骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
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あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか？電話でくるのか？とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい？とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか？
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ：骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html >>340
6度目！上には上がいるもんだな。あたりやすいHLAの型があるんだなｗ
健康に気を付けて頑張ってくれ〜 >>342
基本的には最初に血液検査やるけど、オレンジの間隔（多分1年以内だった気がする）が短いと
血液検査パスしてドナーの結果待ちになるんだぜｗ 差はかなりあるよ。レアな型の方がドナー登録数が少ないので、よく呼び出しかかる場合もあるし 珍しい方が当たりやすいのか！
逆（誰とでも合いやすい＝当たりやすい）だと思ってたわ
自分は初めてオレンジきたの登録してから10年目だったな 自分は登録３年で1回目の封筒でそのまま提供だった
正直仰向けで術後2、3日眠れないくらい痛かったんだけどこんなもんなのかな？ 仰向け寝は平気だったけど腰骨に響くような衝撃があると1週間くらい痛かったな 登録して３回目のオレンジ封筒が来ました（６年目）
１回目：病院での検査後→話がなくなった
２回目：病院の検査日程を検討中に話が無くなった
現在３回目：病院の検査の前に、個人で心臓のエコーを診察してきて、結果を送ってくれと言われました…。（全て自己負担）
知り合いの父親が白血病で亡くなったし、何の取り柄も無い自分も役に立てるなら…と登録してるけど、
金銭面がきつい…。
偽善なんですかね… >>348
個人負担とかあり得ないんだが
文句言うべきだし、強制なら断ってよいと思う >>349
ありがとう。
「エコーの診察は強制じゃないので、個人負担が嫌でしたら断っていただいても大丈夫です」とは言われたけど、そんな面倒なことしてたらドナーなんか増えないやろうし、もっと良くならないのかな！…とモヤモヤして書き込んでしまった…
愚痴を聞いてくれてありがとう。
今回はタイミングが悪すぎて…申し訳ないけど、他にも適合されてるドナーさんが見つかりますように願って、断ります。
…だけど次からもずっとエコー診査が入るなら、残念だけどドナー登録解除も検討するかもです… もとい、、もしも本当なら厚労省に詳細を知られる義務がある あちゃーｗ 連投すまん
「もしも本当なら厚労省に詳細を知らせる義務がある」
これは異常すぎる話だがマジか？？
骨髄バンクに言っても隠蔽されるから監督官庁に言わんとアカンわこれは >>348
病院検査前ということはもうコーディネーターついてるよね。
バンクかコーディに問い合わせるべきだよ。
手間だろうけど、他に同様な事態を防ぐために・・・ね。 かなり頻繁に来る人は来るんだな
登録して１５年くらい経つけど、６年前の一度きりだわ
提供のための入院が楽しかったから、もう一度くらいしたいのに
まあ、型の人が病気になってないと言うことだから喜ぶべきことなんだろうけど 不謹慎かもだが、入院が楽しいって分かる気がするw
俺が提供した時は個室で居心地良かったし、病院の地下に食堂パン屋喫茶店が有って中々美味しいもんが食えた
提供後に飲食の許可が出た時はすぐにパン買いに行ったわw 尿カテを抜いてもらう時に心配したけど勃起しなかったなぁｗ 初回案内ｷﾀｰ
去年に引き続き２回目
1回目は途中で中止になったが今回ははたして…
去年より体重８ｷﾛ落として万全だぜ オレンジ封筒きた
すぐに返信したが体重ギリギリでちと心配 オレンジが来たので同意して返信したところ、昨日のお昼バンクから電話がありました。
（知らない番号だったので、検索しました…）
出られなかったので、またかかってくると思い待ってましたが、今日は連絡なし…
迅速コースじゃないと、1日に何度もかかってくるとかではないんですね。 >>362
迅速の場合、封筒の中にそう書いてあった オレンジ封筒にはいっていた書類に迅速コース否か書いてあったね。 そもそも普通のコースなら、オレンジ色の封筒じゃないんじゃなかった？
オレンジ色の封筒が来た時点で迅速確定っしょ
ってか、オレンジって報告しかないから違うのかな
そもそも封筒の色が違ってきた人とか、オレンジなのに迅速扱いじゃなかった人はおるかい？ ドナー候補者宛ての文書はオレンジで届くと思います。
コースは関係ない。 候補だったんだが、患者都合で中止になった
具合良くなったのなら良いんだが・・・ 乙
心配だね。私も患者都合でスケジュール変更をしたことがある。
医者によると、よくあることらしい。
こちらは祈ることしかできないのがなんとももどかしいな。 >>369
俺の時は採取ぎりぎりの段階で相手の方が亡くなっちゃた。
すでに入院してて採取まであと数時間って段階だったから医者から亡くなったことを説明された。
死因とかは流石に教えてもらえなかったけどめっちゃコーディネーターの人に謝られたわ。
別に悪いことではないのにね。
そういうこともありえるから最後までどうなるかわからんよ。 6年位前オレンジ来たけど、提供するまでには至らなかった。今年5歳の息子が白血病になった、ALLだから移植の必要はないかもしれないけど、献血やドナー登録をしてくれている人達に感謝します。 >>370
うちの親が何年か前に骨髄移植受けたけど移植直前の放射線治療の後の
検査値に異常があってこの薬が効かなかったら移植中止という状況になった。
幸運にも薬が効いたお陰で移植を受けられたけど。
移植を受けた自分の親を見ていて分かったことだけど、
移植前も大変だけど移植後は地獄です。
移植後に亡くなる方が多いもの納得できるよ。
提供する方も大変だからうまくいってほしいものですね。 ちなみに移植直前の放射線治療は患者の骨髄を空にするので、
放射線治療後の移植中止は患者にとって相当厳しいです。
骨髄の自然回復を待つ以外に治療がないので。
骨髄移植って大変な治療で亡くなる方もいくから、骨髄提供後の情報を
教えられないというルールは仕方ない気がします。 4〜5日前にネルフからツルドレン適合者と橙紙が届いた
家空けてたんで分からなかったが
このスレ見つけたのでちょっと読み返すわ なるほど
私が名無しでも代わりはいるもの
のレイの名言が頭にｳｶﾞﾝﾀﾞ 逃げちゃだめだ逃げちゃだめだ（ｒｙ
不安なのはわかる。自分も提供するつもりでオレンジに返書したけど、
同意書にハンコ押すまでは「代わりの人がいればいいな」と頭の片隅で考えていたな。 >>377
提供経験ありだが、結局自己満で終わるよ。
相手の情報は一切教えられない。
まあ、それはいいけど感謝の手紙とかそういうのもないし、こちらから相手に手紙出すのもコーディネーターからやめろと言われる。
自分の骨髄で誰かが助かったんだ良かったなぁぐらいの気持ちじゃないとやらないほうがいい。
補償も何もないから有給使わないといけないしな。
俺は親族が骨髄バンクで助けられたからその恩返しで登録してる。
けど実際にやってみると自己満以外は良いことは一切ない。
むしろ不利益のほうが大きい。
ドナーが増えない理由はそういうところがあるから。 >>378
確かにね。
でも俺の場合、その自己満自体にすごく満足したな。
全部終わって病院を出た時、なんか世の中がちょっと輝いて見えたあの感覚は未だに忘れられんわ。
(実際に俺がやったのは、ただベッドで寝てただけなんだけどw) >>379
実際あると思うよ
献血もそうだけど、血や骨髄無くなっているから、再生するために細胞が活性化しているわけで 自分は一度候補に選ばれて補欠のまま終了になったけど
人があまり経験してない事を経験してみたいっていう好奇心というか
そんなちょっと不純な動機で登録してる
だから選ばれた時は何かわくわくした（相手の事考えると不謹慎だけど） >>381
はっきり言ってみんなそんなもんだw
ちょっと特殊な経験ができて、人からエライねぇ〜って尊敬の目で見られて、おまけに誰かの役にたつ(かもしれない)。
これがドナーの3大メリット。 コーデネートやる人って、ドナーより善意で動くんだな
1件あたりたった8000円かよ
ドナーから上から目線で言われ、亡くなるかもしれない患者と対面(するのか知らんけど)。
財団の理事長の給料減らしてコーデネーターの報酬上げたれよ むぅ二度目のｺｰﾃﾞｨﾈｰﾄも先方都合で中止になった
別に最良のドナーが見つかったと思いたい
3度目に備え健康管理しなきゃ 乙
またすぐにオレンジくるさ。お互い健康管理がんばろうぜ /:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::ヽ
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http://y2u.be/z2qK2lhk9O0 ドナーになるやつえらいわ
自分の友達の奥さんが白血病だけどドナー見つからなくて亡くなった
一度見つかったけどなんらかの理由で断られたらしい
そりゃ、完全なボランティアだから断りもするだろうな
お礼金とかだめなのかな？
そうすりゃ友達の奥助かったかも 友達の奥さんは残念だったな。
臓器売買になるなので礼金云々は禁止。
俺がドナーになったのは「なんとなく」だし、提供したのも「都合がついたから」で
たいした理由も覚悟もないな。えらいと言われても困る。 ドナーになって、手紙が来たよ。
無事に造血管細胞が定着して退院したと
心のなかでは、もし何かあったら…
と不安だったのだけれど、手紙を読んだとたん、涙が止まらなかった
どうかどうかこのまま何事もなく、残りの人生を健康に幸せに暮らしてほしいと思ってる >>392
おお、それは良かったな。涙が止まらないという気持ちよくわかるよ。
俺の時はどうなったかわからなかったから、そういう人がいるという報告を聞けてなんか俺も嬉しいわ。 『株式会社親愛【ブライトン ヴィレ】親愛の介護 「肉親を殺されてからでは遅いですよ！」
http://ex14.vip2ch.com/i/responce.html?bbs=part4vip&;dat=1331467825』
（※引用）
肉親を、ご家族を、殺されてからでは遅いですよ！
入所したら、、、、、、、、、なるべく早く死んでもらったほうがいい
★★★★★。
戦慄を覚えました。
(゜ロ゜;(・・;)￣ロ￣;;)))ﾋ,ﾋﾄﾃﾞﾅｼ....
「なかなか死なねえようなら、間違ったふりしてベッドから落としちまえばいいじゃねえか。長生きされるより、その方が毎月の(施設)維持費も掛からねえから、家族も喜ぶんじゃねえかっ！」
あの馬鹿が幹部と打ち合わせをしている 【録音内容】を聴いたときには驚愕！しました。
2012/03/11(日) 21:28:40.90 ID:k8heKhNi0
なお、株式会社親愛は様々な不祥事が露呈した為に当初の介護事業化を断念した模様です。故に株式会社親愛の介護広告を削除隠蔽。そして介護事業主体企業を親愛から東京エクセリアに変更しております。
これは何時もの『表紙変え』ってやつです。
つまり不祥事がバレるとフロント企業を変えやがるヤクザ企業なんだよ。
因みに親愛の不祥事の一つのインチキ金融（金貸し）処分の東京都告示
http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2011/10/20lai401.htm
そして東京エクにすり替えた(介護広告)
http://tokyoexcellia.info/brighton.html
※平成27年9月、連日、テレビのワイド番組で報道された【介護施設Sアミーユ川崎幸町 】転落老人連続殺人事件。既に株式会社親愛のオーナーである新畑一雄元受刑囚が以前から犯行を予告していた「介護標榜殺人事件」、
これを親愛に先行して川崎の業者が犯行に至ってしまった。犠牲になられたご老人を悼みます。
※親愛の新畑オーナーらを知る元社員労務被害者ら有志の皆様が「親愛の異常性」を広く公知する事に依り、いまだ親愛が介護標榜殺人事件を起こす事を食い止められているのです。
有志の皆様、忠心より世のため、人のため、ご活躍を祈念致します。
頑張ろう日本！頑張ろう常総市！ こんなスレあったのか。
高血圧スレにも書いたんだけど、こちらにもコピってみる。
先々週から降圧剤飲み始めたら、昨日、10数年前に登録してあった骨髄バンクのドナー適合のお知らせが届いた。
80日後を目途に患者に骨髄移植らしいんだけど、移植時に上150以上若しくは何らかの薬服用中だとダメなんだと。
どこの誰か知りませんが、今回は縁が無かったということで…ゴメン アケゲ速報 無断転載 スパムブログ 売国企業 詐欺サイト 自作自演 逮捕 マルチ商法 ドナー登録して12年たつけど
なんの音沙汰もない
本当にドナー足りてないの？ >>399
昔のデータだと検査項目が少ないから
ドナーに引っかりにくいらしい。
なので、新たに血液検査するとドナーになる確率が上がるとコーディネーターから聞いた。
俺も十数年経って初めて連絡来たから、気長に待つと良いよ。 骨髄提供終わって半年たたないときに、献血センターから電話かかってきた。
俺の白血球の型の献血が必要なんだと。骨髄提供して半年たってないんで献血できないって言ったけど、赤十字からそんな電話がかかってくるなんて知らなかった。
あうときは合うもんなんだね。 >>402
ドナーリンパ球輸注というらしい。ドナーになった時のパンフレットの最後あたりに書いてあったような。 10年以上たって突然オレンジ封筒がきたよ。マジで驚いた。 ＞新たに血液検査するとドナーになる確率が上がるとコーディネーターから聞いた。
これホントかな、他にも言われた人いる？ こんなスレ有るのな。
オレンジ封筒来たんで調べてたらヒットした。白血球型云々の緊急献血要請が半年に１回くらい続いてるので、その内来るかもとは思ってたよ。オッサンなんで途中で落とされると思うけど、承諾したわ。 >>407
がんがれ
せっかくなので、コーディネーターや医者と色々話するといいよ
俺は手術の時の写真撮って貰った 提供する気満々でも、いざオレンジ封筒来たら焦る。
#自分はオレンジ封筒来て承諾したけど、経過観察中の病気で落とされて1年保留になった……。 オレも多分ダメだわ。
移植時期が杉花粉ピークの頃を予定しているようで、抗アレルギー剤が服用できないらしい。手術前にクリーンルームを使って症状が治まるのを待つ訳にいかんし辛いところだ。 腰痛持ちだとだめなのかなぁ
腰痛あるけど薬の服用はなしで提供した人いる？ >>412
腰痛持ちだけど、進めて貰ってるよ。ヘルニア等ではない事は診察済みで、ギックリが出て酷いときに湿布とコルセットを巻くだけの軽い腰痛持ちです。
提供時は全身麻酔下で手術台へ乗せられたり、体位を変えたりするから、ヘルニアが進行して神経症状が出るとかは当然有ると思うんで、気になるなら止めた方が良いんでしょう。
腰痛持ちなら椎間板の状態位は整形外科で診察して貰った方が良いと思う。神経症状が無くても変形したりしているから。 やっぱめっちゃ痛いんだな
疑問なんだけど、ドナー候補ってどの段階で1人に絞るんだろう？
ドナー候補者の複数人がみな好条件で、提供にも前向きな場合
最終的な提供者１人以外は骨髄バンクセンター側からお断りがあるんだろうか？ 自分1年くらい前にオレンジ来たけど
血液検査のあと補欠になったって連絡が来て
その後暫くしてから移植の日程が決まった（補欠として待機する必要がなくなった）
って連絡がきてコーディネート終了になったよ >>415
骨に穴をあける、つまり一種の骨折になるので痛みはあるよ。
太ももの肉の薄い部分を蹴られたような鈍痛かな。
