潰瘍性大腸炎 Part15

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/08(水) 12:22:05.70

軽症でステロイドやってる人いる？
メサラジン不耐だけど今すぐステロイド行く必要はないと言われてるけど整腸剤で治らんよな（笑）治した人いんのかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/08(水) 12:56:02.16

コロナで少し広まったけど、軽症、中等症とかの表現は軽めに勘違いされるよね
中等症ってかなり厳しい状態なのに昔はあんまり伝わらなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/08(水) 14:27:21.70

>>544
メサラジン不耐とは？サラゾピリン、ペンタサ、アサコール、リアルダ全部試してそれぞれ副作用が出るって事？

炎症してる所が直腸S状結腸なら飲み薬のステロイドの前に注腸のステロイドだね。レクダブル、プレドネマ、ステロネマ。直腸だけなら座薬もあるか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/08(水) 17:27:38.42

横だけど自分はメサラジン飲んでて良くならず入院のため転院→ペンタサ
原因不明の高熱が続いて最終的にペンタサが原因と発覚
それ以降5asaは一切処方されてないよ
副作用出て、しかも肝心の潰瘍性大腸炎に効いてないのにわざわざ他の製剤服用させる医者はいないんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/08(水) 22:12:31.12

別に治ってないとは書いてない
潰瘍性大腸炎は良くなったけど、体調不良で止めさせられたのよ
他の5asa試したいけどうちでは出来ないと言われた

便が一日一回程度でステロイド行きは流石にないかなと思ってな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/08(水) 23:24:12.31

治ったって表現してんのお前だけだぞ？
治らないのは理解してんの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/08(水) 23:54:34.59

>>544
仮に治るんなら難病ではなくなるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/09(木) 08:00:43.79

たかがステロイド使うだけで治るなら苦労しないよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/09(木) 08:11:39.54

これ同じやつがID変えて投稿してるんだよな？
ちょっとした表現でどんだけキレてんの？余裕なさすぎだろ怖いわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/09(木) 08:43:50.41

同一人物なら怖い？
じゃ別人なんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/09(木) 19:43:11.89

>>551
たかがステロイドとな
君はステロイドを使ったことないのがよく分かる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/09(木) 21:18:15.89

>>554
プレドニン使ったよ…
限界値まで使ってる時は良かったけど、ステロイド依存で少しでも減薬すると症状が使用前より悪化して
全然減らせないし、
使えば夜寝れないし、血糖値が上がりまくって今じゃインシュリン注射しないといけなくなったわ
しかも診断下ってから2年ちょい経つけど一向に寛解しないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/10(金) 16:16:32.46

医者変えた方がいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/11(土) 11:15:48.56

https://www.business-plus.net/search/?searchWord=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://astamuse.com/search?query=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://www.hakone-ekiden.jp/record/record05.php?name=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://iss.ndl.go.jp/books?any=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF&op_id=1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/11(土) 21:06:57.41

調子良いと思ってちょっとだけお酒飲んだら血便になった
油断は駄目ね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/12(日) 01:32:19.79

酒はやめとけ
自己免疫疾患なら影響あるかもだから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/12(日) 18:42:00.22

>>559
↑
何、威張ってんだこの馬鹿

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/12(日) 20:06:51.54

>>560
どこが威張ってるレスなんだ？
人に直ぐ様″馬鹿″と書ける奴のほうが威張ってるように見えるんだが？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/13(月) 12:02:53.08

調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/13(月) 12:02:57.20

調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 10:47:44.25

今年も無事内視鏡を終え結果も寛解維持という事で一安心
しかし便が中々きれいにならず結局下剤4L飲む羽目になったのは辛くお尻が痛かった・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 11:17:32.70

>>564
内視鏡検査の前々日からポカリだけで過ごすと、当日下剤は少量ですぐ検査うつることができるぞ
一番乗りとかザラ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/16(木) 23:38:41.39

下痢の時は大丈夫だが、良くなってきて便が固形になってくると痔なのか血が出るわ
併発してる人も多いみたいだが、医者に言うとそれは潰瘍性大腸炎の血便と言われるんだよな。いつもの血便の色とも痛みやヒリヒリ感も全く違うのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/03(日) 20:19:35.61

>>562
ただそいつの性格の問題じゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/29(金) 16:50:59.84

悲しいだけの人生

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:22:24.69

https://i.imgur.com/oGYqvmQ.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/08(月) 12:58:34.15

大腸全摘者だが寝てても一度はトイレ行くことが多いが今回耳栓して寝てみたが10時間ほど寝てた。スゲー。
耳栓で便意がなくなるはずはないのでちょうど便意が生じなかったってのも重なったのだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/08(月) 13:13:29.15

安易に決めつけないのはいいと思うが、まだわからないのでは？
もっと試してよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/11(木) 19:02:13.46

今日この病名がついた
変な性癖あると
この病気になったりするよと
医師にほくそ笑まれて
めっちゃ凹んだ
病院変えるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/13(土) 13:06:46.64

>>572
まあみんなそれ言われたら心当たりを探すだろうしな。まいったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/14(日) 19:56:44.00

クレヨンみたいな赤茶色の薬
２週間くらい飲んでるけど
出血や粘液が止まらん
動物の鳴き声みたいな屁も止まらんし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/21(日) 21:14:33.82

>>572
ドンマイ
次は良いお医者さんに巡り会えるといいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/22(月) 08:29:33.66

梅干し、ウコン、水素水…良いと聞けば試してるけど
結局は人それぞれなんだなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/22(月) 20:50:42.06

>>572
なんじゃそりゃ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/27(土) 10:04:31.09

>>572
だったら松ちゃんとかもか…誰でもそうだろ…なんちゃって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/10(土) 17:30:13.07

>>572
そんなこと患者に面と向かって言う医者って
デリカシーも何もあったもんじゃないね
医師失格だよ！！
転院して正解！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/06(水) 08:46:53.18

過疎ってるね
新聞見たけど、難病カード出来るんだってね
来月からなのに全然周知されてない・・・・よねコレ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 12:23:31.62

12時間弱ほどトイレいかずに寝れた。ぼちぼちうっすら目覚めてはいたが。
と、トイレに行ったら久々ちょっと漏れてた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 17:58:17.69

>>580
ずっと待ってた
やっと情報が出てきたのね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 18:06:18.53

>>580
どこの新聞か教えていただけるとありがたい
ずっと待ってたけど、これ以来なんも情報がなかったんだよね
https://www.komei.or.jp/komeinews/p275990/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/12(火) 16:36:44.56

自己解決
これかな
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20240303-OYT8T50010/

難病登録者証ってアナログのカードなどが発行されるわけではなく
マイナンバー連携されるデータだけなんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 19:52:33.92

炎症抑える→　ビタミンＫ-２（mk-4)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/19(火) 00:41:28.78

>>584
軽症だから助かるわー
寛解しても登録証大丈夫そうだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/19(火) 18:42:43.74

潰瘍性大腸炎で通院している総合病院に
食あたりのような下痢、嘔吐の症状でいってもいいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 09:40:11.01

再熱してきてるのだけど便意我慢出来るけど腹痛がひどい
我慢できるならひどくはないのかな？中重症の人で便意我慢できる人います？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 09:44:39.36

>>588
ミス　再燃

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 14:45:31.44

>>588
腹痛がある時点でまずいと思う。
病院へ行きましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 19:20:04.91

下痢血便気味なんだけど、肛門が痛い
血便と共に痔があるのかなんなのか気になる
便頻度は少なめ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 12:29:51.41

大腸全摘者だが寝ててフルボッキで目覚めると便意があることがほとんどなので便をこらえて肛門をしめているうちに勃起してんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 00:11:20.45

大腸全摘で小腸直腸直結したら
やっぱり便意のコントロールって難しいものなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 06:00:31.01

>>593
最初は漏れるけど、１年位でコントロール出来るようになったよ
今は便意来てから１時間は余裕で持つよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 07:36:27.61

>>594
参考になります。ありがとう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 10:59:32.31

CRP1未満なのに血便かなり出るんだが貧血とかもない

軽症扱いで困っとる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 11:46:39.21

>>596
紹介状を書いてもらって大学病院へ行ったらどうだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 16:16:40.65

>>596
自分もそんな感じだけどCRP0.0xぐらいで貧血も無いし薬も局所だけだし軽症だわ
でもLRGは高いらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 22:18:38.30

最近めっちゃ疲れやすいけど今度の検査で数値でちゃんと出るかなー
症状が数値で報われないと治療も変わらないしガッカリする
熱も出ないタチだしなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 11:30:30.62

治療変わってもどんどん高い薬になるし
難病指定外れたらと思うと恐怖でしかないぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 17:18:39.06

>>600
潰瘍性大腸炎が指定難病から外れるってネットニュースはちょくちょく見るね
財政難で・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 19:17:27.70

>>601
破産する。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 21:22:00.11

>>602
あくまでも出ては消えるネットニュースベースだけど潰瘍性大腸炎の人数が多すぎるので切り捨てようって話らしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/17(金) 09:57:33.69

関節リウマチはもう切り捨てられてるんでしょ
皆さん治療費どうしてるんでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/17(金) 14:34:18.94

紹介状書いてもらわなかったり、久々に病院にいくときに初めての病院選んだ場合その場所で内視鏡やらないと薬貰えないよね？

いきなり潰瘍性大腸炎だからメサラジンくれ。とかで病院行って処方箋もらえた人います？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 10:03:52.20

御飯作ってる人何食べてんの？
食うもん無いと言うかなんか疲れた
小麦も良くないとか言われるし脂質もあって食うもん無いんだが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 06:33:57.09

水炊き(白身魚や鶏胸肉)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 09:56:24.69

朝晩はさておき昼は面倒
御飯三食炊くのは重労働やわ。おかずもだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 09:59:46.08

最近、鶏肉って昔の4倍の速さで成鳥になり超でっかく太る鶏を大量生産してるから
成長ホルモンとかようわからんし
安い輸入鶏肉は危ないのではないかと思うようになった

けど安いから買っちゃうんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 20:38:06.17

おれもブラジル産は避けるようになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 13:06:50.63

>>595
回腸嚢が結構水分吸ってくれるようになるらしい
でも細菌が異常繁殖して炎症起こしやすいらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 12:18:32.06

永久ストーマは嫌だなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/24(月) 14:05:34.79

神の薬リアルダ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/25(火) 09:44:15.67

レミケードして数年経つけど再燃しなくなった。20台後半なんて年に1，2回入院してたのに。
すごい強力な薬なんだな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/25(火) 10:13:21.58

なんでUCスレって乱立してるん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 04:39:05.72

油断禁物
15年再燃なしで、あれ？っと思って2週間で全摘出までいったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 09:16:37.29

突然大量出血？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 12:44:49.83

616です
出血があって痛みもあって検査したら穴が空いてて便が腹腔内に漏れてた。
その日のうちに緊急手術
情けないわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 12:51:58.10

ぎゃあああああああ(´；ω；｀)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 13:26:36.60

>>618
レントゲンで分かったの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 13:37:26.91

憩室炎から穴開いて全摘ケースもあるらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 14:00:57.19

ほんと怖い病気。
軽症だと難病じゃないなんてひどすぎる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 14:01:39.29

せめて認定前3ヶ月分の医療費は還付されるべき。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 14:05:30.14

長年再燃なしで、突然腸に穴が空いた？

まあ医者が毎年内視鏡やれと言う背景と合っているが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 16:28:41.27

>>620
CTだかMRIだ思おう
その頃には痛み止めで意識がモウロウとしてたのであまり覚えてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 19:51:54.14

>>625
血液検査でCTかMRIが必要だとわかったのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 23:59:51.62

>>616
薬はちゃんと飲んでいたのけ？
勝手にやめたりしてないならめちゃくちゃ怖いよぉ～