原発性胆汁性胆管炎(PBC)　Part1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 00:36:57.61

ウルソ飲み始めるとめっちゃ元気になって今までのきつさは飲んだったのかって感じだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 08:49:37.33

ワンチャン結婚したかったのにこんな病気なってアプローチできない辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 20:15:28.65

薬飲んでおけば普通の人より元気じゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 22:37:49.30

ウルソ飲んでも相変わらず疲れやすいです
γ-GTPは下がったですけど
精神的に立たなくなったですね
PBC持ちが女の子にアプローチしていいのか？っていうとてつもない大きな壁が出来てしまって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 00:32:50.46

ごめん男性の気持ちはわからない…年齢的なのもあるかも？とか原因不明だけど鍛えてみては？でもそんな元気じゃないのね
精神的な持病じゃないし薬飲んでれば健康的に生きてるから何も気にしたことは無かったなぁ
付き合って言えばいいんじゃない？わざわざ付き合う前から言う必要も無いと思う
そういう流れになれば軽く言えばいいと思います私はそんな感じで生きてるけど元気すぎるから信じて貰えないw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 06:12:37.70

仕事や生活に支障をきたすようなら主治医に相談してみては？
ウルソは一回何錠飲んでるか血液検査の数値的にはどうなのか精神的なものなのか他の臓器が悪さしてるのか腹部エコーとかでは異常がないのかな？

**ID:zojfDB9P** · 2024/05/19(日) 08:24:26.37

>>15
>>16
ありがとうございます涙
匿名でしかこんな相談できないから本当に有難いです涙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 12:50:18.56

同じ病気の人探すのも大変ですよね
自分は20前半から肝臓値が少し悪く詳しく検査しても医者が若いから気にしなくていいといって信じてたのに
7年後に気づいた有能なお医者さんのおかげでPBCと判断されたから発見難しいのかな？
別の病気があるからそれの合併症でなってると言われたわ
この病気は朝昼晩薬飲まなきゃいけないのがめんどくさいよね
それで安定して一年に一回のエコーで良かったけど肝臓癌の値が少し高くて来月検査だわ
ジム週四で行くし超元気なのに身体の中はボロボロぽくて草

**ID:zojfDB9P** · 2024/05/19(日) 22:31:31.32

結構お若くから罹患されたのですね
抗ミトコンドリアM2抗体見ればすぐ分かるのでもしかしたら肝臓専門医でなかったのかもしれませんね
同じ病気の人が少ないからこの病気をどう捉えればいいのか分からないですし医師からも何のケアもありません
話しが重くてまだ家族にも誰にも話せてないです
検査が問題無いことを心から願ってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 00:24:47.07

確か若い内科の先生だったかなまぁ仕方ないよね
もう肝生検はされたのですか？それしないとPBCか判断できなかった気がする
薬飲んで安定しちゃえば普通の生活送れるから医者もめっちゃ軽めなんだよね！
自分も親には言ってないですよw
心配性だから心配かけたくないし…帰省した時に隠れて薬飲んでゴミは持ち帰ってますw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 01:09:02.92

PBCで2ヶ月前に母が68歳で亡くなったわ
何十年前かまだ肝硬変の名称だった時に診断受けたみたいでその時はそれだけだったみたいだけど軽くみてたみたいでお酒好きな人だったから毎晩ビール1缶とかたまにウイスキーとか呑んでたみたいなんだけどそこからちょうど今年に入ったときに意識が朦朧としてたみたいで救急搬送されて診断されたのが肝硬変からの肝性脳症になってたらしい
そこからはしばらく入退院繰り返して最終的には認知症に近い感じになって意識がほぼない状態が数日続いて息を引き取った
父もお酒控えさせるようにしてたみたいだけど自営業だったから仕事の手伝いに家事にと色々頑張ってくれてたから強く言えなかったみたい
なんかPBCで亡くなった母を見てるだけに自分もこの病気が他人事とは思えなくて
初期の段階ならまだしっかり節制して定期的に検査してればある程度普通の生活送れるだろうし進行も抑えらるだろうから気持ちを前向きにして生きてほしい
進行していくと手がつけられなくなって後期になってからだとそこからはあっという間に進行してもっても数ヶ月くらいだろうから

**ID:zojfDB9P** · 2024/05/20(月) 18:02:31.72

>>20
肝生検はしていないです。
ウルソで値が下がったのでしなくてもいいと言われました。
親には絶対言えないですよね
>>21
ありがとうございます。
芸能ニュースで今日めっちゃ刺さる記事がありました。「井上咲楽（元太眉の娘24歳）がオズワルド畠中悠（最近腎臓癌の手術した芸人36歳）との破局」
正に「遠慮」ですよね…畠中さんは漢だと思いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 00:15:16.24

肝生検せずにpbcって診断できるんだ…私なんて検査入院したくないって粘ったのにw
にしてもお兄さんネガティブやね別に重い病気じゃないも思うけど

**ID:zojfDB9P** · 2024/05/21(火) 22:13:29.51

>>23
ポジティブになれるように自分も鍛えますw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 18:40:32.07

今日は難病の日らしい