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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
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0001バリアフリーな名無しさん
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2014/02/04(火) 01:29:03.94ID:36uKl+sw
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ

前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html
0379バリアフリーな名無しさん
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2015/08/13(木) 16:37:08.78ID:/clBvE21
>>378
確かにね。
でも俺の場合、その自己満自体にすごく満足したな。

全部終わって病院を出た時、なんか世の中がちょっと輝いて見えたあの感覚は未だに忘れられんわ。
(実際に俺がやったのは、ただベッドで寝てただけなんだけどw)
0380バリアフリーな名無しさん
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2015/08/13(木) 19:28:58.86ID:2E9f+aAa
>>379
実際あると思うよ
献血もそうだけど、血や骨髄無くなっているから、再生するために細胞が活性化しているわけで
0381バリアフリーな名無しさん
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2015/08/14(金) 11:32:23.87ID:VWA3KCQA
自分は一度候補に選ばれて補欠のまま終了になったけど
人があまり経験してない事を経験してみたいっていう好奇心というか
そんなちょっと不純な動機で登録してる
だから選ばれた時は何かわくわくした(相手の事考えると不謹慎だけど)
0382バリアフリーな名無しさん
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2015/08/14(金) 13:04:09.52ID:Ue/Ao1wE
>>381
はっきり言ってみんなそんなもんだw

ちょっと特殊な経験ができて、人からエライねぇ〜って尊敬の目で見られて、おまけに誰かの役にたつ(かもしれない)。
これがドナーの3大メリット。
0383バリアフリーな名無しさん
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2015/08/16(日) 05:44:15.94ID:IDr75lAD
コーデネートやる人って、ドナーより善意で動くんだな
1件あたりたった8000円かよ

ドナーから上から目線で言われ、亡くなるかもしれない患者と対面(するのか知らんけど)。
財団の理事長の給料減らしてコーデネーターの報酬上げたれよ
0384バリアフリーな名無しさん
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2015/08/21(金) 14:39:59.87ID:hAdjW7QF
むぅ二度目のコーディネートも先方都合で中止になった
別に最良のドナーが見つかったと思いたい
3度目に備え健康管理しなきゃ
0388バリアフリーな名無しさん
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2015/08/29(土) 06:18:18.84ID:SNXPtJPO
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              l l '''''''''''''''''''''''''''''''''''''' ̄l |             |

http://y2u.be/z2qK2lhk9O0
0390バリアフリーな名無しさん
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2015/09/05(土) 13:27:54.96ID:Vhu6dwCF
ドナーになるやつえらいわ
自分の友達の奥さんが白血病だけどドナー見つからなくて亡くなった
一度見つかったけどなんらかの理由で断られたらしい

そりゃ、完全なボランティアだから断りもするだろうな
お礼金とかだめなのかな?
そうすりゃ友達の奥助かったかも
0391バリアフリーな名無しさん
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2015/09/05(土) 14:55:45.54ID:jm8+003q
友達の奥さんは残念だったな。

臓器売買になるなので礼金云々は禁止。
俺がドナーになったのは「なんとなく」だし、提供したのも「都合がついたから」で
たいした理由も覚悟もないな。えらいと言われても困る。
0392バリアフリーな名無しさん
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2015/09/15(火) 14:06:15.03ID:c8di5G8w
ドナーになって、手紙が来たよ。
無事に造血管細胞が定着して退院したと

心のなかでは、もし何かあったら…
と不安だったのだけれど、手紙を読んだとたん、涙が止まらなかった

どうかどうかこのまま何事もなく、残りの人生を健康に幸せに暮らしてほしいと思ってる
0393バリアフリーな名無しさん
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2015/09/15(火) 17:08:18.41ID:gUdsx/Pq
>>392
おお、それは良かったな。涙が止まらないという気持ちよくわかるよ。

俺の時はどうなったかわからなかったから、そういう人がいるという報告を聞けてなんか俺も嬉しいわ。
0394東京エクセリア株式会社■株式会社親愛■介護を標榜する死神産業
垢版 |
2015/09/17(木) 19:21:39.78ID:HrY45UuO
『株式会社親愛【ブライトン ヴィレ】親愛の介護 「肉親を殺されてからでは遅いですよ!」
http://ex14.vip2ch.com/i/responce.html?bbs=part4vip&;dat=1331467825』

