 6.50
P -8.50
ADD
S 9.6
C.T
と書いてあるんだけどそれぞれの数値の意味はなんじゃらほい? >>133
円錐角膜だとまぶしくなりやすいよ
光も乱反射して見えるんでしょう ピギーバックしてます。
あまり気にしてなかったけど、
ソフトを取った後レンズを見てみると、
ハードの跡が残ってるんですね。
ハードの形状に変色してる。 体調が悪いときは、レンズも安定しなくてなおさらイライラします >>134
EQはEquivalent curve EQカーブ 角膜の形状に合わせたカーブ
BCはBase Curve ベースカーブ レンズのカーブ
数値が小さい方がカーブがきつい
PはPower 度数
ADDは加入度数(遠近両用の近側の追加度数)
Sはサイズ、レンズの径 diameterからDIAとも
CTはCenter Tickness 中心の厚さ >129
Cより平仮名のほうが見やすい
>130
何重にも楕円形にぐるっと回ってずれて一周した感じに見えてるんだけど
はっきり一個に見えるものなんか一つもないよ
>131
自分もそう言われた >>139
トーヨーセフティーの防塵メガネ No.1300が使い易いよ
ピタッと顔に付けるから、コンタクトレンズが外れても落ちない。
ホームセンターでも買える。 視力検査もそうだけど、人間ドックとかで眼圧とか眼底写真のピント?が合わなくて時間がかかってしょうがない。 かかりつけの慣れたスタッフですら眼圧測定は上手くいかなくて
途中で主治医と交代してもやっかいみたいだからねえ サンコンなんかは洗浄剤市販の使うと保証が効かないとかHPに書いてあったりするけど
みんな洗浄剤とか保存液何使ってるの自分はドラッグストアの安いやつだわ特に差異は感じないし >>147
ケア用液なんか
みんなoemだから関係ないよ >145
眼圧を測るのは機械を覗いて空気を当てる非接触式のじゃなくて
眼に直接測定器を当てて測る接触式のでしてるよ
>147
洗浄保存液・こすり洗いのはサンコン
クリーン&ウエットを切らした時はO2クリン
クリーン&ウエットができる前にメーカーから勧められたから
タンパク除去はアクティバタブレットとプロージェント
装着液はマイティア オレも直接眼球押して計るやつで眼圧測定してもらってるわ。
空気のやつはかなり高く出る。 >>147
病院へレンズ加工に来るサンコンの従業員はボシュロム使ってるけどねw
>>152
青い輪っかが迫ってくる奴だろ?
怖いけど、私、空気の奴じゃ測定不能。
ここだけの話、
夜、車の運転してるとき、対向車が来ると前が全然見えない。
まぶしいというより、光が目の前の景色を遮る。
普段、窓を背にした人を見ても、顔は見えないし。 双眼鏡使ったら、レンズ有りだと全然駄目でレンズ無しだと結構クリアに見えた。
なんか嬉しい。 >>143>>144>>154
139です。みなさんおすすめゴーグル教えてくれてありがとう。
やっぱり防塵!って感じのゴーグルや、そうでなくてもスポーティなタイプがゴミが入りにくいか…
女なんで通勤服(わりとカジュアルではある)に合う自転車用メガネ探しが難しい。
男性のスーツにはスポーティなサングラスも違和感ないよね。
今はこれ使ってるけど普通にゴミ入る。
http://www.jins.com/jp/functional/moisture.html >>157
当たり前だろ…
それどころか砂塵が逃げず篭るから余計ヤバい
防御にも向かず逃亡にも向かない
ファッションとか捨てろ
目傷つくぞ ハードはめてる目に入ったら痛いのは砂、埃、塵、まつ毛
砂なんかは大きいからまばたきで出やすい
埃や塵は大量の目薬で流す
流しきれないときはハードレンズごと外すしかない
予防策として隙のないゴーグルをしよう
まつ毛は結膜に張り付いて流れないからハードレンズごと外すしかない
予防策として日頃からまつ毛は抜いておこう
でもハードレンズ外して洗浄液で洗えず水道水だけで処理するとタンパク質と脂質でレンズ曇りとしみる痛みが発生するので洗浄液も持ち歩くこと
できるだけ強風の日は外出しないように
健常者でも風が吹けば桶屋が儲かる
いわんや円錐角膜にハードレンズをや >157-158
私も女ですが目に関しては確かにファッション捨ててるw
花粉用グラスが出回る前は天気・時間・服装に関係なく常にゴミの入りにくいフレームのサングラスやゴーグルだった
今では曇りや雨の日や夜は透明のをかけられるようになったけどそれまでは見るからに完全にやばい人w
礼装でも日が照るとサングラスをがっつりかけるから着物を着てたりするとさらに怖い人にw
おかげでキャッチセールスには会いませんw
>159
洗浄液だけじゃなく装着液も持ち歩かないとだめでしょ フレームと顔の隙間を埋めるアイリスオーヤマのめがねスキマガード
普段使うメガネやサングラスで簡単に花粉症対策(防埃)ができる
安く済むがゴーグル同様に曇りやすくなるのが欠点 みんな70歳になってもハードレンズを洗って目にちゃんと入れる自信ある? 自信はあるがその頃には白内障治療の一環で眼内レンズ入れて眼鏡と組み合わせて何とかしてるのかなと思う 眼内レンズを入れても角膜がとんがったままじゃ今と一緒と思うんだが
それをいうなら
「IPSが何とかなってレンズしなくてもよくなってると思う」
だと思う 今近視と乱視で苦しんでるだろうけど40に近づくと老眼付加されるからな
60なら白内障だし長生きするほどきつくなる
健常者と違って円錐マンは白内障や老眼のダメージがきつい コンタクトがポロッと外れてもキャッチして地面に落ちるのを防いでくれる眼鏡ないかな
ゴーグルかな >>166
あと円錐角膜は、緑内障にもなりやすいんだよな。。。。。ため息出るぜ あと●●年すればこの病気への対処法が見つかっているって・・・円錐角膜と診断された四半世紀前にも思ったわ。
IPS細胞とかいうけど、どんだけ費用かかるんだよ?
ゴツゴツの手で震えながらレンズ洗ってる姿想像すると死にたくなるわ。 やばい、調子悪い。
装着液を使ったことがないんだけど今日買おうと思う。
みんなのお勧め装着液を教えてください。
やっぱり使うと装着感変わりますか? >>170
ドラッグストア行ってもあんまし売ってないんだよなぁ。
変えたら何でもいいんじゃない?
装着の瞬間は楽だけどしばらくすると同じ。
指の上にレンズおいて装着液を落とすと指の上でレンズがズレたり、
目に入れてからもズレたりすることも多々ある。
普通にレンズ装着してから、ヒアレイン点眼してもいいんじゃね? >>170
ロートCキューブ ダブルフィットというのを使ってます
が、正直言って我々円錐角膜持ちの場合、
調子悪いときはなに使ってもあまり効果ないと思います・・
俺も、使わないよりはましかな?って気休めレベルで使っております・・・ 主治医からは装着液を使わずに済むなら極力避けろと言われた事がある 装着液は「点眼しないでください」の表示に矛盾感じて使ってない 装着液はその装着の瞬間のみ効果を感じる
痛みでレンズが装着しにくいときにバリアを張って無理矢理痛い眼に乗せるときに使う
装着し終わったらひたすら無限涙液補助
できるだけ笑って泣く
眼を乾かさない
乾かすと翌朝の痛みの元になる 理解されない病気はつらいね
2週間後定期検診行きますっていったら「え、なんか身体悪いの?」ってwwwww
お前入社した時に説明したし毎度毎度説明してやっておぼえてねーのかよwww
こっちが調子いい時はほとんど健常者と同じだからってなめてんのかよw 外から見えない病気に対する反応なんてそんなもんさ。
easyeasy >>173
の眼科医が使わないで済むのなら云々は、装着液使うとレンズが少し汚れて
いても違和感があまり無く眼に載るのでそれを言っているのかも。
あと、夜はずして洗わないで朝つける直前に洗う場合、すすぎが悪いと
洗浄液と装着液を混ぜた状態で眼に乗せる可能性もある。
装着液使うなら説明書通りに、
夜外す時に洗って保存液に入れて朝水道水ですすいで、手をよく洗った上で
装着液で濡らす
の流れで使えばうまくいくと思う。 あと、CLの説明書に書いてある夜外す時に洗って保存液に入れて朝水道水ですすいで
でCLをつけられることあるのだろうかと思う。健常者ならできるのかな?
保存液から出して水道ですすいで着けるとどうしても乾燥した感じがあって、
洗浄液で洗ってからでないと着けられなかった。
そこから面倒くさくなって夜外すときはそのまま、朝つける前に洗う流れに
つながった事を考えるとそれよりはましなのかと思のが、個人的な見解です
朝洗うのって結構トラブルが..
使い始めてから24年で
割った ×2
流した ×1
紛失 ×2 >>181
あと、一時的に行方不明は数知れず...。
>>169
IPS細胞っていってもこの病気の場合、別に作った角膜を移植するわけだから、
ドナーを必要としないところだけが変わった部分で、移植後の残余乱視とか、
細菌混入のリスクはそのままなのか?という疑問もありますね。 長文失礼
医者という職業は、実際の患者に対する病気の対処や、病気に対する対処方法
を研究するのが本分なので、眼科医の中で円錐角膜に対するHCLやCXLを研究
するのは間違っていないと思う。
だけど早く見つけないとどの対処療法も有効性を失ってしまい、十分な視力を
得られず障害者同然の生活をおくることになってしまうのが実際で、現実に
このBadEndになったり、それを恐れて生きている患者も少なからずいるのだと
思う。私も可能性は下がったがそれを恐れて生きてきた一人。
前から思っていたことだがこの病気は、いかに早期に発見するか?
が重要なのではないかと思うが、この動きがなかなか見えてこないし解も見当
たらない。
個人的な経験を言えば、視力表の0.7が見えている時はマズい状態とは思わな
かったし、0.4とか0.3になっても乱視が進行する前だと遠くが見えるから、
なんのことか判らないまま一時的なものだと思って時間だけが経過するだけ
だった。
結局、視力検査の視力を必要とするキッカケが無い限りどうにかしようとは
思わないし、普段の生活ではそのキッカケが出てこない。自分の場合は車の
免許を取るのに両目0.7はクリアできたが、悪い方の片目0.3がクリアできな
くてメガネを作りに行って視力が上がらなくて、医者に行けといわれて判った。
このキッカケがなかったら、乱視が進行して本当に見えなくなるまで医者に
行かなかったと思う。
続く 続き
このころ見え方は上下に二重に見えるだけで輪を描く見え方では無く、CLを
使うようになって半年位してからだった。結論を言えば遠くが見えて二重に
見え出した時点で医者に行って、CLを付けるべきだったと後悔している。
そうすれば現在でもメガネで有効な矯正視力を得られたのではないかと。
また自分は見え方が輪を描くようになってからCLで有効な矯正視力を得られ
なくなるまでの時間(猶予)がどれだけあるのかは知らないが、ほかの人の話
をみると二重に見えているだけの時間よりずっと短いのではないかと思う。
近視や遠視は一般的に仕組みが理解されていて大体の人が説明できるけど、
乱視は少し踏み込まないと、その仕組みを見たり人に説明することができない
のが普通で、自分も初めてCLを作るときに近視の0.4と乱視の0.4の違いが
初めて判った。
モノが二重に見えても遠くが見えて視力表の下の方が見えないのは異常な状態
とどうやって一般的な知識として理解できるようにするか....?
一般的に乱視を説明できるようになれば患者の初動も早くなるし、この病気の
対処はずっと楽になるのではないかと思う。
...が現在の医療制度では無理なのかな? >>183
自分の場合は今思うと、夜に街灯の光や車のヘッドライトがやたら伸びて見えた時からおかしかったのかと思うな
かな視力悪かったけど、眼鏡で一応見えたから眼科に行かずに眼鏡屋で眼鏡作ってたのも悪かった
もっと早く眼科に行けばコンタクト勧められたと思う 中高生の時に学校でやる検査は視力だけだっけか、その頃に目玉自体も検査出来れば早期発見に繋がりそうだけど機材の問題とか色々難しそうだよね。 >>182
ips細胞のメリットはそんなんじゃない
角膜移植で一番怖いのは予後の拒絶反応だよ
オペ自体は簡単だが拒絶反応は相性問題だからどうしようもないしいつ起きるかもわからない
拒絶反応が起きて移植角膜を脳が結膜と誤認すると血管を角膜に挿してくる
さらに眼圧上昇、ひいては緑内障、網膜剥離や視神経圧迫による失明まである
自分の細胞でできた角膜を移植…乗せ代えただけになるから拒絶反応ゼロ
角膜だけでなくあらゆる臓器も拒絶反応ゼロ
ips細胞は実用化前にノーベル賞取れてしまうレベルの画期的な発見研究 >>185
これはまさにそうで円錐角膜の初期は実は裸眼視力1.5とか出せる
もうこの時点で外形から円錐角膜と診断可能
ところがやはりハードレンズ入れないとグイグイ進行して3年もしたら0.3
視力1.5の時点で眼科行ったとしてもハードレンズ処方されたとしても痛いからと入れないとこうなる
ハードル何段もあるから円錐角膜になった人が裸眼視力キープするのは実に難しい
ただ早期発見+ハードレンズ入れる努力があれば裸眼視力1.0や矯正視力2.0キープできる可能性有り
もしここ見てる人で片目だいぶ進行してしまったが片側まだ裸眼で大丈夫な人はそっちもハードレンズ入れたほうがいい >>189
子供の頃から視力悪くて高校生位の頃には裸眼で0.1、眼鏡かけても1.0も出なかなったと思うけど乱視がキツいだけで円錐角膜ではなかった
その頃、挫折したけどソフトコンタクトでかなり綺麗に見えてたし。
今は眼鏡で0.5くらいは見えてると思うけど、それ以上視力出せないしハードでも視力は出るけど視界がかなり滲んで見える
知った時には手遅れだった。どうせ強度の乱視だろう、コンタクトは一度挫折したから怖いし痛いし嫌だ
なんて思ってたのも不味かった >>185
俺もまさにそれだったわー
周囲に円錐角膜の人でもいれば、もっと早く情報を得たりして気付けたのかも知れんかったよね
でも俺の家系、家族親戚ひとりも目の悪い人おらへんかったわ
「なぜお前だけ目が悪いんか?」って不思議がられたわ つまりIPS細胞ってリスク無しでうっすい角膜を拡張(分厚く)できるってこと? >>181
>使い始めてから24年で
>割った ×2
>流した ×1
>紛失 ×2
標準的じゃね?俺は最初の数年でそれぐらいいってるよ。
だって、健常者のレンズと違って1日何度も入れては外すを繰り返すんだから。
さすがに最近は、円錐角膜専用レンズなんかの登場で、日中外す回数は減ったけどね。
それでも先日の強風だと、目に塵が入って物陰でレンズ外したよ。
紛失しても全くおかしくない。 >>193
>>182で一時的に行方不明...と書いたのは、洗っているときに
落としたりした時のことで、外す時に洗うようにしたら
見失ったりする事が減ったと思う。 >>187
ipsが拒絶反応が無いのは知ってるけど、ipsから作った角膜に変えるとすると
それって移植するってことだから、細菌混入と乱視が残る可能性を考えると
簡単に元に戻れる(発症前に戻る)ものではないのかなと思ったまでです。 >>192
角膜を分厚くするのは、CXL(角膜クロスリンキング)の事なのかと思う。
分厚くするというより、硬くして強度を増すの方が近いのかと...。 >>195
細菌なんかリンデロン点眼して軟膏入れて滅菌した眼帯ガーゼして清潔にしてれば大丈夫
乱視は円錐状になった角膜のせいなので普通の角膜の形状になればほぼ乱視は消えます
そして残っていてもまたコンタクトで矯正可能です
だがしかし移植すると死ぬまで拒絶反応リスクを伴います
所詮他人の細胞と自分の細胞との相性なのでいつ起きるか不明だし緑内障などを発症して即座に対応できない場合失明まであります >>192
自分の皮膚などの細胞から新たな透明な普通のカーブの角膜を作成して今の円錐角膜は切って捨て新しい自分の細胞で作った角膜を乗せ代えるだけです
拒絶反応ゼロなのでよほどひどいオペでもない限り予後は良好ほぼ確実です 高杉だわ
31歳だけどかれこれコンタクトだけで30万使ってる ピギーバックでみなさんの倍、お金をかけている私が来ましたよ♪ 睡眠時間以外はコンタクトつけてるよ
調子悪いときはなるべく早く外して休むようにしてる 裸眼でできることはゴロ寝しながらスマホ
風呂入ってタブレットくらい
洗顔歯磨きトイレは汚すおそれあり
テレビやパソコンは一部しか見えず
当然外は歩けないしスポーツは水泳くらい
震災食らってコンタクトない状態で避難所生活なんて身内か頼る人いないと不可能 裸眼で双眼鏡使うとテレビが結構見える事に気付いた。
しかし疲れるなこれ。 え? レンズ着けないでそんないろんなことできるの?
