潰瘍性大腸炎 Part23
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
>>835
発症から約20年、寛解維持が約15年
寛解維持のためには、免疫力は上げたほうが良いはず、厳密にいうと免疫が正確に働きやすくする
5ASAは抗炎症、抗酸化、Treg増加と言われているのだし、下げるというのは理屈にあうとは思えない
Tregは過剰な炎症等を抑えるための免疫細胞だが、基本的に免疫システムは攻撃と抑制のバランスで成り立つはず
免疫抑制剤というネーミングが良くないと思うんだが、あれは炎症性サイトカイン抑制だ アザチオプリンはれっきとした免疫抑制剤
生物学的製剤も免疫抑制作用がある
ある人を除いて5-ASAを免疫抑制剤などと呼んでない 投薬中止を推奨するつもりではないんだが、5ASA等で想定されている作用と類似の効果は、食品成分などの天然化合物にも当然ある
たとえば、緑茶のEGCGがスルファサラジン(5ASA+αみたいな化合物)と類似の作用があり、潰瘍性大腸炎の炎症を抑え、代用できる可能性があるという論文も出ている >>880
ごめん、免疫抑制剤の件で言いたかったのは5ASAの話でなくて、抗炎症剤(潰瘍性大腸炎だと抗TNFαあたり)のほう
ステロイドは複雑な作用があるから詳しくないんだが、明確な炎症性サイトカイン抑制剤も免疫抑制剤と呼ぶだろ
だからと言って、免疫力を下げて良いのかというと、そうではないと言いたいだけ >>881
特定の遺伝子型をもつ患者にある免疫抑制剤を投与すると重篤な副作用が起こることは事実としてある
全身脱毛なども知られた副作用のひとつ >>866
情報を読むと、ステロイドと生物学的製剤は5-asa製剤に比べて耐性ができやすいように思うのだけど、
違うのだろうか
>>867
癌化については、統計情報があるのである程度参考にできるんじゃないかな
https://yokkaichi.jcho.go.jp/wp-content/uploads/2014/06/risk.gif
近年は有効な新薬や治療法が色々出てきているので、寛解維持も昔よりしやすく、
したがって癌になる割合もこれより低くなる可能性があるように思う
潰瘍性大腸炎の場合、大腸ガンが見つかると大腸全摘出が基本らしいので、
内視鏡検査でガンの早期発見がしてもらいやすく命取りにはなりにくいという意味では安心だと思うけれど、
大腸全摘出になるという意味では大変そうだ >>880
すまん、読み返したら、主に炎症性サイトカイン抑制と書いたつもりが、そうなってなかった >>885
服薬なしで何年も寛解維持してるけど、怖いのは大腸がんだわ
もはや健常者と変わらんレベルまで持っていけたつもりなので、服薬復帰するつもりもないけど
書いてる人いたが、抗生剤を飲んだあとは、3ヶ月以上ダルかったな
腸内細菌のバランスが鍵なんだと思う、現状でマイキンソー検査してみるか悩んでる >>887
服薬なしに持っていくときみなさんどうやって薬やめてるんですか?
よくなったと思った時点で自分から通院やめるのか先生にやめます!ってはっきり言うんですかね
自分はリスクがこわいので薬のお世話になるのはやめられないと思いますが純粋に気になります >>888
薬無しで10年間寛解(今は再燃後ゼルヤンツ服用中)してたけど、忙しくて病院すっぽかしてそのまま通院もせず薬も飲まなくなったのが経緯だよ >>888
俺の時代は服薬を続けたほうが良いとまでは言われなかったんだよな、メインは東京女子医大で最初の頃は何度も入院してたけど
15年ほど前の入院のとき、回復も早く感じたし、その後のペンタサも効いてる気がしなかったので自己判断で止めた、特に医者に断ってもいない
下痢が続きそうなとき処方してもらうことはあったけど、それも4年くらい前に止めた 自分も他によい方法があれば断薬を考えているが
(主に>>864に書いた理由。ステロイドや生物学的製剤が、負担等考えるとあまりよい方法に思えないため。)
現実的には、5-asa製剤が効いている間は服薬継続というのが合理的かもしれない
英語ができるので英語圏の情報も探してみようと思う
医学と代替療法の両方で、どんな方法があるのか、英語圏で断薬した人がどういうことを考えているのか、
結果がどうだったのか等
