骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
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あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか？電話でくるのか？とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい？とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか？
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ：骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html 人それぞれじゃね。
俺は好奇心が大きかった。
どのぐらい痛いかとか提供してみて人生観がどう変わるかとか。
>>473 みたく自己満足もあったね。 人生観が変わるのかなぁ～と、考えたこともありますね。同意です。
ただ麻酔のリスクや腰や傷口の痛みや入院中の仕事が出来ないことによる金銭的な損失や導尿後のムズムズ感や家族の心配や、そもそも健康な人体にメスを入れることに対する倫理観など考えなければならないことが沢山有ることには代わりはないけどね。
２回コーディネートされて途中で終了したおじさんでした。 幸運に移植できてって話が上の方であったけど…
世知辛い世の中だから、
幸運や奇跡
何てものを期待してしまうんだよ。
自己満足です。 2回とも相手側の都合です。
死んだとも
もっと良い人が見つかったかもとか
ホントの理由は教えられないものなのだそうです
どちらも最終の前で終了したので家族含めて『覚悟』を決めるドキドキは未経験です。 いま病院によっては導尿しないところもあるよね
導尿経験者はどんな感じなんだろ
嬉し恥ずかしとかあるの？
痛みとか残尿感とか、何でもいいので教えて下さい 入れている間は残尿感が酷かった
勝手にどんどん出るものと思ってたが
麻酔のせいなのかいきばっても
チューブからチョロっと出る程度
抜く時は激痛
男性看護師で良かったような残念だったような 導尿カテーテルが嫌だ
浣腸も嫌だ
全裸になるのも恥ずかしい 激痛なのか、怖いな
参考になります、ありがとう！
全裸が嫌なのわかる
火星だからさ 俺は抜くとき痛くなかったな。若い女性看護師が担当してて困ったがｗ 抜いた後の排尿の時、激痛が3日続いたよ。髄液取った所よりこっちが激痛でした。 女性看護師に尿カテ抜いてもらったけど勃起しないもんだなｗ
尿カテに関しては男性看護師に抜いてもらうほうが恥ずかしい気がするなぁｗ 年末年始ぐらいは自宅に居たかったなって思う患者さんは、たくさん居るんだろうな
今年は家族の元へ戻れて、元気になってもらいたいな 排尿時やカテーテルを抜くときに激痛がある人とない人との差って何なんだろうね
単に医療関係者の腕なのか、それとも尿管の太さやら何やらが関係しているのか
少なくともドナーになったときの悩みというか、抵抗がある部分のひとつだよね >>490
何だろうね？
私は他の手術でカテーテルの経験が三度あるけど、痛みがあったのは一回だけだったよ
それよりも声が枯れて１ヶ月近く治らなかったのが辛かった >>489
患者さんから手紙をもらって、今年は家族とクリスマスを過ごせますって書いてあって
その時ドナーやってよかったって思ったよ >>492
うおおおおーっ。羨ましい。
患者さんが治って、そこから手紙もらえる確率ってどんなもんだろうな。
俺がそんな手紙もらったら号泣だわ。 こんな返事なら細かな不満はどっかいくな～ 新年早々めでたいことや。
移植を受けた患者の１年後生存率は、50才以上が低くて50％程度、若いほど高くて70%以上だそうだ。
５年後生存率はもっと下がる。厳しい病気だね。 俺はドナーとして骨髄を提供し、親は俺以外の人から骨髄を頂いたので
両者のことをある程度わかるけど、骨髄移植は本当に大変な治療ですよ。
まず移植自体で亡くなる可能性が結構ある。
移植が成功してもその後のGVHD（拒絶反応）で命を失うことがある。
うちの親は慢性のGVHDで味覚や皮膚の具合がおかしい。
骨髄移植ってドナーも患者も負担が大きいから骨髄移植以外で完治が見込める治療が待たれますね。
iPS細胞を使った治療の研究が開始され数年後の実用化を目指しているようなので期待している。
白血病治療に 京大など、免疫細胞作製へ