私、レンズなしだと新聞の一番大きな見出し文字が鼻にあたる・・・。
できることは目を閉じて音楽聞くぐらい。(目を開けていると気持ち悪くなる) >>198
理論的にはそうなんだろうけど、実際にやってみると色々な不具合が発生する
んだろうね。 昨日円錐角膜と診断されました
ただ視力が落ちただけかと思い、ソフトコンタクトを作りに行く程度の
気持ちでいったのですが、強制出来ずに検査や問診の結果判明しました
今は戸惑いでいっぱいです
大きな病院の紹介状を書いていただいたので来週以降行ってきます
今後このスレのお世話になると思います、皆さんよろしくお願いします。。 正直、診断された時点でどうしようもないよな
人によるのかもしれないが、自分はハードでも見辛いし
時期にもよるけど目を掻きまくってしまうわ 朝8時ー明け方3時
19時間装用後5時間就寝した後にHCL入れてるけど死にそうなぐらい目が痛かった
裸眼だと 左目が円錐角膜
「なんだ片目だけか?両目よりマシじゃん」
って思われそうだけど
両目の視力差、見えているものの差が大きくて
その差で全身に影響してる
片目つぶると左目がぜんぜん見えてないことに気づく
だから目の疲れに気づきにくい >>213
夜更かししたらレンズ入らなくって♪とか言って眼鏡してくる友達に頭きます。
無理してでも入れないと家から一歩も出れないんだから、私は! >>216
両目ともだけど、視力差が結構あるから
両方とも裸眼かレンズ装着だと視力差に差がないからいいんだけど
片目だけレンズ入れると差がありすぎてor差が少なくなって頭痛がするw
>>217
洒落や酔狂で入れてるとしか思えないよねそういう人
あとカラコン入れている子とかも頭に来る
そういうのに限って装着を適当にやった挙句目に異常がでてからあわてて病院にいくし
そんな馬鹿どもに医療費を使うならこっちの助成に回してほしいわ正直 >>214
これな
身体もまだいける、脳もフル回転
なのに目の表面が…
角膜がハードレンズでこすれて傷つき、乾き、疲れる
目だけダウン
目つぶってエッチな妄想するしかねーよ(泣)
今日は調子いいぞと深夜までハードレンズを入れたら翌朝地獄が待ってるし規則正しい生活を強制される PCモニタなんかの明るい画面見てたりすると縁が見えて光が滲むんだがどうしたらいいんだこれ
同じような人居ない? pcモニタは目に優しいやつを選ぶ
ナナオのL997が手放せない >>216
俺も左目が酷いせいで苦労してる
遠近感とかわからんからキャッチボールとかやりづらいしそのこと周りに理解してもらえないし やたら者に当たったり、飯食ってる時もお椀に指やら腕やら引っけるようになったのは
単におっちょこちょいだからと思ってたけど、視力が急激に悪化したり左右で近視と乱視の差が出て来たからだったのかな こないだ透明ガラスコップが全く見えておらず盛大に飛んでって割れたわ。
割れない食器でもテーブルクロスとの色合いにも注意しないと駄目だね。 ガッテンでまぶたがたるむ原因に
ハードコンタクト長期装用、目をこするがあった
まぶたがたるむと頭痛や腰痛を引き起こすらしい
対策として手術するか簡単な方法としてアイプチするといいらしい コンタクトつける時上まぶたを引っ張らず
下まぶたを押さえて付けるとたるみが予防できるらしい
いつもレンズを人差し指に中指で下まぶた引っ張って
右手で上まぶた上げてるからやめなきゃ 健常者の真似したらいかんよ
目尻を引っ張るほうが円錐角膜には安全
角膜が尖ってるから下まぶた外しは目内でズレたり外す瞬きで角膜をエッジでひっかく
角膜ひっかいたら地獄だよ
翌日レンズつけれない痛みが残る スポイト使うのはどうなんだろう、なんだか目玉押し込みそうで怖くて使った事ないけど。 スポイドは不衛生、吸盤でレンズ傷付ける
ズレたとき以外は使わないな 顔面神経麻痺で右目が完全に閉じなくなった。
コンタクト収まりにくいし目は乾く。顔面神経麻痺でこんなことになるのかよ 円錐角膜持ちですらきついのに顔面麻痺とかマジかよ
早く麻痺治せ
ドライアイは角膜致命傷につながる 顔面麻痺…円錐角膜に加えてか。それは本当に災難だね。こまめに点眼するしかないのかな。
ところで調子が悪くて目が痛いと無意識に歯を食いしばって、気づくと顎とこめかみが痛い。
それで肩も凝って睡眠時間は足りてるはずなのに睡眠不足のようなダルさに襲われる。
本当に上で誰かも言ってたけど目の調子が悪いから今日は眼鏡なの〜っていうの地味にイラっとくるわ。 >>232
目が細くて指一本でコンタクトを外す方法は眼科に諦められた私はスポイト愛用しています。
両手でやれば外せるのだけど、普段はスポイトです。
ただし、スポイトは使うたびに洗って乾燥させるようにして衛生的に保つように気をつけてます。慣れるととても楽に外せますよ。 >>236
>>235
顔面麻痺はすぐには治らないんだよね。
当然治療はしたが経過を見るとか言われてしまった。
対策としては目薬さす事。
ヒアレインとジクアスはコンタクトから角膜保護するためもってた。
不幸中の幸いってことにしとこう。 皮膚科でもらったプロペトワセリンを就寝前眼球に塗布したら寝起きが良い感じになった 目が疲れてくると酷い頭痛も併せて起きるようになってきた
もうダメだ死にたい 円錐角膜でハードコンタクトを強制されて生き地獄なのに他の症状併発したら精神崩壊しそう >>240
俺も頭痛持ち
目の疲労はダイレクトに頭痛につながるから避けようがないよな 幼少のころからアレルギー性鼻炎で
鼻ずるずるでぼーっとしてた
円錐角膜にもなって さらに集中力が無くなった
常にレンズのこと考えているから行動もせまくなった
ヒキニートしててこれからどうしたらいいかわからない
こんな事聞いて病気のせいにするなって
思われそうだけど言わせてくれ
「病気のせいだ 俺は悪くない」 >>242
ホントに辛いね
よく障碍を乗り越えて活躍してる人の話を聞くけど、俺には無理w それはおいといてやっぱ円錐だとインドアになりがちなのはあるんかな?
そういう俺も休日とかは外に出るのがおっくう(コンタクトつけるのがつらい 自然にアイウェア装着できるので自転車が趣味になった 俺も自転車やってるけどHCLは辛い、すぐ充血して真っ赤かw 転職して今年から屋外で作業することが増えたんだけど晴れの日に外出ると眩しくてまともに目を開けることができない…
こんなことが理由で仕事辞めたくないし辛い いや
円錐角膜はマジで日差しに齢で
かくいう俺も夏場になると朝の日差しが強すぎてサングラスしてるし >>251
ちゃんと理由言ってサングラス許可取りな
円錐角膜の眩しさを健常者に伝えるのは大変だが
夜の対向車のハイビーム並とか言っておけばいいよ
真夏なんかは眩しさでマジで目開けられないし
それで退職勧告されたなら仕方ないよ
生涯眩しさに耐えないといけないんだからな
一過性じゃないから誤魔化さないように 健常者と比べてかなり角膜薄いんだから、それだけ陽射しに弱いのは仕方ないもんな、俺ら
将来は緑内障も心配やわ・・・ 虹彩の色が少し薄いから眩しさ倍増
日の出から日の入りまでサングラスがいる 裸眼だと
角膜薄い
不正乱視で眩しさ倍増のWコンボなんだっけ、そりゃ目開けれないわw 曇りの日でも眩しい時は眩しいからなぁ
夏の日中なんて眩しくてとても目を開けてられない 曇でも眩しいはマジで円錐あるある
健常者からマジで不思議がられるわw あー眩しいよね
私は職場の早朝会議で窓のほうを向いて座るんだけど東向きで朝日が眩しすぎて目がまともに開けられない。
役員たちが話す背後に窓があるからマジ無理。
年に一度の社長面談で、おまえ朝礼でしょっちゅう寝てるだろと言われてしまって一応理由を話したけどあまり信じてなさそうだったな。
それからは俯いてメモを取ることで動き=起きているアピールをしている… 自動車教習所でサングラスしたら、前代未聞だといわれました。 世間巷では全く認知されてないけど眼科にいくと「それほど珍しい病気じゃないですよ」と言われる矛盾 20年前HCL作りに行った眼科では
ハードで乱視が出るはずないのにな〜おかしいな〜
と言われた >>261
理系の学科では全然珍しくもないような定理とか法則を文系に話したら「は?なにそれ?」ってなるのと同じだよ
特に矛盾はしてない…けど一般人にも周知させてほしいよなぁ いきなり死ぬわけじゃないけど難病だよな。
不治の病。 あああ目の奥が痛い これって眼圧が高いってことか?
はよ寝よ >260
自分も教習所でサングラスしたよ
前代未聞とは言われなかったけど
サングラスをかけた状態の視力を念のため測られた 角膜移植で円錐角膜自体は終わるが別の心配が出てくる
拒絶反応だ
アトピーや鼻炎や結膜炎などのアレルギー持ちの場合拒絶反応は強い IPSで可能になったとしても初期段階ではいろいろトラブルが出るはずなんで
実用化になっても最低10年くらいは様子見した方が無難だろうな 移植した角膜が円錐角膜になる可能性も否定出来ないし 切ったり縫ったりがおぼろげながらとはいえ、手術中見えるものはつらいよね ips網膜移植は他人のを使用する場合は数百万らしい
角膜は実用化されていないが同じ位じゃないだろうか?自分の細胞を使う場合は
もっと高くなる 今日も病院行って来よう。
クソまたされてヒアレインとジクアスたくさんもらいに行くだけだが。 円錐角膜で使用しているコンタクトレンズの売買トラブルで
○○生活センターに相談したんだけど相談員から
「病院と相談して治療しなさい」って言われちゃいました(笑)
勿論病名も伝えています。
挙句に「眼の悪い方は世の中沢山居ます」
って言われても励ましにもなりません。
円錐角膜って理解されていませんね? 流石にそれは君が・・・
まず何をどうすれば生活センター?と連絡取り合うようになるのかが検討つかないわ >>282
>>28と同じ感じの人だから、相手にしない方がいいと思うよ 会社で女の子から「肌が綺麗ですね。色白だし。うらやましいです。」と言われた。
眩しいから外へ出られないんだよ!
休みの日中は完全にひきこもり。 まあでも眼鏡みたいにフィッティング手軽にできないし円錐角膜だといちいち作ってもらわなきゃいけな上に何個も試せない
そうなると合わないものをしぶしぶ購入なんてこともあるからな実際そういうのが気に入らない人も居るんだろ
もっと気軽に色々コンタクト試しまくって合うの選びたいわ >>284
失礼なw同じ感じの人ではなく同じ人です(笑) >>285
>会社で女の子から「肌が綺麗ですね。色白だし。うらやましいです。」と言われた。
「キミのほうが綺麗だよ」と返してやろうずw >>289
目がとんがりコーンのくせに生意気だなw >>280
結果には満足しているが、手術、入院、通院を考えるとこりごり
でも、専用HCLの煩わしさから開放されたのは良かった 金があったら角膜移植したいなぁ。
しかしリスクも怖いか。 リング、クロスリンキング、ICLやって一年半経過したけど今のところ良好
夜はハローグレアあり 296さん、ありがとうございます。
もともとの角膜乱視、裸眼視力はどれくらいだったのでしょうか?
信号や月はいくつに見えますか?
少しでも改善出来るなら検討したいです。 >>297
角膜乱視の値は聞いてなかったのでわかりません。
ここの人達の話聞く限りは軽い方だったのではと思います。
裸眼視力は0.02➡1.2です。
信号は今は一個に見えます。以前は8〜10個くらい見えていたと思います。
ただし、ハローグレアは一生付き合うものだと思います。
かかる金額や万一の事が合ったときのリスク考えると気軽にお勧めは出来ません。
見当してみる価値はあると思います。 >>298
お返事ありがとうございます。
では、眼鏡でも多少視力矯正が出来るくらいだったのでしょうか?
信号1つはひかれますよね…
けど、リスクを考えると迷います。
コンタクトが辛くて、多少視力が良くなる眼鏡に逃げたくなるのですが進行が不安で…
ところで、朝とコンタクトを外した後の見え方が違い過ぎるのですが、朝用とコンタクト外した用の眼鏡2つ使ってる方はいますか? たぶん、ここの住人のほとんどは眼鏡使っても視力変化しないひとばかりだった気がする
俺もだけど 両目円錐だけど、左目はコンタクトで0.5くらいしか見えないのに眼鏡だと1.0くらい見える、そんな円錐の人いますか?
