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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001バリアフリーな名無しさん
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2017/10/21(土) 10:34:00.21ID:fUoh1OUH
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ

前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1391444943/

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html
0854バリアフリーな名無しさん
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2019/10/31(木) 06:07:38.75ID:EGhEQK1P
>>849
乙です。
1度目と2度目の間隔はどのくらいでしょうか?
また、提供したのは2回とも骨髄ですか?
それとも骨髄と末梢血?
0857853
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2019/10/31(木) 13:23:50.14ID:BjEMXj3d
>>855
レスありがとう
やっぱり違う病院を体験してみたいですよね
私も二度目があれば別の病院をリクエストするつもりです
0859バリアフリーな名無しさん
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2019/11/04(月) 22:22:52.34ID:Iy+q7+YJ
今年提供したけど、二回目はないかなぁ
提供しても自己満足しか得られないのは判っていたけど、
提供してから半年経っても患者さんからの礼状も厚労省からの礼状もないんじゃ自己満足すら得られない
ただ時間と金銭と身体の負担があっただけで、誰かを助けた実感もないんじゃメリットないよなぁ
0860バリアフリーな名無しさん
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2019/11/04(月) 23:28:22.68ID:GnewW2bP
>>859
厚生省は遅いみたいだが、患者さんは上手くいかなかった可能性もある。
褒められたい・感謝されたいだけならやめて正解。
0862バリアフリーな名無しさん
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2019/11/05(火) 11:24:11.00ID:rydfn2st
厚生省の礼状は経費の無駄としか思えなかった
入院した時にお医者さんの一人と看護師さんの一人から
お礼と労いの言葉を掛けられて、それで充分と言うかむしろ恐縮した
0863バリアフリーな名無しさん
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2019/11/05(火) 15:08:28.62ID:NOdFtDhJ
補償で1日2万もらえるらしいから自分はそれで満足よ(もらえない自治体ならごめんね
0864バリアフリーな名無しさん
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2019/11/05(火) 18:42:01.92ID:OUpSSrdn
>>856
昨年、ドナー候補にはなったが最終落ち
今年もマッチングして検査合格したが、連絡ないので落選通知がきそうです
選ばれるために気をつけることあれば教えて欲しいのです
0865バリアフリーな名無しさん
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2019/11/05(火) 19:16:12.43ID:tG7sznTN
>>864
検査に通ってるなら気をつける事なんかないよ
他の候補よりHLA型が合うかどうかと日程などで患者さんの都合に合うかどうか
0866バリアフリーな名無しさん
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2019/11/06(水) 02:22:43.64ID:KLcB8b+D
どうしても選ばれたい理由ってなにかな?
Twitterで抗うつ剤飲んでるやつが提供断られて自分は社会貢献もできないとか喚いてるの見たけど、自己犠牲に酔ってたりしない?
0867バリアフリーな名無しさん
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2019/11/06(水) 12:56:57.10ID:bkFQmqo7
>>864
登録したからには提供したい!という気持ちは分かる
でも選ばれる基準なんて型と健康状態しかないのでは
心身を健やかに保って日々を送っていればいずれ白羽の矢が立つかも
0868バリアフリーな名無しさん
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2019/11/06(水) 18:29:34.62ID:fTnpzcR9
>>865
>>866
>>867
返答ありがとう
せっかく候補になったので、お役に立ちたいって気持ちがあるのです。自己満足かも
候補者の間でもHLA型の優劣があるんですね
0870バリアフリーな名無しさん
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2019/11/06(水) 22:56:44.13ID:KLcB8b+D
先月最終同意して入院待ちしてる身からすると選ばれなかったことを嘆く必要なんてまったくない
見知らぬ人間の命なんて背負い込む前にまず自分の体を労ってほしい
自分はたまたま健康で他人にあげる余裕があったからやってるだけで余裕なかったらやらなかった
0873バリアフリーな名無しさん
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2019/11/08(金) 15:52:50.29ID:S35vqNH9
提供のために入院すると連絡きた病院の評判が悪くて滅入る
コーディネーターに相談やな
0876バリアフリーな名無しさん
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2019/11/15(金) 17:27:30.40ID:UtAhT+zi
はい2回目もコーディネイト終了

