IgA腎症 Part.4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/02(日) 10:47:45.31

昔からやってるお爺ちゃん先生のところでしてる
始めはその日の晩から熱出て、翌日もぐったり
週2で２ヶ月続けたら、血尿検出不可になった
扁桃腺炎や鼻炎とか風邪を引かなくなったね
今、週1で継続中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/02(日) 13:14:04.35

何を？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/02(日) 17:36:53.76

>>536
これは、bスポットの話ね
自分の場合は、疑いレベルで腎生検してないし
肉眼的血尿なし、蛋白は＋1程度だったから

その爺ちゃん先生も、bスポットが腎臓に良いことはよく分かってた。
並行して、漢方薬も処方されて数ヶ月使った。

今月また総合病院へ精密検査に行く予定

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/03(月) 00:01:48.35

発覚して5年目で寛解して3年経つけど、今はまだクレアチニン0.8でeGFRも100以上だけどこれからどんどん悪くなるのかな。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/05(水) 10:02:14.75

発覚して5年目で寛解して10年経つけど、
今はまだクレアチニン0.9でeGFRも70以上。
発覚当時からクレ値が全く変わってないから
安心してくれたまえ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/05(水) 12:05:03.73

治療が早ければ早いほど予後安定だよ俺なんか激しい運動しようが夜更かししようが外食しまくろうが安定してるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/09(日) 01:31:47.45

コロナのワクチン受けるんだけど二回目で大体副反応が出るらしい。熱とか出たら我々IgA腎症が寛解してたのに、最初なんてことになるのか不安

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/09(日) 14:08:25.25

気になるよね。ワクチン受けた人はお互いここで副反応の報告しあうようにしようか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/09(日) 18:29:12.53

そんなにないって。
ネットの見過ぎよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/09(日) 19:12:13.16

基礎疾患ありって申告したら、順番を早くしてもらえるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/10(月) 11:10:00.11

明確なルールはまだない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/10(月) 17:23:44.21

プレドニンとか飲んでると副反応少ないかもね。
ワクチンの効果も少ないかもしれんけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/10(月) 23:39:45.81

先行って自己申告なのかな
自分引越したから通ってる病院と市が異なるんよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/15(土) 02:34:58.58

ワクチン2回目後の副作用の報告をみると高熱出す人がたくさんいる。自分ら腎臓病患者に高熱は厳禁、コロチン接種はハイリスクじゃないか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/15(土) 02:59:07.16

ファイザーの場合※4/7厚生省による報告
2回目接種後の37.5℃以上の発熱→
20歳代は約50%、50歳代は約30%、70歳代では約10%と高年齢になるほど低頻度

37.5°C以上発熱した人のうち半数強は38°Cより高熱になっているようだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/15(土) 13:08:41.13

35.5度前後と平熱低いから38度とか死にそう…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/15(土) 19:41:21.66

コロナワクチン接種後の発熱は、通常1～2日でおさまりますし、そもそもIgA腎症の発熱時の尿所見悪化は一過性のものです。
ワクチンを接種せずに感染した場合の悪化リスクの方がはるかに高いでしょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/15(土) 22:49:47.40

アメリカ、2回目接種時に解熱剤を渡されるんだってさ。副反応でても自宅で耐えろって事か

**536** · 2021/05/21(金) 18:38:55.47

尿潜血　＋1（5-9/HPF）、尿蛋白-　腎機能問題なし
10年以上通っている総合病院からもう来なくてもいい　と言われた
長い付き合いだし、不安なんですけど・・・

Bスポット計50回が効いたのか否か

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/25(火) 13:59:01.61

コロナ禍で無駄に通院してくる患者を減らしたいんだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/25(火) 18:36:05.11

>>554
大きな病院は、より重症な患者の為に時間を割きたいから、症状が軽くなったら、もう面倒見られませんと言われる。
ただ、町医者に面倒見てもらう為の紹介状は書いてくれると思う。
自分は、町医者に2か月毎に検査してもらっている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/25(火) 18:54:39.97

更新書類来たけど昨年5月に病院変わっちゃったんだよね
院長先生が難病指定医だし今行ってる病院で書いてもらってもいいんかな
空欄多そう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/26(水) 14:17:50.82

昨年5月転院なら過去一年分のデータはそこにあるわけだから今の病院でOK
まずは主治医に更新いけるかどうか聞いてみては？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/26(水) 18:20:07.53

腎臓内科のクリニック、透析しかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/26(水) 20:40:34.63