(※引用)
肉親を、ご家族を、殺されてからでは遅いですよ!
入所したら、、、、、、、、、なるべく早く死んでもらったほうがいい
★★★★★。
戦慄を覚えました。
(゜ロ゜;(・・;) ̄ロ ̄;;)))ヒ,ヒトデナシ....
「なかなか死なねえようなら、間違ったふりしてベッドから落としちまえばいいじゃねえか。長生きされるより、その方が毎月の(施設)維持費も掛からねえから、家族も喜ぶんじゃねえかっ!」
あの馬鹿が幹部と打ち合わせをしている 【録音内容】を聴いたときには驚愕!しました。
2012/03/11(日) 21:28:40.90 ID:k8heKhNi0

なお、株式会社親愛は様々な不祥事が露呈した為に当初の介護事業化を断念した模様です。故に株式会社親愛の介護広告を削除隠蔽。そして介護事業主体企業を親愛から東京エクセリアに変更しております。
これは何時もの『表紙変え』ってやつです。
つまり不祥事がバレるとフロント企業を変えやがるヤクザ企業なんだよ。

因みに親愛の不祥事の一つのインチキ金融(金貸し)処分の東京都告示
http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2011/10/20lai401.htm

そして東京エクにすり替えた(介護広告)
http://tokyoexcellia.info/brighton.html

※平成27年9月、連日、テレビのワイド番組で報道された【介護施設Sアミーユ川崎幸町 】転落老人連続殺人事件。既に株式会社親愛のオーナーである新畑一雄元受刑囚が以前から犯行を予告していた「介護標榜殺人事件」、
これを親愛に先行して川崎の業者が犯行に至ってしまった。犠牲になられたご老人を悼みます。

※親愛の新畑オーナーらを知る元社員労務被害者ら有志の皆様が「親愛の異常性」を広く公知する事に依り、いまだ親愛が介護標榜殺人事件を起こす事を食い止められているのです。
有志の皆様、忠心より世のため、人のため、ご活躍を祈念致します。
頑張ろう日本!頑張ろう常総市!
0396バリアフリーな名無しさん
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2015/10/13(火) 12:25:39.07ID:mflCsqi0
こんなスレあったのか。
高血圧スレにも書いたんだけど、こちらにもコピってみる。

先々週から降圧剤飲み始めたら、昨日、10数年前に登録してあった骨髄バンクのドナー適合のお知らせが届いた。

80日後を目途に患者に骨髄移植らしいんだけど、移植時に上150以上若しくは何らかの薬服用中だとダメなんだと。

どこの誰か知りませんが、今回は縁が無かったということで…ゴメン
0398バリアフリーな名無しさん
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2015/10/14(水) 01:23:51.98ID:ehQvg4X0
アケゲ速報 無断転載 スパムブログ 売国企業 詐欺サイト 自作自演 逮捕 マルチ商法
0399バリアフリーな名無しさん
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2015/10/24(土) 13:01:10.10ID:xkbl3oop
ドナー登録して12年たつけど
なんの音沙汰もない
本当にドナー足りてないの?
0401バリアフリーな名無しさん
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2015/11/05(木) 21:08:51.55ID:JF145rre
>>399
昔のデータだと検査項目が少ないから
ドナーに引っかりにくいらしい。
なので、新たに血液検査するとドナーになる確率が上がるとコーディネーターから聞いた。
俺も十数年経って初めて連絡来たから、気長に待つと良いよ。
0402バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/11/12(木) 01:33:28.73ID:Fg1KOeKa
骨髄提供終わって半年たたないときに、献血センターから電話かかってきた。
俺の白血球の型の献血が必要なんだと。骨髄提供して半年たってないんで献血できないって言ったけど、赤十字からそんな電話がかかってくるなんて知らなかった。
あうときは合うもんなんだね。
0403バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/11/13(金) 22:13:39.73ID:mim1JhR7
>>402
ドナーリンパ球輸注というらしい。ドナーになった時のパンフレットの最後あたりに書いてあったような。
0406バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/11/21(土) 11:48:00.64ID:tQ4M/1TX
>新たに血液検査するとドナーになる確率が上がるとコーディネーターから聞いた。
これホントかな、他にも言われた人いる?
0407バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/11/21(土) 17:02:13.43ID:RZAUU+B7
こんなスレ有るのな。
オレンジ封筒来たんで調べてたらヒットした。白血球型云々の緊急献血要請が半年に1回くらい続いてるので、その内来るかもとは思ってたよ。オッサンなんで途中で落とされると思うけど、承諾したわ。
0408バリアフリーな名無しさん
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2015/11/22(日) 07:59:59.76ID:iWH9jCUQ
>>407
がんがれ
せっかくなので、コーディネーターや医者と色々話するといいよ
俺は手術の時の写真撮って貰った
0410バリアフリーな名無しさん
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2015/11/23(月) 20:25:29.55ID:QqxAT0Dz
提供する気満々でも、いざオレンジ封筒来たら焦る。