腰骨に衝撃があると痛みがでる。一週間ほどで治まった。 確かに痛いけど、思ったほど大したことはなかったかな。親知らずを抜いた時の方が10倍ぐらい痛かった気がする。 >>411
俺花粉症だったけど提供出来たぜ
病院で担当の先生との打ち合わせの時に相談したら、影響が少ないらしい漢方薬を処方してもらえた オレンジ封筒きて、行きやすい病院を何箇所かマルつけて出したけど
TELかかってきてマルつけたとこ以外の病院に検査きてほしいと言われた。
その場合の交通費って自己負担なの？
なんか聞きづらくて聞けなかった。 >>420
公共の交通手段だと全額
車だとキロ20円で往復の総額＋駐車料金（病院関連駐車場）
検査終わったあと、コーディネーターさんがその場で清算してくれるはず 候補入って、数ヶ月キープされるのが嫌。
気を使って海外とか渡航止めてるのに、待機の一点張り。バンクも昔と違って勘違い気味だと思うよ。 >>422 御意、どーなってんのか進捗ぐらい教えてくれてもああと思う >>421
俺は面倒だったので、車で行って駐車代だけ出してもらってた
(ガソリン自腹) >>422
コーディネーターというか協会が糞すぎるよな。
対応が後手後手過ぎて情報を出さないから選ばれた後にどうすればいいのか全く分からん。
患者さんに骨髄移植するために準備期間が必要なのは良くわかる。
生死に関わることだからさぁ。
でも提供する側に対してはかなりぞんざいだよ。
何も教えられない答えられない分からないで情報が全く入ってこない。
候補者が何人いるのか自分が辞退しても大丈夫なのか何日入院するのかいつから入院するのかも全部分からないって言われて結局2度目の候補者になった時は断った。
1度目は大学生だったから時間的な融通が聞いたからハイハイって提供したけど社会人になったら無理だよ。
そこのところを全く理解してないからドナーは減るし提供に同意することもない。
善意は自分を殺してまでするものではないってつくづく思う。 >>425
今、進めてるけど、入院期間は通常３泊４日って即答だったな。時期は患者の治療状況次第なのでわからないって、これも当たり前の回答だった。
こっちも業務上海外出張を断れない可能性はあるって宣言してるし、仕事の関係で提供出来ない時期も連絡済みだし、望まずして体を壊す可能性もある。
それを見込んで患者の主治医が複数候補を選べるようになってるが、代わりが居るからと言って安易に辞退されるのも金と時間の無駄だから、その手の情報は出すべきじゃない。
つか、その程度のことはドナーの手引きを読むなりネット検索すれば分かるし、当然の事だと思うがな。 >>426
じゃあ俺の時はコーディネーターが糞だったってことか。
大体これくらいとか都合がいい時期なんて数ヶ月先って言われても予定は合わせられんわ。
こっちも働いてるんだから数ヶ月先って曖昧な時間を言われても仕事の都合がつかないし。
入院についても1週間程度から分からないにコロコロ変わるし全く話にならんかったわ。
面倒臭そうに対応されて腹立つことばかりだった。
社会人がいつでも時間あけられるわけ無いじゃん。
具体的に日にちを言ってくれないとスケジュール組めないし本当にドナー側の事情は考慮してくれなかった。
そんなんだったらもうドナーは辞めようかと思ってるほどだよ。 >>427
悪いが、コーディネーターは真面目に回答しただけで非は無さそうだな。
社会人にもなって自分の予定すら左右出来ないのもどうかと思うな。厳密に拘束されるのはドナー確定から提供までの１ヶ月程度のものだろ。数ヶ月先の予定なんて分からんものだが、その間に調整するだけの事。
どうしても折り合いがつかないなら、それで出来るボランティアをやればよいんじゃないか。
患者さんは利用料金を払ってシステムを使ってるが、医療費として一部は税金から助成されてるし、骨髄バンク運営資金にも国庫助成金がはいってるぜ。
単にシステムに納得出来ないと言う理由で辞退するなら、税金の無駄使いだな。まして患者さんにしてみれば、糞を踏んだようなものだわ。
実際に提供した経験者とは思えん愚痴だなｗ 社会人なら予定を合わせるって会社都合によるだろ。
ドナーなんてボランティアなんだからきちんと時間を指定してくれないと社会人なら普通に無理だよ。
何ヶ月先ぐらいですって曖昧なこと言われたらドナーはどうしろって話になるのは当然。
そもそもボランティア活動で会社休むってなかなか理解を得られない。
ホワイト企業や公務員ならまだしも普通のサラリーマンならそんなもんだ。
先週ニュースレターが届いたけど約65万人がドナー登録してて実際に骨髄移植したのは18500人だけ。
所詮はこんなもんだぞ。
人様を助けるのに自分の生活を犠牲にはできない。 >>429
自分の予定もコントロール出来ないなら止めるか、転職して普通に生活出来るまで保留にしとけよ。
そんな外れくじは、選んだ患者さんが迷惑だわ。 ドナーの善意に頼る今のシステムでは限界があるのは、当然だよね
人の命を救うのは尊いけど、実際のところ会社は休まなきゃいけないし、理解ある職場ばかりじゃないし
ドナー登録した時に理解していても、イザ！となってからの負担の大きさに、不安や不満を感じる気持ちもわかるよ
せめて、理想と現実の差を埋められるよう、もう少し状況説明があったり、休業への補助があればいいのにね
支援のある自治体もあるけど、国が制度として整備に力を入れれば、救える命は増えるだろうに
ドナーの提供なくして患者は生きられないなら、提供のハードルを下げる方策を考えないと、どっちも不幸だ >>430
患者はクジを引けない。
待つのみ。
制度の問題だ。 >>432
患者というか主治医がマッチした候補から選んでる。最大5人だっけな。何人マッチしたかは患者にも伝わってる事が多い。
それが勝手な不満で提供しないのなら、患者に取って単なる外れくじに過ぎんよ。5人見つかってりゃまだ4人残るが、マッチが1人なら希望が絶たれるからな。
移植にこぎ着けるのが60%程度と言われてるが、不成立の内訳は患者とドナーのどちらが多いんだろうな。この辺りを分析して広報に使ってるなら良いのだが。 >>433
勝手な不満じゃないだろ。
なんで自分の生活を犠牲にして慈善活動をしないといけないんだ？
それぞれの事情があるだから提供するしないはドナーの自由。
出来るだけドナー側の生活に影響を与えないようにする制度にしないとどっちも不幸にしかならん。 >>434
身勝手だな。
患者の都合に合わせれないなら、ボランティアでも慈善行為でもない。
制度以前の問題。 それぞれの事情って...
患者さんもできるものなら『命がけの事情』を変更したいだろうな
1回提供後、数年ぶりで候補になったが血圧で引っかかり終了
ゴメンナサイの後悔で減塩減量中 そうか。
患者やバンク側はそう思ってるのか。
ならドナー辞める。
自分の生活を犠牲にして他人を助けるなんてことできない。
それぞれの事情があって提供できないなら仕方がないと俺も思ってる
直接目の前で死にそうな人がいれば当然助けるけどそうじゃないなら自分を犠牲にはできない。
仕事を休める人、会社の理解を得られる人ならまだしも自分みたいな下っ端は無理です。
生の声が聞けてハッキリした。
さようなら。 何か子どもみたいな奴が拗ねてるなw
中学生でももうちょっと素直だよな
そもそもハナから登録なんかしてないとみた 逆だろ。
本当の社会人だからこそ自分の生活と天秤にかけてる。
それがわからないってのはニートか子供だ。
患者が死にそうな病ってのは理解してるし生死に関わるのは分かるけど、自分の今後の人生を賭けてまで名前も顔も知らない人を助ける気は無い。
制度的に休みを取りやすくしてくれるならまだ分かるけどそういうのも無い。
人助けなら無条件に休めるなんてことはない。 さようならと捨てゼリフ残しながらまだスレ見てんの？
制度的に足りないところがあると感じるならバンクなり行政なりにメールで具体的な意見提案してみればいい
何をどうするのも自分の意思次第のボランティア
このスレで「わしは社会人なのだ！無理なのだ！」
などとわざわざ喚いたりいじけてもお笑い草もいいとこだ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
