骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
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あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか？電話でくるのか？とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい？とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか？
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html >>567
例えば俺と同じ型が骨髄バンクに登録されてなくて
その型を必要な人がずっと待ってたのなら
俺が登録したらすぐアポされるもんかなと思ってたんだけど
そんな簡単なものじゃないんだね
やっぱ命に関わるから当然なのだろうけど >>568
ドナー候補の段階で最大5名にオレンジ封筒が送られる。
確認検査で最低でも2名はドナー候補が居ないと最終同意後に一次候補者が事故などで提供できなくなる事も考え
二次候補者や三次候補者が居ないと患者側は…。
患者はリスクを承知で移植を待っているが命が掛かっているのだから患者1人に対しドナーは最低でも2人は必要
確認検査から最終同意まで1ヶ月は掛かるし健康診断、自己採血3周前1周前だからどう見積もっても2ヶ月じゃ無理 >>569
え？そうなの？
コーディネーターによると、
ドナー候補者が一人しかいない場合もあると言っていたような…
でもその候補者が正確に何人いるかはコーディネーターさえも知らされてないらしいけど。 >>570
コーディネーターさんの言う「ドナー候補者」って最終同意面談まで進んだ一次候補者の事じゃないかな。
二次候補者には何も知らされない。
2回オレンジ封筒来てるんだけど2回目のコーディネーターさんが
「1回目は二次候補者だったようですね。患者さんがもたなかったようでコーディネートが終了しました。」
と教えてくれた。 >>571
という事は、最終同意面談に進まなくても急にドナーになる可能性があるのか
献血はしばらく控えるか >>572
自分の時は「待機（本決まりになったドナーが何らかの事情で
提供できなかった場合の補欠的なもの）になりました」って連絡があったよ
結局待機のままで提供する事はなかったけど 自分は確認検査後２回とも患者都合でコーディネート終了したが、
両方とも２ヶ月ギリギリでコーディネート終了の連絡が来た。
確認検査２ヶ月＋保留３ヶ月で最大合計５ヶ月宙ぶらりんになる人も多いのかねぇ。 骨髄移植で提供受ける患者側が
移植前の抗がん剤大量に投与するのは移植手術の何日前からなの？ >>576
抗がん剤を大量に投与が開始されるのは2週間前って最終同意面談で医師が言ってたと思う。
その大量投与の1週間前から抗がん剤治療は始まり、その更に1週間前から事前治療が始まっているらしい。
約1ヶ月かけて患者さんには治療がされるような話だったが、病院側の準備を入れたら2ヶ月位だろうか。
抗がん剤の大量投与と放射線治療は酷く患者さんを苦しめるんだそうな。
今度実際に移植する提供者になるんで可能なら詳しく聞いてみる。 >>578
何をがんばる？麻酔打たれて寝てるだけです。
中堅企業だけど健康診断や自己採血も「出張」扱いしてくれるそうです。 そうだな、末梢血幹細胞採取なら映画2本くらい見れるじゃね。
最近そういう「出張」扱いにしてくれる会社多いような気が厚生労働省あたりがなんか指導したのかな？ >>583
迅速コースと通常コース？
骨髄採取と末梢血幹細胞採取のこと？ ドナーに選ばれてから実際に移植手術するまでの期間の事じゃない？
迅速コースだと手術まで数か月、通常だと半年ぐらいだったような気がする >>583
少なくともドナー側では関係ないと思ったよ
迅速コースと言われたけど患者都合で結局半年以上かかった
なんとなく落ち着かなくて気分的に疲れちゃったよ >>577
骨髄移植を受けて寛解した血縁じゃない親戚がいるが、骨髄移植前は放射線と抗がん剤を使ってじわじわ骨髄の機能を殺す際、
抗がん剤の効き目を調整しながら使うところ、初期に効きすぎる薬を使われて突然ひどい吐き気と頭痛に襲われて失神した。
治療する側もされる側も治療の度にどんどん体調が悪化して行くのでどこまで薬が効いてるかわからなくてどんより。
言うには「ものすごい二日酔い」だそうだがこれが1ヶ月続く。
