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潰瘍性大腸炎 Part15

0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/07(水) 20:05:05.33ID:e1UkaPxd
>>346 だけど昨日、内視鏡検査だった
検査室に入った直後に先生から学生の見学3人、検査室に入れても良いですかとか言われてお世話になってる先生だったから断れなかったんだけど、苦しいプラス恥ずかしい。検査が終わってフラフラになりながら診察台から起き上がって、次に着替えとかあるのに道を塞いで学生たちはボサーっと突っ立ってるし
あと看護師から検査食を勧められて買わなかったけど、３日前から固形物は塩をかけただけのおかゆ、具なし薬味無しうどんしか食わなかったので今までで一番残留物が無い映像だった。特に検査前日（一昨日）は、朝昼晩と１食あたりスーパーで売ってる袋入り茹でうどんの半玉だけ、お腹空いて苦しかったけど良い映像が撮れてた。症状的には悪いことが映ってたので薬を変えるかどうか、会議に諮ることになったようですが。。。
検査直前の看護師の問診で「検査食は食べましたか」って看護師さんが定形の質問票に書き込みながら聞いてたので、残留物がある人が多くて医師から検査食を食べさせろと言われてるイメージ

>>375
今日だけど、昨日の検査の影響なのか超特急の便意が来て便座の蓋をバンと開けてお尻を差し出して間に合ったかと思ったら便座カバーの一角に飛び散ったゆるいウンチョスの一部が付いてたので廃棄処分に･･･
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/16(金) 20:17:42.26ID:huBbPgU0
初めて内視鏡やるときに検査用の食事キットを看護師に勧められて1300円だったか、たっけーと思いつつ病院の売店で買ったけど、検査の時に自分にも見える場所にモニターが置いてあってかなり腸内に残ってて全然駄目じゃんと思ったな
結局、数日前から病院からの注意書きの食べ物にして普段の半分か四分の一の小食にすればいいだけ
経験則だけど、お腹が空いたらオヤツはカステラ等とか注意書きに書いてあるけど固形物は避けてサイダーがぶ飲みの方が腸内はかなり綺麗に映る（当たり前か）
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/26(月) 21:20:42.00ID:0sIXxU6J
なんか調子悪くなってきた。床屋に行きたいけど、今の調子じゃ行けない
今週末に床屋に行くために、これから毎日三食うどんとおかゆ
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/27(火) 20:00:10.70ID:HPsNB9SQ
急な便意で映画館は途中が見れないから行かなきゃいいだけの話だけど、床屋は行かないわけにはいかないからなぁ
自分で髪の毛を切ったことあるけど悲惨なことになったし
床屋に行く前は食事とかすごい気を使うわ
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/27(火) 23:13:47.65ID:SqEmwD7e
わたしは美容院の担当（いつも同じ人にお願いしてる）に病気のことを伝えてるから気楽だな
たまたまその人も他の持病抱えてるから、お互い謎に労わりながら髪の毛切ってもらってる

病名が判明した時点で、恥も外聞も捨てて友達や近しい人にはカミングアウトしちゃってるから、会話の途中で突然トイレに駆け込んで篭ってても理解されてる（と思う）
ただしロマンスのカケラもなくなった
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/28(水) 06:49:38.56ID:0sE1AHxJ
美容室も外食も寛解時にしか行かないようになっちゃったから、トイレ問題はあまり感じたことないなあ
髪も前髪だけセルフカットであとは結べばごまかせる（）
仕事がサービス業なので自分のタイミングでトイレに行けないのがしんどいけど、
平日休みで通院しやすいのはありがたい
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/02(日) 20:43:08.48ID:r6KOiCZ5
>>381
情弱で引きこもりなので、いつものところに行くという習慣から抜けられなくて美容院ってトイレに行けるというのを知らんかった、いつも行く床屋さんはトイレに行けないので
オッサンでも床屋以外に美容院とか開拓したほうが良いのかしら
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/03(月) 16:52:06.55ID:kRcJWP64
床屋でも理容室でも美容室でもトイレ行けるんじゃないの？
ショッピングモール内の所とかだと店の中にトイレなかったりするのかな
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/05(水) 13:59:39.73ID:S9oUE0t7
全摘閉鎖者だが最近寝てて漏れる。
で気づいたが数か月漏れない日が続き、一度漏れると十日間くらいぼちぼち続く。
自覚してないがなんか体調不良でも起きてるのかも
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/06(木) 21:34:49.68ID:9EUJ+z1Y
再燃してたのが下血なく普通便まで治まりかけてた時に内視鏡検査してからまた下痢&下血まで悪くなった
下剤やカメラでグリグリされたり組織を切られたりしたせいなのかな
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/07(金) 17:18:18.23ID:in9C+rrM
>>384
ドーピングとかに影響なくて良かったな
最悪の状態でリオオリンピックだったんだな
すげーな。勇気と希望を貰えたよ
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/07(金) 18:30:48.11ID:vMxsQwuN
美容室は知らないけど、店の中にトイレがある床屋は今まで見たこと無いな
地域的なものなのか、たまたまなのか
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/14(金) 19:27:07.11ID:1e54+8Dm
マヨネーズが駄目になったっぽい
油が駄目なのかと思い試しに小袋で売ってるノンオイルのシソドレッシングにしたら香辛料がキツいみたいでこれも駄目
今、サラダは醤油をかけて食ってる
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/15(土) 00:32:36.09ID:gHsnLdNZ
オリーブオイルのフレーバータイプおすすめ
オレンジとかレモン、ガーリック、バジル色々あるのでそれと塩で温野菜サラダ食べると美味しい
えごま油にすり胡麻や鰹節かけても美味しいよ
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/29(土) 13:13:35.81ID:wCiYlVuP
>>399
カロリー50％オフカレーなら俺は大丈夫だったよ
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/06(日) 06:39:35.66ID:TivES0lN
この病気との付き合いも20年を軽く超えたが発症したころから常に脳に霞掛かってる感じがして
集中力も記憶力も明らかに落ちたと当時思ったがコロナの後遺症で言われてるブレインフォグと酷似してる気がする
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/06(日) 08:07:00.97ID:8VTP7RHu
どう考えても免疫抑制剤とコロワク後遺症による免疫低下の類似症状でしょ
頭ハッピーセットかよ
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/06(日) 10:03:22.29ID:wBjj9Qjp
わたしも突然頭が鈍り始めて老化だと思ってたけど、たしかに発病したころだ
頭脳労働系で頭の回転は早い方だったけど、頭もまわらないし物覚えが突然悪くなって一気に自信がなくなった
発病は30代の時で認知症にはまだ早い
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/06(日) 18:21:11.57ID:/PGITanz
それって薬のせいなの？
病気のせいで何をするにもお腹が気になってあんまり深く考えられないだけかと思ってた
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/06(日) 22:07:06.13ID:8VTP7RHu
製薬会社の立場で考えたら海外では特になんでもない病気をさも難病認定して治療困難と見せかけて間違った治療アプローチ(根本治療ではなく対処療法だけやって)に法外な薬価の謎薬を永遠に買ってくれる情弱な患者とポチ政府はほんと良いお客様よな
当たり前の話だけどUCは免疫抑制剤では治らない
このスレの過去ログにヒントがあったということだけは教えておく
寛解したいなら調べて欲しい
直接コレって書かないのは察してくれ
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/06(日) 23:39:01.64ID:elz4DslA
UCは闇の勢力の恐竜人類が人類絶滅のためにばらまいた病気ですね　はいはい
陰謀論者は巣にお帰りください
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/07(月) 14:16:23.57ID:MHuKjr/a
そうだね、チベットの山奥で採れたこのありがたいパワーストーンを買えば
病気は治るし、宝くじは当たるし、モテモテになるね
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/01(木) 18:59:04.10ID:J8p3VegO
症状が重くなって薬を変えて、4週間おきの通院になったら10割負担金額が30490円になってしまった
次回は理由をつけて6週間後の通院にして33330円を超えるようにするわ、来年も申請できるように（こっちは10月頃申請）
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/04(日) 04:00:06.20ID:ghDo1gXc
ほんのり下血したけどリンゴかトマトの皮だと思うことにした
リンゴもトマトも食べてないけどこれは皮なんだ下血ではないと思いこむことにした
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/04(日) 18:07:20.65ID:eJ9galJO
>>416
赤というか赤黒くて、いわゆる真空パックのミートボールのソースにそっくりで
ミートボールがしばらく食えなかった思い出
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/08(木) 23:14:25.06ID:32n3wJPh
うう…症状落ち着いてたから慢心してたら12月入ってから血が続く…
もしかして結構気候に左右される病気ですか…？
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/12(月) 02:54:47.73ID:6kv4M21D
リーキーガットとかいうのを知った
今更知ってもどうしようもないとこまで来てるのでどうでもいいか
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/16(金) 20:16:08.16ID:hENUJYxM
>>413だけど、今週の通院で薬が変わって5週間分の10割の薬代が16290円に下がってしまった
8週間分に換算すると16290÷5×8＝20664で診察代を含めても33330円に遠く及ばないので>>415みたいに診察日程を工夫してもダメ
今年に出す申請分は9月に受け付けてもらえたけど、来年申請分は無理っぽい（こっちの県は受給者証は1/1〜12/31）
33330円を超えるのは内視鏡検査の実施の月だけになる
貧乏なので通院やめるかも
携帯電話も再来年には難病割引がなくなるか（真面目に申請すればだけど）
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/17(土) 00:39:42.72ID:L+l6WAOL
レクラブル処方されたけどちゃんと薬入ってるか分からないな…
泡が結構出ちゃってるし…
あんな棒お尻に入らないよ
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/18(日) 01:19:30.04ID:HN07TiMl
>>425
医者に懐事情など相談してみては？
医者としても治療は継続した方がいいと思っているはずだから通院や処方日数調整してくれるはず
もしくは3か月分処方してくれるor中等症で診断書書いてくれる病院を探してみては？
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/20(火) 16:29:27.32ID:9Tzy2xM5
通院止めて再燃入院したほうがお金減るぞ、高額医療申請しても数万+入院に伴う諸々の費用吹き飛ぶし

つか貧乏で通常診療の医療費すら厳しいなら生活保護検討したほうがいんじゃね
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/22(木) 07:39:10.03ID:qZTT9f/m
>>427
泡が出ちゃうってことは導入が浅いかも
下記のことはしてる？これだけでだいぶん楽だよ
・ノズルにジェル塗って滑り良くする
・お尻とノズルをしっかり温めるようにする←風呂時おすすめ
・レクタブルはしっかり温めてシャバシャバにする
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/22(木) 07:52:06.71ID:qZTT9f/m
今日は久しぶりの内視鏡検査
初めてのニフレックは不味い(以前はマグP)
飲み始めて45分だけど、だいぶん綺麗や
検査12時からで憂鬱やな
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/22(木) 18:37:45.90ID:evnzkHlR
>>432
ありがとうございます
ワセリン使ってなんとか注入出来るようになりました…

2時間ぐらい経った後の排便時に泡が出ちゃうんですが、ちゃんと薬が効いてるんでしょうか…？
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/23(金) 20:40:42.02ID:LGtEMcK6
>>426
>>425だけど、病状が変わってる時期で薬も変わってるので4週間を12週間に変えるのは怖いような気もする
ひどい時は夜中に一時間置きにトイレに行ってた
とりあえす担当医に言ってみるよ

つか今日、来年度の受給者証（こっちの県は1-12月）が届いた、いつもは年末ギリギリなのでホッとした
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/23(金) 22:14:27.85ID:kzx1IkHM
あれ
通院を止めると言ってた人だよね
止める前に3ヶ月毎にするのは迷わない選択だと思うんだがなあ

ちなみに週にすると13週間だね
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/24(土) 01:28:46.31ID:QFWQ8+fS
初めて注腸した時はほんとに入らなくて困ったけど今は穴が緩くなったのかなんかしながらでも入るようになったな
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/04(水) 21:17:02.04ID:9r/LJixC
レクタブルはお風呂でしか出来ないな
ワセリンないと入らないし、塗った後のベタつき洗えるし
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/04(水) 21:59:38.19ID:hAxlpGFk
みなさんの体型は痩せ型？普通型？
わたしは子供の頃から食べても太らない痩せ型
わたしのuc主治医の患者さん達をいつも待合室でみてると痩せ型か普通型の人が多いから（太った人はいない）、気になった
わたしの友人に自己免疫疾患系が多いんだけど、男女問わずみんな痩せてる
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/05(木) 13:29:30.46ID:ak4Gg3Ll
俺も100kgのデブだったけど、この病気になってろくに食事できないせいで半年で60代まで痩せたよ…
もっと健康的に痩せたかったよ…
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/05(木) 14:03:45.38ID:qR0w7EOS
>>439だけど、そっか体格は関係ないのか
この病気自体が腸で栄養吸収できないからか発病したらみんな痩せそうだけど過去の栄養貯金の違いかな
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/05(木) 15:43:43.74ID:5VMhjcOb
栄養とるのは小腸だし
大腸は水分取るだけだから
食事制限とかしなくていいならそんなに痩せない
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/05(木) 21:52:33.83ID:uqRl2LB1
罹患前は標準体重だったけど、再燃中に痩せる→寛解して普通に食べるを繰り返してたら
絶食ダイエットとリバウンドみたいな感じで太ったよ
あとステロイド使い始めてからかなり太ってしまった
痩せたいけど普段の食生活も別に暴飲暴食してるわけじゃないのにこれ以上食事制限するのは辛い
もう諦めた
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/06(金) 07:56:48.64ID:6xGmW2TO
75kg→再燃→65ｋｇ→寛解→75kg　を行ったり来たりしている
再燃すると食べるのがおっくうになって体重が減る
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/09(月) 17:14:46.27ID:4IsoX1Xu
下痢と便秘が同時にくる感じ
出る時は軟便が出るし、膨満感があっても全く出ない時も来るし
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/09(月) 23:51:54.01ID:oQNWu+Ip
下痢の時と、便秘の時がある
便秘再燃はキレヂになるからそれはそれでつらい
下痢再燃は間に合わないと漏らすからそれはそれでつらい
トイレの神様に愛されてるわたし
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/03(金) 19:56:15.04ID:U/LFCR/3
>>426
>>425だけど、かなり遅れての書き込み
助言ありがとう
先月の診察の時に、3ヶ月にしてくれと言ってその通りになった
実はその時はまだ血便があったんだけど、今は気を付けて血便はなくなったのでまぁいいかという感じ
これで、１月、４月、７月の薬代と、８月あたりの内視鏡で33330円を超えが４回になる見込み

>>436
悩んでいての”通院やめるかも” を、わざと ”あれ通院を止めると言ってた” とか嫌味ったらしく換言するのは人間性の問題ですよねぇ
ネットの嫌がらせとか嫌悪感しか無いので、数年はこのスレには来ないことにする
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/06(月) 09:38:42.27ID:uUXHA3VF
活動期に坐剤使うとすごい効くけど
寛解期に坐剤使うとやや腹の調子悪くなるんだけど
おれだけ？
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 12:27:22.67ID:cdGz9G01
中日田中も潰瘍性大腸炎だけどやっぱりしんどいかな？
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/05(日) 06:42:51.57ID:AFTPTPZ5
2020年11月9日の下血が最後で、治ってます。その後健康的便が毎日出てます。
ハムウインナーなど食べない劇的良くなった。あと、腸内のガスがいつも凄かった食パン🍞を食べる回数をとても減らしたら、あれだけガスが凄かったのがガスが減ったガスが減ったのと同時にお腹の調子も良くなり健康的な快便になりました。
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/05(日) 09:53:31.57ID:0RJHoCQy
ここ半年ほどは自覚症状もなく寛解かと思っていたのに
先日、年1の内視鏡をやったら何ヶ所も荒れてた
血管見えずザラザラボコボコの表面に血が滲みポリープも沢山できていた…ポリープは初めてでショックだった
粘液も血便も痛みもないのに中がこんな状態なんて場合もあるんだね
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/09(木) 20:30:34.51ID:3/fkh3rX
アンパンマンカレーとかカレーの王子さまなら、カレーライスを食べられるのかなぁ？
びびって試せない
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/19(水) 18:16:52.98ID:qJ38rMfw
コロナワクチン打ってから再燃が止まらんもう一年になる
それまでは寛解だねって内視鏡見て先生に言われたのに
ワクチンは関係なくて加齢のせいもあるかもしれないけどワクチン打って変化あった人とかいる？
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/19(水) 19:33:23.48ID:HZzvwqK+
>>465
３年前くらいだったか具合が良い時期にアンパンマンカレーとカレーの王子さまを試したことあるけど大丈夫だった
１歳時でも食べられるモノだけど、かなり辛く感じたかな
個人差が大きいので誰でも食べられるものではないだろうけど、俺は運良く数ヶ月に一回は幼児用の小パックのレトルトでカレーを味わってるよ
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/20(木) 06:54:23.45ID:RMpqo8kV
ワクチンで悪化したしコロナ感染で急性腸炎になって
それ以降は直腸型から全大腸型にレベルアップしたよ
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/20(土) 11:08:20.56ID:FPOZ6IXK
全適閉鎖者だが珍しく十時間起きずに寝れて珍しくモロ漏れがなかった。
何基準で寝れて漏れないのかわからんね
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