#自分はオレンジ封筒来て承諾したけど、経過観察中の病気で落とされて1年保留になった……。
0411バリアフリーな名無しさん
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2015/11/29(日) 00:08:41.30ID:u1L6P6iz
オレも多分ダメだわ。
移植時期が杉花粉ピークの頃を予定しているようで、抗アレルギー剤が服用できないらしい。手術前にクリーンルームを使って症状が治まるのを待つ訳にいかんし辛いところだ。
0413バリアフリーな名無しさん
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2015/12/04(金) 11:40:24.18ID:Y5ye73U6
>>412
腰痛持ちだけど、進めて貰ってるよ。ヘルニア等ではない事は診察済みで、ギックリが出て酷いときに湿布とコルセットを巻くだけの軽い腰痛持ちです。
提供時は全身麻酔下で手術台へ乗せられたり、体位を変えたりするから、ヘルニアが進行して神経症状が出るとかは当然有ると思うんで、気になるなら止めた方が良いんでしょう。

腰痛持ちなら椎間板の状態位は整形外科で診察して貰った方が良いと思う。神経症状が無くても変形したりしているから。
0415バリアフリーな名無しさん
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2015/12/10(木) 02:55:09.74ID:cpeoVulQ
やっぱめっちゃ痛いんだな

疑問なんだけど、ドナー候補ってどの段階で1人に絞るんだろう?
ドナー候補者の複数人がみな好条件で、提供にも前向きな場合
最終的な提供者1人以外は骨髄バンクセンター側からお断りがあるんだろうか?
0416バリアフリーな名無しさん
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2015/12/10(木) 12:12:46.45ID:pDKL8Sch
自分1年くらい前にオレンジ来たけど
血液検査のあと補欠になったって連絡が来て
その後暫くしてから移植の日程が決まった(補欠として待機する必要がなくなった)
って連絡がきてコーディネート終了になったよ
0417バリアフリーな名無しさん
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2015/12/10(木) 13:22:07.71ID:ZPqnmz5a
>>415
骨に穴をあける、つまり一種の骨折になるので痛みはあるよ。
太ももの肉の薄い部分を蹴られたような鈍痛かな。
腰骨に衝撃があると痛みがでる。一週間ほどで治まった。
0418バリアフリーな名無しさん
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2015/12/10(木) 23:08:16.20ID:Wf2/9Tln
確かに痛いけど、思ったほど大したことはなかったかな。親知らずを抜いた時の方が10倍ぐらい痛かった気がする。
0419バリアフリーな名無しさん
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2015/12/11(金) 17:43:16.37ID:Hj7Ah7nm
>>411
俺花粉症だったけど提供出来たぜ
病院で担当の先生との打ち合わせの時に相談したら、影響が少ないらしい漢方薬を処方してもらえた
0420バリアフリーな名無しさん
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2015/12/12(土) 22:00:28.80ID:Vls/2nx3
オレンジ封筒きて、行きやすい病院を何箇所かマルつけて出したけど
TELかかってきてマルつけたとこ以外の病院に検査きてほしいと言われた。
その場合の交通費って自己負担なの?
なんか聞きづらくて聞けなかった。
0421バリアフリーな名無しさん
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2015/12/12(土) 22:47:16.46ID:OuSEWRaK
>>420
公共の交通手段だと全額
車だとキロ20円で往復の総額+駐車料金(病院関連駐車場)
検査終わったあと、コーディネーターさんがその場で清算してくれるはず
0422名無しさん@そうだ選挙に行こう
垢版 |
2015/12/14(月) 16:31:31.52ID:xR1aB7iR
候補入って、数ヶ月キープされるのが嫌。
気を使って海外とか渡航止めてるのに、待機の一点張り。バンクも昔と違って勘違い気味だと思うよ。
0425バリアフリーな名無しさん
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2015/12/15(火) 15:52:07.61ID:5qKwHR8E
>>422
コーディネーターというか協会が糞すぎるよな。
対応が後手後手過ぎて情報を出さないから選ばれた後にどうすればいいのか全く分からん。

