潰瘍性大腸炎 Part20
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>>644
レミケード３年半、寛解維持できてるよ
長く続ける薬じゃないってどういう意味だろ
やめる基準なんてないはず、主治医に聞いたら勝手に来なくなったか効かなくなったか副作用でたか以外でやめた人いないやめさせないと言われた
ゼルヤンツだめだったらレミケードヒュミラかステラーラかエンタイビオ
なるべく一つの薬を長く使わないと打つ手がなくなるよ
自分は2年目から段々副作用出てきてて、今はレミケード前にアレルギー対策でステロイド落としてる >>645
自分の場合、水分は全部汗と大で出るから小はしなくなる 朝に大豆よりデカイカプセルを４粒飲むだけだから楽
冷蔵しないといけないから場所とるし薬局も管理大変 アサコールからリアルダに変えてから飲み忘れがなくなったからか落ち着いている
粒はぼちぼちデカい 直腸はドロドロなんだけど
そのちょっと上で便秘してる人います？
リアルダとかそこで止まっていそうで座薬がてっとりばやいのにと思ってしまう… 再燃してる時って体に湿疹出たりすることありますか？ >>643
少なくとも2年はコロナ収束しないと取った方がいい
自分が行ってる病院は感染症指定病院なんだけど、コロナ専用病棟が日に日に拡大してる
2週間前まで1階層コロナ病棟だったのに、今は2階層コロナ病棟になってる 皆さん、総合病院に行っている方が多いの？私は入院設備ありの消化器科の個人の病院。 明日は便検査を病院へ持ってこい
来週は内視鏡検査で来い
再燃してるのに何も対応してくれない三人目の担当医、何かしら処方してくれ、内視鏡検査の予約に行っただけ
の俺はいったい…、救急で入るしかないか、38度下痢腹痛、腸内痛てー >>658
とりあえずそういう場合はステロイド投与で落ち着かせるのが常なはずなんだけどね
その医者おかしいんじゃない？これからも同じ対応しかしないよきっと ところで病院のHP何気に見てたらコロナに関するなにゃらが出てたんで見てびっくり
消化器内科2名の医師がコロナ感染と出てたよ・・・やばすぎない、他の診療科でも数名出てるんだけどもう病院行けないわ >>656
コロナウイルスなんて風邪の3割の原因ウイルスなので、終息するはずもないし、ワクチンができるわけもないとかなんとか SARSもコロナウィルスだけど早期に対応できたから収束した
新型コロナはもう無理だろうな SARSは強くて感染したら必ず症状出たから封じ込めできた
これは目に見えなすぎた
それでもSARS経験国は早期に対応できてるけどね >>659
5年間でステロイドはすでに量に達したためこれ以上は服用出来ない
てっきり何かしら対応してくれるもんかと、内視鏡検査の予約だけだ
熱と腹痛と腸痛を持ち帰りしただけ
なんしろコロコロ担当医が変わりすぎで把握してない、カルテなんてその場で確認するだけでダメな病院、明日病院へ行って相談(クレーム)してくる >>657
専門医居るの？
俺は流れ流れて関西の有名医大だけど。 >>664
いやステロイド上限ってのはあくまで常用した場合の目安だから、そんな状態を落ち着かせるのは入院してステロイドの点滴投与しかないよ
それにそんな状態で内視鏡なんかしたら更に悪化するのは目に見えてるけどな、明日しっかり話した方がいいね >>665
消化器科の先生で特にIBD専門というわけではないと思う。
私はメサラジン１日４錠で自覚症状なしだから、総合病院にかかるほどの症状ではないので。 レクタブルならステロイド気にしなくていいから頼んで見るといい もう1日からずっと微熱腸痛で体力的にもクタクタ、ステロイドは希望したけどそれ以上はもう辞めた方がいい…と
コロナの影響もあるのでレミケードは
通いが大変だからヒュミラになったけど会計時に処方されてるかと思ったら
特になくて、内視鏡検査してからではないと処方してくれない考えなのかなと思った
炎症おきてる状態での内視鏡検査は
経験上、超激痛でしかない事はわかっている、来週の月曜が内視鏡検査でそれまで我慢してろってか？
こんな再燃してる状態で帰らされたの初めてで病院に不信感しかない 通院で自動車に乗らないのなら内視鏡検査で麻酔を使うこともできるよ。寝てる間に終わる。 お腹張って苦しい
リアルダ5日分入ってるけど下剤飲んでいいのかな やっぱり変な対応だよね、再燃してるのに帰らせる病院って？
せめてステロイドを15㍉位からでも
初めてほしいわ、今日はまたわざわざ便検査物を病院へ提出してくるから
相談(文句)してくる
真面目な病院だったけど若い連中だらけで高飛車な雰囲気になってしまったな、金髪の医師看護師や平和ボケしてるわ、(小平奈緒)って言えばわかるかな敷地内禁煙でも職員の喫煙所は敷地内の見える所にあるしな
面倒くさいが病院変えるか 治らない病気だから病院なんて大腸取るか障がい者手帳もらうためか大腸がん見つけるためのカメラしてもらうところって割り切らないと >>670
うちの場合は、アザニンだったか他の薬を使っていたら薬を抜かなきゃいけないので、
1か月くらいリアルダとステロイドだけになった
ヒュミラは1回目、2回目は量が多いのと自分で注射打たないといけないから、
1回目、2回目は病院で看護師さん立ち合いで自分で打つ練習があった
液なくったから外したら、無くなっても10秒くらいはそのままでとか言われたな >>675
自分の身体とQOLを大事に出来るのは自分なんだよね
方針が合わない病院なら、変えるのもありだと思ってるよ
面倒くさいし怖いけど頑張って >>679
まさにそれ
究極は自分の言うこと聞いてくれる先生見つけるしかない 今病院へ連絡したら再燃してるのに処方しないのと内視鏡検査をするのは
今回の担当医が治療方針を決めるために検査を実施しどういった治療が適してるか判断するためと説明された
患者と医師の考えの食い違いではないかと言われた、医師に相談してから
連絡すると言われた
内視鏡検査を実施するのは炎症の状況を見て確認するためだとさ
処方は状況を見てからだと
確かに医師との考えの違いだったかな >>681
炎症で大腸腫れて通り道狭いから相当空気入れて膨らませられるし
曲がり角に擦れて気絶するくらい痛いぞ >>682
あの激痛はよ～く知ってる
発病当時も全大腸炎型で途中で痛すぎて声をあげたり、ベッドの手摺を握ったりして体を押さえつけられたな
激痛で気絶寸前だったな
だから再燃中はやりたくない
あの痛みを知ってる人はまず避けたい
やっぱりステロイドはすでに生涯MAX
だからダメと念を押された
毎年再燃して入院してるから治療法も
限られるとさ、あ～腹痛い… みんな再燃してからどれくらいの期間で寛解するの？
この病気になって二年で二回再燃したけど一回目は二ヶ月様子見たけど改善する気配なかったからステロイドいれて三週間の計三ヶ月くらい
二回目は今絶賛再燃中でリアルダのみで四ヶ月目突入したけど下血が止まらない
忙しくて病院行けてないから不安で不安で >>684
専門医のいる病院近くにないの？
さすがと思わせる知識量と経験
前の病院で切ろうと言われて苦しんでた俺を一週間で楽にしてくれた大先生 >>684
分かります分かります分かります！
辛すぎて点滴打ってもらってる。
初めて打った時は意識が遠退いて、気付いたら終わってて、なんて画期的なんだ！今度からこれ！って思って、次もお願いしたら、次の時は意識が遠退かなくて、、
まさかの耐性ついた！？
こんなはずでは、、と思いながらベッドの手摺を握り締めながら耐えた。 相変わらず夜中も１～２時間おきにトイレに駆け込む。
最近は自宅の二階のトイレ(ほぼ俺専用笑)に棚を設置し、お気に入りのミニカーやライターセット、本棚、、子どもの昔の写真を額に入れて飾ったり、、
そうして自分の趣味の部屋みたいに飾って、ストレスを軽減してる。
トイレに行くのが楽しみ、とまでは行かないが、無機質なトイレよりはまだマシなのかなとかね。
踏ん張りながら未使用のジッポライターをカチャカチャしたり写真見てニンマリしたり。
我ながらキモいけどね笑 >>685
あーそれだと中等症入りだね、次は間違いなくステロイドが処方される
最初はめっちゃ効くのですぐ寛解するけど… イムランを服用して3ヶ月くらいになるんですけど、勝手に飲むのをやめたりとかはしない方がいいですよね。。 >>682
さすがに再燃中は鎮静剤打ってからやるでしょ >>685
全大腸型中等症だけど、再燃したら緩解までだいたい２ヶ月はかかるなぁ
緩解し始めるとちゃんと食欲がわいて「あ、これなら食べられそう」って感覚が戻るのが分かる >>691
最初の鎮静剤程度じゃ効かないぞ、迷走反射で気を失いそうになるくらいの強烈な痛みだ
医者はあまり麻酔を使うとミスがわかりにくいからすぐに麻酔追加しないんだよ、検査後の安静時間も長くなるしな >>693
緊急入院するほど悪化してた時の検査で鎮静剤打ってもらったけど、
頭がぼんやりして痛みが軽減されて大丈夫だったよ
まー麻酔とか鎮静剤って効く効かないに個人差が結構あるとは思うけど 普通に「カメラ引っ張って擦れた後ありますね＾＾；」って術後の写真見ながらやった医者本人に言われたわ 炎症が痛くて背中まで伝わってきたから湿布はってみた…、あと１週間我慢出来るかな、とにかく痛いし熱で倦怠感で重い
>>686
同じ市内の大学病院にはUC専門科があるけど、発病当時から通い続けてるから今でも何となくそのまま >>696
膵臓やられる前に何とかしましょう
膵炎はUCなんて比べ物にならないぐらい苦痛ですよ >>696
絶対に大学病院のUC専門科にしたほうがいいよ、長い付き合いになるんだし >>692
その二ヶ月の間に薬変えずに処方されてる薬のみ続けて治ることってあるんですか？
かならず再燃したらステロイドいれたり入院したり薬変えたりするもんなんですかね >>697
薬害性膵炎になったことあるけど痛みで記憶があまりない
床ジタバタ暴れまわってたらしい >>699
入院したときはステロイドパルスやったからひと月の間に錠剤(プレドニン)に変わったりしたかな
入院しないで通院で…って時は基本アサコールの量を増やして様子見る感じ
普段は地元の消化器内科にかかって、再燃して手に負えなくなったら総合病院に紹介→
緩解したらまた地元の病院に差し戻しのパターンだけど
連携してるからカルテ共有されてるし基本的な治療は変わらないね
ステロイド効かなくなったらまた違う治療方法を試すけど、今のところ罹患して10年はこんな感じ 東京都例年なら今頃更新の書類が届く頃なんだけどこないな
9月末まで期限のだと書類の提出締め切りが６月末だからそれ見越して6月に内視鏡検査の予約いれてしまった
コロナで保健所も今それどころじゃないのだろうけどどうなるのかなあ
もう少し待ってみる 同じUCとしてもう一度聞くけど
先週の17日(金)にどうしても我慢できずに急遽外来を入れてもらった
血液検査ではCRPが3.0、血沈44、熱が37.3、倦怠感な状態
本来は20日(月)に内視鏡検査はどうですか？だったけど突然だしこれでカメラ入れれば間違いなく辛いなと思い来週の27日(月)にしてくれと決まった
会計へ行くと処方箋がない、さっきヒュミラの話が出たのにおかしいな？とそのまま流れで帰ってきた
とりあえず１週間我慢しようと思ったけど体力も辛くなってきた
昨日また病院へ電話してよくよく聞いたら
内視鏡検査をしないとどういった治療方法か決められない、ステロイドはこれ以上は絶対にダメ、自宅療養中←今ここ、来週まで耐えられるか状態
医師は初めが4年間2人目1年間、3人目が先月3月27日が初顔見あせで至って寛解状態だったのに4月1日に突然初熱で再燃の始まりだった、自分としては何かしら薬で対応してくると思った
しょうがない事だけどあまりコロコロ先生が変わるとその都度その都度と対応の変化が患者としても大変だな長々と長文だけど参考までに意見聞かせて >>703
大変だね
辛い気持ちはわかる
俺なら自己責任でプレドニン30mg/日を飲んで怒られる方を選ぶわ
生活がままならないもん
結局誰の身体の話やねんって感じ
ちなみにステロイドは今迄にどれだけ内服したの？
俺は内服だけで30000mgいっちゃった >>702
私は、大学病院ですが。
申請書類を提出する期限から逆算して
半年以内に内視鏡検査をした結果を主治医は、
申請書類に参考に書いています。
血液検査は、年内の直近の結果。
6月頭に内視鏡検査出来るといいですね。 安倍さん、今日の記者会見で見るにかなり顔色悪いけど大丈夫だろうか。
俺にとっては首相というより同じ病気持ちの感覚だから。 ネットで病名調べたくらいの知識の人が、安倍が何か食べてると病気で食べられないはずでは？仮病！と言ってるのが腹立つわ ひと月前に３９℃が４日続いて再燃したけど一か月かけて治った
好きなモノ食べて飲んで過ごすのが一番早い 5ヶ月ぶりのカメラ今終わった、下痢は続いているが腸の炎症はあまり無くてとりあえず一安心
ただゼルヤンツとリアルダでも寛解にもっていけないが謎、単に相性の問題か… >>704
ほんと30㎎で十分だね
あっという間に収まるね
MAX10000㎎でしょ？
年齢と共に体力が落ちCRPがたった3.0
程度で体が悲鳴をあげる
発病当時なんてCRP21
今の7倍、今なれば死ぬ >>709
ゼルヤンツ効かない人がいるのは臨床でわかっている、エンタイビオに早めに切り替えた方がいいよ 難病更新の件、地元保健所に聞いてみた
現時点では対応どうするかは未定
確定申告もまだな状態なので、とか言ってた
決まり次第お知らせはしますとの事 >>703
何が言いたいかよく分からないけど、この病気は結局自分で何とかしなければならない局面が非常に多いから、まずは自分の言うことをよく聞いてくれる医者を見つけることを最優先した方が良い
今は内視鏡なんて少し探せばどこでもあるし
大きな病院がいかに無駄が多いか、痛感してるよ >>712
>>642さんありがとう。
家も県庁に電話して聞いてみた
けど正式にはまだだがそうなる
可能性見たいなニュアンスだた。 今活動期で内視鏡検査勧められたけど断ったよ
体力が落ちてるのに2リットルも下剤飲めないし 前日に食べなければ1リットルで済みますよ。
頑張って下さい。 >>685
普通に何ヶ月もかかるよ
俺は今再燃してる これを食ったら病気に悪かった、っていうの
何時間後にわかるもん？ >>719
胃2～5時間、小腸5～8時間だから、大腸に到達するのに7～13時間かかる
大原薬品工業
https://www.ohara-ch.co.jp/meitantei/vol03_1.html
胃
胃の中に入った食べものは、胃液とまざって粥状になる。
食べものが胃に滞在する時間は、平均２～３時間。お肉や天ぷらなど脂肪分の多い食べものは４～５時間かかる。
小腸
小腸は、体の中で一番長い臓器で、のばすと全長６～７メートル。
内側の粘膜を広げるとテニスコート１面くらいになるといわれている。
胃から送られてきた消化物を、５～８時間かけて、さらに細かく分解し、水分と栄養分の80％を吸収する。
大腸
大腸の長さは1.5メートルほど。15～20時間かけて、小腸で吸収されなかった水分を吸収。
繊維質などの残りカスは、徐々に固形化されて便となる。
食べたものが排泄されるまでの時間は、個人差もあるけれど、食後24～72時間で排泄されればOK。 腸壁が炎症でボロボロのところへ固形物とか動いたら痛いよな、だから水分多めに取って下痢で出した方が負担が軽い
S状より下が病巣の人は多いんだけど便秘とかなったら結構な地獄だよ 活動期はinゼリーとかカロリーメイトのゼリー飲んでた
カロリーメイトゼリーのアップル味美味しかった コンビニで売ってるような激辛スープ食ったら２時間後に下痢来たな >>723
下痢になりたいの？
そうなモノ食うのが駄目だろう。 >>723
下痢になりたいの？
そうなモノ食うのが駄目だろう。 ケガした傷口に唐辛子塗るひとがいるんだな、そいうことだぞ >>720
ありがとう、食材が患部を通るその時にゴリゴリこすって悪化するのと
食材が胃とかにいるうちに免疫関係を刺激して悪化するのと
いろんなパターンがありそう ＮＨＫＥテレ１東京(ＮＨＫＥテレ東京)
2020/04/29(水) 20:30:00 ～ 2020/04/29(水) 20:45:00
きょうの健康 最新トピックス 腸の病気「急増中！潰瘍性大腸炎」
大腸の粘膜に炎症が広がり潰瘍になってしまう潰瘍性大腸炎が急増。免疫細胞が過剰に反応し、
正常な粘膜を傷付ける。粘液のまじる白い粘液便や血便が特徴。最新治療も解説。
番組内容
大腸の粘膜に炎症が広がり、潰瘍になってしまう潰瘍性大腸炎。ここ１０年で患者数が２倍に増えている。
本来、体を守るべき免疫細胞が過剰に反応、大腸の正常な粘膜を傷付ける。そのため、粘液のまじった
白い粘液便や血便が出るようになる。粘膜の炎症を反映するカルプロテクチンの値を調べることが重要。
抗ＴＮＦ－α抗体製剤など開発が進む新しい薬や、血液中の活性化した白血球をフィルターに通して取り除く治療法も紹介する。
出演者
【講師】札幌医科大学教授…仲瀬裕志，【キャスター】黒沢保裕，岩田まこ都 だめだ食事がワンパターンになって飽きがきてワケわからんもん食ってしまう
白米うどん豆腐むね肉ササミネギ白菜あたりしか食ってない
なんかレパートリー教えてください >>730
魚、牡蠣、温野菜、茶碗蒸し、餅、バナナ、りんご タンパク質取りたいからプロテイン飲みたいんだけど
ソイとホエイどっちがいいんだろう >>731>>732
ありがとうございますレシピは参考になります
なんかこういうサイト巡ってたらサイトにやっていいものと悪いものがちがうから怖くて食べられないんですよね
上のレシピにもあるギリシャヨーグルトって脂質0なら普通のヨーグルト食べていいってことですかね？
勝手なイメージで普段なら腸に良い食べ物は食べたら活性化して逆に悪いと思ってました レシピ美味しそう
こっちから試させてもらおうかな
あまりにもガスが溜まるんで低FODMAP食なんかを調べたらうどんがダメとかあって意味がわからない >>735
担当意が乳製品をあまり摂るべきではない、という方針なのでヨーグルト食べるのやめて豆乳飲んでる
もともとヨーグルト食べたからといって特別何か効果は感じてなかったし豆乳好きだから苦じゃないんだけど、
チーズは大好きなので控えるのが辛い…緩解時は少し食べてる
入院したときの総合病院の医師は
「アルコール、刺激の強いもの、食物性繊維が多過ぎるもの、動物性油脂の摂りすぎは控えて」
あとは実際に食べてみてNGなものを弾いていけばよい、再燃時はまた要相談
って方針だったのでそれを大まかな基準にしてる ヨーグルトがいいとか聞いて毎日とってたら、症状が悪化した
それ以来、乳製品はあまりとらないようにしている
生クリームも結構くる >>734
働いてないならどんな状況でも自宅療養だな
病院行って解決することないし そうそう、FODMAPだとヨーグルトはNGなんだよね
ガス止まらないし、一度やめてみるか… ヨーグルトというか乳製品NGなのはわかるけど寛解時は積極的に脂肪0のヨーグルトくってるけどいいのか悪いのかわからん普通に再燃するし 体質にもよると思うが、とにかく乳製品は危ない感じがする
ミルミルは効果があるとか聞いたが、あれも効果が体感できなかった 牛乳は気分悪くなるからNGだが
再燃中はよくヨーグルト食いまくったな普通に収まるが カスピ海ヨーグルトに蜂蜜かけて毎日100ｇくらい食べてるけど
特に良くも悪くもならない 牛乳も低脂肪加熱したら大丈夫だな
ヨーグルトも平気
何がトリガーかほんとにわからない 入院何度も繰り返してた時はあんたけ辛かったのに寛解して数年経って
病院行かなくなり役2年…
自分のいい加減さに嫌になるわ、けどコロナ騒ぎで改めてちゃんとしようと思った
とりあえずリアルダ取りに行ってまた飲み始めようかな 牛乳は飲むとお腹壊すけど、ミルクティーはお腹壊さない
不思議 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
