骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
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あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか？電話でくるのか？とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい？とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか？
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ：骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html >>441
最初から断るつもりならドナーは辞めろ。誰にとっても迷惑だが、特にお前しかマッチしない患者をいたぶってるだけだよ。
普通の社会人ドナーから見て、心が病んでるんじゃないかと思うくらいだ。 会社こけたりリストラにあったりして時間が出来るかもしれないから登録しててもいいんでね？
俺はその人生の谷間に提供したんでｗ 登録10年目にして初オレンジきた
7年前に全マ自己血輸血でオペしたとき激しい嘔吐とアレルギーが出た
これは骨髄提供のほうはもう無理だよなあ
返信送り返したけど
『今回のコーディネートは骨髄提供についてのご案内です』とある以上、
抹消血管細胞提供では患者さんには合わないってことだよね？ >>444
んだね
無理をなさらず、他の候補者がいると信じて譲ってあげて下さい
アレルギーが出るとかもあるんね >>445
ありがとうやっぱりそうかー。
自営で環境は悪くなかっただけに残念だ
他の候補者さんがいますように
うまくコーディネートがまとまりますように。 >>442
勘違いしてるみたいだけどマッチしても患者にはすぐには伝えないよ。
ドナーが同意して検査とか終わって移植ができるって段階になってから患者に教える。
だから患者はドナーが現れるのをひたすら待つだけ。
コーディネーターがマッチしたドナーを見つけたからと言って患者にすぐに教えることは無い。
移植可能となってから患者が知るんだから別に患者をいたぶるなんてことはない。
だからドナーが移植に同意するしないは自由に選択していい。
ドナー側も同意後はやっぱ移植は辞めるという事はできないけどね。
俺は献血のついでにドナー登録してるけど普通に断ってる。
時間が取れないから。
ドナーの数と実際の移植数を考えれば断る事は普通の話。
コーディネーターもその辺りのことは分かってるから無理に提供をお願いしてくることはない。
ドナー登録が迷惑って言うほうがおかしい。
むしろどんどん登録してもらったほうがいいだろ。
もしかしたら時間の都合がつくかもしれないし、ドナー登録が多いほうが候補者は増える。
気負わずに登録してくれた方が俺はいいと思う。
もちろん選ばれたとしても都合がつかないなら辞退する事も全然いい。
とにかく登録者を増やすことが大事だよ。 ん？マッチング状況なんぞHLA適合サービスで簡単に検索出来るぞ
あと患者は移植が視野に入った段階でまず自分と血縁者のHLAを研究所に調べてもらう
そこで現在バンク内にフルマッチが何人、一座不一致が何人、海外バンク多い型、臍帯血もあり
…等々細かく分析が出るので、それも参考材料に今後の治療方針を決めていく
別に登録自体はどんどんすればいいと思うが、上で再三に渡ってダダこねてたような奴には呆れるね
「俺は社会人で忙しいから今の不十分な制度では無理なの！」などとわめいてるが、
俺らは現行制度に沿って自分の許す範囲内でやれることをやるしかないし、
制度に不満があるなら然るべき場所に意見提案すればいい
わざわざ頭から「登録したけど、断る」なんて珍妙な言動をこのスレでわめく意図が不明 >>448
いや、登録したけど断るなら登録するなってアホが湧いたからだろ。
たかがボランティアなんだからどうしようと自由。
議論にもならんつうな。 >>449
「断るなら登録するな」なんて話にも全く汲みしないが、
最初から「断る」と言う奴はもっとアホ
ボラだから自由という分かり切った大前提の上でね >>450
断る前提で登録する奴もいないと思うの。 >>451
どうせ登録してないんじゃねーの