多分眼のカタチがいびつで強度の斜乱視が原因だと思うんだけど。
眼球いびつ&角膜ボコボコ最悪です。 すいません、
円錐角膜と分かってから1年半くらいなので、申し訳ない質問しました。
急激に見えなくなってるので不安で…
すいませんでした >急激に見えなくなってるので不安で…
>すいませんでした
気持ちはよくわかるよ
進行の速さは人それぞれだけど、俺も若いころ原因不明のまま急激に悪くなってびびったのを覚えてる
気にすんな 申し訳なく思う必要なんてないさ、
不安、苛立ち、絶望あれやこれやみんなあるんだぶち撒けて行け! >>300
眼鏡は頑張っても0.1しかでませんでした
>>299
裸眼ですよ ありがとうございます。
私より辛い思いしてる方もいるのに…
コンタクト、痛いの頑張ってもあまり視力出ず今後も不安で…
精神力鍛えます。 精神鍛えるのもいいけど胃のトラブルに気をつけてな! >>307
気負いすぎちゃ疲れるよ、無理しないでね 胃やるよ
胃炎のうちに対処すりゃいいけど割とすぐ潰瘍になるね
目の絶望感、社会のわかってくれない感で胃をやる 胃やられました。
胃カメラも3度もやりました。
眼精疲労から首や肩こり、頭痛まで…
視力がコンタクトで出てもブレててちゃんと見れてない視力。
光を放つ字と白い字がとても見にくいです。
これってなかなか理解してもらえないですよね。 >>300
朝HCL装着前はボヤケて見えるけど、夜外したあとは外したこと忘れるほどはっきり見えるよ。 >>315
普通?の円錐角膜はコンタクト外した後が見やすいみたいですいね。
私の場合、外した後が1番みにくいんですよ(-_-)
眼球がいびつだからかな… ここのやつは大抵視力障害の条件である
6級(指数1)
一眼の視力が0.02以下、他眼の視力が0.6以下のもので、両眼の視力の和が0.2を超えるもの
に該当するよな自分も該当するけど申請はしてない
次コンタクト買い換える時に助成出るなら申請しようかなと思ってるけど >>317
それ矯正視力だからほとんどみんな該当しないよ
一眼がハード入れて0.02ってのは無理がある
さらに見える方の眼がハード入れて0.6なんてここにはいないだろ
裸眼なら一級該当するやつばかりだろうけど ハード入れて視力0.1と0.1だと視力障害に該当せず助成受けれない
該当してるならみな助成受けたいから申請してるだろ 前に誰かも言ってたけど視力測るとそこそこ出るんだよね。
輪っかの空いてる場所は分かる。ただ、その輪っかがいっぱい見えるだけで。 >>317
これは間違いなく通らない
問題は一言で矯正視力と言っても眼鏡ではなくコンタクトでないと視力が出ないにも関わらず
コンタクトは生活に必要な医療装具と認められずに何の助成も受けられないこと
円錐角膜のような特殊ケースが認識される以前の取り決めが一切変わっていないこと
そしてこれを本気で改善しようとする医師や関係公務員が一切いないということ ヒント
視力は自己申告なんで見えないと言えば・・・ >>323
円錐角膜で見えないと言うと最終手段の角膜移植になっちまうんだよ
角膜移植してなお視力出ないと言えばあるいは通るかも知れないが
眼科医なめんなよ >>324
たまに沸くが不正受給者乞食の犯罪者は相手にしない方がいい
生活保護と同じくこの手のクズのせいで認定厳しくなったり本当に必要な人にまわらなくなる >>325
自己申告だと思ってるから乞食にすらなれないよな
認定眼科医が責任を持ってかっちり検査するのにw
医師免許を円錐角膜みたいな簡単に視力矯正できるやつらのために捨てるわけないだろw
例えば腕がない、足がないやつが円錐角膜になったとき補助してもらえるだけ >>326
まあ眼科医である訳ないし、もし眼科医としてもこの時間にカキコしているのは
藪で暇だからだろw サンコンタクトレンズ いいよね
約20年 このメーカーにお世話になってる
円錐 俺 軽度らしくて はめて左右とも1.0
小学生時は裸眼2.0 20歳から急激に視力おちて たまたま行った眼科が サンコンを扱ってた ラッキーだった
日差し眩しいのは円錐のせいとわかって ここ読んで安心した 多分進行度合いで変わる?
昔は自然光は平気だったけど体育館の証明とか見るだけで涙流れて来て目を開けていられなかった
今は逆て自然光が眩しくて外出時に苦労する 【社会】片目失明 苦悩を知って…NPO「障害者認定」求め活動
1 リサとギャスパール ★ 転載ダメ©2ch.net ageteoff 2016/06/18(土) 12:54:40.35 ID:CAP_USER9
片目の視力を失った人たちで作るNPO「片目失明者友の会」が、視覚障害の認定基準の見直しを求めて活動を続けている。
現行の国の基準では片目の失明だけでは障害者と認定されず、見える方の視力が0.6以下であるという条件があるためだ。
見える目を酷使して頭痛などに悩む人も多く、代表の久山公明さん(66)=広島市=は「私たちの苦しみを知ってほしい」と訴えている。
円錐角膜患者もこういう活動しないといけないんじゃね 進行が止まったと思う人はいますか?
先生にそう言われたりする事もあるんですかね? >>333
代表の久山公明さん(66)がポイント
女性の人権団体はあっても男性の人権団体がないのと同じで
障害者と認められずにに選択肢が狭められた中で働いていかなければならないのに
団体作ったり大掛かりな活動する余裕がないんだよ
医者ですらコンタクトで見えるからって認識甘そうで
円錐角膜に対する研究してるとか聞いたことない
バックについてくれる影響力のある人も見つからなそう
文句言ってないで動かないと変わらないんだけど
円錐の場合は片目見えないとか常人にもわかりやすいハンデじゃなく理解が得られないし
症状が重い人ほど支援は受けられず日常生活が精いっぱいで活動なんてする余裕がないのが現実 片目はつらいぜ、円錐でよく見えないと言っても少しでも見えると平衡感覚なんか
はあるから。一度眼帯付けて外歩いてみ >>336
誰も片目失明が大したことないとか言ってないしスレに全く関係ないんだけど何言ってんの? 左右で視界の色味が違うのって普通なんだっけ?
円錐角膜が関係してるかあるいは他の病気の可能性ある?
左は青っぽく右は橙っぽい感じなんだけど。 >>338
俺も左右で色味が違って見えるね。
特に裸眼の時顕著に感じる。
円錐角膜になってから長いから円錐角膜独特の症状かは分からないけど。(発症前はどうだったか覚えてない) そっか、俺も健康だった頃が遠くなり忘れちゃったわ。
次の検診で聞いてみるかな。 >>336
片目見えない円錐角膜持ちだが何か?
なお見えない方の目も立派に円錐角膜になってる模様。 >>342
正直言うと一応見えてるわスマン。
ただ、生後まもなく目に怪我を負い視神経が発達しなかったので見えてるのはわかるけど片目だと見えてるものがなんなのか理解できない。当然片目だと平衡感覚もないし、モノの判別もできない。ただ、何かが見えてるだけ。視力も測れない。 >>337
国も金がないんだよ円錐角膜位でガタガタ言ってんじゃねぇーよ♪ >>343
ちゃん見えないってホントキツイですよね。
コンタクトしてランドル環で空いてるのはなんとなく分かるけど、乱視がひどくて眼精疲労が酷かったり片目だけ特に悪かったりしたらなおさら。
血流をよくすると多少痛みが楽になるような気がします。
お大事に⭐️ 角膜以外元気だが角膜のストレスが異常に高い
まっすぐまん丸にはもう戻れないよ
自分の運命を呪い社会を恨む気持ちが芽生えやすい 別に円錐角膜患者に限ったこっちゃないけどね、
病気が性格に影響を与えるってのは 何重にも見えるけど、前向きに行こう
と自分を励ましてみるw 今になって思うと円錐角膜は大した病気ではなかったと思うよ 自分より重い障害者や痴呆老人とか見ると哀れだなとか同情できて自分のは大したことないと言えるが
家族、職場、学校は健常者だらけだから自分よりつらい人がいない
そして自分が哀れがられる
コンタクト探しを手伝ってもらってヘラヘラペコペコ
疲れる サンコンメニコンシードと使用した中で
一番フィットしているはずのサンコンが唯一装用中に瞬きで外れた 円錐角膜がたいした病気でないと思えるって羨ましい。
手や足の一本あげるから、内臓系やらの大手術してもいいから普通に見えるようになりたい。
痛いコンタクトしてもちゃんと見えないって… 俺もコンタクトしてもちゃんと見えない
周囲がぼやけてるから不快感が凄まじい コンタクトつらいし、我慢してると頭痛がやばい
痛みに気をとられて敷地内だがフォークのアクセルとブレーキ間違えた
運転免許とらなくて良かった 頭痛はある程度は仕方が無い、つきあっていくしかない
と先生に言われたな俺も >>356
そこまで追い込まれているなら移植やリングやらやれば? 目に異常のない人に比べれば不便な生活してるとは思うけど
こうメンヘラの集いみたいな雰囲気作られても
混ざって愚痴吐きたいって気持ちよりこいつらと同類に思われたくねーって気持ちの方が強い >>361
たぶんみんな、周囲には言えない(言ってもなかなか理解してもらえない)気持ちを
ここで吐き出してるんだと思うよー
そういう場所のひとつくらいあってもいいんじゃないかな >>360
移植してしまうと最後の手札を切ることになる
今度は死ぬまで拒絶反応と相対する人生が待ってる
リングは軽度のうちにやることで
レンズ入れて良く見えないとこまで角膜薄くなると厳しい
角膜表面にレンズのこすり傷がついても厳しい >>361
頻繁にスレ見ない方がいい
何かips絡みとかで技術が進歩してないかとか気が気でないから見てしまうのはわかるが
あまり進歩がなく未だに最後は移植
スレの保守がてら日々の苦しみとの向き合いが主な話題になってしまう >>364
拒絶反応防止は1日1回目薬差すだけw
最悪片目が失明するだけと腹くくって手術した
多少はリスク負わないと良くて現状維持 そうなのか・・・
ある程度したら角膜の再移植しなきゃなんすか? >>356
手や足の一本あげるから
とか言ってるわりにビビりで笑えるw >>360
クロスリンキングした。
けど進行中。
角膜移植の有名な先生にも診てもらったが、角膜移植すると今より乱視がひどくなり、コンタクトもしずらくなったり、毎日薬が必要になり生活が不便になると言われた >356
股関節を人工に変えてるけど
動き出しのときにこわばって動きづらいよ
関節そのものは痛くなくても筋肉が痛い時もある
それでもいいのか? >>372
眼がみえないより、動きづらくて筋肉痛い方を選ぶ。
今も眼の影響で、頭、首、肩、顔が痛くなるし。
神経科で、強いストレスと頭が爆破するような痛みで脳の神経が痛んでるとも診断されたよ。 >>371
最近は告訴されたりして面倒いから危険性を事前に認知させる。
自分の場合は裸眼0.3矯正1.2になった、コンタクトも快適
家の外に出れば車に轢かれる危険性もある訳で、ごたごた言う暇があれば
何らかのアクション取れば??と思うけどね >>376
運も実力のうちとも言いますし、積極的に動く事で運を取り込む事もありかなと
思いますがね
移植後の拒絶反応の発生率は10-15%らしいです、1000人手術して850人が問題
無いと思うと結構気が楽ですよ コンタクトしてると黒目をピンセットでつままれてる感じがするんだけど同じ症状の人いる?
サンコンタクトのカスタム使って今月も眼科で診てもらったけど、これは仕方ない痛み? >>379
同じ感覚かわからんけどレンズのカーブがきつい(外径も関係してたかな?)と食い込むような摘ままれるような感じしたね。
で、カーブゆるくするとキョロキョロした時にふっ飛ぶという。そのかわり外すのは楽だったけどね。
丸くない場所に丸い物を乗っけてるわけだしある程度の違和感は仕方ないのかもしれないけど、
ピンセットってのはなんだかハードな表現だし、辛いなら早めに病院行ったほうがいいと思うよ。 ハードコンタクト長期使用で眼瞼下垂になると言われました。メガネも無理だしみなさんどうしてますか? >>381
それって都市伝説w 俺の知り合いは30年以上使ってるけどなってない >>380
今月もう3回も眼科行ってる。
いつも朝行ってるから、夕方の特に痛い時行くかな。
ちゃん見えないってホントキツイですよね。
コンタクトしてランドル環で空いてるのはなんとなく分かるけど、乱視がひどくて眼精疲労が酷かったり片目だけ特に悪かったりしたらなおさら。
血流をよくすると多少痛みが楽になるような気がします。
らくになるならしてもらいたい。 円錐角膜だとコンタクトでもちゃんと綺麗に見えてる人の方が少ないんじゃね >>384
医者はなんて?
診察だけじゃなくフィッティングやり直しとかも? >>386
目薬するしかない。
ガマンしてください。
と コンタクトは進行抑制効果あるのかな?
毎日コンタクト14時間してるけどけっこう進行してる。
たまにコンタクト休みたい日があるけど、週1しない日つくるのもマズイのかね?
どうせ同じに進むなら痛い時間は少ないほうがいい? 定期検診とかってちゃんと行ってる?
コンタクト1週間外してから来るよう言われて厳しいんで行ってないんだけどコンタクト外して行くべき? 大学病院だけど、円錐角膜担当医に言われた。
連れて行ってくれる人がいないと行けない 俺の場合、特に異常が無い時はレンズ嵌めたまま行って矯正視力測って目玉照らして見て蛍光のアレ付けて見て終了だなぁ。 一週間もコンタクト外してたらズンズン進行しちまうぞ
裸眼で一年過ごしたら視力0.3くらい下がるだろ?
0.01までひたすら下がるからな
コンタクトつけて蓋しておけば飛び出てこないよ 0.01まで、って0.01で止まる意味じゃないよ
測れる視力が0.01までってこと
最後は角膜水腫で失明します クロスリンキングしてコンタクトしてても1年で0.7くらい下がった。
ディオプターも3くらい上がってコンタクトのベースカーブも小さくなった。 角膜水腫じゃなかなか失明はしないw むしろ直った際に角膜が平坦化して
円錐角膜が改善される場合もある ピギーバックが辛いので角膜内リングを入れたが変化無い ピギーバックするほど薄い角膜をいじるの危険じゃないか?
眼科医が勧めるかね リングはどうなんだろうね。
金儲けにはいいんだろうけど・・・ リング、角膜後面の円錐も改善出来るのかな?
