潰瘍性大腸炎 Part23
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ここ1週間、便のニオイでヤバいと感じる。発症したときと同じニオイだ 腸に炎症起こしてる感じの… もう1年近く寛解できないでいるから普通の感覚がわからなくなっちゃったよ
常に腹痛いか違和感あるし腸の出口付近がメチャクチャ狭くなってるから排泄もまともにできない
入院決まって仮に治ってもしばらくは元の生活するまでにビビって大変そう >>598
避難所行くか迷ったけど、再燃しかけててトイレが近くなってるから断念して家で過ごしたよ
最近まで入院してたので、病院で過ごしてた方が良かったなーと思った
避難所みたいなところで頻繁にトイレ行くのは難しいだろうなぁ >>604
終わったよ
以前の傷跡にポリープみたいなの何個かあって生検に出された 確かに思い出してみると再燃してる時は生臭い匂いだった気がする
魚のような >>607
いつもと違う、って感じるにおいだよね
再燃中でほぼ絶食、下血してないときは薬臭くて生臭い感じられなくてで
下血してたら「これが『血生臭い』ってやつなのかな〜」と思ってた >>584
俺は軽症組なのでラーメンも炭酸飲料もいつでもOKだわ
ネットを読み漁ると内視鏡検査前の飲み物として無色の炭酸飲料がお腹を膨らますためにオヌヌメになってるけど人それぞれだよね
あとカレーを食べられないという書き込みもよく見るけど、俺はアンパンマンカレーならOK 寛解時ならいつもジャワカレースパイシーブレンドだよ
あとよく近所のインドカレー屋で中辛食べてるけど特に問題無し >>612
気を使ってアンパンマンカレーとか書いてしまったが、実はククレカレーやボンカレーを常食している >>594
LRG興味あり
検査したことある人少なそうだしまだまだ浸透されてきてないよね
小さなクリニックでも、お願いすれば検査してもらえるものなのかな? >>614
頼めばやれると思う
おそらく普通に血液取ってキットに入れて検査機関に送って結果を受け取るだけだから、小さいクリニックでも可能なはず
先生が新しいことをやる気にならない人なら難しいか
「ナノピアLRG」の保険適用について
https://www.sekisuimedical.jp/news/release/200525.html
「ナノピアLRG」を2019年11月14日より発売しております。この度、2020年6月1日より保険適用されることとなりましたのでご案内申し上げます。
本品は、血清を用いて汎用生化学自動分析装置により約10分で検査結果を得ることが出来るため、迅速な病態把握が可能となり、早期治療判断の一助となるものと期待されます。 >>615
ありがとうございます
今度主治医に持ち掛けてみます 誰かアドバイス乞う
29歳女、20歳で潰瘍性大腸炎が発覚してから薬と注腸を継続して基本は寛解
診断からずっと大学病院に通院してるんだけど、長年の担当医が開業するとのことで
先生についていくか悩んでる…
内視鏡は年1でやってて、この先生の内視鏡は全く痛くないから内視鏡はできればこの先生にお願いしたい
(前担当医の内視鏡がめちゃくちゃ痛くてトラウマ)
けど悪化した時のこととか考えるとこのまま大学病院に残った方がいいものか 主治医に内視鏡の前処置の下剤2リットル近く飲むの辛い〜って言ったら今錠剤の下剤があるって写真チラッと見せてくれたんだけど飲んだことある人いる?名前は覚えてなくて… >>618
飲んだことありますよ
メチャクチャ粒でかいです多分リアルダの2倍近くある
同じものかわかりませんが先生に同じように相談したとき錠剤もあるけど多分大きすぎて飲むの液体より辛いかもって言われたのでそれだと思います
ちなみに自分はさいしょは手こずりましたけどわりとすんなり飲めました >>617
>基本は寛解
これの具体的内容によるなあ
再燃して治療法を変えた経験があるなら大学病院にする
初めから同じ薬で9年寛解ならどっちでも良い、家から近い方にする もう駄目だ。 ただでさえ便のニオイが異常であるのに旦那が会社から帰宅したあと息苦しいと言ってる。もしコロだったらと不安で仕方ない その割には本人はケロッとビール飲んでタバコも吸ってる 夕飯完食 こっちはストレス半端ない >>617
大学病院から独立開業なら、もしもの時はその先生に紹介状書いてもらってスムーズに大学病院も受診可能になるのでは?(大学病院受診経験がないので、大学病院での診察までの詳しい段取りは分かってないですが…)
信頼してる先生で、基本寛解維持できているのなら自分は先生についていくかもしれないですね。 同じ病院に通っている人かな。移転先は今の病院から近いらしく、自分はとりあえずついていく派っす。
年間で軽微な悪化と寛解を行ったり来たりの状態です。
理由は元の病院と近いし個人クリニックで診れなくなったら元の大きい病院で検査出来そうなので。目論見なので果たして目論見通りいけるかどうか。
それにしてもケツが痛みと痒み全開期間は嫌んなるねー1ヶ月に必ずその期間がある。 >>599
真面目な話、1日に何回ぐらい屁します? >>617
地域医療の連携で、入院治療が必要になった時は元の病院に紹介してくれるのか確認してみては?
