潰瘍性大腸炎 Part15
5asaもステロイドも回避ってなったら免疫抑制剤か生物学的製剤しかないでしょ
あとはお高い阻害薬系 >>536
錠剤にアレルギー出てるのかな?
注射系に俺は行きたくないから怖いな 軽症でステロイドやってる人いる?
メサラジン不耐だけど今すぐステロイド行く必要はないと言われてるけど整腸剤で治らんよな(笑)治した人いんのかね コロナで少し広まったけど、軽症、中等症とかの表現は軽めに勘違いされるよね
中等症ってかなり厳しい状態なのに昔はあんまり伝わらなかった >>544
メサラジン不耐とは? サラゾピリン、ペンタサ、アサコール、リアルダ全部試してそれぞれ副作用が出るって事?
炎症してる所が直腸S状結腸なら飲み薬のステロイドの前に注腸のステロイドだね。レクダブル、プレドネマ、ステロネマ。直腸だけなら座薬もあるか。 横だけど自分はメサラジン飲んでて良くならず入院のため転院→ペンタサ
原因不明の高熱が続いて最終的にペンタサが原因と発覚
それ以降5asaは一切処方されてないよ
副作用出て、しかも肝心の潰瘍性大腸炎に効いてないのにわざわざ他の製剤服用させる医者はいないんじゃないかな 別に治ってないとは書いてない
潰瘍性大腸炎は良くなったけど、体調不良で止めさせられたのよ
他の5asa試したいけどうちでは出来ないと言われた
便が一日一回程度でステロイド行きは流石にないかなと思ってな 治ったって表現してんのお前だけだぞ?
治らないのは理解してんの? これ同じやつがID変えて投稿してるんだよな?
ちょっとした表現でどんだけキレてんの?余裕なさすぎだろ怖いわ >>551
たかがステロイドとな
君はステロイドを使ったことないのがよく分かる >>554
プレドニン使ったよ…
限界値まで使ってる時は良かったけど、ステロイド依存で少しでも減薬すると症状が使用前より悪化して
全然減らせないし、
使えば夜寝れないし、血糖値が上がりまくって今じゃインシュリン注射しないといけなくなったわ
しかも診断下ってから2年ちょい経つけど一向に寛解しないよ 調子良いと思ってちょっとだけお酒飲んだら血便になった
油断は駄目ね >>560
どこが威張ってるレスなんだ?
人に直ぐ様″馬鹿″と書ける奴のほうが威張ってるように見えるんだが? 調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う… 調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う… 今年も無事内視鏡を終え結果も寛解維持という事で一安心
しかし便が中々きれいにならず結局下剤4L飲む羽目になったのは辛くお尻が痛かった・・・ >>564
内視鏡検査の前々日からポカリだけで過ごすと、当日下剤は少量ですぐ検査うつることができるぞ
一番乗りとかザラ 下痢の時は大丈夫だが、良くなってきて便が固形になってくると痔なのか血が出るわ
併発してる人も多いみたいだが、医者に言うとそれは潰瘍性大腸炎の血便と言われるんだよな。いつもの血便の色とも痛みやヒリヒリ感も全く違うのに 大腸全摘者だが寝てても一度はトイレ行くことが多いが今回耳栓して寝てみたが10時間ほど寝てた。スゲー。
耳栓で便意がなくなるはずはないのでちょうど便意が生じなかったってのも重なったのだろうけど 安易に決めつけないのはいいと思うが、まだわからないのでは?
もっと試してよ 今日この病名がついた
変な性癖あると
この病気になったりするよと
医師にほくそ笑まれて
めっちゃ凹んだ
病院変えるわ >>572
まあみんなそれ言われたら心当たりを探すだろうしな。まいったな クレヨンみたいな赤茶色の薬
2週間くらい飲んでるけど
出血や粘液が止まらん
動物の鳴き声みたいな屁も止まらんし >>572
ドンマイ
次は良いお医者さんに巡り会えるといいね 梅干し、ウコン、水素水…良いと聞けば試してるけど
結局は人それぞれなんだなあ >>572
だったら松ちゃんとかもか…誰でもそうだろ…なんちゃって >>572
そんなこと患者に面と向かって言う医者って
デリカシーも何もあったもんじゃないね
医師失格だよ!!
転院して正解! 過疎ってるね
新聞見たけど、難病カード出来るんだってね
来月からなのに全然周知されてない・・・・よねコレ? 12時間弱ほどトイレいかずに寝れた。ぼちぼちうっすら目覚めてはいたが。
と、トイレに行ったら久々ちょっと漏れてた >>580
ずっと待ってた
やっと情報が出てきたのね >>580
どこの新聞か教えていただけるとありがたい
ずっと待ってたけど、これ以来なんも情報がなかったんだよね
https://www.komei.or.jp/komeinews/p275990/ 自己解決
これかな
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20240303-OYT8T50010/
難病登録者証ってアナログのカードなどが発行されるわけではなく
マイナンバー連携されるデータだけなんかな >>584
軽症だから助かるわー
寛解しても登録証大丈夫そうだね 潰瘍性大腸炎で通院している総合病院に
食あたりのような下痢、嘔吐の症状でいってもいいの? 再熱してきてるのだけど便意我慢出来るけど腹痛がひどい
我慢できるならひどくはないのかな?中重症の人で便意我慢できる人います? >>588
腹痛がある時点でまずいと思う。
病院へ行きましょう。 下痢血便気味なんだけど、肛門が痛い
血便と共に痔があるのかなんなのか気になる
便頻度は少なめ 大腸全摘者だが寝ててフルボッキで目覚めると便意があることがほとんどなので便をこらえて肛門をしめているうちに勃起してんだろうな 大腸全摘で小腸直腸直結したら
やっぱり便意のコントロールって難しいものなの? >>593
最初は漏れるけど、1年位でコントロール出来るようになったよ
今は便意来てから1時間は余裕で持つよ CRP1未満なのに血便かなり出るんだが貧血とかもない
軽症扱いで困っとる >>596
紹介状を書いてもらって大学病院へ行ったらどうだろうか? >>596
自分もそんな感じだけどCRP0.0xぐらいで貧血も無いし薬も局所だけだし軽症だわ
でもLRGは高いらしい 最近めっちゃ疲れやすいけど今度の検査で数値でちゃんと出るかなー
症状が数値で報われないと治療も変わらないしガッカリする
熱も出ないタチだしなあ 治療変わってもどんどん高い薬になるし
難病指定外れたらと思うと恐怖でしかないぞ >>600
潰瘍性大腸炎が指定難病から外れるってネットニュースはちょくちょく見るね
財政難で・・・ >>602
あくまでも出ては消えるネットニュースベースだけど潰瘍性大腸炎の人数が多すぎるので切り捨てようって話らしい 関節リウマチはもう切り捨てられてるんでしょ
皆さん治療費どうしてるんでしょうね 紹介状書いてもらわなかったり、久々に病院にいくときに初めての病院選んだ場合その場所で内視鏡やらないと薬貰えないよね?
いきなり潰瘍性大腸炎だからメサラジンくれ。とかで病院行って処方箋もらえた人います? 御飯作ってる人何食べてんの?
食うもん無いと言うかなんか疲れた
小麦も良くないとか言われるし脂質もあって食うもん無いんだが… 朝晩はさておき昼は面倒
御飯三食炊くのは重労働やわ。おかずもだし 最近、鶏肉って昔の4倍の速さで成鳥になり超でっかく太る鶏を大量生産してるから
成長ホルモンとかようわからんし
安い輸入鶏肉は危ないのではないかと思うようになった
けど安いから買っちゃうんだ >>595
回腸嚢が結構水分吸ってくれるようになるらしい
でも細菌が異常繁殖して炎症起こしやすいらしい レミケードして数年経つけど再燃しなくなった。20台後半なんて年に1,2回入院してたのに。
すごい強力な薬なんだな。 油断禁物
15年再燃なしで、あれ?っと思って2週間で全摘出までいったよ 616です
出血があって痛みもあって検査したら穴が空いてて便が腹腔内に漏れてた。
その日のうちに緊急手術
情けないわ ほんと怖い病気。
軽症だと難病じゃないなんてひどすぎる。 長年再燃なしで、突然腸に穴が空いた?
まあ医者が毎年内視鏡やれと言う背景と合っているが… >>620
CTだかMRIだ思おう
その頃には痛み止めで意識がモウロウとしてたのであまり覚えてない >>625
血液検査でCTかMRIが必要だとわかったのかな? >>616
薬はちゃんと飲んでいたのけ?
勝手にやめたりしてないならめちゃくちゃ怖いよぉ~