リング後、視野が狭くなったとかの変化ある? >>403
200くらいだな
ピギーバックすると厚みが温存されるみたいだ
ハード直載せのときは角膜が削られるのか薄くなってた >>412
まだだけど、若い頃移植してからもうかれこれ20年以上経過してるオッサンです
定期検診でもいまのところ異常ないのですが、ここのスレのお話によると
いずれは受けることになるのかな、、、 自分は3ヶ月程前移植しました。その時いずれまた移植しないといけなくなると言われました
大体20年後くらいと…でも人によっては10年しかもたない人もいれば20年以上もつ人もいるそうです
20年以上もっているのであればとてもラッキーですね >>413
20年以上持ってるんですか、自分も3年前に移植したんで気になってました。
ちなみに定期検診の頻度はどの程度ですか? おはようございます、>>413です
>>414
>20年以上もっているのであればとてもラッキーですね
はい、自分でもそう思います
検診のたびに「問題ない、いい状態だ」と先生が仰います
よほど頂いた角膜との相性が良かったのか、手術した先生の腕が良かったのか・・わかりませんが
>>415
基本的に定期検診は三ヶ月おきとなってます
仕事で都合が悪くなって予約取り直しで、一ヶ月ほど遅れる場合も結構ありますが・・・ 回答ありがとうございます、度々すみませんが角膜はアイバンクでしょうか?
一般的に輸入角膜の方が質が良いらしいとの事ですが・・・ 角膜移植後の生活ってどんな感じになるのでしょうか?
基本はやはりコンタクト装用ですよね。
眼鏡での生活は不可能ですよね。 私はアメリカからの輸入角膜で移植しましたけど残念ながら眼鏡では視力がでませんでした。
運が良ければ憧れの眼鏡生活ができるかもと思ってましたが無理でした。
ただ裸眼で0.4見えるようになったのが嬉しいです。手術前は0.05くらいだったので
今、コンタクトで1.0前後見えます。汗をかかない季節になったら逆の目も移植予定です。
私の場合は進行が早いみたいなのでみなさんの参考になるかわかりませんが >>419
裸眼で0.4も見えてるのに眼鏡は無理なの? >>420
移植後の定期検診で毎回視力検査をしたんですが、眼鏡をかけて色々なレンズ試したんですがあってもなくても結局ほとんど変化無しでがっかりしたのをおぼえてます。
0.4といっても一般人の近眼の0.4とは違うんですよね。移植してもやっぱり2重、3重ににじむんです。残念ながら一般人のように綺麗なカーブにはなってないみたいですね。
視力検査は輪っかの開いてるとこをあてるだけなので0.4くらいまでぼんやり見えてるだけです。 >>420
円錐角膜は状態の良し悪しに関わらずレフで測れば
S=-X.XX C=-y.yy A=zzz
と出てきて、それに基づいて補正すればいくらかは視力が上がるけど、これは
あくまでも代表的な度数で、それに出てこない乱視度数(CとA)がいくつもあって、
自覚的にCとAを割り出して視力を測れば中等度までの円錐角膜であれば1.0近く
まで上がると思う。
移植の有無に関わらず状態によっては裸眼で0.4位見える事もあるけど、例えば
Sの度数がさほど悪くなければもっと見えるはずで、乱視度数がいくつもある事
で、メガネで視力が上がりにくい状態となっているのかと思います。
初期の段階でメガネで視力が上がるのは、実際の乱視度数とレフで測る値にずれが
無い状態だからなんですかね。
それに複数の乱視度数をもつメガネレンズは作れないというのもあって、普通は
そこまで測ることはしないんだと思う。
測るとしても大学病院クラスの眼科で、初診のときだけなんじゃないかな。 角膜移植しても、眼鏡だけで視力が出る人はあんまいないって病院の先生に言われたな
たまにはいるそうだけど
円錐角膜が原因による角膜移植は、コンタクトレンズを乗せるのがきついくらい形状変化してしまった角膜を
レンズが乗せられる角膜に交換することが目的なんだとか やはりコンタクトでの生活ですよね。
けど、矯正視力1.0はいいですね。 >423
>コンタクトレンズを乗せるのがきついくらい形状変化してしまった角膜を
>レンズが乗せられる角膜に交換することが目的
なるほど、そういうことなんだ
移植した角膜が少々歪み?があっても円錐角膜ほどでないからいいってことなのかな 角膜移植ってそうゆうことなんだ
健常者になれるわけじゃあ無いんだね
どうゆう理屈で健康な角膜が歪むんだろ? だから原因不明だってw
角膜移植すると健常者扱いでしょ?HCLで補正している人なんかいくらでも居る ピギーバックしてます。
トゥルーアイなんだけど、
たまに外したときにハードの大きさで、
ソフトレンズが白く?濁った跡みたいなのがあります。
これってマズいですか? かかりつけの眼科医に聞いてくれ
ピギーバックは進行重度だからここのやつじゃあまり答えられん 調子良かったコンタクトが合わなくなってきた
コンタクトしててもブレて見える
そしてあの激痛が帰ってきた コンタクトとってもコンタクトの痛いが継続…
コンタクトの痛みを覚えてしまったか? 指と手のひらで洗ってるけど洗えてない箇所がある気がする
なんか洗う道具かなんかないだろうか こすり洗いしてるのにこすり洗いしてくださいねって言われたことある 円錐用はカーブがキツくて洗いにくいし、汚れやすい体質も多いからマメに蛋白除去もしなきゃで… 週一のアクティバ・月一のプロ―ジェント以外に何かあるかな? 洗うときはストレート蛇口よりシャワーに変えた方が満遍なく洗えるよ。 なんか最近コンタクトの調子が非常にいい
14時間は連続で入れてられる
同じレンズなのに以前は4時間が限界だった
謎だ 月曜からはじめてのHCLを付け始めたのですが、皆さんビシッとピント合ってますか?
視力はだいぶ出たのですが、円錐角膜特有の二重ボケ?が完璧に補正されてないんですよね。ややズレてる。 >>443
自分は視界の中央はビシッと合ってるけど周囲はボヤけてる 視界の中央にきてくれないと、なかなか人の認識が難しいんだよな
決して無視してるわけじゃないんだが、誰だかわからないことが多い 扇風機あたってたら目が乾燥したのか横向いたらポロッとコンタクト落ちて久々に焦った なんで皆さんコンタクト付けれるのですか?
挑戦したけど涙ボロボロ出て違和感で目がゴロゴロして目を開けられなくて断念しました
眼鏡でもそんなに視力上がらないから30年間裸眼で過ごしてます
近視はなくて乱視のみの左0.1以下、右は0.3ぐらいです 専業主婦ならともかく、目が見えないと仕事も車の運転も出来ないでしょ 何かと個人差があるからねぇ…
左目はカーブがきつめのHCL入れてちょうど免許更新出来る進行度合いだけど、
最初の1、2回だけだったかな?付けられない位に痛かったの 最初から特になんもなかったな
でも初日は装着時間短めにして徐々に伸ばしていけって言われたし
手渡されたコンタクト付属の説明書にも書いてあったから
全体的に見ると付けはじめは慣れが必要なんだろうね
フィッティングの良し悪しも痛みに影響ありそう >>448
むしろどうやって30年生きてきたかレクチャーよろ
0.3じゃなんもできねえよ
ガチヒキ?
みんなは見えなくて怖いから痛みゴロゴロは慣らして我慢してんだよ >>443
完璧に補正されてないけどそんなもんだと思ってる
これ以上無理って言われたし
でも視界の中央と周囲で差はないな
>>450
専業主婦でも値段くらいは見えてくれないと買い物が怖くてできないと思うが
自分も最初から特に痛さはなかったな 美女なら矯正視力0.1でも男側は絶対離さないけどな >>448
最初は痛いし涙でまくりやったわ。数時間付けてたら目が開けられるようになり、その後数日は違和感我慢しつつ装着。数日後につけたまま目を瞑って休んでたらうたた寝。目覚めたら劇的に違和感減ってた。 一年ほど一日二、三時間ずつ使ってるが一向に慣れない
長時間使うと目が赤くなる 釣りじゃないなら病院変えてしっかり相談しろ
あと精神科行け >>461
>>458だよ
何で精神科に行かないといけないのかイミフ
お前が行けよ 体質やフィッティングが問題な事もあるけど
1日たった2、3時間装着をずっと繰り返した所で目は慣れていかないだろ
「ほぼ付けてない」ようなもんじゃん 先天的なひどいアレルギー結膜炎もあるとか?と適当な想像をしてみた 視力でないのに何十年も放置なんてありえない
このスレでおちょくって楽しいか 五感の内で特に重要な視覚絡みだし、ある程度ピリピリしやすいのは
個人的に仕方がないのかなと思っていつもスレを見てます >>463
精神科行けは別人なw
釣りじゃないなら人生諦めてんな
別の病院いってみたり、なんとかしようと普通は思うだろ >>466
自分はその人じゃないし。
そいつは三十年くらい放置してるだろ? コンタクトも使わずに。
私は一年くらいコンタクト使ってて、と書いてるんだが 別の病院行ったら悪化した。
確かに、これ以上は良くならないのかと諦めかけてる。
装着時間を増やしたいけど痛いし痒いし、仕事中も持ち場から離れられないからなかなか使えない ほんとに仕事の都合で慣らしていくの無理とか
どうしても体質的に無理そうだっていうなら
ソフトコンタクトレンズの上にハードコンタクトレンズ乗せるピギーバック試してみればいんじゃね
このスレでも度々話題になってるだろ 精神科行けってのは煽りでもないんでもない
一年間合わせてダメなら精神的要因も考えられるから自分の事を知るために一先ず行っておいて損はない
本当に一年間悩んでるなら病院選びに失敗してる可能性もある
自分で選択肢狭めたって快適な生活はやってこないぞ色んな可能性と方策をコストと手間天秤にかけて考えたほうがいい
ちなみに自分はコストと手間を天秤にかけた上で色々見てもらってサンコン使ってるそれでも多少の不便は残ってる
今のがベストだとは思ってないコンタクトって好き放題試せないしここはそんな奴が沢山いるだろ 一年なんかさっきの30年裸眼とか言ってるやつよりまし なんか荒れてるっぽいから来た\(^o^)/
目は見にくいとは思ってたけど10年前の眼鏡で少し見えるからほっといた
その眼鏡で免許も取ったけどペーパー
今はその頃より視力落ちて、かけても変わらないから映画見る時ぐらいしか使ってなかった
コンタクトに挑戦したのは円錐角膜が発覚する前
コンタクトの時も眼鏡作りの時も何も言われなかった(普通分かるもの??)
円錐角膜発覚は先日めばちこで眼科行ったとき
先生も治療は角膜移植しかないという話だけで、
コンタクトで矯正の話はしなかった(思春期に進行する病気だからもう遅いと思った?)
むしろコンタクトしても眼鏡しても視力は上がらないと言われた
でも昨日、今の眼鏡よりはもう少しマシなのが出来ないか
眼鏡市場行ったら両目で0.7ギリギリいけるのができた!
裸眼では0.07と0.1で眼鏡なしで生活してるのが信じられないって言われたw
精神異常でも釣りでもないよん でもまあ眼鏡で0.7も出るんならよかったやん
コンタクト無しで、眼鏡だけで視力出るなんて最高に羨ましいぜよ ちょっとこのスレさかのぼるだけで眼鏡で矯正できる人のほうが少ないのがわかるよ 目に痛みや赤みや疲労があってコンタクト入れたくないけど、それでも使わなきゃならんとき、
「こんなとき眼鏡で視力が出たらなあ・・・」と切望してやまないのがこのスレの住人のほとんど。
>>476さんは本当にラッキーだと思いますぜ 眼鏡で0.7も視力が出る時点で円錐角膜としては軽度だからな
このスレでは少数派 こうゆう軽いのと一括りにされるから
障害者認定されないんだな
コンタクト付けれる状態じゃ無い時って失明してる人と一緒だと思うんだけどな 円錐角膜診断されてそれ用のコンタクトつけはじめて2年だけど刺激感強くて目が開けられん
多くの人に「眠いの?」とか言われるんだが誰もが通る道?コンタクトが合ってないだけ? コンタクトの痛みを軽減させるのに、ドライアイ治療のジクアスとヒアレインを使って6ヶ月で少し楽になったよ。
ジクアスは即効性はないけど3ヶ月くらいから効き始めた感じ。
ジクアス治療前はコンタクトで0.2も視力でなかったけど、今は0.7くらいでるようにもなったよ。
眼が潤ってる方が見え方もいい気がする。 >>483
目が開けられないほどってのはさすがに厳しいと思うので、
医師に相談したほうがいいよ
ただ確かに我々は目がパッチリってわけにはいかないけど・・(コンタクト落ちそうでこわいし)
俺もこの病気になってから目が細くなったし、眠そうってよく言われますわw
>>486
まあまあ
どんな病気でも症状はひとそれぞれ、軽症もいれば重症もいるんだから・・ 円錐角膜とはさすがに周りにカミングアウトできないけど、とりあえずドライアイとは言ってる
目薬しょっちゅうするし目が変なときあるから何か言い訳しておかないとね 円錐角膜専門の医師もピンからキリ
重度だと言われてたのに、他所で見てもらったら軽度と判断され
レンズメーカーを変えてみたら本当に楽になったケースもあるしなんとも言えない。 >>488
え、隠すような病気なの?
俺は目悪いの?て話になったら普通に言ってるけど。 角膜が尖ってきて〜とか説明するけど????って反応されるくらいかな ハードコンタクトしてる、視力が0.1ないような人達でも円錐角膜知らないからな
そういう人に言っても何それって言われる
コンタクト自体なかなか合わないって苦労が伝わらない
視力相当悪くても市販のレンズで綺麗に見えてる人達だから 円錐角膜は重度になるとハード入れてももう車の免許取れないくらい視力下がるんだが
メガネで矯正できる軽度のやつが適当にハードが痛いならメガネにしなよとか言ってきたらブチギレてしまうものですよ
軽度のやつらはこれから重度になっていくんだからもう少し気使いなさい 円錐角膜をもっと世間にPRすればいいのかな?
できたとしても何も変わらなさそうだけど 円錐角膜、コンタクトの上に眼鏡しても矯正出来ないブレがあったり、光源が変にみえる。
円錐角膜基金なんてのが出来て欲しいなー。
今は、視界的にも精神的にもキツくて無理だけど、いつか状態が良くなる事が出来たら、円錐角膜についての活動頑張りますね。
せめてコンタクトの補助が出るくらいにはなって欲しい。 >>495
このスレの人達ってコンタクトでどういう見え方してるんだろ
視界全部綺麗に見えてるの?
