骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
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あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html >>278
オレンジも届かないってこと?
提供は1クラスにひとりくらいってコーディネーターが言っていたなぁ。 俺は登録してから一年経たず来たんでびっくりした
コーディネーターが「詳しくは言えないけど多分貴方になる」なんて言うし実際そうなった 「チャンス」を貰った時に献血ルームの人が、「早い人は数か月で来るので、登録前に家族の同意を取っておいてください。」と言っていた。
上手く親を説得できるかどうかと、健康状態や既往症で登録不可にならないか心配だ……。 千葉県市川市が主な拠点の詐欺グループ大手飛車取(オレオレ詐欺もやってた)の元締めが、実はなんと東証一部の株式会社リブセンス 補欠だったけど、患者都合でコーディネート終了しました。
同じ感じでの終了が2年前にもあったので、提供できる確率ってほんと低いなぁ
気長にまた待ってみようと思います 俺も待機中だったが、こないだ終了のお知らせが。
他のどなたかが、提供したのなら良しとするべきなのだが
する気満々で周りの何人かには前置きまでした身としては
若干の拍子抜けだ。
仕事の関係もあるし、正直今のタイミングがベストだったんだが。
気長に待つしかないね。何より、病気になる人がいなくなることがベストだ。 骨髄バンクをPRする為、ベイビーレイズ、LinQ、Negicco、バニラビーンズがスペシャルユニット「TEAMダイジナトコロ」を結成!
ただいま限定MVを公開中
http://www.jmdp.or.jp/daijinatokoro/ 登録して10年、初オレンジが1週間程前に届いて今日確認の電話があったんだけど
迅速コースだったから相手も切羽詰ってる?感じなのかと思ったら
割とふわっとした担当者の方でちょっと拍子抜けした
迅速コースでも結構のんびり行くことになるんだね 届いた。
他に候補者がいないのか聞いたけど教えてもらえなかった。
迅速コースだから切羽詰まってるのかと思って聞いたけどそれも教えてくれない。
どうしようか悩む。
ちなみに去年の9月に登録したばかり。
やっと来たドナーが俺なのかな。
でも、3ヶ月以上かかって予定も未定ではこちらも動きようがない。
マジでどうするか悩むわ。
いざドナーに選ばれるとやばいな。 >>289
俺も覚悟を決めてオレンジ封筒に返信し、明日にでも病院に呼ばれると
ドキドキしてたから拍子抜したよ。気長にいこうぜ。
>>290
スケジュールはこちらに配慮してもらえるよ。コーディさんに遠慮なく相談してくれ。
最終面談でハンコ押すと患者の措置があるので自由に動けなくなるけどね。
俺は予定よりも自分の健康管理がプレッシャーになった。
患者や他のドナー候補(最大5人)の情報は教えてもらえないから
妄想が加速してしまうんだよなw 気長にいこうぜ。 >俺は予定よりも自分の健康管理がプレッシャーになった。
これは本当にそうだよな。あんなにも風邪をひかないように気をつけたのは人生であの時だけだw ドナーになった時はいろいろ気をつけたな。
病気にならないようにすることはもちろんだが、事故に合わないことも。
人生で一番健康に気をつけて安全運転をこころがけたのは言うまでもないw
提供の直前は高所作業も変わってもらっていた。 ☆☆☆☆☆
☆ 自民党、グッジョブですわ。 ☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/index.html
☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
そして、私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆ オレンジ届いてから最初の説明に行ってきたけど、
新しい方の移植方法だと1週間入院して欲しいって言われた
骨髄の3泊4日でさえせめて2泊にんらんかと思ってるくらいなのに
1週間はさすがに長過ぎる・・・ ×2泊にんらんかと
○2泊にならんかと
誤字すまん 乙
一週間か。確かに長いし負担が大きいな。短くならんのかな。 血液検査でALTが引っかかって再検査になってしまった
飲酒喫煙はしないし食事で脂肪取り過ぎってこともないと思うんだが
たまに高くなるのって何が原因なんだろう
基準値よりちょっと高いくらいだから体調次第で
どうにかなりそうな気もするけど再検査まで何を心がければよいのか・・・ 298だけど再検査で基準クリアして補欠待機になりました
補欠が繰り上がる事って少なそうだけど
補欠から繰り上がって移植した人ってどれくらいいるんだろう >>301
乙
このスレでも過去に繰り上げで提供者になった人がいたようなきがする。
正確な数字はコーディネーターさんに聞いたら教えれくれるかな。 最初の説明の時に補欠が繰り上がる確率はどれくらいなのか訊いてみたら
「ドナーの方にも様々な都合がありますので一概には言えませんが
全くないということはないです」とかそんな感じのぼんやりした答えだったんだよね
何人に1人くらいとかもうちょっと具体的な答えがあるかと思ってたんだが・・・ 思い返すとコーディネーターさんに数字を聞くとぼんやりとした答えしか返ってこなかったな。
医者に聞いたらハキハキと答えてくれて頼もしかったが。 具体的な数字を出すと「自分以外にも人が居るなら大丈夫だろw」って気になって辞退する人が出るから
だからぼやかして答えざるを得ないってコーディネーターの方に聞いた事がある >>295
従来の骨髄採取だと腰の痛みと出血が少なければ2泊3日で退院させてもらえる人は結構いるみたいよ
新しい方って末梢血幹細胞採取だろうけどそっちは知らないのでなんとも言えないが
あと、事前の健康診断だの何だの数ヶ月にわたって電話連絡やらスケジュール調整やら大変なのよ
信念持ってやらんと結構きついかも >>305
自分が説明受けた時には「候補者は他にもいますから『自分しかいない!』と思わず
辞退したい時は遠慮せずにして下さい」って感じの事を何回も言われた所為で
逆に辞退を促されてるのかと思うほどだったわ
>>306
コーディネータさんに2泊じゃ無理ですか?って訊いたら
ほぼ確実に無理ですというような返答だった
末梢血幹細胞の方はまだ実施例が少ないから
念には念を押して1週間入院って事らしい
結構人によって言われてること違うんだね 健康な人にメスをいれるわけだから慎重になるのは当然だよな。
>>298
俺も同じような項目で再検査になって肝臓系はミルクシスルとかタウリンが効果的
とネットに書いてあったから、再検査を先延ばしにしてもらって、その間にサプリを入手
し服用した結果、再検査はOKだった。そして骨髄提供。
人それぞれだから偶然俺には効果があっただけかもしれない。 WBSのキャスターの人が提供してたね
貴重な採取シーン観られてよかったわ
すごいぶっとい針刺してたw 自民党の改憲担当(田村 重信氏)が書いた、「改正・日本国憲法」
(講談社プラスアルファ新書) という本が出てるんだけど、
・前書きで、憲法の改正に反対してる政党=共産党や社民党は、
北朝鮮の拉致問題の究明を妨害してきた政党である と、
暗に日本人じゃないんだよと書いてます。
・生活保護について
「義務を果たさず、権利だけ主張する人への支給はやめるように改正する。」
と、明らかに在日への生活保護垂れ流しや不正受給を憲法違反にすることを示唆。
・オウム真理教のような宗教まがいは憲法違反 (創価にメスを入れることを暗示?)
※オウムのサリン事件のときに、自民党だけがオウムに破防法を適用しようとし、
共謀罪(テロを未然に防ぐ法律、またこの法律があれば、麻原を共謀者として殺人罪に問えた。)
も制定しようとしたが、自民党以外が反対で、ボツ
※自公の連立前まで、創価の政教一致を批判してたのは自民のみ。
現在の非自民勢力による批判は、自公連立解消(創価・在日タブーの解消)を阻止するための
自作自演であり、「釣り」と思われる。
・世に出回ってる憲法改正についての本が、反対の姿勢で書かれてるものばかりなので
この本を出版した。
※実際に、本屋には改正反対の本が多い。反対してる言論人は、自分らの権益を侵されたくない
朝鮮人スパイか、在日宗教や組織に洗脳された人たちでは?
