デュピクセント（デュピルマブ）を語る11
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デュピクセントを語るスレです。
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※関連スレ
アトピー新薬を語る6
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1529290593/
※前スレ
デュピクセント（デュピルマブ）を語る10
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1553869272/ >>145
パパ活で肌綺麗になれば、パパも喜ぶしwin-win じゃね？ スポーツ選手もステロイド注射もバンバン打ってるし、覚せい剤中毒者もバンバン
打ってるでしょ
それ以上にメリットあるんだから、注射くらいバンバン打とうよ 素人考えだと内臓にブスッと
神経にブスッと
いったりしないのかと考えてしまうｗ まあこういうのは慣れだからな
看護師の人も練習でブスブスやってるわけだし
上手い人は本当に上手いからすごいもんだ ２月からはじめたんだけど役所から２月に打った分の高額療養費の書類まだこないわ
HP見たら送られてきますっていう書いてんのに、結局自分で申請しないといけないのかよめんどくせー そのくせ自動車税とか徴収関係は毎回きちっと遅れることもなく送ってきやがるw デュピクセント の副作用らしき症状について。
真面目な話しです。性欲が強くなった人いませんか。とても困っています。
4回目あたりから、明らかにそういう気持ちや身体の変化があります。現在9回目終了です。
注射を初めてから皮膚はすべすべになり、痒みもぐっと弱くなり、もうデュピクセント なしの生活は考えられない。
中止したくはないです。 昨日テレビで芸人の狩野みたけどなんかきれいになってたわ
デュピやってんのかね >>159
医者からデュピ勧められてる。
粉は出なくなる？ >>159
アトピーにエネルギー使わなくなったからでは？ >>159
それは欲望の対象がアトピーの寛解からより高次元のものへ移行したからだと思う
極端に言うと餓死しそうな人はエロいこと考えないけど食うに困らない人はエロいこと考えるようなもので デュピクセントの注意事項にある6%の患者に抗薬物抗体陽性反応があるってのは効かなくなってくる可能性があるってこと？ 体調良くなって元気になると色々やる気とか性欲も上がるよ デュピクセント次で３回目…
身体は痒みも落ち着いて満足だけど、
ステロイド酒さの顔の赤みが消えない…。
痒みや湿疹は無いのに顔の赤み消すためだけにプロ使っちまった。
赤みが自然に消えるまで気長に待つしかないのかなー 6％は多いね。
打ったあと痒くなったりすることと違うかな。
私もかゆくなるけど 52週間で6%だから最悪いずれほとんどの人に抵抗できるかもしれんのよね
次の新薬出る前に効かなくなったらと思ったら怖いけどこのまま生きてくのも辛いから今日デュピ打ってきます アトピーって心配症多いような。心配症だからアトピーなのか、アトピーだから心配症なのか。 まあ、５２週間後にはウパも出るだろうし、その後はレブリキズも出るし、
その後も新薬出るだろうし、デュピに戻る手もあるし、
アトピー薬を乗り換えていけば良いでしょ
これぞ新アトピージプシー 抗体の発現はもう少し%低くなかったっけ
しかも治験ではプラセボの方が多くなかったっけ
稀に効かない人がいるのかなと思ってるけど
ここで出たっけ？全く効かないという人 つうかデュピ長いこと打ち続けると視力とんでもなく下がるんじゃないか？
初めてから4ヶ月たつけどいまだに目の痒さがハンパない、コンタクト入れるのもつらいわ
ついつい目掻き毟るから眼球に傷も入ってそう >>177
マジ？一応目薬は毎回もらってんだけどね、先生に言ってみるか・・・ デュピ後に夢精するようになりました
これも副作用かな？ いや結膜炎って1番メジャーな副作用だろ・・先生に聞いたらほとんどの人がなってるレベルや >>172
そう思うね。
だけど、他に新薬がないので、代替えがないから
万一のことも考えてしまう気持ちもわかる。
>>173
だけど、ウパダはまだ２年以上はかかる。
レブリキズは目途すら立っていない。
あと２年ほどでバリシチニブが出るはず。 しかしあれだな。デュピってから気兼ねなく食べ物食えるようになったわ。
デュピる前は砂糖は駄目、揚げ物駄目、お菓子は論外、肉も程々、乳製品は駄目とか神経質になりまくってたけどそれから解放された。
いまも節制はしつつ食べてるけど、受け身の食事制限から、自発的な食事制限にかわった。
本来やりたかったことに目を向けられる！ もともと結膜炎持ちなんですが、デュピして症状が強くなることはなかったです。目やにはひどくなったかも。 >>159
今まではアトピーの症状とか痒みに気が回っていて、それが和らいできてるから本来の正常な欲求になってるんじゃないかな。改善方向に向かってると思って継続してくのがいいのでは？ デュピをやって最初はかなり結膜炎がひどがった。一度皮膚が改善してデュピをやめたんだけど結膜炎はそのまま続いたのでデュピは関係なかったかもしれない。
またデュピを再開してるんだけど今回は結膜炎にならない。理由はよくわからない >>185
俺も結膜炎出てるけどアトピーひどいときも結膜炎だったから副作用かどうかは微妙なんだよね
目が痒いのも元からだし デュピルマブ300mg隔週投与の52週間投与後のアトピー性皮膚炎患者又は喘息患者の約6％が抗薬物抗体（ADA）陽性反応を示し、
約2％が持続するADA陽性反応を示し、約2％が中和抗体陽性であった。
プラセボ群では約5％がADA陽性反応を示し、約2％が持続するADA陽性反応を示し、約1％が中和抗体陽性であった。
高抗体価（10,000超）のADAの発現例（発現頻度：0.4％未満）では、本剤の薬物動態及び有効性への影響が示唆された。
加えて、高抗体価のADAに関連した血清病及び血清病様反応が認められた。 3月末から4月上旬に花粉にやられて
やっと落ち着いてきたと思ったら。。
麦きたわ。。 1日、15日、29日に通院で注射して＋2,3ヶ月分自己注射処方出来ればかなり負担減りそうだけどありなのかな？ 費用負担のネタが多いので、自分も毎月5万円は払ってて地味に痛いと思ってたんだけど、職場の制度で、自己負担は一ヶ月MAX5千円で、超えた分は後日返ってくることを初めて知った。大きい企業とかなら独自の医療費補助とかあるから調べてみた方がいいと思う。 >>182
おなじだわーほんとそうだよね。いちいち神経質にならないでいいのがらくだよね >>189
これだと4ヶ月分を一ヶ月間の支払いにできるのか >>195
院内投与と院外処方を同月にすると全額、医療期間がペナルティをくらいます。 >>196
まじ？
今月受けてて2週後門前薬局で7本処方、持ち帰って処置室で監視下で自己注射なんだけどそれってどーなっちゃうの？いろいろスケジュール組んでくれる病院だからお任せしてたんだけど心配 >>187
詳しくありがとう
中和抗体は6%よりは低かったけどプラセボよりは多いのね
6%の方はどういうことになる話なんやろか… >>197
病院が自己注射指導管理料を算定しなければ可能なのかもしれないけど、それだと病院のメリットはないね。
そもそも正確には『在宅自己注射指導管理料』なので、外で受け取って院内持ち込みはグレーですね。
処置料とらないでサービスとしてやってくれるとこも多いようですが、、、。
病院がいいっていうならいいんじゃないでしょうか。損するのは病院だし、患者は得するだけだし。 >>196
なるほど
やっぱ抜け道的なやり方は認められてないのね >>198
この陽性ってのもよくわからないな
例えば花粉のアレルギー反応が陽性でも花粉症にならない人もいるように、あくまで検査結果に過ぎない話なのか
実際に薬剤の効果に対する影響が現れたのか >196
院内処方と院外処方は混在はだめだけど院内の注射（投与）と院外処方は大丈夫。
そうでないと院内で抗生剤を点滴して内服を処方できない この前皮膚病でいつも見かける女に話しかけてLINE交換しました。
何故か来週映画へ行くことに。。
脈あり？ 皮膚科で見かけるの間違いです
私はアトピーで女の子は水虫です ちゃんと2週間に一回打ってる人はいいけど、痒くないからと勝手に1ヶ月に一回とかにすると抗体できると説明されたわ
6％の奴らてそう言う奴らじゃない？ デュピルマブ検討したけど、やはり高いね。
通っている皮膚科でも、昨年夏から取り扱いして
まだ誰も使用していないとのこと。
医師に聞くと、月に薬価含めて５万４千円と伝えると
みんなあきらめるらしい。自分もだけどね。 高いけど、痒くなくなって睡眠も快適になることによってエネルギーが湧いて色々仕事やら趣味やらにやる気が出てくる
肌はすべすべになるけどそれ以上に寝起きのスッキリ感が全然違う
中度以上のアトピーなら月5万の価値はあると思うよ >>209
情報ありがとう。自分はTARCが6000ぐらいあるので、
医師も、効果はあるよとのことです。
ただ、医師も高いからよく検討してくださいと言われています。
また医師とも相談してみます。 痒いと前頭葉のいわゆるウィルパワーが全部そちらに持ってかれるからな。人間本来のやる気が戻ってくる。 >>208
付加給付とかで返ってこない？
入ってる保険も違えばその中でも所得によって変わってくるので何ともいえないが一度加入してる健康保険に問い合わせてみては。 >>213
208です。健康保険にも確認します。
ありがとうございます。
ステ使うと必ず、炎症ないところにリバウンドくるので、
デュピルマブ医師と相談します。 >>192
社員思いの良い会社で羨ましい。症状良くなれば仕事も効率上がるしありがたいね！ ステ使うと炎症ないとこにリバウンドくるのなんでなんだろうね。 良くなって、曇の日だとアトピーとはわからないけど
晴れた日とか、コンビニのような照明きついとこだと
やっぱ皮膚の汚さが目立つなあ、皮膚の質感は戻らないっぽいな。
60代の人のほうがきれいな肌してる >>216
なんらかの形で体外に出そうとするんじゃない？ >>216
身体の中で起きてる炎症を外から押さえつけようとしてるからじゃね？
その部分は抑えられるけど出口を失った炎症が他の出口を探すのかも ステロイドの外用薬ってほんとそんな感じよな。
内服薬は外からの見た目はきれいに治るけど、体の内側をゾワゾワと這われてるような気持ち悪いかゆみが襲ってくるときがある。同じ理屈かなあと思ってる。
デュピクセントは根本から収まってるのが分かるから何もかもが楽になった。 高額療養費イで自己負担限度額が1674000
の場合、注射 3ヶ月分、飲み薬 月3500×3ヶ月分
その他〜手数料⁈を合計するとギリギリ限度額を超えない⁈ ので高額療養費は使えない。という事になりますか？
詳しい方教えて下さい。 16万の間違いかな？
高額療養費以外に付加給付があるかもしれないので、一度問い合わせを。人によって全然違うので。
高額療養費の限度額に届いてなくても付加給付というかたちで戻ってくるかもしれないよ。 >>222
アとイの人は自己注射にすることで金額の恩恵なし。
来院頻度は減らせますが、、、。 付加給付の対象者なんて2割くらいでしょ。あまり期待しないように すみません。16万の間違いです。
やはりイの場合はギリギリ難しそうですよね。
保険組合に聞くと限度額を超えたらプラス１万の付加給付が付くとのことでした。
この場合、高額療養費や、多数該当、付加給付を狙わず、ガソリン代や、2週間に1回の手間がかからない位の気持ちで自己注射にした方がいいみたいですね。
去年までウで楽しみにしてたのに、家族の理解も難しいので残念です。
