下垂体前葉機能低下症
これだと診断されてコートリル服用してるけど効いてる気がせん >>3
生き延びているんだから効いてるってことでしょ。 数年は効いてる感じしてたんだけどな
ここ数年はだるくて動けなくて外出しなくちゃいけない日は熱とかなくてもコートリル倍量飲んでなんとか出かけてる。。 >>10 コートリル、太らない?
肩周りと二の腕に脂肪がすごくつく 今検査中だが、成長ホルモン分泌不全症の診断結果待ち。
体が怠く、半年以上休職状態。ホルモン投与で体調改善された方いますか? ノ コートリル
足らない状態でしんどいなら、その足らないホルモンを充分補充したら楽になるよ 現状全く働ける気がしないんだが、障害年金貰うことって可能ですか? その人によるよ
この病気だけじゃ厳しいかも
できるっていう社労士もいるけど
初診日とかそういうのも明確にしないといけないし >>13
わたしは下垂体機能低下症で負荷検査ののちに、重度と判明してホルモン投与してます。 >>13
お辛いですよね。私も経験しているので分かります。検査結果で重度認定されたらホルモンの注射を打てますが、現状結果が重度、中度でないと注射打つ認定がでないです。中度、軽度の場合投薬治療は飲み薬のみだったと思います。私の場合自己注射でギリギリ正常値位なので変わった?って言ったら変わったのかな程度です。中度軽度の方がホルモンの注射治療は自己負担なので相当きついと思います。 >>15
それが原因で鬱とかになり、社会生活が著しくおくれないというのであれば、そちら系で年金をもらえた気がします。社会保険と国民保険だと貰える金額も違ってくるので、初めて受診した時の保険の種類で年金額も変わるので、もしそれが原因で心も病んで辛い様だったら1度診療内科を受診しとくことがいいと思います。 >>18
コメントありがとうございます。
負荷検査を受けて、成長ホルモンにおいて重度の基準値を下回っていたので自己注射によるホルモン補充治療になると思います。
治療による効果は個人差があると思いますが劇的な改善は期待出来なさそうですね。 成長ホルモンの分泌不全でホルモン投与での治療を1ヶ月ほどしているのですが、体が怠く半年ほどほぼ寝たきりの生活をしているせいか関節の痛みが酷く階段昇降が困難だったり手を握るのが辛いです。
みなさんは治療後どれくらいで外出したり職場復帰されてますか? 毎日何もやる気が起きない
自己負担金額が高くなってしんどい 特定疾患の受給者証の更新なんとか終えましたよ(´・ω・`) 毎日体調も気分も優れないので障害者雇用枠で働きたい 皆さんどのように病気が判明しましたか?
私の場合普通の血液検査じゃ原因がわからなかったので 何年もうつ病として投薬受けてたけどぜんぜんよくならなくて、たまたま思い立って内分泌専門のクリニックにかかったら成長ホルモン出てないことが判明 食後半端ない眠気で失神するようなのと、乳汁が出る、体毛が薄くなるでブドウ糖負荷試験をやってもらったら急激な血糖値の変化で大学病院へ
でも専門医がいなくて検査入院するもきちんと採血されなかったり、下垂体でなく、視床下部なのに検査されず、コートリルも3ミリとかで良くならずにたまたま出会った専門医にかかってちゃんと検査し、診断を受けて今に至ります。
普通はACTH.コルチゾールの検査しないし、電解質の異常も下垂体や視床下部なら影響少ないし、そもそも血液検査してもちゃんと数値を読める専門医が少ない。
ハイとローだけで判断する医師とかざらにいるから。内分泌内科医でも。 一日10回は小便してるわ…
今日も客先で我慢してヤバかった… 自分はいつもお腹とおしてる
外出先でも困る
腹痛と膨満感がやばくなると二、三日後に副腎不全で倒れる >40
週2で皮下注射してるよ
ゴナールエフとゴナトロピン 長年うつ病だと思いきや、本日この病気と判明しました... うつ病と併発はあるんだろうけど、それ以上の検査もせず、うつ病の薬だけ何年も処方されて、でも治らずしんどいまんまケース多いって医者も言ってた
甲状腺はけっこう精神科も検査したりするんだけど
あと低血圧で起きられないのを低血圧だけで済ませられたり自律神経失調症や更年期とか
不定愁訴にもちかいからね >>30
大学生の頃、親から思春期が遅くないと言われて近くのクリニックに行ったら付属病院を紹介されて検査して判明しました。 ソグルーヤに変わったとたん関節痛発症でホントつらい 同志いない? これ医療じゃマジで治らんのかな いつかエセ民間療法に縋り付いて騙されそうで怖い 昔からASDっぽいし体力も気力もないしなんで生きてるんやろなってよく思う
自分の人生がどうでもいい 医療の発達してない昔や、国ではけっこう早くに死んでた個体が、幸か不幸か生存できるんだもんね。
この病気がわかるまで大変な時間を費やす人も多いし。 だいぶ長い間自分のだるさに無自覚で、単に体力がないだけだと思ってた だるさが普通だからな
一般人はもっと元気あるんだろうか いいな 少し太ったし周囲には元気なように見せかけてるけど
はぁ~~~ダルいよぉ~ >>55
自分も15ミリだけどほぼ毎日追加で飲んでるわ >>57
>>58
ありがとう。15ミリかあ…そうなんたわよね。20じゃ多いかなと思って15にしてもしばらくすると追加。ずっと15ミリならなおさらそうだ。 15ミリの指示だけどそのとおり飲んでるとお腹だけ肥って餓鬼みたいになるから