やはり若い方がええのんかの・・・ちな46歳

万年選定保留悲しす・・・
0879バリアフリーな名無しさん
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2019/11/16(土) 19:24:21.33ID:skPwmjq4
提供決まってるのに補助ないの?
提供してからじゃ遅いかもしれんけど自治体に働きかけてみなよ
0882バリアフリーな名無しさん
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2019/11/22(金) 09:39:08.34ID:mUaLF/x2
>>876
同じく2回目コーディネート終了のお手紙到着
術後のタイミングで来るんだろうかな
あとは無事を祈るのみ
0884バリアフリーな名無しさん
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2019/11/22(金) 19:58:47.10ID:6L/vLVM5
確認検査後、患者都合でコーディネート終了
ほかの候補者が提供の可能性はある?
健康上の都合でなければいいな
0886バリアフリーな名無しさん
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2019/11/22(金) 21:40:55.70ID:zLyVGsXL
>>882
術後までは引っ張らないと思う
第一候補者がOKと言った時点で二位以降は解散だろう
そしてまた別の誰かの候補者になるんだよ
0887バリアフリーな名無しさん
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2019/11/22(金) 21:50:23.25ID:kz2QHzVP
採取前の検診を受けてきた
何事もなければ来月提供

うまくいくといいなとは思うけど、こればかりは祈るしかないな
0890バリアフリーな名無しさん
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2019/11/23(土) 21:48:40.65ID:M4VcVvI9
>>888
確認検査の結果は一年有効らしいね
私も最初の選定では終了になったけど数ヵ月後に
「また選ばれたよー確認検査は免除だからドナー候補にカウントして良い?」
って連絡が来た
0894バリアフリーな名無しさん
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2019/11/24(日) 15:04:23.21ID:TeJNA4kK
冷やかしでも取り敢えず検査受けて、コーディネーターの説明を聞くと良い
それからよく検討して提供するかやめるか登録抹消するか決める
ドナー登録の窓口は広いけど、リスクとかの詳細説明が検査までほとんど無いんだよな
0896バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 15:37:13.40ID:EJmPbOa5
ニュースレターによると
提供者40代の割合あるある
検査合格から最終同意に奨めるの25%位だとわかった
0897バリアフリーな名無しさん
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2019/12/08(日) 17:56:59.95ID:gspQirBO
>>896
そのど真ん中だけど来週最終同意だわ
二度目だからこれで御役御免
それより最終検査クリア出来るか心配だわ
肺活量で落とされる人が多いらしいね
0898バリアフリーな名無しさん
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2019/12/09(月) 13:30:36.25ID:nwB7Me+o
献血の際に登録を考えているのですが、後ろに並んでいる方の待つ時間が長くなることはないのでしょうか?
0902バリアフリーな名無しさん
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2019/12/16(月) 03:49:55.07ID:ojzmMLaO
骨髄移植で損傷した脊髄が修復できると聞いたが本当だろうか?
白血病にかかった脊髄損傷の患者がいたら試しに受けてもらいたいものだ
0903バリアフリーな名無しさん
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2019/12/16(月) 08:08:02.85ID:/fC1wOx4
>>902
骨髄移植は他の治療方法がダメだった際の最後の手段です。
5年後の生存率は50%以下で、気軽に試せるものではないですよ。

以下 https://www.jmdp.or.jp/donation/mylife-web201510.pdf からの引用です。
非血縁者間骨髄移植の移植1年後の生存率は64.7%、
一般的に治癒したとされる5年後の生存率は49.1%、
10年後の生存率は44.8%です。
0904バリアフリーな名無しさん
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2019/12/17(火) 00:02:24.79ID:rGUrgGdR
また、ここのお世話に。問診送ったー
0905バリアフリーな名無しさん
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2019/12/17(火) 00:40:54.81ID:zGVyyytv
登録確認書はドナー登録をしてから1週間ぐらいで届いて、早い方はドナー登録から2週間ぐらいでオレンジ色の封筒が届くということでいいのでしょうか?
0906バリアフリーな名無しさん
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2019/12/17(火) 02:09:38.40ID:min6/+PA
>>905
早いか遅いかは運次第じゃないかな?
自分は17年音沙汰なしだったからね
一度適合通知が来ると、立て続けに適合通知が来るようになった
そんな人が多いとコーディネーターが言ってた
0907バリアフリーな名無しさん
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2019/12/17(火) 20:45:51.86ID:8RzDVl95
>>904
乙、お体お大事に