歯痛と口内炎でまともに食事が出来ないし、脱毛は頭部はもちろんまつげはおろか産毛まで抜けていた。 >>588
提供する側の俺も気をつけて生活してるよ。 入院中はシャワーできないの？
自分は頭皮に皮脂が多くて髪がすぐベトつくから
頭洗えるシャンプー台でもあれば使いたい。
大阪の （ 政 策 ） ア イ デ ア 随 筆 中！！。
φ(.. )
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やったぁぁー ＼(^▽^)／
(*･Д･*) o旦 ~ >>590
俺んときは手術前日２１時まではシャワー可で、手術当日は朝６時の検温が終わったら洗顔と頭髪シャワーは許可してもらえたよ〜
翌日の朝からは普通に（主治医の許可なしで）洗顔＆頭髪シャワーは可だった コーディネータの人は当たり前だけどすごく几帳面で真面目で堅物な印象なので
話をしていても時おりとても息が詰まりそうになる空気がつらい。
会ったあとはどっと疲れる。 自分の時は女性のコーディネーターさんだったけど
割と気さくで明るい感じの人だった
こういうコーディネーターさんは少ないのかな？ 自分もおばちゃんだったな
ただ、おばちゃんにとっても最初のドナー選定だったらしく、
選定を伝えてくれた電話で声が弾んでた
「はあ、はい」とかいう、薄いリアクションしかしなかったのは、いま思えば申し訳なかった
ボランティア精神ゼロで、義務的に登録してただけだから、何の感慨もなかったとはいえ
嘘でも、「ホントですか！ 患者さんのためにがんばります！」と正義に燃える人みたいな声で言ってあげてもよかった 一月前に思い付きで登録したら、今日早速、オレンジ封筒が届いてた。
超健康体だし、もちろん提供するつもりなんだけど、提供者の意思と健康状態に問題がないにも関わらず、
途中で断られる可能性（患者都合等）ってどれくらいあるものなのかな？
確認検査などで仕事を休んだ末に断られたら、ちょっと残念だな。
断られる可能性がどれくらいあるのか事前に知りたい。 休業補償はないのか…。
今年は有給使って旅行に行こうと思っていたのに、入院で休んだら旅行の方は中止だわ。
俺の住んでる所の自治体は助成金もないし、やる気が少しづつ衰えてきた。 >>599
日程調整してもらって、木曜入院・日曜退院にしてもらえたぞ。
会社休んだの２日だけ。 >>599
入ってる生命保険や入院保険にドナー休業補償がついてる場合があるよ。
調べてみては？ >>600
そういう調整って簡単にできるものなのかな。都内だから病院は色々選べそうだけど。
いずれにせよ、零細設計事務所だから休みは年20日くらいしかないんだよね…。
>>602
なるほど。残念ながら生命保険の類はひとつも入ってない。
納得し難いのは、骨髄バンクのウェブサイトのQ＆Aに、
Q. 提供時の休業補償はありますか？
A. 善意にもとづく骨髄・末梢血幹細胞の提供ですので、登録や提供の際に仕事を休まれても、休業補償はありません。（後略）
と書かれていること。
骨髄バンクとしては、「善意での提供なので補償はない」という理屈なのだろうけど、
交通費と5000円の支度金だけは補償されるので、実際問題、この論理は貫徹されていない。
交通費と支度金は最低限の補償という意味なのだろうけど、何度も仕事を休んで病院に足を運ばなくてはいけない以上、
最低限でも、１日あたり5000円くらいの休業補償はほしいというというのが自分の正直な感想。
資金的な問題でドナーに休業補償ができないのであればそう書けばいいのに、中途半端な善意論で
休業補償の可能性を切り捨てている。
「提供の意思アリ」で返信したけど、理解しがたい部分が残る。 こんなことを書くと多方面から批判されそうだけど、
そもそも、厳密に考えれば、「真の意味で見返り（＝補償）を求めない善意」というものは本質的に存在しえないと思う。
通念上、我々は「見返りを求めない善意」が真に存在するかのように考え、それを称賛する傾向にある。
しかし、実際には「見返りを求めてない」という行為者の体験は錯覚で、行為者はその善行によって、「社会的に正しいと
されていること（＝善）を行うことによる承認欲求の充足」や「善を行うことによって自分の（形而上的な）魂が高められ
る快感」、あるいは「自己の献身によって自らと利益を共有する集団に利益を与え、まわり巡って自分にも利益を還元しよ
うという期待」というかたちで無意識的に見返りを得ているはずである。
ここまでは帰納的な論証のための具体例に過ぎないけど、以下のように簡潔に説明することもできると思う。
もし仮に、「真の意味で見返りを求めない善行」を行う人間集団があった場合、その集団は自らの利益にならない行為に無