10ミリ飲んだり飲まなかったりだわ たしかに太るよね
お腹周りが凄いわ
でも15じゃしんどくて眠ってばかり
なにかする気力もない重力増えた?と思うくらい永遠に寝たい まるでマヨネーズのチューブのような体型で以前の服が似合わなくなった 大昔なんだけど、テレビの番組でみのもんたと和田アキ子が出てたかな。
クイズ悪魔のささやきとかいう、出てきた素人さんの訴えを聞き、クイズに答えて賞金を貰えるとか言うような番組
その中で一人の少年が出てきて、車の運転免許か車かな?その資金が欲しくての一連の説明の中で、
お腹がボコンと出てて、本屋で本を万引きしたと疑われてとか言われてたと
そして、少年に見えたけど実際はもっと年齢がいってたような
遠い記憶なんで間違いかもだけど、どうもこの病気ぽいなあと頭の片隅にあるんだ。
結局は賞金を貰えなかったんだけどね。 (;゚Д゚)(゚Д゚;(゚Д゚;)ナ、ナンダッテー!! 一生このダルさが続く
一生定刻に薬を飲まないといけない
寿命は思ってたより短かそうだけど
ボケないようにしないと しっかり睡眠とっててもずっと寝不足みたいな感じだ。頭も回らなくて、これが一番困る。
ちゃんと薬飲んでいれば元気で普通の生活が送れるとかいうけど、むしろ真面目に自己管理しようとすればするほど、今後の人生に対して絶望感の方が濃くなっていくよ。 この病気だと睡眠時無呼吸症候群になりやすいのかな。女性ホルモンのエストロゲンか、プロゲステロンが不足すると上気道の筋肉に関係してるとか。
コートリルに不安障害の薬飲みだして太ったし。
イビキも無呼吸も酷くて、今はナステントを片鼻だけでなく両鼻に挿して首には顎が下に落ち込まないようネックサポーター巻いたら、アプリのイビキスコアが激減して、なんとか日中はスッキリ過ごせるようになった。
けど、コルチゾールが低いのが続くとすく腹痛、数日後虚脱。睡眠不足はてきめんに調子悪くなる。 嫁が汎下垂体機能低下症なんだけど、もうダメか、と思った。
結婚する前なんだけど、20年くらい前に下垂体腫瘍やってて、下垂体切除して
るらしいんだけど、以降ずっとホルモン補充してるんだと。
コートリル、チラージン、デスモプレシン、ソマトロピン、プレマリン、プロベラ、とプロラクチン以外全部薬で補充、そのほかにエクセグランとデカドロンが処方されてる。
手術か腫瘍の影響で、視野も下半分が見えてないらしいし、嗅覚もないそうな。すごく痩せてて体重も30㎏台前半だけど、よく頑張ってる思う。
今年に入ってから体調崩して3月、4月と救急搬送されてるし、5月に入ってからはせん妄が酷くなって、内分泌の先生も原因が分かんないって脳神経外科、
内科、血液内科、精神科とあちこちの先生に相談してくれたんだけど、どうにもならなくて、もうダメかも。って先生もほとんどさじ投げかけてたんだけど、
一昨日突然せん妄から離脱して普通に戻った…。3月下旬頃からの記憶があやふやらしくて、2カ月近くせん妄状態だったみたい。
先週の日曜日なんか錯乱が酷くてもうダメかも、と思ったんだけど、回復してくれて本当に良かったわ。 コートリルや他のステロイド治療中に悪夢やせん妄になるのを聞いたことはあるけど、それは…なんなんだろう?
痩せてるならコートリルが足りない、チラージンが多いとかありそうだけど難しいな。 エクセグランは抗てんかん薬だけど、デカドロンはなんでなんだ…これでせん妄じゃないのかな >>71-72
デカドロンを検索してみたらデスモプレシンとの併用は禁忌とされてるようですね…。ずっと通院しているクリニックで処方されてたみたいなんですけど。
お薬手帳を見ると
内科では
デカドロン0.5mgx1
コートリル10mgx0.5
チラージンS50μgx1、チラージンS12.5μgx1
エクセグラン100㎎x2
ミニリンメルトOD60μgx1(ただし自分で0.5に調整してた)
ヒューマトロープ1.0㎎
婦人科から
プレマリン0.625㎎x1
プロベラ2.5㎎x2
が1日分だったようです。コートリルは不調の時は追加して良い、と言われていたようでした。
4月に地元の病院に入院してからは汎血球減少、膵臓(アミラーゼ)、肝臓、低血糖、低Na血症、高Na血症、脱水、低血圧、徐脈、むくみ、と色んな症状が出ていてせん妄状態も悪化して拘束されてました。
主治医の先生は、切り分けのために、いったん薬を副腎ホルモンと甲状腺ホルモンだけに絞ったりしていたようですが、一向に改善に向かわず、
放射線治療の晩期障害ではないか?というところまで疑っていたそうです。 うーん、もうこれは素人の戯言でしかないけど、下垂体機能低下症でデカドロンを使うことは稀で、ほとんどがコートリルだと思うのね。
何か炎症性や免疫の病気があってデカドロンを併用するならわかるんだけど、問題の女性の症状がどうもデカドロンが効いて、そしてそれが切れる切れ目に起きているNaの上げ下げ、低血糖(コルチゾールが明らかに足りていない)、低血圧(同じく副腎不全)を繰り返しての状態じゃないのかな。
確かにコートリルは調子が悪ければ足さないといけない。その調節がてきるようになったとかで症状が落ち着いたとか。
そういうストーリーしか思いつかないけど、放射線の治療のなんたらはなんとも有識者さんがいないとわからないなあ。
自分は一患者なんで、診てくれたお医者さんのが正しいとは思うけど…