ありがとうございました。 >>222
使えません。ただし医療費控除が使えるから5万円x12=60万で税率33%とすると住民税10%と併せて税率43%。
60-10=50万の43%で21.5万円安くなり実質の支払いが38.5万円となり月の負担は32000円位になるのだと理解しているけどあってる？ ≫227
ありがとうございます。
やはり、難しいみたいですね。
去年は、医療費約45万(内注射１２回、他歯医者等)で戻りが約5万でした。
上にも書きましたが家族の理解が無く(私も逆の立場ならわかる)重度のアトピーなので働いていないので本当に申し訳ないです。
注射も良かったのは初めの3ヶ月だけ、2ヶ月中止してみて又、今年再開しましたが殆ど効いてないです。
もう、情けない限りです。
そろそろ、離婚を言い出されそうです。
人生がアトピーに支配されて気が狂いそうです。 身体の奥底から来る耐えがたい痒みやその他アトピーに纏わる生活の質を下げる様々な症状、事象も患者当事者にしか分からない苦しみですからね。
いくら連れ合いといっても四六時中痒み、痛み、その他苦しみと対峙してることは共有できませんしね。
気が狂う前にメンタル面の診療科の門を叩いても良いかも。
かくいう自身も悪化激しく退職。
連れ合いに養ってもらってます。
病めるときも〜の誓いがあった筈ですが、疎ましい気持ちもあるようです。
仰るように逆の立場なら連れ合いのいまの気持ちも解るかもしれません。 159で「性欲が強くなった」とコメントした者です。
デュピクセント を打ってそういう状態になっている人はいないようですね。
他にも色々と検索しましたが、そういうことを書いている人や記事はなく。
主治医に質問しようとも思うけど、言いづらくてまだ聞けていません。
「アトピーにエネルギーを使わなくなったからでは？」
「それは欲望の対象がアトピーの寛解からより高次元のものへ移行したからだと思う 」「正常化したのでは」「体調が良くなって色々なことにやる気が出てくるから」という説に納得です。
デュピクセント の成分や機序が直接作用しているわけではなさそうなので、注射は継続します。
一時的なものかもしれないし。もしかして別の理由で、こういう状態になっているの可能性もあり、そこは調べてみます。
>161
粉は出なくなりました。4回目辺りから。皮膚の落屑が少なくなって部屋の掃除がすごく楽です。 パラリンピックとか出て活躍できるような人にはちゃんと障害者手帳が交付されるのに
それすらできない重度アトピーは何の制度的保護も受けないのは世の不条理だわ >>232
やっぱり元気になったからでは？
アトピーは体内で常に炎症起こしてるのでガンかかった人の異常な怠さとかが恒常的にあると思うので普通がわからなくなってますし
自律神経めちゃくちゃで鬱になってたのも治りましたよ〜
過去に朝お元気になった的な男性の書き込みもありましたよね
普通の人ってこんなに元気なんだ！とデュピの効果に驚くばかりです >>230
今晩は少しでもよく眠れると良いですね。。。
気に病まず、自分の思いの丈を話すつもりでこの板を利用しても良いと思います。
自分は精神科の門を叩き、定期的に診察受けてますが、自分の逃げ道を確保しておくのも必要かななーんて思ってます。無論、連れ合いには医療費負担させ、すまないと思ってますが、完治が無い病なので、ゴールとして寛解には早期に向かえば御の字かと。。。
一番理解してもらいたい連れ合いの理解を得られないのは辛いところですが、強要はたとえ連れ合いでも出来ないですからね。 アトピー良くなると土日何しようかなとか考える気力がとりあえず湧いてくるよね
症状がひどいときは土日はしんどくてずっと寝てたのに >>231
>>235
ありがとうございます。
心療内科で、安定剤や眠剤等処方して頂いた時もあるんですが、結局は不安の原因(私の場合は勿論アトピー)が解決しない限り難しいんです。
眠剤も、起きていたらアトピーの事ばかり考えてしまうので寝たい。でも、寝てしまうと掻いてまう。30分寝落ちしてしまったばっかりに又違う所を掻いて起きて泣く。でも、24時間ずっと起きておくのは無理な話で。私の中では寝るという事は終わりなんです。
矛盾してるんですけどね。
結構いい歳して、前向きになれず情けない限りです。 >>237
割と自分と近いです。
ほんとに数十分ぐらいやっと寝落ちしても、目が覚めたら、つい眠る前に起きて板を箇所とは違う箇所にどこかしら強烈な痒みが移っていて、不快な思いばかりの日々です。
寝なきゃ人間は駄目なのに、熟眠なんて全く得られてません。
でも、デュピを再開されてるとのお話になので、寛解すると信じ、継続されてみてはいかがでしょう。
一年ほど前、閉鎖病棟に入院経験のある自分が能書き垂れるのも恥ずかしいですが。。
アトピーが治らないと失望しながらも、命ある限りは寛解への希望の光を持ち生きていきたいです。 >>238
デュピを再開して5回目ですが、全くっていいほど効いてません。ステロイドやネオーラルを内服してた時も効いていたのは最初の3ヶ月だけでした。
デュピに賭けてたんですけど、結局お金ばかりかかってしまって。でもやめたらもっとひどくなってしまうかもしれない強迫観念にとらわれてしまってます。
効いていた3ヶ月は、本当、普通の人ってこんなに毎日身体が軽くて、ぐっすり寝られて、朝起きて血や汁が出てないのが当たり前なんかぁ。やっと普通の人間になれたって思ってたんですけど。まぁ、あっという間に打ちのめされてしまいました。
閉鎖病棟に入院されてたとの事、簡単には言えないけれど、とても大変な思いをされてたんですね。文章の雰囲気からそんなイメージは全く無く、もう大分落ち着かれたのでしょうか。
最後の2行の言葉、私も少しずつそういう思いになれたらいいなぁと思ってます。 もう一年やっているけどだんだん効かなくなってきてます。
そんな人いたら教えてください。 痒みって人体の機能の中で唯一と言っていいくらい要らん機能だと思うんだがお前らどう思う
痛覚とかは異常がある部分教えてくれたり役立つとかもあるが、蚊に刺されようが蕁麻疹だろうがアトピーだろうが、痒くても掻いちゃ行けないのが基本だしマジ意味ないだろ 効かなくなる人ってどんな人だろう。デュピでも抑え込めないくらいIgEとかアレルゲンの反応高い人？
自分も1年だけど花粉には敗けたけど、飯は何喰っても痒くならんかった。効かなくなるというより単に抗原にデュピが負けた感じ。 今喘息でヌーカラを打っているのですがあまり改善しません
先生と「ヌーカラって好酸球を抑制するらしいですが自分もとから好酸球は範囲内なので他の薬に変えたいです（そして思い出したかのように）」
「あ、そういえば先生、アトピーが劇的に改善するデュピクセントというのが最近喘息適応になったらしいのでそっちに変えたいんですけど」
とおねだりすると
先生「えー、デュピクセントでしたけ」とメモを取り始めた
そして「今度聞いておきますよ」
だって、うまくいくと喘息とアトピー両方症状が消えるかもと期待してるところです 口腔内アレルギー症候群はメカニズムはよく解ってないけど
皮膚炎アレルギーとは別にIL-18が関わっている事が判ってきており、この場合はデュピの守備範囲を超える。
喘息は症状で分類され、ひとくくりになっていたが、
近年、多因子疾患が分類され始め、現在ゲノム領域の特定真っ最中。
中には、アレルギーとは全く無関係に、ADAM33遺伝子欠損(呼吸に必要な酵素が不在)により
喘息が引き起こされる事例があったり、小児期発症と中高年発症では関連する遺伝子クラスターが異なってるなど、
従来の症状だけで単純に判断する考え方は、もはや通用しなくなってきた。
加え、アトピー性皮膚炎合併喘息の場合、日本人特有の変異が同定され始めており、
個々のケースに対応するには今暫く研究の成果を待つしかなさそう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
