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IgA腎症 Part.5

0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/14(金) 15:16:56.47ID:ZYTuyDtp
語り合いましょう

※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。

※前スレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
iga腎症 Part.3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515676422/
IgA腎症 Part.4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/
0002名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/14(金) 15:43:19.87ID:NVgpQ4S5
1乙

パルスの2回目待ちなんだけど入院か通院かまだわからない
入院の方が楽かなあとは思う
数値は全然かわらないつらい
0003名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/15(土) 07:50:22.67ID:LyRaA4UQ
情報漏洩のごめんねお手紙が届いた人が集まるスレ
0004名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/15(土) 10:11:39.36ID:g8xK9hIS
>>2
自分は2回目腎生検と2回目パルス終えた。入院の方が楽じゃない?世話しなきゃいけない家族いるとかなら通院にせざるを得ないだろうけど。
0006名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/18(火) 15:38:54.21ID:ykbYpMzC
情報漏洩って管理の手落ちでもごめんねで済ませることができるミスなんだと今回で知った
罰則なけりゃ倒産リスクがない組織だと本気で管理せんよね
0011名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/21(金) 22:36:43.30ID:sUkrDMco
ワクチン接種してから何故かクレ値が改善してきてる
0013名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/23(日) 00:08:39.47ID:RyPRJaYI
2年くらいクレ値1.3で横ばいが急に1.0とかになるって普通にある?
特に何かやってた訳ではなく改善タイミングは3回目ワクチン交差接種くらいだけど
とりあえず気のせいでも良かったと思ってる、ありがと
0015名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/12/23(金) 04:51:30.14ID:VO1I3MXA
市販の総合感冒薬、何飲んでますか?
0016名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/12/23(金) 10:19:03.18ID:3HoyoxIZ
風邪には気を付けているからかからない感じで
風邪気味程度なら飲んでない
熱が38度超えるなら腎臓内科で処方してもらった解熱剤のカロナール飲むくらいかなぁ
最近はワクチン接種前に解熱剤の処方を頼む機会が増えたし解熱剤には困らなくなった
0025名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/05(日) 21:31:06.61ID:v8Ws+aCq
>>22
扁桃摘出では良くなる率2割らしいけど
扁桃炎をよくやっていた場合は扁桃摘出で改善する率高いらしい
俺も改善したクチで現状透析リスクほぼ無いって言ってた
0026名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/06(月) 16:48:17.23ID:7qoFJNB0
扁摘パルスした直後はステロイドのおかげで蛋白潜血ともマイナスになったけどすぐに元に戻った
その後6年くらい経って何故かプラマイ行き来するくらい急に改善され始めたわ
食事制限も多少気にしてる程度でラーメンや焼肉もよく食べるしぶっちゃけ何が良くて何が悪いのかわからんよね
0028名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/06(月) 21:18:40.36ID:6lm384v0
別に扁桃炎とか昔からあんまなってた気はしないし術前も別に腫れてはないって言われてたけど扁摘パルス治療やったらすごい身体にあってたらしくてそのまま寛解した
耳鼻咽喉科の手術した先生にも「取ってみたら結構膿が溜まってたからこれほっといたらだいぶ悪さしてたよ~」って言われたよ
ほんと合う人合わない人いるのかもね
0029名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/06(月) 22:47:46.56ID:rEeBJUa7
IgAの生成に扁桃腺や鼻の奥への感染などの刺激が関わってるのではないかという話もあるみたいね
コロナ禍で久しく風邪引いてなかったけど、鼻糞をつい指で取った後に
副鼻腔炎起こしたから鼻と手は清潔にしておいた方が良いな
0030名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/06(月) 23:26:52.62ID:XMcct4hk
扁摘パルスって日本生まれの治療で海外ではやらないらしいからね
のどの炎症が腎臓に影響するとか西洋医学的ではないわな

Bスポット治療というのもある
いずれにしてもその喉の炎症はなぜ起きるのか?という根本的な原因はやはり不明ということになる

虫垂炎とかアトピーとか炎症が起きる原因て結局ストレスなんじゃないかと思う
うつ病ですら脳の炎症という話があるようだし
0034名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/11(土) 19:32:26.82ID:3IHNMm+/
とりあえず

身体障害者福祉法では身体の状態が法の定める状態になった場合、手続きをすると身体障害者手帳が取得できます。慢性腎不全の患者さんも条件を満たせば、腎臓機能障害者として身体障害者手帳が取得できます。身体障害者手帳には等級があります。腎臓機能障害者は1級・3級・4級に認定されます。