制限にコストを費やしてしまうために社会を維持・持続することができない。従って、そのような人間社会は存在しない。
そこで、我々は「見返りを求めない善意」という錯覚を捨て、
・「そもそも、本質的に、善意には見返りが伴うものである。」
・「＜自分が費やしたコスト以上の見返りを求めない行為が善意である＞と定義する。」
といったように考えに転換してみたらどうだろう？ >>598
＞途中で断られる可能性（患者都合等）ってどれくらいあるものなのかな？
医者に聞いたら「結構ある」と曖昧な返答だった。
病気が相手だから予定通りにはいかんわな。 途中で断られる可能性なんて誰にも分からんよ
やってあげたのに、と思ってる時点で向いてないから辞めたほうがいい
あーあと何事もなく無事提供出来たら助成金貰えるよ
何事もなく、に辿り着けるかどうかは完全に運だけど
お金欲しいなら役所のHP眺めてみれば？ 確かに向いてないかもな。
でも実際、相当な割合で提供者都合で断わられてしまっていることを考えれば、
制度に不足や違和感を感じている人は多いと思うんだよ…。
とりあえず検査して、もし要請されたら提供するし、断られたらそのまますっこむことにする。
皆を不愉快な気分にさせてしまってすまんな。 >>608
＞制度に不足や違和感を感じている人は多いと思うんだよ…。
気持ちはわかるけど、本当におかしいと思うなら具体的にどうすべきか提案してみなよ。
やってみるとわかるけど、穴のない提案をするのは難しい。人によって事情が違って、いろんなリスクを想定しなくちゃいけないから。
「俺にとってこっちの方がいいと思う」というレベルじゃダメ。多くの人に「なるほど、その通りだ」って言ってもらえないといけない。
現状に不満を持つのは悪いことじゃないし、こういうのをきっかけに考える人が増えたとしたらそれはそれでいいことだと思う。
でもバンクの人、ドナー、患者さん、そして医療関係者とこれまで何万人という人が関わってきて、そういう人たちの声を吸い上げて今の制度があるということも無視しちゃいけないよね。 >>604
いや、見返りを求めない善意は存在するよ
それは習慣化させてしまった場合
自分は好奇心で骨髄移植してから、献血にはまってしまった人間だけど、
３０回を超えた頃から、俺は貢献してるんだ、みたいな気持ちはきれいさっぱり消えて、
ただ、時期が来たからやる、みたいな義務感みたいな感じで、いまは１１０回だ
偽善も繰り返せば、習慣化して善になると思っていろいろやってきたけどその通り
見返りなんて、繰り返せば意識から消え去るよ
とりあえず、早いとこ骨髄移植制限の二回目を済ませたいと思ってる >>608
経験者だけど暇つぶし程度に考えないと辛いだけだと思うよ。提供者都合で断る人はそもそも登録したのが間違い、善意かも知れんが無駄。
色んな意味で余裕ある人しか出来ない仕組みだしね…まぁ気を張らず気長にやればいいと思うよ。 >>607
自分の住んでる市では助成金ないらしい。くそっ オレンジ封筒は最高5人にしか送れないんだし、最終同意面談に進むのは1人なんだしこの時点で80%が落ちる。
コマケェ事は気にすんな。 [拡散希望！]
参考になりそうなURL送っておきます
電磁波による拷問と性犯罪
http://denjiha.main.jp/higai/archives/category/%E6%9C%AA%E5%88%86%E9%A1%9E
公共問題市民調査委員会
http://masaru-kunimoto.com/
この方たちは集団訴訟の会を立ち上げてマスコミに記事にしてもらう事を目的に集団訴訟を被害者でしようという試みを持っている方達です
訴訟は50人集めてしようという事なのですが50人で訴訟をすると記事に書けるそうです
記事には原発問題を取り上げてテク犯被害を受ける様になった大沼安史さんらが取り上げて下さるそうです
大沼安史さんがテク犯に遭っているという記事
http://ameblo.jp/hilooooooooooooo/entry-11526674165.html
大沼安史の個人新聞
http://onuma.cocolog-nifty.com/blog1/4/index.html
この方たちは電話相談等も受け付けている様で電話番号を載せている方達は電話かけ放題の契約をしていますのでこちらから電話して本人にかけ直してくれと頼むとかけ直してくれます
音声送信被害等を受けている「電磁波による拷問と性犯罪」の記事の水上さんは年金暮らしなので時間には余裕があるそうで被害内容の話等を聞いてくださると思います
もう一人の電磁波犯罪には遭っていない国本さんという方は電磁波犯罪をしっかり理解されている方で年金暮らしの方なので長電話も大丈夫です