http://mainichi.jp/articles/20160112/k00/00m/040/036000c 医学的にGVHDは拒絶反応とは逆の症状だよ
外から移植したドナー細胞が患者の元の細胞を攻撃するものだから
この攻撃を逆手にとって、敢えて一座不一致の移植をして再発率を下げる方法もある >>496
>敢えて一座不一致の移植をして再発率を下げる方法もある
GVLのことね。 >>497
そう、GVL効果
GVHDが出るのはドナー細胞が奮闘している証拠でもあるんだけど、
しばしば暴れすぎてレシピエントの命まで持っていく、と
このGVHDとGVLをいかにコントロールするか、ってのが移植医療の長年の課題
医療従事者向けで専門的だが、ここが端的にまとめてる
http://hla.or.jp/med/paper/paper_1.html ネットでみてると白血病は再発しやすい病気でもあるんだね。 移植後の再発を防ぐために大量の免疫抑制剤・ステロイドなどを使うが、
その副作用でまた新たなに別の病気を引き起こす確率が高いのも血液病の難しさ
大腿骨頭壊死症、間質性肺炎、二次性の血液疾患・がんetc
これは単純な予後／生存率統計には表れない側面でもある 親が白血病で移植経験あり。
最初は抗がん剤治療を行ったけど4年後に再発したから移植を行って5年くらいたったかな。
白血病と診断されてからこっそり担当医に5年生存率を聞いたら15パーと言われて凹んだので
生きているだけでありがたい。
ちなみに白血病って入院生活が長い病気なので、同じ病室の人と病み友になるけど半分くらいの方が亡くなっている。
以前に親に再発したらもう1回骨髄移植受けるか聞いたらもう嫌といわれた。
あの辛さにはもう耐えられないといっていた。まぁ年齢的に再移植はむりだが。 オレンジの封筒きた。
人生で2回までは提供できるんだよね？
それは近親者も込みの回数？
だとしたら1回は提供して、あとの1回は
身内の万が一のときのために残しておこうかな。 >>502
近親者は別勘定だよ。
骨髄は再生するから、近親者に提供する事になった頃には復活してるだろうよ。 骨髄提供して、退院した日くらいはタクシーで帰りたいんだが。 >>504
タクシー代が出るかどうかわからんけど、たとえ出なくても自分へのご褒美で奮発しちゃいなよ。 今から2年前に献血と一緒にドナーに登録。
実はドナー登録したちょうど一週間前に出会った彼と結婚が決まり、結婚式の日どりを決めたその日にドナー適合のお知らせが届きました。
出会いとドナー登録
結婚決めた日と、ドナー適合
同じ時に2人の人生に関わるってなんか不思議な感じです。
結婚式の時期と被らなければいいですが…
体調管理気をつけます！
頑張れ！！患者さん！！ >>507
結婚控えてる女性だと反対多そうだね。
提供時期は自分では決められないから新婚生活にずれ込む可能性も大いにあるしさ。
あなたにとっても大切な時期なのだから、大事な方だけに専念する選択肢もあるのを忘れずにね。
他にもドナー候補がいるだろうから気負いせずに、たくさん考えて周りとも相談して決断して下さいな。 >>506
出るかわからないんだ…
自分へのご褒美？
赤字じゃないか >>509
じゃあ、やめとけよ。面倒くせえな。
俺は電車で帰ったから、おまえもそうしろ。 自分へのご褒美っていう感覚のわからん人がドナーなんてやるんだ。
いや、別にいいんだけど、ドナーなんて自己満足でするもんだと思ってたからちょっと驚き。 臓器移植すると、移植された側はドナーの記憶や夢を見るなんてオカルトがあるけど、骨髄の移植でもあるんかな ①オレンジ色の封筒来る
②血液検査→健康上問題なし
③最終同意
②から③までの期間て2、3ヶ月くらいかかるの？ 今から2年前に献血と一緒にドナーに登録。
実はドナー登録したちょうど一週間前に出会った彼と結婚が決まり、結婚式の日どりを決めたその日にドナー適合のお知らせが届きました。
出会いとドナー登録
結婚決めた日と、ドナー適合
同じ時に2人の人生に関わるってなんか不思議な感じです。
結婚式の時期と被らなければいいですが…
体調管理気をつけます！
頑張れ！！患者さん！！ オレンジの封筒送る旨の電話きた。
今まで何回か封筒きたけど事前の電話は初めて。 >>511
自分へのご褒美っていう感覚はわからん。
再生するものなので譲り分けてもいいというだけで
金銭的負担はしたくないな。 全身麻酔でも夢見れたわ
覚えてるか覚えてないかの差かもしれん
手術終わったところから記憶がはっきりしてるし、 酒の飲み過ぎは麻酔の効き悪くするんね。
