【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎【難病】 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 20:08:13.19

情報交換しませんか

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 23:06:28.15

バカは意味もわからず何でも伏せたがる習性がある

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 00:35:51.81

尋ねられてもないのに病院名やドクターを2ch板でいきなり出すほうがおかしいでしょ。病気持ちの立場からすれば病院、医師って恩人にもなりうるんだから、万が一にも迷惑がかかる可能性があるものは、排除するさ

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 00:50:12.44

>>946
>>947
何故かというよりも、今まで手術した中では再発した人がほとんどいないからと言われました。
だから好酸球性副鼻腔炎の申請も手術したら降りなくなるって言われました。
手術を躊躇しているから？何度も何度もそう言われています。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 01:16:32.50

>>954
jki医大は耳鼻科では超有名ですよね。必ず治ります！っていう病院は存じませんが、もしそれなら画期的な病院ですよ。手術をすれば鼻粘膜の病変まで切除なので難病申請はしばらく無理でしょうね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 01:18:39.78

ただ、単洞化オペでも鼻うがいとステロイド管理をしてないとすぐに再発するのは大学系耳鼻科医のあいだでは常識です。2番目の病院は個人的には、やめといたほうがいいと思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 01:25:25.92

９月に手術したものです。病院ついて。２回目の手術だったので、病院と医師については慎重に選びました。ドクターはこちらの知識（素人ながら集めた）に受け応えできるか？病院の手術設備は？などです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 01:30:44.72

手術設備については、ハイドロデブリッターシステムがあるとこ、術後のガーゼも溶けるタイプを使うところ。ついでに後鼻漏神経切除もしてくれるとこを基準にするといいかと思います。他にあれば情報下さい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 09:05:03.42

jkiで手術した人外来待ち時間は長いのかな？今行ってるクリニックにそこで手術勧められてる。やや遠いのと子供のお迎えと赤子連れなので長時間だと厳しい。。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 09:32:25.07

>>953
そういう意図ならそれこそ某病院とかA病院とかでよくね？

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 09:49:42.09

喘息がない人のほうが再発は少ないのでしょうか？喘息有りの再発率は高いとどこかに書いてあったので

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 10:44:32.10

>>960
同意
有意義な情報なら真っ先に病院名知りたいし
情報交換スレなんだから中途半端に隠す意図がわからんわ
誹謗中傷してるわけでもなし

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 10:58:42.71

>>960
せっかく最新のESS手術体験を書き込んでくれてるのに、病院名を伏せてる！とかで突っ込むなんてどうでもいい小さな問題。jki医大で充分分かるし…もうすぐ1000...貴重な書き込みスペースをまた費やしてしまった

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 11:02:30.12

中途半端って・・・すでにバレバレのレベルやんｗ

わからなくてイライラしてる教えてちゃんもバレバレのレベルやんｗｗ

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 11:11:33.29

慈恵や神尾や順天堂は有名だよな
鼻のクリニックはこの病気には向かないかも

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 12:08:31.25

松脇クリニック品川で手術した方いますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 11:28:16.92

965> 鼻のクリニックで手術予定ですがなぜ向かないのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 12:08:19.05

>>967
術後のケアが大事だからでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 12:27:56.42

再発しない人匂いがちゃんともどってる人はいるのでしょうか？　再発は最短で数カ月でなりますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 22:53:35.38

手術してもにおいしない確率は高いのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 00:53:19.73

>>970
手術をすれば嗅球がやられてなければ、溶けるガーゼでも2週間程度で嗅覚は復活します。しかしながら、好酸球副鼻腔炎ではその状態が1カ月～2カ月ですぐに失われことが多いです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 00:54:29.86

嗅神経は上鼻道の1番上にありかなり狭いです。前頭洞、篩骨洞が少しでも腫れたり、ムチン状の鼻汁があるだけで、香りが遮断されます。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 01:04:20.82

手術なしの状態だと、篩骨洞そのものや開口してる前頭洞にいつも色のある膿、透明な鼻汁でもムチンを含むネバネバのものがこの狭い部分、嗅神経にフタをしてる状態です。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 01:11:27.30

これらをキレイに洗い流すのが鼻うがいの目的です。ステロイドを経口すれば腫れが引き、鼻汁も抑制されます。上記の方法は手術で副鼻腔の単洞化をすればより効果が高まります。それが手術するメリットですかね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 01:15:49.21

ちなみに私の場合、単洞化オペ後、3週間経過ですが、今日は匂いがあまりしない１日でした。まだ、鼻腔内に出血があるせいだと思いますが…

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 07:58:09.36

好酸球副鼻腔炎ではその状態が1カ月～2カ月で失われるのに手術のメリットはありますか？
鼻茸はどれくらいでできてしまうのでしょうか？人によって違うのでしょうか？　又ステロイドも6週かあけたりするので飲んでない時の状態が長く飲んでない時は匂いがないです

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 08:48:26.71

かなりショックなことが。
昨日買ってきたしいたけが見た目きれいなのに傷んでた。炒めたら強烈な匂いがしたらしく、こどもたちがタオルで口を、覆うほどだったらしいが全くわからなかった。。
自分で思うより嗅覚がなくなってたようです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 10:18:30.41

>>976
私の場合は、ステロイドの量を減らしたくて手術しました。再発というか、根治する治療法は今のとこありません。手術すれば、鼻うがいや経鼻呼出法の効果が高まります。経口ステロイドも軽めのセレスタミンの服用でも済みますし。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 10:26:46.02

他の人がにおいを楽しんでワインなど飲んでいるととても焦る

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 17:02:23.33

>>973
>>974
わかりやすい。なるほどです。
メリットがやっと理解出来た。
医者よりここの方が実体験が聞けるし
助かりまくってる。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 17:09:14.67

>>977
自分も食べ物はかなり気をつかう。
それと自分の体臭のケアは前より気にするようになった。
臭わないって恐ろしい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 17:25:12.59

>>981
この病気を患う前は、特別に鼻が効くほうではなく普通レベルでした。病気で10年間、無臭生活をして１回目の手術。以降、鼻の状態がよければ周囲が匂わないようなレベルまで嗅ぎ分けられるようになりました。嗅神経を使ってなかった分、元気なのかもしれません

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 20:03:25.02

体臭や口臭気をつけないと気づかないから怖い。
普通の副鼻腔炎と混合タイプかもと言われたけど同じ人いる？
疲れたり風引くと膿がでて、その後好酸球ぽいポリープが、ぶくぶく腫れてくる。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 12:04:59.90

982
10年も無臭で鼻の神経は生きていたんですね？人それぞれだろうけど

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 12:48:18.84

>>971
一連の書き込み、とても勉強になりました
現在未手術でセレスタミンでは効果を得られず、プレドニン20mgで少し効果を感じる(元どおりではない)
手術してもすぐ再発と思っているだけでそこまで効果あるとは思っていなかった

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 13:55:39.71

>>984
知り合いで蓄膿の手術をしたひとは20年ぶりに匂いを嗅いだっていう人もいるんで、鼻の神経そのものは蓄膿では死なないのでしょう。蓄膿放置の人ってザラにいますし。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 14:02:13.54

>>985
手術でも再発するし、治らない！と割り切るぐらいがいいですよ。ただ手術しないと、どんどん症状が進むし、好酸球が耳にまわると鼻だけでなく耳まで奪われます。（続く）

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 14:04:56.22

この病気になる人はもともと副鼻腔構造や骨、軟骨に不具合がある人だと思うので、修正目的でも損はありません。ただ痛い思いをするのは１回で充分なので確実に一回で単洞化までしてもらえるとこを選ぶといいかと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 16:57:08.11

987
症状が進むとは放置して鼻が悪化してから耳に行くのでしょうか？手術すると耳には振り出しに戻るということですか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 17:42:18.61

>>989
何人かの医師に尋ねると、好酸球が鼻だけで終わる人、耳までくる人、肺にも出る人。体質によるみたいです。ただ、好酸球を含む鼻汁は次々に新たな好酸球を呼び込むと言われてるので、鼻汁は基本、溜めないようにするのが間違いないかと個人的には考えてます。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 17:50:16.68

>>989
耳に出たものは、耳の手術が必要になるかと思います。ちなみに10年ぐらい経っても耳に症状が出ない人は、今後も耳に症状が出ない可能性は高いようです

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 18:00:12.46

>>989
鼻汁の行き場がなくなって2年に1回くらい、右耳が全く聞こえなくなるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 18:04:03.58

手術しても匂いがするとは限らないと言われた場合はステロイドをまた6週間置きに飲み飲んでる2週間はもどる感じで飲み終わると次の6週間後まで匂いがしないでの繰り返し？でしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 18:30:16.51

>>993
病院の立場からすれば、手術で確実に匂いが戻るとは保証問題に発展する可能性から言えないんでしょう。アリナミン注射で匂い検査はされましたか？これで匂えば、嗅神経は大丈夫なので、手術後に嗅覚は復活すると思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 18:38:19.06

>>993
副鼻腔内をきっちり切除手術後、効果的に鼻うがいや坑アレルギー薬、吸入ステロイドの経鼻呼出法を併用すれば、経口ステロイドを減らしても嗅覚ありの状態を維持できるみたいです。病院と医師選びが大切になるかと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 19:59:39.27

>>989
EGPAにならんように気を付けてな

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 20:19:54.32

>>996
どうやって気をつけましょうか。
好酸球性副鼻腔炎はゆくゆくはEGPAに移行するかもしれないと考えると恐ろしいですね。ヌーカラってEGPAにも効果ありそうと期待して普及するの待ってるんですが。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 20:48:16.58

どうやっても治らないから

難病なのだよ、諸君！

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 20:55:58.88

好酸球を抑えるしかないのですよね？いきなり少なくなるとかはないのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:46:44.63

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