>>906
私もそんな感じだった
10年放置(バンクレターは来るけど)で一通目のオレンジ
それは他の人に決まったけど数ヵ月後に二通目、からの提供
0911バリアフリーな名無しさん
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2019/12/20(金) 22:45:41.18ID:WkDvgp0c
たまにどうしても提供したい!みたいな書き込みあるけどそんなに提供したい?
今年末梢血やったけど、人にはまったく薦める気にはなれない位負担大きいよ
0912バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/21(土) 00:28:34.32ID:ZAqMOk5H
>>911
自分は骨髄採取しかやったことないけど
末梢血の方がある意味辛いって言う人が多いと
コーディネーターが言ってたね
人には勧める事はしないけど、依頼があれば
出来る限り協力はしたいね
0913バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/21(土) 11:36:05.05ID:BMQW4pS/
>>911
俺に限ってかもしれんが、今まで生きてて良かった、役にたつことが出来たっていう理由が欲しい。
自己満で偽善的な理由だけどな。
0914バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/21(土) 15:09:11.50ID:CN4bLqrt
登録して1週間以上経つのに登録確認書が届かないです。
0917バリアフリーな名無しさん
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2019/12/21(土) 18:29:14.94ID:stU/+Du2
>>915
時間拘束、体調管理、食事の(自主的な)制限、採取の注射痛かった
まぁこの辺は人によって負担にはならないかもしれない
やりたいという気持ちを揶揄する気はないけれど(そう読めたらごめん)、軽い気持ちでやるもんではなかったなという感想
0919バリアフリーな名無しさん
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2019/12/21(土) 22:03:31.51ID:S+iDCGFS
>>913
俺も提供することによって何かが変わるかもしれないという期待はあった
提供した後の今はする前と何も変わらんし、残ったのは太めな針で注射した跡くらいなもんよ
0920バリアフリーな名無しさん
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2019/12/23(月) 10:46:08.26ID:lHNmpWbb
登録10年目で適合通知が来て、選定保留まで行ったけど患者都合でコーディネート終了。その9年後に2回目の適合通知。
今は「ドナーになるかもしれない」と意識して生活する日々。ある意味「自分一人の体じゃない」わけだから結構なプレッシャー。
「余計な心配かけるかもしれない」とか、「途中でコーディネート終了になったら『人騒がせなヤツ』と思われるかもしれない」とか、そんなこと考えたらドナー候補になったことを誰にも言えない。
検査とか、病気や事故を回避する生活より、「言えない」ってことがしんどい。
0921バリアフリーな名無しさん
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2019/12/23(月) 13:11:55.10ID:S2/ysEE9
おつ わかるよ 変なプレッシャーかかるよなw
でも最終面談で家族のハンコいるから家族には言っておいたほうがいいよ
外れる可能性も高いと説明したらいいさ。
家族を説得できず提供辞退になる可能性もあるから早めにね。俺は土壇場で揉めて焦った。
0922バリアフリーな名無しさん
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2019/12/23(月) 13:16:25.91ID:sOsNTgpL
オレンジの封筒が来て、その日に送り返したけど、連絡ない。前回は急ぎの手術希望だったので2ヶ月足らずで提供だったのでなんだか拍子抜け。忘年会も多いけどお酒摂生してるので、飲んでいいなら飲みたい。お酒大好きだもん…。今日は焼肉だし。
そういえば、前回の提供後しばらくは白血球の値が高いから焼肉とか生魚とかダメって言われてたな、と思い出す。
0923バリアフリーな名無しさん
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2019/12/23(月) 13:51:03.73ID:lHNmpWbb
>>921
聞いてくれてありがとう。ここで言えて良かった。
コーディネーターさんに「上司と親には言っといて」って言われた。なので「とは言え、登録しても提供に至る人は5%ぐらいなんですが〜」って、話した。上司「へー、そんな人が身近にいるとはねー」。親「えらい!賛成するよ!」。
親には「ハンドブック」見せて改めて説明しなきゃ。最終同意で揉めないように。アドバイスありがとうございました。
0925バリアフリーな名無しさん
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2019/12/23(月) 16:04:47.21ID:KTGPYjaE
芸能人や俳優さんを無断で写真撮影してSNSにあげている連中が増殖中
芸能人や俳優さん達には肖像権があります。
撮影した写真はSNSにはあげずに削除してください。
無断で撮影すると訴えられますのでご注意を
スタッフさんの注意事項を守らない悪質なボラエキがかくれんぼに居た。
0926バリアフリーな名無しさん
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2019/12/24(火) 21:48:43.54ID:nYZscDfh
>>924
今日、ご連絡がありました!来年1月14以降から進めて、決まれば早くて2月末に提供なので、風邪に気をつけて!と念を押されました。
とりあえず、忘年会は楽しめそうです。
問診と前回の末梢血提供の時でも血圧が低くてここが今回のキモになりそうです。骨髄提供は麻酔があるから余計心配です。
0927バリアフリーな名無しさん
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2019/12/24(火) 22:26:01.77ID:OV3OJIdV
>>926
そかそか、ひとまずホッとしたね。
2月末だとまた結構急ぎだね、インフルだと10日で治るけど
風邪は長引く可能性あるから気を付けてね。
血圧は結構引っかかるみたいだね、自分は脈拍と血圧の下の数値で危なかった。
と言う自分も明日バンク絡みの通院。
0928バリアフリーな名無しさん
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2019/12/24(火) 22:57:28.60ID:XU8DttJ9
>>922
提供後しばらくは焼肉と生魚ダメなんですね。知らなかった。
自分も末梢血なんで入院前に食べ納めしておこう……。
0929バリアフリーな名無しさん
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2019/12/25(水) 03:50:54.79ID:imHZZq9B
>>922
えっ?提供後の焼肉あかんかったん?
2回とも退院後に焼肉食いに行ったけど…
主治医にも帰りしなに「これから焼肉です」って言うたけど、「たくさん食べて栄養つけてね」って笑ってたで
0930バリアフリーな名無しさん
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2019/12/25(水) 08:00:57.52ID:0klgoPXQ
>>927
検査でしょうか。クリスマスにおつです。
インフルエンザはめちゃくちゃ気をつけて!と言われました。
あと、個人的にはフルマラソンにエントリーしてるのでそれは時期が近いのでキャンセルになりそうです。
0931バリアフリーな名無しさん
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2019/12/25(水) 08:03:26.86ID:0klgoPXQ
>>928
採取日の朝5時にも増やす注射打って、9時採取開始、ミヤネ屋中盤で終わって、その日入院。
翌日、昼には退院したけど、全力で止められましたw
次の検査までは一応自重しました。白血病と同じくらい白血球が多いからとのことでしたよー
0932バリアフリーな名無しさん
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2019/12/25(水) 08:05:10.41ID:0klgoPXQ
>>929
末梢血?ですか??
入院中、脾臓が腫れたり、発疹出たり、なかなかだったので、止められたのか…
その日普通にうどんに格下げされたので天ぷらはオプションつけました。
0934バリアフリーな名無しさん
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2019/12/25(水) 09:56:21.97ID:siqHE4jT
あぁ、俺は骨髄の方だった
焼き肉AUTOは末梢血の人の話しか
白血球を増やす注射するからだね
0936バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/25(水) 21:39:38.67ID:+YwWE16Q
骨髄だけど採取翌日の夕食は焼肉定食だったわ
もちろん完全に火が通った牛の薄切り肉
入院生活最後の晩餐だーって喜んで食べた覚えがある
食事の美味しい病院で良かった
0938バリアフリーな名無しさん
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2019/12/26(木) 00:27:48.89ID:iQlOLj3B
>>931
末梢血幹細胞提供で1泊2日の入院だったんですか?
私は「4泊5日で4日目に採取。足りなかったら5日目にまた採取して6日目に退院」って言われました。
骨髄ドナーのブログは結構あるけど末梢血幹細胞ドナーのブログはまだ少ないんですね。副作用がどんな感じだったのかとか知りたいんですけれど。
0939バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 08:11:14.72ID:zOtq6eZU
>>938
1週間でしたよー。注射したその日の夜、腰が痛くて何事?!でしたがこれが続く。でも、耐えられない痛みではない、だるさがあったり、とにかく動くのがめんどくて寝てた。
採取の時にペットボトルの水が手で持って飲めないのでストロー!これ!あるといいですよ。
採取が終わるとビックリするくらい身体がラクになります。
0940バリアフリーな名無しさん
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2019/12/26(木) 18:03:20.49ID:ro/c8O86
>>939
ありがとうございます。ストロー持っていきます。
採取中にトイレに行きたくなったら困るから当日は朝から水分控えようかと思ってるんですが、どうなんでしょうか。
献血前はむしろ、水分摂るように言われますよね?拘束時間が成分献血だと長くても一時間、末梢血幹細胞提供はおよそ四時間で全然違いますけど。こういうの、末梢血ならではの悩みです……。
0941バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 18:39:01.21ID:0ylGRW0x
>>940
逆に部屋が乾燥してて飲まないと咳き込むみたいな感じでストローなくて補助してもらうのも言い出しにくく、飴とか袋開けて貰えたら水分よりいいかもしれないです。
あと、会話がちょっとコミュ障気味なのではずかしかった。
0942バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 18:41:13.37ID:0ylGRW0x
年明けに面談が決まったので、妙に進みそうな予感。コーディネーターさんも同じ人であらー!お久しぶりみたいな。2回しかできないと聞くと20代で一気に畳み込むように2回目が来たわけで、それで終わりかーと思うとなんだか寂しい気もする。
0943バリアフリーな名無しさん
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2019/12/26(木) 20:37:07.49ID:GbPseaja
>>940
939とは別ですが、先日末梢血肝細胞を提供してきました

私の時はG-CSFを注射した3日目くらいから夜寝る前に胸の中央あたりの骨が咳込む時に痛みました。腰骨以外にも痛みは出るようです

採取当日の朝にポカリを500ミリくらい飲んでおいて、水は喉を湿らせるくらいにしました。4時間かかりましたが特にトイレに行きたくなることはなかったです
0944バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/27(金) 11:59:43.26ID:uFrcZmFZ
>>941
940です。飴、良さそうですね。採取中は食事も摂れないわけですし、空腹しのぎにもなりそうです。
0945バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/27(金) 12:06:26.94ID:uFrcZmFZ
>>943
940です。初日から痛い人もいるそうですが、2日目まで痛くなくても油断できないのですね。そもそもG-CHFがかなり痛いとか。インフルエンザの予防接種にも耐えられないのですが……がんばります。
0946バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/27(金) 12:13:00.80ID:uFrcZmFZ
>>942
若い人のほうが「ドナー側の健康上の理由でコーディネート終了」が少ないそうです。
私は24歳で登録。36歳で初めて適合通知が来ましたが、患者側の理由でコーディネート終了になりました。
0947バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 13:37:27.59ID:bSrCcUHs
アクセスコードが書かれている葉書が届いたのですが、これが登録確認書になるのですか?
0948バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2020/01/05(日) 23:05:58.20ID:Jd+kKg5r
歯医者に「痛み止め出しますか?」ってきかれたけど、服薬が原因で提供が中止になるのは不本意だから断った。提供まであと1ヶ月ぐらいだし。
でも本当に痛い。つらい。患者さんを人質にとられてるような気分。こんな我慢、自己満足に過ぎないのかもしれないけどね……。
0951バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2020/01/06(月) 05:32:23.58ID:Z1MqoWA5
>>950
オレンジ封筒が届いたらコーディネート開始なので献血はできませんよ。

https://www.jmdp.or.jp/qa/donation/post_28.html
Q. 献血は継続しても大丈夫ですか?

A. 登録中は差し支えありません。コーディネート開始以降は貧血や検査データに異常値が出る可能性があり、提供時期が早まる可能性もあるため、控えていただいています。
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。

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