定期的な検査の肉体的・精神的・経済的な負担とか、医者からステロイド使用や入院を勧められることとか
(自分はステロイドを使いたくないと思っているので)負担なんだよなぁ 海外のデータですけど正直人種の差ってかなり大きいと思うんですよね
なので海外では効きやすい薬とか日本と一致しないとかあるみたいだし食生活はもちろん腸内細菌なんかも全然違いそうですし参考程度ですよね 日本語すら怪しいのに英語ですって(>ε<)プークスクスwww 腹痛やばい
お腹ぎゅるぎゅるしてる
でも何も出る気配がない、ただ痛いだけ
なにこれ >>893
英語出来ないのは日本人ぐらいだって世界では笑い者なんだけどwwwwwww 日本人は英語をカタカナ変換しちゃうから永遠に英語は無理だねw 私は空腹時とは違う感じでお腹が鳴り出して張り出したら再燃の合図。
診断受けて3年だけど、肉体的に疲れると下血する。
ストレスがあると数日後に下血。なんとなく分かってきた。 14年目だけどさっぱりわからんわ
気付いたら下血してる 英語圏のコミュニティの情報を読み始めた。
日本語圏にも同様の情報はおそらくあるだろうけど、個人的に学んだことを共有しようと思う。
・合併症を経験するUC患者の割合
10-20%。80-90%の患者には薬が十分効くので合併症が起こらない。
・親がIBD患者の場合、子供がIBD患者になる割合
CDの場合、5-10%。UCではそれよりやや低い。
二親等以内に2人以上IBD患者がいればリスクが増す。
両親が共にIBD患者の場合はリスクが有意に増す。
リスクが高い人種が存在する。ユダヤ人の一部はリスクが高い。
子のIBDを防ぐためには、母乳がおそらく有効。
親がIBD患者である場合、子は(成人後)喫煙すべきではない。受動喫煙についてはデータが少ない。
・内視鏡検査の頻度の推奨
個人のリスク要素によるが、高リスクグループ(慢性的炎症or家族に大腸がん)は毎年、
低リスクグループ(前回の検査で炎症なしor左側大腸炎型)は3年に一度。
がんになる兆候のある細胞が見つかったら3-6ヶ月ごと。
癌化のサインが見つかれば手術が推奨される。 俺はgaba配合の食品を取ると一気に下痢になることがわかった
gaba100mg配合のネルノダドリンクを飲んでしばらくしたらものすごい勢いで下痢。
gabaチョコ食べて下痢(普通のチョコは平気)
調べるとgabaで下痢を副作用があるなんて出てこなかった。
なんなんだろ 連休中旅行する俺の心得
食事は出来るだけうどん
うんこは便意が無くても定期的に行く
トイレが満員になる場所はいかない
飲み物は水かお茶(出来るだけ)
安いビジネスホテルの朝食は気をつける そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww この絵文字いいなw
俺もこれから他スレでも使わせてもらうわ 780病弱名無しさん2020/04/02(木) 10:35:06.48ID:Ei3kz/160
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/anime/1562979464/
もし同一人物でなければ、このスレに自分の番号の書き込みできるよね?
もし5人(計10回の書き込み)が揃ったら俺はもうUCスレに限らず「 IBDスレに2度と書き込みしない 」と約束するわ
ただワッチョイIPとかは簡単に変えられるから、5人揃った後にもう1度5人が書いてもらう条件で
仮に自演じゃないとしたら、俺は相当嫌われてるみたいだし、みんな喜んで協力するだろ?w
これだけ流れを遮って、皆に迷惑かけてるわけだし逃げたら自演は確定だぞ?
余計な野次を入れる必要もないし、もし邪魔したり無視したらずーとコピペで荒らし続けてもいい
実際にこのやり方で他スレで何人も自演バレしたから、くれぐれも逃げないでね
ワッチョイが変わる23日まで、早ければすぐに終わるし 781病弱名無しさん2020/04/02(木) 10:37:33.47ID:Ei3kz/160
検証と言っても揃ったか俺が確認するわけだし、
皆はこれを見たらただ番号を書くだけだからなんの手間でもないでしょ
かなりの嫌われ者の俺が一生、消えるという条件をつけてるのに
誰も書き込みできないというのはあまりにも不自然だからな?