大沼さんはこちらのページからメールを受け付けておられる様です
http://onuma.cocolog-nifty.com/about.html
電話をかけたい場合は人によってはメールで電話番号を訊くと教えてくれると思います
この文章を見られた方は全文コピーをしてできるだけ多くの知り合いの被害者の方等にメールを送るなり被害者ブログに書き込むなりしていただければ大変有難いです
もし大勢の方に送る事が出来なければまだこの文章に触れていない知り合いの被害者に少しでも全文コピーで送っていただけるとその方が次の何人かの方に繋いで頂ける場合があり結果として大勢の方に見て頂く事が出来るはずです
ご協力よろしくお願い致します 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:f70dfdc711a7c6ae6accccb939f27fbf) 更年期治療中でもドナーになれるのですかね？
教えて えらいひと >>615
更年期治療でどのような治療しているか年齢や性別でも事情が異なると思います。
判断は5名の候補に上がった時問診とその後の健康診断の結果で意思が判断します。 俺も選ばれて親を説得したことあったけど大変だったよ
泣いたところを見たことない母親に泣きながら辞めてくれと言われるし >>401
これ書いたの俺なんだけど、やっぱり確率上がるのな
前回終了から半年経たずに、また依頼が来た。
どうやら今回は俺の同意次第、即決まりの流れらしい。
すでに病院と日時まで決まってるとのこと。
なんか寝れないわ〜 >>618
人気のあるHLAってのがあるんだってさ、良かったなモテモテなんだな。 ある意味すごいな。
自分は1度が限界だとおもったから1回提供してそのあとは登録消してもらった モノが立派じゃ無いから見られたり管入れらるのが凄い嫌だったんだが
末梢血幹細胞採取ってのがあるのを初めて知った。
成分献血なら既に100回やってて慣れてるから、こっちで同意しよ。
何より仕事があるから、体の負担は軽くしたい‼
皆さまはチンコ見られるの、恥ずかくなかったですか？ >>621
末梢血幹細胞移植のドナーの人の体験談読んだことないのか？
個人差があるけど、薬を打った副作用があるらしいぞ 自分1年ほど前に候補に選ばれたけど、末梢血幹細胞移植はまだ新しい方法だから
もし末梢血幹細胞移植にするなら大事を取って1週間は入院する事になるって言われたよ
1週間入院はさすがに長過ぎる…… >>621
俺も御粗末なモノなんだけど、銭湯や風俗じゃないからまぁ…
医者も看護士もモノを吟味してる暇なんてないってば 自分がドナーになったとき、相手方の情報は希望があればおおまかには教えてくれると聞いたけど
どの程度まで教えてもらえるの？ >>626
私のときは、
・道州
・年齢の台
・性別
を教えてもらえた。最終同意の後ね。 それプラス、血液型と体重も教えてもらった記憶があるな 自分はあえてなにも聞かなかったなー。
献血した血液がどこでどう使われるか興味ないのとおんなじ感じ。 できれば未来ある若い人だとうれしい。
口に出しては言えないけれど。
高齢の人でも提供はするけど…(言えない) >>630
まあそうだよね。絶対に口には出せないけど、気持ちはわかるわw これ骨髄だけじゃなくて今の医療全般に言える問題だよなぁ
高齢者に多額の医療費投入して負担増っていう 自分や自分の家族友人が高齢で白血病になるかもしれない そうだね。
骨髄提供反対派には
「骨髄提供しても自分やその家族が白血病になったときに骨髄提供してもらえるわけじゃないんだよ」と言われる。
反論できない。 俺んとこは本人＋家族１人ずつからご丁寧にお手紙来たぞ、提供してから4ヶ月後ぐらいだったかなあ
一応返事書いたけどまあ自己満足やな
元々こないもんだと思ってたし 移植すれば必ず回復するというわけでもないらしいから
体力面でも精神面でも手紙出せるまでになる人はあまり多くないのかもね 本人は書ける状態じゃないにしても家族なり友人の代筆でもいいわけでしょ。
それとも骨髄バンクを通して移植してもらった→うまく回復しなかった→あーあ で終わり？
骨髄提供した側にとってはとても大きなことだから
代筆でも一言ありがとうと手紙をもらえるとすごく報われた気持ちになるのに。
こんな風におもうのはおこがましいのかな。
手紙は来ることの方が少ないときくと、
本人は体調のことがあるにせよ、家族にすら手紙はいらないだろうとおもわれてることが悲しい
>>636は幸せなパターンだね！ >>638
ドナーなんて一種の自己満足だから、手紙をもらえたら嬉しいけど、もらえなかったからといって文句言うのは個人的には違うかなって感じ。
そもそも移植がうまくいく確率が5割くらいっていう話で、失敗したら本人はもちろん、家族だって手紙なんて出せる状況じゃなかろう。
だから、手紙が来る方が少ないっていうのはある意味当たり前では？ 骨髄提供したあとってお風呂はいつからokなの？
湯船に浸かるの好きだから、しばらくシャワーのみの生活だとつらいな。
術後すぐはシャワーもだめなら入院前に散髪しておいた方がよさそうだね 施術当日はダメだったな俺の場合
まぁその日は目が覚めた後もフラフラしててベッドから起きる気にはならなかったけどね
テレビ見ながらウトウトしてたわ 施術後お昼に病室に戻って夜にはシャワー使えた
今はシャワー前に傷口や点滴用の管を防水処理してくれるから麻酔の覚め方次第だと思う >>643に適合するドナーさんが見つかりますように。
一日も早く病気がよくなって健やかな日々が訪れますように。
たくさん笑える日が来ますように。 >>641
>>642
ありがとう
決まるかわからんが 生活再生支援ならNPO法人STAで
多重債務でお困りの方！
過去のトラブル等で借入が難しい方！
ヤミ金で借入れがある方！
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方！
電話でのお問い合わせは無料ですので、会社にお勤めの方、自営業、フリーター、風俗・水商売など業種にかかわらずお気軽にご相談ください。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方優遇です。
詳しくはHPもご覧下さい。 白い封筒が来て無事登録
誰かの助けになれるよう、待つとします 以前は厚生大臣だか何だかから感謝状のようなものが贈られてきたことがあったけど
あれは今でももらえるの？ もらえるよ。さっきバンクから電話があった。適合したから書類送るって。一回目から2年経ってないのに…どうしようか迷う。 一回目は親も理解してくれたが
その後の登録は「一回やったんだからもういいでしょ？」と言われ取り消しした 助かる命があるかもしれないんだから再登録すべきだと思う 2回目だったらHLA型わかっているから、当選確率高いのかな？ >>650
2回目で、またジジババがうだうだ言ってきたけど、
ゴリ押しして説得したわ。
このまえ最終同意にハンコ突いてきたから、もう止められない。 自分はできるだけ若いうちに提供できるものはしてあげたいとおもうから
ハイペースでもそんなに気にならないかも。
おそれていたほど痛くなかったっていうのもあるけど。 そうやんね。提供の方向で嫁と話します(^-^)/これが最後と考えたら、やるべき事出来た感はありそう。 もう６年たつが二回目が来ない
まあ、初回が登録から７年だし、待つのは慣れているが、入院が楽しかったからまた早くやりたい
一回目は手紙が来たが、提供当日に本人が病状が重くて筆が持てないゆえの、妻からの代筆だった
手紙のことは忘れてたんで、恐る恐る返したけど、
成功確率は五分もなさそうな感じだった
でも、成功してると信じてるよ >>656
＞入院が楽しかったからまた早くやりたい
不謹慎だけど気持ちわかるわw
一回でやめる人の気持ちがわからん。
俺ももう一回入院したい。 649だけど、一回目終わった時、排尿時の激痛が数日続いて、「もう二度としない」と思った。しかし2回目の赤紙が届いて、背後にいる患者さんの事思ったら、OKと書いて、今日ポストに投函していた。 >>658
自分はカテーテル嫌だからオムツにしてもらったよ オムツ！そういうのもあるのか
心配事がなくなった入院バッチコイや ネット版のホストみたいなの発見。
イケメンなら稼げるんだろうけど。
話が上手けりゃ稼げるかな。
誰かレポ頼む。
メンガでググると出てくる。 個室だからわくわく感はあったけど、やはり血液内科の入院患者はかなり重い人が多くて
病棟内はナースと家人以外ほとんど出歩いてる人はいないなという印象だった 提供してすぐ患者さんから感謝の手紙が届き、感謝か綴られていて感動して泣きまくった
あともう少しで1年、2回まで手紙のやり取りは出来るとは知っていたが、もし何かあったらと思い、こちらからは手紙が書けなかった
予後はどうだろう、心配…だが絶対に大丈夫だ、健康なはずだと自分自身に言い聞かせ過ごす日々
そんな中、患者さん側から「すごく元気になり、旅行にも行くことが出来た」と感謝の手紙が届いた
嬉しくて安堵して泣いた
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