患者さんに骨髄移植するために準備期間が必要なのは良くわかる。
生死に関わることだからさぁ。

でも提供する側に対してはかなりぞんざいだよ。
何も教えられない答えられない分からないで情報が全く入ってこない。
候補者が何人いるのか自分が辞退しても大丈夫なのか何日入院するのかいつから入院するのかも全部分からないって言われて結局2度目の候補者になった時は断った。

1度目は大学生だったから時間的な融通が聞いたからハイハイって提供したけど社会人になったら無理だよ。
そこのところを全く理解してないからドナーは減るし提供に同意することもない。
善意は自分を殺してまでするものではないってつくづく思う。
0426バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/15(火) 22:52:32.63ID:7TgAy0WY
>>425
今、進めてるけど、入院期間は通常3泊4日って即答だったな。時期は患者の治療状況次第なのでわからないって、これも当たり前の回答だった。
こっちも業務上海外出張を断れない可能性はあるって宣言してるし、仕事の関係で提供出来ない時期も連絡済みだし、望まずして体を壊す可能性もある。
それを見込んで患者の主治医が複数候補を選べるようになってるが、代わりが居るからと言って安易に辞退されるのも金と時間の無駄だから、その手の情報は出すべきじゃない。

つか、その程度のことはドナーの手引きを読むなりネット検索すれば分かるし、当然の事だと思うがな。
0427バリアフリーな名無しさん
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2015/12/15(火) 23:12:40.95ID:qhlM6z6Z
>>426
じゃあ俺の時はコーディネーターが糞だったってことか。
大体これくらいとか都合がいい時期なんて数ヶ月先って言われても予定は合わせられんわ。
こっちも働いてるんだから数ヶ月先って曖昧な時間を言われても仕事の都合がつかないし。
入院についても1週間程度から分からないにコロコロ変わるし全く話にならんかったわ。

面倒臭そうに対応されて腹立つことばかりだった。
社会人がいつでも時間あけられるわけ無いじゃん。
具体的に日にちを言ってくれないとスケジュール組めないし本当にドナー側の事情は考慮してくれなかった。

そんなんだったらもうドナーは辞めようかと思ってるほどだよ。
0428バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/16(水) 09:39:41.27ID:Cfkpw58O
>>427
悪いが、コーディネーターは真面目に回答しただけで非は無さそうだな。

社会人にもなって自分の予定すら左右出来ないのもどうかと思うな。厳密に拘束されるのはドナー確定から提供までの1ヶ月程度のものだろ。数ヶ月先の予定なんて分からんものだが、その間に調整するだけの事。
どうしても折り合いがつかないなら、それで出来るボランティアをやればよいんじゃないか。

患者さんは利用料金を払ってシステムを使ってるが、医療費として一部は税金から助成されてるし、骨髄バンク運営資金にも国庫助成金がはいってるぜ。
単にシステムに納得出来ないと言う理由で辞退するなら、税金の無駄使いだな。まして患者さんにしてみれば、糞を踏んだようなものだわ。

実際に提供した経験者とは思えん愚痴だなw
0429バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/16(水) 12:19:11.90ID:pIstT7eU
社会人なら予定を合わせるって会社都合によるだろ。
ドナーなんてボランティアなんだからきちんと時間を指定してくれないと社会人なら普通に無理だよ。
何ヶ月先ぐらいですって曖昧なこと言われたらドナーはどうしろって話になるのは当然。

そもそもボランティア活動で会社休むってなかなか理解を得られない。
ホワイト企業や公務員ならまだしも普通のサラリーマンならそんなもんだ。

先週ニュースレターが届いたけど約65万人がドナー登録してて実際に骨髄移植したのは18500人だけ。
所詮はこんなもんだぞ。
人様を助けるのに自分の生活を犠牲にはできない。
0430バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/17(木) 06:57:35.45ID:kPAOWKbw
>>429
自分の予定もコントロール出来ないなら止めるか、転職して普通に生活出来るまで保留にしとけよ。

そんな外れくじは、選んだ患者さんが迷惑だわ。
0431バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/17(木) 12:28:49.10ID:uPYNo3bc
ドナーの善意に頼る今のシステムでは限界があるのは、当然だよね
人の命を救うのは尊いけど、実際のところ会社は休まなきゃいけないし、理解ある職場ばかりじゃないし
ドナー登録した時に理解していても、イザ!となってからの負担の大きさに、不安や不満を感じる気持ちもわかるよ

せめて、理想と現実の差を埋められるよう、もう少し状況説明があったり、休業への補助があればいいのにね
支援のある自治体もあるけど、国が制度として整備に力を入れれば、救える命は増えるだろうに
ドナーの提供なくして患者は生きられないなら、提供のハードルを下げる方策を考えないと、どっちも不幸だ
0433バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/17(木) 21:34:06.94ID:1wCRcgOY
>>432
患者というか主治医がマッチした候補から選んでる。最大5人だっけな。何人マッチしたかは患者にも伝わってる事が多い。

それが勝手な不満で提供しないのなら、患者に取って単なる外れくじに過ぎんよ。5人見つかってりゃまだ4人残るが、マッチが1人なら希望が絶たれるからな。

移植にこぎ着けるのが60%程度と言われてるが、不成立の内訳は患者とドナーのどちらが多いんだろうな。この辺りを分析して広報に使ってるなら良いのだが。
0434バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 01:06:40.10ID:BCHRf+cA
>>433
勝手な不満じゃないだろ。
なんで自分の生活を犠牲にして慈善活動をしないといけないんだ?
それぞれの事情があるだから提供するしないはドナーの自由。

出来るだけドナー側の生活に影響を与えないようにする制度にしないとどっちも不幸にしかならん。
0435バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 07:26:13.99ID:bnBzCFg+
>>434
身勝手だな。
患者の都合に合わせれないなら、ボランティアでも慈善行為でもない。
制度以前の問題。
0436バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 10:25:29.20ID:qEdGNxot
それぞれの事情って...
患者さんもできるものなら『命がけの事情』を変更したいだろうな
1回提供後、数年ぶりで候補になったが血圧で引っかかり終了
ゴメンナサイの後悔で減塩減量中
0437バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 11:57:15.73ID:Mm8seNGK
そうか。
患者やバンク側はそう思ってるのか。
ならドナー辞める。

自分の生活を犠牲にして他人を助けるなんてことできない。
それぞれの事情があって提供できないなら仕方がないと俺も思ってる
直接目の前で死にそうな人がいれば当然助けるけどそうじゃないなら自分を犠牲にはできない。
仕事を休める人、会社の理解を得られる人ならまだしも自分みたいな下っ端は無理です。

生の声が聞けてハッキリした。
さようなら。
0438バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 13:25:59.90ID:PUq0DVCY
何か子どもみたいな奴が拗ねてるなw
中学生でももうちょっと素直だよな
そもそもハナから登録なんかしてないとみた
0439バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 14:32:51.03ID:EPypkV9q
逆だろ。
本当の社会人だからこそ自分の生活と天秤にかけてる。
それがわからないってのはニートか子供だ。
患者が死にそうな病ってのは理解してるし生死に関わるのは分かるけど、自分の今後の人生を賭けてまで名前も顔も知らない人を助ける気は無い。

制度的に休みを取りやすくしてくれるならまだ分かるけどそういうのも無い。
人助けなら無条件に休めるなんてことはない。
0440バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 16:14:25.03ID:PUq0DVCY
さようならと捨てゼリフ残しながらまだスレ見てんの?
制度的に足りないところがあると感じるならバンクなり行政なりにメールで具体的な意見提案してみればいい
何をどうするのも自分の意思次第のボランティア
このスレで「わしは社会人なのだ!無理なのだ!」
などとわざわざ喚いたりいじけてもお笑い草もいいとこだ
0441バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 16:55:58.40ID:wzfX+Wn0
ドナー登録はしてる。
断ってるけど。
社会人は無理だろこの制度。

