骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ11
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか？電話でくるのか？とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい？とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか？
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ：骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1508549640/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1391444943/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html お疲れさま
そこまで言う人は同意もめっちゃ渋りそう >>72
お疲れ様でした、55歳までチャンスは有るから大丈夫だよ
良い人見つけてね！ >>72
お疲れさまです
１回でも提供したんだから素晴らしい
ゼロと１は全然違う >>72
お疲れさま
俺もドナー登録して献血してるが
親から献血止めろ言われてるわ・・ >>72
お疲れ様です。あちらの方から来たお手紙を見せたらうちはコロッと態度が変わりました…意外と感謝され慣れてない方かも知れませんね、お母様 選定保留からリリースになった。
また呼ばれるかな。 見てないけど、朝ドラ「スカーレット」の後半、主人公の息子が白血病になる話だったらしい
骨髄バンク設立にも尽力された実在の陶芸家の方の実話を参考にしたとのこと >>81
NHKが脚色し過ぎで実話とは言えない内容になってた。
放送は終了し、現在はすでに次のシリーズにです。 こんな時期に封筒が届いたんだけど
病院行くの怖いなぁ。 >>83
疑問・不安があればバンクに質問 色々配慮してくれると思うよ 緊急事態宣言が出ると該当の事務局は新規の業務は停止すると思うよ
既に北海道は決定済のドナー以外の業務は停止してた。 緊急事態宣言地区の新規コーディネートはやっぱり中止になったね
既にオレンジが来てる人は慎重に続行だそうです。
採取指定病院が次々と院内感染してるから
ドナーさんも慎重に判断したほうが良いね <重要>新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に関する当法人の対応について (緊急事態宣言に伴うお知らせ)
https://www.jmdp.or.jp/medical/notice_f/covid-19.html 該当外地域なんだけどこのまま進むんかな？
正直ちょっと先延ばしてくれても全然ウエルカムなんだが >>90
造血幹細胞移植だと、患者さんは切羽詰まった方が多く
時間的にも猶予が少ない方も多いと聞きました
先延ばしにするのは厳しいかと思われます。
担当の血液内科の先生もこの状況は患者さんにとって
深刻な状況だと仰ってましたね。
待ち時間が無い場合は、親からの半一致で移植するしかないそうです。
ドナーさんもかなり高リスクだと思うので慎重に考えた方が良いですね。 自己血採って入院までもうすぐなんだけど、
本当に怖いよ
手術とか痛みなんかある意味考えてなくて
肺炎かかったら終わりというプレッシャーがすごく重い
せめて採取が終わるまでは街中でも病院内でもかかりたくないです >>92と患者さんの移植が無事成功するように祈ってます
気休めにもならないだろうけど祈ってます >>93
ありがとうございます
手洗い・うがい 職場以外は引きこもってコンビニも控えて
かからないようにできるだけの事はしていますが、
早く病室入って安心したい。 >>94
去年提供していま改めて振り返ると、自分は終わるまで全くメンタルに余裕がなかったよ
とうぜん自覚は全くなかったしなんなら自分では余裕があるつもりだったけどそんなことはなかった
言葉でしか伝えられないが、なるべく気楽についでに真剣に向き合っておくれ >>94
今の時期だと心配だよね、自分は感染者収容してる病院で
採取したから逆に病院の方が落ち着かなかったよ
退院後にその病院が院内感染発覚したから退院後の今も微妙に心配だし 白血病スレから案内あって来ました
先日、骨髄バンクから合致通知する旨のオレンジ封筒来たので質問です
去年夏、脳梗塞やってるので血液サラサラにする薬、抗血小板?薬を2種類、血圧下げる薬2種類、コレステロール下げる薬1種類、色んな薬飲む為に胃を守る胃薬1種類、計6種類を１日1回飲んでます
こんなのは人生初状態ですが、40代後半で輸血経験や他に病気らしい事や入院も無いにも関わらず、脳梗塞でステントまで入れる手術したとなると、やっぱり提供手術は駄目なんですかね…?
もちろん原則禁止だろうとは思いますが、相手はどう思いますか…
大前提の私の気持ちは、100%提供する意志ですし、身内も同意しています…が、規則は規則ですし、どうしたら良いのでしょうか？
教えていただけたら助かります 適当なことしか言えないのでまず相談すべきは匿名掲示板ではなく骨髄バンクにしてほしい
ついでに自分が難病抱えてる患者だとして薬漬けの人から血をもらって大丈夫かどうかにも思いを馳せてほしい 初回の検査で跳ねられて終わり
1年間マッチ検索停止
同時進行で候補者複数いるけど、医者やコーディネーターの負担や患者の費用負担を考えたら健康体に戻るまで登録取消した方がいいと思って、自分は取消したよ >>97
ドナー登録拒否の中で既に「病気療養中または服薬中の方」
と有るので難しいと思います。
とにかくコーディネーターさんに問い合わさないと
埒が明かないのは確実です。
ちなみに、相手の患者さんには最終同意後にならないと
ドナーが見つかった事は伝わらないので気を落とすことは無いと思います。 薬や今までの怪我、病気については本当に細かく聞かれますよね。それだけ相手にもリスクがあるから、だと思います。骨髄は腰痛持ちでもアウトでしたし。お互いのリスクは回避すべきだと思うので、きちんとお話しされて、難しいとなれば一旦登録解除してみては？と思います。 ＞ちなみに、相手の患者さんには最終同意後にならないと
＞ドナーが見つかった事は伝わらないので気を落とすことは無いと思います。
これ間違ってない？
候補を見つけるための検査料、もしくはドナー候補が一次検査を受けると
その検査料の請求が患者へ行くから、早い時点で患者側はドナー候補人数を知ってると思う
患者負担金参考モデル
https://www.jmdp.or.jp/documents/file/03_recipent/futankin_model_202003.pdf
>>97 は、すぐバンクに確認を
善意は違う形でも行える >>97
ドナー適格性判定基準(P.35)によると、脳梗塞は骨髄/末梢血とも「Ｄ絶対不適格」になってますね。
絶対不適格：将来にわたっても骨髄採取や末梢血幹細胞採取により健康上支障をきたしうる疾患、または患者に移行し得る疾患の既往歴があるものは、ドナー不適格とし、コーディネートを中止とする。ドナー候補者には、ドナー登録取消しの手続きをおこなう。
https://www.jmdp.or.jp/medical/work/qualification.html >>103
登録の時にこういうのってきっちりしたほうがいい気がしますよね。母数多くするのも大事かもですけど、結果ダメとか本当、費用も時間も無駄… 97です
色々と助言ありがとうございます
確かに適格欄Dになっていますね…
予想していたとは言え、生涯ってのが…
コ−ディネ−タ−さんに相談しますが、おそらく抹消になると思います
蛇足ですが、ミュ−ズ細胞による治療方法が脳梗塞にも始まっているみたいなので、完治出来て再登録出来る日が来ると思いたいです
もちろん白血病その物の治療に生かせればと思いますが……
ありがとうございました >>105
まずはご自愛下さい、基本は自分の体の健康ですからね。 >>105
お体が大事です。特に今のこの状況、ご自愛ください。 92です
やっと入院して手術が終わり安心しました。
病院はみんな防護服で家族は個室に入れず厳戒態勢です。
肺炎に絶対なってはいけないから仕事以外ひきこもり生活で外食もできず大変だったけど、
退院したらご飯ぐらいは外で食べようと思います。
本当ありがとう お疲れさん
うまいもん食べてくれ
俺はモスバーガー飛び込んで食ったヒレカツバーガーが涙が出るくらい美味かった >>108
お疲れさま！
無事にすんで良かった
ご家族も心配だったろうね
外食は・・・
好きな物をお持ち帰りでゆっくり食べよう >>108
激乙でした！
この時期はドナーも患者さんも大変だろうなーと漠然と思ってたけど
本当に大変だったんですね
体は少なからずダメージ受けてます、どうぞお大事に
いろんなお店がお持ち帰り対応してるからお家パーティー楽しんで下さい >>108
お疲れ様
この時期の病院は怖いもんな
ゆっくりと休んでください 骨髄採取で3泊4日で今日退院。今体温37.1℃。体温にナーバスな週だった。 >>114>>115
ありがとう。今日から仕事です。 >>116
腰に負担掛けずに頑張って下さい
目眩にも要注意ですよ >>117
ありがとう。40代なので鈍痛と言うより腰痛みたいな感じ。術後病室でたまたま医師と2人になり、ドナー登録した理由を聞かれた。近くの献血ルームが閉所になるのでなんとなく登録したと言うゆるい理由。 採取決定している方はそのままに、
7都府県では最終同意面談が待機からokになったみたいね。
緊急事態宣言が伸びたら、今後どうなるのか分からないけど(事務所は東京だし)
>>113
お疲れさまです >>119
ありがとう。
今、左側が若干鈍痛。
最終同意日に骨髄採取が当初予定日から2ヶ月延期した。 くたばってきた冬物パジャマを4着ウエスに
着倒したチノパンとあまり着てないのに毛玉になったトップスは床掃除に使ってから捨て
タンスの奥から出てきた昔の嫌なことを思い出す服はウエスにするのも腹立たしいのでゴミ袋にダンク
微妙にタンスの中の密度がまた上がってきたのでもう少し厳選したい ◆在日朝鮮人の特徴 朝鮮宗教（創価学会・統一教会）の思考と完全に一致
■自己中なので、少しでも意見が食い違うと直ぐに大喧嘩へと発展する
■思いやりの心など欠片も無く陰湿な性質
■態度がでかく目上相手にも平気で威張り散らす
■マナーを守るという事を知らない
■非常に気が短く、些細な事でも気に食わない場合は顔真っ赤にしてキレ出す
■相手に勝つ為にはどんな方法も厭わない。その為かすぐにバレるような嘘でも平気でつく。
■負けそうになると人格攻撃や論点を逸らして誤魔化す。卑怯な気質。
■言う事がなくなるとひたすらオウム返しでごまかす。
■社会人では、他人を蹴落として生き残ろうとするあまり、年下相手にも本気で争う。
■冗談が通じず少し気に障っただけで過剰反応を示す。
■異常なほど自尊心が高く自身の非は決して認めない。従って、傷付けられると異常に反応する。加えて執拗である。
■極端な地元偏重思考。何でも一番だと思いたがる。
■貧困から生じた他人蹴落とし精神によって、他地域を蔑み、蹴落とそうとする。 NHKで池江璃花子やってるが、移植してからも回復するまでめちゃ時間かかるんだな
タイミング的に自分も移植候補者の一人だったと勝手に思ってるけど 造血幹細胞移植後、数十年あるいは一生GVHDなどの後遺症と闘い続ける患者さんも珍しくないよ
スキージャンプの葛西選手の妹さんも10代で移植（骨髄ではなく臍帯血）を行って約20年後、肺炎で亡くなった
移植の前処置で大量の放射線を当てるため、99％不妊症になるのも若い女性にとっては重い後遺症
若い池江ちゃんは将来の出産を見越して卵子の凍結保存してるかもだが、移植患者が無事出産できる確率はとても低い ちなみに葛西選手の妹さんの病気は再生不良性貧血
NHKの番組で紹介されてた池江ちゃんの移植友達の女性と同じ病気 どうも113です。
左側の鈍痛は、押すと感じる程度に。術後健診で医師に指圧マッサージで緩和するのか聞いたら、しない方がいいと、自然治癒を待つしかないけど、つい揉んでしまう。 >>128
骨に穴が開いたんだから触らない方がいいですよ
と言うか私は怖くて強く押せなかった >>128
案外骨は10日位で塞がるらしいけど
皮膚と皮膚下は時間かかるのかな？
自分はひと月位でもとに戻ったよ 提供から一年経ってコーディネーターさんから連絡が来た
DLIをしてもらえないかとの事
患者さんから手紙とか来なかったのは術後経過が良くなくて苦しんでいたのかと思い納得できた
来週か再来週に検診があるらしい
コロナ太りで5kgぐらい増えてるから血圧や血液検査の結果が心配だから急いで減量するわ >>131
DLIを知らなくて検索
提供後もやれることがあるんだね
適切なダイエットで頑張って下され >>131
同じく調べた。
DLIが必要ってことは、まだ病気と戦ってたのか。 再発なのか合併症なのか生着不全によるT型なんちゃらなのか判らないけど、
検査やら何やらで4県跨ぎで新幹線で通って面倒くさい思いをして提供した骨髄を無駄にしたくないと思った
今度こそ患者さんには元気になってもらいたい 骨髄提供するのに、病院が遠い、受け付け可能日程が限定されてるとか何かと不便だよな
提供側としては歩いて行ける範囲の病院でサクッと検査と採取してもらいたい位なのに
けどコーディネーターさんの話では病院側もボランティアみたいな部分があったり
血液内科の先生も肩身が狭くて気を使ったりとか色々大変みたいだった 俺の時は県内で骨髄採取できる病院が二つとも骨髄採取が被っていた上に
患者さんの都合で日程を伸ばせなかったから県外になったけど、
病院側の苦労や患者さんの苦しみを考えたら仕方ないと思えた
ま、心の中で面倒くさいと思ってしまうぐらいは許して欲しいけどねw ある日、ガン患者になりました と言うコミックエッセイ読んで、患者は自分が思っていた以上に身体が大変な状況で移植を受けている事を知った
なんだかんだ言って最後の手段的な存在なんだなと思ったよ 患者さんの都合でDLIがコーディネート中止になった
好転なら良いのだけど・・・ >>138
DLIが何か分からなかったから調べたらリンパ球輸注の事か
骨髄採取後しばらくして患者さんからもしかしたら要請が来るかもってやつだよね？
採取からどれ位の期間で依頼が来たのか知りたいな
一回目は来なかったけど、二回目は4ヶ月前だから
依頼が来る可能性有るんだよな、普段の生活に戻るとつい忘れてしまってる。 >>139
ぴったり一年経って連絡きた
DLIが必要な理由によって期間は様々なんじゃないかな >>140
一年も経ってても来るんだね
コーディネーターは三ヶ月以内が一番多いと言ってたから
その程度かと思ってたわ
患者さん好転だと良いね 最近出たドナー体験談の漫画注文した
全国の献血ルームの本棚に置くといいのに 俺も読んだけど、内容薄くて期待外れだった。
今週、初めて検査で病院行く。 >>143
熱中症に気をつけてな！血液検査引っ掛からない様に水分多めにね！ 登録に行ってきました。
コロナに関してはじっとしてることしか協力できないからこっちで協力するわ
本当に役に立てる時が来たらまた書き込みます。 >>146
暑い中乙です
登録して数ヶ月で白羽の矢が立つ人も居れば10年放置された後
2年連続でお呼びが掛かる私のような人もいます
とにかくお互い健康に気をつけましょう
もしもこの先お引越ししたらバンクにも転居届を出して下さいね 症状固定ってこれ以上治療しても治らないと判断したってことでしょ
症状固定多い怖い リスクを承知でサインして提供してるから今更だね
何事にもリスクは付き物だし、納得しないなら
サインせずに登録抹消すればいいと思うよ そうなる可能性何パーセントかな？
そもそも提供しないから0パーセントだろ
自分や自分の大切な人が移植を必要とする事態になる可能性は何パーセントかな？
もう怖くて生きていられないな
患者さんに期待持たせるだけで実際は提供しないならハナから登録するな
色んなことよく考えてから登録して欲しいな 保険適用と診断するまで1年以上かかるケースがあるから
2017年のデータで見ると
2017年 非血縁者間移植数が年間1271件
2017年 傷害保険の適用数14件
傷害保険の適用となる確率が1.1%かー
傷害保険適用と認められなかった数も相当数いるだろうから
確かにそこそこ高いと感じてしまう
自分は登録を迷ってる献血好きの未登録者なんだけど、マッチングしたらここまで詳しく説明あるの？
これまでに数万人移植してて日本では死亡者が
過去に1人だけいますっていうのとはレベル違う数じゃん
ドナーの平均年齢は36.3歳だから高齢が理由ではない >>152
最終同意までに耳にタコが出来るほど後遺症等の説明があるよ
気になる所は重箱の隅をつつく様に医師、コーディネーターに聞けばいいよ
ドナー第一だから、気になる事は何でも答えてくれる
バンクのHPにも様々なデータが有るからそちらも参考にすると良いよ >>153
そうなんだ、案ずるより産むが易しで登録だけしてみようかな
もう5年くらい骨髄バンクへの登録悩み続けてるわw 骨髄移植のリスクが気になるなら無理すんな
献血だけでも十分貢献しとる
迷った挙句、土壇場でキャンセルされたら患者の命に関わるからな
無理せずできる範囲でやれることをすればいいと思う ありがとう
「末梢なら対応可能」とかのビビリな形になるかもしれないけど…
子供がもう少し大きくなったらよく考えた上で登録しようかな
それまでは献血で頑張るわ
ちなみに臍帯血は提供したよ！ >>157
お子さんがいらっしゃる女性なんですね
もしドナーに選ばれたら平日昼間の通院数回と提供入院
（骨髄なら最低3泊4日、末梢だと1週間程になる場合も）が
絶対必要になるのでご家族の理解と協力が不可欠です
諸般の事情が許せば御登録お願いします
臍帯血と献血ありがとうございます！
患者家族とドナー両方の経験者より >>157
1番の課題は家族の理解だな
軽く考えて同意してても、事故例の説明とかでやっぱり止めてって言われる事もあるらしい 157です。家族の理解は課題ですよね
共働きなので職場の理解、保育園の送迎をどうするかという問題も…
それらを解決して提供できたとしても提供後に通院が必要になった場合、
仕事を休んで通院できるかというところも悩みどころです
(子供の体調不良で当日欠席しがちなので普段から自分自身の体調不良では病院に行けないような状況です)
家事育児仕事から1週間解放されるのは嬉しいんですけどねw
やはりしばらくは献血で下の子供が小学生になったら登録がベストかな
長々とすみませんでした
親切に相談に乗ってくださりありがとうございます
みなさんそれぞれ事情あるのに提供されてるドナーさんは本当すごいですね ドナー登録は満55歳で終了だから子供が小さいうちは焦らずに
家族の理解と自分に余裕ができる時にと長期的に考えてみては 提供できなかった/登録できなかった自分を責めないでね 誰かの心が動いたらそれでいいと思うよ
リスクを負うのは仕方ないけど何かを犠牲にしたり不幸せになってはいけません
患者さん、ドナーさん双方win-winじゃなきゃ
私はどこから漏れたか元嫁の耳に入ったらしく『その優しさは今も健在ですね、あなたのDNAを引き継いだ子達を育てられて嬉しいです』みたいなメールが来たわ
少しの得にもならないけど深い亀裂が少し埋まった気がしたわ
皆にも幸あれ >>163
元奥さんが話してくれて、お子さん達も骨髄提供に関心を持ってくれたらいいね 献血やった後に登録申し出たら、当日3回目の針刺しとなってしまった。当たり前だけど。
献血前に申し出ておいたら、献血の検査と同時に採血してくれたのかな？ >>165
そう。
採決の時のスピッツが1本増えるだけで済む 今年春に提供した者です
コロナの真っ最中で気が気でなかったけど、
退院できたと手紙が届きました
移植を受ける病院もとても厳重だったようで
これからは自宅療養してコロナの終息を待つそうです。
採取入院する前は感染したら患者が終わってしまうと思って追い込まれてましたが、
今思えば提供して良かったと思います >>167
お疲れ様！
提供が済むまでのプレッシャー大きかったと思います
患者さんも無事退院出来て良かった
自治体にドナー提供助成金がないか要チェック 候補になったとSMSが届いてた！多分今日か明日ポストに届く！！ これ、完全なボランティアなんだよな
これから会社のスケジュール調整だけど、10日近く休み？とか始まる前から無理ゲーの予感。 トータルで10日、採取は3連休ぐらいで大丈夫
助成金もらえるならボランティアじゃない
事前にちゃんと確認しておけよ 残念ながらうちの市は助成金とかそういう制度がないみたいだわ。。。有給使ってくださいと言われた。ちょっと考えちゃうな
前澤さんの支援が待たれる 