腎臓機能障害の等級の目安は、血清クレアチニン濃度が、4級で3.0mg/dl~5.0mg/dl未満、3級は5.0mg/dl~8.0mg/dl未満、1級は8.0mg/dl以上となっています。
0036名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/11(土) 20:52:10.83ID:58EoYSeI
手帳は取れそうなら取った方がいいよ
まず税金控除が付くので所得にやや余裕が出る
非課税世帯になればNHK受信料控除もあったりする
バスやタクシーの割引もあったりする

割引目的で取るなとか言う話もあるけど、内容が分かればそっちはオマケである
精神的に余裕が出るとまた人生が楽しく感じるしね
0037名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/13(月) 12:16:36.19ID:u9Xbicdv
障がい者用駐車スペースの利用証が特定医療費受給者証でも取得できたー
元々足が余り良くなかったので体調悪い時は助かる
クレアチニンが平常値でも取れたんやね
0040名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/14(火) 19:26:25.80ID:IuSY1zI7
確定しても程度が悪くないと貰えんらしいよ
俺が検査数値良くなってきて医者からもう貰えなくなるかもって言われてるから

まぁ発行するのは病院じゃなくお役所仕事だから一度取れればノーチェックで更新継続の実態があるかも知れんが

あと受給者証あればスマホの障害者割引も受けれる
ドコモだと5分通話も無料でつくしプランによっては見直しするとかなり安くなるよ
0041名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/14(火) 19:35:53.24ID:IuSY1zI7
駐車スペースって駐車場じゃなくて道路のどこでも駐車場できる最強カードのことじゃないかな
交差点とかNGな場所もあるけどフロントガラスのところに許可書置けば切符着られなくなる便利な紙があるんよ
警察署で発行してもらえる
0043名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/15(水) 00:00:48.57ID:PtDMj4sP
>>41
そっちは指定難病は入ってないよ
役所発行の方も都道府県事に適応障害者違ったりしてるから
取得したいなら自分の住んでいるところで検索してみた方がいいね
0044名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/17(金) 05:45:23.05ID:ebgnMqdr
駐車禁止等除外標章を取るには身体3級以下
つまり血清クレアチニン濃度が5.0mg/dl以上で取得可能
0048名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/01(土) 19:01:41.26ID:hQbd2Um+
老廃物たまってるからな
少しづつだからある程度体が慣れるけど、透析するとすごい元気になるらしい
0049名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/01(土) 20:40:28.47ID:g/UNFSI4
よく、献血をして血を新しくする(古い血を献血で抜いて新しい血を作る)とかいうけどigaだと献血はNGかなぁ
0052名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/02(日) 22:54:23.72ID:Cy7p2AG2
花粉症でセレスタミン1ヶ月処方されたけど、飲み続けて大丈夫か不安
過去にパルスもやってるしステロイドの副作用が心配…
0054名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/03(月) 19:29:23.23ID:0P2MaBRs
献血いかがですかと聞かれて扁桃腺切除したところで動脈破裂して輸血しましたーと言ったら苦笑いされた
0055名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/06(木) 12:26:24.84ID:tbD4u78U
来週からパルス開始
eGFR26
切除手術は無し

仕事が落ち着いて紹介状もらって受診したらあれこれどとうのような流れ
0057名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/08(土) 19:45:33.68ID:fB/wM8qR
昨日からパルスを通院で始めました
あと土日いってそのあとプレドニン30mg開始

パルス2日目だけどなんとなく尿がきれいになったような
感じがするのは気のせいじゃないといいなー
とりあえずこれからムーンフェイスが怖いのと早速不眠が
でてきて昨日も2時間ごと起きてしまった・・・今日は寝れるといいな
0060名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/19(水) 17:56:20.35ID:PgoHhWDy
この病気になって転職した方いますか?
毎日疲れてしんどいから、楽な仕事にするか検討中です。
0061名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 10:34:44.73ID:1VjzMXs+
退職して2年たちました。退職してすぐに扁摘して、尿たんぱくの量も減少しました。
ストレスの多い仕事を早期退職して、ほぼストレスのないアルバイトのような仕事を
今はしています。
この病気のことも早期退職した要因でした。
0062名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/26(水) 09:40:54.01ID:R0xw2qoz
扁桃腺摘出ステロイドパルス3回経て現在プレドニン5_まで減ったけど
髪も肌も痒いアトピーじゃなかったけど超乾燥する
量飲んでる時はツヤッツヤだったのに0なったらもっと乾燥肌になるのか心配
ちなみに尿潜血は消えて尿蛋白も+3だったのが±まできたのでやって良かったとは思ってる
0063名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/26(水) 12:08:18.66ID:0Yavftpe
寛解して数年経つけど風邪ひいてまた血尿出た。
こんな人いますか?すごく怖くって。
0066名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/26(水) 15:14:16.52ID:0Yavftpe
>>64
特に医師からは再生検とかパルスのお話は戴かなかったんですか?
経過観察みたいな感じですかね
0069名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/27(木) 20:01:53.83ID:e896Enuo
パルスやったのが16年前なんだけどそれからずっと手の震えがなくならなくてペットボトルとか持つとプルプルするのが恥ずかしい
これは副作用の名残りなのか単に筋力の問題なのか…
0070名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/28(金) 00:31:18.06ID:kKX+NC4s
腎臓の修復はされないらしいけどそもそも寛解で血尿は止まるんですかね
熱出たら血尿くらい余裕で出るもんだと思ってる
0071名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/28(金) 19:42:59.04ID:4RLewRJC
iga腎症の人が腎臓移植してもまたiga腎症になったり、iga腎症の人の弱った腎臓を(仕方なく)別の人に移植すると腎臓が治ったりするんだよね

原因は腎臓にないということだ
0072名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 07:42:57.46ID:4RCOhk0s
へえ、そうなんだ?
もちろん免疫反応が悪さするからなんだけど、いったん機能が落ちた腎臓が他人に移植すると機能回復するのは意外
0073名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 13:18:11.34ID:zg0BNOc6
回復というか炎症でパフォーマンス落ちてる状態から復帰する感じかな
高熱出てる人が一時的に血尿出たけど熱が下がったら戻るようなもん
0075名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/02(火) 20:02:23.97ID:ojXsijS5
腎臓の糸球体に異常IgAが沈着することで腎臓が炎症を起こす病気だからね
扁桃への感染によって異常なIgAが生産されることがあるので扁桃を取る治療がある
かぜをひいたりのどが痛くなってIaA腎症が発症、再発することが多い
しかしその原因ウイルス等が特定されているわけではない


>移植時にIgA腎症が再発する場合、糸球体に短期間のうちに高率にIgAの沈着を認めること、
>逆に少数報告ではあるが本症に罹患した腎臓を他の疾患患者に移植すると糸球体内IgA沈着が消失することなどである。
0076名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/03(水) 12:01:22.03ID:wbCEPcCL
思えばいままで経験したことないような喉風邪をひいてなかなか治らなかった
あれが引き金だったのかな
0081名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/25(木) 15:02:57.69ID:nHLuvliQ
再就職で尿検査したら尿たんぱくがプラス1にだった
25年ほど前で治療が完了して病院にもいかなくなり放置状態だったけど
ここ10年は血液検査は正常だといわれてたから安心してたけど再発したのかな
0082名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/25(金) 11:31:08.11ID:fHWQ7Z42
コロナなっちゃった...
0083名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/25(金) 20:13:23.82ID:u1euUscl
一緒!いままだ治療中だけどコロナなったよ
次の検診が不安で仕方ない
0084名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/25(金) 22:09:18.29ID:0kDtATa+
尿も泡立ってるし、血が混じってるように見えるから、またパルスだな
0085名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/25(金) 23:43:14.22ID:NqwA5phr
男だけど尿の泡は最近座って小便をするようになってから泡立たなくなった
つまり泡の有無の確認は意味がない気がする
0086名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/26(土) 18:12:41.12ID:gKpngS9c
なんか便器の中の水質によってタンパク少ない時でも多く泡立ったり、タンパク多い時でも泡立たなかったりするケースもあったから、単純に便器の中の泡立ちによっての判断は必ずしも正確じゃない事があるのは事実だと思う。
0089名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/27(日) 08:36:57.99ID:1UplcuZy
コロナになっちゃった人は残念だけど、次の診察時の数値は情報共有してほしいな。みんなの参考になるだろうから。
0090名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/30(水) 19:35:26.98ID:i71CbQzz
コロナ後1ヶ月経って検査したけど、見事に再発
来月目処に再パルス
0091名無し募集中。。。
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2023/08/30(水) 21:21:58.61ID:xlS4JaXD
えー!コロナ軽症だったけど2週間後いくんだけど…こわい
0092名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/31(木) 00:07:57.10ID:VrURWAx5
コロナは咽頭炎併発するから、ほぼ確実に再燃するそうな

んで、再燃した腎症は寛解になりにくく最終的には透析になるってはっきり言われた
0094名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/02(土) 00:59:23.51ID:dL9Fr0w6
おいおい、2回かかったけど2回とも無事だったぞ。2回目は血が出たけど数週間後の検査で大丈夫だった…今月がそれ以来の検査だけど再発してるかもしれんしわからんけど…
0096名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/03(日) 16:57:11.68ID:TGf6SftI
ワイは感染後、2週間後で一気に腎不全まで進行した
みんなも何が何でも罹っちゃダメだぞ
0098名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/04(月) 00:20:29.00ID:Ihnjp/zU
コロナ合併症で一型糖尿病とネフローゼと膠原病発症して透析不可避
0100名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/04(月) 20:22:59.53ID:ty+7tcgv
>>96
熱が出て透析って話はよく聞くけど一時的ではなく完全に機能停止しちゃったのか
0101名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/05(火) 12:10:17.89ID:7isv4fsL
>>100
陽性直後から頻尿が酷かったんだけど、それが既に腎機能低下のサインで2週間後には…

あと、症状が落ち着いても身体にウイルスは残り続けるから、どっかのタイミングで腎機能は低下するらしい
0102名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/05(火) 12:44:39.71ID:3GEUcjci
>>101
お大事に
コロナの予後とかまだまだ不透明だし腎臓疾患にどう影響出るのかよくわからんよね
こっちも気を付けるよ
0105名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/05(火) 22:46:00.97ID:7isv4fsL
主治医が言うには、自分の受け持ち患者で〜2022年に感染した人は、ほぼ全員腎機能が低下しているらしい
糖尿病を発症した人も過半数居るみたい

ウイルスは残り続ける=余命宣告されたようなものだから、やりたいことは動ける今のうちにしておいた方がいい
0106名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/06(水) 21:02:11.80ID:nC21/E+8
iga→少し前から透析してて7月にコロナに罹ったけど
コロナ前・コロナ後の血液検査では大きな差はなかった
強いて挙げれば食欲がなかったことにより
BUN、リン、LDLコレステロールなどがコロナ後の方が数値低かったw
その代わり、スルッと食べれる果物やトマトばっかり食べてたから
カリウムが通常より数値高かったわ

土曜日夕方に発熱して病院休診だったからカロナール8時間毎に飲んでた
月曜日の診察で医者に言ったら「飲みすぎだよそれ!?」と驚かれてしまった
インフルの時でも39度なんて出たことないから
とにかく高熱でめちゃ苦しくてカロナールに頼ってしまったけど
あんまり飲まない方がいいのねん…

3日目くらいまでは39度の熱が続いたけど
処方薬(葛根湯と痰止め)飲んで以降は微熱がダラダラ続き
5日目〜14日目まで味覚・嗅覚異常の症状が出た(治ったよ)
のどの腫れはなし、咳もゴホッゴホッみたいな咳じゃなく
「う・うううん!!」て感じw
あと痰止め出たけど実は痰ほとんど出なかったから薬飲んでない
重症化高リスク群ではあるけど割と軽く済んだ方だと思う
後遺症も今のとこない…はず

透析は他の患者さんたちから離された医療用の防護シートで
囲んだベッドで隔離透析だった
送迎車も使えないので、家族or提携のタクシー
一人の看護師さんが防護服着て透析の間ずっと防護シートの外側で
バイタルとか透析の様子とかチェックしてた
少なくとも自分のせいで人手を割いてしまって迷惑かけてしまったわ…
0107名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/08(金) 12:25:23.15ID:gWvDB4Vr
ステロイドパルス中って精子に異常出る?
子作り始めたいんだが
0108名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/09(土) 12:46:36.86ID:J/fl/jaY
俺も一週間前にコロナかかってから尿が泡でもこもこ
もうダメなんか
最近ずっと尿蛋白マイナスでめっちゃきれいな尿だったのに
0109名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/10(日) 15:08:58.73ID:k9VkQL8V
俺も先月に罹って落ち着いてた蛋白が一気に+4になり、尿糖も出てるから下旬に再パルス入院する
0110名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/11(月) 00:07:16.57ID:irYVXpn1
やっぱりステロイドパルスってみんな入院してやってるの?
1回目から通院でやって、2回目3回目も通院の予定だからちょっと疑問で
0114名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/11(月) 20:20:22.43ID:L+HBwf0/
>>112
治療方法ないからって意味ではそれは正しい
みんな病気を治すためじゃなく腎臓に負担をかけないで透析への時間稼ぎって意味でやっている
0115名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/11(月) 22:11:19.84ID:mGt+otKa
パルス通院でしてるよ
入院のほうが色々数値とか気にしてもらえるからいいなと思うけど会社休んだりしなくていいし楽なので助かる
0117名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/12(火) 15:54:15.72ID:1DZ4XEC+
近所の内科医で診てもらったらやっぱりコロナ後尿蛋白再発
大学病院での検査は4か月先なんだけど
このまま放置したらどうなる?
医者からは必要なら紹介状書くからすぐ行け言われた
0118名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/12(火) 20:11:50.41ID:+XkQgptU
行けるなら、すぐ行け
ウチもコロナ後に再燃してパルス予定
0119名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/13(水) 00:15:30.52ID:pjuHIAZO
必要かどうかは医者しかわからんでしょ
俺ならヤブみたいこと言うなって怒るわ
0120名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/13(水) 16:02:50.44ID:5GGi3I1s
必要もなにも大至急案件でしょ…

X見ると皆さんコロナ後の数値が悪くなってるので俺も心配
0122名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/15(金) 12:41:07.85ID:P7jsDbAo
昨年り患、その後もクレ0.85前後で維持してたけど、今月急激に悪化しクレ3.1に
Twitterや少し前のカキコ通り、時間差で急速に進行するね、、、
0123名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/17(日) 21:38:22.94ID:YQX7W2fH
7月中旬に感染して軽症だったけど8月の検査でクレアチニンが5まで上がってたので即入院
今カテーテル挿入して様子見てる
0125名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 09:43:25.67ID:4cXhgiEU
2回コロったけど足に紫斑ができるようになった
0126名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 09:56:45.87ID:LTC06XRn
自分は数年間、クレ1.1ぐらいだったけど、ここ最近半年ぐらいはクレ1.2ぐらいになってきた。
ちなみに半年ぐらい前にコロナ感染したけど、やはりコロナの影響なのだろうか・・
0127名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 12:15:30.74ID:4cXhgiEU
主治医に聞いたけど、コロナは陰性後も血管に居座るから軽度の腎臓病の人も3年を目処に透析になる可能性があるという海外の研究があるそうな
0128名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 12:29:41.21ID:pZAJQigg
>>0125
ワクチン後に紫斑でてきたのはヤバいですよ
腎臓以外の全身の血管炎を起こして、これ腎限局性から全身性の血管炎になるので、
きちんと皮膚科か腎臓内科で念のために受診しておかれるのが無難ですよ
0133名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 00:16:58.79ID:0GUHwPcp
多分かかっても大丈夫な人はここ来てないでしょ
0134名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 11:40:06.31ID:d0LWkNvt
>>130
コロナ後の腎機能低下は初期の頃から言われてたし、最近は糖尿病と甲状腺疾患併発してる人も多いからやっぱ免疫がやられるみたい
0135名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 19:01:04.88ID:T+wWUqF6
117でコロナ後に尿蛋白出た書き込みをした者なんだけど
尿蛋白マイナスになってたわ
クレアチニンさほど変化なし
コロナから回復すればおさまる例もあるってことで2週間は様子見た方がいいかも
0136名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 20:47:41.68ID:WPoxkjCT
まぁ下手すりゃ人工心肺付けるような事態になる状態だったし、インフルやただの高熱ですらアウトと言われるくらい脆い病気だからな
ようは高熱出たらアウト
0138名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 23:02:34.39ID:XOqHjC+O
>>135
よかった!
まぁ体調崩してるとタンパクは出るものだからね。
0140名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/20(水) 00:56:19.05ID:j4jFwqJY
8月末にコロナなってラゲブリオも服用
明日定期検診だよビクビク
0141名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 10:23:11.81ID:C+ExL30c
糸球体腎炎の疑いでIga高いって言われて
腎生検で入院してたんだけど
退院後の休職期間中何もやる事なくて辛い・・・
力仕事出来ないから仕事も休まないといけないし
検査結果出るのが10月だからかなりドキドキしてる
0143名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 23:28:03.31ID:C+ExL30c
>>142
治療に必要な事だから触ってはいるだろうけど
そんな事考える余裕なかった。
0144名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/27(水) 01:28:13.00ID:orri1QBN
もう数年前になるが扁摘の時は夢精したしパルスの時はうんこ漏らしたぞ。
0145名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/27(水) 11:26:20.74ID:JYnRNKSI
夢精はわからないけど
オムツを数日間つけたままトイレに行けない状態だったら
便は皆普通に出すと思うよ。
0147名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/27(水) 18:19:03.61ID:MBSiAvT5
腎生検の後は24時間ほど絶対安静で導尿カテーテル付けられたし、扁桃腺切除の手術の時も全身麻酔で導尿カテーテルを付けられたな。

ちなみにステロイドパルスで40日間ほど入院した時は、一度も射精しなかったw
0149名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/27(水) 20:03:42.90ID:RC7+nevF
尿カテーテルはしなかったなぁ
やりたくなければ、し尿瓶でやれる練習しといてね~であっけなく要求は通ったわ
0151名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/29(金) 23:07:31.01ID:eJvz0ifl
>>145
パルスの時暇すぎてゲームやってる時便意がやばくてさ。キリいいところまでやってて急いでトイレ行ったんだが目の前で漏らしたってだけだ😂
0152名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/30(土) 07:08:59.76ID:6WIJMCEb
>>151
パルスで入院する時もオムツするのかと思った
自分まだ検査結果出てないけど、
もし長期入院になったら色々不安だなぁ…
0153名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/30(土) 07:44:07.06ID:KogXuDGT
>>152
外来でもできなかったっけ?
0154名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/30(土) 15:39:45.83ID:ul9Vspim
自分は1回目のステロイドパルスは1ヶ月ほどの入院でやってもらったけど、もし今後なんらかの状況悪化などで2回目のステロイドパルスが必要になった場合は仕事を極力休みたくないし外来(通い)で頼みたいと思っている
0156名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/01(日) 00:00:00.19ID:SmEAsdGN
ずっと尿潜血が続いてて、生検の結果IgA腎症の診断を受けたんですけど、尿潜血のみで尿蛋白も治療するほど出てないし、今の数値なら経過観察と言われました。

蛋白出てきたり腎機能が悪くなったら、薬とかの治療をすると言われたんですが、そんなもんですか。

既に尿潜血は出てるし、せっかく早期発見したのに悪くなってからの治療っていうのがどうも腑に落ちなくて。

診断受けてるのに、何もしないのは不安ですが、そういうものですか。
0157名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/01(日) 07:22:09.09ID:DAz7nKBi
担当医がそう言っているのなら経過観察で大丈夫ではないかと個人的には思いますね。
「腎機能が悪化していく主なる要因はタンパク漏れによるもの」だそうで、潜血のみ(タンパク漏れナシ)なら腎機能はそれほど早く悪化していかないと思うので。


ちなみに自分が分かりやすいと思い参照にしている公立能登総合病院の慢性腎炎解説ホームページ

https://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930
0158名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/02(月) 02:00:55.24ID:R4TGSXfw
>>157
ありがとうございます
サイトくまなく熟読しました!
言及されておりましたね
少し安心しました

今後の出産とか含めて、色々と考えるきっかけにもなりましたので、改めて主治医にも思いを伝えて方針決めていけたらいいなと思いました
0161名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/12/02(土) 11:16:57.38ID:l2CXQZAl
退院後の生活が不安 まず特定疾患の申請して障害年金申請してそれから会社に言えばいいのかな 今年中に終わらんなこれは
0162名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/12/20(水) 19:58:01.00ID:dMBjK8HJ
障害年金って即透析コースなの?
0166名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/01/13(土) 18:21:36.66ID:mebsbl67
来月生検で3月確定だけどIgaの可能性が高いといわれてる
花粉症で微熱や喉の炎症が起きるタイプなんだが扁摘は花粉の飛ぶ前、もしくはおさまってからやったほうがいいのだろうか
0168名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/02/23(金) 11:51:12.38ID:9zphk8cI
扁桃腺手術終わって2週間経ったけど味覚が戻らない 来週からステロイドやります 先が長いなー 
0169名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/02/23(金) 12:25:30.16ID:eJk6VY9O
>>168
最善手をうっていってるんじゃん、いいよいいよ
気長に付き合っていきましょう
我々が生きてるうちに解明されるといいなあ
0170名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/02/23(金) 12:55:26.10ID:DDDTSK1L
>>168
味覚障害の原因は手術って言われた?
去年7月に扁摘してからずっと味覚おかしいんだけど、手術直後に全然食べなくて栄養状態が悪かったせいって言われてるので他の人はどうなのか気になって
0171名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/02/23(金) 18:31:54.82ID:9fXtHgNg
調べたら扁摘で味覚障害になっても10日程度で治るみたい
それ以降は耳鼻咽喉科に相談ってなってるけどそんなに長引くの怖いな
亜鉛とかはどうなんだろう
0173名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/02/23(金) 20:13:18.39ID:hBa+HtR9
>>168です。手術後に舌の痺れや口内炎が何個もできてそのせいもあるかも 塩味と酸味はわかるけど甘味がしない 喉通る時にザラついてキツい 亜鉛とビタミンB12は処方されたけどなかなか戻らないな 栄養状態にもよるんだね ここ半年で急に痩せたからそのせいかも
0174名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/02/24(土) 00:22:38.10ID:p+q8TkUg
>>171
大体の人は一時的なものですぐ治るけど、中には1年位長期化する人もいるって言われた
亜鉛もずっと処方されてるけどそこまで効いてる感じはないな

>>173
甘味ないのわかる
やっぱり栄養状態悪いとなりやすいのかな
0175名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/02/24(土) 13:03:00.79ID:ozG6jgRK
まぁえぐられた穴が塞がるまでは何とも言えなさそう
0176名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/02/25(日) 12:31:16.94ID:F62KJQ7q
7回目のコロナ感染
ANCAも陽性で肺からも出血してて、余命半年の宣告
0177名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/04(月) 11:41:29.13ID:a3EKjZ9h
もうすぐ定期検診なんだけど、すでに4回罹ったから検査結果聞くの怖すぎる
5層マスクでできるだけ隙間無くしてるし、手洗いうがい鼻うがいも徹底してるけど感染力が強すぎてどうにもならん
0178名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/04(月) 20:41:01.85ID:YSZJu+3A
4回は凄いな
家族レベルの近い人物に何人もノーガードマンがいる感じか
0179名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/05(火) 11:21:20.58ID:+2M6CyjK
>>178
自分の周辺の人はわりと気を付けてる方だと思うし、これまでの感染でも全く心当たりがない
ただ、これだけ電車とかにノーマスクが増えたらどれだけ防御しても無理だ
0181名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/13(水) 16:16:44.48ID:R8sT4Efw
扁桃腺摘出したときの抜糸が一箇所残っててなかなか取れない 2ヶ月経ったのに 医者はそのうちって言うけどいつなのよ! ご飯美味しく食べれない
0183名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/13(水) 18:57:49.34ID:ZASskq68
おー
俺も扁摘で絶賛入院中だわ
明日退院だけどね
痛みは1日目とほぼかわらん…
つーか縫合なんてあるんやね
0184名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/13(水) 19:22:14.27ID:R8sT4Efw
>>183
扁摘で2回目ってあるの?何年で?お大事にしてくださいね

抜糸というか溶ける糸が全然溶けないんだよね 先生がハサミで取ってくれたのと勝手にポロッと取れたのもあったけど残りもう一個がガッチリくっついてる感じ
0185名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/13(水) 19:33:07.61ID:ZASskq68
>>184
2回は無いでしょw
今6日目で初日と痛みがかわらんってことだよ
今の糸は溶けるヤツだよね
つーか縫合するなんて初耳だったから
0186名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/13(水) 19:58:21.25ID:R8sT4Efw
>>185
ごめんなさい 読み間違ったw
初日キツかったから焦っちゃった
腎生検の夜の固定よりはまだ動けるだけ良かったけど
0187名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/17(日) 22:06:43.75ID:NTyLvM2/
腎生検で入院中、生検前日に病棟クラスターに巻きこまれてコロナ陽性
隔離中に急性腎不全に移行してクレ7.5まで上昇、生検なしで陰性後即シャント手術
まじでJN.1の感染力ハンパない…
0188名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/21(木) 01:05:41.95ID:eSBYdnNQ
すごく疲れやすくて常に疲労感があって、休みになるとちょっと起きてもすぐ疲れてよく寝ています
この病気の診断を受けたので、いままでの疲労感はこの病気も関係していたのかと思っているのですが、扁桃腺摘出したりステロイド治療したら、この疲労感も改善されるのでしょうか
0189名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/21(木) 05:37:42.09ID:EIuGBS7r
>>188
ステロイドパルス療法中です
パルス中は又別に副作用が出て不眠とムーンフェイスとイライラがひどいです 体調は安定してくるけど 貧血や腎臓の数値は摘出後は少し改善してきて動けるようになった
ステロイド治療中はちょっと別な感じで厄介かも 慣れるけど
0190名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/25(月) 12:06:17.68ID:Hmyer9iK
腎生検でコロナクラスター被弾

扁摘でインフルエンザBクラスター被弾

パルス1クール目でコロナクラスター被弾

パルス2クール目でコロナクラスター被弾

看護師もマスクしないし面会者もノーマスクで咳しまくってるから防ぎようがない
かといって町で唯一の病院だから転院できないしお先真っ暗
0193名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/28(木) 14:59:02.51ID:UBh/yBMp
>>191
5類になってからほとんどの病院で感染対策緩和されてる
看護師もコロナ隠して出勤してるし、ノーマスクで咳するから終わってる
0194名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/29(金) 21:19:24.71ID:CAovmYKq
私が行ってる病院は未だに入院患者への面会制限してるわ
職員がノーマスクなら発熱で来た来院患者もしなくていいのよね?
そりゃ感染するわなぁ
0195名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/03(水) 00:26:41.92ID:osCHIHHW
寛解してても妊娠したらハイリスク妊婦扱いなんだよね?
総合病院じゃなくて近くのクリニックで産みたかったのに
0196名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 12:33:34.38ID:R+2NSx9M
これになって扁桃腺炎摘出したけど腎臓良くはならない 維持してるだけ 喉の違和感と味覚障害は3ヶ月経ったけど治らない
0198名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 08:01:29.23ID:cjQ9Ucf+
20年前もたまに来てたよ。クレアチニンはこの30年1.3前後で変わらず。血圧は遂に190まで逝ったけど(降圧剤サボると)。当時は柴令湯と降圧剤処方されてたけど。今は降圧剤だけだな。
0200名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 15:37:49.63ID:Rs5WJ8iL
寛解しなくても進行が緩くて透析を遅らせることが可能って人は結構いると思う
自分が発病から20年経ってるけど最近は潜血蛋白より尿酸値のほうが気になりだした
この病気は数年に一度熱が出た時に濃い尿が出て実感する程度で定期検査では蛋白潜血とも+前後行ったり来たり
0201名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 22:07:00.29ID:SmJuUaaq
コロナをきっかけに透析になった人は多いと思う
俺もコロナに9回なったけど、透析の他血管炎、一型糖尿病、狭心症を併発して余命宣告されてる
0204名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/04(土) 18:36:31.56ID:QuJ7bb0+
ここにスレがあったのですね
先日私もIgA腎症の疑いありと診断を下されました
GWギリギリだったので血液検査もやってもらったのですが結果が分かるのはかなり先です
悪いことばかり考えて辛いです
0206名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 20:13:02.70ID:OdAIAJSF
大学病院で検査して速報で圧迫止血してる間に何か回答を貰った記憶があるけど
あれは細胞が上手く取れたかどうかだったのかな
結果的に右側の腎臓しか針を刺してないわ
0207名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 01:44:50.39ID:eEXR61j3
>>204
腎生検しないと病名つかないでしょ
健診で尿検査、血液検査→潜血+蛋白→徐々に数値が悪化→腎生検→iga腎症→扁桃摘出 ステロイドパルス
俺の流れ的にはこんな感じだったけど皆も同じ感じじゃないの?
0208名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 08:15:53.58ID:Ig6DPTfw
フォシーガに続いてくれるといいなあ

「やせ薬」の思わぬ効果が続々、心臓や腎臓、不妊や依存症にも
2型糖尿病の治療薬であるオゼンピック(セマグルチドの商品名のひとつ)を使用する患者たちには、炎症の改善など、さまざまな健康効果が見られている。
ttps://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/042300229/
0209名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 18:12:52.17ID:XYEU6mMV
単に肥満より痩せのほうが体に負担が少ないってだけのような気もする
やせ薬でまったく痩せなくてもその効果が出てるのなら嬉しい
0210名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/17(金) 12:03:24.26ID:gtXozVxc
特定疾患の申請通って退院後初めての外来受診したけど、会計で「耳鼻科はIga腎症と関係ない」って突っぱねられて、医者に聞けばすぐわかるのに頑張っちゃう会計の人のせいで時間食った 腎臓内科だったら他にも同じ患者いそうなのに
0211名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/17(金) 21:44:49.85ID:SVE33pZN
逆に耳鼻科で受けるbスポットや扁桃摘出に使えた人っているのかな
0214名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 06:34:46.42ID:MyrEjGdV
特定疾患が通る状態まで摘出しないで様子見してたのか
なるべく早期にパルスまでやった方が良いらしいよ
0215名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 14:31:01.25ID:kVBMAZ+A
腎臓内科で扁桃摘出言われて同じ病院の耳鼻科でやった 今はステロイドの治療中で、腎臓と一緒に毎回耳鼻科でも診てもらってんのに関係ないわけないよね
病名確定したとこで申請して、受給者証来るまで4ヶ月かかった 今治療費の差額の還付請求してるとこ 更に3ヶ月かかるらしい 長い・・
0216名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 18:18:03.81ID:MyrEjGdV
科ごとなのか施設ごとなのかわからないけど特定疾患が使える所と使えない所があった気がする
これを使うには施設のほうも何か申請が必用らしくてやってないところは使えない
昔は使える病院と薬局リストが送ってきて証明書にこちらが希望した利用する病院と薬局が印字されていた(そこ以外は使えない)
今は印字されなくてどこの施設でも利用できるらしい(対応している施設のみ)
0217名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/22(水) 01:07:27.28ID:7iL+1gDk
扁滴もしてないパルスあ1回のみ
あとはプレドニン一年飲んで治った
0218名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/14(金) 14:46:15.00ID:Y9n3xlI2
パルス嫌で扁桃だけ今年の2月に取ったけど4月6月と検査したら結構数値良くなったわ
潜血+++が+に蛋白ももう少しで正常値
これが続くといいなー
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