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IgA腎症 Part.5
0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/14(金) 15:16:56.47ID:ZYTuyDtp
語り合いましょう

※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。

※前スレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
iga腎症 Part.3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515676422/
IgA腎症 Part.4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/
0048名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/01(土) 19:01:41.26ID:hQbd2Um+
老廃物たまってるからな
少しづつだからある程度体が慣れるけど、透析するとすごい元気になるらしい
0049名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/01(土) 20:40:28.47ID:g/UNFSI4
よく、献血をして血を新しくする(古い血を献血で抜いて新しい血を作る)とかいうけどigaだと献血はNGかなぁ
0052名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/02(日) 22:54:23.72ID:Cy7p2AG2
花粉症でセレスタミン1ヶ月処方されたけど、飲み続けて大丈夫か不安
過去にパルスもやってるしステロイドの副作用が心配…
0054名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/03(月) 19:29:23.23ID:0P2MaBRs
献血いかがですかと聞かれて扁桃腺切除したところで動脈破裂して輸血しましたーと言ったら苦笑いされた
0055名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/06(木) 12:26:24.84ID:tbD4u78U
来週からパルス開始
eGFR26
切除手術は無し

仕事が落ち着いて紹介状もらって受診したらあれこれどとうのような流れ
0057名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/08(土) 19:45:33.68ID:fB/wM8qR
昨日からパルスを通院で始めました
あと土日いってそのあとプレドニン30mg開始

パルス2日目だけどなんとなく尿がきれいになったような
感じがするのは気のせいじゃないといいなー
とりあえずこれからムーンフェイスが怖いのと早速不眠が
でてきて昨日も2時間ごと起きてしまった・・・今日は寝れるといいな
0060名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/19(水) 17:56:20.35ID:PgoHhWDy
この病気になって転職した方いますか?
毎日疲れてしんどいから、楽な仕事にするか検討中です。
0061名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 10:34:44.73ID:1VjzMXs+
退職して2年たちました。退職してすぐに扁摘して、尿たんぱくの量も減少しました。
ストレスの多い仕事を早期退職して、ほぼストレスのないアルバイトのような仕事を
今はしています。
この病気のことも早期退職した要因でした。
0062名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/26(水) 09:40:54.01ID:R0xw2qoz
扁桃腺摘出ステロイドパルス3回経て現在プレドニン5_まで減ったけど
髪も肌も痒いアトピーじゃなかったけど超乾燥する
量飲んでる時はツヤッツヤだったのに0なったらもっと乾燥肌になるのか心配
ちなみに尿潜血は消えて尿蛋白も+3だったのが±まできたのでやって良かったとは思ってる
0063名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/26(水) 12:08:18.66ID:0Yavftpe
寛解して数年経つけど風邪ひいてまた血尿出た。
こんな人いますか?すごく怖くって。
0066名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/26(水) 15:14:16.52ID:0Yavftpe
>>64
特に医師からは再生検とかパルスのお話は戴かなかったんですか?
経過観察みたいな感じですかね
0069名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/27(木) 20:01:53.83ID:e896Enuo
パルスやったのが16年前なんだけどそれからずっと手の震えがなくならなくてペットボトルとか持つとプルプルするのが恥ずかしい
これは副作用の名残りなのか単に筋力の問題なのか…
0070名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/28(金) 00:31:18.06ID:kKX+NC4s
腎臓の修復はされないらしいけどそもそも寛解で血尿は止まるんですかね
熱出たら血尿くらい余裕で出るもんだと思ってる
0071名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/28(金) 19:42:59.04ID:4RLewRJC
iga腎症の人が腎臓移植してもまたiga腎症になったり、iga腎症の人の弱った腎臓を(仕方なく)別の人に移植すると腎臓が治ったりするんだよね

原因は腎臓にないということだ
0072名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 07:42:57.46ID:4RCOhk0s
へえ、そうなんだ?
もちろん免疫反応が悪さするからなんだけど、いったん機能が落ちた腎臓が他人に移植すると機能回復するのは意外
0073名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 13:18:11.34ID:zg0BNOc6
回復というか炎症でパフォーマンス落ちてる状態から復帰する感じかな
高熱出てる人が一時的に血尿出たけど熱が下がったら戻るようなもん
0075名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/02(火) 20:02:23.97ID:ojXsijS5
腎臓の糸球体に異常IgAが沈着することで腎臓が炎症を起こす病気だからね
扁桃への感染によって異常なIgAが生産されることがあるので扁桃を取る治療がある
かぜをひいたりのどが痛くなってIaA腎症が発症、再発することが多い
しかしその原因ウイルス等が特定されているわけではない


>移植時にIgA腎症が再発する場合、糸球体に短期間のうちに高率にIgAの沈着を認めること、
>逆に少数報告ではあるが本症に罹患した腎臓を他の疾患患者に移植すると糸球体内IgA沈着が消失することなどである。
0076名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/03(水) 12:01:22.03ID:wbCEPcCL
思えばいままで経験したことないような喉風邪をひいてなかなか治らなかった
あれが引き金だったのかな
0081名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/25(木) 15:02:57.69ID:nHLuvliQ
再就職で尿検査したら尿たんぱくがプラス1にだった
25年ほど前で治療が完了して病院にもいかなくなり放置状態だったけど
ここ10年は血液検査は正常だといわれてたから安心してたけど再発したのかな
0082名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/25(金) 11:31:08.11ID:fHWQ7Z42
コロナなっちゃった...
0083名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/25(金) 20:13:23.82ID:u1euUscl
一緒!いままだ治療中だけどコロナなったよ
次の検診が不安で仕方ない
0084名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/25(金) 22:09:18.29ID:0kDtATa+
尿も泡立ってるし、血が混じってるように見えるから、またパルスだな
0085名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/25(金) 23:43:14.22ID:NqwA5phr
男だけど尿の泡は最近座って小便をするようになってから泡立たなくなった
つまり泡の有無の確認は意味がない気がする
0086名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/26(土) 18:12:41.12ID:gKpngS9c
なんか便器の中の水質によってタンパク少ない時でも多く泡立ったり、タンパク多い時でも泡立たなかったりするケースもあったから、単純に便器の中の泡立ちによっての判断は必ずしも正確じゃない事があるのは事実だと思う。
0089名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/27(日) 08:36:57.99ID:1UplcuZy
コロナになっちゃった人は残念だけど、次の診察時の数値は情報共有してほしいな。みんなの参考になるだろうから。
0090名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/30(水) 19:35:26.98ID:i71CbQzz
コロナ後1ヶ月経って検査したけど、見事に再発
来月目処に再パルス
0091名無し募集中。。。
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2023/08/30(水) 21:21:58.61ID:xlS4JaXD
えー!コロナ軽症だったけど2週間後いくんだけど…こわい
0092名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/08/31(木) 00:07:57.10ID:VrURWAx5
コロナは咽頭炎併発するから、ほぼ確実に再燃するそうな

んで、再燃した腎症は寛解になりにくく最終的には透析になるってはっきり言われた
0094名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/02(土) 00:59:23.51ID:dL9Fr0w6
おいおい、2回かかったけど2回とも無事だったぞ。2回目は血が出たけど数週間後の検査で大丈夫だった…今月がそれ以来の検査だけど再発してるかもしれんしわからんけど…
0096名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/03(日) 16:57:11.68ID:TGf6SftI
ワイは感染後、2週間後で一気に腎不全まで進行した
みんなも何が何でも罹っちゃダメだぞ
0098名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/04(月) 00:20:29.00ID:Ihnjp/zU
コロナ合併症で一型糖尿病とネフローゼと膠原病発症して透析不可避
0100名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/04(月) 20:22:59.53ID:ty+7tcgv
>>96
熱が出て透析って話はよく聞くけど一時的ではなく完全に機能停止しちゃったのか
0101名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/05(火) 12:10:17.89ID:7isv4fsL
>>100
陽性直後から頻尿が酷かったんだけど、それが既に腎機能低下のサインで2週間後には…

あと、症状が落ち着いても身体にウイルスは残り続けるから、どっかのタイミングで腎機能は低下するらしい
0102名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/05(火) 12:44:39.71ID:3GEUcjci
>>101
お大事に
コロナの予後とかまだまだ不透明だし腎臓疾患にどう影響出るのかよくわからんよね
こっちも気を付けるよ
0105名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/05(火) 22:46:00.97ID:7isv4fsL
主治医が言うには、自分の受け持ち患者で〜2022年に感染した人は、ほぼ全員腎機能が低下しているらしい
糖尿病を発症した人も過半数居るみたい

ウイルスは残り続ける=余命宣告されたようなものだから、やりたいことは動ける今のうちにしておいた方がいい
0106名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/06(水) 21:02:11.80ID:nC21/E+8
iga→少し前から透析してて7月にコロナに罹ったけど
コロナ前・コロナ後の血液検査では大きな差はなかった
強いて挙げれば食欲がなかったことにより
BUN、リン、LDLコレステロールなどがコロナ後の方が数値低かったw
その代わり、スルッと食べれる果物やトマトばっかり食べてたから
カリウムが通常より数値高かったわ

土曜日夕方に発熱して病院休診だったからカロナール8時間毎に飲んでた
月曜日の診察で医者に言ったら「飲みすぎだよそれ!?」と驚かれてしまった
インフルの時でも39度なんて出たことないから
とにかく高熱でめちゃ苦しくてカロナールに頼ってしまったけど
あんまり飲まない方がいいのねん…

3日目くらいまでは39度の熱が続いたけど
処方薬(葛根湯と痰止め)飲んで以降は微熱がダラダラ続き
5日目〜14日目まで味覚・嗅覚異常の症状が出た(治ったよ)
のどの腫れはなし、咳もゴホッゴホッみたいな咳じゃなく
「う・うううん!!」て感じw
あと痰止め出たけど実は痰ほとんど出なかったから薬飲んでない
重症化高リスク群ではあるけど割と軽く済んだ方だと思う
後遺症も今のとこない…はず

透析は他の患者さんたちから離された医療用の防護シートで
囲んだベッドで隔離透析だった
送迎車も使えないので、家族or提携のタクシー
一人の看護師さんが防護服着て透析の間ずっと防護シートの外側で
バイタルとか透析の様子とかチェックしてた
少なくとも自分のせいで人手を割いてしまって迷惑かけてしまったわ…
0107名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/08(金) 12:25:23.15ID:gWvDB4Vr
ステロイドパルス中って精子に異常出る?
子作り始めたいんだが
0108名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/09(土) 12:46:36.86ID:J/fl/jaY
俺も一週間前にコロナかかってから尿が泡でもこもこ
もうダメなんか
最近ずっと尿蛋白マイナスでめっちゃきれいな尿だったのに
0109名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/10(日) 15:08:58.73ID:k9VkQL8V
俺も先月に罹って落ち着いてた蛋白が一気に+4になり、尿糖も出てるから下旬に再パルス入院する
0110名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/11(月) 00:07:16.57ID:irYVXpn1
やっぱりステロイドパルスってみんな入院してやってるの?
1回目から通院でやって、2回目3回目も通院の予定だからちょっと疑問で
0114名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/11(月) 20:20:22.43ID:L+HBwf0/
>>112
治療方法ないからって意味ではそれは正しい
みんな病気を治すためじゃなく腎臓に負担をかけないで透析への時間稼ぎって意味でやっている
0115名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/11(月) 22:11:19.84ID:mGt+otKa
パルス通院でしてるよ
入院のほうが色々数値とか気にしてもらえるからいいなと思うけど会社休んだりしなくていいし楽なので助かる
0117名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/12(火) 15:54:15.72ID:1DZ4XEC+
近所の内科医で診てもらったらやっぱりコロナ後尿蛋白再発
大学病院での検査は4か月先なんだけど
このまま放置したらどうなる?
医者からは必要なら紹介状書くからすぐ行け言われた
0118名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/12(火) 20:11:50.41ID:+XkQgptU
行けるなら、すぐ行け
ウチもコロナ後に再燃してパルス予定
0119名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/13(水) 00:15:30.52ID:pjuHIAZO
必要かどうかは医者しかわからんでしょ
俺ならヤブみたいこと言うなって怒るわ
0120名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/13(水) 16:02:50.44ID:5GGi3I1s
必要もなにも大至急案件でしょ…

X見ると皆さんコロナ後の数値が悪くなってるので俺も心配
0122名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/15(金) 12:41:07.85ID:P7jsDbAo
昨年り患、その後もクレ0.85前後で維持してたけど、今月急激に悪化しクレ3.1に
Twitterや少し前のカキコ通り、時間差で急速に進行するね、、、
0123名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/17(日) 21:38:22.94ID:YQX7W2fH
7月中旬に感染して軽症だったけど8月の検査でクレアチニンが5まで上がってたので即入院
今カテーテル挿入して様子見てる
0125名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 09:43:25.67ID:4cXhgiEU
2回コロったけど足に紫斑ができるようになった
0126名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 09:56:45.87ID:LTC06XRn
自分は数年間、クレ1.1ぐらいだったけど、ここ最近半年ぐらいはクレ1.2ぐらいになってきた。
ちなみに半年ぐらい前にコロナ感染したけど、やはりコロナの影響なのだろうか・・
0127名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 12:15:30.74ID:4cXhgiEU
主治医に聞いたけど、コロナは陰性後も血管に居座るから軽度の腎臓病の人も3年を目処に透析になる可能性があるという海外の研究があるそうな
0128名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 12:29:41.21ID:pZAJQigg
>>0125
ワクチン後に紫斑でてきたのはヤバいですよ
腎臓以外の全身の血管炎を起こして、これ腎限局性から全身性の血管炎になるので、
きちんと皮膚科か腎臓内科で念のために受診しておかれるのが無難ですよ
0133名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 00:16:58.79ID:0GUHwPcp
多分かかっても大丈夫な人はここ来てないでしょ
0134名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 11:40:06.31ID:d0LWkNvt
>>130
コロナ後の腎機能低下は初期の頃から言われてたし、最近は糖尿病と甲状腺疾患併発してる人も多いからやっぱ免疫がやられるみたい
0135名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 19:01:04.88ID:T+wWUqF6
117でコロナ後に尿蛋白出た書き込みをした者なんだけど
尿蛋白マイナスになってたわ
クレアチニンさほど変化なし
コロナから回復すればおさまる例もあるってことで2週間は様子見た方がいいかも
0136名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 20:47:41.68ID:WPoxkjCT
まぁ下手すりゃ人工心肺付けるような事態になる状態だったし、インフルやただの高熱ですらアウトと言われるくらい脆い病気だからな
ようは高熱出たらアウト
0138名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 23:02:34.39ID:XOqHjC+O
>>135
よかった!
まぁ体調崩してるとタンパクは出るものだからね。
0140名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/20(水) 00:56:19.05ID:j4jFwqJY
8月末にコロナなってラゲブリオも服用
明日定期検診だよビクビク
0141名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 10:23:11.81ID:C+ExL30c
糸球体腎炎の疑いでIga高いって言われて
腎生検で入院してたんだけど
退院後の休職期間中何もやる事なくて辛い・・・
力仕事出来ないから仕事も休まないといけないし
検査結果出るのが10月だからかなりドキドキしてる
0143名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 23:28:03.31ID:C+ExL30c
>>142
治療に必要な事だから触ってはいるだろうけど
そんな事考える余裕なかった。
0144名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/27(水) 01:28:13.00ID:orri1QBN
もう数年前になるが扁摘の時は夢精したしパルスの時はうんこ漏らしたぞ。
0145名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/27(水) 11:26:20.74ID:JYnRNKSI
夢精はわからないけど
オムツを数日間つけたままトイレに行けない状態だったら
便は皆普通に出すと思うよ。
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