公務員とか医療関係者じゃないと休みをとるだけで一苦労。
候補者が他にいるなら休むなってなるし。
0442バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 19:29:50.84ID:iI36P6Z3
>>441
最初から断るつもりならドナーは辞めろ。誰にとっても迷惑だが、特にお前しかマッチしない患者をいたぶってるだけだよ。
普通の社会人ドナーから見て、心が病んでるんじゃないかと思うくらいだ。
0443バリアフリーな名無しさん
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2015/12/18(金) 20:29:27.49ID:ngrxMPP3
会社こけたりリストラにあったりして時間が出来るかもしれないから登録しててもいいんでね?
俺はその人生の谷間に提供したんでw
0444バリアフリーな名無しさん
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2015/12/18(金) 21:48:01.06ID:2/h72631
登録10年目にして初オレンジきた
7年前に全マ自己血輸血でオペしたとき激しい嘔吐とアレルギーが出た
これは骨髄提供のほうはもう無理だよなあ
返信送り返したけど
『今回のコーディネートは骨髄提供についてのご案内です』とある以上、
抹消血管細胞提供では患者さんには合わないってことだよね?
0445バリアフリーな名無しさん
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2015/12/18(金) 22:09:46.45ID:XksKlrY6
>>444
んだね
無理をなさらず、他の候補者がいると信じて譲ってあげて下さい

アレルギーが出るとかもあるんね
0446バリアフリーな名無しさん
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2015/12/18(金) 22:28:18.15ID:2/h72631
>>445
ありがとうやっぱりそうかー。
自営で環境は悪くなかっただけに残念だ
他の候補者さんがいますように
うまくコーディネートがまとまりますように。
0447バリアフリーな名無しさん
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2015/12/19(土) 00:19:35.95ID:jjkfSa4+
>>442
勘違いしてるみたいだけどマッチしても患者にはすぐには伝えないよ。
ドナーが同意して検査とか終わって移植ができるって段階になってから患者に教える。
だから患者はドナーが現れるのをひたすら待つだけ。
コーディネーターがマッチしたドナーを見つけたからと言って患者にすぐに教えることは無い。
移植可能となってから患者が知るんだから別に患者をいたぶるなんてことはない。
だからドナーが移植に同意するしないは自由に選択していい。

ドナー側も同意後はやっぱ移植は辞めるという事はできないけどね。

俺は献血のついでにドナー登録してるけど普通に断ってる。
時間が取れないから。
ドナーの数と実際の移植数を考えれば断る事は普通の話。
コーディネーターもその辺りのことは分かってるから無理に提供をお願いしてくることはない。

ドナー登録が迷惑って言うほうがおかしい。
むしろどんどん登録してもらったほうがいいだろ。
もしかしたら時間の都合がつくかもしれないし、ドナー登録が多いほうが候補者は増える。
気負わずに登録してくれた方が俺はいいと思う。
もちろん選ばれたとしても都合がつかないなら辞退する事も全然いい。
とにかく登録者を増やすことが大事だよ。
0448バリアフリーな名無しさん
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2015/12/19(土) 08:51:56.41ID:dBB4ViRC
ん?マッチング状況なんぞHLA適合サービスで簡単に検索出来るぞ

あと患者は移植が視野に入った段階でまず自分と血縁者のHLAを研究所に調べてもらう
そこで現在バンク内にフルマッチが何人、一座不一致が何人、海外バンク多い型、臍帯血もあり
…等々細かく分析が出るので、それも参考材料に今後の治療方針を決めていく

別に登録自体はどんどんすればいいと思うが、上で再三に渡ってダダこねてたような奴には呆れるね
「俺は社会人で忙しいから今の不十分な制度では無理なの!」などとわめいてるが、
俺らは現行制度に沿って自分の許す範囲内でやれることをやるしかないし、
制度に不満があるなら然るべき場所に意見提案すればいい
わざわざ頭から「登録したけど、断る」なんて珍妙な言動をこのスレでわめく意図が不明
0449バリアフリーな名無しさん
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2015/12/19(土) 10:24:48.12ID:IjEbTUng
>>448
いや、登録したけど断るなら登録するなってアホが湧いたからだろ。

たかがボランティアなんだからどうしようと自由。
議論にもならんつうな。
0450バリアフリーな名無しさん
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2015/12/19(土) 11:14:01.18ID:dBB4ViRC
>>449
「断るなら登録するな」なんて話にも全く汲みしないが、
最初から「断る」と言う奴はもっとアホ

ボラだから自由という分かり切った大前提の上でね
0453バリアフリーな名無しさん
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2015/12/19(土) 13:22:46.51ID:aHdGQ6E/
>>447
認識が間違ってる。448が正しい。

移植は主治医が出来るかどうか判断して患者が決断する。
コーディネートに必要な費用を含んで移植費用は患者が払うから、移植を決断する段階でマッチした人数や何人に依頼するかは患者が把握出来る。
患者が同意したら主治医がコーディネートを骨髄バンクに依頼するという流れだ。

だから、最初から断るつもりなら登録は止めろと言ってる。

ドナーが提供要請を受けた段階で判断するのは当たり前の話だ。会社員だろうと専業主婦だろうと勝手に決めればよい。断る前提で登録する話と全く次元が違う。
0454バリアフリーな名無しさん
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2015/12/19(土) 23:38:06.58ID:ynwu5Ttq
全身麻酔って数秒で意識なくなるっていうけど、起きるまでに夢みたいなもの見るの?
すっぽり抜けちゃうの?

何が怖いって、後遺症うんぬんより、術後の自分がどういう状況で目が覚めるのか想像できないのが何より怖い。
手術終わったんだ、とかすぐに把握できるんですかね?
0455バリアフリーな名無しさん
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2015/12/19(土) 23:56:44.78ID:cG2ERE7J
>>454
麻酔のコントロールは凄いぞ
自分眠らないんじゃないかなあ?スーハースー…はい落ちた
それから間髪おかずオカンに起こされるイメージ
「○○さん、終わりましたよ〜」@手術室
「…んぅ?あっそーなの…眠い」

深い眠りを無理やり起こされるような気怠い感じかな
夢見る間もない、心配いらないよ
0457バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/20(日) 14:28:31.24ID:Zf//4AJv
俺の場合は手術台に横になり
「はい、麻酔いれます。ちょっとチックとしますよ」
「はい、手を握ってください。・・・覚醒OKです」
これだけだった。この後手術室から病室に運ばれたがボーっとしててあまり記憶にない。
4時間くらい記憶がまるっと抜けてる。

麻酔は前日からつけていた輸液ラインに注射したようだが覚えてない。
0459バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/21(月) 07:53:43.10ID:YFBPxwr1
痛みは殆どない
バンク登録 献血は暇人でなくてもできる
献体増加傾向にある今、是非生きてるうちに誰かの役に立って欲しいものだ
0460バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/21(月) 16:33:50.52ID:aRLwTLrU
>>453
患者にマッチしたかどうかは医者が告げるけど移植に同意したドナーがいたらの話だぞ。
断られた時に患者に精神的苦痛を与えないためにそうなってる。
移植決定の段階もしくは移植後にマッチした人数とかを教えるが移植決定前に教えることはない。
まぁこの辺りは主治医によって異なるかもしれんが変に患者に希望を与えるようなことはしないよ。
マッチしても全員から断られたら絶望感が半端ない。
0461バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/21(月) 18:08:53.47ID:mPFUi303
>>460
横レスになるが、患者側に対して情報をそこまでブラインドにはしていなかったな
近親者で一人、友人知人で二人の三例だと以下の通り

@移植するしないに関わらず患者側が分かること
・フルマッチドナーの人数、A座DR座1ミスマッチドナーの人数等の情報
これらは「HLA遺伝子型検査報告書」や「HLA適合サービス」でいつでもどこでも分かる

A移植する段階で患者側が分かること
・第一次候補ドナー〜最終候補ドナーの人数
・ドナーが辞退したか、検査で不適格だったかどうかのおおよその情報
・提供決定ドナーの性別・血液型・おおよその年齢と居住地域
これらはバンクと連絡を取り合う移植担当医から逐一報告がある

B患者側が分からないこと
・ドナー候補の検査不適格と辞退の理由

以上、こんなとこだが、患者側はドナー候補たちの進捗状況に一喜一憂してるもんだよ
最終同意に進んだことも知らされるから、そこでは祈るような気持ちにもなる
0462バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/21(月) 21:49:48.59ID:EwyDNh87
>>460
453を書いたものだが、患者ブログを読み漁れば461氏が書いた事が嘘ではないと気付くはずだ。何人見つかってダメだったとか普通に書いてある事が多い。

患者が自身の人生を決定する権利が有る以上、可能な限り全ての情報を与えるべきだというのが今時の考え方で、医療情報を隠すのは主治医や病院に大きなダメージを与えることが有る。昔の様に良くないからといって隠せないんだよ。
0463バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/21(月) 22:47:11.71ID:gHzq49tz
知らなかった。
患者はドナーか辞退する度に精神的に摩耗していくのか。
逆に残酷じゃない?
献血ついでに登録したけど患者さんに苦痛を与えるのなら安易に登録したのを後悔。
いざとなった時に提供できるか分からないし登録の取消をすることにします。
ごめんなさい。
0464バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/21(月) 23:44:27.47ID:uP8FDHDX
マッチする人がいなかった、という報告も患者を摩耗させるけどね。

提供できる可能性がほとんどないっていうなら登録を抹消する方がいいけど、多少なりともあるなら残しておくのも一つの考え方だとは思う。

ちょっと突き放した言い方になっちゃうけど、患者さんからしたら提供者がいない限りどのみち絶望しかないわけで、元々極限状態の話なんだから、疲弊するかどうかよりも救える可能性があるかどうかの方を重視すべきかなと思ったり。
0465バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/22(火) 08:33:05.17ID:lDxcFRGY
まあ、ダメ元だよね
家族の移植時に同席して医師から数度説明を受けたが、
バンクから移植までこぎつける難しさ、幸運に移植できてもその後の生存率や最悪想定などなど
具体的な症例や数字を示しながらシビアな話をされる

だがバンク内の非血縁者が無理でも、
コーディネート不要で安価でスピーディーな臍帯血、血縁者からのハプロ、末梢血幹細胞、海外バンクetc
患者の状況によるが、探れる選択肢は他にも色々とある

まあ、そんなことはうちら登録ドナーが知る由もないことだが、気休めでも可能性はあるってことで
0466バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/22(火) 09:29:44.82ID:ZhZuo+Pg
ここにいる提供経験者はデスクワークの人が多い?
自分は立ち仕事で積み降ろしなんかの軽作業があるから
退院後腰の痛みがどれくらい残るのか不安だ。

個人差があるだろうからここできいても仕方ないんだけども。
0467バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/22(火) 18:16:40.70ID:nlCDE77c
重いものを持つ時どうだったかあんまり覚えてないんだけど、腰の痛みは一週間ぐらいで取れた記憶がある。

個人的には生活に困るほどの痛みではなかったな。「ズキン!」じゃなくて、「どーん」っていうのがずっと続いてる感じ。
0469バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/23(水) 08:37:52.58ID:ji9mTf9v
鉄工所勤務だけど困るほどのことは無かったな
自宅療養含めて一週間の休みを貰えたのが良かったのかな
あとは腰ではなく膝を使って運搬するように心がける
0473バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/30(水) 16:06:36.41ID:oaUjzSJ7
自己満足ってのがメリットだな。
健康良好ってお墨付きも得るし、維持するモチベーションにもつながる。
0474バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/30(水) 21:59:13.65ID:BXtkLjMP
>>471
自己満足です

もし提供した患者さんが生き続けて、俺の子孫が大ピンチの時に助けてくれるかもしれない

運命では、死んでしまったかもしれない人が将来、何か世紀の大発見をするかも知れないし、ほんの少し誰かを助けることも出来るかもしれない

…なんて考える

知らない人だしホントの事はわからないけどね


自己満足と誉めてもらいたいと話のネタの為に登録してます
0475バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/30(水) 22:07:26.66ID:SaWqzdQ4
人それぞれじゃね。
俺は好奇心が大きかった。
どのぐらい痛いかとか提供してみて人生観がどう変わるかとか。
>>473 みたく自己満足もあったね。
0477バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/30(水) 23:54:26.26ID:BXtkLjMP
人生観が変わるのかなぁ〜と、考えたこともありますね。同意です。

ただ麻酔のリスクや腰や傷口の痛みや入院中の仕事が出来ないことによる金銭的な損失や導尿後のムズムズ感や家族の心配や、そもそも健康な人体にメスを入れることに対する倫理観など考えなければならないことが沢山有ることには代わりはないけどね。



2回コーディネートされて途中で終了したおじさんでした。
0478バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2015/12/30(水) 23:59:41.57ID:BXtkLjMP
幸運に移植できてって話が上の方であったけど…


世知辛い世の中だから、

幸運や奇跡

何てものを期待してしまうんだよ。
自己満足です。
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