自民党「単独」政権(公明党抜きで衆院2/3議席)で、公明党を憲法違反にできれば、
日本は大きく転換できるはず ここで聞いていいのかわからないけど・・・
骨髄バンクのHPに「医療用iPS細胞ストック構築に関する研究」への
協力の事が書いてあるんだけど、ドナーになった人が
「拒絶反応が起きにくいHLAの組み合わせ」かどうか、
すでにわかっているという事?
それとも、また検査し直すの? >>311
バンクはHLAが一致しないと移植しないはず。
研究云々は単に血液サンプルが欲しいだけかと。
再検査要請があるとすれば「よほど変わったDNA」を発見したときくらいじゃね? >>312
ありがとう。
「医療用iPS〜」の方も、もし自分で何かの役に立つのなら
協力したいと思ったんだけど、該当する確率かなり低そうだね。 補欠待機してましたが移植手術の日程が決まったそうで
自分はコーディネート終了になりました
補欠だけど少しでも力になれただろうか…
移植上手くいくといいな 忘れかけた頃に患者から手紙が届いたわ
返信するとき宛名は「患者様」でいい? >>314
お疲れ様!
あなたの気持ちがきっと届くよ! 骨髄提供者の動脈傷つける 30代男性が緊急入院
2015/4/8 12:29
日本骨髄バンクは8日までに、30代男性から骨髄を採取する際、骨盤付近の動脈を傷つけて内出血が起き、男性が緊急入院したと発表した。
止血を施し、容体は安定しているという。バンクは全国175の骨髄採取認定施設に症例を報告するとともに注意喚起した。
外部の専門家を交えた調査委員会を設置し、詳しい原因を調べる。
バンクを介しての骨髄移植は今年2月末までで約1万8千件。過去に提供後の重い健康被害は6件で、骨盤周辺組織での血腫や急性C型肝炎などがあるという。
男性は3月下旬にバンクを介して骨髄を提供した。採取のため4日間入院したが、退院後、2日目から痛みやはれ、ふともものしびれ、歩行困難などの症状が出た。
コンピューター断層撮影装置(CT)で調べたところ、骨盤近くの動脈の動脈瘤(りゅう)とお尻の筋肉に内出血が見つかった。今後リハビリをするという。〔共同〕
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG08H1F_Y5A400C1000000/ 以前仕事が忙しかった時に提供を断ったんだけど
以来メルマガが届かなくなった
やる気が無いと見なされて登録自体抹消されるもんなの? 移植患者側がドナーの個人情報をネットで垂れ流しにしていた。
ドナー登録はしているけれど、ネット上で全世界にむけて他人の個人情報書いたり、世話になった人の悪口言うような人に自分の命がけの骨髄が提供されることもあるんだと改めて思った。
献血や患者のやりたいこと支援なら、仮に受け取る側におかしいやつがまざっていたとしても仕方ないと思える。
でも、死なないにしても後遺症を抱えるかもしれない骨髄移植で、相手が社会に迷惑をわざとかけるような人間なのは辛い。
登録続けるかどうか迷っている。 >>321
どうやってドナーの情報を移植側が手に入れたんだ?
骨髄バンク経由なら不可能なはずなんだけど。 手紙のやり取りをネットに公開したのかな?
事実ならメディアがかみつくと思うぞ。 >>323
手紙は検閲される。
個人情報は書けない。 >>322
名前とかではないんだが、下手すりゃ個人特定できるレベルの情報だった。
詳細はそのドナーのために控える。
自分もドナーが患者側の情報を知らされないのと同様患者側にもいかないと思っていた。
その患者のいうことをそのまま信じるなら、未成年だからバンクから聞くことはなく、病棟看護師が教えてくれたらしい。
未成年の場合はドナーの個人情報守られないのか?