そして中途送信。
自分で運転して帰ると結構腰にくるから、気をつけてね。 これってお金もらえるの？
完全無償？？
だとしたらなんでみんなやるの？ >>523
ボルタレン
んでも痛くなければ飲まなくていいって言われてたから、帰宅してからは飲まなかった。 >>524
そうでもしないと盆、正月以外に連休ないから。 提供受ける側じゃなくて、提供する側の都合で日程を月単位でずらしてもらうことってできるの？
たとえば現時点での提供条件は整っているけど
風邪が長引いている、海外出張がある、結婚式のような大きなイベントがある、など。 >>527
最初の段階なら希望を伝えればいい。調整できることもある。
ある段階を過ぎると、もうこちらの都合を言うのは無理になる。ドナーの都合がつかないというのは患者さんには絶望的な状況を意味する。
どのステージかによって話は全然違うから、とにかく早めにコーディネーターと話し合うことが重要。 >>527
自分一年くらい前に候補に選ばれたけど、初回の説明の時に予定訊かれたよ
何か大きな予定があるなら、初回の説明の時に申告しておけば考慮してくれると思う セクハラ告発者を懲戒解雇－骨髄バンク運営団体
骨髄バンクを運営する骨髄移植推進財団が、天下り幹部によるセクハラ疑惑を指摘する報告書を提出した幹部職員を「（報告書は）
一部事実ではなかった」などとして、２６日付で懲戒解雇処分にしていたことが分かった。
この幹部職員は「上司に報告すると処分されるということは、あってはならない。処分の撤回を求める」とし、財団の正岡徹理事長は
「解雇の理由はほかにもある。公正な審査をして決めた」と話している。
ttp://fox.2ch.net/test/read.cgi/p overty/1403916932/
骨髄バンクで「厚労省天下り官僚」がやりたい放題
ttp://medical-confidential.com/confidential/2009/10/post-19.html 骨髄バンクのコーディネーターさんっていうのはボランティアじゃなくて
給料もらって仕事としてやってるんだよね？ 忘れたころに電話連絡が有りましたよ。
コーディネーター？から住所確認の電話でした。
オレンジの封筒送るから返事してね～との事でした。 >>537
以前のオレンジ封筒来た時、コーディネーターさんと話してて言ってたのは
オレンジ封筒を送っても1割以上帰ってきてしまうとの事、引越して住所変更を行ってないのが多くいるから 2月中旬に電話が来てオレンジの封筒を
郵送してきた 特別休暇くれるのは公務員と大企業のみ
あまり景気が良くないから中小や非正規など
3日以上連続の休みをくれるところは少ないし
休んだら解雇されるかもしれない
手術か成分献血みたいな機械のどちらかで出来るけど
どちらもリスクが高い 機械は麻酔が要らないけど
白血球を増やす注射を3日間連続で打ってそれの
副作用がそこそこ出ていて課題になっているようです 小さい会社だけど社長に話をしたら、二つ返事でOKしてくれた。
検査・採血・入院も全部出張扱いにしてくれたけど、いい会社なんだな。 ドラマわたしを離さないでで、提供というキーワードをきいて
骨髄バンクがはっと思い浮かんだ。
バックグラウンドは随分ちがうけれど。 安倍が10パーセント延期を匂わせてきた
景気が悪い又は悪くなる可能性
働く人がすべて公務員か大企業務めならいいが
仕事上初期コーディネート段階の辞退が多くなる予感 >>542
いい会社だなぁ～。
社長さん、褒めてあげたいw お礼のお手紙もらった。返事出したほうがいいんだろうけど何書いたらいいかわからん。またよろしくともかけないし。 >>546
お手紙ありがとうございます。お返事をいただいて私まで嬉しい気持ちになりました。
恥ずかしながら、私は今まで病気や入院などについてほとんど考えることがなかったので、今回のことは、いろいろと考えるきっかけとなりました。貴重な機会をいただき、こちらこそ感謝いたします。
お互い名前を知ることはできませんが、骨髄液を共有するもの同士、これからも元気に長生きしていきましょう。陰ながら、あなたのご回復と健康をお祈りしています。
こんな感じでどう？ うちも個室だった 基本個室らしい
ごく一部の人が4人部屋とかワイワイ出来る
方がいいという人がいるらしい病院によっては
配慮してくれる ほぼ個室 術前の浣腸って看護師さんに入れられるの？
浣腸なんて人生で経験ないけど、浣腸液入れられて
トイレ行くまでの距離で漏らしてしまうのではないかと恐怖のイメージしかない。 個室が埋まってて4人部屋と集中治療室みたいな所とどっちがいいか聞かれて4人部屋にしたが
血液科だったからみんな症状の重そうな方ばかりでかなりできつかった
前夜に下剤飲んで出てしまえばカンチョウはしないよ >551
看護師さんにいれられたよ。健康なら漏らすことはないよ。つか便意を感じたらトイレいけｗ
ただトイレの場所は確認しとけ。距離経路が分かっていると精神的に楽だから。 逆に男としては変なスイッチ入りそう
精神的に(楽しい方で) うちは末梢血方式だけど
官庁してギリギリまで我慢しないと綺麗にならないと思う
そのギリギリのところが精神的にもパラダイス銀河
その後 スッキリの開放感に呆然とする おっさんだが、小児科の個室に入れられたぜ。若いねーちゃんと会話できて楽しかったぜ
休暇の話だけど、俺は全部自分の有休突っ込んだわ。許可さえあれば気兼ねなく取れる環境だからいいものの、残り日数が心許なくなって怪我とか病気をしないように注意してるとこだ
特別休暇、人事に直談判でもしてみようかな、これから同じ道いくやつが社内にいるかもだし。俺は提供していい経験したって思ってるからこれからのやつの負担を少しでも減らして前向きに検討してもらいたいと思う 子供専門病院で前検こなしたBBAが通りますよ…
2年ぶり2回目の橙封筒来ました。
前回は提供1週間前に終了のお知らせが来たので、今回はいけるといいな。 オレンジの封筒来てもできればドナーに選ばれたくないとおもってしまう。
こわいから。
自ら登録したものだから指名された以上拒否はしないけども。 わかる 俺もそうだった。提供したけど入院するまで心は揺れ続けた。 前に一度ドナー候補仕事で断ってしまい、登録も抹消したことが
ずっと心に引っ掛かってた
転職することになり、有給消化もある程度融通効かせられるので
今３月中旬～５月中旬までの間（新職場は６月１日から）で移植を
行えればやりたいと思ってるのだけど
流石に今から２ヶ月で移植なんてのは性急すぎて無理でしょうか？
もしそのくらいのペースでもできるのならばダメ元で再登録をしてみたいと思ってる >>564
無理じゃない？
コーディネート開始から移植まで4ヶ月くらいかかる気がするし 土日確認検査出来る施設も少しは出てきたというけど、
オレンジ封筒の病院リストには、土日可の病院は無かった。
地域によっては、書いてあるとこもあるのかねえ。 >>564
そもそも登録してすぐオレンジの封筒来るなんて、宝くじに当たるほど稀な例じゃん >>567
例えば俺と同じ型が骨髄バンクに登録されてなくて
その型を必要な人がずっと待ってたのなら
俺が登録したらすぐアポされるもんかなと思ってたんだけど
そんな簡単なものじゃないんだね
やっぱ命に関わるから当然なのだろうけど >>568
ドナー候補の段階で最大5名にオレンジ封筒が送られる。
確認検査で最低でも2名はドナー候補が居ないと最終同意後に一次候補者が事故などで提供できなくなる事も考え
二次候補者や三次候補者が居ないと患者側は…。
患者はリスクを承知で移植を待っているが命が掛かっているのだから患者1人に対しドナーは最低でも2人は必要
確認検査から最終同意まで1ヶ月は掛かるし健康診断、自己採血3周前1周前だからどう見積もっても2ヶ月じゃ無理 >>569
え？そうなの？
コーディネーターによると、
ドナー候補者が一人しかいない場合もあると言っていたような…
でもその候補者が正確に何人いるかはコーディネーターさえも知らされてないらしいけど。 >>570
コーディネーターさんの言う「ドナー候補者」って最終同意面談まで進んだ一次候補者の事じゃないかな。
二次候補者には何も知らされない。
2回オレンジ封筒来てるんだけど2回目のコーディネーターさんが
「1回目は二次候補者だったようですね。患者さんがもたなかったようでコーディネートが終了しました。」
と教えてくれた。 >>571
という事は、最終同意面談に進まなくても急にドナーになる可能性があるのか
献血はしばらく控えるか >>572
自分の時は「待機（本決まりになったドナーが何らかの事情で
提供できなかった場合の補欠的なもの）になりました」って連絡があったよ
結局待機のままで提供する事はなかったけど 自分は確認検査後２回とも患者都合でコーディネート終了したが、
両方とも２ヶ月ギリギリでコーディネート終了の連絡が来た。
確認検査２ヶ月＋保留３ヶ月で最大合計５ヶ月宙ぶらりんになる人も多いのかねぇ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