これだけ流れを遮られて皆、迷惑しているわけだし
それでも絶対にワッチョイに書けない理由って何なんだ?w ワッチョイテストスレの話題を書いたら急に勢いが衰えたが>>873の5人はもう死んだん?w
今日も新たにスレを見てガッカリする人が現れるのかしらw
812名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/17(木) 18:19:31.79ID:77hZER3W
叩くのが気持ちよくて2連投か
834名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 12:42:55.37ID:5eqhlWy8
>>832
おまえ、精神科を先に受診した方がいいな基地外にしか見えん
837名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 13:13:44.92ID:01ZLXXlX
>>834
それはみんな気付いてるよ。
そっと
848名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 15:08:43.58ID:uPQNo11l
難病は人を精神の病にまで引きずり込んでしまうのか…
854名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 21:43:41.60ID:qledN9YK
最悪だよ
UCがいつまでたっても完治しないせいで正気を失った連投野郎が現れてスレがえらいことに
878名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/19(土) 13:48:45.31ID:Wdm8kMvr
糖質湧いてるじゃん・・・ >>904
飲み物は出来るだけ常温か温かいもの
冷房の強いところでは1枚羽織る
↑私はこの2点も気を付けてます
楽しい旅行になると良いですね
もう10年以上、泊まりがけの旅行行ってないなぁ >>910
自分はたまーに近場のビジネスホテルに泊まるくらい
それでもいくらかストレス解消になるね
ルートインは温泉(?)あるし 女子グルメバーガー部とかいう深夜やってるドラマ仕立ての番組見てるんだけど、ついに我慢できなくなりハンバーガー食べてしまった 罪悪感たっぷり…でも美味しかったなぁ 今のところ異常なしだけど腸に申し訳ない >>912
テレ東は深夜にその手の食べるドラマ多いね
孤独のグルメ、絶飯ロード、新米姉妹、ひとりキャンプで食って寝る、忘却のサチコ etc
深夜は見られないから録画しておいて見ると食べたくなる >>913
1人キャンプと新米姉妹のふたりご飯も見てたよ 入院中夜中に見てたわ… >>911
ビジネスホテルも設備良いし朝ご飯充実してる所多いね、昔よく泊まってた
>>913
入院中で絶食中だけどあえて孤独のグルメとか海外の料理番組見てるw
看護師さんになぜ今…って言われたけど見たくなるんだよー >>915
絶食中はむしろ料理番組を見て、食べた気になってたわ
治ったら食べるんだ!と思いながら気力を保ってた 痔もできちゃったよ
なめらかウンコだったころが懐かしい UC発症後に退院して1ヶ月後に痔瘻を併発した時は死にたくなった
王手飛車取りくらった気分だった
次に何かあったら終わりにするとずっと前から決めてる >>918
俺は8年ほど前に痔瘻と診断されたが、しばらく悪化しなかったので放置、最近血便が出たので痔瘻悪化したものと思い病院行ったら潰瘍性大腸炎と診断された。あと掌蹠膿疱症って病気ももってる。がんばって生きようぜ・・・ この病気の時ってお腹ゴロゴロいうっけ?
もしかしたら再燃したかも知れない。ゴロゴロいってくだしてるので食あたりなのか分からない。1年半くらいぶりで忘れてしまった。 >>912
私は罹患者ですが、たまにマックとか食べてます。これってヤバいのかな?
ちなみにチーズバーガーとか食べると一時間半で便意をもよおす事がわかったw
ポテトは防腐剤とか使ってそうだからたべないけど。
マックのポテトは放置しておくとカチカチになるけど腐らないよね…。 >>921
寛解してるけど、たまに(月2回くらい)マクドナルドのビックマックとポテトL食べるよ
特に異常なし エンタイビオって8週周期になったあとって間隔に融通効かないんですかね?
いままでは2ヶ月に一回の通院で用事とか仕事の都合で休めそうにないときは適当に前後させてましたがエンタイビオ始めたらきっちり8週周期でないと問題あるのかエンタイビオ続けてて通院してる人にききたいです >>923
先生に聞いたら変えられないって言ってたな おれはお酒飲んでいるよ
飲まないと普通便飲み過ぎると下痢かな(一過性)
お医者さんが飲みずきか飲まないで診断かわるのかな >>925
えぇ...それって結構困りませんか?
仕事もそんなちょうど8週後に休めるかわからないし大変な時期だろうが忙しかろうが通院しなきゃいけないのか... >>927
ここで聞くより先生に相談した方が良くないか? >>927
一週間前後の融通はきくかもしれん
先生に相談だ もちろん相談しますけど一回目が終わって家に帰ってから考えたらこれは大変だなって思ったのでここで経験者に聞いときたくて
次回は2週後なのでそのとき聞いてみます >>924
俺の場合、酒は飲みすぎなければ影響ない感じだけどな
特に赤ワインは抗炎症作用もセットだし、問題ない可能性は高いと思う
俺の場合、日本酒とラム酒に弱い気がしてる、日本酒は低フォドマップなんだけどな、つい飲みすぎるせいかも 私もUCなのかな。
IBSじゃないかと思ってるけど、ここに来て食べたら即トイレの頻度が増えて来た。 >>932
長期寛解維持してきた経験上、寛解時はIBSみたいなもんだと思ってる
俺の場合、入院時は特にガスたまってたし、寛解でもガスだまりは腹痛下痢に繋がりやすい
IBSとの違いは大腸上皮細胞なんじゃないかな すわってる仕事が多いので パンツのケツの穴の位置にホカロン貼ってる。
いい感じかも 最近の研究では、大腸上皮のLypd8低下が指摘されてるんだが、この点は寛解だろうが変わらんという前提で考えてる
寛解でも酷い腹痛や下痢は何度もあった
逆に、食生活を調整してる現在では下痢になったときも大したことなく抑えられてる 腸内フローラ移植だけでは改善が難しく、近親の移植と抗生剤による調整が重要
炎症時は鞭毛を持つ細菌に弱い
活動期は一部の腸内細菌が枯渇
これらのことから、対症療法のみではなく、その先の腸内環境改善(シンバイオティクスなど)まで考える必要があると思うわ >>934
男なら金玉死んで無精子症になるなら注意 飲み放題コースで何杯も飲んだらさすがに体調崩すけど、1、2杯のほどほどだったら大丈夫だわ 入院中ずっと料理動画やグルメ食べ歩き動画みてるけどキツイ...
みなきゃいいのに見ちゃう >>940
わかる。
俺も大食い系を観てた。
それでマックス鈴木とかラスカルとかロシアン佐藤とか知った。 俺は料理本買って寛解後に食べたいレシピに片っ端から付箋貼って行ってた
そしたら看護師にイジられた >>940
自分は入院してから初めて「きょうの料理」という番組を知った 寛解したら食べてみたいものを自然と探しちゃうもんだよ。そういう時もある。 そもそも他国に比べて日本は料理番組や食べ歩き旅の番組が多いよね 昔ベッカムが日本に来たときに言ってたような。 UCなってから初めての冬を迎えることになるけど、風邪やインフルに怯えてる 野菜もお肉も充分摂れてないから罹患しそうで怖い 情緒も不安定なってきた。 >>943
昔から知ってたが入院時おばあちゃんのきょうの料理みたいなのやってて
インスタント麺を利用しての焼きそばとか見たな…
入院時食い物番組よく見たな… 来週までに寛解できたら退院だから帰り駅近くでなに食べるか今店調べまくってるんだ
半年寛解しなかったから今白血球除去療法とエンタイビオ始めたから寛解できたらいいな... >>948
G-CAP?
L-CAP?
早く寛解して美味しい物食べたいね
俺は先週から再燃だわ >>949
Gcapのほうです
あれフィルターとビーズでそんなに違うものなんですかね?というかそもそも症状で用途ちがうとか?
存在は知ってたんですけどそもそも医者の説明でCの方が話にもでなかったので今はGのほうが主流なのかな >>950
俺の掛かり付けの総合病院にはどちらも無い
借りる事になる
とか前の主治医が言ってた
貴方の病院に有る方じゃね?
説明拾って来た
https://www.kumasou.or.jp/shinryo/clinical_engineering わざわざありがとうございます
見たところそこまでの差は見られませんけどホントにその病院で扱ってる、もしくは効果が高く症状にあった方を選択してくれてるってかんじなんですかね
とにかく今まだ2回目でそこまでの変化は感じられませんが早く良くなってお互い美味しいもの食べましょう >>953
此方はまだまだ序の口
レクタブル注腸フォームで一進一退の攻防中です
(カフェラテ→ストロベリーラテ)
お互い早く良くなりますように やはり冷たいものはダメだよね。
常温を心がけてる。 唯一の楽しみの食事を調整して雑炊とうどん中心の生活を続けてるが症状変わらない、となると逆にたまには食べたいもの食べた方がストレス減るのかなって思ったりするが、それで悪化したらイヤだなあと思って結局思いとどまる毎日。 >>956
うどんは控えるべきメニューに入れてる所もあるね
https://takanawa.jcho.go.jp/wp-content/uploads/2014/03/daichou.pdf
俺は内視鏡検査前のおやつはカステラにしてたけど、これでは避けるべき食品に入ってる(他のサイトでは推奨してたけど)
結局、相性が良い食品は時間をかけてそれぞれ各自で探すしか無いのかと
小麦粉系では相性が分かれそう、クロワッサン、うどん、そうめん、等々 個人的主観だけど、食べ物のNGは人によって違う
それは人によって体質と炎症部位と度合いが異なるから
自分はうどんは全然平気だけどラーメンはNG
アイスクリームはまあ大丈夫だけど牛乳は即死 再熱したかも
暫く怖くて便器見れなかった
血は出てなかったけど腹痛が治まらない 寛解中のかた、毎晩どんなものを食べてらっしゃいますか?
自分は
ご飯、味噌汁をベースにして
納豆、焼き魚、シシャモ、ポテトサラダ、刺し身、サラダチキン、目玉焼き等から組み合わせています。
時々ですがラーメン、焼きそば、蕎麦、焼き肉、ゴーヤチャンプルー等かな。
人それぞれ合うか合わないかはあると思いますが、参考までに教えていただけると幸いです。よろしくお願いします。 >>962
寛解中だけど、激辛と二郎系ラーメンとかの脂っこすぎるの以外は食べてるよ
焼き肉、フライドチキン、ピザ、ハンバーガー、寿司、カレーも問題ない >>963
レスありがとうございます。
実はここ1、2ヶ月ほど寛解のような感じで症状もおさまっていたのですが、先週辺りからまた頻繁に血便が出たり、トイレの回数が増えて焦っています。上の方にもありましたが、季節の変わり目って再燃するもんなんでしょうかね?飲み薬や注腸スプレーも継続してやってますが、いよいよステロイドなのかな。ステロイドは糖尿病など他の病気を併発するとも聞きますが、決断も必要そうですね、つらい。 生き物は気候で生きれたり死んだりするし渡り鳥も無理して渡るわけなので
気候の変化って身体的にすごいストレスかかってると思います
自分の場合は真冬と真夏に悪くなる気がする
猛暑終わったら症状落ち着いてきましたし >>964
症状が軽い内の方が使うステロイドの量も少なくて済みそうだし、受診してみては?
ステラーラ初回から数日経つけど、微熱〜8度くらいがずっと続いてて身体が重い
下血は治まってるけど日に10回以上トイレに慌てて行くような状態で
入院してるからいいけど、これじゃCRP低いからって退院しても仕事復帰はきっと無理だ…どうしよう 理屈からしても、飲食物の合う合わないには個人差があるはず
経口摂取したものは、腸内細菌が代謝して違う成分にしたりするのだから
また、腸内細菌バランスは、日々の食生活でも徐々に変わるし、病気にかかったときも変わることがある
活動期は明らかにバランス崩れてるらしいので、寛解になったばかりと、長期の寛解維持でも違いはあると考えられる 何故かラーメン食べると一撃で下痢
あっさりもこってりも関係ないからよく分からない
なにが駄目なんだろ…… 寛解期だけどいいお店のクロワッサンは下剤でヤマザキのクロワッサンは大丈夫
どうもバターの量が多いと駄目みたい あまり知識のない人のために、いちおう書いておくと、腸内細菌バランスは、善玉菌、日和見菌、悪玉菌のバランスという単純な意味ではない
腸内フローラ移植後には、日和見菌のバクテロイデスの調整が重要と考えられている
抗炎症の面で酪酸産生能が注目されることもあるが、これにも日和見菌は関わる
これら以外にも潰瘍性大腸炎に関わると言われる腸内細菌はある
日和見菌の傾向は、先天性の部分もあるし、長期の食生活でも変わる >>968
かんすい
まんぞくくんってラーメン買って食べてみてよ
下痢にならないから >>968
私も必ず下痢ぴーになる。
太麺なんて食べたら次の日まで後遺症が残る 冬なんか潰瘍性大腸炎が悪化する。
なのに今年はもう今の時点で悪化してる。腸と黄門は大切に使いたいのに…!
というか、毎月の生理で症状が出るようになって憂鬱。
なんかさ…お尻周りが浮腫むというかうっ血して腫れぼったくなるような。そんな体感です。 これで女性の苦しみがわかった気になるつもりはないけどこの病気になって再燃中酷いときずっとお腹がくるしくてずーんと重い感じ
気持ち悪くて吐きそうな感じ
症状に差はあるだろうけどこんな感じが月1であるのは辛いわ >>974
お尻は大事にね……地主になって心の底から思います レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。