一部ボヤけたり光が変に伸びたりして見えてるんだろうか
自分は視界全部は綺麗に見えてない 円錐角膜PRゆるキャラ「つのおに」
角が生えていてその先端にコンタクトレンズがついている
目には涙 おなかのポッケには
人工涙液 アレジオン ジクアス など目薬が入っている
ふらふらしていて 時折頭を押さえてうなる
角についているコンタクトレンズをはずして洗い出す
子供がよってきてはしゃいでるとホコリが舞い泣き出す
角からコンタクトレンズがずれると目が真っ赤になる >>493
重症の奴らも過去に通った道なら察してやれよ >>498
軽度の奴が書き込んでもボロカスに叩かれるのが恒例だぞ
みんな被害者意識が強いからマシな奴が来るとヘイトが凄まじい 本当に重症であれば、パソコンや携帯電話の類いからまともに書き込みも出来ず
打ち間違いもそれなりにあってもいいと思いますが。
今までの重度などの言葉を使った書き込みを見る限りでは、それらしい打ち間違いや
書き込み間違いも見つかりませんね。
もしかして、重度或いは重症を装っているだけではありませんか? 間違いは時間かけて確認すればいいわけだし、そこで疑うのはどうかなぁ。 >>491
そうそうw
あと、「そんなにコンタクトつらいなら眼鏡にすれば?」とかもよく言われますw
>>499
その通りですね
症状に差は有っても、みんな軽度から始まってるんですから
軽度の人が、今後のためにとこのスレを覗いたりとかするケースもあるでしょうし。。 >>496
自分はコンタクトでも綺麗に見えてない。
昼間でも字がブレてみえるし、光源は下方向に伸びたり複数に見える。
それに最近ハログレア現象みたいに光の輪がどんどん大きくなってる。
みんなは、夜外出出来てるんだろうか?
自分は、夜はひきこもりしてる。 >>504
私は中央は綺麗に見えてるけど周囲はボヤケてるし、光源が正面から外れるとハログレアで光がすごい伸びる
車に乗ってないから夜は出歩けない事はないけど、車の運転は怖そう 40過ぎてすぐに老眼が始まりました
コンタクトと老眼鏡両方遣いです
遠い方はコンタクトで出せるだけ出してもらっているので
老眼鏡は手元用とPC画面用の近近両用にしています
同じころに白内障も出始めているといわれています
しかも進行の遅い利き目が先でした
視界が遮られるまでには至ってません
老眼はある意味こんなもんだと思っているので特に悩んではいませんね
円錐が始まるまではただの近視・乱視で小学校高学年から眼鏡を使いましたが
中学1年からは円錐でコンタクトに変わったため
30年弱ぶりのメガネに戸惑いはしました
そのくらいですね
白内障も視界が遮られたり、視界が白くなってくるほどになれば悩むのでしょうが
今のところ自覚症状がないのでこちらも悩んではいません
ただ老眼・白内障とも普通の人より早く出たのはそれだけ目を酷使しているのかもとは思っています 緑内障にも気をつけないとなんだよなぁ
円錐角膜の人は緑内障も発症しやすいとか聞いたし そう言えばかなり前にSの入社試験で健康診断まで受けたんだけど落ちた
自己申告で円錐角膜って書いたのがまずかったのかな?工場勤務だった
んで制服や靴のサイズまで申請してたんだが
視力はCL矯正で悪い方が0.1か0.2だったと思う。その後Cに入ったから
良かったんだけどね >>506
私も左目老眼、右目白内障です。
白内障はあと5-10年後に雲ってくると言われました。
左目は老眼でコンタクトをすると近くが全然みえません。
どこまで悩ますかなーという感じです。 かくの尖り?出っ張り?をまぶたで感じたりする事はありますか? かくの尖り?出っ張り?をまぶたで感じたりする事はありますか? Wikiに痒くなることもあるって書いてたけど
花粉終わったのにまだ目かいー 角膜のトンガリってまぶたでも分かるくらいとんがってる? 角膜のトンガリは分からないがキテレツのトンガリは分かるぞ 見た目でなら判るけどまぶたで感じる事は出来ないな。 まぶたの内側で感じることはないが
目をまぶた越しに自分と健常者のを触れば余裕でわかるよ
自分のが尖りまくり コンタクトを外しても朝までコンタクトの異物感や痛みが続いたりするものでしょうか?
皆さん、倒乱視や斜乱視が強かったりしますか? 最近目やにがよく出るせいか、コンタクトが白くなって見づらくなることが多いなぁ
レンズ外して洗えばそれで解決することだけど、手が離せないときなんか参るね >>523
眼精疲労っぽいので、市販の内服薬で対応しましょう アレルギー性の結膜炎かな?だとしたら処方薬じゃないと… え、目ヤニって毎日寝起きとかに出るもんじゃないの?
気が付いたらよく付いてるけど結膜炎とかなのか 円錐角膜は目やにが出やすいらしいよ。
あとジクアスとか点眼してると目やに沢山でるよ それは先生に聞いたら?
私は怖くてアイメイクもほとんどしてないよ。 まつ毛の長さや量によってレンズを下に落とす確率って変わるんかな?
俺はまつ毛でキャッチするパターンが多くて助かってる。 このスレの住人は0.1も無い人が多いから分かると思うんだけど、
最初にレンズ入れるのが結構しんどい
慣れの問題かもしんないけど、裸眼だと殆ど見えないから
鏡の間近に顔を持って行かないといけないのでやりにくい 毎朝、鏡を床に置いて顔を近づけて入れてるよ
それでもたまに失敗するけど まだ経過観察中なんだけど、クロスリンキングしたら矯正視力が上がったよ。
止まったかどうかはまだ分からないけど。
痛いし見え方変わったりリスクもあるけどね。 円錐角膜はまだまだ未知の病気
併発症があまり特定されていない分、併発症の幾つかが総合支援法のリストにある病名に
該当した場合、それに伴いコンタクトレンズ代金に相当する補助額が出る場合がある 円錐角膜用のソフトコンタクトって個人輸入とかできないのかなぁ。 >>541
なにがあったの?
良い方法を考えよう! 近所の眼科では角膜移植しかないって言われたけど別の眼科で診てもらいリングとHCLで生活してます >>539
海外では円錐用ソフトがあるの?
ソースは? >>548
keratoconus soft contact lenses でググれ
↑これが「円錐角膜」を意味する単語な コンタクトが辛い。
コンタクトをする時間を減らしたら進行が早くなるのかな。
そう言えば、コンタクトの度数ってどんくらいの使ってる? 角膜移植手術って外科的には大した手術じゃないと思うけど どういった感じで辛いのでしょうか?
どういった感じで辛いのでしょうか? 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f) どういった感じで辛いのでしょうか?
どういった感じで辛いのでしょうか?
どういった感じで辛いのでしょうか? 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f) まぁそれはたいへん コーラックどぞー つ⚫ どういった感じで辛いのでしょうか?
どういった感じで辛いのでしょうか?
どういった感じで辛いのでしょうか? 👀 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f) 股間が腫れていたんですが、膿が出たら良くなりました。
病院に行った方が良いんでしょうか 何のスレだよ全く
メーカーの人からレンズを変えましょうって言われなかったから
そのまま使ってたがまずかったらしい
検診は欠かさず言っていたけど角膜に新しい傷がついてるって言われた
結局6年以上は使ってた気がする
円錐の人は経常的に角膜に傷がつきやすいからちゃんと交換してって怒られた
でも2年に一回21000円に消費税×2枚はきつい…
ほんと助成金欲しい そもそも円錐角膜程度で助成金貰える訳無いことに気付かない馬鹿 おはよー
>>568
俺も長くても三年でレンズは(好・不調にかかわらず)新規に作るよう指導を受けてるわ
でもレンズ代、ほんと高いよなぁ 数回使って度が気に入らず約1年放置してあるレンズがあるんだけど、
これはもう使わないほうがいいかな?
予備の予備としてどうかなと思って。 モニター用とかパターンを変えたとかで6、7枚ぐらいあるけど
どれがどれだか解んなくなっちゃった メルスプランの標準のレンズ(健常者と同じレンズ)が使えるから毎月レンズ変えてるわ。。
変えるたびに付け心地が元に戻るからHCLといえども使い捨てだと思っている。 標準のレンズは視界狭すぎてすぐに止めたわ
円錐角膜用のレンズでも大概だと思ったけど、標準は話にならない 円錐角膜については、視力が安定しないこともありまだまだ未知な部分が多い
故に、標準のレンズや眼鏡が使える人がいてもおかしくはない >>582
このスレでは眼鏡が使えるというだけでボロカスに叩かれます なんちゅーか、後ろ向きだよな。自分と同等かもっと不幸なやつ以外は叩く。程度の差はあれ、軽いやつも悩んだり苦労したりしてるのに、そんなのは自分に比べるとマシだから認めない!と。 >>584
眼鏡が使えると言っても1.0とか見えてる訳じゃないし免許の更新も無理な視力
かといってコンタクトもなかなか合うのが見つからない
そういう奴だって居るのに重度以外はレスするな、てのが多いからな おはようございます
そうですね、誰だって最初は軽症から始まるんだから(発症してイキナリ重度って人はいないでしょう)、
狭量な考えはいかがなものかと俺も思います 一般のHCLが合わないって、かなりの重症かフィッテングの調整が下手か不十分 ずっとただの乱視だと思っていたから診断を受けた時には重度だったw >>588
同じく
重度まではいってないけど、視力自体は0.0〜にまで落ちてしまってる 眼鏡かけると字は濃くみえる気がするけど視力は上がらない。
0.1切ってから見えない世界で変わらない。
コンタクトで角膜の乱視が少しでも軽減出来たらいいのに。 >>588
ただの乱視って・・・どうやって視力確保してたんだ?
ハードレンズでしか視力出ない時点でわかるだろ。
インターネットが無い時代ならともかく。
コンタクトレンズしてもこんな感じで見えなければ、このスレに巣食う資格無し!
http://www.eyenetwork.co.jp/disease/keratoconus/dailylife/index.html コンタクトはずし終わってテレビ見てたら急にズキッと来た >>591
診断されて30年たっておりますので当然ネット等ありません。
眼鏡が合わなくなり病院に行ったらわかったというところです。 てか、円錐角膜以外でも不正乱視でもハードでしか矯正できなかったりするでしょ。眼科行って円錐角膜だと診断されないと気づかない人なんてザラにいるんじゃね? コンタクトとった時が一番見えないんでテレビなんて見えないけど、コンタクト無しでテレビみえるの? 円錐角膜と言われて20年くらいの者でずっとHCだけで(両目0.6くらい)生活してきましたが、
ソフトレンズじゃまったく視力向上は望めないんでしょうか?
この前メガネつくりましたが、一応0.3くらいまで視力上がりました。 それは医者やメーカーに訊いてみるしかないんじゃないかな
視力は同じでも出っ張り方が全く同じな人はいないだろうし >>599
俺は、ソフトで0.1ぐらいはでる。
格闘技やってるからその時用に作ってもらった。
でも進行抑制効果もあるから、ハードの方がいいと言われた。
(渋谷の有名先生) 左目だけだからメガネして右目で見ればテレビは見える
片目だけの利点だけど、目の限界に気づきにくいし、
不同視?左右の視力差ができてめまいする VRってあのゲームのメガネの?
試したこと無い
映画館で3Dメガネつけると気持ち悪くなったから
多分見えない 見えても吐く 自分も視力の左右差が結構あるから3D無理だった
電気屋のテレビで試したら眩暈がした この時代、円錐角膜のメガネ位つくれそうなもんなんだけどな。 眼鏡でピント合わせるのは眼球の形状を機械で測った完全オーダーメイドでも無理なんじゃないの
ただでさえ全方向に拡散するような乱視状態な上に
全員が全員、この進行度ならこの形って決まってるわけじゃなく
人によっては突起が上下左右寄ってたりもするし
見たいところも2m先、みたいにばしっと決まってるわけじゃないからな
コンタクトレンズは涙がレンズと角膜の間入って形状補ってくれるからこそ見えるんじゃね >>603
そこそこみえたよ!
あまりに視力差がなければ大丈夫。
矯正で0.7と0.3だけど、楽しめた。 コンタクトの調子が悪いのは、アレルギーっぽくなってる時が多い事に気づいた。
抗ヒスタミン薬のんでみるといいかも。
ハードコンタクトと付き合って10年以上になるけれど、抗ヒスタミン薬をしっかり飲む事、コンタクトを清潔に保つ事、睡眠時間を確保することでかなり快適になりつつあるので参考にしてみて。 >>608
コンタクトだとその涙のせいで、かなりの部分がぼやけて見えるんだよね… >>610
アトピーの治療で抗ヒスタミン剤を何年も飲んでて、アトピーの症状はマシになってきてるけど
目は常に痒い。周期的に凄まじく痒くなる事も。
こすり過ぎて瞼の縁から汁が出てコンタクトはめれない時もあるわ
睡眠時間が短いのと部屋の掃除さぼっててホコリが舞ってるのも影響あるのかもしれないが >>612
可能な限りの事をすると、本当にコンタクトとも付き合いやすくなるよ。
目薬とかもしてるかな?
今まで、コンタクト痛いって愚痴言ってたけど、完璧に対処してこなかった甘えでしかなかった。 円錐で、オルソケラトロジー試した人いる?
禁忌みたいだけど、なんとか軽減出来ないかと これも怪しいな、改善されなくても個人差があります。で終わりそうw 角膜後面の変形ってコンタクトで改善されることはあるのかな?
コンタクトしても角膜後面の変形で字がダブってキツイんだけど。
これって重度だから? >>617
残念だが、HCLで改善できるのは角膜前面だけ
後面はHCLが触る側じゃないから この病気になってかというもの夢の中にまで出てきて、
寝ていて夢の中でトラブル起きてパニックになることある(眼科受診でコンタクトどうたら〜)
それで目が覚めるから良いけれど、実際に起きうるのが何とも
あとこの時期いつも24HTV是非スレで話題になるが
角膜移植ってまともに取り上げたことあるのやらどうやら
アイバンクと言っても実態どんなものかほとんどの人知らないのでは
(昔ある本で読んだら冷蔵庫一つがそれだったとか) 眼圧が怖くて仰向けで寝てるけど、たまに息がつまって、変なイビキ「カッ」って喉がなるよ。
進行が止まったかも?って人はいる? それは目を心配するより睡眠時無呼吸症候群の心配したほうがいいんじゃ? 円錐角膜アンケート出てた
ttp://keratoconus.seesaa.net/article/441731017.html アンケート回答してきた
問3はほとんどが当てはまるわ レンズ着けるとやたらと、
眠いに近い状態になるんですが、
どうしたら良いでしょうか?
これってハードの特性?
円錐角膜だから?
外すと見えないけど眠気は即効とれます。 キョロキョロしてレンズ吹っ飛ぶのを防ぐべく無表情でいると眠いの?とか聞かれる事はあるけど、実際に眠くはならないなぁ。
医師に相談がいいのかも。 レンズ付けて寝ちゃいけないって思うからじゃないかな?
授業中なのに眠くなってきて、抵抗するもどうしてもだめで
あきらめてレンズを外して寝られる状態にしたのに
その途端に目がパッチリあくということが多々あったw >キョロキョロしてレンズ吹っ飛ぶのを防ぐべく無表情でいると眠いの?とか聞かれる事はある
あるあるw
円錐角膜患者はむろん俺を含め、目ヂカラが無いイメージだわ >>628
どうしても寝たくないときに限って猛烈に眠くなり
眠くてもうダメだと観念してレンズを外すと目がパッチリwwwwww
ありすぎてまいる
レンズ外すと見えない恐怖と不安があるからじゃないか 前から疑問に思っていることで、寝てしまうこと前提として
国際線欧米方面や夜行高速バス乗るときにどこでレンズを外すかという件
特に夜行バスは外したらどこに乗り場あるのか深夜だし本当に分からなくなりそう 付記
4年ほど前に豪華夜行トワイライトに乗って北海道旅行行くこと出来たが
外すのはレンズケアあきらめて寝台内
装着するときに列車衝撃どっかーんと来て、目に傷つけても困るので
札幌に定時に着いてから、駅のトイレで擦り洗いしてようやく見えるように 最近ゴーストがひどくなってきた。
みんなコンタクトしてもゴーストがみえたりする ハードレンズ矯正でゴーストはおさまるんだが進行が重度になるとゴーストが溢れてくる
死ぬまで付き合うことになるよ
その前にハードレンズのこすれで角膜の先端が真っ白に濁ってしまうが 眼鏡よりコンタクトの方がゴーストがよくあらわれる。
重度なのに不思議だ。 ここではメガネで見えるというとボロカスに叩かれるからな コンタクトをして字をみるとゴーストが6つくらいみえる。
けど眼鏡で見るとブレた字が1つくらいに見える。
これは重度じゃないのかな?
角膜も300umくらいで薄いです。 重度、軽度は自分で決めるもんなの?
ちょっと定義がわからない このスレの定義
メガネで視力出るなら軽度
コンタクトでも不便な生活を送らないといけないくらい視力悪いと重度 定義はないだろうけど
裸眼やメガネは軽度でまだ新芽状態
ただのハード矯正は中度
ハード矯正しても0.6とかで運転免許無理なら重度だろう 裸眼で生きたいだなんてとんでもない贅沢は言わないが、眼鏡で済んだらどんなに幸せか。 どうしても目の調子が悪くって、コンタクト装着したくないときって実際あるもんな 642だけど、ハードで0.4くらいしか出ない。
調子悪いとコンタクトでも0.2も見えない。
先生は重症度は教えてくれない。
精神的にまいってるからかもしれないが。
眼鏡で生活したい。 視覚障害者用のオリンピック競技(ゴールボール)を見てたけど、マジで信じられない程の動きをしてる。
しかも出場してたゴールボールの日本代表は、眼鏡どころかコンタクトですら視力が出せないような病名を抱えてる人ばかり。
円錐角膜が助成金対象から外れている理由が分かったような気がする。 健康診断で左0.8 右0.7だった
試用期間終わって10月になったら車も運転しなきゃいけない仕事なのにちょっと心配
1回病院行ってレンズ作り直すべきかな 円錐角膜って矯正視力も日々変動しやすいよね。
度を強くすると眼精疲労にもなるから、0.6も見えてるなら運転用としてコンタクトの上にかける眼鏡を作ってみては。 そんなのあるんだ
ちょっと一回かかりつけの眼科で相談してみますありがとうございます 円錐マンはコンタクトポロリがあるから運転はやめた方がいい
運転中の目の乾き方は異常 すげーなw
目薬差して、そのためにレンズがズレちゃうこともたまにあるから怖いわw 運転どころか部屋に居るときにまつ毛が入って激痛で焦りまくった
ペーパードライバーだけど、運転中になったら事故りそうで怖い あんまり自慢には出来ないが自分は目薬使ってもコンタクトがズレることは
ないんでw そんなに出来るってすごい。
どこのメーカーですか? 普通装用時間それくらいじゃない?寝るまでつけてないとぼーっとするコマンドくらいしか選択できないわ すごいっつーか、>>662さんと同じ考えですね
もちろん目が疲れてたり調子の悪いときは、なるべく装用時間減らすようにはしてるけど・・ 俺は12時間限界
10時間越したあたりから
人口涙液を頻繁にさしても
目が乾いてウズウズしてくる >>643
ここに自分の症状を書いて叩かれなければ重度、叩かれたら軽度。 普通睡眠長い奴でも8時間くらいだろうから
16時間は起きてるわけで16時間装用は当たり前なんだが
10時間とか12時間しか付けてない人は残りの6時間何してんだ
妄想オナニーくらいしかできないでしょ >>643
医師によっても基準が違い判断が難しいのに、
自分だけで決めるなど言語道断
きちんと担当の医師と話し合って進行具合を把握した上で、
レンズを装用したり他の病院に通いましょう。 昨年、二ヶ月ほどむちゃくちゃ仕事忙しい時期があって(毎晩午前様みたいな感じ)、
その合間に定期健診に病院行ったらさすがに主治医に
「装用時間長すぎ もっと減らせ」と言われたことはあるな
んなこと言われても、レンズ外したらなんにも出来ないもんな 言語道断w 言語道断w 言語道断w 言語道断w 言語道断w 言語道断w >>668
主治医とは会話してないのでしょうか?
どのような仕事をしているのか、普段はどのような生活をしているというのか、レンズ無しでは
どのようなことが出来ないのかを話している前提で、目薬や内服薬の処方もなく、ただ単に
「装用時間が長いから外して」と言われているのでしょうか?
その場合、主治医に問題がありますので変えた方が賢明でしょう。
まずは、主治医と話し合って下さい。
レンズ無しで外を歩いていて信号が見えないと言うレベルであれば、医者に診断書を出して貰い
総合支援法を適用してもらうことも可能ですから、その辺りのことも考慮しましょう。 >レンズ無しで外を歩いていて信号が見えないと言うレベルであれば
ここの住民のほとんどは、信号が幾重にも見えたりする人が多いんじゃないかな
あと、信号そのものはまったく見えないのではなく、認識できる程度じゃないかと 仕事してれば繁忙期は当然ある、その時自分だけ目が悪いので残業できませんとは言いづらい
当然、生活があるわけだから辞めれない場合もある
地方に住んでればこの病気の病院は限られる、上から目線のいやな主治医でも変えられない
人それぞれ症状もそれぞれ、簡単にアドバイスなんてできない >>673
裸眼だと歩くのすら困難
建物の中とか階段とか無理
でも眼鏡かけるとある程度は見えるは俺の場合
コンタクトはかゆいし滲んで視界狭いしあんまり使ってない >>672
主治医万能主義者か
円錐角膜の発見に遅れて進行さしてしまうような主治医がごまんといるのにのんきだな
総合支援法なんか知らんジジイだらけだぞ 歯列矯正のスレもよく覗いてるんだけど、あっちも自分が通ってる医者を信用してない人が多いんだよね
ネットの情報の方を重要視してる 40代です
自覚症状からは両眼とも診断されたころ(10代前半)から大きく変わっていないように思いますが
医師からは少しずつではあるが進行しているといわれています
最初のころの医師からは成長期が終わるころには落ち着くといわれたのですが
やっぱり人によるのでしょう 20年以上経って未だに進行しているのは大抵、装用時間や医者との約束ごとを守れず過度に装用している人 おはようございます
>>683
あ、俺と同じですね
俺も最初は青年期くらいには止まるといわれましたが、
まれに成長期以降も進行する人もいるそうです
俺は40代後半ですが、やはり少しずつまだ変化してると診断されました
>>684
それは医師がそう言ったんですか?
それともあなたの勝手な推測? 【社会】目に優しいコンタクトレンズ←ない…眼科医療で日本は世界から20年遅れている
多くの人は、「日本の医療は世界のトップレベルにある」と
思っているかもしれません。しかしそれは幻想です。こと眼科医療に
関しては、日本は世界から20年遅れています。
その原因は、日本では眼科医の地位が低いことにあります。
「歯医者目医者も医者のうち」という差別的な言い回しが
あることがそれを示しています。コンタクトレンズショップや
美容業界の下請けのような仕事に甘んじている眼科医が多いという
現状があるのです。
*+*+ 東洋経済 +*+*
http://toyokeizai.net/articles/-/137336
-
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >684
装着時間12〜14時間、半年に一回決められた定期検診にいっておりますが長いほうですか?
ざっとスレ見たところ短めのように思いますが 遺伝て関係ある?
うち姉弟で円錐角膜なんだけど親や親戚にはたぶんいないと思う
何年ごろから認識され出した病気なのかは知らないけれど 片目が円錐角膜、35年通過、最初は特殊なコンタクト薦められたが痛いからメガネにした!メガネしても片目しか見えないが‥進行はストップしてるみたい、両目が円錐角膜の方が多いみたいだね!俺は症状軽い方か‥目が半端なく疲れる、車は夜中に大雨降ったら無理して運転しない >>689
>遺伝て関係ある?
俺もその点を主治医に伺ったことあるけど、不明だそうです >>688
やっぱそうなのかね?私は女だけど。
化粧はやっぱり思うようにできないよ。
アイラインはもちろん、粉のアイシャドウもご法度。
ここには少ないのかもしれないけど円錐角膜でも影響少ない化粧品の情報交換したいw
あと、みなさんどんな仕事してるのか興味あるわ。 >693
わたしも女です
昔コンタクトレンズでのメイク見たいなスレが化粧板にありましたが
今あるのはカラコンとか目が根の女はなぜコンタクトにしないのかとか
必要性があってコンタクトしているわたしが見ると腹が立つので見てません
アイラインとビューラーは難物ですよね 694のリンク、アカウントからググって
幸い同じ病気の子供抱えている親が自助目的でやっているようで安心したが
もしかしたら患者の心理に付け込んだPC内のIDやパスワード等情報抜き取りかと思ってゾッとした
これからむやみやたらに出所はっきりしないリンク貼らない方が良いと思う httpsは自分と相手との間の通信の安全性は保証してくれるけど
相手そのものが安全な人物/団体かどうかとは無関係だぞ
ハガキじゃなく封書で送ってくださいねって言われたら無条件で相手信じるか?って話
696の人も過剰に心配してる部分はあるけどな
googleドキュメントにそこまで高度なもん仕込めないだろ、とか
それでも入力項目には多少気を配っておいた方がいいだろうけども 40代女性です。
最近、月や信号の光源だけでなくテレビのテロップがコンタクトしても幾重にも見えたりします。
街の黒字に白の字もかなりブレてきています。
視覚的にまだ進行してるみたいです。
今後進むとどんな症状が現れるか不安でたまりません。 >>699
それ私の20代のころ
それが普通になると全然たいしたことないから気にするな >>700
ありがとうございます。
実はレーシックで角膜を削られ過ぎでエクタジア(医原性の円錐角膜)なってしまったのです。
自業自得なのもあるんですが衝撃と視界の変化がひどくて…
少しずつ頑張ります 進行が速いみたいです。
クロスリンキングというのもしたのですが未だ進行しています。
移植も考えないといけないと思ってはいますが怖いです。 角膜移植経験者ですが大した事無いと言えば大した事無いかな。それにしても本末転倒ですね。 コンタクトの上から遠くお見るメガネと、近くお見るメガネ両方使ってます 手術前の説明でそういうこともあるって説明されていたり書類に書いてあったら無理 >>709
どのくらい視力出てます?
コンタクトだけだと0.7しかないので検討してます >>714
コンタクトのみで1.2~1.5出ているが、少し乱視が残ってるんで細かい作業する場合は眼鏡をつける エクタジア(円錐角膜)は、レーシックした人の1万人に1人とか今では2万人に1人くらいのあってはならない稀な後遺症で説明は全くありませんでした。渡された契約書類の文書にちょこっとは書いてありましたが。あまりにも急な視界の変化に日々を過ごすのがやっとです… 慰謝料とかは全くなく定期検査はしてくれますが腫れもの扱いされてます。 レーシック後遺症の円錐角膜と我々の円錐角膜では全く種類が違います
言いにくいですがあなたスレチです まあ進行具合もレーシック後のとは変わってくることもあるんだろうから
スレチっていうのも分かる
どう違うのか興味がないわけではない 連投失礼
>713
親戚がカテーテル中に心臓壁に穴あけられたけど
合併症ってことでこういうこともあるって説明の書類にも書いてあったし慰謝料なしだったよ
>716
何万人に一人って言われてもそういう確率なんて医師から見た話で
当の本人にとっては100%か0%の2択でしかないんだよね
こうなってしまったのはお気の毒だけれど
落ち込んでいても治るものでないし
気分転換も時々はしてくださいね
年齢的に体調に変化があるころだから
あまり落ち込んでると他のところも調子が悪くなるかもしれないし >>719
だって何万人の中から選ばれしものたちが集まるスレだもん >>722
でも出来れば選ばれたくなかったなあ。。。。。
家族親戚一同、目の良い家系なのに
なぜか俺だけ目で苦労しとるのが不思議(´・_・`) 今は検査技術の発達なんかで数千人に一人と昔に比べるとステータスが落ちたw
ても難病指定されたんで話のネタにはなる わい難病わずらっとるんや 言うたら嬢の
サービスが良くなるかも 阿曽山噴火他人事として見てられないんだよな
何しろコンタクト着用厳禁みたいなものだから
これでもっと大きいの来たらどうしたら良いのだろうか? ホントそうだね。
非難つか引っ越し?って言ってもなかなか難しいだろうし。 >>715
コンタクトの上から用眼鏡作るときって一回病院でメガネ作りたいと診てもらいました?
それとも直接メガネ屋さんですかね? 70、80歳になってもコンタクトレンズしなきゃなのかね?
この前定期検診で
どうみても70オーバーの爺様が
コンタクトレンズの処方箋貰ってるの見て、不安になったよ
震える指先で目にレンズ載せられんよなぁ きっとその頃には点眼一発で角膜の形状が正常になる夢の薬が・・・ 攻殻機動隊のキャラみたいに目にカメラの様なモノを入れるのが一般的になってるかも
この苦しみから逃れるのなら全然構わん >>730
事前に定期検診に行ってる眼科で相談しました、 >>731
いまはいいけど、老いてからがまじで心配だよね
指先の感覚は確実に鈍るし、、、でもコンタクト無しでは見えないし。。。 >>736
何のために障害者総合支援法の対象疾患になったと思ってんの? 今度大阪に引っ越すことになったんだけど円錐診てもらえる眼科ある? この病気になってから障害者になりたくて(援助してほしくて)しかたがない
いや、まじでHCLとケア用品の費用7割ぐらい負担して欲しいんだけど? 病気自体マイナーだからな
仰天ニュースとかバラエティとかで取り上げてもらえれば
知名度は上がるんじゃないかな 自分の病気関係に保険が適用されないとか何のために保険料を支払ってるのかわからんよな コンタクト入れたら健常者ですみたいなこと言われて同情が集まらない コンタクトなんか瞬間視力でしかないし円錐角膜だとまばたきだけで外れるんだがな コンタクトを長時間痛みも違和感も無く付けていられる日なんて滅多に無いのにな
痛のぐらい耐えろって言うけど外して目を閉じて休む以外に回復する方法なんて無いのにな 空気中のごみや埃なんてどこでもあるからな
本からのほこり、服からのほこり、はがれた微細な皮膚、
犬猫の毛やダニ、ダニの糞
なんでも空気に舞う それが長時間
人が動くと舞うし扉の開閉でも舞う
目にひっついても感知されないときがまれにある
でも違和感は出てくる 目薬を入れると感知されていないゴミが動いて
目がかゆくなる 実際的な問題もあるけど、常にコンタクトがないと何も見えないという精神的な負担もやばい
視界良好で痛みなくてもそのことを思うとネガティブな人や心配症な人はそれだけで心病む もし災害に遭ったら。。。って心配してる人は多いよね、このスレにも コンタクト入れたら健常者みたいに見えるんですか?
信号や月、1つの光源が20個くらいに見えたり、暗いと自分の手や足も2重に見えたりするよ。
字だって、コンタクトしても薄いのが3つくらい見える。
重度でもコンタクトしたら健常者と同じくらい正常に見えるものなの? 裸眼で小さい字(携帯)とか見える?
自分はブレてハッキリは見えないよ。 そうじゃなくって・・・
「見えるんなら健常者と変わらないでしょ」って、どうしても俺らは周囲から扱われる、って言ってるんでしょ >>756
右目は10cm
左目は8cm
まで近付けたら見える
両目だと焦点が合わないから片目づつじゃないとハッキリ見えない
コンタクトつけても中央以外は滲んで見えるから辛い
おまけにアトピーだからか付けてる時も痒いけど外してから目をこすっちゃって
瞼から汁が出てコンタクトを暫くはめれなくなったりする 俺も左右は違うけど同じくらいだなぁ。
裸眼の時はテレビや新聞など面積の広い物より携帯の狭い画面のほうが視線(というか頭ごと)の移動が少なく済んで良いね。 >>758
確かに片目ずつの方が焦点あうかも。
自分もコンタクトのフチあたりは良く見えないし、光が外の伸びてみえるよ。
アトピーはつらいね。
自分はアトピーはないけどドライアイで目薬垂れ流し固形の目ヤニや糸状の目ヤニを毎日沢山生産しているよ。 >>759
すっごくわかる
ただ単純にやっぱり裸眼で文字読むのは疲れるからしない 小さいスマホだと裸眼でも顔近づけて動画見れたけど、最近のは画面大きいから
近付け過ぎると全体が見えないし離すと画面自体見えなくなるし、ちょっと面倒w スマホ持ってから電車とかで顔の目の前にに画面持ってきて見てるのが恥ずかしくて
15aぐらい離して一生懸命見てたらいつのまにか焦点を合わすことができるようになった
見た瞬間1〜2秒はぼやけるけどちょっと目を細めて凝視するとピントが合う感じ
もちろん文字は、かんたんスマホほどではないが大きめに設定してるけど またコンタクトなくした・・・
コンタクトってどれくらいで変えてる? 円錐角膜の人は近視と乱視も酷いだろうからスポーツやってる人は少ないのかね
自分は筋トレやってるけど、ボクシングのジムなんかに通いたくてもミット打ちくらいしか出来ないだろうな ちょっとした目の動きですぐコンタクト外れるから、スポーツはやりたくてもできない。
はぁ、昔みたいに何も考えず走り回りたい。 コンタクト外れるのが心配だから、あんま眼球動かさないようにしてるしなあ、、、
あとくしゃみでズレたり外れたりすることも結構かるから、風邪や花粉症の時期は要注意
あ、でも眼球を動かさないのも良くないので、レンズしていない寝起きや就寝前に、
眼球を動かすようにしてはいるが、、、 >>767
普通にスポーツやってるけど
コンタクトレンズのフィッティングが合ってないんだよ専用品使うとか医者変えるかしてみたら
こんな病気程度でいろいろ制約受けるとか人生の無駄だよ 病院はどこがいいのでしょうか?
京都府立大の木下先生?近畿大学の下村先生に診ていただいてる方はいますか? 府立大っていいの?
府立大に出向いてる先生が地元に居るからそこに通ってるけど。 ここ見に来ている人で円錐と緑内障両方罹ってしまっている人いる?
自分も例にもれず重症アトピーで
先日眼底検査やってみたら疑い見つかったから、1か月後視野検査
しかし眼底検査までやると、まあまあ空いていても検査検査で3時間
大学病院に通っている人で1日仕事になるというのもうなずける われわれ円錐角膜患者は、緑内障は要注意だそうだね
ただでさえ角膜が薄いからダメージ受けやすいそうだし 関東だとどこの病院がいいですか?
慶應?東大?順天? 関西と関東の両方の病院を聞くって中間地点に住んでんの? せっかくの2ちゃんなんだから情報交換があってもいいじゃない
デマかもしれないけどね はい。
いい先生がいるなら遠くでも行きます。
一応関東に住んでる。 いい先生つっても余程の進行度でもなきゃ手術するわけでもなく細かい薬の管理やるでもなく
コンタクトのっけるだけだからなぁ
フィッティングに時間取ってくれるとこならどこでもいいんじゃないの iPS細胞とかはたぶん関西のほうが研究は進んでるらしい
でもまあ現状はどこも変わらない
オサートとかクロスリンキングとかそういうのの話聞きたいなら都内の数ヶ所を頼ることになるだろうけど、こういうのはオススメしない ありがとうございます。
クロスリンキングとか考えてました。 >>769
円錐角膜の進行度合いや症状の出方は、個人差が大きい。
>こんな病気程度でいろいろ制約受けるとか人生の無駄だよ
「こんな病気程度」なんて言い方は、良くないと思う。 あのさーただの煽りになんでレスすんの
みんなスレーしてんだろ 門真市の事件とか、もし自分ちだったらと思うと考えちゃうねえ
もし就寝中に襲われたとして、すぐにコンタクトを装着できるもんじゃなし・・ 震災避難とかならまだしも、夜中に突発で侵入者に襲われるなんて事件じゃ
普通の目の人間とそう対処出来る幅変わらないでしょ >>784
だって生死に係るような病気でもないしねw
角膜移植したらどうにかなるし、失敗しても最悪方目失明だろ、前向きに考えたほうがしあわせ 目が見えないことですぐ死に至るわけじゃないってことだろ?
この頃頻発してる線路に落ちるのだって
点字ブロックが端ギリギリとか途中に柱とか
他の要因が入ってきてのこと 私は目が見えないなら生きていたくない、現状の視界と痛みでさえ生きるの辛いのに。と思ってしまう。
頑張ってはいるけど周りに手助けしてもらわなきゃ出来ない事があって自分は生きてていいのか?と良く思ってしまう。
盲目で頑張ってる人ってほんと凄いと思う。 確かに介助犬使って電車乗ってる人たまに見かけるけど凄いよね はい。自分はメンヘラです。どんなに努力しても日々精神鍛える努力しても視界が酷すぎて… どうやって光源が変過ぎるのと複視に対応すればいいんでしょうか? 気持ちの持ちようとか考え方とかあったら教えてください。 >>793
この病気だから特に精神に作用するってのは無いでしょ
この板がそういう人呼び込みやすい土壌なのと
この病気が建設的な情報交換しにくい状態なのが合わさって
情報求めて来る人より愚痴りたい人のが比重多くなった結果のこのスレの雰囲気じゃない? でも目に砂埃や粉塵が入ったときは、ちょっと精神やられるよね >>795
愚痴というより排他的なところがある
不幸自慢で軽度叩きひどいし 誰かを叩かないとやってられない気持ちわかる
でも同じ仲間を叩いてどうするんだ? >>797
発症したら誰もが軽度から始まるんだし、軽度叩きは俺もいかがなものかと思うわ 重度になると
心まで濁ってくると知れば
軽度のままで留めるように
努力する気持ちが強くなる
そんな優しさ 円錐角膜という難病を世間に知ってもらいたいと思うのですが、どのようにするのがいいと思いますか? どうすればいいんだろう?
おもしろおかしい円錐角膜エッセイ漫画を
ツイッターやラインとかに流せば知名度はあがるかな
てんかんみたいに大きな事故起こして
知名度あげるのは悪目立ちしそうだし 渋谷あたりで銃乱射して立て籠り円錐角膜患者に手厚い保障をと要求すればいいんじゃね 漫画家の原哲夫が円錐角膜なんだろ
あれだけ有名な漫画描いてる人なのに、目が悪いことすら知られていないからな >>806
原先生が円錐角膜と知ったときはほんと驚きました
自分も若いころ漫画やイラスト描いてたんですけど、この病気が発症しどんどん悪化してからは
正直描けなくなってました
線が何重にも見えて、しっかり引けないんですよ・・しかも眼精疲労が酷くて断念しました
(かんたんなイラストくらいなら今でも描けますが)
原先生はきっと視力を尽くして(しゃれではなく)漫画を描いていたのではないでしょうか・・・・
それと漫画家には連日の徹夜も付き物だとかいいますが、この病気だと徹夜は目に大変な負担をかけますよね・・・ 円錐角膜のPRに
ブログやってる人もいれば
電子本出した人もいるし 一人一人がちょっとずつ何か活動すれば
知名度はあげれるかもしれない
できない人はそういった人を支援すること 乱闘騒ぎ等は出来ないのでツイッターで、円錐角膜で不便だった事、困った事いろいろつぶやいていこうと思います。もしツイッターやってる方がいたら協力してください。 心の叫びでもいいし、こういう状況の時キツイとかでもいい。コンタクトがないと見えない。コンタクトしても物が正常に見えない。光が変でもいい。少しでも多くの人に円錐角膜という難病を知ってもらえば、少しでも生きやすくなると思うので。宜しくお願いします。 >>811
知ってもらうのではない。
理解してもらうことが必要だ。
普通免許が取得出来る人と出来ない人の分かれ目で大きく差が出来てしまうためだ。 そうですね💦理解の方が正しいです。 片目だけでも無事なら全然生きられる。
両目やられると、夜トイレに行くのも難しい。 >>821
どんな生活習慣が、何の原因になってるんです? >>818
作り直して貰えば?
作った直後ならやって貰えるよね? 自分は重度だけど片目だけなんで本当に助かったと思うな コンタクトで0.6-0.7位視力は出ても何重にも見えるんでPCの文字なんか読めんからな・・・ 俺はこの病気と30年近く付き合ってるが、
なんとか生きてるぞ メンヘラな上に進行だ早く、コンタクトして眼鏡しても信号が20個くらい見えるんですよ。
テレビのテロップもいくつあるか…
生活自体も困難で、毎日どこかで即死出来たらと思って過ごしてる。 >>830
大袈裟なんだよ
信号が20個見えたって何色かは分かるだろ
テロップなんかなくたってテレビ見れるわ
円錐角膜悩むよりメンヘラを治せ テレビに映る人の目が2個くらいに見えるけど。
そんなもんじゃない? 移植になったら皆さんどっち選ぶ?
海外角膜で、日程立てて自費。
国内ドナー待ちで健保適用。
海外のほうは某有名大学病院の教授執刀。
約80万円 輸入角膜も保険適応なんですけど
限度額適用認定で入院、手術もろもろ全部込みで10万程度だよ もうコンタクト技術も進んだし移植なんてよっぽどのことがないとないよね >>836
またまた、そういう嘘をついて何か得があるのかい? >>840
なんで私嘘つき呼ばわりされてんの?いくらくらいですかって大学病院の先生に聞いたのに
どこが嘘なの? 10万なんか手術代にもならんわw
どこの大学病院だよ? はあ?限度額適応認定証使った実際の自己負担金のこといってるんだけど…
親切のつもりで書いたのになんでこんな言われ方されるんだろ
ここの人は性格まで尖ってくるのかね 目悪いし打ち間違いは仕方無いだろ。
性格も悪いみたいだけど >>845
輸入角膜は健保適用外です。
一例
東京歯科大学市川は約70万円。
慶応大学病院は約120万円。 >>845
やっぱ嘘つきあるねw
無知は罪だね、ヤフー知恵遅れなんか素で間違った事を平気で書いてるし 1人暮らししてる人いる?
風邪ひいてダウン中なんだけど、コンタクトもつけられなきてふぶん過ぎる。 >>850
有名ところは高いですね、以前聞いた病院は40万でした、為替レートも影響するでしょうけど。 >>853
全部込みです。
(ベッド、食事、治療等々)
歯科大は部屋まで別室、教授直々に執刀。
だから何だ、って感じ。 >>854
そんなんですね、こちらもこみこみで70万位でした。 >>858
身の丈程度でいいのでは?
聞いた話では10諭吉なんて方も。
私は1回目の時は3諭吉でしたが、
2回目は何も。
嫌な風習ですね。 >>859
>嫌な風習ですね。
ホントですね。
>>860
過去スレで、移植後、眼鏡で矯正できるようになった人がいたような・・・。 >>860
私の場合は、眼鏡で間に合ってますよ。
術後暫くはメディカルケアだっけ?
してますが、退院時外してあとは眼鏡で。
人による、というか、乱視の具合でCLの場合も。
抜糸で乱視調整出来ることもありますが、
炎症(拒絶反応)の起因になる可能性もあるので
なるべく弄らない方向で。
我慢出来る程度ならCLは回避したほうが
折角の角膜にダメージ与えかねませんので。 移植後にHCL補正するのが一般的で裸眼、眼鏡で矯正出来る場合は少ないそう
なので大事にして下さい 今は普通に通院してたら准教やら特任辺りが診察だろうし、
国内ドナーが出るのは突発的だから、
その時に居る担当医以外が執刀の場合もあり得る。
海外物なら、術日確定出来るから担当医が
執刀するんだろうけど。
特別**眼科部長**教授に是非とも、なんて場合なら
付け届けする気にもなるかな。
普通なら不要だと思いますよ? 移植後眼鏡で生活出来る人もいるのですね。眼精疲労とかはないんですかね?