今後、再燃して正直が酷くなったとしても安心して大きい病院にかかれるなら
普段は個人クリニックで知ってる医師に診て貰うのは良いことだと思うよ >>626
×正直
○症状
私は寛解時には地元の個人病院(内科)で、再燃して酷くなったらすぐ連携先の大学病院に紹介状出されてる
そして寛解したらまた治療経過のデータと一緒に地元の病院で〜の繰り返し
15年近くこんな感じで行ったり来たりだよ
待ち時間とか予約なしでも診てもらえるのは個人病院のメリットだと思うし、
今までの治療経過を共有してもらえるから地域医療の連携ってありがたい 5ちゃんでよく見る「思うよ」をIBDスレで2週間あえて誰も使わなかったみたいだが、
領収書を保健所に持っていけばとでたらめ(妄想)を書いたまた>>92のアホか?
個人クリニックの方が良いと思った理由は他にないんか?
すぐに何か書きたいという思いからか(>>106)やっぱりくだらない書き込みばかりの可哀相な人やな
622 623のレスを見たらまた紹介可能かなんていちいち書かんし待ち時間が少ないとか誰でも分かることだよ 循環器と呼吸器の検査結果聞きに行ったのに担当が何故か消化器科でこっちが潰瘍性大腸炎とわかるとそれについて熱く語り始めた 海外の薬のこととか勉強になったけど、心臓と肺の画像診断結果説明5分、潰瘍性大腸炎の説明30分
「今日はよく勉強できたと思います」と言われて帰って来た なんだかなぁ… 弟が検査から帰ってきた
これで兄弟揃ってUC患者か 遺伝的要素は無視できないんでしょ。自分の母もリュウマチで免疫異常だし 遺伝子検査では潰瘍性大腸炎のリスクが一番低い型なんだがしっかり発病してる
目の色、髪質、酒の飲めないとかかなり正確なんだが、病気はあまり正確ではないのかな 自分の親も常に出先で下痢になってるわ
病気とかではないらしいんだが善玉菌の量が以上に多いらしい >>633
それって下痢以外は良いことの感じが… お母さん痩せてますか? 昔ギャル曽根が大食いなのに痩せてるのは人の何倍もの善玉菌がいると医者に言われてた 関係ないけど今日は久々に人間の下痢を見てしまって脳裏に焼き付いてる 胆汁が出過ぎの色だった … >>633
善玉菌も多すぎると悪玉になるのか、怖いね
今日の晩飯はお腹が空きすぎたので味噌汁の代わりに日清カレーヌードル食っちゃった >>634
レスしたのは父親のことだけど、脂肪が全くなくてマッチョだな
多すぎると良くないらしい 再燃に合わせて久しぶりに酷い腰痛がきた。腹痛に連動して腰まで痛みが響いてくるから横になっててもちっとも楽にならないんだよなあ。 たぶん活動期のことだろうが、ルミノコッカス(門?)が少なくなってるらしいな
それと寛解維持のためには、バクテロイデス門を増やしたほうが良さそう 短鎖脂肪酸(酪酸)が有効であろうことは、もともと言われてたと思うが、これを作りやすいのが、バクテロイデス門のバクテロイデス属と言われている
このグループの細菌が免疫バランスを保ち、炎症を抑えると考えられている いったん、ルミノコッカスのことは置いとく
バクテロイデスは食物繊維を分解して、短鎖脂肪酸を産生する
水溶性食物繊維が良いと言われているので、これを意識するのが重要と思われる
また、短鎖脂肪酸が減るとインスリンの分泌も減るらしい
俺がアスタキサンチンで効果を感じてるのは、この辺も関係してるのかもしれない
アスタキサンチンはインスリン抵抗性を改善する よくよく調べてみると、何年も前から、アスタキサンチンなどの海洋性カロテロイドが、大腸がんと潰瘍性大腸炎の予防や炎症抑制に役立つかもしれないという話は出てたんだな
俺は、抗酸化、眼精疲労、腎臓や肝臓に対する作用に注目して飲み始めたんだが カルプロテクチンもLRGも主治医に持ちかけても無理だった
調子悪くなっても血液検査では異常出ないんだよな〜 潰瘍性大腸炎は、IL6ではなくTNF-αのほうだから、CRPはマーカーにならないんだよな
TNF-αに注目すると、ぶどうポリフェノールも良いだろうな、Treg活性にもなるらしい
寛解約15年だが、確かに赤ワイン良く飲んでるかな、もう少し意識してみるか TNF-α抑制の抗炎症から検討すると、クルクミンは定評あると思うが、経口摂取ではピペリン(黒胡椒)なんかも意識する必要あるんだよな
ぶどうポリフェノール以外だと、アスタキサンチン、リコピン、スルフォラファン、イソフラボンあたりか
結局どれも意識的に摂ってるわ 寛解15年ってそれもう何がいいとか効いてるとかわからないレベルなんじゃ >>646
そうでもない、約15年の間に何度も強い腹痛と下痢にはなってる
完全に抑えることを目標に改善を重ねてて、長年の経験というか、便や発熱の状態から、ある程度は状態が把握できてると思ってる 初回発作型に近いね>15年寛解
罹患して十数年、ここ数年は毎年再燃してるな…昔は年単位で寛解してたのに
ストレスが再燃に直結するタイプなので、年取る度に仕事や老後のこと考えて気が重いわ >>648
罹患して5年ほどは再燃寛解、そこから落ち着いた感じ
悪化した状態が続くと、また再燃するんじゃないかと思って、下痢のときは絶食するなど注意してる
周りに寛解11年から再燃もいたから侮れん >>649
ちなみにいまの長期寛解前最後にした導入治療といま飲んでる薬教えてもらえますか?
人それぞれなのはわかりますが気になります >>643
その検査をやらせてくれないってきっと専門医じゃないよね?個人開業のクリニックとかかな?
この病気は専門医に診てもらった方がいいよ >>650
俺の場合、医者の西本さんみたいなもんで、薬をやめて寛解維持させてる
最後にした、まともな治療は15年ほど前の絶食入院、回復時点で軽かったので、ペンタサもなるべく飲まないようにして寛解維持
たまにヤバそうなとき5ASAを2ヶ月とかあったが、数年前に完全に止めた >>652
5ASA(ペンタサ、途中からアサコール)は、ビビって処方して貰ってたが、たぶん意味なかった
いまなら、危険を感じてもキャベツ、スプラウト、アスタキサンチン、緑茶等で凌ぐつもり(もう少し武器が欲しいが)
耐えきれなかったら、おとなしく絶食入院する 病院横の薬局でヒュミラの処方
待ちで(配達)1時間かかるけど普通に
当たり前の事ですか?
薬局を自宅方面へ変更した方がいいのか? >>654
医師の希望ひとつで新しい検査や薬を取り入れにくい…とか?
総合病院や大学病院て消化器科だけでも複数の医師がいるし、その中にも序列とか色々ありそう
何かを取り入れるにも話し合いとか手続きが面倒そうだなとは思う >>656
在庫仕入れてないからいちいち配達してもらってるってこと?
ゼルヤンツだけど、通ってる薬局は僕しか使ってないけど定期的に仕入れてもらってるよ >>656
俺の言ってる薬局は順番が来ればすぐに出てくる
行ってる病院があらかじめFAXしてくれてるみたいだから、それもあるかもしれない コロナの影響で受給者証の有効期限が1年間延長されたため、新しい自己負担上限月額管理票(黄色い手帳)が今日届いたよ
有効期限令和3年9月30日まで
受給者証は、令和2年9月30日を令和3年9月30日に読み替えて対応いただくよう、県内の難病指定医療機関に令和2年6月8日付で通知しています。
埼玉県保健医療部 激辛の麻婆豆腐、ラーメン、カレー、ゆずサワー、食べるラー油、ウニ、カニ、イクラ、生クリームたっぷりのパフェ… 食べたい 元気だったあの頃に戻りたい 大食い選手権に出れそうな食べっぷりだったけど全てが変わった2020年。 別に寛解してれば暴飲暴食しない限り上に書いてあるものは食べれるけどな
人によっては全くダメな人もいるけど ラーメン(とんこつと背脂系以外)とパフェなら寛解中は食べてるなぁ
辛いもの、スパイス多いもの、アルコール、生の玉ねぎ、葱類、動物性脂肪の多い部位なんかは寛解中でも避けてる
特に好きじゃないから我慢してるストレスはないけど、ごぼ天うどん食べたいなぁと思うことはある >>658
うちもゼルヤンツは俺一人だけど普通は在庫は置かないくすりだよ高価だし
薬局変えられちゃうなんて普通にあるからね、結局どれくらいの期間利用してるかの信用だね >>663
自分は辛いものも大丈夫だけど、ゴボウとかオールブランとか食物繊維なもの食べると一気に体調崩すわ >>665
辛いものって結構刺激強くない?
元々苦手だったけど、うっかり一味入りの料理食べたら胃も痛いし下すしで、向いてないのがハッキリしたw
でも好きな人が我慢するのは悲しいだろうなと思う
甘いものも本当は止めた方が良いとは思うけど、控えつつ食べてしまうんだよね……… >>657
確かに沢山先生がいるぶん難しそう
主治医は若めだし
流石にIBD外来があるとこは便カルとかLRGとか採用してるとしてただの消化器内科でも採用してるもんなの? 先日開業する先生についていくか相談に乗ってくださった皆様さんくす
先生に諸々質問し、もし悪化した際等は元の大学病院に戻れそうなので
先生についていく事にした
下剤の種類も選べるし、逆に大学病院残ると誰が内視鏡担当になるかわからない
ロシアンルーレットみたいなので
このまま寛解が続くことを祈る >>667
LRGはまだ新しいから採用しているところ少なそう
でもカルプロテクチンは普通の消化器内科でも一般的だと思っていたよ
まぁ内視鏡やるのが一番確実に状態把握できるけど、そんなに頻繁にやるのは負担が大きいからね 粘膜治癒状態に折角なったのに、再燃してしまったー
ミルミルから青汁に変えようかなって考えてますがオススメの青汁って何かありますか? スミマセン、不安なのでちょっと質問させて下さい。
実は先程、風呂上がりにブラックコーヒーをがぶ飲みしていたら便を漏らしてしまいました。
しかし下着をチェックしてみたところ、全くウンコっぽくはなくやや赤い感じの粘液でした。
皆さんも発症した当初はこのような感じだったのでしょうか?
>>671
俺もそんな感じだった
やや赤い粘液がパンツに付いててビビった
その後にブヨブヨしたピンクっぽい便が出るから怖いよ >>672
ありがとうございます。やはりこれは潰瘍性大腸炎の症状でしょうか……
近いうちに病院へ行こうと思うのですが、何科を受診すれば良いのでしょうか? >>673
粘液便は潰瘍性大腸炎の症状です
ただ、過敏性腸症候群も粘液便が出るから、大腸内視鏡で組織取って判断するのが確実です
1回だけならただの冷えや冷たい物の飲み過ぎってパターンかもしれない
粘液便が続くようなら、消化器内科がいいですよ >>674
ありがとうございます。
他に気になる症状として"しぶり"といわれる"腹痛や便意があるにもかかわらず便が出ない症状"がありました。様子を見るようなことはせず、早期に大腸内視鏡検査が出来る消化器内科を受診したいと思います。 >>658
高価だから薬局では在庫が置けないとの事でした
病院=血液検査=診察=会計=約3時間
薬局=ヒュミラ配達=1時間
病院からFAXして自宅近所の薬局にすれば帰宅時間で、はぶけるかなと
いつも車の中で1時間ぼーっとしてるのが苦痛でした _,,,,,,,,,,_ .l"゛''=-、,,, r‐┐ _,,,,v---,,,、
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~"'° ~"'''゛″ `゜'''''''″ .゜゛‐'″ ‘゛゛’ ~"''''"゜ ヒュミラの件です、地元のショッピングセンター内だったら時間が潰せると思って相談しに行ったら変更手続きさえすれば出来ますよ、問屋も5分位所なのでと、話が進みました、奥から年配の人が出てきてヒュミラしてるならなるべく薬局は変えない方がいいよと一言冷めた言い方でバックヤードへ、感じ悪いなぁ〜と思ってもうやめました >>619
めちゃくちゃ遅レスで申し訳ないです…618です。
錠剤デカそうとは思ったんですけどあのリアルダの2倍近くあるとは…
でも慣れれば平気とのことなので今年はそれでチャレンジしようと思います。ありがとうございました。 >>675
明日も病院はやってるから早めの受診をお勧めです。 自分は腹痛と排便回数が異常で検査予約したけど次の日から腹痛と血便が止まらなくなり早朝入院なりました… この病気じゃないといいね! 今日は循環器の医者に難病の中でも位があって… みたいなこと言われて少しムカついた1日だったなぁ うつ病併発してる人いますか?
自分はもうダメそうです
苦しむたびに頑張って頑張って頑張ってきたけど、結局ダメだった
いつか皆さんが完治することを願ってます まあ、日本一有名な症例とされるものがこの通りだから
世間的には「ちょっと薬飲めばほぼほぼ完治する程度の軽い病気」と認識され続けることだろう
https://www.asahi.com/sp/articles/ASN9C7RLTN9CUTFK07C.html?ref=tw_asahi
安倍首相、約1カ月ぶり夜の会食 コース完食しワインも
2020/9/11 23:33
安倍晋三首相は11日夜、首相公邸で、谷口智彦内閣官房参与や鈴木浩外務審議官と会食した。
朝日新聞の首相動静によると、東京都内での夜の会食は、自民党の岸田文雄政調会長とホテル内の日本料理店を訪れた7月30日以来。
会食は午後6時半すぎから始まり、約2時間で終わった。
谷口参与によると、首相はコース料理を完食し、ワインも口にしていたという。 >>687
本当に潰瘍性大腸炎だったら悪化直後にこんな食事しないよね
少なくともこの病気であることだけでも明確に否定してくれないかな
こんな間違った認識が広まったらそのうち医者の診断出しても上司に嘘とか言われそうで嫌だ >>689
時事通信でも同じ面子で会食してるのは押さえてる
参与の実名付だしな >>687-688
潰瘍性大腸炎はあの人の自己申告でしかない
第一次政権のときは主治医同席の上で辞任会見をしたが
あのときは機能性胃腸障害としか説明していて潰瘍性大腸炎のことは一つも触れていない
その後今日まで彼の治療に携わった医師の中で彼が潰瘍性大腸炎であると発言している者は一人もいない
どういうことかわかるよな?
こっちからすれば大学病院の診断書をだすか主治医が会見して説明してくれないと納得できないよね
日本のマスコミは絶望的にレベルが低いから絶対にアプローチをかけないだろうけど >>685
鬱病とは診断されてないけど心療内科は通ってる 不定愁訴、不眠などあって。情緒も不安定だよ。症状酷いときは駄目だ…って落ち込むけどゆっくり休んで薬を飲んで落ち着くんだ 腐りかけの納豆食ったらなんか良くなってきた。
というか最近涼しくなったから良くなったのかも
思えば猛暑始まってから悪化してたかも 慶応大学病院に診断書出してもらおうとしたら再発じゃないって拒否されたらしいじゃん
結局 病気を口実に辞任したんだよ
病気なら世論の批判かわせるし
歴代総理在籍最長記録超えた直後に辞任ってのもセコい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています