潰瘍性大腸炎 Part23
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ヨーグルト沢山売られてるけどどれが一番いいのかな
LG飲み続けてたけど特に変わった気がしない ヨーグルトはハゲにも効くかな
食べるより毛根に塗り込んだほうがよさそう
乳酸菌かなビフィズス菌かな 俺は軽症の部類で良かったかな、カレーはアンパンマンカレー、カレーの王子様はおk
リアルダ組 安倍総理もここへきて再燃したのかな?好きか嫌いかで言えば、どうしようもなく無能で嫌いだけど、同じ罹患者としては早く元気になって欲しいな。 今年は更新しないでいいってもっと早く知らせてほしかった
検査食も買っちゃったのにさぁ もともと内視鏡検査は更新手続きの必須項目じゃないし 期限切れの注腸が大量にあって困っているんだけど、どうしたらいいかな?
引っ越し前に片付けたいんだけど。 期限切れの注腸が大量にあって困っているんだけど、どうしたらいいかな?
引っ越し前に片付けたいんだけど。 >>4
自分もそれ食べてる。
生で食べるか蜂蜜入れたりしてる
ニンニクはガスが溜まって痛くなるから料理に入れるのを止めた。 ゆで卵毎日2こ食べるとハゲがましになるかも。ハゲ散らかしたてからでは手遅れ >>12
自分は処方された薬局に引き取って貰ってる 潰瘍性大腸炎や薄毛で悩んでる人、はり灸とかどうだろう?最近、東洋医学、漢方薬とかのネット情報やYouTubeを色々と見るんだけど、それなりに改善してるみたい。まだ自分は試してないから知らないけど。まあ人それぞれなんだが。 甲田式断食療法で治ったってマンガは読んだことあるなぁ
その人は女性で髪が抜ける病気も患ってたけどどっちも治ったんだと ハゲは逆に抜いてみたらどうだろう
毛根が危機感からリボーンするかもしれない 4ヶ月ぶりに下痢した
夕飯食べ過ぎたのか、風呂上がり後にコーラ一気飲みか、エアコン27度で半袖半ズボンか、複合的なものか
お腹冷やすのは良くないね
出きったらお腹痛いのは治ったから一安心 スレ立てありがとうございます
頻脈って突然速くなってしばらくしたら収まるのも入るんでしょうか
夜中にトトトトトトトトってなってて驚いた
受診の時なってるわけじゃないから自己申告でいいのかな
ちなみに再燃しかけ段階です 一応寛解期だけど2週に1回くらいのペースで下痢してますわ
もともとお腹弱いんですわ 再燃してから寛解まで最長どれくらいかかったことあります?
今8ヶ月続いててここ一ヶ月位悪化してずっと血がで続けてるんですけど治る気配がないんですよね
同じような感じで長期間続いてた人はどうやって寛解したのか教えてください ある日突然とかないですよね... >>19
なるほど目から脱毛でした
早速試してみます >>25
頻繁な血下痢は直ぐ治まったけど腹痛がおさまるまで2ヶ月〜3ヶ月 今は寛解というより緩解 って感じ たまに卵巣や胃の辺りが痛くなるし。 がんばって下さい! >>25
11月に再燃
2月に入院するまで
忙しくて休めず、現場仕事だったから死ぬほど辛かったな >>25
寛解から再燃して、もう一年近くなるかなぁ。
ステロイドも効きが悪くなってきて、シンポニー打ったら下血も収まり今は少しずつ良くなってる。ま、下痢は相変わらずだけど。 毎日下痢しているからそれが普通かと思っていたわ。
酷い時の数百mも歩いたら漏れる程じゃないけど。
でも血は月一位で付着している リアルダ飲んでるんだけどこれ副作用やばくね?
4錠から始めて3週間くらいで39℃の発熱や咳が連日出始めた。
2錠にしたらだいぶ落ち着いたけどそれでも熱出たりするから最終的には1錠で様子見てる
ただ腹の具合は劇的に改善した。下血も下痢もしないようになった。その代わり副作用出てきた感じ。もう飲まんでもいいかな アサコールをやめたら血液検査の肝臓も腎臓も改善した。
色々やったのがアホらしい。 >>33
リアルダはデカくて飲みにくいね。自分は一時期飲んでたけど、効果が見られなくてペンタサに戻してもらったよ。 >>34
自分の場合、血液検査の数値はペンタサでかなりよくなったけど、下痢、血便がいっこうに改善されず。アサコール飲み始めたら下痢と血便が劇的に減ったよ。人それぞれなんですね。 >>33
俺もリアルダの副作用で5ASA系飲めなくなったわ
40°近い熱が夕方から夜に出る症状が出て、
PCR検査されたりで大変だったわ
腎臓の数値も悪かったので、5ASA系やめたら副作用は改善した
ただ、大腸炎の症状はステロイド頼みなので、
ステロイド飲む→改善する→ステロイドやめる→悪化する
の繰り返し
ヒュミラだけだと維持できないっぽいし困ってる この病気、なかには薬を飲んでも寛解に至らない人がいるというのが
つらいところだよなぁ あぁ大腸癌になりたくねーわ
発症10年だし最近なんだか不安 粘液便出る時点で再燃の可能性大だよね?
今年は内視鏡避けれたと思っていたから残念だわ。 再燃の前兆を感じるとそれだけでメンタルやられてそれが更に症状悪化させる悪循環に陥る
再燃も原因に思い当たることが何もないから気をつけようもなくてホント地獄 来てしまったよピンクの下痢が
ガス混じりでそれしか出ないターンが! これと過敏性腸症候群を併発してるらしいが、もうどっちの症状なのかわからなくなってパニックなってる >>44
ストレスないときに食事に気を抜いてると悪くなるときある と思う… 前スレでも抜け毛に悩んでる人いたよな。。
今、抜け毛が酷すぎて悩んでる。。
漢方とシンポニーだけなのに何でこんなに抜けるんだろう。。
同じような人いる?腸内環境とかも関係あるのかな ゼルヤンツで禿げもフサフサに、高いけどAG薬も兼ねてると思えば安いもんだ >>46
シンポニー打ちはじめてからどのくらいで抜け始めました? >>48
もうかれこれ2年くらいシンポニーはやってるけど、頭頂部の薄毛に気づいたのは最近だから2年目くらいの時かなぁ。 ゼルヤンツに変えてもらったら?
ハゲにも効くらしい
実際俺が飲んでるけど抜け毛とか一切気になってないよ >>50
ゼルヤンツかぁ。。
いまシンポニーで何とか寛解保ててるのと、副作用が起こった時に結構重いらしいから、あんまり医者は勧めてこないんだよ、、
かといって今の抜け毛が円形脱毛みたいになってるのかと言われるとそうではなくて、いわゆる男性型脱毛症みたいな抜け方なんだよね。。
せめて抜け毛の原因さえ突き止められたら対処はできるんだけど。
今男性型脱毛症の進行スピード抑える薬飲んでるけど、服用半年経ってもあんまり効果見られないからなぁ。男性型脱毛症じゃなくて腸内環境とかも関係してるのかなと思ってる。勝手に。 いくら金持っててもハゲる人はハゲるんだから運命だと思って諦めろ >>52
またギスギスし始めるから、もう少し言い方に気を付けようね。 夢遊病で無意識の間にペンタサ座薬飲んじゃったんですけど大丈夫ですかね? 自分でもびっくりしてます。今のところ異常ないので大丈夫でした >>54
ここに相談するより主治医か薬剤師に相談したほうがいいんじゃないか? 体に異常出てないので大丈夫ぽいです。ありがとうございます。 薬なかなか効かない!ってときサプリメントや漢方やら選択肢はたくさんあるけど正解がないのがつらいね
よくこれ飲んでたら良くなってきたってみるけど実際それらの効果なのか確かめようがないし
事情があって入院は絶対できない、けど全然良くならないからいろんな方法にすがっちゃうけど今のところ全部効果なし
2日間くらい全く血が付かないからおっ?と思っても何故か翌日ドバッと血が出るツライ >>60
絶食というかほぼ食べないっていうのしたことあるんですけど体重減りすぎて仕事がまともにできなくなったのでやめました
今はゼリーとか豆腐くらいしか食べてないです
絶食って結構長期間続けないと意味ないですかね? >>59
緊急入院になる前に、出来るだけ準備して自分から入院する方が絶対いいよ
自分も入院は出来ないと頑なに通院して仕事続けてたけど、結局どうにもならなくなって緊急入院した
結果的には集中して治療を受けられる入院の方が早く寛解に持ち込めたし、
入院を渋ってなければその後の療養期間も短くて済んだのに周りに迷惑かけてしまったと思う
倒れたら元も子もない、誰も病気を代わってはくれないんだから自分で大事にするべきだよ 自分は5日間の絶食(点滴してた)したけど血便は止まらなかった あっという間に今年2回目の内視鏡検査の時期が近づいてきた。ついでに胃の内視鏡検査もやることになってる 早く終われー セカンドオピニオンを受けたいのですが、栃木県内、できれば宇都宮市内でおすすめの潰瘍性大腸炎の病院はありますか?
また、ちゃんと治療できる、治療実績のある病院を調べるサイトとか知りませんでしょうか? >>64
どこで治療うけているの?
市内より市外の大学病院でセカンドオピニオン受けてみれば? >>65
>>66
ありがとうございます。
https://caloo.jp/dpc/disease/1355/09#achievement
このURLは私も見たのですが、治療をしているのが栃木県で6件って、集計から漏れてる病院がたくさんありそうなんですが >>67
下の方を読んでください
※DPC対象病院・準備病院・出来高算定病院の統計 (2018年4月〜2019年3月退院患者)
※上記病気名の合計件数を表示しています
※件数が10件未満の場合は、統計が公開されていません。そのため合計数・順位に誤差があることがあります >>67
消化器内科だったらUCに対応してくれる病院は結構あると思うよ。
評判とかは分からんけど。
俺は全摘なので選択肢はあまりなかったけど。 全摘とは可哀相だな
でもUCならば一生、内視鏡もやらないでいいし大腸癌の恐怖からも解放されるし、何でも食えるし、幸せかもしれんな 嫌儲板からここまで出張して欲しくないからね
嫌儲板の安倍叩きが狂気の沙汰のレベル 【安倍晋三首相】慶応病院で7時間半の真実…吐瀉物に鮮血、ステロイド効かず血液浄化治療 夏休みゴルフも封じられストレスは極限に★3 [potato★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1597751976/ 同じ潰瘍性大腸炎の患者としては休息をとって寛解してほしい 慶応で勤めてた人が開業してる病院に通ってる。
消化器科専門病院だけど、大きな手術の時は慶応から応援で来てもらってるみたい ただ慶応でコロナクラスター発生した時は来れなかったみたいだ。 安部さん、ステロイドも効かない状態なのか… 歩くのも遅い とか放送されてたけど自分は歩くことすらしんどかった 相当我慢してるのでは? 今頃、Gキャップですか!もう入院確定ですな。だいたい、みのもんたの朝ズバでアサコール新薬の名前まで出して私はこの薬で良くなりましたと言ってたのは10年くらい前の話し。 広島漢方飲んでる方いますか?
薬が変わったタイミングで結構太ったんだけど、
同じく太りましたか? >>74 潰瘍性大腸炎
医科歯科通っているけど
患者が酷い程いる
内視鏡検査しない月だけ
他所の患者少ない病院に行きたいと
物凄く思う
外来予約時間から2時間待ち
診察5分
何の為の予約時間か呆れる
会計1時間待ち
待合室の患者が外の薬局へ
下手したらそこでも2時間待ち
他所の病院に行きたい。
それでも良ければ医科歯科大学病院へどうぞ >>76
首相ならG-CAPくらい自宅でやれそうだけどな
透析みたいに寝てる間にやればいいのに どんな病気も最初は効いた薬だって合わなくなることがあるし、大変だよね
総理を引き合いに出されて「でも今は凄く効く薬があるんでしょ」って言われた時はいらっとした
5ASAが駄目で血管細いからcapも駄目で、ステロイドも耐性付いてきて効きが悪くなってきたし
イムランは副作用が酷くて中止になったし、自分でも戸惑ってるのに
まぁ他人には分かんないしな、と諦めて適当に流すしかないか >>81
大きい病院はどこもそんな感じだね
採血あると更に待つことに…
でも地元の掛かり付けの個人病院ですら、いつ行っても患者で溢れてそこそこ待たされる
通院の日は暇つぶしの日でもあるw この病気で不思議というかよく疑問に思うのが最初に発症したときってだいたいそのとき処方されたステロイド以外の薬で寛解するのに再燃したときは絶対そのままじゃ寛解に持ち込めないよね
最初だけやけに効きがいいのはなんでだろう
まあこことかで見た人の話だけだから全員が全員じゃないだろうけど 38歳、潰瘍性大腸炎に疑似な大腸炎が見つかり薬で経過を見てます。何かアドバイスがあればお願いします。
治るんでしょうか? 乾燥粉末の生姜を生姜湯にして飲むと効くのになぁ
刺激もあるから、量が多かったり、状態が悪いと下痢に速結するけど
大建中湯とかの主成分だし
医療費かからなくなって、医者にメリットはないから広まらないのか・・
俺などは5-ASA製剤で下痢が酷くなる そろそろ潰瘍性大腸炎患者でコロナかかった人いると思うんだけど調子はどう? >>86
潰瘍性大腸炎ならもう元の生活には戻れないよ 5月に発病して6月に退院して申請してたら今日難病受給書届いた。やっとだ。 あれって1割戻ってくるんだよね?皆さんは病院と薬局で支払っていた分は自分でちゃんと計算しましたか? 紙だけ渡して向こうで支払われた金額を書き込んでくれると助かるんですが、断られますかね… >>91
退院後に申請出してたとしたらそれまでの分は戻ってこないと思うよ
申請日以降の分は自分で計算して申請だね
領収書もって保健所行ったら一緒に書いてもらえると思うけど >>92
ありがとうございます!そうなんです…入院してたので一番お金かかった時のは戻ってこないと知ってショック受けました 領収書持って保健所ですか… 気が遠くなりそうです 自分で計算でも構わないのですが結構面倒ですね。自分は退院してからも調子悪くてちょこちょこ通院してたので領収書沢山出てきました。 俺はアホだから裕福な暮らしができるほど余裕がないのにめんどくさいからって理由で三年くらい申請しなかった
二ヶ月に一回のバカ高い薬と定期的な内視鏡、そして再燃したときはこまめに通院してこれもまた金がかかるかかる
そして先月やっと申請した
なんてアホで無駄な支払いしてたんだろうと後悔 俺は近所の消化器内科クリニックの内視鏡検査で確定診断してすぐに医療費安くなるから保健所に早く申請した方が良いって先生が教えてくれたよ 俺はメサラジン1日4錠とペンタサ坐剤3-4日に1回で全く問題ないな あと会社を長期で休む場合は、傷病手当金を健康保険組合に申請すれば、月給の2/3もらえるよ
自宅療養でもOK
最長1年半
これは上司が教えてくれた >>93
入院費は高額医療の限度額が適応されたんじゃない?
特定疾患の受給者証の限度額よりは高いと思うけど
キツいけど自分で出来る限り情報収集して、受けられる補助はしっかり受けるしかないんだよね
誰かが教えてくれる保障はないから… 確定診断ついた人
他の病気じゃないというための検査って受けました?
他の感染症やらクローン病の可能性を除外しないとだめらしいのに
診断書にそのための検査やってないけど潰瘍性大腸炎だわーって書かれたけど
申請通るかなあ >>93
自治体によっては見舞金が出るかも
大手携帯キャリアも割引き適応(微々たる差だけど無いよりマシ) >>98
限度額適応されました。隣のベッドに入院してたガンのおばあさんに教えてもらいました。
確かに… 受給書のことは主治医から教えてもらいましたが高額医療の限度支払額のことは他人に教えてもらってる。気を付けないと… >>100
見舞金とは月に支払われる6000円のことですかね…?東京なんですがそんな事の説明を役所で受けました。銀行口座に申請した日の月から振り込みされると聞いたのですが。 >>99
通るんじゃないかな
俺も申請した時は、直腸までしか内視鏡検査できなかった >>101
病気のこと、受けられる補助のことは出来るだけ調べるに越したことないよね
自治体によって結構違うことが多いから、自分の住んでる所のHPとか保健所のHP見るのもおすすめ
お見舞い金が出るところもあるんだっけ、羨ましいな
私の所は美術館や博物館の無料鑑賞がありがたい 自分が住んでる市は難病見舞金なし
市役所に確認した
ネットで「○○市 難病見舞金」で調べると、
隣の市は年間1万円、県内のかなり栄えてる市は年間3万円
格差感じて悲しい >>93
IBDスレには孤独で寂しいからか、誰もが分かるような事とか思った事(予想)をすぐに書き込む人がおるのだがそんな可哀相な人にはなっちゃいかんよ
病院の領収書を直接保健所に持って行っても意味ないよ、笑われるだけ 93です。仕事場から近いので今日病院と薬局に寄って書類を見せたら病院側が全てやってくれました 一応計算して行ったのですがこちらで確認してやりますので大丈夫ですと言われた 助かりました 稀なのかな… >>100
ソフトバンクだけどハートフル割引受けてるわ
980円×12ヶ月だから結構ありがたいと思う
近いうち変えちゃうけど >>90
普通に飲み食いしてるけど規制されるんですかね。 >>108
そもそも誤魔化しようがないからな、計算なんかせんでもええのに。
ちなみにIBDスレ限定だが「思うよ」と書いてあったら変な人(47歳w)の可能性があるから気をつけてな おっす、今年の春頃に書き込んだ俺だけど、ペンタサ顆粒94%・1日2包が効いてて、
ここ2ヶ月ぐらいは腹痛がほぼ止まってるわ
さすがペンタサ顆粒94% >>108
良かったですね
>>111
その47歳がどなたかわかりませんが私は保健所に確認して一緒に作成してもらったんですよね
地域によって対応は違うと思いますが >>102
東京はすごいね。年額72000円。
うちは年額10000円 >>106
難病患者にそんな冷淡な対応する保健所もあるんだね。うちは茨城の保健所だけど対応は丁寧です。 >>114
あんた47歳じゃなかったのか
そりゃ悪かったな、またくだらない書き込みしたのかと思ったわ
ちなみに何処よ?
病院で作成した書類を提出するのが当たり前かと思っていたが、一緒に作成なんてあるんだな 安倍さんって7年以上寛解だったわけでしょ。だから、今回の病は潰瘍性大腸炎ではないと思う >>117
お前さぁ
そのクソ生意気な口のききかた何とかならないか?
いろんな人から嫌われてるだろ? そういえばクローンスレで「いろんな人から嫌われてることに気づけ」とか言ってID変えして自演バレした、アホがいたなww
よっぽど悔しかったのか、それともあれはワキガだったのか?w
書き込み時間からも114、116は同一人物のようにも見えるがまぁ別人だとしても、とりあえず電話して聞いてみるから、嘘じゃないなら保健所の名前を言えるよな?
答えられないからってさすがに「地域によって違うかも」とか誤魔化そうとするようなアホではないよな?w >>105
あったー!
神よ、ありがとう!
交通費が出る!
やったー! >>118
自分は12年間寛解してたけど去年再燃したよ。
決めつけは良くない
今はゼルヤンツ服用中 >>124
12年でもですか。再燃の原因は不明なんですね。甘く見てはいけないですね。参考になりました >>125
辛いものが好きで激辛ペヤングとか食べてても大丈夫だった
原因とすると働きすぎでの過労だと思う 俺の潰瘍性大腸炎の症状は、突発性の腹痛からの下痢(30秒すら我慢出来ない)と少量の出血なんだが、他の症状の人ってどんなん? >>126
あの激辛ペヤング食べたんすか!? 激辛好きな国の人でも食べられないヤバい辛さとTVで見た記憶があるけどそれでも大丈夫なのは凄い。 自分も辛いの好きだけどずっと我慢してる >>127
一緒一緒。
俺は10秒持たない事がほとんど。 >>128
今売ってる激辛maxendは流石に食べないけど、普通の激辛ペヤングが発売された当時から結構頻繁に食べてたな 脱毛が副作用にある薬や治療は避けたいけどステロイド依存です!と断言された
近いうちに点滴するって言われたから多分レミケード?ってやつなのかな
その後寛解維持でどんな薬飲むことになるのか不安でしょうがない
免疫抑制剤だけはやだけどもうその段階なのかな... 下剤を飲まずに受けられる大腸内視鏡(大腸カメラ)
これまでの大腸内視鏡の検査は腸の中に残っている内容物を全て洗い流す事が必要でした。2リットルもの下剤を飲むのは患者さんにとって苦痛で、非常に大きな負担になってしまいます。そこで、新宿内視鏡クリニックでは内視鏡的洗浄液注入法という方法を行う事で、患者さんの負担を軽減しております。
内視鏡的洗浄液注入法は簡単に言えば、下剤を内視鏡から直接、腸に投与する方法で、これまでの下剤を2リットル飲む治療に比べて非常に負担が軽い方法です。鎮静剤で眠っている間に内視鏡から下剤を注入し、2〜3時間後には排便が終わるので、前処置が完了します。直接内視鏡を通じて投与するので、無理な投与にならず、多くの患者さんが楽に前処置を終えられたとの印象を持たれています。
※ ごくまれに、便秘が強い方や大腸の癒着がある方には追加で少量の下剤を検査前に服用して頂くこともあります。 デメリット
この方法には1つだけデメリットがあり、1日で胃カメラと大腸カメラの両方を受ける必要があるのです。まず胃カメラを午前中に行い、その後、3時間程の前処置を終えてから大腸カメラを行います。大腸カメラと胃カメラ間には時間が空くので、この間には外出も可能です。紅茶やコーヒーなどの検査に影響しないものであれば摂取も可能なので、朝8時30分にご来院された場合には下剤を注入し、午後12時30分に検査を開始、午後13時には検査を終了できます。検査直後は歩いて帰宅できるので、患者さんが受ける負担は非常に軽くなっています。
こんな内視鏡検査 ひぇー >>133
妹がそこで検査したよ 胃の内視鏡検査だけだったみたいだけど。混んでるって。寝てる間にしてもらったけど暴れたらしい
自分は秋に地元の病院で2ついっぺんに受ける予定だよ しかも今回は胃の方は口からします… 今から憂鬱 >>130
寛解期間って不思議と何食べても飲んでも再発しない場合もあるよね。今年に入って再燃して、なかなか寛解の兆しも見えてこないけど、あの期間は本当に何だったんだろうって不思議に思う 昨日内視鏡したけど車だったから麻酔なし
再燃中だから下行結腸のあたりで激痛で断念
麻酔なしはじめてだったけどあんなの二度とごめんだ
あとコロナかかったらほんとすぐ急変して手遅れになる前に手術とかあるらしいから絶対にかからないよう気をつけてって言われた当たり前だけど >>136
分かります、分かりますよ。
俺も麻酔?鎮静剤無しでは無理。
ただ前回の鎮静剤は効かなくて断念した。
あれ生食の側管から注射されるけど、入れて1分もしないうちに始められて、そんなに速く効くの!?って不安になる。 >>136
コロナにかかったらすぐに急変って本当に医者に言われたんですか? >>136
メチャクチャ怖いんですけど… この前診察の時に医者にUC患者でコロナなったら重症になりますか?と聞いたらうまーく話をそらされて、まぁかからないように除菌等の対策してれば大丈夫 みたいなこと言われて終わりました 症例を教えてくれないので言いたくないんだろうな とは思いました 続けてすみません。あと重症なって直ぐ手術とは大腸取るとかの大きな手術のことでしょうか? ワクチンは皆さん打つ予定ですか?安全性の確証ないから家族には反対されるけどコロナで重症も嫌嫌嫌 というか、身近でコロナに罹った話をまったく聞かない いやごめんなさい大事みたいに書いてしまって余計な心配をかけたみたいで
そういうことになりかねないから絶対にかからないでくださいってことです
自分で読み返して反省してます 身近ではいないけど職場では2人でている。万単位の人が働いている職場だけど、1人目が出たときは即全員帰宅だったけど、2人目のときは関連部署の消毒だけで済ませた。 主治医の話じゃ免疫抑制剤や副腎皮質ホルモン剤飲んでいても、健常者に比べてそんな極端に感染しやすくなるわけでもないって、そういう研究結果も出てると言われたわ。
それでも多少はかかりやすいですけどね、とは言われたけど怖がりすぎなくても良いと。 >>144
会社内の別の部署だけどもう何十人レベルで出てるわ
別のフロアとトイレが消毒された >>105
先日見たNHKのハートネット。
難病のパーキンソン病で入院したらT4作戦で殺害されたとか言う話。
首長によっては、見舞金どころか「なぜ処分しないのか」と思ってるかも。 https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1598077579/
メアリージュンて病気で有名だが俺もクーラー無いし貧乏で育ち貧乏性。
貧乏性でケチってると体に負担がかかり下痢ばっかする病気になっちゃうのかも!? 若槻千夏ってこれと聞いたことあるけどスッゴい元気だよね。軽症なのかな
年老いて再燃繰り返したらきっと身辺整理始めてしまうかも… 夜中に感情的になって書いた日記など見せてはならぬものが沢山ある エアコンの使いすぎか気管支喘息も併発してしまった…咳と下痢が止まらんくて苦しいぜ 主治医は禁煙が発症の引き金になったのが濃厚だが、立場上喫煙再開を勧めるられないと言ってました
喫煙によって症状改善あるいは無症状になった方いらっしゃいますか? タバコや酒辞めてストレスで発症ってありそうですね。 ステロイド剤服用やめても吹き出物が治らないって人いますか?
いつも服用やめてしばらくしたらおさまるのに、今回は1ヶ月経っても吹き出物が治らず続いてます 来月初めて入院することになったんだけどこの病気に限らず入院自体するの初めてで金もないから大部屋になったんだけどみんな入院って何してるの?
1日ボケッとしてていいの? >>158
朝昼晩の検温の時と精密検査時以外はベッドでポケーっとしてた
pcとwifiとSwitch持ち込んで遊んでた 入院患者同士仲良くなって情報交換。
くっちゃべってれば時間なんてあっという間に過ぎる。
他人の経験を聞く事で自分の経験が倍になる。
人生は人付き合い、コミュニケーション! >>160
周り寝たきりに近いおじいちゃんしかいなかったな >>158
ボケーっとしてていいよ
でも検温やら点滴交換やらでちょこちょこ起こされるからゆっくり眠るのは無理だわ
プレドニン入れるなら夜は眠れないし、寛解に持ち込むまではトイレも近いから落ち着かないしで
ずっと横にはなってるけど、しっかり眠れてないから何かぼんやり疲れてたよ
レンタルWi-Fiを手配して、入院中はずーっとタブレットとスマホ維持って過ごしてた
アマプラとHuluとTverとYouTube、Kindleのunlimitedには大変お世話になりました 整形病棟では昔(40年弱)は6人部屋でスポーツで骨折とかの若者ばかりで死亡退院もないいので明るかった >>163
あ!6人部屋の経験ある!
カーテンもしなかったな。
クルマやバイクや釣りの話で盛り上がった。
脱走してラーメン食いに行ったりもした。
今は4人部屋。
内科は屁こきジジイばかり >>158
生命保険会社に今回の入院でいくら自分に入るか確認しないと全額自腹になるからご注意を! ずっとペンタサ→アサコールだったけど、効かなくなって入院してタクロリムスになった
今減薬中 今はコロナで面会も出来ないし病棟からも出られない状態だから入院中はサスペンスばかり見てた。最初血便15分おきにトイレ行ってたときは、友達にもう駄目かもしれん ってメール送った 点滴の針をさす場所がなくなって腕がコブのように腫れ上がったのを覚えてる 首相、元気になってくれよ
偏見が強くなるから
自分はクローンだけど
安倍さんが元気なときは
安倍さんの病気と兄弟な病気って言うとわかりやすいから使うけど
酷くなるとそれも言えない 再燃することもある病気なんだから、それを言えなくなるのは覚悟してるでしょ
それに、元気な病気と思われるのも偏見だが? 痛いほど辛さが分かるから早くよくなって欲しいわ
聞いてるだけでこっちも腹が痛くなる 難病の中では軽い方だろうけど
世間から叩かれたり仲間に裏切られたり強いストレスを受けるとすぐに悪化する病気だよね
感情コントロールの鍛錬を積むのが特効薬かもしれない >>172
軽症だと軽い方だけど、重症だとかなりキツいだろ 軽い方なのはたしかだけど中途半端に仕事できちゃう症状なのがわるいよね
寛解中はもちろんだけど再燃中も人によっては頑張って我慢してこなさせちゃうから周りも大したことないとおもってしょうがない気がする
当人も本当は苦しくて仕事したくないけど毎日痛い痛いアピールするわけにいかないしね 炎症が続くと酷い場合には大腸ガン化から大腸全摘出、ガン転移から死亡 あとは下痢し過ぎで水分取るのも怖くて脱水して死ぬか 現場施工管理だけど再燃中休めなくて無理して高所の足場に登って失神しかけて死ぬところだったことある ここ数年、HSP入浴を中心に抑えてきたが、どうも最近取り入れたアスタキサンチンも良さそうだわ
要はアサコールやペンタサは活性酸素を除去して症状を抑えてるわけだから、何年も前に止めて、抗酸化を意識して自力で抑えるようにしてきた
まずは手堅くHSP入浴、それと乳酸菌(毎日小量のキムチ)
症状は緩和したが、下痢になりやすい状態は続いた
コロナ騒ぎもあるので、頻繁に緑茶を飲むようにもしたが、大きな効果は実感できず
たまたま見つけた最強クラスの抗酸化物質、アスタキサンチンを追加で取り入れたところ、1ヶ月程度で明らかに改善した >>179
俺の場合、発症当時は3年間ほぼ毎年入院
そのあとは、消化に悪いものや刺激物を避けて、寛解を維持できた程度の軽いほう
しかし、汗めっちゃかくようなキツい腹痛、下痢、下血はちょいちょいあった
自己免疫疾患と考えて、最初に取り入れたのがHSP入浴、あとはビタミンC意識したのが始まり
ちょっとやそっとでは完全には抑えきれなかったわけだが、アスタキサンチンは明らかに効いてる感ある
HSP入浴は一年くらい続けないと実感なかったけどな >>180
緑茶はイマイチ実感できなかったが、いまも続けている
一般的な品種のやぶきただと、抗酸化作用あるとはいえ微妙なのかもしれん
現状、HSP入浴+キムチ+緑茶+亜鉛サプリ+アスタキサンチンサプリで、かなり良いんだが、
緑茶については、メチル化カテキンとアントシアニンも含まれるサンルージュに変えてみようかと思ってる
(亜鉛は潰瘍性大腸炎を意識してのものではないが、継続してるので書いといた) すまん、書き方をミスったな
3年間毎年1度は入院してたが正しい
発症から25年の45歳、30代は厳しそうなときだけペンタサかアサコール、40代で薬は完全に止めた
アスタキサンチンは副作用は特にないはず
いろんな効果が見込めるので試してみてほしい >>182
またミスった、連投すまん、25歳で発症だから発症から20年 >>151
俺は念のため喫煙継続を選んだわ
禁煙がきっかけで40代以降に発症することもあるらしい
一定以上の症状になると、喫煙が症状を抑えられると考えられていて、
禁煙で悪化したが喫煙復帰で改善したケースは医者の報告がネットでも見つかる
ニコチン性アセチルコリン受容体が関係してると思われる 4年前に発症してからパン含めて乳製品全く食べてないけどそれから全く腹痛ない 血液検査で6月から保険適用になったLRGの項目をやってる人いる?
自分はCRPがあまり反応しなくて便中カルプロテクチンで病態把握してるんだけど、LRG気になってます
検査したことある人、精度とかどの程度か教えて >>169
すでに引き合いに出されて嫌な思いしてるわ>総理
総理大臣みたいな重責の人でも立派に仕事出来てる、今は良く効く薬があるんでしょ、
それなのにあなたは〜みたいに嫌味言われてげんなりする
知らない人にとっては同じ病気なら同じ症状で、薬飲んだらすぐ治るとしか思ってないんだよね
説明しても分かってもらえないし、自己管理や体調管理が出来てないから
病気になるんだと決め付けられて責められる
だからこちらもギリギリまで隠して普通なふりして仕事するしかなくなって悪循環…
病名出すならちゃんとどういう病気かまで難病について言及して欲しいわ >>184
あぁ、何となくわかる… 禁煙してからの発症だからもう喫煙者になっちゃおうかと日々奮闘だよ。このご時世、喫煙者は肩身の狭い世の中だし他の病気を考えると禁煙したままの方がいいんだけどね アイコスとか吸ったことナイケドどうなんだろ。 >>189
紙巻きタバコ禁煙後に発症して中症の上限くらいまで悪化した時期に加熱式タバコGLOを再開して軽症まで改善して現在も維持しています
加熱式はタール成分が少なく身体への負担が極めて軽く感じています
お奨めはしません バイキングでコメンテーターの平井文夫って奴が「潰瘍性大腸炎は1.2ヶ月すれば治る」って発言してたけどなにこいつ。テレビで何ゆーとんねん 潰瘍性大腸炎って名前がダメなんだと思う
大腸炎ってついてるせいで普通のウィルス性の大腸炎や過敏性腸症候群と混合されて誤解される
クローン病みたいな名前だったら誤解されない >>193
わからないけど、いっててほしいw
Twitterでは結構荒れてた、本人にリプライしてる人もいたし。 >>191
最悪だな
きちんと番組内で訂正して謝って欲しいわ >>189
ちなみに私は紙巻きタバコからアイコスにして2年位、今年になって潰瘍性大腸炎になりました。最近はここの書き込み見て紙巻きタバコとアイコスを併用してます。あえて無添加のアメリカンスピリットにしてます。 >>197
無添加とかあるんだ。迷うなぁ… 吸わないにこしたことないけど難病から少しでも離れられるならって思ってしまう しかも色々種類あるし、アイコスしてる人がたまに葉巻にしてて「何で?」って聞くと物足りないんだよねぇと返される うーむ… >>191
こういう発言に対してきちんと訂正謝罪をしないから認識がおかしな方向にいくんだよな
総理を批判したいのはわかるけど、それで下痢だなんだと汚い言葉で病気のことを揶揄される言葉を散見すると、本当に残念な気持ちになる。 全人類が潰瘍性大腸炎にかからないと偏見はなくならないね
コロナもかかると治ってもイジメられるようだからね この話題早速なんだけどホント盛ってるわけじゃなく会社でお前の病気今は手術すれば治るらしいってな
って言われたんだけど...
訂正したけどこうやってテレビでされた無責任な発言が拡がっていくんだなって悔しい気分になった 信じられないと思うが潰瘍性大腸炎がタバコが効くと
言われて試しに実験して10年近く経ったが
その10年目になったがいっさい再燃してない
そりゃたまに下痢するが毎日快便で太いのが出る
20代30代苦しい時期過ごしたが40-50は快適な生活で
但し電車乗るのがトラウマになったのと小便が近くなった
婚期は逃したが! なんとかなるな! 因みにもうタバコは一切吸ってない リウマチの仲間の病気と言われた
ということは大分類では何?
膠原病と説明すればいいのかな 第一次安倍政権退任まではアサコール服用してなくて、再燃して辞めてからアサコール服用したらしい、今は点滴してるからレミケードでもしてるのかね?
BSのプライムニュースでも特効薬アサコール服用すれば直るんでだって
発言してたな、金曜日にコロナ対策と
健康状態の発表するみたい
世間からは非常に軽視されてる印象 金曜日?に安部さん体調の事に関して会見開くみたいだね。 多分悪いとは絶対に言わないよね いつだったかコメンテーターが難病で厄介な病気だが死にいたることはないので…と言ってたな 癌になる可能性もあるのに。 結局はこの病気の人じゃないと何も理解を得られない 特効薬なんてないのにな
たまたま良く効く体質だったと言うだけで、それも効かなくなったりするのに
どんな薬だって合う合わないが人によってあるのに、まるでアサコール飲んでおけば全部治るような誤解を招く言い方は酷い
5ASA系が効かなくて大変な思いしてる患者は沢山いるのにさ
その他のステロイドや免疫抑制剤も難治性で使えない患者には、死なない病気だから平気だろなんて言えないよ 安倍さんの歳で中学の終わりごろからといえば
発症当時はUCも珍しかったんじゃないか
サラゾピリンでダメならあとはステロイドしか選択肢がなかった時代
たいへんだっただろう
あのころに比べればずいぶんマシになったもんだ リウマチや膠原病と同じ自己免疫疾患。
と言えばいいのかありがとう
テレビでもそう紹介して欲しいなあ 俺はIBSでオナラがとっても臭〜いんだが
過敏性腸症候群の方の放屁はどうなの? まちがった
潰瘍性大腸炎の方(安倍総理など)のオナラの臭さ 今度はTBSでアサコールの名前田崎が名前出しとる。 アサコールだけメサラジン単体で寛解維持できるわけない >>213
ありがとうございます
腐敗臭などは私たちと同様しないのですね
では、頻度はどうですか?
俺はスカスカ出ますので
専用のオムツをつけていますが 安部ちゃんが今更アサコールとかステロイドとかそんなレベルの薬飲んでないだろw
免疫抑制剤が効かなくなってもう後がないんだよ 便漏れ対策で昼も夜も夜用を付けてますが夏場は蒸れて辛いですわ きのう田崎史郎が「安倍さんの薬のアサコールが効かなくなってきてるんですよ」って真剣に言ってて、10年前の話してんのかよこの爺さんって思ったよ そういや10年くらい前に安倍が「アサコールで潰瘍性大腸炎は大丈夫」みたいな発言した時にこのスレも大荒れしてたな
アサコールなんて効いてないやらなんやら
>>221
田崎の話す内容って又聞きの又聞きの又聞きの又聞きみたいな話ばかりなんだよな
普段から全く自分で取材してないと思う
今時アサコールがwとかおかしすぎるよね 安倍ちゃんセイタイためしたか?まだなら広島スカイクリニックに行けば(^_^)結局慶応の治験はオシャカ、販売できません。 安倍が薬でこの病気は治るとかいってステーキ食う映像タレ流しまくったお陰で俺が仮病みたいになったわ 安倍さん、10年くらい前のTBSのみのもんたの朝ズバで新薬のアサコールの名前出してたよ。この新薬で調子が良いと、私の主治医がテレビで誤解をうむようなことを言ったらだめだと怒ってた。 >>224
トランプ来たときハンバーガー食べたり酒飲んだりしてたもんね… 食べ物の規制を守ってる派なんだけど、別の難病持つ人に安部さん食べてたじゃん!って言われたことあったな アサコールなんか飲んでないでずっとペンサタなんだがおかしいのかな? >>227
俺も発症から寛解までもずっとペンタサだよ 俺もそうだけど、寛解時いくら飲み食いしても大丈夫な人もいるけど、誤解されるよ
総理が一言でもいいから潰瘍性大腸炎について詳しく話せばいいのに
アサコールのこと言うなら病気の症状についてもっと詳しくメディアに話すべきだった
メディアも潰瘍性大腸炎のことを詳しく報道しないのも誤解を生む 新薬 アサコールのおかげで治りました!って発表したせいでアサコールとやらがあればすぐ治るんでしょ?と世間には認識せれてる 発症して、最初に処方されたアサコールで軽く発疹が出てその後数年間サラゾピリン。けどサラゾピリンの効果をあまり感じられずペンタサ錠に変えて3年ほど経つ。
ただペンタサ錠も最近効果を感じられず、アサコールがもし効果あるなら発疹出ても暫く試してみても良いのかなあと思ったりする時があるけど、ペンタサ錠とアサコールってどっちの方が治療効果高いんだろう。 ペンタサやアサコールと共にミヤBMも服用されてると思いますが、このミヤBMって効果感じられます? >>232
どっちが治療効果が高いって言うより、どちらが自分に合うかだから試してみるしかないと思う
同じ5ASAでもこればかりは試すまで分からないんだよね
ちなみに自分はペンタサで関節痛の副作用が強く出てアサコールに変えたけど、
7年ほど服用して効かなくなって今タクロリムスだよ
ここからまた免疫抑制剤に切り替えていくけど、
昔イムランを副作用で中止したことあるから選択肢が少ないのがネックだ
それでも昔に比べたら治療法が増えてまだ希望はあるかな… 免疫抑制剤は担当医にもろに髪の毛ごっそりいきますって言われて絶対に最後の最後まで抵抗することを決心した
ホントに寛解維持できなくてどうしようもなくなったら飲まざるを得ないんだろうけど ロイケリン飲んでる人いる?
免疫抑制剤みたいで髪が抜けるとか怖いんだけど 落ちぶれたとはいえ国の首相なんだから最新の生物学的製剤くらいの治療はやってるだろうと思うが
今週の文春に「首相、最悪の場合大腸摘出か」とかいう記事が出るらしいな やっぱり薬ウンヌンよりストレス解消だな!と思って、3日有休取って近場の温泉宿に宿泊し、しっかり羽を伸ばした。
(コロナ自粛の叩きは勘弁して、、)
行く前より体調が悪くなった、、、 新薬あるけど後発品まだなので勧めないとの主治医言
今はメサラジン錠を1回3gで寛解の気配無し >>219
G-CAPはかなり効果があった
1年くらい再燃してたけど、G-CAPやったらほぼ寛解した
ただ、ずっとやれないから終わるとまただんだん悪くなってきている
5-ASAも免疫抑制剤も副作用で使えないから、寛解維持がむずかしい >>192
大腸潰瘍じゃダメなんだろうか?
これならなんか胃潰瘍みたいで大変な病気って感じがする。 大腸炎がカメラで見つかり、薬で経過観察、来週検査なんですが…不安です。 >>247
確定したらそこからまた治療が始まるから病気と付き合っていくだけだよ
今から悩んでも仕方ない、気長にいこう >>232
人によると思う。
俺は発症後はペンタサ。
アサコールが発売されたら切り替えた。
数年後、アサコールで重症薬疹で難病に。
今は潰瘍性大腸炎より薬疹治療中w
プレを20mg飲んてるから寛解してる。
全然減薬できない。
難病を2つかかえて人生詰んでるw >>250
服用始めて数年後の薬で重症薬疹がでたの?
ペンタサもアサコールも中身一緒で溶け始める場所が違うだけじゃないの? >>251
そう。
体質が変化したり風邪とかちょっとしたキッカケでアサコールが潜在していたウイルスを起こして暴れた。
イムランに替えたら更に重症化した。
原因となる薬をやめても薬疹は治らない。
だから指定難病。
4ヶ月入院した。
誰にでも起こり得る可能性があるが、確率はかなり低い。
難病患者の中でも低い確率にヒットした俺はジャンボに当選したようなもんか?w
ただ、アサコールやめて他の疾患は治った!
(痛風、脂肪肝、要するに血液検査による腎臓と肝臓の数値が適正になった。) 最近の過去ログ一通り見てみたけど、背部痛を主体とした関節痛の症状の人ってほとんどいないのかな? 手指、腰、膝の関節痛は出たことあるけど背中はそこまで気にならなかったなぁ
総理は仮病だってニュー速で騒いでる人が沢山いて悲しい
分からないじゃん、そんなの
当日昼まで仕事して早退して病院いったらそのまま緊急入院させられたことあるけど
さっきまで普通に働いてた癖にって影で言われてたと聞いて悲しかったな
迷惑かけたくなくて極力普通にふるまって働いてただけなのに、そういうこと言われるんだなと
普段から病弱ぶってたらそれはそれで嫌われるし迷惑かけると思ってたけど、間違ってたのかも >>248
>>249
有難うございます!
組織取って病理に出したんですが潰瘍性大腸炎と似てる感じで確定出来ないからペンタサやミノ、漢方など飲んでみで様子見で来週再検査です。炎症消える事ありますかね。 レミケードずっとやっててもいずれ二次無効で再燃するし、独自の判断でやめちゃっても再燃するし、どっちにしろ再燃する 良かったケツ割り安倍さんお疲れー
uc歴28年おっさん気持ちわかるわー
坊っちゃんよく頑張った
貧乏人の気持ちわからんやろー 難病を抱えながら8年間も勤めあげるとは。お疲れ様でした。 この病気の辛さは本当にわかります 特定疾患から この病気外されないか なんだか不安です 病歴13年の私 潰瘍性大腸炎界のスターが…
おつかれさま、安倍首相 難病を抱えながらトランプ氏との外交やサミットや難しい局面を乗り越えてきた
本当にお疲れ様とエールを贈りたい 安倍さんが元気だったんで世間の人は薬で治るただの炎症くらいに思ってるんじゃないかな >>268
そこが問題で、新薬のアサコールで完治すると世間は思ってる 長年寛解していたのになんでと思ったけど、2007年の辞任のときは選挙で負けていて、今回はコロナ対策?
支持率低下が体調不良につながったのかな
いずれにしても厄介な病気だね アサコールは日本で認可されるまで海外では20年前から使用されていた
間違いない 俺はアサコール効かなくてリアリダ毎朝4錠で安定して2年くらいかな。 >>259
IFXが必ず二次無効にと証明されてないと思ったけどな
寛解、粘膜治癒から点滴中止で寛解維持し続ける患者もいるし
※再燃を否定してるわけじゃない 安倍さんには本当にお疲れ様ですよ
自分もストレスあるとすぐにお腹調子悪くなるし、二年周期で再燃繰り返しするし、薬も効かなくなってどんどん変わって行くし SNSで差別発言を見つけたら片っ端に通報するわ。凍結何件かされるでしょ。
ほとんどが左翼か愉快犯だろうし 安部さん相当悪化してしまったんだね。 お疲れ様 ゆっくり寛解目指して欲しい UCについてTVで注目されてるね 少しは世間の目も優しくなるだろうか? 理解者が増えて欲しい ツイッターとか見てるとこの期に及んでまだ「自分の立場が悪くなるとお腹のせいにして辞任する」とか
「仮病」って言ってる輩がいるんだね。
こういうやつも自分が潰瘍性大腸炎になってみたらわかるだろうよ。
安倍総理お疲れ様。 俺もUCだから他人の言動に腹が立つわ! まあ今は治って
再燃してねえからもうないと思うが! 安倍さんお疲れ様
病気を揶揄するような連中見ると悲しくなるね 最高の医療を受けられる人でもこれだもん
絶望しかないわ 薬の名前言ってほしいよな
まぁ自分に効くかわからないけど ストレスで悪化する病気だから辞任はしょうがないな、同じ病気だから辛さは分かるし 安倍さんへの質問もう打ち切ってやれ 再燃してたら相当きついだろ
この病気の厳しさを世間に伝えて頂けるだけでいい
日教組とかこの病気を散々馬鹿にしてたし >>289
たった30分なのに会見始まった時と顔つきが違いすぎる…
疲労、体調不良が明らかに見て分かるのに
これを仮病だとか病気揶揄すること言ってる連中は最低だわ 入院レベルではなさそうだね?
即入院なら会見すら出来ないからね
でも、同じ病人として辛さは十分わかる 21の時になって今30だけど症状が全くない
病院は最初行っただけでもう行ってないしウンコも1日一回
激辛ラーメン食った時は流石に下痢になるけど 滑舌が段々悪くなってるように思えるのは自分だけ? 顔色も曇ってきたような… 座らせてあげてー 病気をバカにするやつは潰瘍性大腸炎うつしてやりたい。うつせないのが悔しい 再燃してると立ってるのも辛いんだぞ ホントに病気かかなり怪しいがね
会食の内容やジム通いゴルフを見てるととても病気とは思えない
アサコールの話とかこいつ病気じゃないなって確信したわ 会見見てたらなんかこっちまで痛みが出てきた
コロナ自粛ストレスから再燃した自分と重ね合わせて見ちゃって悲しくなるよ >>294
小学6年生12歳の時に発症して12年後の24歳の去年再燃した俺みたいなのもいるぞ
当初は5-asa不耐でさらに症状悪化して、サイレイトウという漢方薬とステロイド併用して、寛解にまで持って行ったらサイレイトウのみだった
サイレイトウもサボって飲まなくなって10年間薬無しだった
正直病気のこと忘れてたけど再燃するもんなんだな 早くゼルヤンツ飲まんからまた辞任なんだよ慶応病院はだめだな 点滴って言ってるけどG-CAPじゃないの?
人によるけどかなり効果がある 暫くはSNSとかワイドショー観ないほうが身の為か。
普段から観ているわけじゃないけれどストレスの要因になる。 素直に一回目で辞めとけばよかったんだよなぁ こんなタイミングで辞めたらそれこそ甘えだなんだ言われかねないだろ >>294
ウンがいいんだな
一度確定診断受けてたら一見症状がなく普通に生活していても
大腸粘膜は炎症応答しっぱなし(乱暴に言えば前ガン状態)
定期的に受診して内視鏡やってれば早期にガンを発見する可能性が高いが… >>301
そもそもGCAPって点滴っていうより2リットの透析に近くない G-CAPなんか何時間もかかるし最低でも5〜6回やる必要があるし一時的な療法に過ぎないので意味がない 去年gcapやったけど終盤腕が内出血だらけで緑色だったな
何度もやるのは無理だな俺は 副作用なし、外来で出来る、フルセット透析に比べて拘束時間が短い
「意味がない」w 首相なんだから最新の治療受けてるんだろうけどそれでもだめなのか
わいクローン病だけど、ヒュミラ使いだしてから無敵だわ >>311
そもそもこの病気じゃない
前回政権の時は最初違う病気を言ってた
中等症ですらLCAPやGCAPやって全摘の話をされる 俺だってかれこれ10年以上付き合い続けてるけどな
痛みや血便もたまにあるけど、薬飲みながら毎日仕事してるわ
甘えんなとは言わないけど、この病気のせいにして何からも逃げるとか頑張ってる人間が馬鹿みたいにじゃん 俺も同じ病気だけど安倍政治は大嫌いだから正直辞任してくれて本当に嬉しい >>315
お前は会社でも口は出すけど手は出せないタイプだろ
解決策を考えられない無能のくせに文句だけ言う、自分以外の誰かが改善してくれると信じてる、悪いことが起きると自分は何も出来ないくせに責任者を責め立てる
(こういうことを書くと語彙が無くて”自己紹介乙””お前じゃん”みたいなことしか言い返せない馬鹿が必ず現れる) >>312
記事見出し「首相の持病、完治難しく再燃も 潰瘍性大腸炎」
> 完治難しく >>317
まるで何割かの人が完治する病気みたいな書き方だな 安倍ちゃんは自分が楽になりたいがために仮病を利用して、
本当に潰瘍性大腸炎の人に申し訳ないと思わないのかな
安倍ちゃんが潰瘍性大腸炎を主張しながら会食三昧なせいで、
潰瘍性大腸炎は所詮気合でどうにかなるチョロい病気だという認識が広がってる
首相だって焼肉食べて頑張ってんだろ!病気のせいにするのはお前の精神がたるんでるからだ!!
って潰瘍性大腸炎の人が上司に叱責されて、同僚はみんなクスクス笑ってたわ… >>316
ん?安倍が何か解決したの?
福島はアンダーコントロールなの?
拉致問題解決した?
北方四島全部返ってこなくなったよな?
株価は日銀の国債爆買いとGPIFの年金流用
消費税増税
実質賃金は先進国で最低のまま
モリカケは?
桜を見る会は?
山口敬之レイプ事件は?
この政権で何かいい事あったのか? 安倍首相で潰瘍性大腸炎も知名度が上がって理解者が増えるかと思ったけど実際は揶揄するとか誤った知識を持った人が増えたのは複雑だった
「特効薬があって治るんでしょ」「カツカレー食べれる」とかな >>309
それやったからアサコールだと判明したんじゃね? 焼肉食べてキムチ食べて酒飲んでカツカレー食べてるから仮病!と言われてるな
そりゃ寛解期なら別に何食べても大丈夫な人もいるでしょう
常に活動期だと勘違いしてる人が大勢いる >>323
重症薬疹の場合には検査を避ける医師もいるから
ところで、何で他人事? キムチやカレーはなんともないが、5-asaはくだるぞ、俺は・・
マーガリンは習慣にするとヤバイ 会見の場に主治医も同席して説明等
あっても良かったのにな個人的に思う 久しぶりに東邦の鈴木先生みたわ
たぶん中等症と言ってたな >>320
それ完全にパワハラだよ
俺は発病から精神病んで上司に同じような扱い受けたけど
主治医がブチ切れて上司を電話で叱責して上司が泣いて謝った 俺じゃなくて主治医にだけど
ちゃんとカルテもあるからいざとなったら訴えても って感じだったが今は上司が変って理解して頂いている 顔むくんでたな
レミケードが効かなくなってステロイドで押さえてるのかな >>325
ID:mH7hRiaiは10万人に1人の○○だから寝て起きたら人物設定忘れちゃってたんだろww 安倍ちゃんのやつ、医師名乗ってる人が大絶賛で同情と擁護してるけど食については全く触れない卑怯さを感じる 安倍さんの常套句「断腸の思い」は今回はやめて欲しかった あれだな医者も副作用でも出たら困るから無難な治療しかしてない、今時選択肢は豊富だし寛解導入できないわけがない 最近は色んな薬が開発されて健常者と変わらない生活を送れるようになっています。
これ、いろんな所で見る機会が多いが実際に何割ぐらいなんだろうな >>321
日経平均株価が倍以上になって失業率が下がっただけでも十分よくやった >>341
だからそれってタコが自分の足食ってるようなもんだって分からないの?
年金基金を株にブッこんでるんだよ よし分かった
体調悪くて
総理は出来なくても議員はやれるんやな 正直、自分の無能さをこの病気のせいにされるのは大迷惑なんだがな >>312
「内容も間違ってなさそう」
> 記事見出し「首相の持病、完治難しく再燃も 潰瘍性大腸炎」
> >完治難しく
>>344
> これは少し詳しく書いてある
記事「つまり、どこかで完全に「治ってしまう」というよりは、」
「大腸がんを合併するリスクが一般人口より高いため」
> 「どこかで完全に治ってしまう」というよりは「寛解維持が目標」
> 一般人口より 安倍ちゃんアサコールからリアルだにかえれば
(^_^)v よく言われてるのがアサコール+何かしら使ってる
この何かしら部分が公表されてないのがな 安倍さんの状態、大腸がんへの移行が認められたとかそういった事情が隠されてる気がしてならない 首相が使ってるのアサコールじゃないかって言われた時、
主治医は実はレミケードじゃって噂を聞いたって言ってたのを思い出した。 >>351
なんで?
ここに書かれたから書いてんだけど 嫁の事も相当ストレスだったと思う
今回の通院には嫁は付き添いもしてないらしいね >>352
一般人がこの病気をどう思うか気にする人かと思ったから
違うならいいよ さて明日はシンポニーだ 一度はレミケードで綺麗になったけど三年で副作用が出た
点滴の記事があったからレミケード始めるのかな?まだ先はあるから大丈夫
まだまだ切らなくても頑張れるよ シンポニーの四週間ごとの注射でも仕事は出来る 超重い病気なのに頑張ってた安倍総理凄すぎる、みたいに言われてるとなんとも言えん気持ちになる
あなたの回りには同じ病気であることを誰にも気づかれず普通に生活している(ように見せている)人達がたくさんいるんですよ みんなアサコールって言ってるけど、
俺はアサコールからリアルダになったよ 安倍さん定期的投薬って言ってたから、レミケードとかエンタイビオ使うのかな?
自分はエンタイビオ使って安定してるけど、ゼルヤンツだと飲み薬だから楽な気がする
まぁ、ゆっくり休んで欲しいですけどね 就活生だけどこの病気のせいでどこも受からない
持病を問わない企業があればいいのにな
公務員ですら持病の有無を問うし、今回の安倍さんの件で企業や公務員が「潰瘍性大腸炎の人は悪化したら辞めるリスクがある」って思うんだろうな 俺は安倍は許せないよ
アサコール程度で緩解するなら自己管理しっかりしてればこんな重篤な再燃はしなかったはず
でも毎日毎日赤坂飯店で中華だの叙々苑で焼肉だの食いまくってた
「実際は食べてたかどうか分からないじゃん」っていう奴もいるだろうが、最近の体調不良を記者たちが察した一つに「総理が昼飯を残すようになった」ってのがあったからやっぱたくさん手当たり次第に食ってたんだろ
それで病気なんだから仕方がないってのはねーわ
どんだけ俺らが我慢してると思ってるんだよ 身体には60兆個常在菌(バクテリ
ア)存在していて糖質過多で普通は
おとなしいバクテリアが元気になり
身体を攻撃します
一番身近かな例は口内環境です
糖質を放置すると虫歯菌が増殖
して虫歯になります糖質過多は
身体全体で口内環境と同等な事
が起きてます
潰瘍性大腸炎も腸内バクテリアに
糖質を過剰に与えバクテリアが
活性化して腸内攻撃(潰瘍)して
ます糖質制限して脂質代謝にすれば
バクテリアの餌が無く改善します
おすすめオートファジ食事法
(ノーベル生理医学賞受賞)
https://www.google.co.jp/amp/s/tokusengai.com/_amp/_ct/17308868 うちの親は薬を飲んでいれば直ると思ってる。
俺の認識だとこの病気は確実に再燃があると思っている 現代は人類史上最大の糖質
過剰摂取状態糖質制限すれば
80%の病気が防げると清水医師
が著書で書かれてます
みんなが糖質制限したら病気が
無くなり沢山の医師が失業します
だから医師は糖質制限を教えません
https://i.imgur.com/aW8Kh1G.jpg >>350
第二次安倍政権の少し前に潰瘍性大腸炎にレミケードが認可されたから、レミケードが効いて総裁選に再出馬したと思ってた なにが自己管理だよ、そんなんで寛解維持できるんなら難病なんかに指定されるもんか
患者の誰も苦労なんかしないわ、ド阿呆 難病をダシに使ってるろくでなしに罰が当たりますように >>365
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1596724834/
362 名無しさん@お腹いっぱい。 sage ▼ 2020/08/29(土) 06:14:20.40 ID:fLuIKeLY [1回目]
俺は安倍は許せないよ
アサコール程度で緩解するなら自己管理しっかりしてればこんな重篤な再燃はしなかったはず
でも毎日毎日赤坂飯店で中華だの叙々苑で焼肉だの食いまくってた
「実際は食べてたかどうか分からないじゃん」っていう奴もいるだろうが、最近の体調不良を記者たちが察した一つに「総理が昼飯を残すようになった」ってのがあったからやっぱたくさん手当たり次第に食ってたんだろ
それで病気なんだから仕方がないってのはねーわ
どんだけ俺らが我慢してると思ってるんだよ >>375
まさに全大腸炎型、再燃時は毎回
こんな感じ >>362
寛解中だったらそれ普通でしょ。
このスレにも12年間寛解で126みたいな人もいるんだから ちなみに有名な広島漢方の先生は食事は関係ないと主張。食事で左右されるくらいなら治療法がない難病ではないと。自分も同意かな。 普通に昨日ケンタッキーのフライドチキン2つ食べたよ 血中脂質レベルが変わるくらい偏食したら左右されると思うぞ
一回や二回辛い物や焼き肉食ったからって体質大して変わらないとは思う
でも免疫なのでアレルギー反応持ちの人はすぐ来るんだろうし 香辛料は爛れてる人には毒だろうが、ある程度落ちついていたら薬になるかもしれない
おれは生姜湯が薬だ
大量の油脂はどうかと思う まあ体調は人それぞれだけど俺は寛解期間でもカツカレーは怖くて食べられない
ていうか油ものも刺激物も全然欲しくなくなった
世間じゃ八年間病気に苦しみながら首相を勤めたみたいに言う人がけっこういるけど、それは違うだろと思った
そもそも第二期安倍政権発足の時に一番懸念されたのが体調の問題だったわけでずっと苦しむくらいなら立候補すんなよ、って思う
寛解が長く続いた上での再燃だろ エアコンのない安アパートで地獄の猛暑を水風呂で耐えた夜に
長年の魚の目(ヒトイボウイルスによる)が消えたことがある
ヒートショックプロテインによるものか
免疫系には暑さも関係してくると思うしいろんな要素があるから未知の部分が多いわけで 立憲民主党の石垣のりこ参院議員
(宮城選挙区)は28日、
安倍晋三首相が
持病の潰瘍性大腸炎の
再発を理由に辞任表明したことについて
立憲民主党の石垣のりこ参院議員
ツイッターに
「大事な時に体を壊す癖がある
危機管理能力のない人物」と投稿した。
インターネット上で
「疾病を患った方々に対する冒とくだ」
「癖という発言はどうかと思う」
などの批判が殺到し、
枝野幸男代表がツイッターで
「申し訳ありません」と謝罪した。 >>387
潰瘍性大腸炎の持病を持ったら仕事するなってことか
相手の身になって考える想像力が無いんだろうな 「なんでお前の潰瘍性大腸炎はいつも都合のいい時に出てくるんだよ」って皮肉にしても下手 >>385
自分も軽症だからわかるけど緩解中は苦しんでないよね
通院して薬を飲むだけ、食べ物も気にしない
自分が期待する世間の感想は「悪化するまでは可哀想じゃなかった、ちゃんと首相やれ、けど今は可哀想」なんだけど、
実際は「八年間苦しんだ」か「いきなり投げ出すな」の二択なのかな
この機会があってもなかなか理解されないのかねー 安倍さんの病状悪化については原因は「ストレス」ということが結論なのだろうか。ただ、それってすごく曖昧だね。医学的には。
ストレスが続けば、他の難病でも悪くなるだろうし。結局原因不明なのか。医学的には。 まあでもキツいこと言うようだがコロナ禍対応のストレスで再発したんなら総理大臣のそしつは無かったってことだろ
もっと大きなこと、例えば東日本大震災とか戦争の時に安倍さんだったらずっと大きなストレスかかるんだし、日本は既に終わってるってことになってただろうし >>316
自身が当事者なのに、同じ病気の患者に対して共感性のかけらもない外道を援護する馬鹿は早く死ね
安倍政権さん、難病・潰瘍性大腸炎の患者への医療費助成をストップしていた これ首相の好きな言葉で言えばブーメランだろ…
https://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1598659396/ しかし安倍が止めた以上不景気になるな
お先真っ暗だわ 安倍からきましたけどあなたたち風邪でしょ
ちょっと下痢くらいで泣き事いわないてま >>394
どうも安倍さんは想定外のことに弱そうなんだよなあ
まあ60過ぎてるし金持ちだし嫁とゆっくり暮らしてくれや 食事って気をつけなきゃいけないと思うんだけど、時々食べたいものをずっと我慢することがストレスになるんじゃないか?と思ったりすることもあるが、結局我慢して食べないでいる >>394
> 総理大臣のそしつ
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
バーカw 腫瘍性大腸炎患者の医療補助を減らしたのは安倍なのに腫瘍性大腸炎で被害者ぶらないでほしい
https://i.imgur.com/Iy3g1Gs.jpg >>255
背部痛あるよ。主治医に背中痛いって言ったら骨の異常を疑って
レントゲン撮ってカロナール処方された。
合併症なのかな?
数ヶ月寛解してたんだけど、久しぶりに内視鏡したらその日から出血…
内視鏡が悪化する原因かと思い始めた。 >>408
就任時は期待したけどそんなことなかった
医療費全般個人負担増えてるし >>410
ですか……
個人的に障害者権利条約の批准は評価しています。 偽患者が印象操作の為か知らんが我侭言いたい放題
医療費助成対象疾病を増やした為、助成が薄くなったが広く助成されるようになった
それまで苦しんでいた患者を救う手立てだったのは皆知っている 高橋メアリージュンも首相の持病経験「本当に痛い」
モデルの高橋メアリージュン(32)が、過去に患った「潰瘍性大腸炎」について「いつ激しい痛みと
血便がくるか分からないので100%安心できる瞬間なんてなかったです」とつづった。
https://news.yahoo.co.jp/articles/49eb1216e401952963e6a65bb40d84aebb183e3f >>412
ここは政治系の板じゃない
個人の感想までいちいち偽扱いして感謝強要すんなよ >>414
噛み付くとこ間違ってんぞw
尻尾隠してから出直せ偽患者w 実際、患者数が増えすぎて、大蔵省から助成を外されかかったけど、
なんとか入れてもらってる
安部さんが辞めたら、来年外されそうで怖い
さすがに月8万円負担はつらい おかしな政治持ち出してるところはスルーしといて突然筋違いなレスする単発荒らし臭っさw 完全に自業自得なんだけど保険入ってなかったから発症してメチャクチャ後悔してる
入院したら死ねるし難病はずされたら生活無理だわ >>412
組織取って生研しなきゃ確定しないのに偽患者ってあほか >>420
特定疾患の上限があるから入院してもそこはかなり抑えられるよ
生命保険は厳しくても、高額医療限度額と特定疾患の上限でほとんどの人がカバーされると思う >>424
落ち着けよ偽患者
生研って何だよ、ナマポ研究の略か何かか?
生検だけじゃ確定診断できないよ 尻尾を隠せとアドバイスしてやったのに
尻尾出てるぞw >>409
私も活動期に入るとひどい腰痛に悩まされます
調べてみたら炎症性腸疾患関連関節炎という合併症があって、脊椎から仙腸関節にかけて炎症がおきる場合があるみたいです。腸炎の活動性とも相関するっていうので可能性もあるかと >>418
軽症者を外すという手を打ったからしばらく大丈夫じゃないか? 変な奴らが沸いてるなぁ
>>418
俺は外されたら13万くらい負担だわ
入社2年めで手取り18万だからほとんど消える >>430
まとめて薬出してくれる病室探して、軽症高額で申請するしかないね
自分も次に寛解維持できたらそうしないとまた弾かれてしまう
一旦弾かれてまた再燃して辛い中、書類集めて申請して数ヵ月待つとか嫌だ アヘが総理は辞めるが議員は続けるって矛盾してないか?
しでかした数々の悪事の追及から逃げるんだろう 今、テレビで山口に帰省したときは必ず立ち寄る中華料理屋で、必ず頼むのはこれって油たっぷりのレバニラ炒めが画面に大写しになって笑ったw >>432
これからしばらく治療に専念するのだろうが
それなら総辞職する日までの間は麻生副総理に臨時代理をしてもらうのが筋だよね 任期中、ずっと再燃してた訳じゃないんだからそりゃ会食や好きなもの食べられる時期もあったろうし
寛解中には普通に食事してる患者が多いって知ってるからなんとも思わないけど
UCのこと知らない人には「仮病だから会食してた」「あんな食事出来るはずがない」とか
自己管理・健康管理出来てないから病気になるんだとか好き勝手言われてるね
今退院して少しずつ普通の食事に戻してるところだから、復帰したら自分も影で言われるのかな
寛解中も気を付けるものはあるけど、栄養バランス考えたらそれなりに食べないともたないのに こんにちは
私今処方されている薬です。
これ以外に新薬あるのでしょうか?
リアルダ錠1200mg
レクタブル2mg注腸フォーム14回
安倍総理が受けた点滴薬剤は、
どこの薬でしょうか。
血球成分除去療法
すいませんよろしくお願いします。 関節あちこちに痛みでるけど炎症反応はないんだよな なんなんだろ
薬の副作用か? ここや過去のブログとかたまに読んでると寛解長くて薬も通院もいまはやめてるって人をたまに見かけるけどそういう人って病院ぶっちぎって次回予約とか無視して勝手にやめてるのかな
それとも先生に相談してもう必要ありませんって宣言するのかな
おれ怖くてそんなのできないわ >>440
おそらく予約だけしてすっぽかしでは? この前病院で主治医がナースと話してるの聞こえたんだけど、「あの人、4年も受診してないのに!」って… 再燃したとき行きづらくなるし、薬も今さら止めようとは思わない >>409
それ、同じ人いました。調子いいので検査を渋ったら怒られて嫌々やったら入院なったと。 もうすぐ検査なのにやりたくない 仕事の都合とかでしばらく行けないことがあると気まずくなって逆に行けなくなるパターンはあると思う 病院行くまでの間の急な便意に耐えられず行かなくなった。 薬や通院しれてば再燃しにくくなるという感じもしないし
調子いいときに無理に行く必要もないような気がするけどね >>438
関節炎がリウマチかと思って医師に相談したら薬の副作用だったよ。
寛解期に入ってもろくに運動できないのが辛い。自宅の庭を走ってるだけで痛い。 >>445
でもこのパターンだと申請とおらなくなって急な再燃と入院とかになったときお金に余裕ある人以外は詰まない?
まあしっかり貯金してて保険も手厚いのに入ってたら問題ないのかもしれないけど
っておもったけど申請とおすために2月に1回2万以上の医療費払うの考えたら貯金したりその分いい保険入ったりしても負担変わらないか 何故そんな一目で分かる嘘松が4000RT以上もされてるのか不思議で仕方ない 3:なんJゴッドがお送りします2020/08/28(金) 17:23:47.27ID:ciE3pves0
首相動静 会食 6月分
●6月19日 虎ノ門「ザ ダヴァン&ラウンジ」麻生、菅、甘利
●6月20日 永田町 レストラン「ORIGAMI」秘書官と食事
●6月22日 千代田区日本料理店「和田倉」細田元幹事長と
●6月24日 赤坂日本料理店「たい家」二階氏、林幹雄氏
●6月29日 永田町日本料理店「水簾」
1:なんJゴッドがお送りします2020/08/28(金) 17:23:20.98ID:ciE3pves0
首相動静 会食記録 7月分
●7月3日 日本料理店「もりかわ」JR東海葛西氏、北村氏
●7月21日 松濤仏料理店「シェ松尾」首相補佐官、外務審議官、秘書官
●7月22日 銀座ステーキ店「銀座ひらやま」二階幹事長、林幹雄氏、王貞治氏、杉良太郎氏他
●7月30日 丸の内日本料理店「和田倉」岸田氏と
6:なんJゴッドがお送りします2020/08/28(金) 17:24:08.88ID:ciE3pves0
会見では6月に体調を崩したとのこと 俺は仮病仮病言ってる人のせいで、脂っこい食事を食べたらそれを見た人から潰瘍性大腸炎なんじゃないの?仮病?って言われるかもしれないから大変困る
普段は特に食事制限しているわけではないから偏見が生まれるのが嫌だ 医者の見立てはストレス
栄養士は食事
どっちやねん 自己免疫が悪さした結果、潰瘍ができる
食事で免疫が暴走するとは思えん
ストレスで免疫が暴走するかもわからん
難病ってむつかしいね >>454
現代人は焼肉なり脂多めのラーメンなり食べてるけどね。
切ない >>453
これな
左翼は何でも叩きの道具に使うよな
再燃といってもいろいろなのに 安倍ちゃんベドリズマブ使ったな。
薬価274490円300ミリ静注
初回2週6週以後8週間 >>455
原因不明が結論。食事は関係ない。
ストレスなんて原因はすべての難病、ガンに当てはまる。ストレスなんて原因不明の言い訳。ストレス強くとも再燃しない人はしない。 寛解時は普通に食事して、再燃時には爛れた腸と腹痛緩和のために食事制限してるだけだな
辛いものとかアルコールはNG、動物性脂肪を取りすぎないくらいは常時気を付けるけど
だから今後、寛解時に食事であれこれ言われたり仮病扱いされたり
自己管理が出来てないとか言われたら嫌だなと思う
正直、どんなに気を付けてても再燃するときはするんだし自分なりに管理してるから放っておいて欲しいわ >>453
周りの人に病気のこと伝えるんならしっかり伝えれば済む話でしょ
再燃した(ということになっている)時に好き放題食べてた人と違うってことぐらい分かってくれるよ >>455
症状を少し踏み込んで先生に打ち明けると結局ストレスですねで終わろうとする。ストレス言われたって俺にはどうすることも出来ない。 >>433
最近あまりの暑さのせいか、貧血ぎみでフラフラすることが多くてレバーをよく食べるようになったんだけど、この病気にレバーって良くないのかな?
ちなみに貧血にレバーはかなり効果がありますね。
外仕事が多い自分にとっては助かってます。 寛解している今はステーキや焼肉、ハンバーガー、ケンタッキーフライドチキン食べるよ
特に問題ない 寛解どきはたまーに煮込みのホルモン食ってるわ。
大腸小腸食べて俺の腸壁も元気なのと取り替えられるんだ!とか変なイメージしてるわ。これでプリップリの新鮮な内臓や!と。馬鹿みたいだけど、たまにだから許して。 ホルモンか
自分もYoutubeでホルモン焼きやまきの動画見て食べたくなって再現レシピで自作して何度も食べてるけど別に何ともない
健康的な食事しばらく続けてても再燃するときは再燃するんだから自分が食べたいものを食べてる 潰瘍性大腸炎になってから、加工肉は極力食べないようにしてる
加工肉に発がん性あるとWHO
2015年10月27日
https://www.bbc.com/japanese/features-and-analysis-34645057
世界保健機関(WHO)は26日、ベーコンやソーセージ、ハムなどの加工肉は発がん性があるという分類を発表した。
専門機関・国際がん研究機関(IARC)の報告は、加工肉を毎日食べた場合、50グラム(ベーコン2切れ以下)ごとに大腸がんにかかる確率が18%上昇するとしている。赤肉も「恐らく発がん性がある」が、限られた証拠しか得られていないという。 旧制度で入院したら11,550円だったけど、
新制度だと入院時食事療養費全額負担なんだね ハム・ソーセージの工場勤務してた人のブログは生々しかった
ハム・ソーセージは添加物漬けで体に悪い!元社員の私が告白
https://chiisanate.site/ham-sausage-2059
でも、僕が会社内部で感じた添加物を使う理由は、ぶっちゃけ、添加物がないと利益がでないからです。
具体例を挙げると「量の水増し」です。
普通であれば、1kgの豚肉からは1kg以下(概ね800g〜900g)程度のハムしかできません。
しかし、ハムソー業界では何と、1kgから約2kgのハムを作ることが可能です。
⇒添加物を使って本物のお肉のように仕上げる
個々の添加物を見ると、発がん性があったりしますが、基準内の使用なので、それほど気にする必要はないでしょう。
ただ、使われる添加物の量が多すぎて尋常じゃありません。これが意味するのは、添加物の複合摂取問題です。
要するに、個々の添加物の安全性は確認されていても、複数の添加物を同時に体内で摂取したときの影響は、誰も証明出来ないのです。 増粘多糖類の一種のカラギナンはこの病気に良くないとされてるよね
物理的に腸を攻撃してくる カラギナンの怖いところは増粘多糖類という表記だけでカラギナンが入っているかどうかわからないものがあること
詳しくは忘れたけど明記する必要がないから書いてない
ちなみにウイダードリンクは入ってなかった >>473
Wikipediaによると、げっ歯類特有で、「ヒトでは問題ないとする考えが現在では有力である」らしい
まあ、ほどほどがいいね >>471
食事代って結構かかるもんだなぁとつい最近まで入院してて思ったよ
三分粥で苦手な食材の時は食べられなかったりしたから、あの食事にお金払うのか〜って気分になった
それでも高額医療の限度額に比べたら格安で治療受けられたからありがたいね >>453
そうそれ
病気は甘え、自己管理が出来てないから再燃するんだって考えの人からしたら
寛解時に普通に食べることが「自己管理出来てない」って揺るがないんだよね
普段から低脂肪高淡白の低残渣食だけ食べ続けても何かしら挙げ足取ってくるとは思うけど
原因不明、完治がなく再燃と寛解を繰り返すって言う難病の概念そのものを否定してるから仕方ないか >>452
え?再燃したあともこんなの食ってたの?
医者は止めなかったのか? >>477
生きてることを疎まれるってどんな気持ち? 画像貼ってるのは嫌儲がどこかからきた安倍さんを叩きたい人らだな これなってから、毎日食べるものは決まっている。朝 はんぺん 蒸しキャベツ 炒り玉子 味噌汁(具だくさん) 昼 蒸しパン ミルミル たまにそうめん 夜 ひきわり納豆 かぼちゃ煮付け 味噌汁
家族のご飯も作らなきゃいけないからかなり自分の分はもうこれでいいやーってなってる はんぺん便利だよね
そのままでもいいしすまし汁に入れても楽だし はんぺん最近汁に入れてなかった。食べたくなってきたな。 鹿児島大学の研究チーム 既存の治療法がコロナ重症化防止に有効と論文発表
論文を発表したのは鹿児島大学医歯学総合研究科の金蔵拓郎教授です。金蔵教授の論文では、これまで
潰瘍性大腸炎や皮膚の疾患で使われていた治療法が新型コロナの重症化を防ぐとしています。
この治療法は血液を体外に出し循環させる中で特殊な機器を使いサイトカインの原因である活性化した
白血球を除去するというものです。金蔵教授はこの方法で活性化した白血球を除去したところ
サイトカインの減少も確認できたということです。
https://news.yahoo.co.jp/articles/c92f1c859fec5994badee01df6d2f6f954a5293b >>491
透析室に入って治療道具一式がベッド前に置いてあって、針の太さにビビった思い出
麻酔シール貼ると痛くないよ
それに同じ透析室の透析患者をみると俺はそれでも恵まれているんだって実感する 透析はどれだけ血管が持つかみたいだな差せるとこがなくなるようだ 再来週くらいから入院して多分白血球除去だか言う多分それを初めてやる俺をびびらせないでくれ 俺がやってた時は両肘ほぼ曲げられず約2時間まぁ動けない
TVもつまらないし、結局瞑想タイム(眠らず)として過ごした
そこそこまとまった時間だし有効利用の方法を考えといてもいいかも >>492
麻酔シールの存在を知らなくて全て痛みに耐えながら完遂したわ
言ってくれればいいのに >>493
やる前から診察で「あー血管が……多分これ無理だな。薬で寛解目指しましょう」って言われたw
入院時は普通の点滴もどんどん刺せるとこなくなっていくよね >>495
俺はいつくるか分からない便意に怯えて過ごしていたよ。
全11回の内、シャットアウトが間に合わず漏らした事4回 >>484
そもそもあの人の場合は潰瘍性大腸炎自体が嘘の可能性があるんだよね
安倍首相、辞任の真相ーー河井夫婦1・5億円一部還流疑惑に新展開|アクセスジャーナル
https://access-journal.jp/53069
>「当初、官邸側は慶応大学病院に診断書を出してもらい、それを公表するつもりだった。記者会見に医者同席の案もあった。
>ところが、大学病院側は拒否。なぜなら、潰瘍性大腸炎は再発しておらず、ストレスから来る一時的な症状悪化に過ぎないから。
>いくら何でも“虚偽診断”はできないと。
>そして、実は慶応大学首脳は、“病気を政治に利用した”ということで内心はカンカンだというのです」
安倍首相が会見で語った「病状」が矛盾だらけ!「潰瘍性大腸炎の兆候」「体調異変」と説明した時期に連日会食、しかも仏料理にステーキ
https://www.excite.co.jp/news/article/Litera_litera_11165/
>翌13日に慶應大病院に入院し、24日にあらためて会見を開いて、
>「この1カ月間、体調は悪化し続け、ついに自らの意思を貫いていくための基礎となる体力に限界を感じるに至りました」と健康問題が理由であると修正したが、
>この時点でも「潰瘍性大腸炎」だとは一言も言わなかった。
>公表された医師団の診断も強度のストレスと疲労による「機能性胃腸症」というものだった。
>
>ところが、翌2008年1月発売の「文藝春秋」に安倍首相は「わが告白 総理辞任の真相──突如、襲った体の異変。
>今、初めてすべてを明かす」と題した手記を発表。
>そこで「潰瘍性大腸炎」という持病を抱えていることを告白して、辞任を正当化。
>これが復活の狼煙となって、最終的に政権に返り咲くわけだ。 G-CAPは血管が太ければ片腕1本差し(シングル)でいけるみたい
2回目までは2本差しだったどけ、3回目からは片腕だけになった
片腕だと利き腕が使えるので、スマホいじれるので楽になった >>509
頭の病院行った方がいいよ、すでに妄想の初期症状出てる。 レクタブルを使うと、どうしても便意が襲い腸内保持出来なかったが。
担当医がブチルスコポラミンって腸の動きを鈍らせる薬を処方してくれたら、みるみる効果が出て来た・・・。 おらはGキャップ右で2本とったお。週3回の3時間回してもらったお。ジムロに聞いたらフィルターアダカラムは3時間まで使用できるお。入院でGキャップしたときは週5日連続1.5時間で2クール2週間で終わったお。病院によって違いがあるお。 ペンタサ、レクタブル、イムランで寛解導入目指してるけど全然効果でないどころか最近また粘液と下血するようになってきた。
ステロイド依存ぽくて、ステロイド使わない寛解目指してるんだけど、いま飲んでる薬で効果ない場合次はどんな薬が処方されるんだろう。 >>517
自分がいまそれで全く効果なくてステロイド30入れたら少しましになる10mg切ったくらいから血便や腹痛が激しくなるって感じで入院決まったから寛解導入は長引けば長引くほど負担が
でかいし次辺り入院になると思う >>518
今年に入って2回ステロイド治療やったんだけど、2回とも終わったあと2週間くらいで再燃しちゃって副作用も凄かったからステロイドなしでの寛解を目指してるんです
小さいクリニックで入院設備はないので入院にはならないかなと思うんですが、とりあえず今日病院行ってみることにします おまえら
「余談を許さない」再燃中に
防災訓練できる? 初心者なんだけど自治体の補助金が振り込まれてなくて確認したら半年分を11月にいっぺんに支払うとのこと。普通は4ヶ月に一回まとめて支払うと言われたけどそんな感じなの?@東京 >>521
再燃中でも気合で足場登って高所作業してたよ
危うく転落しそうになったけど >>520
通院してとりあえずもう一度だけステロイド使ってみましょうってことになって、その後また再燃するようならTNFα抗体の治療にしましょうってことなりました。
今まで飲み薬と注腸でおさまってたから他の治療法にあまり詳しくなくて。TNFα抗体はよく効くってことで、薬は何種類かあるんですね。 安倍首相自身の説明によれば、辞任表明したのは、持病の潰瘍性大腸が再発したためとされる。
ところが本紙の元には、こんな情報が入って来た。
「当初、官邸側は慶応大学病院に診断書を出してもらい、それを公表するつもりだった。記者会見に医者同席の案もあった。ところが、大学病院側は拒否。なぜなら、潰瘍性大腸炎は再発しておらず、ストレスから来る一時的な症状悪化に過ぎないから。いくら何でも“虚偽診断”はできないと。
そして、実は慶応大学首脳は、“病気を政治に利用した”ということで内心はカンカンだというのです」
この告発者、その確かな情報源も具体的に明かしてくれた。
しかしながら、これを明かすとその情報源、引いては慶応大学側に迷惑がかかるので明かせないことをご容赦願いたい。
また、この告発者は『リテラ』というニュースサイトの8月29日に出た記事(冒頭写真)に触れ、いい目の付けどころをしているともいった。
是非、その記事を見ていただきたいが、安倍首相は会見で6月の定期健診で再発の兆候が見られたにも拘わらず、その時期以降の首相動静をチェックすると、連日会食、しかも仏料理にステーキなど、本当に再発の兆候が見られていたなら、絶対に避けるべき食事をしていると指摘した。
しかも、同記事によれば、第1次安倍政権を投げ出した前回も、潰瘍性大腸炎が原因とされるが、この際に同じく慶応病院の医師団が公表した診断は「潰瘍性大腸炎」ではなく、強度のストレスと疲労による「機能性胃腸症」だったと。それが今日、潰瘍性大腸炎が事実とされるのは、1回目の政権投げ出し後の08年1月発売の『文藝春秋』に安倍首相が寄せた手記でそういっているに過ぎないという。
続きは有料ソース
2020.9.01 02:51
https://access-journal.jp/53069
https://access-journal.jp/wp-content/uploads/2020/09/1-3-1.jpg >>523
病気に対して予断を許さないって表現使う時って
非常に深刻で生き死に関わるレベルだと思うんだよね
少なくともベッドで安静にしてなきゃダメなレベル
もう治ってきたのかな >>524
同じ感じでもうどうしようもなかったけどTNFはいまいち効きがってことでゼルヤンツにしたけど1週間で症状無くなりもう2年間寛解だよ >>511
シングルと言われている方式で、
1本の針から血を抜いて、戻してを繰り返すらしい
効果は2本と変わらないけど、血管が細いとできないらしい 厳格じゃなくてもいいんだろうけどAとVを切り替えるんだから
処置時間は若干長くなりそうだな倍とまではならないだろうけど googleさんで”G-CAP シングル”で検索したら
G-CAPシングル療法のPDFが出てくる
シングルでも時間、効果は変わらないみたい >>532
医師で潰瘍性大腸炎の人の記事は初めて見たかも
潰瘍性大腸炎「19歳で人工肛門、現在医師」の僕が今、伝えたいこと
9/1(火) 12:17
読売新聞(ヨミドクター)
うんこで救える命がある 石井洋介
安倍首相が、持病の潰瘍性大腸炎の悪化により辞任を表明されました。「病気があるなら、総理大臣になるべきではなかった」「会食ばかりしていたから病気が悪化した」など、批判の声が散見されましたが、ここには多くの誤解が含まれています。 安倍総理が「断腸の思い」といってたんで全摘でもしたらこれがホントの断腸の思い >>533
A/Vの切り替えオーバーヘッドが脱血量換算で約25%あるって書いてあるわな >>482
矛盾感じるってことはどこかで何かの情報が間違っているか事実が捻じ曲げられてるってことだよ >>509
>ストレスから来る一時的な症状悪化に過ぎないから。
それを再燃と言うんだけどな GCAPする時は前日からよく水分とっておいた方がいいよ
脱水気味だと血液がうまく循環してくれなくて苦戦する
そうすると腕の腫れも酷くなるし >>532
ご紹介ありがとうございました
著書を注文しました 血便出てもほっとけばそのうち収まるからほっといてるわ
薬も飲んで無いし
10年はなんも無い 俺もそれやってたら3ヶ月間血便でっぱなしで結局病院行って入院した >>525
そう
安倍首相が潰瘍性大腸炎を患っているという話の初出は
第一次政権の辞任後に掲載された文藝春秋のインタビューでの本人の発言
つまり自己申告なんだよね
辞任表明時に会見した主治医は「機能性胃腸障害」という病名で安倍の様子を説明していた オリンピックを開催するかしないかを決めるのが10月
完全な形での開催を100%同意って言った手前、追及されるのは確実
安倍はバッハが言った、バッハはそんなこと言ってないとなるのは容易に想像がつく
100%とか絶対とか持ち出すやつは大抵嘘を言ってる
子供の頃から使ってたんだろう
さすがにこれ以上嘘をつきまくるのに耐えられなくなったと思う >>544
そのうち、が数ヵ月に渡って治まらずに結局仕事にも支障が出て入院したわ
寛解時に薬飲むの止めてたけど、それも怒られた(優しくだけど怖かった)
日に20回以上下血してトイレに籠ったりしてたら寝不足になるし、
車の運転が怖くなるし集中力もなくなるし、その内治るだろうとは思えなくなった
ほんと、症状も人それぞれだからこの病気って名前ひとつで括れないんだよね 再燃と寛解を短いサイクルで繰り返してる人は薬変えなきゃひどくなる一方だぞ
身体もだがメンタルもしだいにやられてくるからね早いうちに医者と相談しろよ >>544
自分も10年特になにもなく、下血してもなんともなかったが、11年目には
中等症、翌年には全摘。悪くなったら早いぞこの病気。お大事にしてくれ。 >>532
素晴らしすぎる
アベは肉を食べたからー!
と発狂してるヤツは読め 3週間ほど酷い下痢が続いていたが、今朝は少し形があるモノが出てきた。
白い粘液みたいなのをたっぷりと纏ったヤツが
回復傾向ってことでいいんだよな? ステロイド減らしたら
ほぼ普通のお便り→形のないお便りに戻ってしまった
せっかく退院したのに…… 腹痛酷くなる人少ないのかな。 自分は腹痛と頻繁な血便であぶら汗止まらなかった トイレではつま先が立ってた エビオスがいいって聞くけどどうなん?
あとタバコがいいって >>555
いわゆる
“渋り腹”
ってヤツじゃね? >>555
渋り腹だね、脂汗出て鳥肌立つほど痛い
内臓を握りつぶされてるような痛みと、直腸辺りのズキズキした痛みが相まって吐き気がしてくる
おまけにこの暑さだから、自宅の空調効いてないトイレだと汗だくになって余計にキツいんだ… つま先わかる
便意と腹痛と吐き気で脂汗だらだらなのにトイレは空調ないから汗もだらだら
お大事に 寛解維持15年ほど、現在は薬なしだけど、脂汗かく異常な腹痛と下痢は年に数回あった
HSP入浴で軽くなり、さらにアスタキサンチン飲むようにしてから、とりあえず無くなってる
最近、酒のせいで下痢したが軽く収まった
なにより、昼夜37.5度が当たり前だったところ、36.8度ほどに収まってるのが効いてる感 発症初期の頃、よくガスが溜まってると言われてたんだが、たぶん高フォドマップ食は負担をかけやすいと思う
腸内細菌の系統や状態にもよるだろうから、落ち着いてる状態のとき、なるべく低フォドマップ食にしつつ苦手な食品を探す
おそらく高フォドマップ食に苦手な食品がある
経験上、とにかく抗酸化、抗炎症を意識したほうが良いと思う
現在アスタキサンチン飲んでるが、もともとトマトやキャベツ等を意識して寛解維持してきた
糀甘酒もかなり抗酸化が強いらしい >>561-562
アスタキサンチンは市販のサプリかなにかを服用してるんですか? 渋り腹って痛みをともなうことが多いけど
腹痛そのものを指す言葉じゃない >>563
サプリだよ、DHCの安いほうでも効いてる感じする
抗酸化に気を使ってる上での服用だけど、明らかに効いてる感あるのは、アスタキサンチンだな 腹鳴ある人います?
粘血便出るときは必ず腸のあたりでズズズゥと地滑りしてるみたいな音が頻繁に鳴るわ すごいキュルキュルポコポコ鳴るよ
酷い時はうるさくて眠りにつけないくらい気になる 学生の頃授業中笑われて一時期不登校になってたなぁ・・・
教師まで笑い物にしてきた
あのクソ教師いまどうしてるかな 親が無能だと堪える。学校に物申すことを全力で回避するからな。 今年で7年目だけど毎年再燃してる
ステロイドはもう服用出来ないから
イムランとヒュミラ(6ヶ月目)で安定してる、再燃しない年を経験してみたい >>569
俺はおっさんになってからの発症だから、あなたの気持ちは察する事しか出来ないけど、その教師に殺意。 ステロイドもコロナには推奨だとイギリスの大学が発表したな >>569
学生さんとか、若い人には本当に辛いと思うわ
私は30歳で発症して、そのまま病気と仕事をどう両立させていったらいいのかばかり悩んで
結局行き遅れてそのままになっちゃったなぁ
再燃中は自分の身体のことで精一杯、家族にも迷惑かけながらの生活になってるから
こんな自分が誰かと恋愛したり結婚して支えていけると思えないし
そういう事考えると淋しいね 慢性病や難病とか長続きする病気にかかるとさ、発症時が人生の節目と重なったときに周りの人らの本性がようく分かる。
折り合っていくのが好ましいけども、あまり酷い人はバシッと切ったり離れたりしたわ。
同じ空間にいるだけで攻撃されるのなんか真っ平ごめん。 ペンタサ座薬をさしてるけど尻がかゆうて仕方ない。副作用なのだろうか 痛み止め麻酔入りの痔の薬を塗るとかゆみも痛みも止まる
あまり長期には使えないけど、どうしてもの時は
市販薬でも結構効果がある キシロカイン塗って入れてるけど別に痒くはならんなぁ 前スレの>>976ですけど昨日、大腸内視鏡検査受けました
受給者証は来年度は新型コロナの影響で申請無しで自動更新になったので内視鏡受けるのやめようかというようなレスがありましたけど、私は今回内視鏡検査を受けてよかったかも
去年の画像では虫刺されみたいにプクッとしてただけのところが、キノコみたいに根本が細くて膨れ上がって結構大きなポリープになってた、心配無いようだけどそこの検体取った
炎症範囲が去年よりも多く、去年あった炎症部もひどくなってたので、検査医師から担当医に今のリアルダ4錠より強い薬の切り替えや併用を提案するとか(色々辛くて薬の名前をメモできなかった、その強い薬は頭痛など複数の副作用が出るとか説明を受けた)
それと、免疫を抑える薬の併用も(ステロイド系か聞いたら違うと言ってた、その薬の名前もメモできなかった)
どうするか決めて処方を変えたら半年後に内視鏡やることになりそう
あと今回初めて新型コロナの影響で自宅で下剤を飲みましたが結構辛かった(コロナ関係なくこのパターンの人も多いのでしょうけど)、ウンチョスを出し切って疲れ切った状態で車で病院に行った(いつもは大学病院で患者7〜8人で下剤飲む)
私は下剤での排便開始が遅いので検査に備えて3日前から食事を調整して、お粥、素うどん(具なし薬味なし)、おやつはカステラ少々とサイダーだけ、3日間お腹空いて仕方なかった
検査前日はお粥とサイダーだけ、それでも検査当日の昨日はモビプレップを1.5リットル飲まねばならなかった
検査は辛かったけど終わった後に病院の食堂で醤油ラーメン食べたら美味しかったぁ
メモできなかった薬名は来月の定期通院の時に服用薬を変えるかどうか決めることになるので聞き直します
追記:今日、自治体から通知が来て、難病見舞金の申請は来年度分は自動更新にするので今年は申請不要だとか(今回だけ例外だとの文言あり)
長文失礼しました >>580
潰瘍性大腸炎だからご存知だと思うけど、そこに書かれている飲食物を食べても平気なの? >>581
横からだが俺は寛解中は何食べても問題ない。 内視鏡検査に影響がでないか聞いているようにも読める 検査結果とそれを受けての医師の提案から推察すると何かしら症状に出ていそうだけど・・・
自分は炭酸飲料もラーメンも調子悪い時はNGだわ 全摘したんで何食べてもOKだけど、昨夜ラーメン2玉食べたら、夜中に今年最大級にウンコを漏らしてしもうた。さらにベッドから転げ落ちたw 再燃中でも軽めの症状だったらラーメン食べてる
流石に普通のラーメンじゃなくて、潰瘍性大腸炎、クローン病患者向けのまんぞくくんってラーメンだけど >>580
自宅で下剤飲むパターン本当いやだよね。
何個か違う病院の検査を経験したが結構自宅パターンが多い。病院で飲むほうが安心して排出できるのにね。
自宅で下剤の説明を受けたら食い下がることにしてるよ。院内と外来ベッドを空けてくれるのでそこで飲む。
出切って検査室に行くまでも便意がきて正直紙パンツから漏れて恥ずかしかった…やはり個人的には院内で飲むに限る。 >>586
こんなのあるんだね
まんぞく君WEBSHOP
https://www.manzokukun.com/
「まんぞく君」は、IBD(クローン病、潰瘍性大腸炎)患者会の皆様と一緒に作った商品(一般食品)です。 約100万円の財布を買おうか悩んでるんだが、どう思う?
いつも30万円ぐらいを財布に入れてるが、会計の女の子とかにそれを見せると金持ちと思われて、仲良くなりやすいんだよね
他にも色んな意味で得するだろうし一生、使うと思えば高い買い物ではないはず
まぁ全然金持ちではないのだがな、どうしようかな >>587
>>580だけど自宅で下剤はホントキツいですね
しかも病院まで車で一時間半かかるから運転中に少し漏れても大丈夫なようにパンツのお尻のところにトイレットペーパーを詰め込んだ、車のシートにも座布団を2枚敷いて
カバンに着替えのパンツ2枚とズボンも入れた
>>581は日本語が下手すぎて意味不明なので答えようがない 潰瘍性大腸炎と診断前の内視鏡検査の時は自宅で下剤だったけど、
それ以降は潰瘍性大腸炎患者は自宅で下剤は基本不可ということで
病院で飲むようになったけど。 毎年内視鏡検査やってるけど、全て家で腸管綺麗にしてから病院行ってるわ。小さいクリニックだからなのかな。 寛解3年目
昨日、2ヶ月に1回通ってるかかりつけの消化器クリニックに行った
年1回やってる内視鏡検査は調子がいいので、今年はやらなくて良い
新しく血液検査で潰瘍性大腸炎の程度がわかるやつが出たから(このスレで最近話題になったやつ)、それを来月に導入するので、代わりにやってみましょうと言われた
内視鏡検査は下剤がキツいから、毎年でもしんどいよね
勉強熱心な先生で心強い
潰瘍性大腸炎・クローン病の「活動期」を把握する新検査法を6月1日から保険適用―厚労省
https://gemmed.ghc-j.com/?p=34242
今般、潰瘍性大腸炎とクローン病の活動期を的確に判別できる新たな検査法(血清中の血清中のロイシンリッチα2グリコプロテイン(LRG)測定)が開発され、従前からある検査法(血液中のCRP検査)よりも有用であることが分かりました。 定期的に内視鏡のこの話題になるけど、病院の方針によるとしか言えないよ
自分は大きめの総合病院ですけど、自宅下剤 全摘組だけど、全摘してからは年一回の内視鏡検査は、下剤無しの前夜食事制限で当日浣腸です。
浣腸してから出し切るまで20分くらいしか無くて、結局全部出し切れなくて、検査中に映るモニターを見ると毎回腸内がウンチョス塗れで恥ずかしいです。 >>596
俺も全摘組だけど、年1で内視鏡やる必要あるの?
最後の退院から2年経つけど、内視鏡やってないよ。
ちなみに受給者証は更新できている。 九州方面の方台風大丈夫でしたか?
今週も御安全に。 ここ1週間、便のニオイでヤバいと感じる。発症したときと同じニオイだ 腸に炎症起こしてる感じの… もう1年近く寛解できないでいるから普通の感覚がわからなくなっちゃったよ
常に腹痛いか違和感あるし腸の出口付近がメチャクチャ狭くなってるから排泄もまともにできない
入院決まって仮に治ってもしばらくは元の生活するまでにビビって大変そう >>598
避難所行くか迷ったけど、再燃しかけててトイレが近くなってるから断念して家で過ごしたよ
最近まで入院してたので、病院で過ごしてた方が良かったなーと思った
避難所みたいなところで頻繁にトイレ行くのは難しいだろうなぁ >>604
終わったよ
以前の傷跡にポリープみたいなの何個かあって生検に出された 確かに思い出してみると再燃してる時は生臭い匂いだった気がする
魚のような >>607
いつもと違う、って感じるにおいだよね
再燃中でほぼ絶食、下血してないときは薬臭くて生臭い感じられなくてで
下血してたら「これが『血生臭い』ってやつなのかな〜」と思ってた >>584
俺は軽症組なのでラーメンも炭酸飲料もいつでもOKだわ
ネットを読み漁ると内視鏡検査前の飲み物として無色の炭酸飲料がお腹を膨らますためにオヌヌメになってるけど人それぞれだよね
あとカレーを食べられないという書き込みもよく見るけど、俺はアンパンマンカレーならOK 寛解時ならいつもジャワカレースパイシーブレンドだよ
あとよく近所のインドカレー屋で中辛食べてるけど特に問題無し >>612
気を使ってアンパンマンカレーとか書いてしまったが、実はククレカレーやボンカレーを常食している >>594
LRG興味あり
検査したことある人少なそうだしまだまだ浸透されてきてないよね
小さなクリニックでも、お願いすれば検査してもらえるものなのかな? >>614
頼めばやれると思う
おそらく普通に血液取ってキットに入れて検査機関に送って結果を受け取るだけだから、小さいクリニックでも可能なはず
先生が新しいことをやる気にならない人なら難しいか
「ナノピアLRG」の保険適用について
https://www.sekisuimedical.jp/news/release/200525.html
「ナノピアLRG」を2019年11月14日より発売しております。この度、2020年6月1日より保険適用されることとなりましたのでご案内申し上げます。
本品は、血清を用いて汎用生化学自動分析装置により約10分で検査結果を得ることが出来るため、迅速な病態把握が可能となり、早期治療判断の一助となるものと期待されます。 >>615
ありがとうございます
今度主治医に持ち掛けてみます 誰かアドバイス乞う
29歳女、20歳で潰瘍性大腸炎が発覚してから薬と注腸を継続して基本は寛解
診断からずっと大学病院に通院してるんだけど、長年の担当医が開業するとのことで
先生についていくか悩んでる…
内視鏡は年1でやってて、この先生の内視鏡は全く痛くないから内視鏡はできればこの先生にお願いしたい
(前担当医の内視鏡がめちゃくちゃ痛くてトラウマ)
けど悪化した時のこととか考えるとこのまま大学病院に残った方がいいものか 主治医に内視鏡の前処置の下剤2リットル近く飲むの辛い〜って言ったら今錠剤の下剤があるって写真チラッと見せてくれたんだけど飲んだことある人いる?名前は覚えてなくて… >>618
飲んだことありますよ
メチャクチャ粒でかいです多分リアルダの2倍近くある
同じものかわかりませんが先生に同じように相談したとき錠剤もあるけど多分大きすぎて飲むの液体より辛いかもって言われたのでそれだと思います
ちなみに自分はさいしょは手こずりましたけどわりとすんなり飲めました >>617
>基本は寛解
これの具体的内容によるなあ
再燃して治療法を変えた経験があるなら大学病院にする
初めから同じ薬で9年寛解ならどっちでも良い、家から近い方にする もう駄目だ。 ただでさえ便のニオイが異常であるのに旦那が会社から帰宅したあと息苦しいと言ってる。もしコロだったらと不安で仕方ない その割には本人はケロッとビール飲んでタバコも吸ってる 夕飯完食 こっちはストレス半端ない >>617
大学病院から独立開業なら、もしもの時はその先生に紹介状書いてもらってスムーズに大学病院も受診可能になるのでは?(大学病院受診経験がないので、大学病院での診察までの詳しい段取りは分かってないですが…)
信頼してる先生で、基本寛解維持できているのなら自分は先生についていくかもしれないですね。 同じ病院に通っている人かな。移転先は今の病院から近いらしく、自分はとりあえずついていく派っす。
年間で軽微な悪化と寛解を行ったり来たりの状態です。
理由は元の病院と近いし個人クリニックで診れなくなったら元の大きい病院で検査出来そうなので。目論見なので果たして目論見通りいけるかどうか。
それにしてもケツが痛みと痒み全開期間は嫌んなるねー1ヶ月に必ずその期間がある。 >>599
真面目な話、1日に何回ぐらい屁します? >>617
地域医療の連携で、入院治療が必要になった時は元の病院に紹介してくれるのか確認してみては?
今後、再燃して正直が酷くなったとしても安心して大きい病院にかかれるなら
普段は個人クリニックで知ってる医師に診て貰うのは良いことだと思うよ >>626
×正直
○症状
私は寛解時には地元の個人病院(内科)で、再燃して酷くなったらすぐ連携先の大学病院に紹介状出されてる
そして寛解したらまた治療経過のデータと一緒に地元の病院で〜の繰り返し
15年近くこんな感じで行ったり来たりだよ
待ち時間とか予約なしでも診てもらえるのは個人病院のメリットだと思うし、
今までの治療経過を共有してもらえるから地域医療の連携ってありがたい 5ちゃんでよく見る「思うよ」をIBDスレで2週間あえて誰も使わなかったみたいだが、
領収書を保健所に持っていけばとでたらめ(妄想)を書いたまた>>92のアホか?
個人クリニックの方が良いと思った理由は他にないんか?
すぐに何か書きたいという思いからか(>>106)やっぱりくだらない書き込みばかりの可哀相な人やな
622 623のレスを見たらまた紹介可能かなんていちいち書かんし待ち時間が少ないとか誰でも分かることだよ 循環器と呼吸器の検査結果聞きに行ったのに担当が何故か消化器科でこっちが潰瘍性大腸炎とわかるとそれについて熱く語り始めた 海外の薬のこととか勉強になったけど、心臓と肺の画像診断結果説明5分、潰瘍性大腸炎の説明30分
「今日はよく勉強できたと思います」と言われて帰って来た なんだかなぁ… 弟が検査から帰ってきた
これで兄弟揃ってUC患者か 遺伝的要素は無視できないんでしょ。自分の母もリュウマチで免疫異常だし 遺伝子検査では潰瘍性大腸炎のリスクが一番低い型なんだがしっかり発病してる
目の色、髪質、酒の飲めないとかかなり正確なんだが、病気はあまり正確ではないのかな 自分の親も常に出先で下痢になってるわ
病気とかではないらしいんだが善玉菌の量が以上に多いらしい >>633
それって下痢以外は良いことの感じが… お母さん痩せてますか? 昔ギャル曽根が大食いなのに痩せてるのは人の何倍もの善玉菌がいると医者に言われてた 関係ないけど今日は久々に人間の下痢を見てしまって脳裏に焼き付いてる 胆汁が出過ぎの色だった … >>633
善玉菌も多すぎると悪玉になるのか、怖いね
今日の晩飯はお腹が空きすぎたので味噌汁の代わりに日清カレーヌードル食っちゃった >>634
レスしたのは父親のことだけど、脂肪が全くなくてマッチョだな
多すぎると良くないらしい 再燃に合わせて久しぶりに酷い腰痛がきた。腹痛に連動して腰まで痛みが響いてくるから横になっててもちっとも楽にならないんだよなあ。 たぶん活動期のことだろうが、ルミノコッカス(門?)が少なくなってるらしいな
それと寛解維持のためには、バクテロイデス門を増やしたほうが良さそう 短鎖脂肪酸(酪酸)が有効であろうことは、もともと言われてたと思うが、これを作りやすいのが、バクテロイデス門のバクテロイデス属と言われている
このグループの細菌が免疫バランスを保ち、炎症を抑えると考えられている いったん、ルミノコッカスのことは置いとく
バクテロイデスは食物繊維を分解して、短鎖脂肪酸を産生する
水溶性食物繊維が良いと言われているので、これを意識するのが重要と思われる
また、短鎖脂肪酸が減るとインスリンの分泌も減るらしい
俺がアスタキサンチンで効果を感じてるのは、この辺も関係してるのかもしれない
アスタキサンチンはインスリン抵抗性を改善する よくよく調べてみると、何年も前から、アスタキサンチンなどの海洋性カロテロイドが、大腸がんと潰瘍性大腸炎の予防や炎症抑制に役立つかもしれないという話は出てたんだな
俺は、抗酸化、眼精疲労、腎臓や肝臓に対する作用に注目して飲み始めたんだが カルプロテクチンもLRGも主治医に持ちかけても無理だった
調子悪くなっても血液検査では異常出ないんだよな〜 潰瘍性大腸炎は、IL6ではなくTNF-αのほうだから、CRPはマーカーにならないんだよな
TNF-αに注目すると、ぶどうポリフェノールも良いだろうな、Treg活性にもなるらしい
寛解約15年だが、確かに赤ワイン良く飲んでるかな、もう少し意識してみるか TNF-α抑制の抗炎症から検討すると、クルクミンは定評あると思うが、経口摂取ではピペリン(黒胡椒)なんかも意識する必要あるんだよな
ぶどうポリフェノール以外だと、アスタキサンチン、リコピン、スルフォラファン、イソフラボンあたりか
結局どれも意識的に摂ってるわ 寛解15年ってそれもう何がいいとか効いてるとかわからないレベルなんじゃ >>646
そうでもない、約15年の間に何度も強い腹痛と下痢にはなってる
完全に抑えることを目標に改善を重ねてて、長年の経験というか、便や発熱の状態から、ある程度は状態が把握できてると思ってる 初回発作型に近いね>15年寛解
罹患して十数年、ここ数年は毎年再燃してるな…昔は年単位で寛解してたのに
ストレスが再燃に直結するタイプなので、年取る度に仕事や老後のこと考えて気が重いわ >>648
罹患して5年ほどは再燃寛解、そこから落ち着いた感じ
悪化した状態が続くと、また再燃するんじゃないかと思って、下痢のときは絶食するなど注意してる
周りに寛解11年から再燃もいたから侮れん >>649
ちなみにいまの長期寛解前最後にした導入治療といま飲んでる薬教えてもらえますか?
人それぞれなのはわかりますが気になります >>643
その検査をやらせてくれないってきっと専門医じゃないよね?個人開業のクリニックとかかな?
この病気は専門医に診てもらった方がいいよ >>650
俺の場合、医者の西本さんみたいなもんで、薬をやめて寛解維持させてる
最後にした、まともな治療は15年ほど前の絶食入院、回復時点で軽かったので、ペンタサもなるべく飲まないようにして寛解維持
たまにヤバそうなとき5ASAを2ヶ月とかあったが、数年前に完全に止めた >>652
5ASA(ペンタサ、途中からアサコール)は、ビビって処方して貰ってたが、たぶん意味なかった
いまなら、危険を感じてもキャベツ、スプラウト、アスタキサンチン、緑茶等で凌ぐつもり(もう少し武器が欲しいが)
耐えきれなかったら、おとなしく絶食入院する 病院横の薬局でヒュミラの処方
待ちで(配達)1時間かかるけど普通に
当たり前の事ですか?
薬局を自宅方面へ変更した方がいいのか? >>654
医師の希望ひとつで新しい検査や薬を取り入れにくい…とか?
総合病院や大学病院て消化器科だけでも複数の医師がいるし、その中にも序列とか色々ありそう
何かを取り入れるにも話し合いとか手続きが面倒そうだなとは思う >>656
在庫仕入れてないからいちいち配達してもらってるってこと?
ゼルヤンツだけど、通ってる薬局は僕しか使ってないけど定期的に仕入れてもらってるよ >>656
俺の言ってる薬局は順番が来ればすぐに出てくる
行ってる病院があらかじめFAXしてくれてるみたいだから、それもあるかもしれない コロナの影響で受給者証の有効期限が1年間延長されたため、新しい自己負担上限月額管理票(黄色い手帳)が今日届いたよ
有効期限令和3年9月30日まで
受給者証は、令和2年9月30日を令和3年9月30日に読み替えて対応いただくよう、県内の難病指定医療機関に令和2年6月8日付で通知しています。
埼玉県保健医療部 激辛の麻婆豆腐、ラーメン、カレー、ゆずサワー、食べるラー油、ウニ、カニ、イクラ、生クリームたっぷりのパフェ… 食べたい 元気だったあの頃に戻りたい 大食い選手権に出れそうな食べっぷりだったけど全てが変わった2020年。 別に寛解してれば暴飲暴食しない限り上に書いてあるものは食べれるけどな
人によっては全くダメな人もいるけど ラーメン(とんこつと背脂系以外)とパフェなら寛解中は食べてるなぁ
辛いもの、スパイス多いもの、アルコール、生の玉ねぎ、葱類、動物性脂肪の多い部位なんかは寛解中でも避けてる
特に好きじゃないから我慢してるストレスはないけど、ごぼ天うどん食べたいなぁと思うことはある >>658
うちもゼルヤンツは俺一人だけど普通は在庫は置かないくすりだよ高価だし
薬局変えられちゃうなんて普通にあるからね、結局どれくらいの期間利用してるかの信用だね >>663
自分は辛いものも大丈夫だけど、ゴボウとかオールブランとか食物繊維なもの食べると一気に体調崩すわ >>665
辛いものって結構刺激強くない?
元々苦手だったけど、うっかり一味入りの料理食べたら胃も痛いし下すしで、向いてないのがハッキリしたw
でも好きな人が我慢するのは悲しいだろうなと思う
甘いものも本当は止めた方が良いとは思うけど、控えつつ食べてしまうんだよね……… >>657
確かに沢山先生がいるぶん難しそう
主治医は若めだし
流石にIBD外来があるとこは便カルとかLRGとか採用してるとしてただの消化器内科でも採用してるもんなの? 先日開業する先生についていくか相談に乗ってくださった皆様さんくす
先生に諸々質問し、もし悪化した際等は元の大学病院に戻れそうなので
先生についていく事にした
下剤の種類も選べるし、逆に大学病院残ると誰が内視鏡担当になるかわからない
ロシアンルーレットみたいなので
このまま寛解が続くことを祈る >>667
LRGはまだ新しいから採用しているところ少なそう
でもカルプロテクチンは普通の消化器内科でも一般的だと思っていたよ
まぁ内視鏡やるのが一番確実に状態把握できるけど、そんなに頻繁にやるのは負担が大きいからね 粘膜治癒状態に折角なったのに、再燃してしまったー
ミルミルから青汁に変えようかなって考えてますがオススメの青汁って何かありますか? スミマセン、不安なのでちょっと質問させて下さい。
実は先程、風呂上がりにブラックコーヒーをがぶ飲みしていたら便を漏らしてしまいました。
しかし下着をチェックしてみたところ、全くウンコっぽくはなくやや赤い感じの粘液でした。
皆さんも発症した当初はこのような感じだったのでしょうか?
>>671
俺もそんな感じだった
やや赤い粘液がパンツに付いててビビった
その後にブヨブヨしたピンクっぽい便が出るから怖いよ >>672
ありがとうございます。やはりこれは潰瘍性大腸炎の症状でしょうか……
近いうちに病院へ行こうと思うのですが、何科を受診すれば良いのでしょうか? >>673
粘液便は潰瘍性大腸炎の症状です
ただ、過敏性腸症候群も粘液便が出るから、大腸内視鏡で組織取って判断するのが確実です
1回だけならただの冷えや冷たい物の飲み過ぎってパターンかもしれない
粘液便が続くようなら、消化器内科がいいですよ >>674
ありがとうございます。
他に気になる症状として"しぶり"といわれる"腹痛や便意があるにもかかわらず便が出ない症状"がありました。様子を見るようなことはせず、早期に大腸内視鏡検査が出来る消化器内科を受診したいと思います。 >>658
高価だから薬局では在庫が置けないとの事でした
病院=血液検査=診察=会計=約3時間
薬局=ヒュミラ配達=1時間
病院からFAXして自宅近所の薬局にすれば帰宅時間で、はぶけるかなと
いつも車の中で1時間ぼーっとしてるのが苦痛でした _,,,,,,,,,,_ .l"゛''=-、,,, r‐┐ _,,,,v---,,,、
.リ ゛l,,,―,,,、゛゜L ,,r-r・'″ ._,,,,「 ,l゛ } 厂゛^ _,,,,,,、 ゜L
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"''''! “~ .,,,,,,, `'ュ .{,.  ̄ ,,v-″ .,l° ,,、.゛ト ゛l ゛┐ ,,
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|゜,,ri、 フx,,,,,r°.,l゛ 〔 Z''''・y .‘''=,, ,i´ .,l゛.| .l゛ ,,l" ,ト | ゜―---一冖'i、
゛'r,,″ .,|X, .,,i″ ヘ,,゜"''″.,r=,,、 ゛ト .|、 ,,i´ ゛l,, ゜″._,r″ .゜ヘx,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,r┘
~"'° ~"'''゛″ `゜'''''''″ .゜゛‐'″ ‘゛゛’ ~"''''"゜ ヒュミラの件です、地元のショッピングセンター内だったら時間が潰せると思って相談しに行ったら変更手続きさえすれば出来ますよ、問屋も5分位所なのでと、話が進みました、奥から年配の人が出てきてヒュミラしてるならなるべく薬局は変えない方がいいよと一言冷めた言い方でバックヤードへ、感じ悪いなぁ〜と思ってもうやめました >>619
めちゃくちゃ遅レスで申し訳ないです…618です。
錠剤デカそうとは思ったんですけどあのリアルダの2倍近くあるとは…
でも慣れれば平気とのことなので今年はそれでチャレンジしようと思います。ありがとうございました。 >>675
明日も病院はやってるから早めの受診をお勧めです。 自分は腹痛と排便回数が異常で検査予約したけど次の日から腹痛と血便が止まらなくなり早朝入院なりました… この病気じゃないといいね! 今日は循環器の医者に難病の中でも位があって… みたいなこと言われて少しムカついた1日だったなぁ うつ病併発してる人いますか?
自分はもうダメそうです
苦しむたびに頑張って頑張って頑張ってきたけど、結局ダメだった
いつか皆さんが完治することを願ってます まあ、日本一有名な症例とされるものがこの通りだから
世間的には「ちょっと薬飲めばほぼほぼ完治する程度の軽い病気」と認識され続けることだろう
https://www.asahi.com/sp/articles/ASN9C7RLTN9CUTFK07C.html?ref=tw_asahi
安倍首相、約1カ月ぶり夜の会食 コース完食しワインも
2020/9/11 23:33
安倍晋三首相は11日夜、首相公邸で、谷口智彦内閣官房参与や鈴木浩外務審議官と会食した。
朝日新聞の首相動静によると、東京都内での夜の会食は、自民党の岸田文雄政調会長とホテル内の日本料理店を訪れた7月30日以来。
会食は午後6時半すぎから始まり、約2時間で終わった。
谷口参与によると、首相はコース料理を完食し、ワインも口にしていたという。 >>687
本当に潰瘍性大腸炎だったら悪化直後にこんな食事しないよね
少なくともこの病気であることだけでも明確に否定してくれないかな
こんな間違った認識が広まったらそのうち医者の診断出しても上司に嘘とか言われそうで嫌だ >>689
時事通信でも同じ面子で会食してるのは押さえてる
参与の実名付だしな >>687-688
潰瘍性大腸炎はあの人の自己申告でしかない
第一次政権のときは主治医同席の上で辞任会見をしたが
あのときは機能性胃腸障害としか説明していて潰瘍性大腸炎のことは一つも触れていない
その後今日まで彼の治療に携わった医師の中で彼が潰瘍性大腸炎であると発言している者は一人もいない
どういうことかわかるよな?
こっちからすれば大学病院の診断書をだすか主治医が会見して説明してくれないと納得できないよね
日本のマスコミは絶望的にレベルが低いから絶対にアプローチをかけないだろうけど >>685
鬱病とは診断されてないけど心療内科は通ってる 不定愁訴、不眠などあって。情緒も不安定だよ。症状酷いときは駄目だ…って落ち込むけどゆっくり休んで薬を飲んで落ち着くんだ 腐りかけの納豆食ったらなんか良くなってきた。
というか最近涼しくなったから良くなったのかも
思えば猛暑始まってから悪化してたかも 慶応大学病院に診断書出してもらおうとしたら再発じゃないって拒否されたらしいじゃん
結局 病気を口実に辞任したんだよ
病気なら世論の批判かわせるし
歴代総理在籍最長記録超えた直後に辞任ってのもセコい 数字を気にされる方らしいね
支持率だとか在籍日数とか
潰瘍性大腸炎=安倍晋三=辞任=逃げ出した=下痢する人、一部だけだけど世間からはこんなイメージ 腸活に最近興味を持ち出して、新ビオフェルミンS錠とオリゴ糖を摂取。
お昼にはミルミルS
プラセボだろうが、なんか最近少し良くなってきたような気がする。
便の色も以前と全然違う コロナ禍収束したらまた首相やるつもりなんじゃないのかな
そしてまたピンチになると持病再発
の無限ループ >>682
お疲れさま。遠い病院通いです。
冷蔵保存のリアルダに変えてからは地元の薬局指定して通ってるよ。
それまでは病院近くの薬局でした。
そもそも薬局というものは、在庫がなかったら薬局が発注かければ翌日には薬局に到着するんだよね@関東
だから自宅のヒュミラが終わる前に病院から処方してもらって自宅近くの薬局にしたらいいよね。自宅にまだヒュミラがある状態なので、翌日以降処方薬を受け取りに行っても運用に問題はない。
私はリアルダも注腸も処方箋を出した翌日に受け取りです。いつも袋いっぱい処方薬出されるのでどうせイチ薬局に在庫が全部あるとは思っていない。
だからそんな変な対応する薬局は我慢することないよ。地方でも薬局だけはゴロゴロ建ってて好きなの選べる。 抗生剤飲んでからおかしくなったわ
せっかく育った腸内細菌が死滅してまたやり直し 蓄膿症で抗生物質飲んでた時は体臭、便が抗生物質の臭いがしたな
しばらく便が安定しなかった 安倍の話題は要らないだろ
UCの悪化で辞任、それが世間の共通認識だろうが、それを嘘と言って何の得があるのかわからない
辞める人なんだからどっちでも良いし 寛解までもう一歩、ってところで燻っててしんどいな
ガス溜まってお腹が張って胃のあたりが気持ち悪いのと、一緒に粘液が出てくる時があるから気が抜けない
ちょっと高くなっちゃうけど、羽根つき多い日に何度助けられたことか……… 内視鏡もう数年はやってないけど前にやった時が激痛で二度とやりたくない
どうせやったって治るわけじゃないと思うとわざわざあんな苦しみを味わう気にならない
ガンになったら死ぬかな、どうせなら即死してくれりゃ楽なのにガンは苦しいし金かかるからいやだよなあ 俺も内視鏡検査は激痛。
点滴効かない時はベッドの柵を握り締めて悶絶する。 お腹力入れないで
と言われても、痛くて無意識のうちに腹筋に力入ってしまうよ 上に抗生剤飲んでおかしくなったと書いてあって怖くなった 来週婦人科で癌検診やるんだけど体癌検査のあとは必ず抗生剤飲まされるんだよね… 来月大腸検査なのにどうしよ。お腹の中をモルモットが走り回ってる感覚が忘れられないしS状結腸?左下辺りの箇所がすごく痛かった >>709
この病気になってまもなく痔瘻も併発した自分は王手飛車取りくらった気分
死にたい >>712
婦人科の体癌検査は定期的な健康診断みたいな立ち位置?それともそれ以外の理由でやることになったの?
すみません、来年定期検診でやるかもしれないので気になります…あんまり余計な抗生剤飲みたくないもので… 粉瘤で抗生剤処方された時に、抗生剤は下痢しやすいから、一緒にミヤBMも処方された
変わらず大丈夫だった >>714
子宮内膜症で不正出血が副作用の薬を飲んでて、定期的に心配なので検査してます。内診エコーでは問題ないけど年のためにって感じで…出血も少量だけど最近ちょこちょこあるので。
ちなみに内膜症の腹痛とUCの腹痛、似てます。医者も以前診た患者が内膜症状訴えたけど所見が乏しくて変だなぁ と思ってたらクローン病だったと… >>716
S状に炎症部があると位置的に同じあたりになるから区別が難しいかもですね
自分は憩室炎との区別がなんとなくわかるようになりました、憩室持ちも二重苦で苦労します。。 >>718
軽度の俺は、食欲にまかせてスーパーで買ってきた豚カツと千切りキャベツに中濃ソースたっぷり掛けて、大盛りご飯、味噌汁代わりに日清カレーヌードルを食って満腹満足で幸せ状態
すまんね >>718
死ぬ前にゼルヤンツ試してみたらいいと思うよ >>718
俺も少し前までそう思ってた
劇症で、死ぬ一歩手前まで行ったし、実際に生よりも死の方に救いを見出してた
潰瘍性大腸炎は、本来はこの病気自体では死ぬことはない病気だけど(大腸全摘出を受け入れるならば)、
二次無効とかで治療の選択肢が減ってきたり、人生がいろいろ複雑になってきたり、
下血・下痢・腹痛等で衰弱したり、睡眠さえ困難になったりと、
肉体的、精神的にもかなり苦しくなりうる病気だと身をもって思う
そういうことを話せる場だったり人だったりがあったりいたりするといいのになと思った
生死は個人の領域だと思うので口を出す気はないけれど、
死との比較として、大腸全摘出というのは一考に値するかと思う
718の今の体調とかわからないけど、もう一度寛解までいって、
今まで考えてなかった治療法(720のゼルヤンツとか)とかまで含めて
もう一度元気な状態で考えられたらと思う 二次無効について調べてた
5-asa製剤も、生物学的製剤(レミケ、ヒュミラ等)も、一定割合で二次無効になり
薬が効かなくなる場合があるらしい。
その一定以外の人は、寛解時にも服薬を続けるというのがベストな解なのだろうけど ←重要
(癌化を防ぐという意味でも)、
ただ、自分がその一定に入り二次無効により治療の選択肢を失いうることを考えると、
5-asaで寛解が維持できている場合は、長期服用により二次無効になることを遅らせるために、
薬以外の選択肢(代替手段)によって寛解維持を図るという考えもありなのでは、と思った。
(再発の徴候が見られたら服薬再開。)
先進の治療法は、副作用や、人生の複雑性がより高くなりがちということがあると思うので、
選択肢としての5-asa製剤を失いたくないなあ、と個人的に思った。
(自分は専門家でもないし、一般的には服薬継続がベストだとも思うので、 ←重要
真に受けず読み流してほしい。
ただ、こういうことを話せる場があったらいいなあとは思う。) >>685
UCになってから心療内科へ行ったら
鬱病と診断されたよ >>722
発症して2年、最初は5ASAですんなり寛解導入成功
その後5ASAを最大量飲み続けるも、1年後に再燃
最近も頻繁に調子が崩れ、だんだん薬が効かなくなってきていることを感じてます
服薬順守し、生活面で気を遣っていても悪くなる時は悪くなる
それがわかってから調子良い時は減薬したいと思うようになりました
ただし、医者とはなかなかその辺が折り合いつかず今もMAX量の5ASAを飲み続ける日々です >>724
オレはアサコールで寛解中は朝1錠のみだったよ。 >>723
難病になったわけだから個人差はあるとしても誰でもメンタルはやられるよね ストレスが原因で潰瘍性大腸炎なる人が多いからそういう傾向はあるでしょう >>722
最初から5ASAアレルギーで使えずステロイド抵抗性
レミケードもアレルギー出てるけど大腸には効いてるから毎回入院してアレルギー抑えながら点滴してる
アレルギーだし薬変えないのかと聞いてみたけど、共存できて効いてるなら極力変えないと言われたよ
二次無効は単純な累積量でもない、止めといたからって引き延ばせるとも限らないし再開してアレルギー出ることもある ステロイド30mg飲めば遅くとも1週間でかなり楽になってたのに、今回は2週間経ってもあまり変化なし。ついに効かなくなってきたのかな。
誰かと話すときは大丈夫、そのうち良くなるから。なんて言えるけど、1人になると本当に良くなるのか…って後ろ向きな考えになる。 >>729
それいまの私と同じ
30mgのとき寛解一歩手前までよくなるけど量減っていくと明らかに悪くなって5mgのときかなり体調悪化して30mgに戻していまに至る
完全にステロイド依存なので仕事片付けてステロイド一定以上減る前に入院しなきゃいけなくなった >>726
体がダメになれば人生もダメになる
仕事を失い、貯金も底をつく
将来の不安、家賃払えるかとか
住む場所どうしようとか(持家なし)
友人関係も何かと距離を置くように
なり人付き合いもなくなる、いわゆる
孤独状態になる、その間に突然の
唯一の仲間親友の自殺とペットの死
その間に毎年の再燃して身も心もかなりのダメージ、もうダメだと思って心療内科へ、来るだけまだいいらしいが
本当にダメな人は閉じこもりや寝たきりになるらしい、これも全てUCになってから、長失礼文しました。 この病気を患いながら寿命をまっとう出来るか心配なってきた。70歳位までは旅行とかして楽しんでたい… 最近たまに調子悪いことがあって、食事を色々試してたらニンジンが駄目になったみたい
他の根野菜は大丈夫なんだけど >>726
たしかに何事にも無気力になりやすいしネガティブ思考になったね
まともに食事ができないから人付き合いも減るしで更にへこむ
風俗だけはまともに楽しめるが、これでイボができる性病にでもなったらSEXは勿論、恋人もできなくなってしまうわけだ
人間の3大欲求の2つが満たされないとかIBDで性病持ちがいたら本当に可哀相だわ >>729
後半特にそう思う。ひとりで考えていると心配な方向に向いてしまう。
でもありがとう。君が書き込んでくれたことでこの私もまた完全な孤独の思考ではないことがわかった。 >>732
途中で便意を催したらどうする
紙おむつを持参するにしても交換場所、汚物処理等難題が多い 難病患者に安楽死の権利与えるって公約掲げたら当選したりして カレーがスイッチって初めてわかった
いやまあカレーなんか食うなよってのはなしでカレー食った次の日必ず軽く血が混じる カレーもだけど、とにかく香辛料系がまずい
刺激物は極力避けてる
後、酒もよくない気がする 大腸カメラやってポリープ切除し良性で大腸炎が見つかり薬で2ヶ月ほど様子見で来週また大腸カメラやります。
薬飲んだり乳酸菌多めに摂取する様言われたのでしてます。
酒好きなのですが軟便は下痢は良くないですよね。 発症2年だけど、まだ何食べたら悪化するか分からない。
流石に強い香辛料ものや油ギトギトは避けてるけど、普通に揚げ物たくさん食べても平気だったりする。
かと思えば通院前だからと数日間、コーンフレークやうどん、ササミとかしか食べなくても腹痛やトイレ回数が増えたりする。
食事はあまり関係無いかな〜って感じ。 カレーは大丈夫だけど揚げ物は即死
魚の刺し身は大丈夫だけどイカ刺しは死ぬ
シャーベットは(ギリ)大丈夫だけどアイスクリームは死ぬ
うどんは大丈夫だけどラーメンは危うい
ブロッコリーは危ういけどメンマは死ぬしゴボウは即死 中等〜重症から寛解して約2年、何食べても調子変わらないから10Kgも太って逆にヤバイよ >>744
俺も食事が駄目か未だに分からない
節制した食事を続けるとストレスになるのか血便になったりする
かえってカレー、ラーメン、揚げ物、酒etcを飲食してるほうが調子良い 寛解2年経過
食事よりも冷たい物を飲むとキツい
あと身体冷やすとお腹に来る
激辛以外は多少脂っこいものでもいける 昨年の夏に映画館の冷房がキツくて開始10分で退場した
渋り腹と目眩で医務室に行った
その後、冬に映画に行ったときは大丈夫だった
9/18に映画に行くからちょっとビビってる
必要以上に厚着して対策取る >>750
冷房で身体が冷えるとしんどいね
夏用の薄手の腹巻きと羽織ものは手離せない
よほど暑い時の外以外では冷たい飲み物は避けて、常温か温かいものにしてる 再燃期に入ってから朝ナシ、昼ゼリー飲料、夜卵雑炊の生活をずっと送ってるけど明らかに摂取カロリーが少ないし栄養バランスもかなり悪い気がしてならない。
消化の良いものしか食べる気が起きず、考えるのもめんどくさくてこのラインナップになってるけど、皆さん食事制限中どうやって栄養補ってますか? >>745
再燃した
激しくはならないけど炎症は続いてるから次の通院まで先生に連絡はしないでリアルダで様子見してみる >>752
自分だけかもしれないですが、こし餡、豆乳、豆腐でタンパク質とったりしてます
再燃すると体重がすぐ落ちるのでタンパク質欠かせなくて 冷えた風が特に鬼門だな。便意がある時に冷風があると夏でも駄目になっちまった。トイレが我慢できない。
どうしてもの時は真夏でもエアコン切って必死にコンビニトイレを探しに車を走らせる始末… >>757
製薬会社はコロナの治療薬とワクチン開発で忙しいんだろうな >>757
まだ原因が確定してないからまずは原因究明ですよねー
発症原因が解明→完治薬作り開始
早く究明されないかなー 新種のビフィズス菌Aub001は通常の11倍免疫を整えるらしいけど試す方法はない? >>752
サプリと豆腐、お粥、うどんがメインになるね
あと味噌汁と茶碗蒸しも食べられそうなら摂ってる
食べること大好きなのに、再燃してくると自然と食欲不振になって
「今は身体に食べ物入れたくない」って思うようになる
そして寛解に向かってくるとだんだんあれ食べたいこれ食べたいって欲求が出てくるから不思議 私の感覚ですがこの病気タイムラグあるので前日に食べた物ではなく3.4日前に食べた物で調子悪くなってる場合あるので、何が原因で調子悪くなってるのか分からない事多いですね。 入院経験者の方入院時これだけは持ってけって物とか必要なものとかあったら教えてください
入院自体初めてで着替えと充電関係以外なにがあった方がいいのかまったくわからなくて準備進まないです >>763
個人的に、、、
コンパクトな置時計
ポケットWi-Fi(レンタルとか)
Bluetoothイヤホン
マイ枕(病院のは薄くて寝辛かった)
S字フック >>764
置時計盲点でした買ってきます
wifiはとんでるらしいので病院ので我慢しますs字フックは何に使うんですか?
衣類とサンダルと風呂関係や髭剃り、コップと身体拭くシートにマスク...
必需品だけでキャリーパンパン...枕は無理そうです >>765
時計は蓄光のアナログがオススメです。
Wi-Fi飛んでる病院とか羨まし過ぎ笑
S字フックは、ベッドの柵に引っ掛けてビニール袋ぶら下げてちょっとしたゴミ入れ、充電コードや点滴コードの中継地、まぁ無くても別に不便という訳ではないです。家にあれば。
あと、バッグにキャリー付きはいいと思います。
朝の掃除の時に、掃除のおばちゃんがやり易くなる。 >>766
s字フックあるので邪魔にもならないし持っていってみます
旅行用のキャリーバックですけどもっとコンパクトにしたいのにみんなどんなバックで行ってるんですかね
洗濯考えても五日分の着替えって多すぎますか? 点滴終わったらちゃんとナース呼んでね
自分はそれ知らずに(聞かされずに)血が逆流したわ この病気は1日食べて翌日は悪くならないけど、
相性の悪い食べ物を食べてそこから数日たってから悪化という感じがする
後から考えてあの時食べたあれが悪化の原因だったかなと思う >>767 横レスすみません
UCで一年前くらいに入院しましたが、キャリーバッグの方多かったですよ。
次回があって欲しくないけど、私も次回入院する時はキャリーバッグに荷物を詰めていこうと思います。 患者さん限定スレだったらごめんなさい
年明けぐらいから月一ぐらいで便器が真っ赤になるほどの鮮血が出ます
痔主なので痔が切れたのかと思いましたが一昨日からまた出血しており粘血便も確認しましたので痔では無いのかもと調べているうちにここに辿り着きました
そこで質問なのですが潰瘍性大腸炎って排便の度に出血するものですか?
当方、別の持病の治療中で薬剤性の腸炎かただの痔なのか迷っていてとりあえずここに来ました >>763です
みなさんアドバイスありがとうございました参考になります
三週間ほどと言われましたが早めに退院できたらいいなあ カレー食うとばりばりいい雲鼓出るんだけど俺だけなのか >>768
そう言われるのあるよね。そうならないように、逆流しないように、自動でピロピロ鳴ってお知らせしてくれる点滴の機械があるのを思い出したり >>767
先月1ヶ月入院した時に持っていったもの
・バスタオル、フェイスタオル、タオルハンカチ 各2枚
(バスタオルは入浴以外に枕カバー替わりに、タオルハンカチはボディタオル替わりに使用)
・箸、フォーク、スプーン、蓋付きのプラスチックコップ
・ウェットティッシュ、ティッシュ
・歯磨きセットとリステリン(中サイズ)
・洗顔料、化粧水、クリーム、爪切り、爪やすり、眉用のハサミ、鏡、ブラシ、ヘアゴム、ベビーオイル
・ふりかけ数種、ルイボスティーのティーバッグ
・レンタルWi-Fi、タブレット、イヤホン、長めの充電コードと延長コード
・パジャマ二組、タンクトップ3枚、下着は4枚
・生理用品(入院してすぐはまだ粘液漏れしそうだったので)
・筆記用具、印鑑、保険証、お薬手帳、受給者証
・レジ袋3枚(コインランドリー用と入浴時用)
タオル類と衣類は100均の圧縮袋に入れて嵩を減らして、入院時に院内で羽織れそうなカーディガン着ていった
洗濯洗剤とシャンプー・コンディショナー・ボディソープは売店で購入
コインランドリーを使おうと思ってたので、衣類とタオルは少なめに持っていったよ
爪切りはNGの所もあるのでやすりも持参、ハサミも眉用ので十分足りる
充電コードは長いにこしたことない(寝ながら使いたいので)
院内で買えるもの、借りられるもの(ドライヤーなど)は現地調達で荷物を減らしたら
大きいトートバッグにまとめられたよ
看護師さんには荷物少ないって言われたけど十分足りた
タブレットでHuluとアマプラと見逃し配信、Kindleの読み放題入れたら
楽しく暇つぶし出来て備え付けのテレビ全く見なかった
長々とごめんね >>771
あまり鮮血はないねそれだと動脈からの出血なので量も多い
痔か直腸あたりかなとりあえず病院行ったらいいかと >>771
私も同じような症状で、会社の健康診断でも数年便潜血が出ていたので病院に行ったら切れ痔だと診察されました。
念の為に大腸の内視鏡検査をされたときに潰瘍性大腸炎であることがわかりました。
とりあえず診察うけて内視鏡検査をしたほうがよいかと。 >>771
消化器内科か胃腸科に受診して相談すべき 潰瘍性大腸炎自体は割と落ち着いてて、軽症や寛解状態の繰り返しなんだけど、関節の痛みがつらすぎる。
合併症だろうという判断なんだけど、軽症、寛開状態で同じような状態の人いる? >>783
リウマチと同じ系統の病気なので関節痛は時々あるね、自分は手首が痛くなるな >>783
僕も両肩の関節が痛み、UCの主治医にそのことを話したら、
「UCの合併症かもね?」と言われ、同病院の整形外科(リウマチ専門)を紹介された。
今は消化器内科と整形外科の両方で診てもらい、診察代と薬代は共に難病認定の補助を受けている。 ステロイド依存と言われてから免疫抑制剤拒否、もしくは提案されずに別の方法で寛解維持できてる方いますか?
白血球除去とエンタイビオだけじゃ無理かな >>786
5-ASAが副作用、免疫抑制剤が副作用、ステロイド依存になって、
白血球除去法(G-CAP)で寛解状態にした後、ヒュミラのみで寛解状態を保ってます。
まだ、半年ですが、CRPは0.8くらいあるものの、症状はほぼありません。 >>774
なんか分かる、甘口のレトルトカレーを食うといつもよりも運呼(普通状態)がボンボン出て調子が良くなる
軽症ということなんだろうけど
今飲んでる薬はリアルダ4錠/日 また再燃した。1年間で寛解してたの2ヶ月だけだったな…
ステロイド増やされたくないなー ステロイド点滴やるとアレルギー性鼻炎が治るんだよね >>789
その医者に食い物にされないようにな専門医がいる病院へ移った方が身のためだよ コンビニで帰るおすすめの昼食を教えてくれ
ウィダーインゼリーとサラダチキンバーは飽きたんだぜ 冷凍の鍋焼きうどんはたまに買ってる
火が必要だけど >>771
話逸れてすまない、語りだけ。
小学校で定期的にそういうの見かけたよ。トイレに入ろうとしたり掃除しようとしたりすると和式便器の水が真っ赤になった中にベンが浮いているのを。
何故かいつも流さないでそのまま。誰のか分からないし気持ち悪くてその都度サッサと流してた。
低学年から高学年になるまでエンカウントした。さすがに高学年にもなると感覚は麻痺して見たら何も感じず即刻流してた。
で、潰瘍性大腸炎になって上記の出来事を思い出した。もしかして出した本人は誰かに気が付いて欲しくてわざと流さなかったのかなって…家で親に伝えてもウチの毒親みたいに何の医療機関へも相談しない家庭なのかなって…考えても無駄だが。
失礼しました。同窓会なんか本当に数回でめったにしないけど(それか呼ばれないかw)、もし同窓会があったらこの話題を切り出して皆に聞いてみたい。 余談だが、免疫抑制剤という言い方は誤解があるなあ。
免疫は下げちゃアカンやろ。
免疫暴走抑制剤か正しいやろ。 >>795
数年に一度あるかないかの同窓会でその話題はちょっとどうかと思うよ…… >>796
免疫下がるから病原菌、ウイルスに弱くなる
この病気は、自分の免疫が大腸を攻撃する病気だから、下げて治療
普通に考えれば免疫機能が活性化すれば症状は悪化する 風邪やその他感染症にかかりやすくなるリスクと引き換えにこの病気の症状抑えるんだもんな >>799
歳行ってからの同窓会だと病気の話しは出そう うん、歳とった同窓会のあるあるネタ…病気討論会や誰それが首を云々とか誰が捕まったとか色々出てくる。
>>799
結構もう歳だしw大人しかった奴も少しずついけしゃあしゃあと話したりしてる。 >>802
今の病気のことは話題になるだろうけど、
当時のこと持ち出してあの頃トイレ流さなかったのは〜とか具体的に話すのはどうかと思うよ
ただ賛同得たいだけならネットで十分だし、本人に実はその通りって名乗り出させたいの?
そんな自己満足のために大勢の前で話題にされたら可哀想だなと思う 在宅の仕事とか何かあるかなあ
もしあるんなら、それするために必要なスキルとか体調悪くなって辞める前に身につけたいけど >>805
背取りはそこそこ儲かるよ、目利きは必要だけど月30くらいなら余裕 >>805
在宅だとデータ入力かプログラマーが多い
在宅のプログラマーはかなりスキルが求められるから、難しいかも 泥状の便が2週間続いてるけどこれは再燃だろうか…? 血は出てないッポイ もうすぐ内視鏡検査だけど炎症起こしてるっぽいから痛むかなー 大腸の役割は意外と知らなかったな
自律神経だからストレス関係あるんだよね
大腸の役割
https://www.onaka-kenko.com/various-illnesses/large-intestine/function.html
大腸は、糞便を固くするために、腸管の壁にある血管へ水分と塩類を吸収させる働きがあります。また、糞便をなめらかにするために粘液を分泌しています。
多量の腸内の細菌を排泄し(全固形成分の約1/3)、細菌に対する防御機構も働いています。
そして筋肉の蠕動(ぜんどう)運動により、内容物を直腸に向かって移動させます。
大腸の運動は自律神経によって調節されていて、糞便は2種類の運動をしています。
https://www.onaka-kenko.com/various-illnesses/large-intestine/image/ind_pic01.gif >>803
相変わらず頭の悪い可哀相な人が書き込みしてるが恥ずかしいと思うような人なら
ウンコを皆に見られていたという事は本人の記憶にはあるだろうからもしUCとかでも
病気の事は誰にも言ってないだろうし、話題に出ても自分から「それは俺だよ」と名乗り出ないでしょう
気にしない人なら実はUCだったとか病気の話をできるだろうし、別に同窓会で話題に出してもいいかと ただあなたがUCである事は皆に知られていなくて、その血だらけのウンコが
もし自分の物だと思われたら恥ずかしいと思うのであれば、言うべきではないかもなw 自分の寛解へのサインは漏らさない屁を出せるかどうか
屁を普通に出せるようになったら回復傾向 >>788
うおお俺もリアルダ2錠/日で再燃気味のところカレー食ったら翌朝モリモリだったの
リアルダとカレーになんかあるのかねー >>783
自分はリアルダ4錠の時は朝布団から起き上がれないぐらい全身痛かった。
今は2錠にしてるけど、腹痛とのトレードオフみたいな感じ。
ストレスあると血が出て2錠じゃ足らないから増やして調整している感じ 頻繁に便意というよりおならが出そうになりトイレに座ると、おならと共に梅干しをすり潰して埋めたような便が出るのだが何なんだろう >>46
シンポニー打ちはじめてからどのくらいで抜け始めました? CRP正常値なのに毎朝少量の出血…ステロイド減量中だけど、このままだとまた悪化するのかなぁ >>822
そーなんですか!もう少しって感じでずるずると…なかなかおさまらないんです 腹痛などの症状も軽めになってるなら直腸やS状に炎症残ってるかもしれないです
そこまで薬届いてない可能性があるのでまったく同じ症状のときに自分は注腸を処方してもらいました >>812
俺のお気に入りの風俗嬢はドMだからバックの時にケツを(2連発とか)叩くとアンアン言う
恐らく気待ちいいんだろうね >>114がどこの保健所の名前を言えたらもうUCスレに書き込むのを止めるてやってもええで?
コンジに自然になったとか平気で言う嘘吐きだからな、ワキガだとバレバレ 答えられないからその後に別IDで(>>119)キレ気味になるところもアホだよな
前にクローンスレでコンジ同士の会話自演をしてた時は本当に笑ってしまったよ
3千時に1人しかいないクローン病で、しかも過疎スレで、コンジが複数いるわけないやんけw クローンスレの>>342からの5連投がワキガだと全員が気付いているが「47歳がどなたか分かりませんが」とか言ってるしw
本当に孤独で頭の悪い嘘吐きの自演カスだわ >>114
もう1度あんた(47歳w)に言うがこんな連投する邪魔でウザい奴が消えると言ってるんだし、ここのみんなのためにも嘘じゃないなら言えるよね?
ただ保健所の名前を言うだけなんだから困ることは何も無いはずだし 連投ついでに言っとくと前は「ジエン」の書き込みでコンジが発覚したがw
クローンスレの>>343の「オマエ」とかこいつは妙な所でカタカナを使うんだよな
ササクッテロラのワイモバイル?を使ってたのも知ってたがまぁ何より「思うよ」が口癖だし完治マンと同じ教えることでオナニーするのが趣味だからな、分かりやすい みなさん、ストレスが溜まっているようですね
ヤクルトレディからミルミルでも買って飲んでみてはいかがでしょう? >>831
おいおい、俺だって好きで連投したわけじゃないんだぞ、関係ないレスを埋めないでくれよ
ってもしかして1000まで早く埋めようとして焦ってるワキガ?w >>824
そうなんですね!注腸在庫有るからやってみるかな、レクタブルも一本あるし… >>832
おまえ、精神科を先に受診した方がいいな基地外にしか見えん >>800
免疫力は上げていい
UCは免疫が高すぎて発症しているのではなく一部が誤検知して亢進しているから
闇雲に免疫を下げると感染症、悪性新生物等のリスクが高くなり危険
誤検知のみ抑え込もうと対症療法は研究されている
前スレにこんなカキコがありました。
勝手にコピペしました。
投稿者のかたスミマセン。
誤検知による暴走を抑え込む事が重要なんでしょうね。 >>834
お前は消化器科だけじゃなく泌尿器科も一生、受診しないといけないとか可哀相な人ね
もしかして47歳がワキガではないとか言いたいとか?
一応言っておくがクローンスレの297の俺が書いた「 孤独 」の意味を分かってる347は(352も気づいているだろうがw)俺じゃないよ 連投したとはいえ今までワキガを何度も叩いても、>>119にも誰も同調しなかったが急に基地外だの言う奴らが出てきたなw
みんなで基地外と言い合って、保健所の名前を言わせない空気作りにしようと必死すぎw
基地外に分かるように具体的に何がおかしいのか言ってクレヨン 0829 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/18 11:48:57
>>114
もう1度あんた(47歳w)に言うがこんな連投する邪魔でウザい奴が消えると言ってるんだし、ここのみんなのためにも嘘じゃないなら言えるよね?
ただ保健所の名前を言うだけなんだから困ることは何も無いはずだし 俺の予想だけど
次スレはワッチョイにした方がいいんじゃねえ? >>834=837
0120 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/20 22:05:41
そういえばクローンスレで「いろんな人から嫌われてることに気づけ」とか言ってID変えして自演バレした、アホがいたなww
時間空けるならまだしもこの短時間で出てくるとか頭わるすぎ、ワッチョイテストスレには絶対に書けないしw >>841
わざわざワッチョイにしなくても保健所の名前を言ったら俺は消えるよ
ひょっとして本人?
まるで保健所の名前は絶対に言えない事が分かっているかのような発言だなw >>841
ワッチョイスレは既にある
コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その105
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1577591672/
ここ(難病板)はワッチョイにできないと思われ しかし安倍はよく潰瘍性大腸炎なのに焼き肉なんて行けるな
俺なんて焼き肉食べたら100%悪化、再燃するわ >>783
俺は悪化すると股関節や腰が痛くなる
いいときでも歩くと足が痛い
俺もリウマチで見てもらったほうがいいのかね 難病は人を精神の病にまで引きずり込んでしまうのか… >>846
ほっとくと関節が変形してくるから早めに
ゼルヤンツなら両方に効果抜群でお薦めだよ高いけど >>845
よっぽど薬の相性よかったんじゃない?再燃したときあれほど苦しんでたのに寛解長くなるとそのときのこと忘れてばか食いしちゃってもおかしくない 0829 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/18 11:48:57
>>114
もう1度あんた(47歳w)に言うがこんな連投する邪魔でウザい奴が消えると言ってるんだし、ここのみんなのためにも嘘じゃないなら言えるよね?
ただ保健所の名前を言うだけなんだから困ることは何も無いはずだし
深夜に7分後のレスとか反応はやすぎw >>846
UCに関節痛はよくある合併症のひとつ
大腸の炎症具合と相関関係がある(大腸炎が治まると関節痛も治まる)
通常、骨の破壊も起こらない
リウマチだったとしたら現代医学的にはUCとは無関係 最悪だよ
UCがいつまでたっても完治しないせいで正気を失った連投野郎が現れてスレがえらいことに これだけ嫌がってる人たちが次々と出てくるのに、誰も保健所の事は触れないんだなw
住人はもうワキガとクローン詰みスレの自演カスだと気づいてると思うが、前のやってやるか?w
それで消えてやってもええよ 780病弱名無しさん2020/04/02(木) 10:35:06.48ID:Ei3kz/160
https://krsw.5ch.net.../netgame/1454462319/
もし同一人物でなければ、このスレに自分の番号の書き込みできるよね?
もし5人(計10回の書き込み)が揃ったら俺はもうUCスレに限らず「 IBDスレに2度と書き込みしない 」と約束するわ
ただワッチョイIPとかは簡単に変えられるから、5人揃った後にもう1度5人が書いてもらう条件で
仮に自演じゃないとしたら、俺は相当嫌われてるみたいだし、みんな喜んで協力するだろ?w
これだけ流れを遮って、皆に迷惑かけてるわけだし逃げたら自演は確定だぞ?
余計な野次を入れる必要もないし、もし邪魔したり無視したらずーとコピペで荒らし続けてもいい
実際にこのやり方で他スレで何人も自演バレしたから、くれぐれも逃げないでね
ワッチョイが変わる23日まで、早ければすぐに終わるし 812名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/17(木) 18:19:31.79ID:77hZER3W
叩くのが気持ちよくて2連投か
834名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 12:42:55.37ID:5eqhlWy8
>>832
おまえ、精神科を先に受診した方がいいな基地外にしか見えん
837名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 13:13:44.92ID:01ZLXXlX
>>834
それはみんな気付いてるよ。
そっと
848名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 15:08:43.58ID:uPQNo11l
難病は人を精神の病にまで引きずり込んでしまうのか…
854名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 21:43:41.60ID:qledN9YK
最悪だよ
UCがいつまでたっても完治しないせいで正気を失った連投野郎が現れてスレがえらいことに 今日直腸型の診断が出てペンタサ坐剤渡された。そんでさっき入れてからヒリヒリしてるんだけどこれで大丈夫?
あと奥までうまく入らない >>858
ベンタサ坐剤大きいもんね
ヒリヒリはそのうち治ると思うよ
自分は使い捨て手袋して、坐剤をサッと水で濡らして
できるだけ素早くぐっと奥まで(括約筋?過ぎるまで)指で押し込んでた
中途半端な位置に入れるとずっと残便感みたいな違和感あるし、
下着に溶けた坐剤が漏れてこびり付くんだよね… >>849
>>853
情報ありがとう。
ゼンヤルツ高いんだよな
リウマチではないのか >>858
自分の場合は、水付けても上手く入らない事があったので、
ペンタサ座剤にオロナインを塗って
入れてたな ここで、長年薬を飲んでても再発している人を見ると、
服薬以外の手段を探した方がいいのかなという気になる
https://iyakutsushinsha.com/wp-content/uploads/2020/05/image-13.png
服薬遵守している人でも1年半後くらいから寛解維持率が下がっている
もっと長いデータが見られたらいいのに
https://yokkaichi.jcho.go.jp/wp-content/uploads/2014/06/risk.gif
発がんのリスクを抑えるためにも、炎症を抑える
他の手段がないなら、薬(5-asa)で、というのは理にかなっている
5-asaは他の薬に比べると安全性が高い
だけど、服薬に付随する定期的な検査等はそれ自体が負担だったりする
(ので、そういうのから解放されることへの憧れはある)
https://yokkaichi.jcho.go.jp/wp-content/uploads/2020/03/img_03-1.gif
> 原則として下図の左側のように、下段から上段へ治療法が Step upしてゆくことになります。下段の方がベースになる治療薬で、効果は緩やかですが、安全性が高いと言えます。
5-asa製剤は長期使用すると一定割合で二次無効になる
そうなったとき、他の手段(ステロイド等)は、安全性が比較的低い上に、
長期的に寛解を維持できるんだろうかという疑問が個人的にある
ステロイドは耐性ができやすく、生物学的製剤は二次無効になりやすい印象がある
(間違っているかもしれないが)
断薬を推奨するものではなく、5-asa製剤での寛解維持はベストな選択肢の一つだと思うが、
服薬にともなう検査の負担とか、5-asa製剤の二次無効の心配とか、あるよなぁ、と >>864
> (間違っているかもしれないが)
間違いだらけ ここのスレで実際に癌になってしまった人って過去にいますか? 全大腸炎型だけど主治医がネットでの情報はあまり見ないように、薬を飲んで検査をマメにしてれば大丈夫。と言うんですが、下痢する度に心配なってきました 発症してまだ数ヶ月だけと寛解を感じたことがまだありません 癌に関してはむしろ早期発見してもらえるだろうからそんなに不安に感じたことないな
健康な人はこんな頻度で内視鏡や血液検査しないしね
それにこの病気が悪化したらどっちにしろ全摘しかないことを考えるとある種の諦めもある 年一で内視鏡してたら逆に安心ってのはあるよね
それはそうとこんなに天気がいいのに入院中で外はおろか他の階層にすら行けないのほんと辛い...
この入院中GCAP初めてするけど自分に効果あるだろうか不安 >>867
840だけど、過去の炎症してた所にガン一歩手前の可能性がある箇所が有りとの診断
最近は問診とかでガンとか普通に使うね 91名無しさん@お腹いっぱい。2020/08/19(水) 23:21:12.37ID:OgCGinks
92名無しさん@お腹いっぱい。2020/08/19(水) 23:28:26.17ID:FSMBDvK5
>>91
退院後に申請出してたとしたらそれまでの分は戻ってこないと思うよ
858名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 23:50:00.46ID:6X4JjYhC
859名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/19(土) 00:01:14.08ID:pdg76hAK
>>858
ヒリヒリはそのうち治ると思うよ
反応はやすぎ
SEXも恋人もできない尖圭コンジローマ(笑)はなかなか治らんから可哀相やなw 0829 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/18 11:48:57
>>114=92
もう1度あんた(47歳w)に言うがこんな連投する邪魔でウザい奴が消えると言ってるんだし、ここのみんなのためにも嘘じゃないなら言えるよね?
ただ保健所の名前を言うだけなんだから困ることは何も無いはずだし
深夜に7分後のレスとか反応はやすぎw 812名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/17(木) 18:19:31.79ID:77hZER3W
叩くのが気持ちよくて2連投か
834名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 12:42:55.37ID:5eqhlWy8
>>832
おまえ、精神科を先に受診した方がいいな基地外にしか見えん
837名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 13:13:44.92ID:01ZLXXlX
>>834
それはみんな気付いてるよ。
そっと
848名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 15:08:43.58ID:uPQNo11l
難病は人を精神の病にまで引きずり込んでしまうのか…
854名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 21:43:41.60ID:qledN9YK
最悪だよ
UCがいつまでたっても完治しないせいで正気を失った連投野郎が現れてスレがえらいことに 780病弱名無しさん2020/04/02(木) 10:35:06.48ID:Ei3kz/160
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/anime/1562979464/
もし同一人物でなければ、このスレに自分の番号の書き込みできるよね?
もし5人(計10回の書き込み)が揃ったら俺はもうUCスレに限らず「 IBDスレに2度と書き込みしない 」と約束するわ
ただワッチョイIPとかは簡単に変えられるから、5人揃った後にもう1度5人が書いてもらう条件で
仮に自演じゃないとしたら、俺は相当嫌われてるみたいだし、みんな喜んで協力するだろ?w
これだけ流れを遮って、皆に迷惑かけてるわけだし逃げたら自演は確定だぞ?
余計な野次を入れる必要もないし、もし邪魔したり無視したらずーとコピペで荒らし続けてもいい
実際にこのやり方で他スレで何人も自演バレしたから、くれぐれも逃げないでね
ワッチョイが変わる23日まで、早ければすぐに終わるし 781病弱名無しさん2020/04/02(木) 10:37:33.47ID:Ei3kz/160
検証と言っても揃ったか俺が確認するわけだし、
皆はこれを見たらただ番号を書くだけだからなんの手間でもないでしょ
かなりの嫌われ者の俺が一生、消えるという条件をつけてるのに
誰も書き込みできないというのはあまりにも不自然だからな?
これだけ流れを遮られて皆、迷惑しているわけだし
それでも絶対にワッチョイに書けない理由って何なんだ?w 最近IBDスレを見始めた人達は不思議に思うかもしれませんが、誰も番号は書けませんw
基地外、精神病、理性を失った迷惑な連投野郎だけども、消えてほしくないと思う頭のおかしい連中なんですw >>835
発症から約20年、寛解維持が約15年
寛解維持のためには、免疫力は上げたほうが良いはず、厳密にいうと免疫が正確に働きやすくする
5ASAは抗炎症、抗酸化、Treg増加と言われているのだし、下げるというのは理屈にあうとは思えない
Tregは過剰な炎症等を抑えるための免疫細胞だが、基本的に免疫システムは攻撃と抑制のバランスで成り立つはず
免疫抑制剤というネーミングが良くないと思うんだが、あれは炎症性サイトカイン抑制だ アザチオプリンはれっきとした免疫抑制剤
生物学的製剤も免疫抑制作用がある
ある人を除いて5-ASAを免疫抑制剤などと呼んでない 投薬中止を推奨するつもりではないんだが、5ASA等で想定されている作用と類似の効果は、食品成分などの天然化合物にも当然ある
たとえば、緑茶のEGCGがスルファサラジン(5ASA+αみたいな化合物)と類似の作用があり、潰瘍性大腸炎の炎症を抑え、代用できる可能性があるという論文も出ている >>880
ごめん、免疫抑制剤の件で言いたかったのは5ASAの話でなくて、抗炎症剤(潰瘍性大腸炎だと抗TNFαあたり)のほう
ステロイドは複雑な作用があるから詳しくないんだが、明確な炎症性サイトカイン抑制剤も免疫抑制剤と呼ぶだろ
だからと言って、免疫力を下げて良いのかというと、そうではないと言いたいだけ >>881
特定の遺伝子型をもつ患者にある免疫抑制剤を投与すると重篤な副作用が起こることは事実としてある
全身脱毛なども知られた副作用のひとつ >>866
情報を読むと、ステロイドと生物学的製剤は5-asa製剤に比べて耐性ができやすいように思うのだけど、
違うのだろうか
>>867
癌化については、統計情報があるのである程度参考にできるんじゃないかな
https://yokkaichi.jcho.go.jp/wp-content/uploads/2014/06/risk.gif
近年は有効な新薬や治療法が色々出てきているので、寛解維持も昔よりしやすく、
したがって癌になる割合もこれより低くなる可能性があるように思う
潰瘍性大腸炎の場合、大腸ガンが見つかると大腸全摘出が基本らしいので、
内視鏡検査でガンの早期発見がしてもらいやすく命取りにはなりにくいという意味では安心だと思うけれど、
大腸全摘出になるという意味では大変そうだ >>880
すまん、読み返したら、主に炎症性サイトカイン抑制と書いたつもりが、そうなってなかった >>885
服薬なしで何年も寛解維持してるけど、怖いのは大腸がんだわ
もはや健常者と変わらんレベルまで持っていけたつもりなので、服薬復帰するつもりもないけど
書いてる人いたが、抗生剤を飲んだあとは、3ヶ月以上ダルかったな
腸内細菌のバランスが鍵なんだと思う、現状でマイキンソー検査してみるか悩んでる >>887
服薬なしに持っていくときみなさんどうやって薬やめてるんですか?
よくなったと思った時点で自分から通院やめるのか先生にやめます!ってはっきり言うんですかね
自分はリスクがこわいので薬のお世話になるのはやめられないと思いますが純粋に気になります >>888
薬無しで10年間寛解(今は再燃後ゼルヤンツ服用中)してたけど、忙しくて病院すっぽかしてそのまま通院もせず薬も飲まなくなったのが経緯だよ >>888
俺の時代は服薬を続けたほうが良いとまでは言われなかったんだよな、メインは東京女子医大で最初の頃は何度も入院してたけど
15年ほど前の入院のとき、回復も早く感じたし、その後のペンタサも効いてる気がしなかったので自己判断で止めた、特に医者に断ってもいない
下痢が続きそうなとき処方してもらうことはあったけど、それも4年くらい前に止めた 自分も他によい方法があれば断薬を考えているが
(主に>>864に書いた理由。ステロイドや生物学的製剤が、負担等考えるとあまりよい方法に思えないため。)
現実的には、5-asa製剤が効いている間は服薬継続というのが合理的かもしれない
英語ができるので英語圏の情報も探してみようと思う
医学と代替療法の両方で、どんな方法があるのか、英語圏で断薬した人がどういうことを考えているのか、
結果がどうだったのか等
定期的な検査の肉体的・精神的・経済的な負担とか、医者からステロイド使用や入院を勧められることとか
(自分はステロイドを使いたくないと思っているので)負担なんだよなぁ 海外のデータですけど正直人種の差ってかなり大きいと思うんですよね
なので海外では効きやすい薬とか日本と一致しないとかあるみたいだし食生活はもちろん腸内細菌なんかも全然違いそうですし参考程度ですよね 日本語すら怪しいのに英語ですって(>ε<)プークスクスwww 腹痛やばい
お腹ぎゅるぎゅるしてる
でも何も出る気配がない、ただ痛いだけ
なにこれ >>893
英語出来ないのは日本人ぐらいだって世界では笑い者なんだけどwwwwwww 日本人は英語をカタカナ変換しちゃうから永遠に英語は無理だねw 私は空腹時とは違う感じでお腹が鳴り出して張り出したら再燃の合図。
診断受けて3年だけど、肉体的に疲れると下血する。
ストレスがあると数日後に下血。なんとなく分かってきた。 14年目だけどさっぱりわからんわ
気付いたら下血してる 英語圏のコミュニティの情報を読み始めた。
日本語圏にも同様の情報はおそらくあるだろうけど、個人的に学んだことを共有しようと思う。
・合併症を経験するUC患者の割合
10-20%。80-90%の患者には薬が十分効くので合併症が起こらない。
・親がIBD患者の場合、子供がIBD患者になる割合
CDの場合、5-10%。UCではそれよりやや低い。
二親等以内に2人以上IBD患者がいればリスクが増す。
両親が共にIBD患者の場合はリスクが有意に増す。
リスクが高い人種が存在する。ユダヤ人の一部はリスクが高い。
子のIBDを防ぐためには、母乳がおそらく有効。
親がIBD患者である場合、子は(成人後)喫煙すべきではない。受動喫煙についてはデータが少ない。
・内視鏡検査の頻度の推奨
個人のリスク要素によるが、高リスクグループ(慢性的炎症or家族に大腸がん)は毎年、
低リスクグループ(前回の検査で炎症なしor左側大腸炎型)は3年に一度。
がんになる兆候のある細胞が見つかったら3-6ヶ月ごと。
癌化のサインが見つかれば手術が推奨される。 俺はgaba配合の食品を取ると一気に下痢になることがわかった
gaba100mg配合のネルノダドリンクを飲んでしばらくしたらものすごい勢いで下痢。
gabaチョコ食べて下痢(普通のチョコは平気)
調べるとgabaで下痢を副作用があるなんて出てこなかった。
なんなんだろ 連休中旅行する俺の心得
食事は出来るだけうどん
うんこは便意が無くても定期的に行く
トイレが満員になる場所はいかない
飲み物は水かお茶(出来るだけ)
安いビジネスホテルの朝食は気をつける そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww この絵文字いいなw
俺もこれから他スレでも使わせてもらうわ 780病弱名無しさん2020/04/02(木) 10:35:06.48ID:Ei3kz/160
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/anime/1562979464/
もし同一人物でなければ、このスレに自分の番号の書き込みできるよね?
もし5人(計10回の書き込み)が揃ったら俺はもうUCスレに限らず「 IBDスレに2度と書き込みしない 」と約束するわ
ただワッチョイIPとかは簡単に変えられるから、5人揃った後にもう1度5人が書いてもらう条件で
仮に自演じゃないとしたら、俺は相当嫌われてるみたいだし、みんな喜んで協力するだろ?w
これだけ流れを遮って、皆に迷惑かけてるわけだし逃げたら自演は確定だぞ?
余計な野次を入れる必要もないし、もし邪魔したり無視したらずーとコピペで荒らし続けてもいい
実際にこのやり方で他スレで何人も自演バレしたから、くれぐれも逃げないでね
ワッチョイが変わる23日まで、早ければすぐに終わるし 781病弱名無しさん2020/04/02(木) 10:37:33.47ID:Ei3kz/160
検証と言っても揃ったか俺が確認するわけだし、
皆はこれを見たらただ番号を書くだけだからなんの手間でもないでしょ
かなりの嫌われ者の俺が一生、消えるという条件をつけてるのに
誰も書き込みできないというのはあまりにも不自然だからな?
これだけ流れを遮られて皆、迷惑しているわけだし
それでも絶対にワッチョイに書けない理由って何なんだ?w ワッチョイテストスレの話題を書いたら急に勢いが衰えたが>>873の5人はもう死んだん?w
今日も新たにスレを見てガッカリする人が現れるのかしらw
812名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/17(木) 18:19:31.79ID:77hZER3W
叩くのが気持ちよくて2連投か
834名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 12:42:55.37ID:5eqhlWy8
>>832
おまえ、精神科を先に受診した方がいいな基地外にしか見えん
837名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 13:13:44.92ID:01ZLXXlX
>>834
それはみんな気付いてるよ。
そっと
848名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 15:08:43.58ID:uPQNo11l
難病は人を精神の病にまで引きずり込んでしまうのか…
854名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/18(金) 21:43:41.60ID:qledN9YK
最悪だよ
UCがいつまでたっても完治しないせいで正気を失った連投野郎が現れてスレがえらいことに
878名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/19(土) 13:48:45.31ID:Wdm8kMvr
糖質湧いてるじゃん・・・ >>904
飲み物は出来るだけ常温か温かいもの
冷房の強いところでは1枚羽織る
↑私はこの2点も気を付けてます
楽しい旅行になると良いですね
もう10年以上、泊まりがけの旅行行ってないなぁ >>910
自分はたまーに近場のビジネスホテルに泊まるくらい
それでもいくらかストレス解消になるね
ルートインは温泉(?)あるし 女子グルメバーガー部とかいう深夜やってるドラマ仕立ての番組見てるんだけど、ついに我慢できなくなりハンバーガー食べてしまった 罪悪感たっぷり…でも美味しかったなぁ 今のところ異常なしだけど腸に申し訳ない >>912
テレ東は深夜にその手の食べるドラマ多いね
孤独のグルメ、絶飯ロード、新米姉妹、ひとりキャンプで食って寝る、忘却のサチコ etc
深夜は見られないから録画しておいて見ると食べたくなる >>913
1人キャンプと新米姉妹のふたりご飯も見てたよ 入院中夜中に見てたわ… >>911
ビジネスホテルも設備良いし朝ご飯充実してる所多いね、昔よく泊まってた
>>913
入院中で絶食中だけどあえて孤独のグルメとか海外の料理番組見てるw
看護師さんになぜ今…って言われたけど見たくなるんだよー >>915
絶食中はむしろ料理番組を見て、食べた気になってたわ
治ったら食べるんだ!と思いながら気力を保ってた 痔もできちゃったよ
なめらかウンコだったころが懐かしい UC発症後に退院して1ヶ月後に痔瘻を併発した時は死にたくなった
王手飛車取りくらった気分だった
次に何かあったら終わりにするとずっと前から決めてる >>918
俺は8年ほど前に痔瘻と診断されたが、しばらく悪化しなかったので放置、最近血便が出たので痔瘻悪化したものと思い病院行ったら潰瘍性大腸炎と診断された。あと掌蹠膿疱症って病気ももってる。がんばって生きようぜ・・・ この病気の時ってお腹ゴロゴロいうっけ?
もしかしたら再燃したかも知れない。ゴロゴロいってくだしてるので食あたりなのか分からない。1年半くらいぶりで忘れてしまった。 >>912
私は罹患者ですが、たまにマックとか食べてます。これってヤバいのかな?
ちなみにチーズバーガーとか食べると一時間半で便意をもよおす事がわかったw
ポテトは防腐剤とか使ってそうだからたべないけど。
マックのポテトは放置しておくとカチカチになるけど腐らないよね…。 >>921
寛解してるけど、たまに(月2回くらい)マクドナルドのビックマックとポテトL食べるよ
特に異常なし エンタイビオって8週周期になったあとって間隔に融通効かないんですかね?
いままでは2ヶ月に一回の通院で用事とか仕事の都合で休めそうにないときは適当に前後させてましたがエンタイビオ始めたらきっちり8週周期でないと問題あるのかエンタイビオ続けてて通院してる人にききたいです >>923
先生に聞いたら変えられないって言ってたな おれはお酒飲んでいるよ
飲まないと普通便飲み過ぎると下痢かな(一過性)
お医者さんが飲みずきか飲まないで診断かわるのかな >>925
えぇ...それって結構困りませんか?
仕事もそんなちょうど8週後に休めるかわからないし大変な時期だろうが忙しかろうが通院しなきゃいけないのか... >>927
ここで聞くより先生に相談した方が良くないか? >>927
一週間前後の融通はきくかもしれん
先生に相談だ もちろん相談しますけど一回目が終わって家に帰ってから考えたらこれは大変だなって思ったのでここで経験者に聞いときたくて
次回は2週後なのでそのとき聞いてみます >>924
俺の場合、酒は飲みすぎなければ影響ない感じだけどな
特に赤ワインは抗炎症作用もセットだし、問題ない可能性は高いと思う
俺の場合、日本酒とラム酒に弱い気がしてる、日本酒は低フォドマップなんだけどな、つい飲みすぎるせいかも 私もUCなのかな。
IBSじゃないかと思ってるけど、ここに来て食べたら即トイレの頻度が増えて来た。 >>932
長期寛解維持してきた経験上、寛解時はIBSみたいなもんだと思ってる
俺の場合、入院時は特にガスたまってたし、寛解でもガスだまりは腹痛下痢に繋がりやすい
IBSとの違いは大腸上皮細胞なんじゃないかな すわってる仕事が多いので パンツのケツの穴の位置にホカロン貼ってる。
いい感じかも 最近の研究では、大腸上皮のLypd8低下が指摘されてるんだが、この点は寛解だろうが変わらんという前提で考えてる
寛解でも酷い腹痛や下痢は何度もあった
逆に、食生活を調整してる現在では下痢になったときも大したことなく抑えられてる 腸内フローラ移植だけでは改善が難しく、近親の移植と抗生剤による調整が重要
炎症時は鞭毛を持つ細菌に弱い
活動期は一部の腸内細菌が枯渇
これらのことから、対症療法のみではなく、その先の腸内環境改善(シンバイオティクスなど)まで考える必要があると思うわ >>934
男なら金玉死んで無精子症になるなら注意 飲み放題コースで何杯も飲んだらさすがに体調崩すけど、1、2杯のほどほどだったら大丈夫だわ 入院中ずっと料理動画やグルメ食べ歩き動画みてるけどキツイ...
みなきゃいいのに見ちゃう >>940
わかる。
俺も大食い系を観てた。
それでマックス鈴木とかラスカルとかロシアン佐藤とか知った。 俺は料理本買って寛解後に食べたいレシピに片っ端から付箋貼って行ってた
そしたら看護師にイジられた >>940
自分は入院してから初めて「きょうの料理」という番組を知った 寛解したら食べてみたいものを自然と探しちゃうもんだよ。そういう時もある。 そもそも他国に比べて日本は料理番組や食べ歩き旅の番組が多いよね 昔ベッカムが日本に来たときに言ってたような。 UCなってから初めての冬を迎えることになるけど、風邪やインフルに怯えてる 野菜もお肉も充分摂れてないから罹患しそうで怖い 情緒も不安定なってきた。 >>943
昔から知ってたが入院時おばあちゃんのきょうの料理みたいなのやってて
インスタント麺を利用しての焼きそばとか見たな…
入院時食い物番組よく見たな… 来週までに寛解できたら退院だから帰り駅近くでなに食べるか今店調べまくってるんだ
半年寛解しなかったから今白血球除去療法とエンタイビオ始めたから寛解できたらいいな... >>948
G-CAP?
L-CAP?
早く寛解して美味しい物食べたいね
俺は先週から再燃だわ >>949
Gcapのほうです
あれフィルターとビーズでそんなに違うものなんですかね?というかそもそも症状で用途ちがうとか?
存在は知ってたんですけどそもそも医者の説明でCの方が話にもでなかったので今はGのほうが主流なのかな >>950
俺の掛かり付けの総合病院にはどちらも無い
借りる事になる
とか前の主治医が言ってた
貴方の病院に有る方じゃね?
説明拾って来た
https://www.kumasou.or.jp/shinryo/clinical_engineering わざわざありがとうございます
見たところそこまでの差は見られませんけどホントにその病院で扱ってる、もしくは効果が高く症状にあった方を選択してくれてるってかんじなんですかね
とにかく今まだ2回目でそこまでの変化は感じられませんが早く良くなってお互い美味しいもの食べましょう >>953
此方はまだまだ序の口
レクタブル注腸フォームで一進一退の攻防中です
(カフェラテ→ストロベリーラテ)
お互い早く良くなりますように やはり冷たいものはダメだよね。
常温を心がけてる。 唯一の楽しみの食事を調整して雑炊とうどん中心の生活を続けてるが症状変わらない、となると逆にたまには食べたいもの食べた方がストレス減るのかなって思ったりするが、それで悪化したらイヤだなあと思って結局思いとどまる毎日。 >>956
うどんは控えるべきメニューに入れてる所もあるね
https://takanawa.jcho.go.jp/wp-content/uploads/2014/03/daichou.pdf
俺は内視鏡検査前のおやつはカステラにしてたけど、これでは避けるべき食品に入ってる(他のサイトでは推奨してたけど)
結局、相性が良い食品は時間をかけてそれぞれ各自で探すしか無いのかと
小麦粉系では相性が分かれそう、クロワッサン、うどん、そうめん、等々 個人的主観だけど、食べ物のNGは人によって違う
それは人によって体質と炎症部位と度合いが異なるから
自分はうどんは全然平気だけどラーメンはNG
アイスクリームはまあ大丈夫だけど牛乳は即死 再熱したかも
暫く怖くて便器見れなかった
血は出てなかったけど腹痛が治まらない 寛解中のかた、毎晩どんなものを食べてらっしゃいますか?
自分は
ご飯、味噌汁をベースにして
納豆、焼き魚、シシャモ、ポテトサラダ、刺し身、サラダチキン、目玉焼き等から組み合わせています。
時々ですがラーメン、焼きそば、蕎麦、焼き肉、ゴーヤチャンプルー等かな。
人それぞれ合うか合わないかはあると思いますが、参考までに教えていただけると幸いです。よろしくお願いします。 >>962
寛解中だけど、激辛と二郎系ラーメンとかの脂っこすぎるの以外は食べてるよ
焼き肉、フライドチキン、ピザ、ハンバーガー、寿司、カレーも問題ない >>963
レスありがとうございます。
実はここ1、2ヶ月ほど寛解のような感じで症状もおさまっていたのですが、先週辺りからまた頻繁に血便が出たり、トイレの回数が増えて焦っています。上の方にもありましたが、季節の変わり目って再燃するもんなんでしょうかね?飲み薬や注腸スプレーも継続してやってますが、いよいよステロイドなのかな。ステロイドは糖尿病など他の病気を併発するとも聞きますが、決断も必要そうですね、つらい。 生き物は気候で生きれたり死んだりするし渡り鳥も無理して渡るわけなので
気候の変化って身体的にすごいストレスかかってると思います
自分の場合は真冬と真夏に悪くなる気がする
猛暑終わったら症状落ち着いてきましたし >>964
症状が軽い内の方が使うステロイドの量も少なくて済みそうだし、受診してみては?
ステラーラ初回から数日経つけど、微熱〜8度くらいがずっと続いてて身体が重い
下血は治まってるけど日に10回以上トイレに慌てて行くような状態で
入院してるからいいけど、これじゃCRP低いからって退院しても仕事復帰はきっと無理だ…どうしよう 理屈からしても、飲食物の合う合わないには個人差があるはず
経口摂取したものは、腸内細菌が代謝して違う成分にしたりするのだから
また、腸内細菌バランスは、日々の食生活でも徐々に変わるし、病気にかかったときも変わることがある
活動期は明らかにバランス崩れてるらしいので、寛解になったばかりと、長期の寛解維持でも違いはあると考えられる 何故かラーメン食べると一撃で下痢
あっさりもこってりも関係ないからよく分からない
なにが駄目なんだろ…… 寛解期だけどいいお店のクロワッサンは下剤でヤマザキのクロワッサンは大丈夫
どうもバターの量が多いと駄目みたい あまり知識のない人のために、いちおう書いておくと、腸内細菌バランスは、善玉菌、日和見菌、悪玉菌のバランスという単純な意味ではない
腸内フローラ移植後には、日和見菌のバクテロイデスの調整が重要と考えられている
抗炎症の面で酪酸産生能が注目されることもあるが、これにも日和見菌は関わる
これら以外にも潰瘍性大腸炎に関わると言われる腸内細菌はある
日和見菌の傾向は、先天性の部分もあるし、長期の食生活でも変わる >>968
かんすい
まんぞくくんってラーメン買って食べてみてよ
下痢にならないから >>968
私も必ず下痢ぴーになる。
太麺なんて食べたら次の日まで後遺症が残る 冬なんか潰瘍性大腸炎が悪化する。
なのに今年はもう今の時点で悪化してる。腸と黄門は大切に使いたいのに…!
というか、毎月の生理で症状が出るようになって憂鬱。
なんかさ…お尻周りが浮腫むというかうっ血して腫れぼったくなるような。そんな体感です。 これで女性の苦しみがわかった気になるつもりはないけどこの病気になって再燃中酷いときずっとお腹がくるしくてずーんと重い感じ
気持ち悪くて吐きそうな感じ
症状に差はあるだろうけどこんな感じが月1であるのは辛いわ >>974
お尻は大事にね……地主になって心の底から思います ttp://hissi.org/read.php/nanbyou/20200919/eklWMDNESEE.html
ttp://hissi.org/read.php/nanbyou/20200922/N2ZHejdSN2E.html ttp://hissi.org/read.php/nanbyou/20200923/ZTRZZTlCcE0.html 詰みスレでも「人が減っちゃたな」とか何度でもしつこく出てきたが
また(ワッチョイテストスレには絶対に書けないw)アホの自演が始まったよ
一応、言っておくが新たにスレ立てしても、何度でもコピペするから無駄だから 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww 905名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/20(日) 12:10:32.40ID:1oQ65GrG
そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
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しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww そういえば貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
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