難病申請する間もなく、発覚から扁摘パルス。
で寛解しちゃったから損した気分。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/26(水) 23:44:55.00

>>558
うん、一応今の病院の先生に相談してみるわ
普通に更新できればありがたい

指定難病スレで大学病院から小さいクリニックに移って新規申請になる人がいたので
新規になる可能性もあるのかなぁ…
(自分も大学病院から地元の病院てか医院)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/28(金) 08:43:16.24

私も転院を勧められた。
10年以上通ってて、家から徒歩5分の場所だったのに。
今では自転車で15分かけて別の場所に通ってるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/30(日) 22:52:25.77

自分は引っ越してから車で１時間かけて行ってるが
未だに転院の話が出ないほぼ寛解組だよ
コロナ専門病棟すらある病院なのに何でだ
家の近所にある専門クリニックに移転したい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/30(日) 23:54:32.44

いや、寛解になると転院を勧められるんだが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/01(火) 22:42:48.10

２ヶ月毎通院してるんだけど指定難病受給者証って
33330円かかる月が３ヶ月以上ないと更新も申請できないの？
1度に26000円程度しかかからない場合はダメなのか…
通常の3割負担になるの地味にキツいんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/01(火) 23:55:32.58

自分は二か月毎に定期検診行って処方薬込みで3割負担5千円くらい
自分はあの受給者証を2年所持して、更新不可となった時は結構ショックだったわ。難病が治ったわけじゃないのになーって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/03(木) 07:11:25.48

>>566
同じですね。3割負担だとそれ位の金額です。
1回4、5千円ならって感じですが治ってないのにって思いますよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/03(木) 07:24:49.00

難病ってわりに、自費でもたいした額にならないのに文句言うな
パルスは1セットのみ、使う薬も安いものばかり
指定される前に治療終わったものより

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/03(木) 10:39:49.03

>>567
受給者証と負担額管理票はお守りみたいなものでした、私の場合ですが。負担金増がどうこうでなく、所持中は治療に対するモチベーションが今よりも高かった
腎機能温存、お互いに頑張りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/03(木) 20:43:15.42

ステロイドの服用は抗体作りにくくするよう
まあ飲酒と同じレベルだが
ttps://www.youtube.com/watch?v=i-ndIUUv7xE

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/03(木) 20:58:35.98

免疫抑制剤だからね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/03(木) 21:19:32.82

0：45～　免疫抑制剤はもっと影響が大きいいみたい

ステロイドなら、接種間隔長めに取るか抗アレルギー薬で丁度いいってことかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/15(火) 11:27:12.93

ファイザーやモデルなのmRNAワクチン接種後に
IgGとIgAのレベルが急増するらしい。
ワクチン打つつもりでいたけど、これ我々にどう影響するのかな？
通院してる人、ぜひ主治医に聞いてみてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/15(火) 14:27:30.66

ソースは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/15(火) 16:12:21.10

>>574
ググるとたくさん論文でてくるよ
iga covid-19 vaccine でどうぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/15(火) 20:05:34.12

疾患持ち向けの先行予約しました？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/15(火) 20:45:11.63

潜血タンパクドバドバだけどこの程度じゃ基礎疾患の優先者にはならんと言われたよ
まぁそんな急いで受けずに様子見したい派だからいいんだけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 02:10:29.34

私20代ですが来週打ちます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 07:13:15.18

かかりつけ医が個人病院なんだけど先生がどこだかの大学病院に移るのをきっかけに「しばらく状態いいし何もすることないからもう通わなくていいよ」と言われてかかりつけ医を無くしたような状態になった
ワクチンのことも相談できず
ワクチン打った人や何か情報を得た人はシェアしてもらえると嬉しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 08:36:52.26

神奈川県は基礎疾患患者なんて後回しです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 09:19:15.55

確か基礎疾患は高齢者の次よね
若い人は割と高めな熱が出るとか聞くからそれだけでも腎臓にダメージ出そう
コロナにかかるよりはマシだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 12:45:13.82

ドクターにもOKもらったからワクチン1回目接種したよ
接種部位の痛み少しで副反応なんともなかった
来月初めに2回目予定

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 17:03:25.96

igaからの透析で手帳持ちなので高齢者の次の枠として今月末に接種券が送られてくる
ワクチンは透析クリニックで透析中に接種する
もう透析の身なので参考になるかわからないけどなんかあったら書き込むわ

クリニックでは高齢者の人たちが順次接種してるけど見た感じ問題は起こってなさそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 20:35:32.16

>>583
透析素人の発想だけど透析中に打ったらワクチン成分がろ過されそうでちょっとフフってなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 20:55:26.07

透析中に済ませるとはなんとも効率的
様子見の待機時間も安心だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 22:00:11.47

37歳、20年ぶりに腎生検予定。
ステロイドで血糖上昇、ステロイド離脱後も血糖値が安定せず。
そうしてるまに蛋白尿再燃。
糖尿病性腎症による蛋白尿なのかIgA腎症再燃によるものなのか精査するために腎生検。
ちなみに、IgA腎症再燃によるものなら、扁桃摘出もやる方向だって。
17歳で初めて腎生検やって、確定診断
がついたんだけど、当時はまだ扁桃摘出はエビデンスが確立されてないからやらなくてもいいよと言われた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 22:52:21.85

失礼ですが、クレ値はどのくらいですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/19(土) 06:58:58.80

>>587
>>586です

直近の値はこんなんです
BUN：13 Cr：0.60 HbA1C：7.2

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/19(土) 09:02:12.38

ホントや糖尿やん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/19(土) 12:06:13.23

主治医がステロイドを内服してるのにもかかわらず、採血で血糖値やA1Cやらやってくれず、医者の都合で主治医が変更になり新しい主治医にステロイド内服してるけど血糖値やら調べてもらったことないって伝えたらすでにA1Cはこんな状況だった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/20(日) 20:22:40.16

毎年の健康診断は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/21(月) 19:42:43.66

ワクチン報告無いね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/21(月) 21:23:51.28

パルス終わってから吹き出物と蕁麻疹が半端ないんだが、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/22(火) 11:58:48.51

アトピー出るぞ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/22(火) 13:42:17.81

自分の場合パルス終わって1日30mg飲んでた時は手と顔が脂っこくなりアトピー治ってニキビ出てた。
15mg切ってから脂っこさなくなり、
10mg切ってからアトピー復活した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/22(火) 23:25:58.27

俺はステロイド中は肌がめちゃくちゃ綺麗になったのに辞めたら元に戻った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/22(火) 23:34:41.63

綺麗になるのは当たり前。
問題はやめたあと。
これまで薬で抑えていたものが一気に爆発する。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/23(水) 07:42:03.57

パルス後のアトピーって治る？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/23(水) 13:30:54.99

ステロイドバカスカ入れるからそりゃアトピーはそのとき改善するよね
自分もアトピー持ちでリバウンドの影響力が高いということで脱ステは人より長い期間取ってもらえたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/23(水) 19:20:44.10

アトピーの奴多すぎないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/23(水) 23:48:05.45

私は生まれてから30年間ずっとアトピーとかには無縁でしたが、
パルスがきっかけによって体内のバランスが崩れ、
今まで自分の免疫で抑えていたアトピー因子が
一気に出てきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/24(木) 07:40:37.08

>>601
なんだか私もそのパターンっぽい、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/24(木) 08:00:37.89

自分の免疫がアトピー因子なのでは？
長期のステロイド投与によって副腎機能が落ちて副腎皮質ホルモンがパルス以前より少なくなってアトピー発生なのではないだろうか。
あと年齢とともに乾燥肌になってアトピーのきっかけになったりとか。
乾燥肌なら皮膚科でヘパリン類似物質もらって塗ってください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/24(木) 08:18:36.17

>>603
ああ、そうかもしれないですm(_ _)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/27(日) 09:18:05.12

ワクチン接種して5日経過。
最初腕が筋肉痛みたいに痛かったですが、
今ではもうなんとも無いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/27(日) 10:19:47.32

>>605
良かったですね。
参考までに、ファイザーとモデルナのどちらですか？

自分の通ってる腎内でも打ってる患者さんいるけど、一般的な副反応以外は何もないって先生が言ってました。

自分も打つ勇気がわいてきた。接種券早く来てー。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/28(月) 05:20:29.37

モデルナ製を打ちました。
コロナになって腎機能を低下させるよりも、
ワクチン打つ方がメリットとして大きいらしい。
重大な副反応も確率的には凄く低いし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/03(土) 20:40:03.58

32歳です。検診で潜血と蛋白が共に2＋になり再検査したけど、やっぱり出てて近々腎生検することになりました。幸い腎機能に低下は見えてないから、よかった。のか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 00:40:45.52

クレアチニンは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 02:35:10.16

クレアチンは0.9でした。eGFRは75%と腎臓はまだ大丈夫だけど、蛋白は1日1.8gと赤血球が30-49個出ているようです。以上なので生検しましょうとのことでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 06:36:04.96

>>610
腎臓は軽程度低下していますね。おそらく自覚症状が出てない分、
早期にみつかってラッキーだったと思います。
尿蛋白の量が基準値(0.15g)よりはるかに多いので、腎生検を行い、
病名を確定させてから全力で治療にあたることをお勧めします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 07:31:21.15

子どもが産まれてまだ2年で、これから更に頑張らないとというところで絶望してます。子どもが独立するまでは透析嫌だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 08:27:15.61

この病気に完治はありませんが、絶望する事ないですよ。
昔は食事療法しか無かったですが、扁摘パルス療法が確立されてから、
予後は比較的明るいですよ！
早期発見であればあるほど効果大なんで、早期に徹底的に治療すれば大丈夫！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 09:56:26.90

早く見つかってラッキーだったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 10:50:41.57

これは早く見つかった部類なんでしょうか？
腎臓の数値がまだ良いからでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 19:22:52.42

蛋白+2ってことは発症して数年経ってそう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/04(日) 19:26:28.07

http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/chiryomokuhyo.php
このページの図3を見るといーよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/05(月) 07:50:00.85

早めの治療だな。
クレ0.9から蛋白潜血で生検結果出る間の半年で
クレ2.6まで悪化したぞ。確定後直ぐ扁摘パルスで
クレ1.2へと戻せたけど、ここが回復限界っぽい。

**608** · 2021/07/05(月) 11:13:51.39

とりあえず7/7に再度外来にかかってきます。最初にかかった病院が非常勤の腎臓内科医しかいなかったので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/05(月) 12:23:43.93

なるべく大きい病院のほうがいいよ。
扁摘パルスは耳鼻咽喉と腎臓内科の２科に渡るから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/05(月) 21:52:44.28

ファイザーのワクチン打ってきました。
今のところ注射部位が少し痛む程度。注射自体は全然痛くなかった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/05(月) 22:57:39.28

不思議と痛くないよね。テレビで連日注射を刺す映像見て、
えっ！こんなに太い針を奥まで刺すの⁉︎ってビビってたけど、
腕を軽くつまむだけ感覚あったけど、いつ刺したから分からないくらいだった。

刺した5時間後には、少し腫れて痛みが出て、
3日間は寝返りが苦になったな(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/05(月) 22:58:42.87

ちな20代のクレ値0.95の寛解マンです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/06(火) 07:19:23.46

筋肉注射でも腕摘まむのか
インフルの皮下注射と判別できるわけじゃないんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/06(火) 09:04:54.20

ワクチン打ちたいんだけど腎臓病疾患持ちで申請していいよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/06(火) 09:12:33.39

受けるときにはちゃんと言う必要はあるでしょ
どこの自治体にいるかにもよるだけどこっちは何も申請しなくても接種券は届いたよ
ただワクチン不足のようで近くの病院はどこも予約を停止して接種できない状態だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/06(火) 09:16:57.75

接種券は届いてるんだけど通常だと年齢で弾かれるから疾患持ちで優先してもらわないといけない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/06(火) 09:23:23.30

慢性腎炎は優先接種対象だけどワクチンの状況によるだろうから自治体次第だよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/06(火) 23:00:59.45

ワクチン接種の場合、担当医の許可を得ること！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/07(水) 12:49:49.46

IgAで主治医にワクチン接種止められた人いるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/07(水) 13:02:47.05

>>583だけど昨日透析中にワクチン接種したよ
刺した瞬間チクッと痛いだけだった
透析前の腎性貧血で打ってたエリスロポエチンの方が痛いw
接種後は看護師さんが何度か様子見してくれてたけど幸い特に何もなかったわ
夜になって、刺した痕の横あたりがピンポイントでめちゃ筋肉痛みたいになって今もちょっと痛い
念のためカロナール処方されたけど今のところ発熱はなさそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/07(水) 17:01:47.32

>>582 です
ワクチン2回目接種してきた
当日はどうもなかったんだけど翌日に38度の熱、インフルエンザの時のような関節痛と倦怠感、暑いのに背筋がぞくぞく寒気がするのでアイスノンして寝込んでた

打ったところが少し赤く腫れて熱持ってたけど5日目にはおさまったよ
接種部位の痛みは1回目の方が痛いように感じた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/07(水) 18:09:42.64

報告ありがとう！
自分のとこの自治体は来週から予約受付だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/07(水) 18:29:36.33

>>632
発熱時と発熱後の尿鮮血と淡白はどうでしたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/07(水) 18:53:40.31

尿潜血と蛋白

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/07(水) 20:15:42.99

パルス中は接種無理だから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/07(水) 21:41:24.03

>>634
接種前後で尿検査してないから尿潜血と蛋白は分からないごめん
目視での尿の状態や体調には変化なし

プレドニン15mg飲んでる30代です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/08(木) 00:26:34.56

よくプレドニン飲んでるのに打ったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/08(木) 05:37:03.72

プロIgA疾患者なら38℃の熱が出たら尿が黒くなって目視でわかるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/08(木) 08:52:59.92

なにがプロなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/08(木) 09:29:05.40

アマでいいわw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/09(金) 07:51:19.51

プロの世界は厳しいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/09(金) 14:13:04.39

30年ほど前、中学３年の尿検査でタンパクと血尿が3+ずつで腎生検してIgA腎症と判断を受け、
5年間ペルサンチンという飲み薬を飲んでとりあえず尿検査に異常無しとなり
それからはインフルエンザに掛かったり高熱が出たときに尿検査していました。
子供の頃から扁桃腺が腫れやすいタイプだったのですが、診断を受けたときは扁摘の治療法が確立されていなかったのか扁桃腺はまだ残っています。たまに、急性咽頭炎になります。

今回、人間ドックで去年まで0.6だったクレアチニンが0.75になっており、心配になってきましたが、昔診断してくれた病院は閉院しており腎生検の記録ももうないとおもれます。

このような場合は新しい腎臓内科にかかって腎生検からになるのでしょうか？
中３のときの腎生検の止血を研修医がして血が止まらず2週間の予定だった入院が3ヶ月に伸びたので腎生検はもうしたくないのです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/09(金) 14:26:11.62

>>643
とりあえず腎内科へどうぞ
いきなり腎生検はせず、まず他に色々検査すると思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/09(金) 21:40:03.64

プレドニン服用中はワクチンいかんのか？
私も15mg隔日で服用してるんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/09(金) 22:36:06.71

免疫抑制してるのにブースターなんてかからないからね
インフルのワクチンを例に説明してもらわなかった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/09(金) 22:50:45.07

インフルワクチンとコロナワクチン（mRNA）は違うので接種オッケイだと聞いたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/09(金) 23:46:54.78

ワクチンで免疫つけた後にパルスしたら、パルス後にコロナの免疫どうなるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 00:57:45.02

免疫力が低下する。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 03:32:27.05

7月末に生検することになりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 05:28:51.52

>>647
そんな馬鹿なwちゃんとした医者に診てもらえ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 07:21:05.78

mRNAワクチンは体内の免疫(たんぱく質)を爆増させます。
IgA腎症は免疫が暴走し、腎臓を攻撃してるのであって、
主治医に聞かなきゃいけませんよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 09:11:42.32

>>652
https://jsn.or.jp/medic/covid19/notice/content-30.php

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 10:09:40.94

こわー！！

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 19:16:50.31

ひえぇぇワクチン打つの勇気いるなこれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 22:29:09.48

接種後、一時的にクレアチン値が爆上がりするとか？
てかIgA患者で感染者した人ってどうなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/12(月) 07:57:56.05

>>653
コロナ感染リスクを考慮して接種とあるけど、肉眼的血尿が出現するリスクを負ってまで打たなきゃならんの？自分はコロナ感染よりクレアチニン値低下のが怖いわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/12(月) 11:36:07.45

クレ値低下ならいいんじゃん
上昇するとダメだけど

低下で言うなら腎機能低下かと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/12(月) 14:01:58.45

でも、もしコロナ感染して重症だった場合、クレアチニン下がるよ。
重症でなくても下がるかもしれんけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/12(月) 18:38:40.59

下がるなら大歓迎だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/12(月) 20:22:36.30

ごめん、上がるの間違い(´・ω・`)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/13(火) 07:31:18.24

だろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/13(火) 17:04:40.40

打ってきた
腫れるの嫌だからとりあえず冷やす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/13(火) 17:46:45.82

何もしないのが一番。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/15(木) 06:05:09.72

ワクチン接種後、初めての定期検診でした。
採血と尿検査の結果、全て異常ありませんでした！
ばんざーい！ばんざーい！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/15(木) 15:48:36.54

いっしょにばんざいするよ
よかったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/15(木) 20:35:50.17

異常なしってのは元々寛解してIgA卒業してたってこと？
尿異常あるけど変化なしってことなのかは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/15(木) 23:18:05.53

卒業ってあるの？
扁摘だけで尿蛋白血尿共にマイナスなのに
いつまで定期検査通わなきゃいけないんだろ
クレ値も平均だし薬もオルメサルタンだけだし
なんでか寛解と言われないし
市民病院通ってるけどクリニック行けとも言われないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/16(金) 05:33:07.33

扁桃腺をとってどのぐらい経つの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/16(金) 06:53:13.17

私20まで運動制限と二週間に一度の尿検査血液検査ペルサンチン服用してて
薬なくなってからも25までは熱が出たり喉が腫れると病院で検査してたけど
尿検査で熱でてもマイナスになってきたからそのまま20年経ったよ
扁桃腺取ってない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/16(金) 07:09:48.67

>>668
会社の健診で異常が出たら来れば良いっすか？って聞けば良いのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/16(金) 08:51:35.41

クリニックって採血や採尿の結果とか即日に出るの？
結果はまた来週ね、とか言われない？
そんな偏見的なイメージがある…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/16(金) 09:02:36.02

異常がない状態での定期検査なら会社や学校の健康診断で済みそうだと思うし
薬も止めて維持できるなら飲まないかなぁ
当然医者に相談してこそだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/17(土) 20:22:41.78

モデルナ2回目打った
38度まで熱が出たけど、見た目血尿はなく一安心
イブプロフェンとカロナール飲んだらまぁまぁ効いたっぽい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/18(日) 05:51:04.28

バファリンは腎臓に良くないよな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/18(日) 10:09:07.11

ロキソニンと同じ成分ならな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/18(日) 19:24:25.68

>>674
その後、尿の色がふだんと違う気がする
みどりっぽいような。あと量が少ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/18(日) 23:05:35.82

扁摘パルスした人に質問です
プレドニンの減量は尿蛋白完全に消えてからでしたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/19(月) 04:05:43.50

私の場合、尿蛋白量関係なく半年で減量する治療法だった。
でも減量する頃には尿蛋白量はマイナスに
なってた気がする。

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2021/07/19(月) 07:34:03.19

私も半年減量型です。プレドニンが0になる頃蛋白プラマイゼロになってた感じです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/19(月) 13:57:14.13

ありがとうございます
自分はプレドニン飲み始めてから2ヶ月おきに減量してるんですが半年時点の現在でも尿蛋白が出ていてほんとに減らしていいのかな？と不安になって聞きました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/19(月) 17:59:38.03

半年プレドニン飲んで尿蛋白マイナスになったけどプレドニン辞めたらまた尿蛋白増えた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/19(月) 19:54:14.12

>>681
点滴で大量にステロイド入れた後の急な脱ステの副作用防止の目的だから飲み薬レベルの投薬じゃ尿所見はかわらないんじゃないかな
長期服用はリスクあるから点滴後すぐに脱ステは始めるもんだと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/19(月) 20:23:20.97

ステロイド減量していかないと
そっちの方も危ないけどね
タンパクはすぐには消えないよ
赤血球みたいに大きなものは
すぐに結果が出やすいだけ
ので尿潜血が消えないと残念だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/19(月) 20:47:55.29

私も点滴直後の体内ステロイド盛り盛りタイム中は蛋白潜血なくなったけど盛り盛りタイム終ってからは次第に潜血蛋白3+まで戻った
パルス失敗と諦めて食事制限守らなくなった6年後くらいから尿所見NG出なくなったりしたから結局何が良くて悪いのかわからんが結果良しだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/20(火) 13:02:26.70

私はPozzi式の扁摘パルスでした。
仙台式よりもパルスの集中量が少なく、
効くか心配だったけど、無事に4クール終えて
尿蛋白と潜血は消失しました。

二ヶ月ごとに3日間パルスの入院するのは
ちょっとした旅行気分でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/21(水) 05:20:30.73

>>685
それは入院中、塩分タンパク食事制限してたから陰性だった可能性もある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/21(水) 08:16:02.52

退院後の食事塩分制限は必須とみるべき
本気で治したいならね
普通ならばそれでかなり回復する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/22(木) 16:13:17.91

ステロイドパルスって
点滴と内服があるが、どっちかが効き目が強いの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/22(木) 18:28:54.53

扁桃腺が腫れて色々調べたらiga腎症の事を知りました

iga腎症にならないように出来る予防策とかありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/22(木) 20:13:08.65

それが分からないから難病指定されてるんではないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/22(木) 20:20:47.72

扁桃腺腫れるのって関係あんの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/22(木) 20:27:57.27

私はiga腎症認定されて治療法に扁摘勧められて
いざ摘出したらめっちゃ膿んでたんだよね
腫れても無かったから気づかずにいたし
これきっかけで切ってよかったねってなった
おかげで蛋白だけでもマイナスになったし大勝利

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/22(木) 23:04:10.15

>>690
口呼吸をしない
特に寝ている時に無意識に口を開けているのは最悪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/22(木) 23:55:23.37

皆さん何か医療保険には入ってますか？
IGA腎症寛解から10年たったので、簡単なものでいいのですが入れるなら何か医療保険に入ろうと思ってます。
私は10年前に診断がついて、扁摘、ステロイドパルスで寛解。以来定期的に受診して降圧薬を服用しています。

発病当初に入ろうかと思ったのですが、健康告知で断念しました。今なら入れるかなと思っているのですが、他の方がどうなのか知りたいです。
断られた、コレなら入れたなどの情報ありましたら教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/23(金) 00:13:46.67

>>695
もう持病持ちの保険しか入れませんよ。
寛解と言っても通院と薬服用してますし…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/23(金) 00:28:30.53

>>695
持病持ちが入れる保険でも
通院してたら大半は加入不可じゃないかな？
入院すすめられてなければ、入れたりするのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/23(金) 08:56:31.34

>>693
扁桃腺
外見からは、大きかった？

自分はどれが扁桃腺か分からないくらいの程度なんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/23(金) 09:15:30.09

ウチは外見小さいですねーと言われてたけど取ってみたら左だけ内側にデカかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/23(金) 09:21:12.52

寛解の判断基準は尿潜血とタンパク？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/23(金) 11:00:57.66

>>699
扁桃腺炎で検索して出てくるのが皆アレすぎて
内側にもあるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/23(金) 17:49:29.64

>>698
外見上はまったく変化なし
切ってみて中身がヤバかったよって言われた
全身麻酔から覚めて切ったやつ見てみる？って聞かれたけど
グロ耐性無いから血のヨダレ垂らしつつ全力拒否った
だからサイズとか酷さの程度は不明なんですわ
医者から今切って良かったねって言われた程度です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/23(金) 19:06:40.33

>>702
俺も見る？って言われたけど断ったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 06:30:57.87

>>702
ありがとうございます

そんなに膿んでいたのに本人に自覚ないのは不思議ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 07:30:50.56

>>694
頭悪いこと書くなよー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 08:40:03.02

>>705
ここを読んでおけ！　無知！

https://medium.com/npo-koushikai/iga-腎症と口呼吸-be29d922f232

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/28(水) 12:39:18.58

明日生検です。尿蛋白1日1.7gくらい出てるんだけど、申請すれば難病申請は通るの？
医師からの話がよーわからんかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/28(水) 13:05:05.55

紫斑病性腎炎持ちで、昨日から発熱、頭痛、咳があったので病院で抗原検査したところ、コロナ陽性と判定されました。
似たような方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/28(水) 19:39:31.87

>>707
腎生検しないと病名が確定しない。
病名が確定しないと難病(IgA腎症とか)かどうか分からない。
なので、難病申請できるのは腎生検して取り出した細胞を検査して、病名が確定した後だと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/28(水) 19:54:48.77

IgA腎症と診断されたら数値的には申請可能なのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/28(水) 20:12:22.20

>>707
難病認定されるには鑑別診断と重症度のどちらもが基準に満たしている、
重症度が満たしてなくても一定の医療費の支払いがあれば認定される
診断基準は公開されてるから見てみたらいいよ
>>709さんが言うように
鑑別診断は必須で、鑑別診断には腎生検が必須だから腎生検しないとわからないし
医療費は確定診断後からになるはず

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/28(水) 23:07:30.71

>>710

判断基準はこれの<重症度分類>の項目を見てね
https://www.nanbyou.or.jp/entry/203

IgA腎症の治療でナン万円も治療費がかかるのは、腎生検の入院と扁桃腺摘出の入院費用。
それ以外の通院は、健診、血液検査、検尿、投薬などで数千円／回の費用。
色んな理由で、恐らく難病申請が通っても3割負担が2割負担になる方しか通らない。

腎生検の時点では3割負担。
その後、先生に申請書類を書いて貰い、保健所に持って行って申請。

通れば、通るまで数ヶ月かかるけど、申請日に遡って2割負担になるから、最も大きな負担である扁桃腺摘出の入院費用に使えるかも。

自分の場合は、扁摘後、数ヶ月は1回／週で通院していて、それらも2割負担になったから多少メリットあったけど、以後は1回／月程度になり、メリットが少なくなり、１回だけ更新申請して、やめた。

自分の場合は、割と予後良好だったので、難病申請したメリットは余り感じられなかったけど、人それぞれだから、とりあえず早めに申請しておくと良いと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/28(水) 23:19:15.01

>>712
更新の手間、更新の診断書の費用>>医療費の負担一割減でメリット感じられないで更新しない人も多いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/01(日) 01:20:55.58

モデルナ製ワクチン、2回目接種完了。
翌日に38℃の発熱。
モデルナ製を接種したひとは、ほぼ8割発熱するらしい。
潜血や尿蛋白はマイナス維持。
クレアチニンの変化なし。

よかったよかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/01(日) 12:53:33.52

>>714
おつ！よかったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/01(日) 19:59:59.85

接種して発熱起こしたらすぐ病院行くのね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/02(月) 17:40:28.38

たまたま接種の3日後が定期検診なの。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/04(水) 00:03:55.41

扁摘パルスで月またぎ入院しちゃって、
高額医療制度の恩恵がフルで受けれなかった
お馬鹿さんは私です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/04(水) 07:56:50.03

>>718
腎生検でそれやらかしました。
パルスの入院3週間は月初スタートにしてもらえました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/04(水) 14:09:48.65

腎生検後に腰痛がひどい方いましたか？
7/29にやったのですが、生検した側の腰がめちゃくちゃ痛くて困ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/04(水) 14:16:12.40

>>720
一週間後ぐらいに痛みがあって、ちょうど人間ドックがあったから見てもらったら
内出血してるのが分かったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/04(水) 14:24:43.78

長時間うつ伏せで腰に負担かかったんだろう
体固いとやばい気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/04(水) 14:34:17.97

>>720
研修医が止血した方の内出血がひどくて
一週間はトイレもベッドの上での寝たきりだったし
二週間予定だった入院が2ヶ月のびたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/06(金) 04:48:04.02

腎生検注射は痛かったなぁ。
何度も奥まで刺す恐怖。
え！そこまで刺すのってぐらい痛かったなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/06(金) 07:43:13.01

>>724
尿道カテーテルはやらなかったの？
こちの方がもっと痛かった！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/06(金) 15:23:28.91

720です。結局受診したら新しく血腫ができてました。サイズ的に生検後なら問題ないとのことで、我慢して下さい。とのことでした。痛くてなかなか仕事に行けない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/06(金) 20:09:59.94

尿道カテーテルは打ち合わせ時にやりたくなぁ痛いんでしょ？とぼやいたレベルであっさりokですよってなったわ
ちゃんと事前にトイレ行ってね、うつ伏せで尿瓶使って排尿できるように練習してねって条件は出た
なお練習はしなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/07(土) 07:19:12.74

仰向けじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/07(土) 09:14:23.88

私が生検した病院は基本尿瓶で、全く出せないって相談したらポータブルトイレ貸してくれたので、降りてしましたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/07(土) 09:18:57.44

>>723だけど自分が腎生検したのは30年前だったから
今は技術の進化で一週間の尿瓶はなくなったのかと思ってたけど今もなのね
辛いねえ
便意は来なかったからよかったものの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/07(土) 09:44:45.63

ウチも背中から生検で仰向け安静だったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/07(土) 18:28:13.10

腎生検、そいえばあったな～懐かしい！
私は愛知のF病院だったけど、尿カテ無かったよ。
尿瓶用意されたけど、生検前はそんなに水分とってなかったから尿意は無かったな。
コルセットみたいなのを腰にグルグル巻きにされて、
数時間ベットに固定されたから、
横に寝返りうてた時は本当に天国だった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/07(土) 18:38:57.46

>>732
数時間でよかったの？いいなあ
うちは母親が一週間泊まり込みで私が寝返り打たないか見張ってたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/07(土) 19:11:35.82

仰向けでカテーテルつけてたのは1日だけで
あと数日は、ベッドで安静にしてれば横も向けた気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/07(土) 20:45:51.36

>>732
数時間でよかったの？いいなあ
うちは母親が一週間泊まり込みで私が寝返り打たないか見張ってたよ