今は何故かそのブログはいきなり消えた。
骨髄移植しながらブログ更新していたが明らかに今の患者でなければ知らない情報も記載されていたし、
骨髄パックの写真もあってネタではなかったのに。 >>325
まてまて。
看護師が知ることもありえない。
骨髄は採取したあとは記号表記になるから名前が出ることはない。
知ることができるとすれば採取した病院名や採取日とかぐらいだぞ。
知っているのはバンクのコーディネーターだけ。
担当医でさえ双方の患者の名前は知らない(調べない限りは)
その話が本当なら大問題。
ブログのURLや名前わかってるならコーディネーターに抗議した方がいいし、調査をしてもらった方がいい。
とりあえずマスコミに連絡しとくわ。
こんな大問題は取り上げてもらわないと。 >>326
名前は出ていないよ、さっきも書いたけどな。
ただ、自分もこれについては調査してほしいと思っている。
患者側が未成年なら、職場の同僚なら分かってしまいそうな情報をリアルタイムで配信されるかと思うとゾッとする。
ブログは消えているが検索にはまだ出てくる。
アメブロの13歳が書いているというやつだ。人気ブログでランキングにも上位で載っていた。 >>327
ググったら出てきてワロタ。
キャッシュでも見れるしアーカイブでも見れるじゃないかwww
個人を特定できるという情報がどの程度かは分からないけど少し調べれば氏名等が分かる情報であればかなり大問題。
分かるのはあなたの近しい家族親戚や知人友人程度であればあまり問題にはならない。
不利益を被ると言うにはその程度であればかなり限定的だからね。
これが広範囲に特定可能な状況であった場合が大問題になる。
病院に対してもコーディネーターに対しても具体的に調査するように伝えた方がいい。
そもそも移植をする側受ける側が利益供与無いようにするためにお互いに身分を隠すというのがルールであったのに一方的に個人を特定しうる情報を相手が知り得るというの不公平。
再発防止のためにも調査依頼は必要だと思う。 >>327
とりあえず双方の都道府県は確認できるな。
でもその程度は知り得る情報だし特定はできないから問題ない思う。
それ以上に個人を特定できる情報が記載されているならすぐにコーディネーターに連絡した方がいい。
言い方は悪いけど裏切られた気分だよな。
本当に個人を特定しうる情報が漏れていたらドナー登録の継続を考え直すわ。 >>328
職場の同僚なら分かりそう、なレベルだったが限定的なのかな。
モヤモヤするんだが…
都道府県だけなら別に構わないが、実際それ以上が載っていた。
プラス、採取日、時間も出ていたからなんとも。
別に患者にある程度知られるのはいいんだよ。向こうだってわけわからん奴の体液入れるのが不安なのも分かるし。
でも、それネットで撒くのはどうなんだよって。
今まで、ドナー登録してから気になって患者さんブログみてたけど今回みたいに詳細な情報を垂れ流してるのはなかったんだよ。
リアルタイムにあの内容をオンラインで一ヶ月以上前から何度も流されることも覚悟しなきゃいけないなら怖いわ 上記の問題 その後どうなったんだろ?
バンクは対処したのだろうか。 初めてオレンジ封筒きた、海外の適合者らしい。
なので病院が限られると紙に書いてあった。
もしかして空港の近くの病院でやるのかな?
色々調べてたらこんな時間だよw
そろそろ寝るか。 乙
海外か。興味深い事例だな。話せる範囲で書き込んでくれたらありがたい。 自分も今月頭に海外在住者適合のお手紙が来たんだけど、
ALTが基準オーバー(40ちょっと)なのと心電図に軽度の異常があったので今回は終了になってしまった。
ALTは5月の献血時で心電図は去年の8月だったんだけど、再検査とかなしで終了になるのね。
来年の6月以降声がかかっても大丈夫なように運動するわ。 今日血液検査してきました。
結果はどうかな?
血液の適用基準ってどの位なんだろう? >>336
確かネットに公開されてたはず
普段から献血やってると目安には成るけど、
コレステロールのカウント方法が違ったような気が ちなみに、基準は医師向けのマニュアルだった気がする
で、俺もオレンジ封筒来た
3年ぶり3回目(提供は過去1回)w おいらもオレンジ届いたよ。
3年ぶり6度目
5回目のオレンジの時に提供済み。
提供後の1年間の保留期間を除けば、骨髄バンク登録後は1〜2年に1度は
オレンジ届いているよ。
俺のHLAの型が珍しいのか血液疾患に罹りやすいのか知らんw
提供までたどり着ける気がしないけど、コーディネート進めます。 >>340
6度目!上には上がいるもんだな。あたりやすいHLAの型があるんだなw
健康に気を付けて頑張ってくれ〜 >>342
基本的には最初に血液検査やるけど、オレンジの間隔(多分1年以内だった気がする)が短いと
血液検査パスしてドナーの結果待ちになるんだぜw 差はかなりあるよ。レアな型の方がドナー登録数が少ないので、よく呼び出しかかる場合もあるし 珍しい方が当たりやすいのか!
逆(誰とでも合いやすい=当たりやすい)だと思ってたわ
自分は初めてオレンジきたの登録してから10年目だったな 自分は登録3年で1回目の封筒でそのまま提供だった
正直仰向けで術後2、3日眠れないくらい痛かったんだけどこんなもんなのかな? 仰向け寝は平気だったけど腰骨に響くような衝撃があると1週間くらい痛かったな 登録して3回目のオレンジ封筒が来ました(6年目)
1回目:病院での検査後→話がなくなった
2回目:病院の検査日程を検討中に話が無くなった
現在3回目:病院の検査の前に、個人で心臓のエコーを診察してきて、結果を送ってくれと言われました…。(全て自己負担)
知り合いの父親が白血病で亡くなったし、何の取り柄も無い自分も役に立てるなら…と登録してるけど、
金銭面がきつい…。
偽善なんですかね… >>348
個人負担とかあり得ないんだが
文句言うべきだし、強制なら断ってよいと思う >>349
ありがとう。
「エコーの診察は強制じゃないので、個人負担が嫌でしたら断っていただいても大丈夫です」とは言われたけど、そんな面倒なことしてたらドナーなんか増えないやろうし、もっと良くならないのかな!…とモヤモヤして書き込んでしまった…
愚痴を聞いてくれてありがとう。
今回はタイミングが悪すぎて…申し訳ないけど、他にも適合されてるドナーさんが見つかりますように願って、断ります。
…だけど次からもずっとエコー診査が入るなら、残念だけどドナー登録解除も検討するかもです… もとい、、もしも本当なら厚労省に詳細を知られる義務がある あちゃーw 連投すまん
「もしも本当なら厚労省に詳細を知らせる義務がある」
これは異常すぎる話だがマジか??
骨髄バンクに言っても隠蔽されるから監督官庁に言わんとアカンわこれは >>348
病院検査前ということはもうコーディネーターついてるよね。
バンクかコーディに問い合わせるべきだよ。
手間だろうけど、他に同様な事態を防ぐために・・・ね。 かなり頻繁に来る人は来るんだな
登録して15年くらい経つけど、6年前の一度きりだわ
提供のための入院が楽しかったから、もう一度くらいしたいのに
まあ、型の人が病気になってないと言うことだから喜ぶべきことなんだろうけど 不謹慎かもだが、入院が楽しいって分かる気がするw
俺が提供した時は個室で居心地良かったし、病院の地下に食堂パン屋喫茶店が有って中々美味しいもんが食えた
提供後に飲食の許可が出た時はすぐにパン買いに行ったわw 尿カテを抜いてもらう時に心配したけど勃起しなかったなぁw 初回案内キター
去年に引き続き2回目
1回目は途中で中止になったが今回ははたして…
去年より体重8キロ落として万全だぜ オレンジ封筒きた
すぐに返信したが体重ギリギリでちと心配 オレンジが来たので同意して返信したところ、昨日のお昼バンクから電話がありました。
(知らない番号だったので、検索しました…)
出られなかったので、またかかってくると思い待ってましたが、今日は連絡なし…
迅速コースじゃないと、1日に何度もかかってくるとかではないんですね。 >>362
迅速の場合、封筒の中にそう書いてあった オレンジ封筒にはいっていた書類に迅速コース否か書いてあったね。 そもそも普通のコースなら、オレンジ色の封筒じゃないんじゃなかった?
オレンジ色の封筒が来た時点で迅速確定っしょ
ってか、オレンジって報告しかないから違うのかな
そもそも封筒の色が違ってきた人とか、オレンジなのに迅速扱いじゃなかった人はおるかい? ドナー候補者宛ての文書はオレンジで届くと思います。
コースは関係ない。 候補だったんだが、患者都合で中止になった
具合良くなったのなら良いんだが・・・ 乙
心配だね。私も患者都合でスケジュール変更をしたことがある。
医者によると、よくあることらしい。
こちらは祈ることしかできないのがなんとももどかしいな。 >>369
俺の時は採取ぎりぎりの段階で相手の方が亡くなっちゃた。
すでに入院してて採取まであと数時間って段階だったから医者から亡くなったことを説明された。
死因とかは流石に教えてもらえなかったけどめっちゃコーディネーターの人に謝られたわ。
別に悪いことではないのにね。
そういうこともありえるから最後までどうなるかわからんよ。 6年位前オレンジ来たけど、提供するまでには至らなかった。今年5歳の息子が白血病になった、ALLだから移植の必要はないかもしれないけど、献血やドナー登録をしてくれている人達に感謝します。 >>370
うちの親が何年か前に骨髄移植受けたけど移植直前の放射線治療の後の
検査値に異常があってこの薬が効かなかったら移植中止という状況になった。
幸運にも薬が効いたお陰で移植を受けられたけど。
移植を受けた自分の親を見ていて分かったことだけど、
移植前も大変だけど移植後は地獄です。
移植後に亡くなる方が多いもの納得できるよ。
提供する方も大変だからうまくいってほしいものですね。 ちなみに移植直前の放射線治療は患者の骨髄を空にするので、
放射線治療後の移植中止は患者にとって相当厳しいです。
骨髄の自然回復を待つ以外に治療がないので。
骨髄移植って大変な治療で亡くなる方もいくから、骨髄提供後の情報を
教えられないというルールは仕方ない気がします。 4〜5日前にネルフからツルドレン適合者と橙紙が届いた
家空けてたんで分からなかったが
このスレ見つけたのでちょっと読み返すわ なるほど
私が名無しでも代わりはいるもの
のレイの名言が頭にウガンダ 逃げちゃだめだ逃げちゃだめだ(ry
不安なのはわかる。自分も提供するつもりでオレンジに返書したけど、
同意書にハンコ押すまでは「代わりの人がいればいいな」と頭の片隅で考えていたな。 >>377
提供経験ありだが、結局自己満で終わるよ。
相手の情報は一切教えられない。
まあ、それはいいけど感謝の手紙とかそういうのもないし、こちらから相手に手紙出すのもコーディネーターからやめろと言われる。
自分の骨髄で誰かが助かったんだ良かったなぁぐらいの気持ちじゃないとやらないほうがいい。
補償も何もないから有給使わないといけないしな。
俺は親族が骨髄バンクで助けられたからその恩返しで登録してる。
けど実際にやってみると自己満以外は良いことは一切ない。
むしろ不利益のほうが大きい。
ドナーが増えない理由はそういうところがあるから。 >>378
確かにね。
でも俺の場合、その自己満自体にすごく満足したな。
全部終わって病院を出た時、なんか世の中がちょっと輝いて見えたあの感覚は未だに忘れられんわ。
(実際に俺がやったのは、ただベッドで寝てただけなんだけどw) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています