デュピクセント（デュピルマブ）を語る16
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みんなワクチンの案内見た？
うちの市は、アトピーが基礎疾患扱いになってるように読めるんだが >>886
人によるがもう明日から改善する
今ある症状はともかく新しくひどくなることは
もう今日からないと思う >>886
打った直後は実感ないね自覚できるのはやっぱり1週間ぐらいしてからかな >>886
自分も最初の5日間ぐらいはほぼ効果の実感無かったよ
1週間目ぐらいでなんだか肌がしっとりしてきた程度
1か月経過した今はだいぶ痒みが落ち着いてる
焦らず待ってみよう みんなと同じくらいかな。単体で効果感じてみたかったけど頭からつま先までステもべったり塗ってたから曖昧。でも効き出してからステだけでは味わえなかった異常に早く皮膚が回復してプリプリになっていくのにびっくりした。ステは1ヶ月で自然と終了。 >>886
自分の場合は徐々に徐々にって感じだったから
効果あんまり実感出来なくて1ヶ月くらいで痒みマシになったかなーって感じ
4ヶ月で全身バッチリ効いてると実感した 886でつ。 先輩方ありがとうございます。 希望が持てます。 顔に効く薬出ねーかなあ
顔がアトピーじゃアトピー野郎のレッテル貼られたままなんだよなあ デュピルマブって、ステロイドを半年以上塗布しても効果がない重症の方に処方されると
聞いたのですが、皆さんステロイドが効かない感じですか？
また、デュピルマブ使用中もステロイドを塗布すると聞いたのですが、
ステロイド使われていますか？
質問ばかりですみませんが、教えて頂けると幸いです。 プロべったり併用してるけどj顔はあんまりきかない。
３年近くやってます。
２週間に一本。
体のかゆみは緩和しました。 >>897
私の場合はストロングは焼け石に水っていう表現の状態でした。数値も下がらないし後から後から全身湿疹が出てきて、ほんのいっとき抑えられるんだけど、皮膚や身体がもうもたない感じを実感して恐怖でした。皮膚が劇薄で皮膚自体が弱くもろく水分がなくてそのまま毛細血管に当たってたのか？血管が弱ってたのか毎日どこかが内出血。そんな感じ。 >>897
デルモベートが焼け石に水状態で開始
もうその日から体の底から湧き上がるような痒みは消えた
3年経つけどかなり良くなり
ステロイドは今のところデュピクセントを使う条件だから、使ってるけど、
怖さは全くない。なぜならよく効くから
ステロイド怖がるのはデュピクセントの前では全く意味わからない。デュピクセント打ってればやめたってリバウンドなんか起きないし
それでも少しなんか出た時はステロイドですぐ収まる
ステロイドはデュピクセント前は効かなくなる恐怖あったけど、今は効かなくなることが想像できないし
そもそもデュピクセントがあれば効かなくても大してダメージがない
デュピクセントが効かなくなるとか使えなくなるとかその時はどうせまた地獄に戻るんだから
ステロイドの件は気にする必要がないと思います デュピクセント自体が効かなくなったらどうすればいいんだろうか
理論上は中和抗体が出来る可能性あるんだよな ステロイドの副作用までデュピクセントで抑え込んでる状態だと思うから
デュピ効かなくなったらアトピーにステロイドの副作用まで上乗せされるのが怖い 自分が住んでる街に原爆が落ちたらどうするんだろうか
大地震が起きて家が潰れたらどうなるんだろうか
デュピクセント使えなくなるのは重症から見ればこのくらいのことなんで、気にしても仕方ない ステロイドの効きがどんどん悪くなって一番強いのもあまり効かなくなって
もう後がないって恐怖をさんざん味わってきてるわけだし
怖くなるのもわかるよ
季節とか体調でちょっと悪くなるとまさかと思ってゾッとする
ほんと心配するだけ損なんだけどねえ デュピやる条件にステロイドがあるのかなり恐ろしいよね
何らかの事情でデュピが使えなくなったor効かなくなったとき
ステロイド漬けにされたアトピーが露わになるわけでしょ
そうなったとき誰も責任とらないし助けてもくれないんだよなあ ここの人達も何回も言ってるけど
打たない選択肢を考えられるのはその程度の症状って事だよね 一年中症状が出てるわけじゃなくて
2月・3月・4月限定のアトピーなんだよなぁ
でも中和抗体できる可能性あるからデュピやったらずっと続けなきゃいけないんだろ 返信ありがとうございます
昔のガイドラインではステロイドで治るみたいな印象だったのですが、
ステロイドで治らない方やっぱり多いんですね お、なんかデュピのネガキャンする馬鹿が湧いてきたな デュピやる条件にステもやるって知らなかったけど
ステなしでいけてるならデュピやる必要ないでしょ >>914
ステで治るのは、もはやアトピーではないよ >>911
阪南中央病院で脱ステ脱保湿すれば治るよ うーん。うまく言えないけど体感ではデュピとステ併用して今現在はデュピ一本でステをまったく使わなくなったんだけど。打ってる間に皮膚は健康な皮膚の生まれ変わりサイクルを取り戻って皮膚の中も外も癒して水分や栄養を含んだプルプルの肌になってる感じ。昔とは違うほんとに健常な肌なんだよなー。ステ漬けの肌が出てくるというわけじゃ無いとは思う。でもデュピを打たなくなると徐々にぶり返して症状は出るとは思う。 デュピクセントやるかやらないか迷うような人はやらないでいいよ。お金の無駄だから。 >>920
そうそう
ステは一生懸命体がアトピーを治すのを助けてくれるんだけど
重症はそれすら打ち破って体をボロボロにする
デュピはそのアトピー軍の指揮命令系統をズタズタにして機能を破綻させる薬だから
ステ無くても体がアトピーを治してくれるし、ステを塗れば更なる援軍になる
ステ処方しろってのは高い薬だから無責任に使うなっていう言わば国に対する仁義みたいなもので
あんまり深く考える必要はないよね 人によるよ。顔に全く効かないから顔にはプロトピックステロイドコレクチム併用もいる。
自分は副作用で結膜炎出てるのと陰部だけなぜか効きが悪い。他はほぼ痒みなし。 目蓋とか結膜炎で荒れてるから眼科掛かっても眼科がデュピ知らないからかなり困る。デュピに詳しい眼科、知ってたら紹介してくださいな。大学病院とかなら大丈夫かな。
目にステロイド使えないから困ってる。 みんなデュピでどれくらい収まってるの？
完全に普通の肌？それともアトピーだとわかるレベル？ デュピクセントの導入時のキットにカードがあったでしょう
それを見せましょう >>925 今日ちょうど皮膚科に背中やすねを見せたら「アトピーとわからないレベル」といわれてうれしくなった 自分じゃ普通の人との比較できないもんね 5ヶ月目です デュピ進める訳じゃないけど先取り不安はもう自分の人生でお腹いっぱい。二度としたくないなぁって思うな。人柱と言われようが。散々、もし〜だったらどうしよう、もし〜…をぐるぐる続けて病んで思考停止して時間だけは過ぎて、でも重度の症状はまったく良くならなかった。不安も、一歩踏み出さなかったら経験できなかった前向きな事態も、色々な思いを持ってこの治療を受けてる人ばっかだろうな。肌が良くなっただけでここまで前向きになるのか、対人が楽になって仕事や恋人ができるのかと悔しいやら嬉しいやら。自分はこの薬がある限りは続けるな。もちろん何が起ころうと自己責任で。 >>925
身体に関しては普通レベルまで落ち着いてきたけど、顔の赤みがひかないからアトピーだと気付かれると思う デュピ2年やってても写真とかアプリの加工しないと
肌が汚くて写せたもんじゃない 顔は効かないから人並んだ時に愕然とするほど汚いな
体は健常者の8割くらいな感じまで回復した >>926
色々見せて且つ問診票に詳細に経緯を書いても理解してくれない。結膜炎でコロナ扱いされたことまである。
まだ三件しか行ってないからたまたまダメなとこばっかだっただけかもしれない。
ていうかそもそも原因は何かわからないから薬のチョイスが難しいと言われた。原因は何と言えばいいのかな、原因はデュピか。 お腹に射ってるけど、射つ部位によって差が出るのかな？ 結局どこに打っても血中に吸収されて全身に回るから差は出ないよ >>936
ありがとう。医者の指示でお腹に射ってるけど、情報がわからなくて迷っていました。 デュピクセントとコレクチム併用3、4ヶ月で
顔の赤みは消えたよ
おでこの線状痕は治らないけど 顔も頭皮もしっかりと全身に効いてくれたなぁ。末端部まで薬剤がいってほしいなーってことと健康維持で汗が全身から吹き出るくらいの運動、筋トレ、腸活、時々コラージュフルフルで全身殺菌。これで自分の場合はツルスベかゆみなし。 >>941
フルフルかh&Sみたいな殺菌成分入りの
シャンプー使わないとすぐ頭皮と顔が悪化する
カビ菌がかなり影響してる 箇所によって微妙に炎症の原因が違うからややこしいですね。殺菌し過ぎると逆に荒れるし日々観察です。頭皮や顔の変な臭みも消えたし運動するとさらさらの汗がたくさん出て毛穴づまりも無くなってより無臭がわかる。根底にデュピがあるから、やった分だけ報われる感じ。昔は今以上にストイックに健康管理してたけどぼろぼろ重度だった。 ツイッターでデュピやって顔綺麗になった人の写真があったけどその人始めて3ヶ月だって
保湿でザーネ軟膏と薬はコレクチムとたまにビラノアだと そりゃー全体からすりゃ顔にも効く人のほうが多いと思うよ
俺も効いてるし >>946
ですよね。自分はコレクチム軟膏が最初効いてるのかと思ってたのですがデュピクセントが顔に効果あるから収まってることに段々気付きました。
なんか一様に顔には効かない流れだったので。 まあ、効いてる人はわざわざ書き込まないからね
効かない人は文句言いたくなって書き込み増えるだろうし 脱ステ経験してるんだけど
ステロイドの副作用って顔が一番激しく出るんだよな
Twitterで知り合った脱ステ経験者も同じこと言ってた
顔だけ抑えられないのってステロイドの副作用が強く出てるからってのもある気がする 自分はマスクの蒸れのせいもあると思う マスクで隠れる範囲で赤斑があるよ 1番に顔が効き出した
毎日朝起きた時に手触り確認してたからすぐ効果実感した
ガサガサだったのがツルふわになった
今2ヶ月ちょっとだけど効き目薄いのが首…顔と近いのにどうしてー良くなるといいなぁ >>948
でも、デュピして後悔したっていう書き込み無いから期待しかない 顔に聞かないっていうのが普通っていう感じにびっくりしてた。全身顔隅々まで効いてる。デュピ前はプロトピックだった。デュピ前からプロトピックべったりで確かに効いてたけど、それとは別に深い炎症や別の皮膚炎が出てたり毛嚢炎、ガサガサになってた。これは細菌とか生活習慣も原因だなと思ってたけど皮膚炎が皮膚炎を呼んで皮膚もセラミドのない弱い状態でごった煮状態で改善しなかった。デュピの威力でアトピーが原因のものは全部吹っ飛ばして更地にしてくれて皮膚が丈夫になった。原因がとてもシンプルになって、普通の人が悩むような薬局でうたわれてる細菌の皮膚炎原因の商品を試してたらそれが当たった。昔ならその商品を使ったらその炎症が取れる代わりにアトピーや皮膚の質が悪化してまた迷路に迷ってただろうな。。 薬だから人によって効果に差があるのは当然
俺はデュピで相当改善したけど健常者と同じでは流石にない
顔の赤みは多少あるし、身体も完全に綺麗ではない
ただデュピに出会う前の地獄のような痒みや赤紫でカッサカサの全身、浸出液だらけで痒いような風に当たると痛いただれた顔に比べたら天国
この薬には感謝しかない ほんとにね
とにかく生きるのがものすごく楽になった
以前が地獄すぎていまだに夢の中にいるようだ
代償がお金だけでほんとにいいのかと思う デュピしてから2ヶ月たったけど、打つたびにアトピー なかった部分に湿疹がぶわっとでてる。。全身に広がりだしてるし正直副作用としか思えない。 >>956
俺は結膜炎が酷くなったり落ち着いたりだから、眼を差し出してるじゃないかという不安はある >>957
デュピクセントの成分自体のタンパク質に
アレルギー反応あるケースも居るだろうね 35年間アトピーで今シクロスポリン服用してて1年経ちましたが一向に良くなりません。
これだけ長い期間ステロイド使っていて重症化しててもデュピ打てば良くなるのでしょうか？
アミロイド苔癬もありますがそれも良くなりますか？
アミロイド苔癬の部分が異常に痒く包帯巻いています。
あと初月はいくら位かかりますか？
このまま孤独死はしたくないのでせめて痒みがない生活を味わいたいです。 毛細血管拡張とかは治らないけど
ステロイドのリバウンドはデュピで抑え込めてるように思える
もしデュピでステロイドを塗らなくて済むようになるなら、毛細血管拡張とかも２〜3年で戻る >>960
ネオーラル1年とか肝臓死んでそう
1日何錠飲んでるかにもよるけど
デュピクセントの効き方はステ、ネオーラルと違うから試す価値あるよ ただ3割の人は効かないけどね
初月というか初回は2本打つから5万、その2週間後にもう1本だから7万ちょっとかかるんじゃないのかなー
付加給付使えばもっと安くなると思うけど 3割も効かない人いるって本当なのかな？
全く効かないって言ってる人見たことないけど 死ぬのは腎臓だったわ
アミロイド苔癬は時間かかりそうだね
治るかは皮膚科に聞いた方がいいよ >>963
100mg服用してて50mgに減らしてもらった。
やめればひどくなるのわかってるけど続けても良くならないし内臓疾患が怖いから次行った時止めてデュピにしたいと相談してみる。
金はかかるけどネオーラルで体壊すより良いから仕方ないね。もう手遅れかな。 ９６０＞シクロスポリンは止めてすぐにでも注射打って貰った方がイイよ。
昔入院してた病院の先生が副作用がきついから内では絶対出さないって言ってた
から。
個人差があるからどれくらい効くかはやってみないと分からないが手遅れ
とか言わずにやってみて苦しみから解放されるんだー。 >>968
ありがとう。
個人の皮膚科ではシクロスポリン出したことないからね。
大学病院は副作用のこととか関係なく出すんだな。
次行った時言えばすぐに注射してくれるかな？ アトピーから頭部膿皮症になった人いますか？
抗生物質とデュピ使っているけどあんまりききません。 自分の場合はネットで色々調べて通えそうな近くの小さい病院に行って
注射打って欲しいって言ったら紹介状書くから大きい病院の先生に診てもらって
許可か出てからって言われてなんじゃそらーってなって先週に紹介先の病院に
行ってみてもらって注射打ちたいって言ったら体見せてって言われて
ＯＫか出てその場で腕に２本打って貰った。
基本的に１回目でどれくらいの状態なのかを調べて２回目になるみたい。
注射のあと写真撮られて血液検査して４万５千円でした。 私は普通のクリニックに通ってるけど、初診の時にデュピクセント打ってもらいました。採血は無し。病院によって色々ですよね。 デュピクセントのうち始め、本当は6月1日、15日、29日みたいに月の中で3回行けるようにしたかったけど、アトピーが酷くなりすぎて無理だった。上手くやれてる人はやれてるね。 結論：余計なことを考えずに、デュピルマブを打て
そうすれば回復して、人生の活力が上がり、諸々リターンが大きい >>971
ネオーラル開始からしばらくは血液検査してたけど。しなくなった。
大丈夫かなって思う。
初月は10万くらい覚悟したほうが良いですね。
今使ってる強いステロイドと顔につけるコレクチム軟膏と、頭につけるアンテベートローションや抗ヒスタミン剤、抗アレルギー剤は併用するんですかね？
頭と首が酷くてアンテベートローション全然効きません。
脱毛症で禿げてるからホコリや細菌が入りやすいんでしょうね。 >>976
血液検査しなくなったは草
やべえ医者か？ネオーラルは血液検査と併用でしょ
最初は併用だと思うけどデュピクセントが効けば減らしていけばいい
頭首にアンテベート常用はかわいそう
良くなれば良いね 自分も頭首おでこ全部が浸出液でドロドロで
アンテベートローション一回一本の勢いで使ってたよ
顔も痒みに耐えられなくてアンテベートこっそりつけてた
デュピ打ち始めてもしばらく併用してたけど、
ひと月くらいで劇的に改善して使用量はどんどん減っていったよ
もうすぐ3年目になる
まだステロイドは時々要るけど、ロコイドひと月に一本も使わない
抗アレルギー剤は飲み続けてる
飲まないと蕁麻疹が出て、アトピー誘発してしまう感じ
でも頭や顔がよくなると本当に楽になれる
一緒に幸せになろうぜ 私も頭にアンテベートローション塗ってたけど、デュピクセント始めてから使わなくなった。前は美容院行くタイミングとか頭皮の状態と相談してたけど、今はいつでもオーケー。 デュピクセント開始から2年半なんだけど、
ここ2年くらいで他人よりも猛烈に寒気を感じるようになった。
デュピクセントが原因かは不明で、病院で相談しても「公式副作用には載ってないけどなあ」で終わり。
冬はカイロ５個、夏もカイロ１個してる。高熱が出たときの悪寒とはまた違うけど全身に寒気を感じる。体温計で測っても平熱。
今、病院いろいろまわって（今のところ血液、血流、抹消神経）検査とかしてるけどどこも異常なし。
徐々に酷くなってる実感があって、かなり怖くなってきてる。
長々とごめんね。同じ悩みの人いない？ 976>自分はかなり昔にステロイド飲んでて副作用でめまいや吐き気 黄疸が出て
えらい目にあったんだが飲むのやめたら治ったよ。
自覚症状がないならそんなに悪くなってないんじゃないかな？
ネオーラルはもう飲まないようにした方がイイ。 止めることも出来ないのに
飲むって毒飲んでる様なもんだろー。
早く注射打ちに行くんだ。 そしてもうこれ以上苦しい思いはしないでくれ。
しかしココのみんなはアトピーで苦しんできただけあってやさしいなー。
気持ちが痛いほど分かるもんなー。 泣きそうになるわ。 ネオーラルとステロイドは違う薬だし、ネオーラルと飲むなとか安易に言わない方がいい
かかりつけ医に相談して、どうやってデュピに切り替えるか相談して行った方がいい >>980
デュピのせいかは知らないけど、なんか今年の冬は熱が体幹からすぐ抜ける感じがする。背中とかアンカであっためるとめちゃくちゃ気持ちいい
血の巡りが良くなったのかな、くらいに考えてたんだけど >>978
こういう効果を聞くとすごく希望が湧きます
ありがとうございます。 俺は効かない三割のほうかも。
半年近くで現状かむしろ酷い箇所も。 頭皮のブツブツ痛痒いの出てきてます。
デュピのせいかな レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