輸入角膜の方が状態がいいときいたんで、高くても輸入&腕の良さそうな先生がいい 俺も主治医に伺ったことあるけど、円錐角膜で角膜移植を受けて、
その後にメガネだけで視力が出るケースもまれだけどあるそうですね
でもあくまで角膜移植の主旨は、変形してレンズを乗せづらくなった角膜を交換して、
レンズを乗せやすくするためなんだそうですが コンタクトで遠方視力0.2、近視力0.3、ゴーストもヒドイ状態で、マジ悩む。
医師は日常生活が厳しくなったらっていうけど厳しいは厳しい。
コンタクトはなんとか乗ってるけど空気が結構入るし見え方変。
移植はどんくらいの状態で決心した? 検診終わってトイレの鏡を見ると顔険しくなってワロタ >>866
アイバンクは老人のものが多いらしいんで、輸入物が良いらしい やっぱりか。
旅行行きたいけど、移植したら行けるようになるかな。
今の状態だときつくてムリ。 移植したら快適だよ、もっと早くやればよかったと思った そう簡単に上手くいかないよ。
移植しても基本コンタクトと思った方がいい。 角膜移植するとその角膜もだんだん円錐角膜になるって病院で聞いた 症状が固定してから移植を行うとほとんど問題無いって聞いた >>866
某サイトより抜粋
若い方の新鮮で細胞数の多い角膜片を移植するのが望ましいのですが、日本で
提供される角膜片の多くは高齢者からのもので、80%以上のものが60歳以上
のものという報告もあります。その結果、移植後に大量のステロイド剤を使用
することもあり、ステロイドの副作用で眼圧が上がってしまう事もあるようで
す。 症状が固定かー。
ステロイドの副作用もこわい。
60歳くらいになったら症状固定すんのかな。。。 ながい 噂話が多いな。
一定基準を満たしたものしか使わないから
国内も輸入も大差ない。
はなから基準に満たない少ない内皮細胞の
移植片を使うわけなかろう。
海外物は、予め日程を組めるってこと。
組めるってことは執刀医も決められるってこと。
メリットはそれだけ。
とにかく最後の球後ステロイド注射が一番痛い。 あとは、未知なる細菌ウイルスがあるかもしれないこと。
広範囲抗菌剤(レボフロキサシン等)でも
対処できない場合があるかも。
私は今度3回目待ち。
円錐だからすぐ移植ってことはない。
水疱性角膜症など色々症状が出てきたら
ではそろそろ、って感じだよ。
その後のステロイド点眼の副作用で
まれに緑内障になったり、白内障になることもある。
長いスパンでの話だけど。 噂話じゃないですよ、執刀医から聞いた。
もしかしてアイバンクの角膜?だったらガクブルだ >>881
詳しくありがとうございます。
ステロイド注射痛そうですね…
3回目ということは、移植あまり上手くいかなかったんでしょうか?
術後の視力はどれくらいだったんでしょうか?
移植後にまた移植って… >>883
面倒クセー馬鹿だな
日本アイバンクな、それと輸入角膜
それくらい知っとけよお坊ちゃん >>885
大学病院でもアイバンクあるでしょ
何真っ赤になってんだかw >>884
回数重ねるごとに炎症(拒絶反応)が起きやすくなります。
私の場合は1回目は約20年保ちました。
2回目は4年で終焉を迎えそうです。
これは、2回目終わって1年後位に結膜弛緩のオペと
その半年後白内障手術があったから、そのダメージで
内皮細胞がやられたと思われます。
加齢もあるでしょうね。 横からですが参考までに…今おいくつですか?
答えたくなければスルーで構いません >>886
苦し紛れに屁理屈言って受けるわwww
それから今はそういう事を言ってる訳じゃないんで小田真理 >>887
辛い経験を思い出させてしまってすみません。
でもとても勉強になりました。
私も後、5-10年くらいで白内障で曇ってくると医師言われてます。
可能であれば白内障手術の後に移植の方が良さそうですね。
とうぶんこの角膜で頑張ってみます。
次回の移植が最後で上手くいきますように⭐ >>888
54です。
>>890
仕方ないです。
一度眼内レンズにしてしまえば、もう濁りませんが、
後発性白内障というものもあります。
今回で全う出来ればいいなと思います。
現在、6カ月〜10カ月待ちです。
皆さんも、早く良くなるといいですね。
聞こえない喋れないより見えないのが1番苦痛と思います。。 大変そうですね、金銭的な余裕があるのであれば品質が良いといわれる輸入角膜
を検討してはどうでしょうか? >>891
眼内レンズは多焦点レンズですかね?
見え方慣れるまで大変そうですよね。
あと、移植後は抜糸はされましたか?
今の視界以上に良くなる事はあるのでしょうか?
今もゴースト状態ですが… >>893
単焦点です。
多焦点は保険適用外だし、リスクもあるらしいです。
抜糸は術後の乱視の具合で残す場合と
そのままの場合があります。
私は長いの1本縫い4年間そのままでした。
また、抜糸がきっかけで拒絶反応を起こす可能性もあるので
乱視が余程酷くなければ抜糸しないと思われます。 書き忘れました。
角膜混濁していると散瞳してもその内側
水晶体、硝子体、眼底が明確に見えませんので、
他にも障害があったら、移植しても完全クリア
とならない場合もあります。
眼内確認のため、瞼の上から超音波検査する場合もあります。 今まではHCL入れられなくなったら移植すればいいと結構軽く考えていたの
ですが怖すぎる。まさに円錐角膜患者の末路を見ているようで夢に出そうだ。 幸いなことに左眼だけなので、仕事や
日常生活にはさほど影響はないです。
バイクも車も乗っています。
現状が両眼だったら、、、何も出来ません。
白い杖使うようでしょうね。
右も若干円錐らしいですが、歳だからもう進行しないと思われます。
せめてもの救いです。
皆さんも希望を捨てず諦めず。 何度もごめんなさい。参考になるかと。
長年片方だけ見難いままですと、脳の指令が誤認し、
もう見えないなら知らないと判断して
斜視になって来ることがあります。
私も斜視になってます。
これでクリアになっても、斜視のせいで
遠近感が滅茶苦茶になり、かなり疲れます。
もやの掛かった今の状態よりはマシですが、
変に見えるとイラッとします。
早めに最善の治療を。 >>894の訂正
>>893
抜糸は術後の乱視の具合で残す場合と
そのままの場合があります。
ではなく
一部残す、部分的に緩める等々あります。
全部抜糸すると、衝撃等で移植片境目から
剥がれてしまうことがあるから。 自分もおっさんになって、気が付いたら少し斜視っぽくなってた
ただ円錐とかじゃなくても加齢で斜視っぽくなるんじゃないかな >>899
いろいろ細かくありがとうございます。
多焦点レンズリスクあるんですね。。。
先日、円錐角膜の友人が角膜移植後1年で抜糸し移植前の見え方に戻ってしまい、再縫合かレーシックかしかないと言ってたのでとても勉強になりました。
そう、私も片目が特にひどく斜視になってました。今は両眼視出来るよう悪い目に合わせて矯正しています。
目は両方バランス良く使わないと体に不調をきたすとつくずく思ってます。 ipsで拒絶反応なし、とかよく聞くけどそんな上手くいくかな?
自分の歯だって移植しても拒絶反応起きたりするのに >>905
裸眼で目薬さした時、その量や頭の角度によって上手い具合にレンズになって良く見える事があるよね。 Ips出来ても金額的な問題があるから庶民は無理じゃないかな 自分の細胞使ってips作るより他人のほうが安いんだよね?確か 安いというか1から自分の細胞だけで作るととんでもない時間と金がかかるってテレビでやってた 自己細胞からの角膜の話は
まだまだ遠い将来の話のようです。
仮に上手く出来たとして、
動物実験含む治験
厚労省の認可
これらで軽く10年は掛かるといわれました。 移植経験者に聞きたいんですが、私は2年前に移植を行い矯正視力は1.2位出ています
しかし長年よく見えない生活を送っていたせいか、近くの物が良く見にくいというか
距離によってピントを合わせる水晶体の能力が無くなっているような感じがあります
同じような症状の方はいないでしょうか?術後しばらくしたら直るかと思って
いましたが改善されません。今度の診察の機会には聞いてみようとは考えています ピントを合わせるのは水晶体の能力でなく水晶体を調整する筋力だと思う 「水晶体の変形能力」という表現にすればまぁ間違いではなくなるかな >>911
医者ではないのであくまで想像ですが。
ステロイド点眼を続けているはずですよね?
フルメトロン、サンベタゾン等々。
水晶体に対しての副作用なのかもしれませんね。
私は移植は片方だけなのですが、
そちらだけ白内障になりました。 >>915
使ってます、たしかに副作用の可能性は考えられますね オルケはまあ医者が断るだろうけどオサートだけはやめとけよ 結局クロスリンキングしたら幸せになれるということか 高いだけで数十年後ちょっと差があるくらいのもんじゃん
そのころにはさすがになにかもっといいアイデアあるだろ クロスリンキングと角膜リングで今のところは安定してます。 札幌で円錐角膜のコンタクト診てもらうのにいい病院ありますか? >>926
治療後、どれくらい経ってますか?
安定、羨ましい… >>929
2年ちょっとです、という事は施術後も円錐角膜が進行しているって事ですか? >>930
私はクロスリンキングだけなんですが、進んでるようです。
止まったというのは先生の判断でしょうか?
止まると見え方は変わらないですか? >>931
見え方も変わらないし、定期的に通院してるが別に何も言われてない。 >>932
お返事ありがとうございます。
進行止まると見え方変わらないんですね…
私は信号や月の数がどんどん増えてます。あと、コマ収差も増えてます。
止まったという方は皆さんリングもされてるみたいで… 事前に一緒に行った方が効果が高い等の説明無かったですか?
一緒にすると割引もあったし。 >>934
全くなかったです。
クロスリンキングで止まらなかったらリングもあるというぐらいで。
リング後、乱視と近視は軽減されましたか? どうも左目がごろごろして、コンタクトもうまく入らない、安定しないと思ったら
まぶたの裏側にものもらいができてた、、、
とりあえず今日は右目だけレンズ入れて仕事に行くしかない(明日が休みでよかった)
早く治ってくれよ〜・・・ >>935
不整乱視がなくなったのでコンタクトではっきり見える、施術後はハロ グレアが結局あったが最近はあまり気にならなくなった 不整乱視がなくなったて事は裸眼でも
ある程度は普通に見えるって事ですか? >>937
それは凄い。 裸眼で0.4見えたら幸せだろうな〜
コンタクトの装用感はどうですか? 円錐角膜で白内障の手術された方はいますか? 入れるレンズで乱視とか減るのかな? >>944
角膜に問題がある人は見えかたの質が劣る多焦点は避けた方が吉 関東でオススメの病院教えて下さい?
コンタクト入れるとゴロゴロしてきたんで、しっかりとしたところで作ってもらいたいです。 寝る→虫の羽音で発狂→レンズ入れる→虫こない→うどん食ってる
月がでかいって聞いたけど違いわからんなぁ †◇罪、絶望、悪に支配された世界、
虚勢を張り、言葉で突つき合い、本音を言えず、認め合えない世界、
生きる意味の分からないこの世界でどう生きていくのか・・どこへ行けば、平安は・・・この放送で流れています!
孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人にも、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコニコ生放送毎晩8じ〜 朝7じ 9年間、日〜金曜放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=u_kHxRfKHTo (本当の幸せを教えましょう!)
https://www.youtube.com/watch?v=iOndPiJc4RI (人は見た目ではありません!心です!)
https://www.youtube.com/watch?v=rabTAxj-BpE (うつからの脱出!)
https://www.youtube.com/watch?v=B46RH6EBCAE 「「クローイ」神が与えた約束の子 リーハイバレー・ジャパニーズミニストリーズ」他番組
権威・組織・拝金主義やプレッシャー等、なんにもありません。 ※偽HP注意を◇
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々、ろう、盲、マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、色々な病気からの解放、救い。
日本の教会では少ないですが10軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。新興宗教と違います 先月診断を受けました。初めてハードコンタクトを目に入れたんですが、痛いですね……。
これをつけたまま生活できるのか不安です。 ハード、痛いよね。
自分は目薬たくさんしてなんとか暮らしてる。
ところで、コンタクトしても月や信号がたくさん見えるようになったのは円錐角膜と診断されてからどれくらいだったか覚えてる?
なんか自分は進行が早いような ニチコンが民事再生。先月ローズkを新調したばかりだったけどもう無くなるのかな? >>955
俺は22で診断確定後、25で破れ角膜移植 やっぱ高いのか〜
一枚5万ぐらいする?
重症度にもよるのかな? >>958
どこか別の会社が権利取得してくれればいいけど、
最悪、ローズk日本撤退、使いたい人は個人輸入でね。なんてなったら生きていけない。 >>958
名前が似てるメニコンが取り込んで、
メルスプランに入れて欲しい。
って、
ROSE KとメニコンZ(円錐角膜)って、
どちらの方が良いんだろう? >>959
角膜が破れたのですか?
どういう状況だったのか教えてください メニコンZは柔らかいから装用感は楽だった。
ローズKは大きくて外れない。
今はサンコン使ってるけど。 俺さー頭悪いからわかんないだけど民事再生法の適用ってことは倒産ってことでしょ?
事業継続ってどういうこと会社潰れたんじゃないの >>972
営業譲渡かも。引き受け先があるとは思えないけど、サン? >>972
言葉のママ再生するの
つまり債権者から借金減額してもらい
健全な状態に事業を持ってくの >>972
かつて久米宏が、借金踏み倒し法と揶揄した通りだよ。 ニチコンいうたらキャパシタ(コンデンサ)の会社が先に思いつく 972です。複数レスありがとうございます。
民事再生法の適用は個人に例えると自己破産状態ということでなんとなく理解できました。
ローズkを使っているので使えなくなるのか不安だったもので… なんかさー、IPS細胞で角膜再生出来ても移植じゃん。
乱視なく縫わずに移植出来る角膜くっtyけるノリみたいなには研究してないのかな?
あと、ピンホールコンタクトってのが18年に発売予定みたいなんだけどこれのハードコンタクトが出来たら見え方マシになるのかな? 今、サンコン使ってるけど視力が0.3
くらい。
ローズK使ったら矯正視力上がったっていう人がいたけど、他にもいる?
0.7くらいみたい サンコン使って1.2くらい
でも真正面しか綺麗に見えない。それ以外滲んでる >>984
そんなに見えるんだ。
真ん中は字ダブってないの?
ローズK試すか悩み中 >>985
レンズの種類はちょっと分からないけど、真ん中は綺麗に見えてる
ただ真ん中以外はぼやけてて視界狭いけど 今、サンコン使ってるけど視力が0.3
くらい。
ローズK使ったら矯正視力上がったっていう人がいたけど、他にもいる?
0.7くらいみたい ローズK試すか悩み中ならやめたほうがいいと思うけど
会社潰れかけてるよ、今後安定したサービス受けられるか不明だし >>983
0.5から0.7位になった、見え方がずいぶんよくなったし装着感が格段に良くなった >>989
ローズK視力上がるですね。
試してみようかな。 円錐角膜で、角膜移植して1人で暮らしてる人っていますか?
自分は、見え方けっこうヤバくてそろそろ移植かもだけど、今後1人で暮らせるか…
役所とかでなんか手助けとかあんのかな? >>991
私は一人暮らしでしたが片目なんで問題ないです、両目同時はないから大丈夫でしょう >>991
内皮細胞数いくつ?
白濁起こしてますか?
水疱性角膜症かもね。
移植登録しましょう。 >>993
内皮は2800くらい
白濁は多分してない >>994
2800とか余裕やん、何を根拠に移植? 矯正視力が出ないんだよね。
コンタクトして曇って見える上に字が5つくらいダブって見えるの。
ほとんど片目で見てる感じ。
内皮は気にして生活してたから割といいみたい。 そっか、まあがんばれとしか言えんが
思い切って移植するのも良いかもしれないな
行政の補助は白い杖レベルじゃないとないです 2800もあるのでは移植対象にならんでしょ?
俺は今最終的に300切り、その後混濁して計測エラーw
斜視になってない? 私も移植時点では計測不能、矯正視力が出ないのはコンタクトが合ってないと
かでは? このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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