そんな風に映ったがな >>447
認識が間違ってる。448が正しい。
移植は主治医が出来るかどうか判断して患者が決断する。
コーディネートに必要な費用を含んで移植費用は患者が払うから、移植を決断する段階でマッチした人数や何人に依頼するかは患者が把握出来る。
患者が同意したら主治医がコーディネートを骨髄バンクに依頼するという流れだ。
だから、最初から断るつもりなら登録は止めろと言ってる。
ドナーが提供要請を受けた段階で判断するのは当たり前の話だ。会社員だろうと専業主婦だろうと勝手に決めればよい。断る前提で登録する話と全く次元が違う。 全身麻酔って数秒で意識なくなるっていうけど、起きるまでに夢みたいなもの見るの？
すっぽり抜けちゃうの？
何が怖いって、後遺症うんぬんより、術後の自分がどういう状況で目が覚めるのか想像できないのが何より怖い。
手術終わったんだ、とかすぐに把握できるんですかね？ >>454
麻酔のコントロールは凄いぞ
自分眠らないんじゃないかなあ？スーハースー…はい落ちた
それから間髪おかずオカンに起こされるイメージ
「○○さん、終わりましたよ～」＠手術室
「…んぅ？あっそーなの…眠い」
深い眠りを無理やり起こされるような気怠い感じかな
夢見る間もない、心配いらないよ >>455
ありがとうございます！
なんとなくイメージわきました 俺の場合は手術台に横になり
「はい、麻酔いれます。ちょっとチックとしますよ」
「はい、手を握ってください。・・・覚醒OKです」
これだけだった。この後手術室から病室に運ばれたがボーっとしててあまり記憶にない。
4時間くらい記憶がまるっと抜けてる。
麻酔は前日からつけていた輸液ラインに注射したようだが覚えてない。 痛みは殆どない
バンク登録 献血は暇人でなくてもできる
献体増加傾向にある今、是非生きてるうちに誰かの役に立って欲しいものだ >>453
患者にマッチしたかどうかは医者が告げるけど移植に同意したドナーがいたらの話だぞ。
断られた時に患者に精神的苦痛を与えないためにそうなってる。
移植決定の段階もしくは移植後にマッチした人数とかを教えるが移植決定前に教えることはない。
まぁこの辺りは主治医によって異なるかもしれんが変に患者に希望を与えるようなことはしないよ。
マッチしても全員から断られたら絶望感が半端ない。 >>460
横レスになるが、患者側に対して情報をそこまでブラインドにはしていなかったな
近親者で一人、友人知人で二人の三例だと以下の通り
①移植するしないに関わらず患者側が分かること
・フルマッチドナーの人数、A座DR座1ミスマッチドナーの人数等の情報
これらは「HLA遺伝子型検査報告書」や「HLA適合サービス」でいつでもどこでも分かる
②移植する段階で患者側が分かること
・第一次候補ドナー～最終候補ドナーの人数
・ドナーが辞退したか、検査で不適格だったかどうかのおおよその情報
・提供決定ドナーの性別・血液型・おおよその年齢と居住地域
これらはバンクと連絡を取り合う移植担当医から逐一報告がある
③患者側が分からないこと
・ドナー候補の検査不適格と辞退の理由
以上、こんなとこだが、患者側はドナー候補たちの進捗状況に一喜一憂してるもんだよ
最終同意に進んだことも知らされるから、そこでは祈るような気持ちにもなる >>460
453を書いたものだが、患者ブログを読み漁れば461氏が書いた事が嘘ではないと気付くはずだ。何人見つかってダメだったとか普通に書いてある事が多い。
患者が自身の人生を決定する権利が有る以上、可能な限り全ての情報を与えるべきだというのが今時の考え方で、医療情報を隠すのは主治医や病院に大きなダメージを与えることが有る。昔の様に良くないからといって隠せないんだよ。 知らなかった。
患者はドナーか辞退する度に精神的に摩耗していくのか。
逆に残酷じゃない？
献血ついでに登録したけど患者さんに苦痛を与えるのなら安易に登録したのを後悔。
いざとなった時に提供できるか分からないし登録の取消をすることにします。
ごめんなさい。 マッチする人がいなかった、という報告も患者を摩耗させるけどね。
提供できる可能性がほとんどないっていうなら登録を抹消する方がいいけど、多少なりともあるなら残しておくのも一つの考え方だとは思う。
ちょっと突き放した言い方になっちゃうけど、患者さんからしたら提供者がいない限りどのみち絶望しかないわけで、元々極限状態の話なんだから、疲弊するかどうかよりも救える可能性があるかどうかの方を重視すべきかなと思ったり。 まあ、ダメ元だよね
家族の移植時に同席して医師から数度説明を受けたが、
バンクから移植までこぎつける難しさ、幸運に移植できてもその後の生存率や最悪想定などなど
具体的な症例や数字を示しながらシビアな話をされる
だがバンク内の非血縁者が無理でも、
コーディネート不要で安価でスピーディーな臍帯血、血縁者からのハプロ、末梢血幹細胞、海外バンクetc
患者の状況によるが、探れる選択肢は他にも色々とある
まあ、そんなことはうちら登録ドナーが知る由もないことだが、気休めでも可能性はあるってことで ここにいる提供経験者はデスクワークの人が多い？
自分は立ち仕事で積み降ろしなんかの軽作業があるから
退院後腰の痛みがどれくらい残るのか不安だ。
個人差があるだろうからここできいても仕方ないんだけども。 重いものを持つ時どうだったかあんまり覚えてないんだけど、腰の痛みは一週間ぐらいで取れた記憶がある。
個人的には生活に困るほどの痛みではなかったな。「ズキン！」じゃなくて、「どーん」っていうのがずっと続いてる感じ。 鉄工所勤務だけど困るほどのことは無かったな
自宅療養含めて一週間の休みを貰えたのが良かったのかな
あとは腰ではなく膝を使って運搬するように心がける おちんちんの管を抜いた後が悶絶だった。
それから4日くらいおしっこが恐怖… ドナーになる人はいったい何のメリットがあるんだろう 自己満足ってのがメリットだな。
健康良好ってお墨付きも得るし、維持するモチベーションにもつながる。 >>471
自己満足です
もし提供した患者さんが生き続けて、俺の子孫が大ピンチの時に助けてくれるかもしれない
運命では、死んでしまったかもしれない人が将来、何か世紀の大発見をするかも知れないし、ほんの少し誰かを助けることも出来るかもしれない
…なんて考える
知らない人だしホントの事はわからないけどね
自己満足と誉めてもらいたいと話のネタの為に登録してます 人それぞれじゃね。
俺は好奇心が大きかった。
どのぐらい痛いかとか提供してみて人生観がどう変わるかとか。
>>473 みたく自己満足もあったね。 人生観が変わるのかなぁ～と、考えたこともありますね。同意です。
ただ麻酔のリスクや腰や傷口の痛みや入院中の仕事が出来ないことによる金銭的な損失や導尿後のムズムズ感や家族の心配や、そもそも健康な人体にメスを入れることに対する倫理観など考えなければならないことが沢山有ることには代わりはないけどね。
２回コーディネートされて途中で終了したおじさんでした。 幸運に移植できてって話が上の方であったけど…
世知辛い世の中だから、
幸運や奇跡
何てものを期待してしまうんだよ。
自己満足です。 2回とも相手側の都合です。
死んだとも
もっと良い人が見つかったかもとか
ホントの理由は教えられないものなのだそうです
どちらも最終の前で終了したので家族含めて『覚悟』を決めるドキドキは未経験です。 いま病院によっては導尿しないところもあるよね
導尿経験者はどんな感じなんだろ
嬉し恥ずかしとかあるの？
痛みとか残尿感とか、何でもいいので教えて下さい 入れている間は残尿感が酷かった
勝手にどんどん出るものと思ってたが
麻酔のせいなのかいきばっても
チューブからチョロっと出る程度
抜く時は激痛
男性看護師で良かったような残念だったような 導尿カテーテルが嫌だ
浣腸も嫌だ
全裸になるのも恥ずかしい 激痛なのか、怖いな
参考になります、ありがとう！
全裸が嫌なのわかる
火星だからさ 俺は抜くとき痛くなかったな。若い女性看護師が担当してて困ったがｗ 抜いた後の排尿の時、激痛が3日続いたよ。髄液取った所よりこっちが激痛でした。 女性看護師に尿カテ抜いてもらったけど勃起しないもんだなｗ
尿カテに関しては男性看護師に抜いてもらうほうが恥ずかしい気がするなぁｗ 年末年始ぐらいは自宅に居たかったなって思う患者さんは、たくさん居るんだろうな
今年は家族の元へ戻れて、元気になってもらいたいな 排尿時やカテーテルを抜くときに激痛がある人とない人との差って何なんだろうね
単に医療関係者の腕なのか、それとも尿管の太さやら何やらが関係しているのか
少なくともドナーになったときの悩みというか、抵抗がある部分のひとつだよね >>490
何だろうね？
私は他の手術でカテーテルの経験が三度あるけど、痛みがあったのは一回だけだったよ
それよりも声が枯れて１ヶ月近く治らなかったのが辛かった >>489
患者さんから手紙をもらって、今年は家族とクリスマスを過ごせますって書いてあって
その時ドナーやってよかったって思ったよ >>492
うおおおおーっ。羨ましい。
患者さんが治って、そこから手紙もらえる確率ってどんなもんだろうな。
俺がそんな手紙もらったら号泣だわ。 こんな返事なら細かな不満はどっかいくな～ 新年早々めでたいことや。
移植を受けた患者の１年後生存率は、50才以上が低くて50％程度、若いほど高くて70%以上だそうだ。
５年後生存率はもっと下がる。厳しい病気だね。 俺はドナーとして骨髄を提供し、親は俺以外の人から骨髄を頂いたので
両者のことをある程度わかるけど、骨髄移植は本当に大変な治療ですよ。
まず移植自体で亡くなる可能性が結構ある。
移植が成功してもその後のGVHD（拒絶反応）で命を失うことがある。
うちの親は慢性のGVHDで味覚や皮膚の具合がおかしい。
骨髄移植ってドナーも患者も負担が大きいから骨髄移植以外で完治が見込める治療が待たれますね。
iPS細胞を使った治療の研究が開始され数年後の実用化を目指しているようなので期待している。
白血病治療に 京大など、免疫細胞作製へ
http://mainichi.jp/articles/20160112/k00/00m/040/036000c 医学的にGVHDは拒絶反応とは逆の症状だよ
外から移植したドナー細胞が患者の元の細胞を攻撃するものだから
この攻撃を逆手にとって、敢えて一座不一致の移植をして再発率を下げる方法もある >>496
>敢えて一座不一致の移植をして再発率を下げる方法もある
GVLのことね。 >>497
そう、GVL効果
GVHDが出るのはドナー細胞が奮闘している証拠でもあるんだけど、
しばしば暴れすぎてレシピエントの命まで持っていく、と
このGVHDとGVLをいかにコントロールするか、ってのが移植医療の長年の課題
医療従事者向けで専門的だが、ここが端的にまとめてる
http://hla.or.jp/med/paper/paper_1.html ネットでみてると白血病は再発しやすい病気でもあるんだね。 移植後の再発を防ぐために大量の免疫抑制剤・ステロイドなどを使うが、
その副作用でまた新たなに別の病気を引き起こす確率が高いのも血液病の難しさ
大腿骨頭壊死症、間質性肺炎、二次性の血液疾患・がんetc
これは単純な予後／生存率統計には表れない側面でもある 親が白血病で移植経験あり。
最初は抗がん剤治療を行ったけど4年後に再発したから移植を行って5年くらいたったかな。
白血病と診断されてからこっそり担当医に5年生存率を聞いたら15パーと言われて凹んだので
生きているだけでありがたい。
ちなみに白血病って入院生活が長い病気なので、同じ病室の人と病み友になるけど半分くらいの方が亡くなっている。
以前に親に再発したらもう1回骨髄移植受けるか聞いたらもう嫌といわれた。
あの辛さにはもう耐えられないといっていた。まぁ年齢的に再移植はむりだが。 オレンジの封筒きた。
人生で2回までは提供できるんだよね？
それは近親者も込みの回数？
だとしたら1回は提供して、あとの1回は
身内の万が一のときのために残しておこうかな。 >>502
近親者は別勘定だよ。
骨髄は再生するから、近親者に提供する事になった頃には復活してるだろうよ。 骨髄提供して、退院した日くらいはタクシーで帰りたいんだが。 >>504
タクシー代が出るかどうかわからんけど、たとえ出なくても自分へのご褒美で奮発しちゃいなよ。 今から2年前に献血と一緒にドナーに登録。
実はドナー登録したちょうど一週間前に出会った彼と結婚が決まり、結婚式の日どりを決めたその日にドナー適合のお知らせが届きました。
出会いとドナー登録
結婚決めた日と、ドナー適合
同じ時に2人の人生に関わるってなんか不思議な感じです。
結婚式の時期と被らなければいいですが…
体調管理気をつけます！
頑張れ！！患者さん！！ >>507
結婚控えてる女性だと反対多そうだね。
提供時期は自分では決められないから新婚生活にずれ込む可能性も大いにあるしさ。
あなたにとっても大切な時期なのだから、大事な方だけに専念する選択肢もあるのを忘れずにね。
他にもドナー候補がいるだろうから気負いせずに、たくさん考えて周りとも相談して決断して下さいな。 >>506
出るかわからないんだ…
自分へのご褒美？
赤字じゃないか >>509
じゃあ、やめとけよ。面倒くせえな。
俺は電車で帰ったから、おまえもそうしろ。 自分へのご褒美っていう感覚のわからん人がドナーなんてやるんだ。
いや、別にいいんだけど、ドナーなんて自己満足でするもんだと思ってたからちょっと驚き。 臓器移植すると、移植された側はドナーの記憶や夢を見るなんてオカルトがあるけど、骨髄の移植でもあるんかな ①オレンジ色の封筒来る
②血液検査→健康上問題なし
③最終同意
②から③までの期間て2、3ヶ月くらいかかるの？ 今から2年前に献血と一緒にドナーに登録。
実はドナー登録したちょうど一週間前に出会った彼と結婚が決まり、結婚式の日どりを決めたその日にドナー適合のお知らせが届きました。
出会いとドナー登録
結婚決めた日と、ドナー適合
同じ時に2人の人生に関わるってなんか不思議な感じです。
結婚式の時期と被らなければいいですが…
体調管理気をつけます！
頑張れ！！患者さん！！ オレンジの封筒送る旨の電話きた。
今まで何回か封筒きたけど事前の電話は初めて。 >>511
自分へのご褒美っていう感覚はわからん。
再生するものなので譲り分けてもいいというだけで
金銭的負担はしたくないな。 全身麻酔でも夢見れたわ
覚えてるか覚えてないかの差かもしれん
手術終わったところから記憶がはっきりしてるし、 酒の飲み過ぎは麻酔の効き悪くするんね。
そして中途送信。
自分で運転して帰ると結構腰にくるから、気をつけてね。 これってお金もらえるの？
完全無償？？
だとしたらなんでみんなやるの？ >>523
ボルタレン
んでも痛くなければ飲まなくていいって言われてたから、帰宅してからは飲まなかった。 >>524
そうでもしないと盆、正月以外に連休ないから。 提供受ける側じゃなくて、提供する側の都合で日程を月単位でずらしてもらうことってできるの？
たとえば現時点での提供条件は整っているけど
風邪が長引いている、海外出張がある、結婚式のような大きなイベントがある、など。 >>527
最初の段階なら希望を伝えればいい。調整できることもある。
ある段階を過ぎると、もうこちらの都合を言うのは無理になる。ドナーの都合がつかないというのは患者さんには絶望的な状況を意味する。
どのステージかによって話は全然違うから、とにかく早めにコーディネーターと話し合うことが重要。 >>527
自分一年くらい前に候補に選ばれたけど、初回の説明の時に予定訊かれたよ
何か大きな予定があるなら、初回の説明の時に申告しておけば考慮してくれると思う セクハラ告発者を懲戒解雇－骨髄バンク運営団体
骨髄バンクを運営する骨髄移植推進財団が、天下り幹部によるセクハラ疑惑を指摘する報告書を提出した幹部職員を「（報告書は）
一部事実ではなかった」などとして、２６日付で懲戒解雇処分にしていたことが分かった。
この幹部職員は「上司に報告すると処分されるということは、あってはならない。処分の撤回を求める」とし、財団の正岡徹理事長は
「解雇の理由はほかにもある。公正な審査をして決めた」と話している。
ttp://fox.2ch.net/test/read.cgi/p overty/1403916932/
骨髄バンクで「厚労省天下り官僚」がやりたい放題
ttp://medical-confidential.com/confidential/2009/10/post-19.html 骨髄バンクのコーディネーターさんっていうのはボランティアじゃなくて
給料もらって仕事としてやってるんだよね？ 忘れたころに電話連絡が有りましたよ。
コーディネーター？から住所確認の電話でした。
オレンジの封筒送るから返事してね～との事でした。 >>537
以前のオレンジ封筒来た時、コーディネーターさんと話してて言ってたのは
オレンジ封筒を送っても1割以上帰ってきてしまうとの事、引越して住所変更を行ってないのが多くいるから 2月中旬に電話が来てオレンジの封筒を
郵送してきた 特別休暇くれるのは公務員と大企業のみ
あまり景気が良くないから中小や非正規など
3日以上連続の休みをくれるところは少ないし
休んだら解雇されるかもしれない
手術か成分献血みたいな機械のどちらかで出来るけど
どちらもリスクが高い 機械は麻酔が要らないけど
白血球を増やす注射を3日間連続で打ってそれの
副作用がそこそこ出ていて課題になっているようです ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
